BG-Mamma

Здраве => Деца с увреждания и хронични заболявания => Темата е започната от: romanol в пт, 20 юли 2018, 05:55



Титла: Епилепсия - ТЕМА 25
Публикувано от: romanol в пт, 20 юли 2018, 05:55

СТАРИ ТЕМИ-ЕПИЛЕПСИЯ!
 (http://www.bg-mamma.com/?topic=976725.msg34958140#msg34958140)


(//imagizer.imageshack.us/v2/940x627q90/924/JiCYem.jpg)



ЕПИЛЕПСИЯ, КАКВО Е ТОВА
 (http://www.bg-mamma.com/index.php?8ca2ca7e38cd7d6a5470ebe4d21ff3dd&topic=52725.msg346395#msg346395/)


(//imagizer.imageshack.us/v2/644x364q90/924/CBiSM9.jpg)



АСОЦИАЦИЯ НА РОДИТЕЛИ НА ДЕЦА С ЕПИЛЕПСИЯ!

 (http://frde.org/)

БРЕМЕННОСТ И ЕПИЛЕПСИЯ!
 (http://www.bg-mamma.com/index.php?topicrefid=18;topic=37424.0)


КЪРМЕНЕ ПО ВРЕМЕ НА ЕПИЛЕПСИЯ!
 (http://www.bg-mamma.com/index.php?topicrefid=18;topic=249282.msg5866116;topicseen#msg5866116)


(http://media.snimka.bg/s1/4023/034290570.jpg)



КООРДИНАТИ НА ЛЕКАРИ, БОЛНИЦИ, ЛОГОПЕДИ, ПСИХОЛОЗИ!
 (http://www.bg-mamma.com/index.php?topicrefid=18;topic=282833.0)


(http://media.snimka.bg/s1/4023/034290571.jpg)

След въвеждане на новите критерии за оценка информацията ще бъде обновена!!!

ИНФОРМАЦИЯ ЗА ТЕЛК СВЪРЗАНА С ЕПИЛЕПСИЯ!

4. Епилепсия (според вида, тежестта и честотата на пристъпите с обективизация на пристъпите):
4.1. много редки – генерализирани пристъпи (конвулсивни или неконвулсивни, парциални пристъпи с вторична генерализация) с интервали повече от една година и парциални пристъпи (прости, комплексни) – 20 %
4.2. с интервали от месеци – 40 %
4.3. редки – генерализирани пристъпи (конвулсивни или неконвулсивни, парциални пристъпи с вторична генерализация) с интервали от месеци и парциални пристъпи (прости, комплексни) с интервали от седмици – 60 – 70 %
4.4. средно чести – генерализирани пристъпи (конвулсивни или неконвулсивни, парциални пристъпи с вторична генерализация) с интервали от седмици и парциални пристъпи (прости, комплексни) с интервали от дни – 70 – 90 %
4.5. чести припадъци – ежеседмични –   90 %
4.6. епилептични синдроми, резистентна епилепсия с ежедневни и/или еженощни пристъпи – 100 % с чужда помощ (СЧП).
Забележка 3. Припадъчното заболяване се счита в ремисия, ако в продължение на 3 години без медикация няма припадък.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
Публикувано от: Ели_Попова в пт, 20 юли 2018, 07:59
Романол,това,което съм описала и не знам дали е гърч,беше с премигване и го отчете гривната.Аз заради нейния сигнал обърнах внимание на детето,иначе нямаше нищо да видя.Задавах му въпроси и го карах да брои.Пипах тялото за да проверя за вибрации,че понякога при него са високочестотни,като преминаващ ток и не се виждат ,но се усещат.Този път нямаше.И сега не знам преди като е правил премигване дали е бил и объркан и със забавено мислене,дали е било отпуснато тялото.При вас има ли такъв момент?Ще следя вече при сигнал от гривната как му е и ще пиша.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
Публикувано от: katta в пт, 20 юли 2018, 08:18
Ели, детето усеща ли нещо по време на такъв пристъп? При моето дете са звукови халюцинации или моментна загуба на ориентация. От колко време сте с епилепсия? Говорили ли са при вас за операция? На какви лекарства сте?


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
Публикувано от: Ели_Попова в пт, 20 юли 2018, 08:39
Katta,той казва,че е добре,но говори някак забавено и объркано.От 2 години е с установена епилепсия и на лекарства.В момента е на Конвулсии,Рапитенд и Клонарекс.За операция нищо не са казвали.На него ЯМР и скенер са му в норма.Последното ЕЕГ дето е преди месец също е в норма.А февруари беше лошо.Нищо не разбирам.Пристъпи си има почти всеки ден.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
Публикувано от: bebok_86 в пт, 20 юли 2018, 08:45
Запис да не ви изтърва :)


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
Публикувано от: daqna_diqnova в пт, 20 юли 2018, 13:48
Оп и аз тук


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
Публикувано от: rumka_73 в пт, 20 юли 2018, 15:45
Може ли да пишете колко дни е пътеката в Св Наум.Дали разрешават да се ходи само преди обед и да се нощува другаде


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
Публикувано от: rosij в пт, 20 юли 2018, 15:55
Пътеката е 3 дни, т.е. на 4-я те изписват. В момента не пускат да спиш другаде.
Преди можеше. Някои си ходят самоволно. След 4:00ч никой не те търси. Проблема е ако имат проверка.

Имам останали таблетки Трилептал от Франция
10т от 300мг
10т от 600мг
30т от 150мг
в срок на годност са
Подарявам ги.
Ако някой има интерес да пише.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
Публикувано от: rumka_73 в пт, 20 юли 2018, 19:40
Много лошо.Не знам как ще я удържа там.Дано поне се паднем с по голямо дете че да не го закача.От сега ме блъска главата.Но ми трябва епикриза не става с преглед само.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
Публикувано от: Ели_Попова в пт, 20 юли 2018, 20:17
    Румка,ако имате избор отидете есента,че лятото там е адска жега.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
Публикувано от: rosij в пт, 20 юли 2018, 20:26
Да много неприятно. И ние много го мислихме, но слава богу бяхме с едно по-кротко детенце, та избутахме спокойно. Повече разходки и игри.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
Публикувано от: rumka833 в пт, 20 юли 2018, 22:13
Здравейте, считам че горе инфото за ТЕЛК не е вече актуално.
Опитах се да разгледам темата за бременност и епилепсия, и щях да напиша нещо, но тя е заключена.

Не зная дали би се приело като спам, но ще споделя моята история.

Аз установих преди няколко месеца, че тези случки, които винаги съм смятала, че зверски ми пада ктъвното и ми се събират границите, се оказаха просто епилептични гърчове. Идентични са като на най- малкото ми дете, което е с диагноза.

На мен подобни гърчове ми се случват от завинаги- още откакто бях дете, моите родители са ми разказвали. Явно за някакъв интервал от време са спрели, или поне не са ме виждали, и са решили, че вече ми се е разминало. Аз детските си гърчове не ги помня, помня от възрастта от 4- ти клас. С честота 1-2 пъти годишно. Статистика не съм водила, де.

Лекарства също не съм пила, с никоя от бременностите ми. По-големите ми две деца са ОК. Само най-малкото явно е наследило нещо от мен.

Та, това във връзка с Бременеенето.
Но- аз имам много нисък праг на болка, и чат-пат си припадам ако нещо ме боли. Като раждах първия път ми бяха зачислили една акушерка, да ме следи да не припадна. Следващите две раждания бяха секцио, и чи беше много трудно да се възстановя. Но, мисля че трудностите, които имах тогава, нямат общо с епилепсията, а по-скоро с това, че прагът ми на болка е много, много нисък. Е, то може и да са взаимносвързани нещата, но гърчове или припадъци не съм имала. Само ми се въртеше главата и не знаех на кой свят се намирам.

Дано все пак съм помогнала на някое момиче, което има подобна дилема.

:-)


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
Публикувано от: romanol в сб, 21 юли 2018, 06:44
Ели_Попова Да повечето пъти е леко дезориентирана по време на примигванията, често замазва говора, а ако пристъпа е по-продължителен дори спира да говори. В Свети Наум ги видяха миналата седмица  на живо казаха, че са пристъпи, но трябва да ги хванем на ЕЕГ за да разберем дали са от дисплазията или от генетичното. Тези са ни ежедневни, като зависи от деня и състоянието варират от 10-20 до 500-600.

[video]https://youtu.be/1VX6S065cBc[/video]

[video]https://youtu.be/_h9hJVt0iEM[/video]


rumka833 За момента още се работи по старата наредба за оценка на ТЕЛК, след въвеждането на новата ще обновя информацията. :plus1:


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
Публикувано от: bebok_86 в сб, 21 юли 2018, 20:03
Добре, ние като минахме ТЕЛК април месец, и сега като ще приемат нова наредба, дали ще ни карат отново да минаваме?


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
Публикувано от: romanol в пн, 23 юли 2018, 13:28
Да се похваля, че днес моята пораснала госпожица навършва 7 години.
Да ни е жива и здрава и все така лъчезарна. 😙:purple_heart:

(//imagizer.imageshack.us/v2/1150x2048q90/922/7GVN94.jpg)


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
Публикувано от: Ели_Попова в пн, 23 юли 2018, 14:10
Романол,да ти е жива и здрава госпожицата и много да ви радва!


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
Публикувано от: Forest rain в сб, 28 юли 2018, 17:12
Здравейте, имам въпрос относно валпроевата киселина. Миналата седмица излезе на сина ни резултата и е 58, като долната граница на реф. с-сти е 50.  Въпреки че е в реф. граници, ме интересува дали е добре за прием на Конвулекс в продължение на повече от 2м. Питам, понеже около месец и половина след започване въвеждане на лекарството, една нощ вдигна много висока температура и ни се стори, че прави гърч, но не знаем температурен ли беше, епилептичен, или просто температурна треска. Неговите гърчове са на интервал около 40-50 дни (тогава беше 43-ти ден от предходния му гърч). Възможно ли е валпроевата тогава все още да не се е била натрупала достатъчно?


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
Публикувано от: goral123 в нд, 29 юли 2018, 08:11
Здравейте, имам въпрос относно валпроевата киселина. Миналата седмица излезе на сина ни резултата и е 58, като долната граница на реф. с-сти е 50.  Въпреки че е в реф. граници, ме интересува дали е добре за прием на Конвулекс в продължение на повече от 2м. Питам, понеже около месец и половина след започване въвеждане на лекарството, една нощ вдигна много висока температура и ни се стори, че прави гърч, но не знаем температурен ли беше, епилептичен, или просто температурна треска. Неговите гърчове са на интервал около 40-50 дни (тогава беше 43-ти ден от предходния му гърч). Възможно ли е валпроевата тогава все още да не се е била натрупала достатъчно?

Това за натрупването е спорен въпрос за нас ,защото ние винаги сме били под референтите стойности .
Консултирайте се с вашият невролог .


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
Публикувано от: nedel4eva87 в вт, 31 юли 2018, 15:30
Здравейте! Знам, че не е по темата, но тъй като не намирам подходяща тема пиша тук. Трябват ми спешно координати на Адв. Дарина Зиновиева или друг адвокат занимаващ се със здравни казуси (без Шаркова).


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
Публикувано от: rumka833 в чт, 02 авг 2018, 00:50
Малчо ми направи гърч тази вечер. За минута ги оставих двамата в големия леген да се къпят за да взема хавлиите им. Баткото излязъл от легена, и след някакви секунди изпищя - че малкият целият се е потопил във водата. Не знам с каква скорост отидох в банята. За части от секундата помислих, че нещо се лигави, но баткото ми каза, че се е сурнал надолу и той го е извадил изпод водата. Реших да не се е нагълтал с вода или полу удавил. Кога поглеждам отново, с вече невиждащи ит ужас очи - той направил гърч.

Как намерих сили и не се гътнах и аз, не знам.:-(
Бързо се съвзе като цяло, но пък баткото, който е на 7 г . , беше ужасЕн. Реално му спаси живота.
Беше много страшно


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
Публикувано от: Ели_Попова в чт, 02 авг 2018, 07:46
Румка,ужасно е това,което описваш.Но се стегни,успокой се,за да успокоиш и баткото.И вече не ги оставяй сами във вода.Мен ме предупредиха ,че дете с епилепсия само не бива да остава никъде.А във вода неотлъчно до него да има човек.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
Публикувано от: rumka833 в чт, 02 авг 2018, 15:15
Благодаря ти. Аз винаги си имам едно на ум с него, затова стоях неотлъчно. За 40-50 секунди ли, колко, да отида да им взема хавлиите от простора, и белите за колко стават.
Вече е добре, но някакъв вирус се развива в момента.
Дано да го израсте това нещо, много се надявам


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
Публикувано от: Ива Тодорова 600671 в пт, 03 авг 2018, 13:29
Здравейте майчета.
Аз съм нова тук и искам да споделя с вас нашата история и разбира се се надявам някой да може да ни помогне.
Предварително се извинявам ако поста е дълъг.
Детенцето ни в момента е на 6 години и е с диагноза - Неуточнена епилепсия- Grand mol припадъци. Всичко започна, когато той беше на 7мес. Тогава направи първия гърч и беше нещо страшно за нас като родители. И от тогава се тръгна по лекари и болници всеки си казва неговото и си изписва лекарствата. Ходили сме и в София  на 4км. Два пъти сме оставали в болницата изследвания всичко е ок. ЕЕГ- та уж добре по техните мнения. Изследвания всичко добре. ЯМР и той е добре уж. Пием си лекарствата Конвулекс хроно и левебон, но абсолютно никаква промяна. Той прави гърч винаги когато се разболява или вече е болен със зачервено гърло. Никога не е правил гърч когато е здрав. А иначе пием лекарства и си тъпчем детето.
Той е много емоционално и живо дете, единствено та което е че говорът му на моменти не се разбира от околните защото бърза да говори и не се изказва правилно. Ходим на логопед, психолог сензорен учител и ресурсен. Каквото трябва правим. Но това, което ме притеснява, е че взема лекарства а резултат няма. Взехме решение с с съпруга ми да отидем в Турция, защото тук не могат да разберат какво му има и от какво ги прави.
Моля ви ако имате някаква информация за някоя клиника в Турция да ни кажете мнението си и да ни насочите.
Благодаря ви много.
Здравето на нашите деца е най-важно за това ще направим каквото трябва.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
Публикувано от: beo в пт, 03 авг 2018, 18:23
Ива, правили ли сте 24 часово ЕЕГ, то е много важно- нощем особено.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
Публикувано от: rosij в пт, 03 авг 2018, 18:24
Ние ходихме в болница Анадолу, много сме доволни. Знам, че доста деца се лекуват там. Ако мога да помогна с нещо, питайте.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
Публикувано от: rumka833 в пт, 03 авг 2018, 23:57
Здравейте майчета.
Аз съм нова тук и искам да споделя с вас нашата история и разбира се се надявам някой да може да ни помогне.
Предварително се извинявам ако поста е дълъг.
Детенцето ни в момента е на 6 години и е с диагноза - Неуточнена епилепсия- Grand mol припадъци. Всичко започна, когато той беше на 7мес. Тогава направи първия гърч и беше нещо страшно за нас като родители. И от тогава се тръгна по лекари и болници всеки си казва неговото и си изписва лекарствата. Ходили сме и в София  на 4км. Два пъти сме оставали в болницата изследвания всичко е ок. ЕЕГ- та уж добре по техните мнения. Изследвания всичко добре. ЯМР и той е добре уж. Пием си лекарствата Конвулекс хроно и левебон, но абсолютно никаква промяна. Той прави гърч винаги когато се разболява или вече е болен със зачервено гърло. Никога не е правил гърч когато е здрав. А иначе пием лекарства и си тъпчем детето.
Той е много емоционално и живо дете, единствено та което е че говорът му на моменти не се разбира от околните защото бърза да говори и не се изказва правилно. Ходим на логопед, психолог сензорен учител и ресурсен. Каквото трябва правим. Но това, което ме притеснява, е че взема лекарства а резултат няма. Взехме решение с с съпруга ми да отидем в Турция, защото тук не могат да разберат какво му има и от какво ги прави.
Моля ви ако имате някаква информация за някоя клиника в Турция да ни кажете мнението си и да ни насочите.
Благодаря ви много.
Здравето на нашите деца е най-важно за това ще направим каквото трябва.
и моят е така - прави гърчове в началото на заболяване. От конвулекса никаква полза, на всеки 3-4 месеца прави гърч. Казаха ми че ЕЕГ са нормални и че трябва да чакам да го израсте. Ама то аз на 40 г не съм го израстнала, Та вече не знам.

Ще следа вашите отговори, пиши като има нещо конкретно

Благодаря ти


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
Публикувано от: Ива Тодорова 600671 в сб, 04 авг 2018, 00:39
Ива, правили ли сте 24 часово ЕЕГ, то е много важно- нощем особено.
Не сме правили така ЕЕГ. Къде се практикува това. Някаква информация може ли да ми дадете?
Благодаря Ви.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
Публикувано от: Ива Тодорова 600671 в сб, 04 авг 2018, 00:46
Здравейте майчета.
Аз съм нова тук и искам да споделя с вас нашата история и разбира се се надявам някой да може да ни помогне.
Предварително се извинявам ако поста е дълъг.
Детенцето ни в момента е на 6 години и е с диагноза - Неуточнена епилепсия- Grand mol припадъци. Всичко започна, когато той беше на 7мес. Тогава направи първия гърч и беше нещо страшно за нас като родители. И от тогава се тръгна по лекари и болници всеки си казва неговото и си изписва лекарствата. Ходили сме и в София  на 4км. Два пъти сме оставали в болницата изследвания всичко е ок. ЕЕГ- та уж добре по техните мнения. Изследвания всичко добре. ЯМР и той е добре уж. Пием си лекарствата Конвулекс хроно и левебон, но абсолютно никаква промяна. Той прави гърч винаги когато се разболява или вече е болен със зачервено гърло. Никога не е правил гърч когато е здрав. А иначе пием лекарства и си тъпчем детето.
Той е много емоционално и живо дете, единствено та което е че говорът му на моменти не се разбира от околните защото бърза да говори и не се изказва правилно. Ходим на логопед, психолог сензорен учител и ресурсен. Каквото трябва правим. Но това, което ме притеснява, е че взема лекарства а резултат няма. Взехме решение с с съпруга ми да отидем в Турция, защото тук не могат да разберат какво му има и от какво ги прави.
Моля ви ако имате някаква информация за някоя клиника в Турция да ни кажете мнението си и да ни насочите.
Благодаря ви много.
Здравето на нашите деца е най-важно за това ще направим каквото трябва.
и моят е така - прави гърчове в началото на заболяване. От конвулекса никаква полза, на всеки 3-4 месеца прави гърч. Казаха ми че ЕЕГ са нормални и че трябва да чакам да го израсте. Ама то аз на 40 г не съм го израстнала, Та вече не знам.

Ще следа вашите отговори, пиши като има нещо конкретно

Благодаря ти
Ще го израсте. Добре . Ами защо тогава ги изписват тея хапчета, които въобще не помагат. И при нас е така на 3-4 месеца прави гърч. Даже тази година началото направи януари и после февруари защото беше болен. Какво е това нещо незнам. Знам само, че няма да оставим нещата на тях, защото видяхме колко разбират. Правят си експерименти с децата ни...


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
Публикувано от: rumka833 в сб, 04 авг 2018, 00:54
Казаха ми, че с лечение, 70% от децата го израстват. В общи линии, толкова могат. Ако знаеш в провинцията колко са невежи, спрямо тях лекарите в София са професори. Но не винаги успяват, за съжаление


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
Публикувано от: Ива Тодорова 600671 в сб, 04 авг 2018, 01:02
Казаха ми, че с лечение, 70% от децата го израстват. В общи линии, толкова могат. Ако знаеш в провинцията колко са невежи, спрямо тях лекарите в София са професори. Но не винаги успяват, за съжаление
Така е. В медицината няма нищо сигурно. Никой не може да ти даде гаранция,  но дано всичко мине благополучно за всички дечица.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
Публикувано от: romanol в сб, 04 авг 2018, 06:14
Здравейте майчета.
Аз съм нова тук и искам да споделя с вас нашата история и разбира се се надявам някой да може да ни помогне.
Предварително се извинявам ако поста е дълъг.
Детенцето ни в момента е на 6 години и е с диагноза - Неуточнена епилепсия- Grand mol припадъци. Всичко започна, когато той беше на 7мес. Тогава направи първия гърч и беше нещо страшно за нас като родители. И от тогава се тръгна по лекари и болници всеки си казва неговото и си изписва лекарствата. Ходили сме и в София  на 4км. Два пъти сме оставали в болницата изследвания всичко е ок. ЕЕГ- та уж добре по техните мнения. Изследвания всичко добре. ЯМР и той е добре уж. Пием си лекарствата Конвулекс хроно и левебон, но абсолютно никаква промяна. Той прави гърч винаги когато се разболява или вече е болен със зачервено гърло. Никога не е правил гърч когато е здрав. А иначе пием лекарства и си тъпчем детето.
Той е много емоционално и живо дете, единствено та което е че говорът му на моменти не се разбира от околните защото бърза да говори и не се изказва правилно. Ходим на логопед, психолог сензорен учител и ресурсен. Каквото трябва правим. Но това, което ме притеснява, е че взема лекарства а резултат няма. Взехме решение с с съпруга ми да отидем в Турция, защото тук не могат да разберат какво му има и от какво ги прави.
Моля ви ако имате някаква информация за някоя клиника в Турция да ни кажете мнението си и да ни насочите.
Благодаря ви много.
Здравето на нашите деца е най-важно за това ще направим каквото трябва.

Здравей, не знам дали знаеш, но на Свети Наум му викат "меката на чистите еег-та ". Ние 4 години бяхме с  чисти ЕЕГ-та там, а детето си прави ежедневни пристъпи въпреки, че е на 3 медикамента, даже при последната хоспитализация ги видяха и на живо, а резултата е само да ни вдигат дозите. Малката също на входа на всяко едно разболяване зачестява пристъпите, а януари дори направи и неконвулсивен статус. Така че разбирам ви и ви пожелавам успех в лечението. За Турция не мога да ви помогна, защото не сме ходили.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
Публикувано от: beo в сб, 04 авг 2018, 16:36
Моето дете след 5 годишна ремисия сега отново е с абсанси, пак на Депакин. Една колежка след 30 години без епилепсия  и лекарства получила гърч на 55 години. 24 -часово ЕЕГ в България някой друг да каже, ние сме в Белгия. Нощните гърчове създават големи проблеми в развитието, всеки с епилепсия трябва да има такова изследване.   


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
Публикувано от: Ели_Попова в сб, 04 авг 2018, 18:23
Ние сме основно с нощни пристъпи и засега не виждам проблем в развитието.Поне не такъв,който да е дошъл след започването на пристъпите.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
Публикувано от: FBID100000250166572 в пн, 06 авг 2018, 09:56
Моята дъщеря е на 2г.  и е с диагноза гранд мол припадъци  и малки припадъци, вероятна туберозна  склероза. В момента пие конвулекс и репитенд от 7месеца не е получавала големи припадъци, но има абсананси   1или 2 на ден. Искам да я заведа някъде за второ мнение понеже диагнозата е поставена във Варна и незнам дали в София или в Турция.Ако някой който има опит с  Турция  да ми даде информация като финанси за прегледи, пътуване и престой. Благодаря, предварително!


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
Публикувано от: non4eto0 в пн, 06 авг 2018, 10:04
Здравейте, момичета трябва ми телефон на регистратурата в Педиатрията. Имам един на който всеки път звъня ,но от петък до сега никой не ми отговаря на него.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
Публикувано от: rosij в пн, 06 авг 2018, 13:38
Ние ходихме в Турция. Пишете ми ако мога да помогна с нещо.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
Публикувано от: Forest rain в пн, 06 авг 2018, 13:39
Момичета, някоя давала ли е Brain Booster на детето си и отразил ли се е зле на епилепсията?


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
Публикувано от: non4eto0 в пн, 06 авг 2018, 13:44
Да аз съм давала този сироп. И много добре му повлия.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
Публикувано от: Forest rain в пн, 06 авг 2018, 14:08
non4eto0, би ли споделила в каква насока му повлия добре? Аз малко се притеснявам, понеже при сина си откривам връзка между превъзбудата и пристъпите, а този препарат нали все пак повлиява мозъка. От друга страна попаднах на една статия, в която пише, че действа благоприятно при епилепсия.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
Публикувано от: non4eto0 в пн, 06 авг 2018, 14:35
По това време синът ми беше доста нервен и с доста слаба мускулна маса. Като пихтия . По предписание на лекуващата му лекарка започна да го пие. Доста години го пи . Стана много по-спокоен а и мускулатурата доста му заякна. Може и да не се дължи на сиропа може с времето нещата да се оправиха но все си мисля че при него сиропът оказа благоприятен ефект,


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
Публикувано от: Forest rain в пн, 06 авг 2018, 14:41
И моят син е много превъзбуден и притеснението ми е точно да не се увеличи възбудата в мозъка. Всъщност с чуждите хора се държи нормално и изглежда дори кротък, но на нас доста ни се тръшка и лесно се ядова, започва да пищи и да се мята напред, ако не му угаждаме на всяка прищявка.
И при него целта е подпомагане на двигателното развитие, понеже има проблем с едната ръка и най- вече с фината моторика. Вече започва да хваща, но му е доста трудно и искам да го улесня с каквото мога. Аз не съм се консултирала още с невролог за този препарат. Ако ми дадат зелена светлина лекарите, ще го взема.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
Публикувано от: rumka833 в пн, 06 авг 2018, 14:41
Ние ходихме в Турция. Пишете ми ако мога да помогна с нещо.
1. Колко струват изследванията
2. за родителите - придружителите - колко се плаща? Има ли осигурено място за отсядане, или всеки си търси.
3. доволна ли си - помогнаха ли ви.

разбирам, че то не може едно да важи за всички, но все пак е ориентир.
Много ти благодаря, аз се интересувам да отидем. От нашите не виждам полза.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
Публикувано от: KokoMira в пн, 06 авг 2018, 14:51
За абсансите ни включиха Петинимид, доста бързо се повлия и рядко има такива.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
Публикувано от: rosij в пн, 06 авг 2018, 21:23
Ние ходихме в Турция. Пишете ми ако мога да помогна с нещо.
1. Колко струват изследванията
2. за родителите - придружителите - колко се плаща? Има ли осигурено място за отсядане, или всеки си търси.
3. доволна ли си - помогнаха ли ви.

разбирам, че то не може едно да важи за всички, но все пак е ориентир.
Много ти благодаря, аз се интересувам да отидем. От нашите не виждам полза.

Около 2500лв ни излезе всичко.Ходихме миналия септември.
В нощта на ЕЕГ -то бяхме и тримата в болницата. Има и хотел в двора.
Не се доплаща за придружител.
Доволна съм от отношението и техниката. Обясниха ми всичко, което ме интересува Най-подробно.  При нас бяха съгласни с лечението, което провеждаме тук. Казаха ни ако се влоши или не се подобри да отидем пак и че има какво да се направи, но трябва да се изчака. Така и стана - подобри се и не сме ходили повече.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
Публикувано от: sergeeva11@abv.bg в пн, 06 авг 2018, 22:03
Rumka  и ние ходихме 2016в Анадолу клиник.Условията в клиниката са много добри.Има преводачи,В деня на ЕЕГ и ние останахме в болницата,но тъй като трябваше да направим консулт на другия ден,преспахме в хотела,който е до болницата.За съжаление при нас нямаше какво да ни предложат като алтернатива .


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
Публикувано от: Sivotopile в вт, 07 авг 2018, 08:24
Здравейте,  след стотици  опити да  маскирам гадния вкус на репитенда, открих, че добавянето на кокосово масло напълно неутрализира гадостта. Дано съм  била полезна.
В Турция  ходехме  при доктор Биназ.  Въпреки, че  имахме някои успехи при нея,  сега от позицията на времето  мога да кажа, че тя допусна много  грешки с нас и престанахме до ходим.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
Публикувано от: bebok_86 в вт, 07 авг 2018, 09:19
И моят син е много превъзбуден и притеснението ми е точно да не се увеличи възбудата в мозъка. Всъщност с чуждите хора се държи нормално и изглежда дори кротък, но на нас доста ни се тръшка и лесно се ядова, започва да пищи и да се мята напред, ако не му угаждаме на всяка прищявка.
И при него целта е подпомагане на двигателното развитие, понеже има проблем с едната ръка и най- вече с фината моторика. Вече започва да хваща, но му е доста трудно и искам да го улесня с каквото мога. Аз не съм се консултирала още с невролог за този препарат. Ако ми дадат зелена светлина лекарите, ще го взема.
Дъщеря ми, на 2 и 8 месеца, се държи по същия начин. Когато имаме гости или е сред непозната обстановка,  е най-кроткото дете. Дори в яслата я хвалят колко много слуша. Вкъщи е АД. Аз започнах Брейн бустера, но съм нередовна с даването и не мога още да кажа как точно действа при нея. Давах и рибено масло, което страшно й отвори апетита и за съжаление ще го спирам. И двете ги предписа невроложката. Като брейн бустера ни направи схема до прием 2х5 мл.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
Публикувано от: rumka833 в вт, 07 авг 2018, 21:11
И моят е почти на 3 г. Само излизане навън ми спестява драмите и тръшканията. Има мега много енергия, и дори да нямам грам сили, ставам и се завличам, иначе ме досъсипва. Много е енергичен у дома, в яслата е мил и сладък и само го хвалят


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
Публикувано от: Forest rain в ср, 08 авг 2018, 13:10
Благодаря за отговорите, момичета. Моят син е на 2г. и 1м. Явно в тази възраст са така. Нас с мъжа ми все ни обвиняват, че прекалено го глезим и затова се държи по този начин.
И аз съм все уморена. Сутрин едва ставам. Ама, важното е да са живи и здрави децата. Решила съм да си го гледам до 3- годишна възраст, и ако всичко е наред, директно ще го пусна на градина. Много се изкушавам да му купя този Brain Booster. На следващото ходене при невролога ще попитам за мнението му.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
Публикувано от: Malinita в ср, 08 авг 2018, 23:52
Здравейте. Досега четох в темата и реших да се регистрирам и да задам въпрос, ако имате възможност да ми отговорите. Дъщеря ми е на 7 години и от близо половин година е с диагноза парциална епилепсия. От близо месец приема депакин и клонарекс и към момента няма пристъпи. Тъй като лекуващият ни лекар е изключително арогантен се налага да потърсим друг невролог. В момента ме притеснява факта,че след толкова месеци в лутане открихме медикамент ( или по-скоро комбинация от такива ), който овладява пристъпите и не знам ако продължим лечението при друг лекар доколко нещата могат съвсем да се объркат. Едва ли друг лекар би въвел нещо различно към момента,но всеки си има свои методи- та въпросът ми е веднъж намерен един медикамент променя ли се дозировката му в процеса на лечение и наистина ли всяко макар и малко отклонение от дозата може да е фатално ( с това ни плаши лекуващият ни към момента лекар )? Ако нечие детенце е приемало клонарекс може ли информация дали 1,5 милиграма на ден не е прекалено много за такъв малък организъм?  Благодаря предварително .


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
Публикувано от: KokoMira в чт, 09 авг 2018, 00:09
Спокойно си намерете друг лекар.Детето е с овладени пристъпи и новия лекар само ще го следи.Ако се влоши може да се промени терапията, а ако прецени може да намали дозата на лекарствата.При всяка смяна или въвеждане на друго лекарство има вероятност от нови пристъпи, но това може и да се случи и без промяна на лекарствата.За съжаление, при епилепсията няма нищо сигурно...
Синът ми на 7 е пил 3х1 ривотрил, което си е клонарекс от 0,5мг.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
Публикувано от: Malinita в чт, 09 авг 2018, 00:15
Благодаря !

Препоръчаха ми др. Литвиненко- в търсачката на бгмама не намирам много информация за него,а малкото,което писано е негативно. Някой от вас бил ли е при него и какви са отзивите?


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
Публикувано от: non4eto0 в чт, 09 авг 2018, 09:23
Сменили сме много лекари през годините. Проф.Чавдаров бе този който ни предписа Депакин ,пристъпите бяха овладяни но поради отвратителното отношение към нас се наложи да отидем при друг невролог. Лекарството си остана същото . Изобщо ни е ставало дума за смяна. Така че не се притеснявайте . Ходили сме и при Литвиненко, но не бяхме доволни. Но има майчета които са с добро мнение за него.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
Публикувано от: Malinita в чт, 09 авг 2018, 10:32
Сменили сме много лекари през годините. Проф.Чавдаров бе този който ни предписа Депакин ,пристъпите бяха овладяни но поради отвратителното отношение към нас се наложи да отидем при друг невролог. Лекарството си остана същото . Изобщо ни е ставало дума за смяна. Така че не се притеснявайте . Ходили сме и при Литвиненко, но не бяхме доволни. Но има майчета които са с добро мнение за него.

Здравейте. А все още ли приемате Депакин и колко време? Има ли тук дечица,чиито пристъпи са овладяни и лекарствата са спрени? Знам,че лечението става с години- просто се чудя дали тези лекарства само подтискат пристъпите или наистина се лекуват?


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
Публикувано от: non4eto0 в чт, 09 авг 2018, 10:44
Да, все още сме на Депакин. Пием го в продължение на много години. За съжаление при предишния преглед смятахме да се спират , но тези изтръпвания за които се оплакваше на краката вчера лекуващата каза че са вид пристъп. И се наложи да увеличи с малко дозата. За огромно мое съжаление.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
Публикувано от: Malinita в чт, 09 авг 2018, 13:12
Извинявайте,че съм толкова активна и ако досаждам,но още един въпрос- при овладени пристъпи необходимо ли на  детето да се направи въпреки това ЕЕГ? Имам предвид месец след това- страх ме е пак да не предизвикат пристъпи с ЕЕГ и всичко да започне отначало. Не съм наясно с много неща и затова си позволявам да питам ..


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
Публикувано от: Ели_Попова в чт, 09 авг 2018, 13:45
ЕЕГ не би могло да предизвика пристъпи.А дали ще се прави ще прецени невролога


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
Публикувано от: rumka833 в чт, 09 авг 2018, 22:16
Моят пие конвулекс 3-2-3 мл на ден, но на всеки 3-4 м прави гърчове. Какво ще ни изпишат, знаете ли? 2.9 г. Сме


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
Публикувано от: Snejana Hristova 601387 в чт, 09 авг 2018, 23:47
МЕНе ходеттр прНе ходете
    http://[/list]


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Forest rain в пт, 10 авг 2018, 09:33
    rumka833, вие валпроева изследвате ли и какви са й стойностите? Колко килограма е детето?


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: bebok_86 в пт, 10 авг 2018, 09:39
    Моят пие конвулекс 3-2-3 мл на ден, но на всеки 3-4 м прави гърчове. Какво ще ни изпишат, знаете ли? 2.9 г. Сме
    А колко килограма е? Дъщеря ми е на 3х2.5 мл, около 13.5-14 кг, около 27-28 милиграма на кг идва при нея.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: rumka833 в пт, 10 авг 2018, 11:43
    Значи и ние сме като вас. Моят е 14 кила, плюс-минус някой грам. Казаха че стойностите в кръвта му на конвулекса били колкото трябва


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Snejana Hristova 601387 в пт, 10 авг 2018, 11:57
    Не ходете при


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Forest rain в пт, 10 авг 2018, 20:28
    Snejana Hristova 601387, много съжалявам за всичко, което сте преживели :(


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Snejana Hristova 601387 в пт, 10 авг 2018, 23:14
      Благодаря ви.но не е живот.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Snejana Hristova 601387 в нд, 12 авг 2018, 08:34
    Със каква съвест подадохте жалба срещу една почернена майка???др.Румяна Йорданова.Със какво ви притесних.Аз нямам вина А ВИЕ.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: beo в нд, 12 авг 2018, 12:32
    Snejana, голяма трагедия, много сили пожелавам.
    Моля някой да ми каже, кога започва да действа Депакина, детето ми го пие 10 дена, но още виждам абсанси, нормално ли е? С натрупване ли е?


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: bebok_86 в нд, 12 авг 2018, 13:21
    Snejana, голяма трагедия, много сили пожелавам.
    Моля някой да ми каже, кога започва да действа Депакина, детето ми го пие 10 дена, но още виждам абсанси, нормално ли е? С натрупване ли е?
    С натрупване е. Стигнахте ли до пълната дозировка за ден?


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: beo в нд, 12 авг 2018, 14:09
    Стигнахме, но според мен му е малко дозата. Сироп Депакин 2 пъти на ден 400mg дете 36 кг. 9 години.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: KokoMira в нд, 12 авг 2018, 16:45
    Не може ли да пие хапчета? А може просто депакина да не действа на абсансите...За абсанси ни изписаха петинимид, повлияха се от него.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Malinita в нд, 12 авг 2018, 18:29
    Петинимид пихме два месеца без резултат за абсансите. Това "лечение" беше предписано от един "кадърен" лекар. Аз не знаех колко време се чака,за да подейства лекарството и просто му се доверих. Всеки следващ лекар не можеше да повярва как 2 месеца са давани толкова ниски дози и как видейки,че няма ефект оше на 15 ден нищо не е направено. Иначе петинимид ни обясниха,че е точно за абсанси,но явно е трябвала или по- висока доза или беше грешният медикамент за нас.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: pepchetodobreva в нд, 12 авг 2018, 23:34
    kikiok  не мога да отговоря на събщението Ви. Блокирали сте входящите си съобщения.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Sivotopile в пн, 13 авг 2018, 10:27
    Здравейте,
    Знаете ли дали  децата е атонични пристъпи си ги усещат? Малката е с хипотония и на 2 пъти вече просто се "изключва" и пада като круша. Но преди това се опитва със всички сили да се задържи за нещо и въпреки това не успява. Чудя се дали това е от хипотонията или са пристъпи. Невроложката ни е на почивка и не знам какво да правя. Съзнание не губи, само се ядосва


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: romanol в пн, 13 авг 2018, 12:43
    Да ви пусна един позитивен пост.
    Никога не губете вяра в децата си, защото не знаете кога и с какво ще ви изненадат.
    Например моята щерка, въпреки ежедневните пристъпи и факта, че не може да преброи 5 топки, а вече на 7 години преди два дена ме шокира.
    Седна за първ път да свири на пиано и не можах да повярвам на ушите си.
    Чесно си признавам момичета просълзи ме. :purple_heart:
    [video]https://www.youtube.com/watch?v=A4LvdpXLd28[/video]


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Ели_Попова в пн, 13 авг 2018, 13:51
    Браво на малката принцеса,Романол.Нас ни изкараха и с дислексия и май ще трябва и психиатър да посетим да каже дали сме със СОП.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: rosij в пн, 13 авг 2018, 15:48
    Браво на Вики, много се радвам.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Malinita в пн, 13 авг 2018, 16:30
    Здравейте. Възможно ли е след близо месец овладяни пристъпи те да се завърнат с още по- голяма сила? Дъщеря ми я приеха по спешност днес,тъй като тези пристъпи не спираха и не спираха... :disappointed_relieved::hushed::disappointed_relieved:


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: non4eto0 в пн, 13 авг 2018, 16:31
    Браво на малката пианистка . Прекрасна е .


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: non4eto0 в пн, 13 авг 2018, 16:46
    Да, за съжаление е възможно. При нас  9 год , нямахме проблем дори невроложката смяташе да започнем да ги спираме ,но уви,....Тези гадни изстръпвания се оказаха  пак някакъв вид пристъп. Идва ми да викам , да крещя, но....каква полза.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Forest rain в пн, 13 авг 2018, 18:54
    Malinita, дъщеря ти с какви пристъпи е? В болницата овладяха ли ги?


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Malinita в вт, 14 авг 2018, 01:27
    Извикахме бърза помощ,сложиха и свещичка диазепам и ни приеха в медицинска академия. Цял следобед само спи. Прави пристъпи с треперене на устата, извиване на главата на една страна и понякога с пяна. Издава и звуци. Не знам какво става,просто се сринах тотално. Близо месец всичко беше нормално и просто изведнъж влезе в серия,която само с диазепам се спря. Знаете ли откъде мога да си закупя такива свещички? В медицинска академия някое детенце приемали ли са го?


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Forest rain в вт, 14 авг 2018, 02:04
    Malinita, в аптека Ерудита ги приготвят. Най- добре им се обади по телефона, за да ти кажат каква точно информация им трябва. Аз поставям такива свещички при гърч на сина ми.
    Ние сме от Пловдив и тук издадоха зелена рецепта за Диазепам на таблетки. Изпълних я и им изпратих блистерите по куриер с информация за детето. Впоследствие те ми върханаха кутия със свещички.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Malinita в ср, 15 авг 2018, 07:31
    Благодаря. От вчера пием и репитенд,т.е три лекарства на ден. А всичко започна с едни леки абсанси и грешно лекарство или погрешна доза... Сега вече не виждам края на това чудо.Поставиха нова диагноза- миоклонични абсанси,вторично генерализирани...каквото и да значи това.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: bebok_86 в ср, 15 авг 2018, 07:33
    Забелязвате ли зачестяване на пристъпите, когато се разболеят? При Хриса 1-2 дни преди разболяване започва да се заглежда повече и до скоро не обръщах внимание, но сега пак е болна и пак се заглежда.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Bibbeto в чт, 16 авг 2018, 20:25
    Здравейте, имате ли информация дали наистина са спряни доставките на Репитенд в аптеките? Днес разбрах, че не е подновен договорът на производителя на сиропа и никъде няма наличност. Някой консултирал ли се е с проф. Литвинвнко за промяна на терапията с този препарат? Благодаря предварително :)


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Malinita в чт, 16 авг 2018, 23:25
    Преди два дни започнахме ново лечение по предпусание на проф. Литвиненко с Репитенд. Не съм чувала,че е спрян, дори утре трябва да купя една опаковка. Много се надявам да не сте права. Къде намерихте тази информация?


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Sivotopile в пт, 17 авг 2018, 20:43
    Ами факт , репитенда изчезна. днес обиколихме поне 20 аптеки+ 6 в Търново и няма никъде.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Snejana Hristova 601387 в сб, 18 авг 2018, 11:03
    Аз не съм доволна от др.Румяна Йорданова работи в център Хелиус гр.Варна.Дъщеря ми 24г.забременя .Спря и едното хапче и след два месеца почина Животът ми приключи....


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Malinita в сб, 18 авг 2018, 13:01
    И аз днес го търсих, но в повечето аптеки дори никога не са го имали налично. Откъде в София по принцип взимате това лекарство?


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Sivotopile в сб, 18 авг 2018, 20:44
    И аз днес го търсих, но в повечето аптеки дори никога не са го имали налично. Откъде в София по принцип взимате това лекарство?
    от квартала. Но сега го  няма и в склада


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: tcvetenceto_89 в нд, 19 авг 2018, 08:21
    И ние го търсим из София, днес пак ще го търсим но го няма никъде ...


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Malinita в нд, 19 авг 2018, 11:21
    И как е възможно това?? Друг път случвало ли се е да спират така лекарства? В аптеките,където аз бях никой нищо не знае. Прекратен е изцяло договора ли? Ние от няколко дни го пием,но ако е така няма смисъл да продължаваме. По принцип има ли друг продукт аналогов на този с леветирацетам? Кепра?


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: KokoMira в нд, 19 авг 2018, 11:45
    Левебон


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Bibbeto в нд, 19 авг 2018, 16:17
    Попитахме в аптеката, от където го взимаме попринцип и там казаха, че договорът е прекратен. Синът ми го пие от 3 години и до сега не се е случвало да го няма никъде. Лошото е, че професорът ще е отпуска през Септември и няма как да запиша час за промяна на терапията. Иначе проверихме в 20+ аптеки и никъде го няма


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Malinita в нд, 19 авг 2018, 16:38
    Как просто изведнъж прекратен? Каква е тази гавра? Вие какво ще правите в този един месец, когато професорът го няма?


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Malinita в нд, 19 авг 2018, 16:49
    Ние в момента пием клонарекс,депакин и репитенд като идеята е да се махне клонарекса. Припадъците още са налице, не знам колко време се чака да подейства едно лекарство и доколко репитенда е ок. Под овладени припадъци се има предвид напълно изчезнали или все още съществуващи,но под по- лека форма?


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Sivotopile в нд, 19 авг 2018, 17:35
    има тук ново лекарство левитрацетам или нещо подобно, то е абсолютно същото като репитедна, но на друг производител. изписва се и по каса.  Ако имате възможност,  можете да  поръчате  кепра от Турция за 35 лева.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Malinita в нд, 19 авг 2018, 17:46
    Кепра и репитенд еднакви ли са?


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Sivotopile в нд, 19 авг 2018, 19:36
    Кепра и репитенд еднакви ли са?
    да,  абсолютно


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Malinita в пн, 20 авг 2018, 12:56
    Репитенд вече няма. Днес бяхме на консултция- дори в протокола вместо него е записано леветирацетам. Струва към 10лв.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Mila* в пн, 20 авг 2018, 15:13
    Репитенд вече няма. Днес бяхме на консултция- дори в протокола вместо него е записано леветирацетам. Струва към 10лв.

    Как така вече няма Репитенд?:anguished:


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Malinita в пн, 20 авг 2018, 16:52
    Ами така ми казаха,договорът е прекратен и въпреки,че по рецепта ни е изписан Репитенд в протокола е новото лекарство. То било абсолютно същото,въпреки че не разбирам в такъв случай ценовата разлика от близо 70 лева :expressionless:


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: tcvetenceto_89 в пн, 20 авг 2018, 17:39
    А в такъв случай какво да правим т.к. ние вземаме лекарството около 19 всеки месец, а сега трябва да пропуснем или трябва да вземем новото незная... Невроложката е отпуска и не ми е ясно, някокой знае ли


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Malinita в пн, 20 авг 2018, 17:50
    Не може ли да отидете за консултация при друг невролог?

    Искам да попитам всички майки, чиито деца вече са над 7 години - ходят ли дечицата на училище и следват ли абсллютно същата програма както останалите? Ние трябва да сме първи клас сега, но търся варианти да я преместя с една година. В момента взима по три лекарства три пъти на ден и постоянно спи, не виждам как ще издържи...


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Malinita в пн, 20 авг 2018, 17:54
    А в такъв случай какво да правим т.к. ние вземаме лекарството около 19 всеки месец, а сега трябва да пропуснем или трябва да вземем новото незная... Невроложката е отпуска и не ми е ясно, някокой знае ли

    Имаше днес една единствена опаковка Репитенд на Пиротска- в началото под колоните - не знам как се казва аптеката. Може да проверите дали още им е налична.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: sergeeva11@abv.bg в вт, 21 авг 2018, 20:45
    Малинита,можеш да отложиш първи клас с една година.Кажи на личния лекар да ти даде направление за ЛКК ,пуска се молба и в ресурсното подпомагане .


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: romanol в ср, 22 авг 2018, 07:32
    Не може ли да отидете за консултация при друг невролог?

    Искам да попитам всички майки, чиито деца вече са над 7 години - ходят ли дечицата на училище и следват ли абсллютно същата програма както останалите? Ние трябва да сме първи клас сега, но търся варианти да я преместя с една година. В момента взима по три лекарства три пъти на ден и постоянно спи, не виждам как ще издържи...

    Много сте закъснели за отлагане.
    Отлагането е до май месец.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Malinita в ср, 22 авг 2018, 09:09
    Разбирам, че има срокове,но при нас всичко започна едва преди няколко месеца. Явно ще се разправям по институции...


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: rumka833 в ср, 22 авг 2018, 09:45
    Желая ти успех


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Mila* в чт, 23 авг 2018, 12:18
    Вчера от Свети Наум изписаха Леветиракон сироп. 1:1 е с Репитенд. В няколко аптеки обаче го нямаха в наличност и в няколко склада също. Звънях на фирмата вносител. Казаха, че съвсем скоро ще го има безпроблемно в аптечната мрежа.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Ива Тодорова 600671 в сб, 25 авг 2018, 10:42
    Здравейте на всички. Исках да ви кажа, че вторник пътуваме за Турция за клиниката Анадолу. Ще ни правят 3 - часово ЕЕГ  И ЯМР. Дано всичко е наред или поне ако има нещо поне да разберем защо прави тези гърчове предположение че пием лекарства, и ефекта е нулев.
    Да мине всичко и се върнем ще пиша как е минало.
    За сега сме изключително доволни от организацията и съдействието което ни оказаха от представителството на клиниката в София. Обадиха ни се от Турция от клиниката да ни кажат какво точно ще му правят и какво представляват изследванията.Хората са на светлинни години от нас. . Понеже ще пътуваме с автобус и ще дойдат да ни посрещнат от автогарата в Истанбул и ще ни заведат в хотела, който се намира в двора на клиниката. А на сутринта ще ни чака преводач пред клиниката.А в сряда когато приключим отново ще ни върнат до автогарата.
    Нека Господ е с нас и се върнем с добри новини.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Ели_Попова в сб, 25 авг 2018, 11:53
    Ива Тодорова,колко ще ви струва приключението?


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: julaila в вт, 28 авг 2018, 14:24
    Вчера от Свети Наум изписаха Леветиракон сироп. 1:1 е с Репитенд. В няколко аптеки обаче го нямаха в наличност и в няколко склада също. Звънях на фирмата вносител. Казаха, че съвсем скоро ще го има безпроблемно в аптечната мрежа.

    СТАРИ ТЕМИ-ЕПИЛЕПСИЯ!
     (http://www.bg-mamma.com/?topic=976725.msg34958140#msg34958140)


    (//imagizer.imageshack.us/v2/940x627q90/924/JiCYem.jpg)



    ЕПИЛЕПСИЯ, КАКВО Е ТОВА
     (http://www.bg-mamma.com/index.php?8ca2ca7e38cd7d6a5470ebe4d21ff3dd&topic=52725.msg346395#msg346395/)


    (//imagizer.imageshack.us/v2/644x364q90/924/CBiSM9.jpg)



    АСОЦИАЦИЯ НА РОДИТЕЛИ НА ДЕЦА С ЕПИЛЕПСИЯ!

     (http://frde.org/)

    БРЕМЕННОСТ И ЕПИЛЕПСИЯ!
     (http://www.bg-mamma.com/index.php?topicrefid=18;topic=37424.0)


    КЪРМЕНЕ ПО ВРЕМЕ НА ЕПИЛЕПСИЯ!
     (http://www.bg-mamma.com/index.php?topicrefid=18;topic=249282.msg5866116;topicseen#msg5866116)


    (http://media.snimka.bg/s1/4023/034290570.jpg)



    КООРДИНАТИ НА ЛЕКАРИ, БОЛНИЦИ, ЛОГОПЕДИ, ПСИХОЛОЗИ!
     (http://www.bg-mamma.com/index.php?topicrefid=18;topic=282833.0)


    (http://media.snimka.bg/s1/4023/034290571.jpg)

    След въвеждане на новите критерии за оценка информацията ще бъде обновена!!!

    ИНФОРМАЦИЯ ЗА ТЕЛК СВЪРЗАНА С ЕПИЛЕПСИЯ!

    4. Епилепсия (според вида, тежестта и честотата на пристъпите с обективизация на пристъпите):
    4.1. много редки – генерализирани пристъпи (конвулсивни или неконвулсивни, парциални пристъпи с вторична генерализация) с интервали повече от една година и парциални пристъпи (прости, комплексни) – 20 %
    4.2. с интервали от месеци – 40 %
    4.3. редки – генерализирани пристъпи (конвулсивни или неконвулсивни, парциални пристъпи с вторична генерализация) с интервали от месеци и парциални пристъпи (прости, комплексни) с интервали от седмици – 60 – 70 %
    4.4. средно чести – генерализирани пристъпи (конвулсивни или неконвулсивни, парциални пристъпи с вторична генерализация) с интервали от седмици и парциални пристъпи (прости, комплексни) с интервали от дни – 70 – 90 %
    4.5. чести припадъци – ежеседмични –   90 %
    4.6. епилептични синдроми, резистентна епилепсия с ежедневни и/или еженощни пристъпи – 100 % с чужда помощ (СЧП).
    Забележка 3. Припадъчното заболяване се счита в ремисия, ако в продължение на 3 години без медикация няма припадък.
    Здравейте, бихте ли ми казали на каква цена взимате Леветиракон през здравната каса.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Mila* в вт, 28 авг 2018, 20:00
    Здравейте, бихте ли ми казали на каква цена взимате Леветиракон през здравната каса.
    Аз не го купих, защото намерихме Репитенд в Пловдив.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: tcvetenceto_89 в ср, 29 авг 2018, 09:06
    Здравейте, бихте ли ми казали на каква цена взимате Леветиракон през здравната каса.
    Аз не го купих, защото намерихме Репитенд в Пловдив.
    А там има ли го още по аптеките?


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Ива Тодорова 600671 в чт, 30 авг 2018, 14:22
    Здравейте. Върнахме се живи и здрави от Anadoly клиниката в Турция. Много сме доволни от всичко и най-вече от професора който ни разчете ЕЕГ -то. Всичко там   Е нормално,  чисто и няма никакво огнище. Понеже сме на конвулекс хапчета и левебон. Той препоръча да намалим левебона и ни изписа Фрезиум (Frisium) 10mg.  Най-вероятно при нас е генетично. Не изключи и варианта че понякога лекарствата които се изписват за гърчовете имат много странични ефекти като например уж да намаляват, а те се увеличават. Всяко дете е различно и не знаем кое как ще му подейства.
    Чакаме само резултатите от ЯМР да видим и там какво е положението.
    Когато го попитах дали има шанс нещата да се оправят той ми отговори да има, но трябва правилното лечение.
    Та така има въпрос  - доволни ли сте  от тези хапчета Фрезиум,  и на каква цена са .каза че повечето от Гърция ги закупуват.
    Благодаря предварително.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Forest rain в чт, 30 авг 2018, 17:55
    Момичета, забелязали ли сте Конвулекс да влияе на апетита на децата ви?


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: KokoMira в чт, 30 авг 2018, 18:03
    В началото моя беше непрекъснато гладен, ядеше, без да усеща засищане.Преяжда, повръща и пак гладен, ужасно беше..Регулираха се нещата обаче.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Forest rain в чт, 30 авг 2018, 18:44
    KokoMira, благодаря за отговора. И аз уж знам, че се повишава апетитът, обаче при моя син е обратното. Стана много злояд. Вероятно не е от лекарството, но все пак реших да попитам.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: KokoMira в чт, 30 авг 2018, 18:50
    Само конвулекс ли пие? Някои лекарства потискат апетита, прочети листовките, ако пие и други.Може да е нещо моментно и да не се дължи на лекарствата.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Forest rain в чт, 30 авг 2018, 19:02
    Само Конвулекс пие. Други лекарства не приема.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Ели_Попова в чт, 30 авг 2018, 19:10
      На моя син апетита му е нулев откак е на лекарства, но той е на три.Като беше само на Клнвулскс пълнееше от въздуха първите 3 месеца,после всичко свали и сега е слаб.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: rumka833 в пт, 31 авг 2018, 03:53
    И моят е само на конвулекс - на почти 3 г. е. Имаше един момент, в който ядеше като невидял, скриваше ни шапките. Но в общия случай не яде много, мног е подвижен и слаб. А сега е с някакъв летен вирус и от деа-три дена въобще не се храни, ако изключим половин солета на ден. Станал е кожа и кости, преди малко си го гледах и много ми дожаля. Снощи вдигна Т и се моля да не направи гърч.

    И аз знам, че конвулексът може да им увеличава гърчовете, вместо да ги намалява.
    В клиниката казаха ли ви - това как реално може да се провери за конкретния пациент? Има ли изобщо такава опция?


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Forest rain в пт, 31 авг 2018, 09:17
    Благодаря за отговорите. Моят син е на 2г. и е в тази възраст, в която не го свърта на едно място, и все търчи нанякде. Вървя след него с чинията и се мъча да му бутна нещо в устата.
    Не го знаех това за Конвулекса. При моето дете няма гърчове, откакто сме на Конвулекс. Преди беше на друго лекарство и правеше веднъж на 40-50 дни. Сега не е правил от 4-ти май. На 17.06 си помислихме, че прави гърч, но тогава беше с 39.5 и лекарите по описанието ни не го счетоха за гърч. Неговите са много специфични, съсреодоточени в лицето предимно, и е трудно да се забележат, особено в началото.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Malinita в пт, 31 авг 2018, 20:59
    Здравейте. Върнахме се живи и здрави от Anadoly клиниката в Турция. Много сме доволни от всичко и най-вече от професора който ни разчете ЕЕГ -то. Всичко там   Е нормално,  чисто и няма никакво огнище. Понеже сме на конвулекс хапчета и левебон. Той препоръча да намалим левебона и ни изписа Фрезиум (Frisium) 10mg.  Най-вероятно при нас е генетично. Не изключи и варианта че понякога лекарствата които се изписват за гърчовете имат много странични ефекти като например уж да намаляват, а те се увеличават. Всяко дете е различно и не знаем кое как ще му подейства.
    Чакаме само резултатите от ЯМР да видим и там какво е положението.
    Когато го попитах дали има шанс нещата да се оправят той ми отговори да има, но трябва правилното лечение.
    Та така има въпрос  - доволни ли сте  от тези хапчета Фрезиум,  и на каква цена са .каза че повечето от Гърция ги закупуват.
    Благодаря предварително.
    При нас в началото бяха само 10 секундни абсанси , които не се повлияваха от депакина. Тогава ни изписаха и Фризиум 10мг и от това отвратително лекарство направи страшен гърч, който започна да се повтаря всеки ден. Спряхме го- казаха че е напълно възможно това да е от него и аз съм сигурна,че е така. Повече никога не бих го дала на детето ми.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Malinita в сб, 01 сеп 2018, 08:01
    Момичета, според вас Ривотрил 1мг сутрин и 1мг вечер + Депакин Хроно 500 сутрин и 500 вечер за 7 годишно дете много ли е?


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: romanol в пн, 03 сеп 2018, 11:08
    Много е.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: rumka_73 в пн, 03 сеп 2018, 11:29
    Моето дете е 44кг и му бе ще изписано консулска сутрин 300 вечер 450.А Ривотрил сутрин половин от 0.5и вечер една таблетка 0.5.И мамен вашето ми се струва много висока доза


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Malinita в пн, 03 сеп 2018, 21:36
    А не зависи ли от килограмите? Пише,че поддържащата дневна доза при деца до 10 год е 0.1мг/кг, което при нас идва да е 2,3мг. А максималната доза е 0.2мг/кг, което вече идва 4,6мг. Не знам вече и аз какво да правим ...


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: rumka833 в пн, 03 сеп 2018, 22:21
    Идвам, за да споделя с вас, защото само вие можете да ме разберете най-добре. Моето зверче в момента преживява някакъв летен вирус. Беше Много обезводнен, и отпуснат - не говореше, не ядеше, не пиеше нищо. На моменти гледа - пък сякаш не вижда, и не чува, и са му едни такива забавени реакциите.  И очите аха-аха да ги обели- виждам как се появява бялото на очите му.

    Вече сме в болницата на системи нон-стоп, така че ще се оправи.
    Според вас - възможно ли е да е получавал някакви пристъпи или някакви форми на пристъпи- или тази неадекватност се дължи на обезводняването и моята параноя?
    :-(


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Zenda в вт, 04 сеп 2018, 08:11
    Румка, по описанието, което даваре никой не би могъл да ви отговори.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: rumka833 в вт, 04 сеп 2018, 12:32
    Благодаря ти. Ще го отдам едновременно на неговото изтощение и моята параноя. Хъх..

    Искам да ви питам- гласят нов закон за наемане на работа на хора с увреждания. Човек с ТЕЛК поради епилепсия спада ли към тази категория служители?



    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: bebok_86 в ср, 05 сеп 2018, 10:21
    Момичета, пак са ми на дневен ред ваксините. Скоро ни изтича освобождаването, ще подавам пак документи. Но ако не ни освободят не знам какво да правя. Въобще не искам са ваксинирам. Има пропуснати 1 пентаксим, 1 симфлорикс и Приорикс. Вие ваксинирате ли, какво казват невролозите на децата?


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: rumka833 в ср, 05 сеп 2018, 21:10
    Нашите гърчове са от април, 2017.:-(


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: lbpd в ср, 05 сеп 2018, 21:23
    Здравейте,

    От около 2 месеца се борим със сина ми на 6,5 години с пристъпи от неустановен произход. В спешния кабинет направи гранд мал. След близо едномесечен престой в болницата ни изписаха с диагноза "Епилептичен статус grand mall (конвулсивни припадъци). Беше назначено лечение с 3 х 3 мл Депакин сироп и 2 х 4 мл Репитенд, който почти веднага заменихме поради нерприятни странични ефекти с Клонарекс 0.5 в количество 2 х 1/4 таблетка.
    Всичко беше общо взеото нормално до преди 2-3 седмици, когато детето започна да става свръхактивно и на моменти агресивно. И така я карахме до преди седмица, когато получи някакъв пристъп, който не мога да характеризирам, но представляваше пристъп на страх, заглъхване на ушите, болка в дясната част на главата, примигване с очите, предимно с лявото и опити за отклоняване на очите в ляво. Беше си в съзнание, като го попиташ нещо отговаря, поглежда към теб и след секунда пак се заглежда наляво. Премина за няколко минути. Ходихме до болницата и вдигнаха Клонарекса на 3 х 1/4 таблетка. Валпроевата беше 78.1

    Днес отново имаше пристъп докато спеше след обед, с треперене на горната част от тялото за минута две. Не съм присъствал и не мога да го опиша.

    Имаме час за невролог за 12 септември чак, че е малко зор с детските невролози в Пловдив. Чудя се дали дозировката му е точна, тъй като от изписването напълня с около 5 кг. Дали заради тези лекарства, дали заради дексаметазона, който взимаше до преди няколко седмици.

    Също така някой може ли да ми разтълкува трите ЕЕГ-та, които му направиха в болницата и какво мога да очаквам за развитието на детенцето?

    Цитирам дословно от епикризата:
    ЕЕГ 09 Юли: ЕЕГ в сън. Основна активност от тета и делта ритъм, симетрични сънни вретена. Суспектна бавновълнова делта активност и единични остри вълни в дясна Т-О област. По време на записа с КПП, започващ с единични острия в лява темпорална област, поява на комплекси групирани в бързо честотни комплекси с ангажиране на цялата лява хемисфера и последващо обхващане на контралатералната Т-Р област, продължили 2 мин 30 сек. На 40 сек обръщане на главата и погледа на дясно, малко по-късно нистагъм надясно. Записът е прекратен преди края на пристъпа. Заключение: Огнищен иктиален запис от лява темпорална област. Суспектни бавновълнови променуси в дясна темпорална област.

    ЕЕГ 13 Юли: Буден и в сън:бавновълнови промени двустранно фронтотемпорално вляво, нови слабо изразени само темпорално дясно. Двукратно субклинични парациални пристъпи от лява преднотемпорална област - 1 - продължил 7-8 сек и втори 25 сек. При заспиване симетрични сънни вретене, без промени в осн. активност - делта и тета като при сън.

    ЕЕГ 18 Юли: ЕЕГ в спонтанен сън. Силно нарушена основна активност от тета и делта вълна и витми, потиснат окцитпито-фронтален градиент на осн. активност и липса на сънни транзиенти. Непрекъснати квазипериодични заострени вълни бавна в ляво преднотемпорално, вдясно темпорално и париетално. С напредване на съня в дясно париетално се оформят квазипериодични (през 1 сек) комплекси пика-бавна.
    Закл: Мултифокална епилептиформена и силно забавена основна активност.

    Ще съм много благодарен ако някой може да разтълкува горните "заклинания", тъй като незнам какво да си мисля вече.

    Татко съм ако има значение.

    Поздрави на всички

    П.П: Правени са му каквито се сетите изследвания - кръвни, ликвор, скенер, мрт, ехограф. Тук там има разни находки и ако е необходимо за тъллкуване на горното ще споделя допълнително.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Forest rain в ср, 05 сеп 2018, 22:07
    Момичета, вие на колко месеца пускате чернодробни и валпроат?
    lbpd, какви находки са открити на резонанса? И ние сме от Пловдив. Моят син също има находка и при нас това е причината за епилепсията. Още преди да отключи заболяването, бяхме предупредени, че съществува риск.С първото лекарство нямахме успех, но после ни го замениха с друго, и за момента нещата са добре.
    Понякога отнема време да се нацели правилното лекарство в точната доза.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: lbpd в ср, 05 сеп 2018, 23:55
    lbpd, какви находки са открити на резонанса? И ние сме от Пловдив. Моят син също има находка и при нас това е причината за епилепсията. Още преди да отключи заболяването, бяхме предупредени, че съществува риск.С първото лекарство нямахме успех, но после ни го замениха с друго, и за момента нещата са добре.
    Понякога отнема време да се нацели правилното лекарство в точната доза.
    При нас не се води като причина и се твърди, че е ок. Цитирам:
    МРТ на главния мозък в трите равнини; МР ангиография; МР спектроскопия
    На настоящето МРТ: Набелязват се дискретно хиперинтензни в Т2, изоинтензни в Т1 и подчертано хиперинтензни в имзерването със сатурация на сигналите от церебро-спиналния флуид зони, локализирани около окципиталните рога на страничните вентрикули двустранно, като измененията са малки по обем, симетрични и достигат до субкортикалното бяло мозъчно вещество - възможна исхемична или възпалителна генеза, но на проведения дифузионен анализ при стойности на дифузионния коефициент b=0 и b=1000, както и на CAD картографията не се регистрира рестрикция в дифузията на водните молекули. На проведения МРТ спектроскопски анализ с насочени вокселни обеми в базалните ганглии се установява нормална честота на резониране на всички наблюдавани метаболити в мозъка. Всички макроморфологични компоненти на супратенторалните и инфратенторалните мозъчни структури са в нормални за възрастта пропорции. Диференциацията между сивото и бялото мозъчно вещество е пълноценна, правилна гирация и формиране на "кортикалната мантия". Не се установяват други огнищни лезии в мозъчния паренхим, както и интра или екстрааксиални ТУ формации супра или инфратенторално.
    Полуокръжните канали, кохлея, антрум, вестибулум, пространства на средното ухо, външен слухов отвор и вътрешен слухов проход, двустранно - в норма. Набелязани течностни колекции в десен мастоид.
    Съхранен капацитет на вентрикулната система, като е налице дискретна хиперплазия на хл. хориоидеус за сметка на фронталните рога на страничните вентрикули; базалните цистерни и субарахноидните пространства по конвекситета - в норма. Компонентите на предна и задна мозъчна циркулация - със съхранен обем на ефективен кръвооток при липса на аневризмални дилатации, сигнификантни редукции или паталогични А-В шънтове.
    На проведения МРТ съдов анализ на мозъчния кръвоток с изобразяване на венозните компоненти проходимостта на всички венозни синуси е съхранена.

    Малко дълго се получи, но доста са понаписали.
    Иначе при нас нямаше предупреждение за нищо, нито имаме фамилна анамнеза за нещо подобно поне три поколения назад.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Forest rain в чт, 06 сеп 2018, 09:02
    Хубаво е, че не го свързват с конкретна находка и че няма сериозни изменения. В голям процент от случаите гърчовете се овладяват или поне свеждат до минимум с медикаменти.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: bebok_86 в чт, 06 сеп 2018, 15:30
    Момичета, вие на колко месеца пускате чернодробни и валпроат?
    В началото пусках ПКк + чернодробни може би всеки месец, вече на 6 месеца. Валпроата на около 6 месеца, но тя не качва много на кг.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: romanol в пт, 07 сеп 2018, 07:27
    Здравейте,

    От около 2 месеца се борим със сина ми на 6,5 години с пристъпи от неустановен произход. В спешния кабинет направи гранд мал. След близо едномесечен престой в болницата ни изписаха с диагноза "Епилептичен статус grand mall (конвулсивни припадъци). Беше назначено лечение с 3 х 3 мл Депакин сироп и 2 х 4 мл Репитенд, който почти веднага заменихме поради нерприятни странични ефекти с Клонарекс 0.5 в количество 2 х 1/4 таблетка.
    Всичко беше общо взеото нормално до преди 2-3 седмици, когато детето започна да става свръхактивно и на моменти агресивно. И така я карахме до преди седмица, когато получи някакъв пристъп, който не мога да характеризирам, но представляваше пристъп на страх, заглъхване на ушите, болка в дясната част на главата, примигване с очите, предимно с лявото и опити за отклоняване на очите в ляво. Беше си в съзнание, като го попиташ нещо отговаря, поглежда към теб и след секунда пак се заглежда наляво. Премина за няколко минути. Ходихме до болницата и вдигнаха Клонарекса на 3 х 1/4 таблетка. Валпроевата беше 78.1

    Днес отново имаше пристъп докато спеше след обед, с треперене на горната част от тялото за минута две. Не съм присъствал и не мога да го опиша.

    Имаме час за невролог за 12 септември чак, че е малко зор с детските невролози в Пловдив. Чудя се дали дозировката му е точна, тъй като от изписването напълня с около 5 кг. Дали заради тези лекарства, дали заради дексаметазона, който взимаше до преди няколко седмици.

    Също така някой може ли да ми разтълкува трите ЕЕГ-та, които му направиха в болницата и какво мога да очаквам за развитието на детенцето?

    Цитирам дословно от епикризата:
    ЕЕГ 09 Юли: ЕЕГ в сън. Основна активност от тета и делта ритъм, симетрични сънни вретена. Суспектна бавновълнова делта активност и единични остри вълни в дясна Т-О област. По време на записа с КПП, започващ с единични острия в лява темпорална област, поява на комплекси групирани в бързо честотни комплекси с ангажиране на цялата лява хемисфера и последващо обхващане на контралатералната Т-Р област, продължили 2 мин 30 сек. На 40 сек обръщане на главата и погледа на дясно, малко по-късно нистагъм надясно. Записът е прекратен преди края на пристъпа. Заключение: Огнищен иктиален запис от лява темпорална област. Суспектни бавновълнови променуси в дясна темпорална област.

    ЕЕГ 13 Юли: Буден и в сън:бавновълнови промени двустранно фронтотемпорално вляво, нови слабо изразени само темпорално дясно. Двукратно субклинични парациални пристъпи от лява преднотемпорална област - 1 - продължил 7-8 сек и втори 25 сек. При заспиване симетрични сънни вретене, без промени в осн. активност - делта и тета като при сън.

    ЕЕГ 18 Юли: ЕЕГ в спонтанен сън. Силно нарушена основна активност от тета и делта вълна и витми, потиснат окцитпито-фронтален градиент на осн. активност и липса на сънни транзиенти. Непрекъснати квазипериодични заострени вълни бавна в ляво преднотемпорално, вдясно темпорално и париетално. С напредване на съня в дясно париетално се оформят квазипериодични (през 1 сек) комплекси пика-бавна.
    Закл: Мултифокална епилептиформена и силно забавена основна активност.

    Ще съм много благодарен ако някой може да разтълкува горните "заклинания", тъй като незнам какво да си мисля вече.

    Татко съм ако има значение.

    Поздрави на всички

    П.П: Правени са му каквито се сетите изследвания - кръвни, ликвор, скенер, мрт, ехограф. Тук там има разни находки и ако е необходимо за тъллкуване на горното ще споделя допълнително.

    Ще ти разчета ЕЕГ-ТАТА , но след 10-ти сега сме на почивка и не мога да пиша от телефона. :heart:


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Malinita в пт, 07 сеп 2018, 08:24
    Добро утро. Ние все още не можем да намерим правилната доза и вчера отново направи по- голям припадък с извиване главичката надяснои треперене на устата. Вдигнаха депакина и сега вече се дрогираме направо - 500-0-750... + Ривотрила. Вече шест месеца никой не може да намери подходящ медикамент и съм супер отчаяна :confused::cry:


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Forest rain в пт, 07 сеп 2018, 09:24
    Malinita, съжалявам много. На твоето детенце правен ли му е резонанс?  На ЕЕГ-тата и в двете полукълба ли се отчита епилептоформена активност? По време на гърч адекватна ли е? Отговаря ли на въпроси, ако я попиташ нещо? При гърч слагаш ли й нещо? Имам спомен, че беше писала, че са ви изписали Диазепам.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Malinita в пт, 07 сеп 2018, 10:16
    Malinita, съжалявам много. На твоето детенце правен ли му е резонанс?  На ЕЕГ-тата и в двете полукълба ли се отчита епилептоформена активност? По време на гърч адекватна ли е? Отговаря ли на въпроси, ако я попиташ нещо? При гърч слагаш ли й нещо? Имам спомен, че беше писала, че са ви изписали Диазепам.

    Правен е открит резонанс, там казаха,че всичко е наред. Сега ни препоръчват МРТ  с пълна упойка за по- ясна картина. От ЕЕГ-тата не разбирам нищо -ходили сме на 6 мнения и всеки поставя различна диагноза. Има малки абсанси, за няколко секунди с клатене на главичката - след това веднага е адекватна. Понякога по време на тези малки пристъпи дори следи предмети с поглед. Големите и пристъпи са нещо ужасно- извива главата винаги надясно, колкото е възможно повече, забелва очички и устните и треперят страшно много. Не е адекватна, дори 5-10 мин след това е изморена,не реагира почти на нищо. Чудя се дали е възможно това да е следствие от клобазама - първо приемаше фризиум,след това клонарекс и впоследствие ривотрил. Откакто ги взима ги има тези големи пристъпи. Нашият лекар само увеличава дозите.. За депакин хроно чета,че макс на ден се дава на дете до 1000мг, а ние вече сме на 1250. Като опитно зайче е мъничката


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Forest rain в пт, 07 сеп 2018, 10:31
    Malinita, освен да отидеш при още някой поне да даде мнение за лечението. Спомням си, че когато с малкия лежахме в болница, една майка ми каза, че проф. Чавдаров в София много им е помогнал за еплепсията.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: non4eto0 в пт, 07 сеп 2018, 13:47
    Не препоръчвам проф. Чавдаров. Аз не съм доволна от отношението му към родителите. Нито те изслушва, нито пък дава право да се изкажеш. А взимаше доста скъпо. Но това е мое мнение.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: daqna_diqnova в пт, 07 сеп 2018, 19:53
    http://
    Момичета пиша на всички на които 3 вида лекарства не са помогнали.Практиката в чужбина е при 3 и повече медикамента да се търси алтернативи за лечение, като кетогенна диета, cbd oil и вагусов стимулатора и също причината за пристъпите.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: lbpd в нд, 09 сеп 2018, 15:07
    Ще ти разчета ЕЕГ-ТАТА , но след 10-ти сега сме на почивка и не мога да пиша от телефона. :heart:
    Благодаря, задължен съм! В сряда ще направим ново ЕЕГ при Иванов в Юник или поне за това съм го записал детенце.

    Поздрави


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: romanol в ср, 12 сеп 2018, 07:09
    Здравейте,

    От около 2 месеца се борим със сина ми на 6,5 години с пристъпи от неустановен произход. В спешния кабинет направи гранд мал. След близо едномесечен престой в болницата ни изписаха с диагноза "Епилептичен статус grand mall (конвулсивни припадъци). Беше назначено лечение с 3 х 3 мл Депакин сироп и 2 х 4 мл Репитенд, който почти веднага заменихме поради нерприятни странични ефекти с Клонарекс 0.5 в количество 2 х 1/4 таблетка.
    Всичко беше общо взеото нормално до преди 2-3 седмици, когато детето започна да става свръхактивно и на моменти агресивно. И така я карахме до преди седмица, когато получи някакъв пристъп, който не мога да характеризирам, но представляваше пристъп на страх, заглъхване на ушите, болка в дясната част на главата, примигване с очите, предимно с лявото и опити за отклоняване на очите в ляво. Беше си в съзнание, като го попиташ нещо отговаря, поглежда към теб и след секунда пак се заглежда наляво. Премина за няколко минути. Ходихме до болницата и вдигнаха Клонарекса на 3 х 1/4 таблетка. Валпроевата беше 78.1

    Днес отново имаше пристъп докато спеше след обед, с треперене на горната част от тялото за минута две. Не съм присъствал и не мога да го опиша.

    Имаме час за невролог за 12 септември чак, че е малко зор с детските невролози в Пловдив. Чудя се дали дозировката му е точна, тъй като от изписването напълня с около 5 кг. Дали заради тези лекарства, дали заради дексаметазона, който взимаше до преди няколко седмици.

    Също така някой може ли да ми разтълкува трите ЕЕГ-та, които му направиха в болницата и какво мога да очаквам за развитието на детенцето?

    Цитирам дословно от епикризата:
    ЕЕГ 09 Юли: ЕЕГ в сън. Основна активност от тета и делта ритъм, симетрични сънни вретена. Суспектна бавновълнова делта активност и единични остри вълни в дясна Т-О област. По време на записа с КПП, започващ с единични острия в лява темпорална област, поява на комплекси групирани в бързо честотни комплекси с ангажиране на цялата лява хемисфера и последващо обхващане на контралатералната Т-Р област, продължили 2 мин 30 сек. На 40 сек обръщане на главата и погледа на дясно, малко по-късно нистагъм надясно. Записът е прекратен преди края на пристъпа. Заключение: Огнищен иктиален запис от лява темпорална област. Суспектни бавновълнови променуси в дясна темпорална област.

    ЕЕГ 13 Юли: Буден и в сън:бавновълнови промени двустранно фронтотемпорално вляво, нови слабо изразени само темпорално дясно. Двукратно субклинични парациални пристъпи от лява преднотемпорална област - 1 - продължил 7-8 сек и втори 25 сек. При заспиване симетрични сънни вретене, без промени в осн. активност - делта и тета като при сън.

    ЕЕГ 18 Юли: ЕЕГ в спонтанен сън. Силно нарушена основна активност от тета и делта вълна и витми, потиснат окцитпито-фронтален градиент на осн. активност и липса на сънни транзиенти. Непрекъснати квазипериодични заострени вълни бавна в ляво преднотемпорално, вдясно темпорално и париетално. С напредване на съня в дясно париетално се оформят квазипериодични (през 1 сек) комплекси пика-бавна.
    Закл: Мултифокална епилептиформена и силно забавена основна активност.

    Ще съм много благодарен ако някой може да разтълкува горните "заклинания", тъй като незнам какво да си мисля вече.

    Татко съм ако има значение.

    Поздрави на всички

    П.П: Правени са му каквито се сетите изследвания - кръвни, ликвор, скенер, мрт, ехограф. Тук там има разни находки и ако е необходимо за тъллкуване на горното ще споделя допълнително.


    Като цяло мога да кажа че последното ви ЕЕГ е най-лошо. Сега ще обясня. При вас всичките изменения излизат по време на сън.

    ЕЕГ 09 Юли: Основната активност е нормална, но на нейния фон в дясната задна част се забелязват леки измелелия като епи огнище. С течение на записа започва комплексен парциалин пристъп, който обаче не тръгва от даясната а от лявата странинична част на главата и постепенно ангажира цялата лява част на на главата като последващо преминава и в дясната средна част на главичката, пристъпа продължава 2 мин 30 сек. На 40 сек обръщане на главата и погледа на дясно, малко по-късно нистагъм надясно. Записът е прекратен преди края на пристъпа. Заключение: Огнищен запис по време на пристъп от лява средна част на главата. Подозрителни бавновълнови промени в дясна средна част на главата. - (Такива промени като тези отдясно обикновенно има при структурни изменения на мозъка затова са ви Насочили към ЯМР, но във вашият резонас няма отчетени такива изменения. В този случай може да се дължи на хипометабулитен участък което може да се установи на ПЕТ Скенер. Или проявата да е просто огледален фокус, който е често срещан при деца. )

    ЕЕГ 13 Юли: Буден и в сън:бавновълнови промени на сигнала в главата странично и отпред  вляво, нови слабо изразени само странично в дясно. Двукратно парациални пристъпи които се виждат само на апарата, т.е. нямат клинична проява в от лява предностранична област - 1 - продължил 7-8 сек и втори 25 сек. При заспиване симетрични сънни вретене, без промени в осн. активност - делта и тета като при сън.

    ЕЕГ 18 Юли: ЕЕГ в спонтанен сън. Силно нарушена основна активност от бъвни вълни, потиснат подттиснато е увеличението на сигнала между предната и задната част на главата на основната активност и липса на сънни транзиенти (това са типични за съня вълни които са изчезнали при вас, това е лошо). Непрекъснати почти-периодични заострени бавни вълни в ляво предностранична част на главата, вдясно странична част и горна част на главата. С напредване на съня в дясно горна част на главата се оформят почти-периодични (през 1 сек) комплекси остри-бавна.
    Закл: Мултифокална епилептиформена и силно забавена основна активност.
    Мултифокална означава много огнищна.

    Като гледам развитието на ЕЕГ, върви към образуването на т.нар. Епилептичен статус по време на бавновълнов сън, дано греша. Всичко зависи как ще се повлияете от лекарствата и какво ще покаже следващото ЕЕГ.

    Успех на ЕЕГ-то, пиши после какво е станало. :purple_heart:


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: daqna_diqnova в ср, 12 сеп 2018, 13:32
    Здравейте,

    От около 2 месеца се борим със сина ми на 6,5 години с пристъпи от неустановен произход. В спешния кабинет направи гранд мал. След близо едномесечен престой в болницата ни изписаха с диагноза "Епилептичен статус grand mall (конвулсивни припадъци). Беше назначено лечение с 3 х 3 мл Депакин сироп и 2 х 4 мл Репитенд, който почти веднага заменихме поради нерприятни странични ефекти с Клонарекс 0.5 в количество 2 х 1/4 таблетка.
    Всичко беше общо взеото нормално до преди 2-3 седмици, когато детето започна да става свръхактивно и на моменти агресивно. И така я карахме до преди седмица, когато получи някакъв пристъп, който не мога да характеризирам, но представляваше пристъп на страх, заглъхване на ушите, болка в дясната част на главата, примигване с очите, предимно с лявото и опити за отклоняване на очите в ляво. Беше си в съзнание, като го попиташ нещо отговаря, поглежда към теб и след секунда пак се заглежда наляво. Премина за няколко минути. Ходихме до болницата и вдигнаха Клонарекса на 3 х 1/4 таблетка. Валпроевата беше 78.1

    Днес отново имаше пристъп докато спеше след обед, с треперене на горната част от тялото за минута две. Не съм присъствал и не мога да го опиша.

    Имаме час за невролог за 12 септември чак, че е малко зор с детските невролози в Пловдив. Чудя се дали дозировката му е точна, тъй като от изписването напълня с около 5 кг. Дали заради тези лекарства, дали заради дексаметазона, който взимаше до преди няколко седмици.

    Също така някой може ли да ми разтълкува трите ЕЕГ-та, които му направиха в болницата и какво мога да очаквам за развитието на детенцето?

    Цитирам дословно от епикризата:
    ЕЕГ 09 Юли: ЕЕГ в сън. Основна активност от тета и делта ритъм, симетрични сънни вретена. Суспектна бавновълнова делта активност и единични остри вълни в дясна Т-О област. По време на записа с КПП, започващ с единични острия в лява темпорална област, поява на комплекси групирани в бързо честотни комплекси с ангажиране на цялата лява хемисфера и последващо обхващане на контралатералната Т-Р област, продължили 2 мин 30 сек. На 40 сек обръщане на главата и погледа на дясно, малко по-късно нистагъм надясно. Записът е прекратен преди края на пристъпа. Заключение: Огнищен иктиален запис от лява темпорална област. Суспектни бавновълнови променуси в дясна темпорална област.

    ЕЕГ 13 Юли: Буден и в сън:бавновълнови промени двустранно фронтотемпорално вляво, нови слабо изразени само темпорално дясно. Двукратно субклинични парациални пристъпи от лява преднотемпорална област - 1 - продължил 7-8 сек и втори 25 сек. При заспиване симетрични сънни вретене, без промени в осн. активност - делта и тета като при сън.

    ЕЕГ 18 Юли: ЕЕГ в спонтанен сън. Силно нарушена основна активност от тета и делта вълна и витми, потиснат окцитпито-фронтален градиент на осн. активност и липса на сънни транзиенти. Непрекъснати квазипериодични заострени вълни бавна в ляво преднотемпорално, вдясно темпорално и париетално. С напредване на съня в дясно париетално се оформят квазипериодични (през 1 сек) комплекси пика-бавна.
    Закл: Мултифокална епилептиформена и силно забавена основна активност.

    Ще съм много благодарен ако някой може да разтълкува горните "заклинания", тъй като незнам какво да си мисля вече.

    Татко съм ако има значение.

    Поздрави на всички

    П.П: Правени са му каквито се сетите изследвания - кръвни, ликвор, скенер, мрт, ехограф. Тук там има разни находки и ако е необходимо за тъллкуване на горното ще споделя допълнително.


    Като цяло мога да кажа че последното ви ЕЕГ е най-лошо. Сега ще обясня. При вас всичките изменения излизат по време на сън.

    ЕЕГ 09 Юли: Основната активност е нормална, но на нейния фон в дясната задна част се забелязват леки измелелия като епи огнище. С течение на записа започва комплексен парциалин пристъп, който обаче не тръгва от даясната а от лявата странинична част на главата и постепенно ангажира цялата лява част на на главата като последващо преминава и в дясната средна част на главичката, пристъпа продължава 2 мин 30 сек. На 40 сек обръщане на главата и погледа на дясно, малко по-късно нистагъм надясно. Записът е прекратен преди края на пристъпа. Заключение: Огнищен запис по време на пристъп от лява средна част на главата. Подозрителни бавновълнови промени в дясна средна част на главата. - (Такива промени като тези отдясно обикновенно има при структурни изменения на мозъка затова са ви Насочили към ЯМР, но във вашият резонас няма отчетени такива изменения. В този случай може да се дължи на хипометабулитен участък което може да се установи на ПЕТ Скенер. Или проявата да е просто огледален фокус, който е често срещан при деца. )

    ЕЕГ 13 Юли: Буден и в сън:бавновълнови промени на сигнала в главата странично и отпред  вляво, нови слабо изразени само странично в дясно. Двукратно парациални пристъпи които се виждат само на апарата, т.е. нямат клинична проява в от лява предностранична област - 1 - продължил 7-8 сек и втори 25 сек. При заспиване симетрични сънни вретене, без промени в осн. активност - делта и тета като при сън.

    ЕЕГ 18 Юли: ЕЕГ в спонтанен сън. Силно нарушена основна активност от бъвни вълни, потиснат подттиснато е увеличението на сигнала между предната и задната част на главата на основната активност и липса на сънни транзиенти (това са типични за съня вълни които са изчезнали при вас, това е лошо). Непрекъснати почти-периодични заострени бавни вълни в ляво предностранична част на главата, вдясно странична част и горна част на главата. С напредване на съня в дясно горна част на главата се оформят почти-периодични (през 1 сек) комплекси остри-бавна.
    Закл: Мултифокална епилептиформена и силно забавена основна активност.
    Мултифокална означава много огнищна.

    Като гледам развитието на ЕЕГ, върви към образуването на т.нар. Епилептичен статус по време на бавновълнов сън, дано греша. Всичко зависи как ще се повлияете от лекарствата и какво ще покаже следващото ЕЕГ.

    Успех на ЕЕГ-то, пиши после какво е станало. :purple_heart:

    [/quote

    Роси дано не излезеш права, че това е от най-трудно повлияващисе видове епилепсии.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: lbpd в ср, 12 сеп 2018, 23:05
    И така днес се изясниха част от нещата сякаш. Диагнозата от проф. Иванов е  Epilepsia partialis sympt. след EBV енцефалит. Прогнозата е добра да се изчистят напълно пристъпите.

    ЕЕГ 12 Септ 2018

    Състояние: сън II степен
    Основна активност: Тета ритми, синхронни сънни транзиенти, не се открива фокално забавяне
    Дифузна активност: Липсват
    Огнищна активност: Чести в левите отвеждания предимно центрофронтотемпорално без ясна фокалност, често на кратки групи
    Пароксизмална активност: Липсва

    Заключение: Умерно изразена левостранна предимно средномозъчна епилептиформена активност при нормална основна активност.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: romanol в чт, 13 сеп 2018, 05:45
    ЕЕГ-ТО  ви се е подобрило, това е чудесна новина, явно лекарствата работят.
    УСПЕХ и ни дръж в течение. :heart:


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Zenda в чт, 13 сеп 2018, 08:03
    Кога сте изкарали този енцефалит и как протече при вас?


    [/quote]


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: lbpd в чт, 13 сеп 2018, 09:52
    ЕЕГ-ТО  ви се е подобрило, това е чудесна новина, явно лекарствата работят.
    УСПЕХ и ни дръж в течение. :heart:
    Благодаря! Така изглежда за момента. Малко е зор с хиперактивността, но за сега ще трябва да се търпи.

    Кога сте изкарали този енцефалит и как протече при вас?
    Започна като гнойна ангина с много висока температура, на 4-ия ден нямаше температура, но го болеше малко главата и вечерта го открих полуприпаднал на дивана в почти безсъзнание. Дойде линейка, преглед, от там в спешния кабинет и докато го преглеждаха там направи гранд мал пред мен и докторите. Беше в интензивно 3 дни докато овладеят пристъпите, тъй като ги правеше един след друг. Остана 20 дни след това в детско неврологично докато спрат да се получават каквито и да е пристъпи, тъй като имаше пристъпи без да му личи особено. Също така и да се овладее температурата, тъй като 2 седмици беше с постоянна температура от 37 до 38, а в последния ден с температура стигна близо 40 и направи як гърч за около час. Имаше и нежелани лекарствени реакции към Репитенд, които трудно установихме, че са от Репитенда и докато се нагласи терапията, да се установи че има епщайн бар в ликвора си минаха тези 20 дни. 3 или 4 пъти му правиха лумбална пункция за какви ли не вируси и бактерии. Включително се изпрати ликвор и за автоимунно заболяване за изследване в чужбина, че тук няма къде. Кат скенер, резонанс, снимка на бял дроб, ехограф, кардиологично изследване, унг и много много кръвни изследвания. В крайна сметка проф. Иванов заподозря епщайн-бар, тъй като имаше особености в халюцинациите, които получаваше (без да има ясно изразена симптоматика за мононуклеоза) и накрая се пусна за това да се изследва в ликвора. Установи се наличието на ДНК на този вирус в ликвора, което всъщност е и финалната диагноза от вчера. Макар и над месец след изписването. Просто вчера се навързаха всички факти от последните 2 месеца.
    Епикризата е 6 страници изписани плътно от горе до долу.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Zenda в чт, 13 сеп 2018, 11:54
    ЕЕГ-ТО  ви се е подобрило, това е чудесна новина, явно лекарствата работят.
    УСПЕХ и ни дръж в течение. :heart:
    Благодаря! Така изглежда за момента. Малко е зор с хиперактивността, но за сега ще трябва да се търпи.

    Кога сте изкарали този енцефалит и как протече при вас?
    Започна като гнойна ангина с много висока температура, на 4-ия ден нямаше температура, но го болеше малко главата и вечерта го открих полуприпаднал на дивана в почти безсъзнание. Дойде линейка, преглед, от там в спешния кабинет и докато го преглеждаха там направи гранд мал пред мен и докторите. Беше в интензивно 3 дни докато овладеят пристъпите, тъй като ги правеше един след друг. Остана 20 дни след това в детско неврологично докато спрат да се получават каквито и да е пристъпи, тъй като имаше пристъпи без да му личи особено. Също така и да се овладее температурата, тъй като 2 седмици беше с постоянна температура от 37 до 38, а в последния ден с температура стигна близо 40 и направи як гърч за около час. Имаше и нежелани лекарствени реакции към Репитенд, които трудно установихме, че са от Репитенда и докато се нагласи терапията, да се установи че има епщайн бар в ликвора си минаха тези 20 дни. 3 или 4 пъти му правиха лумбална пункция за какви ли не вируси и бактерии. Включително се изпрати ликвор и за автоимунно заболяване за изследване в чужбина, че тук няма къде. Кат скенер, резонанс, снимка на бял дроб, ехограф, кардиологично изследване, унг и много много кръвни изследвания. В крайна сметка проф. Иванов заподозря епщайн-бар, тъй като имаше особености в халюцинациите, които получаваше (без да има ясно изразена симптоматика за мононуклеоза) и накрая се пусна за това да се изследва в ликвора. Установи се наличието на ДНК на този вирус в ликвора, което всъщност е и финалната диагноза от вчера. Макар и над месец след изписването. Просто вчера се навързаха всички факти от последните 2 месеца.
    Епикризата е 6 страници изписани плътно от горе до долу.

    Ние също сме след енцефалит след Западно Нилска треска , но ни се случи преди 2 години. Пристъпите и при нас първите дни не можеха да се овладеят. Беше на 2 лекарства - Депакин и Репитенд. Единственото, с което мога да ви успокоя е, че към днешен ден сме с овладени такива на едно лекарство в супер минимална поддържаща доза. Дано да е така и занапред.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: lbpd в чт, 13 сеп 2018, 13:25
    Ние също сме след енцефалит след Западно Нилска треска , но ни се случи преди 2 години. Пристъпите и при нас първите дни не можеха да се овладеят. Беше на 2 лекарства - Депакин и Репитенд. Единственото, с което мога да ви успокоя е, че към днешен ден сме с овладени такива на едно лекарство в супер минимална поддържаща доза. Дано да е така и занапред.
    Радвам се, че при вас нещата са добре.
    В този ред на мисли разполагам с почти цяла, отворена бутилка Репитенд, ако някой има нужда. Не съм сигурен колко дълго може да се съхранява така, но ще проверя дали е в срок при необходимост.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: lbpd в пт, 14 сеп 2018, 22:50
    За съжаление малкия направи днес гранд мал докато спеше следобеден сън. Тъпо :( Вдигнахме лекарствата малко след консултация по телефона.
    В този ред на мисли, ако се коригира дозата на лекарство изписвано със зелена рецепта, как се процедира да се докупи от същото?


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: KokoMira в пт, 14 сеп 2018, 23:06
    Ако детето е диспансеризирано при невролог, може да има мостри на лекарството и да ви даде.Ривотрила когато вдигахме, нямахме документ и ЛЛ изписваше на мен или мъжа ми.Не зная кое е вашето лекарство и дали може да се изписва от ЛЛ или невролог.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Forest rain в сб, 15 сеп 2018, 10:04
    lbpd, предполагам почти не спите вечер, за да следите детето. Скоро във форума се обсъждаше една гривна Емпатика, която сигнализира при пристъп. Не знам дали се интересуваш. Ако да, питай и дано се включат други майки с повече инфо. Ето това е сайтът, в който се предлага.
    https://www.empatica.com/


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: lbpd в сб, 15 сеп 2018, 23:40
    Ако детето е диспансеризирано при невролог, може да има мостри на лекарството и да ви даде.Ривотрила когато вдигахме, нямахме документ и ЛЛ изписваше на мен или мъжа ми.Не зная кое е вашето лекарство и дали може да се изписва от ЛЛ или невролог.
    Привет,

    Клонарекс е лекарството и в момента имам, тъй като от аптеката последния път нещо се объркаха и ми дадоха повече от предписаното, но след две повишавания в рамките на месеца таман ще ми стигне. Ще видим нататък как ще стане.

    lbpd, предполагам почти не спите вечер, за да следите детето. Скоро във форума се обсъждаше една гривна Емпатика, която сигнализира при пристъп. Не знам дали се интересуваш. Ако да, питай и дано се включат други майки с повече инфо. Ето това е сайтът, в който се предлага.
    https://www.empatica.com/
    Спането е трудно, но се свиква лека полека. В крайна сметка няма какво много да се направи при пристъп... Нямам диазепам свещички още. За гривната видях няколко теми по-назад и ще поръчам в близките дни. Търся в момента дали от Европа може да се купи на този етап. Или директно ще поръчам или приятел ще ми донесе през Декември. Дано само работи с българските оператори.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: KokoMira в сб, 15 сеп 2018, 23:59
    Клонарекс е заместителя на Ривотрил.Ние купуваме от Сърбия ривотрил, има два вида там-оригиналния и някакъв сръбски, не съм забелязала да има разлика след приема на  различните видове, пил е и клонарекс.От Сърбия взимаме с бяла обикновена рецепта.На рецептата може да се изпише и по-голямо количество, за да имате резерви.Излиза някъде 2-3 лева за опаковка от 2мг.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: lbpd в нд, 16 сеп 2018, 17:39
    Някъде по темите имало ли е оплакване за свръхактивност на детето причинена от клонарекса? Моя син преди беше леко свръхактивен, но се поддаваше на убеждаване и беше контролируем. В момента е неконтролируем в поведението си. Страшно е направо. Нямам идея как ще тръгне на училище изобщо


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Diana Kostova-Georgieva 605302 в нд, 16 сеп 2018, 22:17
    Здравейте, извинявайте,че пила ит нищото и без да съм изчела всичко в тази тема. За първи път пиша в бг мама. Търся помощ/информация за Конвулекс при деца. Всичко доктори казват,че не забавял развитието, а всички родители - точно обратното. Моля ви кажете ми какво да очаквам от този конвулекс? Става дума за момченце на 1,9год. с един едночасов гърч и много въпросителни около него.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: rumka833 в нд, 16 сеп 2018, 22:58
    На моето дете не му пречи. Взема го от 1,5 годишен, сега е на 3. Не е напълнял изобщо, жива клечка е.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Forest rain в пн, 17 сеп 2018, 08:05
    Синът ми е на 2г. и пие Конвулекс от няколко месеца. Не съм забелязала забавяне, детето си върви напред. И моят син не е напълнял изобщо. Неговите гърчове не бяха със загуба на съзнание, но също продължаваха много дълго. И той е имал едночасови.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: rosij в пн, 17 сеп 2018, 08:57
    Някъде по темите имало ли е оплакване за свръхактивност на детето причинена от клонарекса? Моя син преди беше леко свръхактивен, но се поддаваше на убеждаване и беше контролируем. В момента е неконтролируем в поведението си. Страшно е направо. Нямам идея как ще тръгне на училище изобщо


    Това все едно съм го писала аз. И ние бяхме така в началото.
    Пие Клонарекс от една година и вече е малко по- спокоен.Има дни в които направо ни побърква, но вече са все по -рядко.
    Вие от колко време го пиете? И моето притеснение е какво ще правим в училище, но все още имаме една година, уж ще го намаляваме малко зимата, ама..


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: CieraLeon в пн, 17 сеп 2018, 09:39
    Синът ми е на 4г4м, пие Конвулекс от година и половина, няма проблем с хранене, развитие, нито го прави по-спокоен (буйно активно дете е).
    Ако всичко върви наред март 2019 ще имаме схема за спиране на Конвулекс, дай Боже.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Malinita в пн, 17 сеп 2018, 10:45
    lbpd, в какво се изразява големият припадък при  твоето дете?
    При нас нещата не са добре- сега спираме ривотрила, минаваме на петинимид,който трябва да бъде заменен с петинутин и да продължим с депакина. Някой чувал ли е за петинутин или приемал ли е? Гледам, че съставката е мезуксимид ? Малките пристъпи понамаляха, но затова пък има големи през два дни и то още по- гадни. Преди поне оставаше права, а сега се свлича на земята  + премигва много бързо с очите, слюнка, извъртане на главата - всичко в продължение на около минута. След това е неадекватна за няколко минути или се усмихва и гледа в пространството.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Diana Kostova-Georgieva 605302 в пн, 17 сеп 2018, 18:59
    Много ви благодатв!Давате ми огромно спокойствир! В петък сме на еег при доц. Димова и след това че се реши как ще процедираме. Пожелавам само чисти еег-та на всички дечица!


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: lbpd в ср, 19 сеп 2018, 00:26
    Това все едно съм го писала аз. И ние бяхме така в началото.
    Пие Клонарекс от една година и вече е малко по- спокоен.Има дни в които направо ни побърква, но вече са все по -рядко.
    Вие от колко време го пиете? И моето притеснение е какво ще правим в училище, но все още имаме една година, уж ще го намаляваме малко зимата, ама..
    Пие го от първите дни на Август, тъй като от Репитенд получи нещо като халюцинации и объркване. В момента вече е на 2 х 1/2 таблетка дневно  и 3 х 3.5мл Депакин.
    Днес първи истински ден в училище се справи доста добре, не е имало ексцесии, държал се е, но в 3 като го взех беше много уморен, направо апатичен. Спа около 2 часа, държа се много добре в къщи, но малко преди лягане одеве избуйства здраво. Ще видим следващите дни като посвикне с училище дали няма да се отпусне и там да дивее.
    lbpd, в какво се изразява големият припадък при  твоето дете?
    При нас нещата не са добре- сега спираме ривотрила, минаваме на петинимид,който трябва да бъде заменен с петинутин и да продължим с депакина. Някой чувал ли е за петинутин или приемал ли е? Гледам, че съставката е мезуксимид ? Малките пристъпи понамаляха, но затова пък има големи през два дни и то още по- гадни. Преди поне оставаше права, а сега се свлича на земята  + премигва много бързо с очите, слюнка, извъртане на главата - всичко в продължение на около минута. След това е неадекватна за няколко минути или се усмихва и гледа в пространството.
    Това, което стана последните два пъти е ритмични конвулсии в тялото, единия крак, стиснати юмруци, погледа фиксиран по-скоро централно (беше почти по корем като стана и не се иждаше добре), примигване с очите и конвулсии по лицето, спиране на дишането за около 1.5 мин. На около 1 мин започнаха да намаляват конвулсиите, опита се да вземе въздух и на около 1.5 успя шумно (преди това съвсем по малко като хлипане), устните върнаха цвета си, че бяха посинели малко, започна да примигва нормално с очи и да диша горе-долу нормално, върна се в съзнание (събуди се, че иначе започна докато спи), беше малко превъзбуден и след малко заспа пак, но без повече пристъпи от тогава, да чукна на дърво.

    Като цяло ми прави впечатление, че докато спи има моменти с много плитко дишане, доста често му потръпват пръстите на ръцете, раменцата или плешките. Понякога малко крачетата, прави гримаси и много върти очите под клепачите. Тези периоди се редуват и с дълбок сън с ритмично дишане и почти без потрепване. Та предполагам е рем съня едното, ама чак толкова не мърдаше преди.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: rumka833 в чт, 20 сеп 2018, 11:45
    Как се казва това нещо, при което детето гледа, но не отговаря. Или поне все едно не може да говори.

    Викам му името - погледна ме, не отговори. В първия момент помислих, че се разсънва още. Но не е разсънване изобщо. Взех го в себе си - стои неадекватно. Казах му- да си отвори устата - отвори я. После викам - затвори си устата, обаче не я затвори. И в един момент започна да стиска зъбите като при гърч.

    Докато го сваля и взема свещичката вече беше дошъл на себе си.

    И след 5 минути пак същото. Сложих свещички и сега в ОК. Закусва горе долу добре.  Какво е това и конвулексът помага ли, или друго ще ни изписват?

    Този конвулекс изобщо нз помага ли- то на всеки месец - два, гърчове и спешното


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Forest rain в чт, 20 сеп 2018, 14:13
    Румка, от кога сте на Конвулекс?


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: rumka833 в чт, 20 сеп 2018, 14:57
    От миналата година, април-май сме с конвулекс. Увеличен е до 3-2-3 мл. Но и на 01.08 направи гърч - от онези гадните, където треперят ръчичките и крачетата, и се облещват очите.
    Днес си стоеше и гледаше, но не отговаряше.
    Това днешното е ново за мен, но ММ каза, че веднъж и на него май му се е привидяло нещо подобно. Но детето явно се е съвзело бързо, и ММ не е съвсем сигурен.

    И сега не знам - това подобрение ли е, че не се свлича на земята и не блещи очи и не трепери - а си стои в съзнание. Или е влошаване, защото се е появил нов модел пристъпи?



    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: bebok_86 в чт, 20 сеп 2018, 20:48
    От миналата година, април-май сме с конвулекс. Увеличен е до 3-2-3 мл. Но и на 01.08 направи гърч - от онези гадните, където треперят ръчичките и крачетата, и се облещват очите.
    Днес си стоеше и гледаше, но не отговаряше.
    Това днешното е ново за мен, но ММ каза, че веднъж и на него май му се е привидяло нещо подобно. Но детето явно се е съвзело бързо, и ММ не е съвсем сигурен.

    И сега не знам - това подобрение ли е, че не се свлича на земята и не блещи очи и не трепери - а си стои в съзнание. Или е влошаване, защото се е появил нов модел пристъпи?


    Консултирайте се с невролога. На колко кг е с тази доза?


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: rumka833 в чт, 20 сеп 2018, 21:02
    13,5 kg e


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: bebok_86 в пт, 21 сеп 2018, 13:15
    По принцип като милилитри дозата е ОК за тези кг. Обаче може да е с по-бърз метаболизъм и като ниво в кръвта да е малко, или поне така беше казала нашата невроложка. Скоро пускали ли сте ниво на валпроата?


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Forest rain в пт, 21 сеп 2018, 13:35
    rumka833, освен наистина да се консултирате с невролога и евентуално да проверите валпроевата. Ти забелязала ли си да има някакви провокиращи фактори преди гърчовете?


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: bebok_86 в пт, 21 сеп 2018, 13:46
    От кога е увеличен? Защото моята дъщеря е на същите килограми и е на 3х2,5 или както го давам аз на своя глава 2х3,75. Колко беше преди това?


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Malinita в пт, 21 сеп 2018, 15:23
    Ние от две седмици намалихме ривотрила и от вчера не го взимаме. Сега сме на петинутин и депакин. Никъде не мога да намеря информация за това лекарство. Вчера направи отвратителен пристъп- не знам дали от новото лекарство или от това, че спряхме ривотрила. Някой пробвал ли е да спре под лекарско наблюдение всички лекарства дали няма да има положителен ефект? Възможно ли е това да е вид епилепсия,която детето само може да израсте? Има ли такива случаи?


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: rumka833 в пт, 21 сеп 2018, 19:44
    rumka833, освен наистина да се консултирате с невролога и евентуално да проверите валпроевата. Ти забелязала ли си да има някакви провокиращи фактори преди гърчовете?
    има фактори - болен е с бацили- сополи. До сега беше на изопринозин но преди малко ни изписаха АБ. Той като се бациляса и прави гърчове. Последният път не направи - на 06.09 ни изписаха от болницата заради зверски повръщания.

    А за д-р Сараилиева мнение имате ли?

    Увеличено е от 1 година, и аз го давам 2 пъти дневно. В яслата уж щяха да го дават ни не им се занимаваше


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: bebok_86 в пт, 21 сеп 2018, 21:26
    има фактори - болен е с бацили- сополи. До сега беше на изопринозин но преди малко ни изписаха АБ. Той като се бациляса и прави гърчове. Последният път не направи - на 06.09 ни изписаха от болницата заради зверски повръщания.

    А за д-р Сараилиева мнение имате ли?

    Увеличено е от 1 година, и аз го давам 2 пъти дневно. В яслата уж щяха да го дават ни не им се занимаваше
    И при Хриса забелязвам, че преди разболяване започват едни заглеждания, все едно гледа през теб. Сега пак е болна, но не съм забелязала да прави така.
    Ние ходим при д-р Сарайлиева. Внимателна е, обяснява като питаш. На този етап съм доволна. Не знам как би реагирала, ако проблема е по-сериозен, нямам наблюдения. От къде сте, може и на ЛС да ми пишеш :)


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: *Теичка-Феичка* в вт, 25 сеп 2018, 08:37
    Момичета ,от 13 ти сме с диагноза Роландова епилепсия.от 10 дни сме на Конвулекс,но от оня ден е с повръщане и с болки в корема.Незная какво да и давам ,вие как се справяте в такива ситуации?


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: CieraLeon в вт, 25 сеп 2018, 08:52
    Момичета ,от 13 ти сме с диагноза Роалдова епилепсия.от 10 дни сме на Конвулекс,но от оня ден е с повръщане и с болки в корема.Незная какво да и давам ,вие как се справяте в такива ситуации?

    Ако повръща от вирусче аз давам Натриев нитрат (против повръщане) и пробиотик Ентерол (не заедно разбира се).
    Предлагам и някакви препечени филийки, солети и обикновено това действа при нас.
    Ако има друга причина за повръщане-удар и т.н.- на лекар.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Ели_Попова в вт, 25 сеп 2018, 10:17
    Възможно е да повръща и от Конвулекса, нали знаете,че се дава след храна.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: rumka833 в вт, 25 сеп 2018, 10:34
    никога не съм знаела. че може да повръща от конвулекса. Наистина ли има такива странични ефекти??


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: bebok_86 в вт, 25 сеп 2018, 10:39
    никога не съм знаела. че може да повръща от конвулекса. Наистина ли има такива странични ефекти??

    Да, за това се дава след хранене, защото може да дразни стомаха.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Malinita в вт, 25 сеп 2018, 10:43
    никога не съм знаела. че може да повръща от конвулекса. Наистина ли има такива странични ефекти??


    Да,може. Ние го приемахме три дни и много зле го понесе. Повръщаше, постоянно спеше, не беше същата. Спряхме го и минахме на депакин хроно, който според лекаря по- бавно се разгражда в организма от конвулекса


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: rumka833 в вт, 25 сеп 2018, 11:37
    ех, това майчинският инстикт просто НЯМА РАВЕН!!!

    Когато моето детенце беше свръх обезводнено преди 2-3 седмици от повръщане, дори и в болница влязохме. с ММ се изпонакарахме, че не му давам конвулекса. А то - ето на, видиш ли - нещо ми е подсказвало да го спра.



    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: *Теичка-Феичка* в вт, 25 сеп 2018, 14:39
    Бях изчела темата преди това и го давах винаги по-време или след ядене. Наложи се да ни приемат в болница , че беше много изтощена и обезводнена.Ако реша да го сменя с Депакина пак същата доза , като Конвулекса ли да давам?


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Mila* в вт, 25 сеп 2018, 15:31
    Еййй, тая Димова не е човек и това си е :angry:
    Имахме час за ЕЕГ при нея миналата седмица, но не успяхме, защото детето изпада в истерия само като му се сложи шапка. Това е отделна тема, която щях да ви питам. При което Димова ми вдига скандал защо идваме за ЕЕГ като той нямал пристъпи :flushed: Обясних й, че тя така е казала - контролно ЕЕГ на 1 г. Детето било с дисплазия в мозъка и то нямало как да се очаква ЕЕГ да е по-добро. Дори и да има логика в думите й, и все пак не е ли добре да се проследят нещата? Не е имал простъпи от 4 години, но на всяко ЕЕГ се отчита активност в някакъв момент от съня. Приема Конвулекс и Репитенд сиропи. Попитах я с какво да заменя Репитенд, защото от Св.Наум ми казаха Леветиракон. Каквото съм преценила, това да съм купила :flushed: Попитах също мога ли да давам добавки - ГАБА, Л Карнозин - отговорът беше: "А, няма смисъл с тая дисплазия!" Оплаках се!

    Момичета, Кепра не е ли по-добре да взема?  


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Forest rain в вт, 25 сеп 2018, 15:52
    Mila*, моят син има малък участък вляво със загуба на мозъчна тъкан в резултат от преживян съдов инцидент по време на бременността. И на мен неврологът ми обясни, че около това място никога няма да е перфектно ЕЕГ-то, но подобрение се очаква, и трябва да се следи. При липса на пристъпи ни вика на всеки 6м. Не съм запозната с диагнозата на твоето детенце, но ЕЕГ-тата не са ли важни точно за да се направи преценка в един момент дали лекарствата бих могли да започнат да се спират?
    Иначе и при сина ми са много трудни ЕЕГ-тата. Той е на 2г., и въпреки че му дават капки, се буди при слагането на шапката, започва да се ядосва. Всеки път се налага да излизаме, да го чакаме да заспи и да пробваме отново. Последния път даже бяхме на косъм да си тръгнем без ЕЕГ, че той направо побесня.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Malinita в ср, 26 сеп 2018, 08:25
    Относно ЕЕГ-тата за 14 дни ни правят два пъти 24 часови такива. Наистина ли са безвредни?


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: lbpd в ср, 26 сеп 2018, 09:16
    Относно ЕЕГ-тата за 14 дни ни правят два пъти 24 часови такива. Наистина ли са безвредни?
    Безвредно е.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: romanol в чт, 27 сеп 2018, 05:57
      Mila*
    Моята дъщеря също е с кортикална дисплазия и до 4 год. и половина беше с чисти ЕЕГ-та, чак после се влошиха въпреки, че е с пристъпи от 2 месчна възраст.
    Последните ни 2 ЕЕГ-та са пълна норма, въпреки, че е с ежедневни пристъпи.





    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: vtri в чт, 27 сеп 2018, 12:41
    Здравейте. Бих искала да помоля за съвет...
    Имам син на 10 месеца, който се роди в умерена асфиксия и беше с тежка и продължителна жълтеница. Отдавна имам съмнения, че нещо не е наред. Били сме при д-р Делиганева, Станчева, Литвиненко, Христова и Димова - всеки с различно мнение за състоянието на детето.
    Накратко: има двигателно изоставане - започна да се обръща от гръб  по корем и обратно, както и да стои седнал самостоятелно на 9 месечна възраст след 2 седмици рехабилитация. В момента е на 10 месеца и все още не лази, и не се изправя до седнало или изправено положение. Преди 2 месеца проф. Литвиненко се усъмни за ДЦП поради оживени и разширени СНР, и Росолимо, което следващата седмица д-р Христова отхвърли.
    Преди 2 месеца бебето започна много често да потреперва насън и да се стряска при заспиване или около 20 минути след като заспи. Направихме ЕЕГ във физиологичен сън при д-р Христова, което беше нормално и тя каза, че вероятно са миоклонии по време на сън.
    Но от месец насам започна да потреперва в будно състояние - прави нещо като втрисане на горната част на тялото, което зачести до няколко пъти на ден (4-5), повечето пъти единично, а понякога 2-3 пъти в рамките на минута-две, докато вчера не направи 2 серии по 5 пъти в рамките на час. Освен това много често стиска силно очи, понякога с неприятна физиономия, а миналата неделя както си гледаше детско отпусна и върна рязко глава настрани и напред няколко пъти.
    Днес бяхме на преглед при доц. Димова, за който чакахме 2 месеца и влязохме в 10 и нещо, въпреки, че часа ни беше за 8:30, и излязохме меко казано разочаровани - разказах накратко притесненията си и ѝ показах клипове на повече от нещата, които детето прави, а тя през цялото време сумтеше и мърмореше, че имала много работа, трябвало да пише, имало много хора, нямала време да ни прави ЕЕГ, ... и ме питаше мен дали имало нужда да му направи ЕЕГ, но трябвало да гарантирам, че ще направи "втрисането" по време на записа?!? Не пожела да прегледа детето - след настояване от моя страна провери единия му крак с пръсти и записа за двата крака това, което Литвиненко беше написал. Единствено пожела да види как детето  прави крачки?!? Почти нищо не каза (изключвайки арогантното отношение през цялото време), но видях че е написала, че не може да се определи дали това са епилептични миоклонии, имало и стереотипни движения. Единственото, което измъкнах е, че трябвало въпросните потрепервания/втрисания да се хванат на запис, затова след 3 питания как да стане ни предложи да се направим видео ЕЕГ след 2 месеца.
    Сега обаче се притеснявам да водя бебето на рехабилитация, защото зная, че такава не се прави, ако има епилепсия, а не искам да губим ценно време докато чакаме за ВЕЕГ, затова смятам да пробваме в чужбина.
    Бих искала да ви помоля, ако можете да предложите клиника в Турция или друга държава, където можем да се запишем за ВЕЕГ в близките седмици.
    Благодаря предварително!


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: rosij в чт, 27 сеп 2018, 13:02
    vtri, исках да ти пиша  лично съобщение, но си ги забранила.
    Анадолу Клиник Истанбул


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Ива Тодорова 600671 в пт, 28 сеп 2018, 07:52
    vtri, исках да ти пиша  лично съобщение, но си ги забранила.
    Анадолу Клиник Истанбул
    Ние също посетихме Анадолу Клиник Истанбул. Изключително сме доволни.
     Огромни благодарности на rosij за това, че ни насочи и обясни всичко.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Malinita в пн, 01 окт 2018, 14:05
    При нас от вчера е налице огромен обрив по цялото тяло- основно крачетата и ръцете. Това за мен е тук известната болест ръце-крака-уста, но тъй като лекарите не виждат обриви вътре в устата прецениха,че е от новото лекарство ( Петинутин ), което го взимаше 7 дни само вечер, а от четвъртък увеличиха дозата и вече го пие сутрин и вечер. Възможна ли е алергична реакция от предозиране ?
    Сега спират това лекарство и ни връщат на гадния ривотрил, от който аз имам съмнения че прави големите припадъци. На някого случвало ли му се е да се връща към стар медикамент? След като припомних на доктора,че ефект от него нямаше той ни прие за една седмица наблюдение- сега очакваме да включат система с ривотрил,а утре щял да гледа какво да прави по нататък... Супер зле се чувствам, а детенце е цялото на огромни червени петна с непрекъснати пристъпи. Не мога да повярвам, че не може да се намери правилно лекарство толкова месеци подред :disappointed_relieved::frowning:


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: rumka833 в пн, 01 окт 2018, 21:28
    Оле че ужас, много се надявам да се намери решение :-((((
    Нещо антиалергично защо не давате - Ксизал или Ериус


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Malinita в вт, 02 окт 2018, 19:08
    Оле че ужас, много се надявам да се намери решение :-((((
    Нещо антиалергично защо не давате - Ксизал или Ериус

    За обрива ли имате предвид? Те още не могат да разберат на какво се дължи,но по последна информация е някаква инфекция...а не алергия


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: beo в вт, 02 окт 2018, 22:03
    Здравейте, децата с епилепсия дали са по- нервни и истерични от другите,  ако е така от лекарствата ли е или от проблемите с електрическата активност в мозъка? Какво мислите?


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: rumka833 в вт, 02 окт 2018, 22:37
    Моето беше толкова истерясваше и нервно, че имаше етикет “зверчето” :-(( тръшкаше се по пътя, удряше си главата където свари. Преди да осъзная, че в проблем, си мислех, че е от инат и съм го оставяла да му мине истерията. 20 и повече минути си удря главата в пода, масата, стола и не спира. А врещи ужасно. Не е дете, а не знам какво.

    Откакто даваме конвулекс - той влияе на активността на мозъчната кора- стана прекрасно нормално дете. Преди даже нз какво беше??


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Malinita в вт, 02 окт 2018, 22:49
    Някой знае ли нещо за ламиктал? Май искат да пробваме с него,но чета,че основно го ползват за биполярни разстройства? Нямам думи с какви боклуци тъпчем дечицата просто :no_mouth:


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: beo в вт, 02 окт 2018, 23:18
    Конвулекс и Депакин едно и също ли е?


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: rumka833 в вт, 02 окт 2018, 23:19
    Мисля че са си разлчни


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: KokoMira в ср, 03 окт 2018, 00:57
    Активната съставка е натриев валпроат и на двете.Разлика може да има в помощните вещества.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: katta в ср, 03 окт 2018, 22:59
    Някой знае ли нещо за ламиктал? Май искат да пробваме с него,но чета,че основно го ползват за биполярни разстройства? Нямам думи с какви боклуци тъпчем дечицата просто :no_mouth:
    Здравейте,
    Ламиктал е с активна съставка ламотригин. Прилага се и при психични разстройства, това и мен ме уплаши в началото, но от три години опит мога само добри неща да кажа. Трябва да се въвежда много плавно, защото може да се получат опасни кожни реакции.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Malinita в чт, 04 окт 2018, 00:51
    Някой знае ли нещо за ламиктал? Май искат да пробваме с него,но чета,че основно го ползват за биполярни разстройства? Нямам думи с какви боклуци тъпчем дечицата просто :no_mouth:
    Здравейте,
    Ламиктал е с активна съставка ламотригин. Прилага се и при психични разстройства, това и мен ме уплаши в началото, но от три години опит мога само добри неща да кажа. Трябва да се въвежда много плавно, защото може да се получат опасни кожни реакции.
    Здравейте. Точно такава се получи при нас от месуксимицида. Страшна гледка и не знам кога този обрив ще изчезне. Миличката няма вече бяло по кожата, всичко са червени подутини, на места кафеникави :disappointed_relieved:


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: katta в чт, 04 окт 2018, 09:25
    За това лекарство нищо не знам. Кожните реакции може да са със съвсем различни причини. Доколкото знам, ако ламотригинът се увеличава плавно, никакви реакции няма (както беше при нас)


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: lbpd в пт, 05 окт 2018, 14:48
    Успях да купя Ривотрил производство на Рош от Австрия. Смятате ли, че е възможно да се замени Клонарекса с Ривотрил и дозата същата ли е?


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Malinita в пт, 05 окт 2018, 16:43
    Ние не живеем в България, но лятото, когато бяхме там ни изписаха клонарекс. След като се прибрахме тук това лекарство нашият лекар замени с ривотрил в същите дози.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Malinita в пт, 05 окт 2018, 16:48
    Обривът при нас се оказа следствие на алергия от новото лекарство. АСАТ и АLAТ гледам в понеделник са били повече от двойно по- високи от допустимите граници. Сега нивото е поспаднало,но още е над тях. Депакин не сме намалявали,спряхме петинутина и започнахме пак ривотрил. Някой знае ли нивата на АСАТ дали сами могат да паднат или трябва специален режим?


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Mila* в чт, 11 окт 2018, 11:47
    Момичета, някоя от вас дава ли Гамалон? Чета в листовката обаче, че засилва действието на антиконвулсантите.
    Досега е приемал само рибено масло, но ми се иска да добавя и Гамалон. Вероятно трябва да преценя дозата.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: sergeeva11@abv.bg в чт, 11 окт 2018, 20:04
    Мила, имам закупен за шест месечен курс и не съм го започнала.Добре ,че ме подсети.То все сменяме лекарства и хайде да не започвам и него и все го отлагам.Отделно,че ще го започна моя глава .На вас лекар ли ви го препоръча


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Mila* в пт, 12 окт 2018, 12:42
    sergeeva11@abv.bg, не е по препоръка от невролог. Защото и те самите имам чувството, че не са наясно.
    Сама се поинтересувах за препарата. Синът ми изостава в говора само. Иначе съм питала невролози дали мога да давам аминокиселини. Отговорът беше, че не би попречило. Но изрична препоръка нямам.
    Но зачитайки се, че ГАБА може да повиши действието на антиконвусантите, ме притесни.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: vtri в пт, 12 окт 2018, 13:51
    Благодаря на rosij и Ива Тодорова 600671 за бързите отговори и препоръката на Анадолу МЦ.
    Всичко се случи много бързо - в рамките на 2 седмици успяхме да получим оферта, да насрочим преглед, хоспитализация, да отидем и да се върнем.
    Организацията им е перфектна, отношението - чудесно.
    За щастие след проведеното видео ЕЕГ (18 часа) отхвърлиха епилепсия - оказа се, че сина ни има Shuddering attacks.
    Съжалявам само, че изгубихме 3 месеца в лутане и безкрайни притеснения, обикаляйки българските "специалисти". От нашите лекари, професори и доценти получихме единствено арогантно отношение, претупване, неглижиране на резултати, липса на човешко отношение, и най-важното - подхвърлени съмнения за страшни диагнози, които евентуално да потвърдят, ако състоянието на детето се влоши. (Изключвам единствено д-р Христова, която отдели необходимото време и изказа категорично мнение.) И дума не може да става за ранна диагностика (4 месеца чакане за видео ЕЕГ на 8 месечно бебе - 2 месеца за да ни приеме доцентката, за да назначи изследването за след още 2 месеца)...   
    Бих препоръчала на всеки, който има възможност, иска да получи адекватно отношение и бързи резултати да отскочи до Турция - там хората са професионалисти.
    Пожелавам от сърце на всички децата ви да се оправят бързо и да бъдете щастливи.
    И още веднъж благодаря за съветите.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Malinita в сб, 13 окт 2018, 14:20
    Здравейте. В момента сме с ново лечение, тъй като ривотрила в комбинация с депакина доведе до нови и още по- ужасни пристъпи, започващи с викове. Наложи се да постъпим отново в болницата и отново беше на системи. Искаха да сложат още едно лекарство диакомит, което щяло да помогне. То вървяло само в комбинация с ривотрила. Аз отказах, защото съм на мнение, че клоназепамът и влияе много зле и че от него получава тези силни пристъпи. Сега е на кепра / леветирацетан  ( 500мг сутрин и 500мг вечер + депакин 500мг сутрин и 500 вечер ). На места четох, че двете лекарства не е хубаво да се комбинират. Някой взима ли по подобна схема и дозата като цяло за едно 25 кг дете не е ли много?


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: lbpd в сб, 13 окт 2018, 14:37
    Моето взима Депакин с Ривотрил и е като обезумял на моменти. От известно време се оплакваше, че му заглъхват ушите и му пари на ръката. Мислихме, че е от високо кръвно, тъй като като премеря в такъв момент и е доста високо, обаче вчера се случи на два пъти в деня и за първи път по време на заглъхването започна да заваля говора до неразбираемо ломотене. Иначе е напълно в съзнание. Чух се с професора и в понеделник сме на преглед да видим какво ще правим с лекарствата. Иначе след последното увеличаване на ривотрила нямаше проблеми от гледна точка на епилепсията до вчера, горе долу месец... Та така...
    Май се взима комбинацията по преценка на лекар.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Malinita в сб, 13 окт 2018, 14:49
    При нас лятото пак беше на ривотрил и депакин- 20 дни нищо и след това с пълна сила избиха тея пристъпи. Сега по същия начин... Вие каква доза взимате депакин и ривотрил и колко кг сте?


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: lbpd в сб, 13 окт 2018, 15:28
    При нас лятото пак беше на ривотрил и депакин- 20 дни нищо и след това с пълна сила избиха тея пристъпи. Сега по същия начин... Вие каква доза взимате депакин и ривотрил и колко кг сте?
    Беше 24 и малко при последната корекция на 14 септември. Взима 2 х 1/2 таблетка ривотрил 0.5 и 3 х 3.5 мл Депакин сироп.
    В момента е 23.2 и намалява, тъй като беше качил ударно след кортикостероидите.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: selinka3 в сб, 13 окт 2018, 18:22
    Здравейте,дъщеря ми отключи епилепсия преди 2 месеца и искаме да запазим час при доцент Димова.Можете ли да ми кажете какви изследвания е добре да се пподготвят предварително и как да запазя час.Намирам директни телефони в Иван Рилски?


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Malinita в сб, 13 окт 2018, 18:37
    При нас лятото пак беше на ривотрил и депакин- 20 дни нищо и след това с пълна сила избиха тея пристъпи. Сега по същия начин... Вие каква доза взимате депакин и ривотрил и колко кг сте?
    Беше 24 и малко при последната корекция на 14 септември. Взима 2 х 1/2 таблетка ривотрил 0.5 и 3 х 3.5 мл Депакин сироп.
    В момента е 23.2 и намалява, тъй като беше качил ударно след кортикостероидите.

    А ние взимахме два пъти по 1мг ривотрил ( сутрин и вечер ) + два пъти по 500мг депакин ( сутрин и вечер ). Имате ли идея на колко мг се равнява 1мл? Предполагам нашата доза е била мн голяма, каквато е и сегашната с кепра.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: lbpd в нд, 14 окт 2018, 00:20
    А ние взимахме два пъти по 1мг ривотрил ( сутрин и вечер ) + два пъти по 500мг депакин ( сутрин и вечер ). Имате ли идея на колко мг се равнява 1мл? Предполагам нашата доза е била мн голяма, каквато е и сегашната с кепра.

    В 1 мл има 57,64 мг, т.е. взимаме 605,22 мг дневно Депакин за 24 кг грубо. Т.е. двойно по-малки дози и на двата препарата сякаш.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Malinita в нд, 14 окт 2018, 08:17
    Аз се чудя дали големите пристъпи не ги прави вече от предозиране. Трети ден откакто пие леветирацетама и депакина и продължават. Възможно ли е още да се изчиства организма от ривотрила?
    Има ли някой тук, който да е взимал антиконвулсанти и от тях пристъпите да са ставали по- сериозни?


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: rumka833 в нд, 14 окт 2018, 17:46
    При някои пациенти конвулексът всъщност предизвиква гърчовете, така че - може и да си права


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Mila* в нд, 14 окт 2018, 17:55
    Здравейте,дъщеря ми отключи епилепсия преди 2 месеца и искаме да запазим час при доцент Димова.Можете ли да ми кажете какви изследвания е добре да се пподготвят предварително и как да запазя час.Намирам директни телефони в Иван Рилски?
    Телефонът в кабинета на доц.Димова е: 02/8526267. Там се запазва час за ЕЕГ. Обикновено вдига някоя сестра.
    Носите си всички изследвания, които сте правили до момента. Всичко останало тя ще назначи.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Malinita в нд, 14 окт 2018, 18:52
    При някои пациенти конвулексът всъщност предизвиква гърчовете, така че - може и да си права

    А този депакин винаги ли се взима като са комбинации от лекарства? Вече няколко месеца не се маха - имаше комбинация с клонарекс,петинимид,петинутин,ривотрил,репитенд - който сега е левитарецетин. Не мога да разбера защо не го махат, утре ще питам лекаря. Теоретично може ли да се взима само ривотрил?


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: katta в нд, 14 окт 2018, 19:18
    При някои пациенти конвулексът всъщност предизвиква гърчовете, така че - може и да си права

    А този депакин винаги ли се взима като са комбинации от лекарства? Вече няколко месеца не се маха - имаше комбинация с клонарекс,петинимид,петинутин,ривотрил,репитенд - който сега е левитарецетин. Не мога да разбера защо не го махат, утре ще питам лекаря. Теоретично може ли да се взима само ривотрил?
    В листовката обикновено си пише дали се прилага в комбинация и за каква възраст в каква комбинация, дори това може да е различно. При вас болестта съвсем внезапно ли започна? Без да е имало някакво заболяване или травма?


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Malinita в нд, 14 окт 2018, 19:28
    Да,просто така. Не разбирам от какво се появи и защо вместо да се подобрява тя се влошава. По принцип колко време се чака да се види дали даден медикамент действа?


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: rumka_73 в нд, 14 окт 2018, 19:52
    Моето дете от 15 години е на депакин.В различни комбинации с различни лекарства .Никога не се съгласиха да го спрем.Аз не го харесвам заради качването на килограми.Моето дете е с костна дисплазия и е на 18.год.110висока и 42кгМай месец решихме да сменим лечението и лекарите.Новия доктор също остави депакина но махна рязко другите две лекарства и въведохме Ривотрил.В началото бяхме въодушевени но след 1месец зачестиха гърчовете и направи толкова страшен гърч че едвам я спасиха.Наложи се да върнем старите лекарства.Сега 6 месеца ще махаме Ривотрил а.Това е от мен за Ривотрила и Депакина


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Malinita в нд, 14 окт 2018, 19:59
    rumka_73, а при вас кои бяха старите лекарства?
    явно при някои деца тази комбинация не е ок. аз самата не съм лекар, но като настоях да спре ривотрила излезе че се правя на по- компетентна от него. мен честно казано ме е страх утре да тръгнем от болницата,защото гърчовете са неовладяни и много силни


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: rumka_73 в нд, 14 окт 2018, 20:25
    Лекарствата бяха кепра Депакина и талопам.Сега сме на Депакина талопам и Неврокоп


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Malinita в нд, 14 окт 2018, 20:57
    Лекарствата бяха кепра Депакина и талопам.Сега сме на Депакина талопам и Неврокоп


    Талопам не съм го чувала, но кепра и депакин явно също не са правилните за нас


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: selinka3 в нд, 14 окт 2018, 22:12

    [/quote]
    Телефонът в кабинета на доц.Димова е: 02/8526267. Там се запазва час за ЕЕГ. Обикновено вдига някоя сестра.
    Носите си всички изследвания, които сте правили до момента. Всичко останало тя ще назначи.
    [/quote]

    Благодаря!


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Forest rain в пн, 15 окт 2018, 08:15
    Malinita, правен ли е ЯМР на детенцето ти? В болницата какво правят, когато получи пристъп?


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Zenda в пн, 15 окт 2018, 08:57
    Здравейте, аз не съм лекар, но това, което са ви изписали са конски дози за тези килограми според мен. Ние сме 27кг и пием 300мг за целия ден. Какво е натрупването на лекарствата следите ли?


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Malinita в пн, 15 окт 2018, 09:19
    Malinita, правен ли е ЯМР на детенцето ти? В болницата какво правят, когато получи пристъп?

    Наблюдават и записват.. Нищо не правят.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Malinita в пн, 15 окт 2018, 09:27
    Здравейте, аз не съм лекар, но това, което са ви изписали са конски дози за тези килограми според мен. Ние сме 27кг и пием 300мг за целия ден. Какво е натрупването на лекарствата следите ли?

    300мг депакин или 300мг кепра? И аз мисля, че са много високи- сега като се появи пак ще говоря с него. Последните резултати от ривотрила и депакина не съм ги виждала, само всички останали. Днес ще ги изискам.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Mila* в пн, 15 окт 2018, 15:13
    Момичета, аз все пак да споделя какво ми каза днес д-р Денева за Гамалон. Не е подходящ да се приема от нашите деца, защото наистина ще увеличи нивата на антиконвулсанта. А реално е безсмислено да се редуцира дозата на основното лечение. Каза, че детето може да приема Пирацетам от 800 мг.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: rumka833 в пн, 15 окт 2018, 18:25
    Malinita, правен ли е ЯМР на детенцето ти? В болницата какво правят, когато получи пристъп?

    Наблюдават и записват.. Нищо не правят.
    в коя болница сте?
    Лежали сме в педиатрията в София , доволна съм. Там ходят всички, които са обиколило болниците в страната и не да намерили решение. Много негативно се изказа една жена за 4- ти км. Направо като я слушах и ми идваше да ги удуша лекарите там


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Malinita в пн, 15 окт 2018, 19:51
    Ние не живеем в България, но лятото, когато бяхме там лежахме в Свети Наум при др. Божинова и в Медицинска академия при Литвиненко. Условията в първата болница няма да коментирам - такива до тогава не бях виждала, но отношението на лекарите беше добро. Къде е тази детска педиатрия? От всичко което съм чела до момента основно се въртят техните имена + Чавдаров, Димова, Христова и Алексиев. При тях не сме били, но посетихме един друг по препоръка, който беше много арогантен и непрекъснато изтъкваше какъв специалист е. Въпреки че за момента намери някакво решение повече не го потърсихме. Учудвам се как "лекар" може да каже аз върша услуга, за да излекувам вашето дете ( въпреки че му платихме дооста ! ) и затова и вие ще ми направите такава ( под формата на  закупуване на някаква си негова хоби играчка на стойност близо 3000 евро ! ). Гаден и самоповярвал си тип, преподавател в университет и най- вероятно страшно корумпиран. Името му ще го спестя- дори си бях казала, че ще пробвам да го забравя, но сега изплува и не можех да не напиша какви изроди има.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: sergeeva11@abv.bg в пн, 15 окт 2018, 21:22
    Malinita, искрено ви съчувствам.
    Не ми стана ясно пристъпите са ежедневни,влиза ли в статус идва ли в съзнание (адекватно) между тях.Моето дете го бяха докарали до пет лекарства ,искаха и шесто да започнат.Отказахме и настояхм е за намаляване.На фона на спиране на двете лекарства, гърчовете също спряха..Сега трудно се съгласявам и на три.За съжаление при нас е резистентна и всеки месец прави тежък статус.Според състоянието на детето има лекарства,които могат да се вливат венозно за овладяване на тежки състояния за момента.При епилепсия е направо налучкване кое с кое лекарство и доза.Проучете кетогенната диета,дава добри резултати


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Malinita в вт, 16 окт 2018, 07:59
    Да, всеки ден има абсанси, а от четвъртък всеки ден прави по един до два големи пристъпа ( един сутрин и един вечер ). Те са към 40 секунди, накрая на които си поема страшно много въздух и са и необходими близо 4-5 минути да дойде на себе си. В някои от случаите директно след това заспива, а понякога след тях следват и няколко малки абсанса. Опитвахме с кетогенната диета, но не се придържахме изцяло към нея. За съжаление малкото неща, които обича да хапва са точно забранените в нея. Но сега докато сме вкъщи ще се опитаме отново да я направим.
    Като пишете резистентна това означава ли, че още не е намерен правилният медикамент, който да изчисти и при вас всички видове пристъпи или просто организмът не се влияе от повече лекарства, за да ги предотврати?


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Zenda в вт, 16 окт 2018, 08:40
    Да, всеки ден има абсанси, а от четвъртък всеки ден прави по един до два големи пристъпа ( един сутрин и един вечер ). Те са към 40 секунди, накрая на които си поема страшно много въздух и са и необходими близо 4-5 минути да дойде на себе си. В някои от случаите директно след това заспива, а понякога след тях следват и няколко малки абсанса. Опитвахме с кетогенната диета, но не се придържахме изцяло към нея. За съжаление малкото неща, които обича да хапва са точно забранените в нея. Но сега докато сме вкъщи ще се опитаме отново да я направим.
    Като пишете резистентна това означава ли, че още не е намерен правилният медикамент, който да изчисти и при вас всички видове пристъпи или просто организмът не се влияе от повече лекарства, за да ги предотврати?

    Моля ви споделете името на лекаря, за който говорехте в предишен пост.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Malinita в вт, 16 окт 2018, 10:14
    Да, всеки ден има абсанси, а от четвъртък всеки ден прави по един до два големи пристъпа ( един сутрин и един вечер ). Те са към 40 секунди, накрая на които си поема страшно много въздух и са и необходими близо 4-5 минути да дойде на себе си. В някои от случаите директно след това заспива, а понякога след тях следват и няколко малки абсанса. Опитвахме с кетогенната диета, но не се придържахме изцяло към нея. За съжаление малкото неща, които обича да хапва са точно забранените в нея. Но сега докато сме вкъщи ще се опитаме отново да я направим.
    Като пишете резистентна това означава ли, че още не е намерен правилният медикамент, който да изчисти и при вас всички видове пристъпи или просто организмът не се влияе от повече лекарства, за да ги предотврати?

    Моля ви споделете името на лекаря, за който говорехте в предишен пост.

    Ще се въздържа за момента. Господинът упражнява "дейността си" в Стара Загора.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: sergeeva11@abv.bg в вт, 16 окт 2018, 10:19
    Резистентна ,защото от две години и половина няма трайно овладяване на пристъпите.Бяха ежедневни,седмични,сега са един път месечно,но за 48часа може да направи и 30големи гърчат без да идва в съзнание ,без влизане в болницата и вливания,нямат спиране.Трудно е но наистина потърсете специалисти за диетата.При нас първият път помогна за разреждане на гърчовете-от ежедневни на седмични и ги овладяване в къщи.Говорихте ли с лекаря,защо дозите са толкова високи-наистина при предозиране нещата може да се влошат.Имате право да питате и да получите адекватни отговори.Макар на някой лекари да им е по-лесно да ни смотат.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Malinita в вт, 16 окт 2018, 10:30
    А всички възможни медикаменти ли сте пробвали? Това е голям стрес постоянно да си в очакване на следващ голям пристъп - аз лично съм непрекъснато на тръни.
    Говорих с него и той каза, че това не са огромни дози и след преминаването така внезапно от ривотрил към кепра не е можело дозата да бъде по- малка. Според него е в норма, но чакам резултатите в края на седмицата за нивата на клоназепам, депакина и леветирацетама.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: bebok_86 в вт, 16 окт 2018, 10:53
    Малинита, този господин случайно да е доцент?
    Моето миналата седмица правеше едни "заглеждания" пак, които сега невролога ме кара да следя и записвам. Но тя е на детска градина, и отделно от това може днес да има няколко и в близките месеци да няма нищо.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Malinita в вт, 16 окт 2018, 11:11
    Малинита, този господин случайно да е доцент?
    Моето миналата седмица правеше едни "заглеждания" пак, които сега невролога ме кара да следя и записвам. Но тя е на детска градина, и отделно от това може днес да има няколко и в близките месеци да няма нищо.

    Да.
    А преди имали ли сте или от скоро е така?


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: bebok_86 в вт, 16 окт 2018, 11:16
    Малинита, този господин случайно да е доцент?
    Моето миналата седмица правеше едни "заглеждания" пак, които сега невролога ме кара да следя и записвам. Но тя е на детска градина, и отделно от това може днес да има няколко и в близките месеци да няма нищо.

    Да.
    А преди имали ли сте или от скоро е така?
    Нас едно друго светилони пращаше при това светило. Добре, че не сме отишли.
    Правила е, обикновено преди и по време на разболяване. Но сега нямаше близо 2 месеца, ако не и повече, и изведнъж пак започна. Преди 15 дена излязохме от болницата след пневмония и дори там не ми прави. Започна една седмица след изписването.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: rumka833 в вт, 16 окт 2018, 11:37
    От заралийските професори и доценти нищо не може да ме изненада. Един искаше да ми прави секцио на 15.08 а при мен си тръгна нормално раждане на 24.09

    Тоест за да ми вземе парите искаше да ме оперира в 8-ия месец, щото някой друг да не го изпревари.
    Печалбари и направо не знам , това не са хора


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Malinita в вт, 16 окт 2018, 12:59
    Малинита, този господин случайно да е доцент?
    Моето миналата седмица правеше едни "заглеждания" пак, които сега невролога ме кара да следя и записвам. Но тя е на детска градина, и отделно от това може днес да има няколко и в близките месеци да няма нищо.

    Да.
    А преди имали ли сте или от скоро е така?
    Нас едно друго светилони пращаше при това светило. Добре, че не сме отишли.
    Правила е, обикновено преди и по време на разболяване. Но сега нямаше близо 2 месеца, ако не и повече, и изведнъж пак започна. Преди 15 дена излязохме от болницата след пневмония и дори там не ми прави. Започна една седмица след изписването.

    А приемате ли медикаменти?


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Malinita в вт, 16 окт 2018, 13:05
    От заралийските професори и доценти нищо не може да ме изненада. Един искаше да ми прави секцио на 15.08 а при мен си тръгна нормално раждане на 24.09

    Тоест за да ми вземе парите искаше да ме оперира в 8-ия месец, щото някой друг да не го изпревари.
    Печалбари и направо не знам , това не са хора

    Ужас! Този е с много титли.
    Аз съм сигурна, че има много добри лекари, които не са с огромна слава, но човек в търсене на най- доброто за детето си обикновено търси най- известните или разчита на препоръки, които за съжаление не винаги са ок. Малко имат човещина в себе си за съжаление.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: bebok_86 в вт, 16 окт 2018, 13:23
    Да, пие лекарства. На конвулекс е от почти 2 години.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: sofisofia в ср, 17 окт 2018, 21:28
    Здравейте, изчетох почти всичко в темата. Сбъскахме с епилепсията в края на юли, когато 4 месечната ми дъщеричка направи 30 минутен статус, от който тя излезна много трудно с няколко медикамента. Беше страшно, не знахме какво се случва. От спешното ни пренасочиха към Пловдив св. Георги. Останахме в отделиние 10 дни правиха ни пункция, ТФЕ, ЕЕГ всичко ок. На ЯМР пишеше, че в дясно окципитално се представя известна асиметрия на sulcus calcarine. Но по-горе пише, че някои образи са с лошо качество. Общо взето проф. Иванов каза, че е ок. Но предвид статуса ни изписаха Конвулекс. Почтахме го на 11.08.18 и на 17.08 тя пак направи гърч около 15 минути, от който излезна спонтанно и след 30 минути пак започна изкараха я с доазепам. Отдадоха го на ненаситения още Конвулекс. И така един месец всичко беше ок, до 03.10.18 когато пак ноправи статус, този път 40 минути едва я изкараха и пак се озовахме в св. Георги. Този път ЕЕГ имаше отклонения. Включиха Репитенд. На 12.10 ни изписаха и на 15.10 тя пак направи статус 30 митути и сега пак сме в отделение. Вдигнаха още Репитенда. Направо не знам какво се случва, чета постоянно и все повече се отчайвам. От всичко което изчетох ми стана ясно, че тук няма да ни помогнат и се насочваме към Турция. Моля Ви теза от Вас, които са били там да дадат отзив, къде, при кой лекар, как пътувахте? Ужасно ме е страх да тръгнем на дълъг път, защото тя прави директо статуси, от които излиза много трудно. Да те съвети, мнения.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: plamеnski в пт, 19 окт 2018, 23:07
    Здравейте,може ли да препоръчате лекар  от Пловдив. Може и на частен кабинет. Благодаря ако някой се отзове.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Malinita в сб, 20 окт 2018, 08:59
    Сутрин забелязвам, че под очите е много зачервена и подпухнала. Възможно ли е да е от лекарствата ?


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Malinita в вт, 23 окт 2018, 22:04
    Момичета,спешен въпрос. Днес вечерта беше беше при нас на пълни обороти и не съм сигурна дали дадох леветирацетама. В такива ситуации когато не съм убедена да дам ли за всеки случай още един хап или утре директно? Възможно ли е да прецакам лечението по този начин?


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: KokoMira в ср, 24 окт 2018, 00:39
    Сигурно е късно, но аз не бих дала...По-добре сутринта по-раничко да дадеш, отколкото да предозираш.Аз заради такива неща започнах да слагам дозите за сутрин , обед и вечер в надписани шишенца-като в болницата...Сега слагам в кутийка за лекарства, всяка вечер приготвям дозите за другия ден и така ми е по-спокойно.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Малката Ида в ср, 24 окт 2018, 06:35
    Случвало се е да пропуснем прием. Не давам допълнително, а направо следващата доза.
    За кутийките с лекарства - преди време слагах така. Стана голям проблем, защото кутийките не се затваряха плътно, а конвулекса трява да е в плътно затворено шише. После повече от половин година мина, докато се стабилизират нещата заради тая моя глупост. Сега слагам.дневната доза за деня в шише от конвулекс.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: katta в ср, 24 окт 2018, 08:56
    Мисля, че не е толкова страшно. Особено ако не си сигурна, че си го дала, по-добре по-малка доза, отколкото да дадеш 2  пъти. Тези лекарства обикновено са с натрупване, така че в организма има някаква концентрация.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Malinita в ср, 24 окт 2018, 09:23
    Благодаря! Сутринта направи серия, не знам дали е от това. При всички положения вече съм тотално психясала


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: bebok_86 в ср, 24 окт 2018, 10:28
    И аз не давам, ако се съмнявам. Дори понякога ми се е случвало 2 пъти в седмицата да забравя, обикновено сутрин. А ако е болна и пие още 100 вида лекарства тотално изключвам.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: lbpd в чт, 25 окт 2018, 13:15
    Моя син пък взе през нощта да прави едни такива приличащи на гранд мал пристъпи както си спи - потръпва целия, с отворени очи. Минава бързо и си продължава съня без да се събужда дори. Отделно през деня му заглъхват ушите и понякога в този момент има проблем с речта. Тъпа работа :(


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: bebok_86 в чт, 25 окт 2018, 13:53
    Днес минахме на комисия за освобождаване от ваксини. Отложиха я до приключване на лечението и ремисия/оздравяване. Интересно ми е кога се счита, че са в ремисия? Би трябвало да е определен период след спиране на лекарствата, нали?


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Ели_Попова в чт, 25 окт 2018, 18:10
    На нас като ни отложиха ваксините,ни казаха,че се слагат при 6 месеца без пристъпи.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: bebok_86 в чт, 25 окт 2018, 18:31
    На нас като ни отложиха ваксините,ни казаха,че се слагат при 6 месеца без пристъпи.
    Да, и нашата невроложка каза така. Даже още миналата зима каза, че може да сложим. Нас обаче ни е страх и за това минах комисия миналата година. Отложиха я за една година и тъй като утре ми изтича, днес се явихме пак. Думите на лекарката от комисията бяха " Няма становище, но така или иначе е още на лечение" и написа, че ни освобождават до приключване на лечението и влизане в ремисия.  Става дума за реимунизация с Пентаксим и ваксинация с Приорикс, който много ме плаши.
    (//bg-mamma.s3.eu-central-1.amazonaws.com/Qlyl/gj8ZD.jpg)


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: rumka833 в чт, 25 окт 2018, 22:46
    Вчера в ДГ разбраха че сме с епи, днес зарантс сестрата ми се обади да ми иска 100 000 документа от невроложка Та. Казах й, че нищо няма да й дам, освен бележка от лл че може да посещава ДГ. Миряса. И 2 часа по-късно ми звъни - имал разстройство, червено гърло и нам си кво? Педи го прегледа - нищо му няма, и аз не видях разстройство. Записах го за понеделник за дг- но ако планират да ми се правят на интересни - ша са карам!!! Аааа..... вие такива проблеми имали ли сте?


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: bebok_86 в пт, 26 окт 2018, 06:00
    Вчера в ДГ разбраха че сме с епи, днес зарантс сестрата ми се обади да ми иска 100 000 документа от невроложка Та. Казах й, че нищо няма да й дам, освен бележка от лл че може да посещава ДГ. Миряса. И 2 часа по-късно ми звъни - имал разстройство, червено гърло и нам си кво? Педи го прегледа - нищо му няма, и аз не видях разстройство. Записах го за понеделник за дг- но ако планират да ми се правят на интересни - ша са карам!!! Аааа..... вие такива проблеми имали ли сте?
    На мен само в яслата ми искаха и аз после ги дадох и ДГ с картона. Дали ги е гледала не знам. Не виждам защо да не им дадеш нещо, все пак детето ще е цял ден там и те се притесняват може би повече и  от нас.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: rumka833 в пт, 26 окт 2018, 08:24
    Аз в яслата дадох бележка от лл, беше достатъчно. Също оставих конвулекс но ми казаха че не го дават и да си го взема.

    А сега сестрата искаше - препоръки за дневен режим от невролога, уверение че може да посещава ДГ, както и описание от невролога какво да правят в случай на гърч.

    Което мога да направя е бележка - дали от лл или невролог( предполагам са стандартни от невролога и едва ли й искат за пръв път), също да обясня какво се прави + оставих свещички диазепан и егералган.
    Но не мога да накарам невроложката да седне и да пише бележки- при положение че прегледите са нагъсто при нея и за час чакам месец.

    И все пак - ти какво остави в ДГ?

    И най-много ме ядоса, че ме накараха да си взема детето:-(
    Знам, че я е дострашало сестрата, но пък аз също работя, и имам ангажименти.

    И в яслата в началото беше точно същото, после свикнаха.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: bebok_86 в пт, 26 окт 2018, 08:52
    Чак такива неща не са ми искали. Питах за диазепам, казаха ми че нямат право да слагат. Оставих копие от ЕЕГ, 1 лист от преглед и май това беше.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: rumka833 в пт, 26 окт 2018, 09:22
    Ясно. Тя нашата по - скоро иска да види как да постъпи в случай на необходимост.

    Директорката е много свястна и ми каза че са имали и други деца в градината, и че с тях инциденти са нямали.
    И аз още вчера у казах, че ги усещам нещата, и ако видя потенциален проблем, не го пускам на градина. До сега в яслата не сме имали проблем.
    Та ще видим, но все пак очаквам да имаме някакъв сблъсък със сестрата. И в яслата беше така, но в един момент спряха да се държат неадекватно.:-)


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: bebok_86 в пт, 26 окт 2018, 09:33
    Ясно. Тя нашата по - скоро иска да види как да постъпи в случай на необходимост.

    Директорката е много свястна и ми каза че са имали и други деца в градината, и че с тях инциденти са нямали.
    И аз още вчера у казах, че ги усещам нещата, и ако видя потенциален проблем, не го пускам на градина. До сега в яслата не сме имали проблем.
    Та ще видим, но все пак очаквам да имаме някакъв сблъсък със сестрата. И в яслата беше така, но в един момент спряха да се държат неадекватно.:-)
    Мен ме питаха какво да правят, ако стане. Обясних и това беше.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Forest rain в пт, 26 окт 2018, 10:56
    bebok_86, как така нямат право да слагат Диазепам, ако има предписание от лекар при гърч да се поставя? Ние родителите как слагаме?


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: bebok_86 в пт, 26 окт 2018, 12:50
    На мен така ми казаха от яслата, и след това от градината. Изрично ги питах да им нося ли диазепам и тогава ми казахс, че нямат право да слагат. Ако стане нещо викат бърза помощ.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: rumka833 в пт, 26 окт 2018, 14:32
    знаете ли колко е бърза нашата бърза помощ. Случвало ми се е да звънна на 112, докато дойде - минават по 20 минути. Линейата била не знам си къде, шофьорът бил нам си кво. Какво ме интересува реално


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Malinita в пт, 26 окт 2018, 21:38
    И аз трябваше да обяснявам в училище в какво се изразяват пристъпите. Те не дават медикаменти, викат бърза помощ. Така мисля, че е навсякъде.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Forest rain в сб, 27 окт 2018, 09:54
    За какво са там тогава тези медицински сестри? Забраната за определени действия при подобни случаи има ли я в някоя наредба, или това си е политика на градините и яслите? Вариантът явно е всеки от родителите да носи в себе си Диазепам, и ако недай Боже стане нещо, да  се обадят и на двамата, и който е по- близо да се изстреля до градината или яслата по възможно най- бързия начин, за да се погрижи сам за детето си, ако линейката още не е пристигнала. Има деца, които не излизат от гърч без Диазепам, та даже се и влошават. Много ми е интересно кой после ще е отговорен.



    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: rumka833 в сб, 27 окт 2018, 11:16
    Моят е точно такъв. Оставих свещичка даже две. Дано да няма проблеми- макар никой да не е застрахован.

    С най-голямото ми дете, като беше на 2 г., на рожденния му ден - нарязали тортата и той получил гърч. Отиде сутринта здрав с торта, след 3 часа в спешна помощ с 39+ Т. Та- никой не е застрахован.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: romanol в пн, 29 окт 2018, 06:02
    В ДГ нося копия от всяка нова епикриза или ТЕЛК решение. Имат ректална туба диазепам + бележка от невролога по колко да слагат, те ми ги поискаха. Нося ги винаги дори и дежурните градини и обяснявам какво да правят при голям пристъп, като натъртвам ДА СЛАГАТ ДИАЗЕПАМА САМО ПРИ ГЪРЧ НАД 5 МИНУТИ. Досега за 5 години диазепам не са слагали защото най-дългия гърч беше 4 минути.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: rumka833 в пн, 29 окт 2018, 11:07
    оф, то да но да няма ...


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: gesoul в пн, 29 окт 2018, 16:23
    Момичета, здравейте!

    Отдавна не съм писала, но тези дни направихме кръвните изследвания, които правим на всеки 6 месеца и ми се ще да изкоментираме някои от показателите.
    По препоръка на ЛЛ този път решихме да изследваме и Б12, тъй като на предходните изследвания за детската градина (от преди 1,5мес) имаше един завишен показател, който бил свързан с Б12. Съжалявам, но не мога да си спомня точно за кой ставаше дума. И тогава решихме да направим изследването за витамина на следващото боцкане, което беше преди 2 дни.
    Моята дъщеря е на 3г2мес и при рефер. стойности на Б12 145-569, при нея е 798pmol/l . Отделно досега хемоглобинът й винаги е бил в норма, този път е 141 (105-131) и еритроцити 5,4 (3.7-5.3).
    Останалите показатели са в норма, чернодробните АСАТ и АЛАТ - също. Чакам валпроата и етосуксимида да излязат утре. От две години тя приема Конвулекс, Петинимид и Репитенд сиропи, като последният е заместен от един месец с Леветиракон, тъй като Репитенда спряха да го внасят.

    Личната отказа да коментира, каза да се допитам до наблюдаващия невролог. Утре мисля да звъня в Св. Наум, където ни наблюдават.

    Ако някой от вас се е сблъсквал с подобен проблем/ има мнение какви могат да са причините за тези високи нива на вит Б12 - нека пише.

    Благодаря ви предварително!


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: KokoMira в пн, 29 окт 2018, 17:02
    Има тема за Б12, потърси я и попитай там.На някои витамини референтните стойности са занижени може да е нормално нивото...


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Ели_Попова в пн, 29 окт 2018, 18:44
    Аз знам,че за деца Б12 трябва да е около 1000,не мисля,че ви е високо.Аз преди две години давах на малкия едни пробиотици Пробием желирани мечета.Оказа се,че в тях има много витамини Б и за един месец и неговото Б12 беше около 1000 при референтни около 500.Тогава ми казаха,че според световните стандарти трябвало да е 1000,неясно защо у нас дават 500.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: gesoul в пн, 29 окт 2018, 20:27
    Има тема за Б12, потърси я и попитай там.На някои витамини референтните стойности са занижени може да е нормално нивото...

    Може да. То имало значение и в каква мерна единица е резултата. Ще погледна темата. Благодаря :)


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: gesoul в пн, 29 окт 2018, 20:29
    Аз знам,че за деца Б12 трябва да е около 1000,не мисля,че ви е високо.Аз преди две години давах на малкия едни пробиотици Пробием желирани мечета.Оказа се,че в тях има много витамини Б и за един месец и неговото Б12 беше около 1000 при референтни около 500.Тогава ми казаха,че според световните стандарти трябвало да е 1000,неясно защо у нас дават 500.
    Благодаря, надявам се всичко да е в нормата :)


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: desi21 в вт, 30 окт 2018, 21:37
    Знае ли някоя мама с какво може да се замени Вимпат без доплащане? С новия лекарствен списък, трябва да се до плаща около 110 лв.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: lbpd в ср, 31 окт 2018, 01:46
    И аз да се оплача - при нас положението се влоши и се наложи от днес отново да сме с Репитенд. Дано този път да няма гадните странични ефекти. Още с първия прием се прекратиха пристъпите все пак... т.е. работи :sob:


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Malinita в ср, 31 окт 2018, 13:40
    И аз да се оплача - при нас положението се влоши и се наложи от днес отново да сме с Репитенд. Дано този път да няма гадните странични ефекти. Още с първия прием се прекратиха пристъпите все пак... т.е. работи :sob:
    Какви странични ефекти е имало?


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: lbpd в ср, 31 окт 2018, 13:56
    И аз да се оплача - при нас положението се влоши и се наложи от днес отново да сме с Репитенд. Дано този път да няма гадните странични ефекти. Още с първия прием се прекратиха пристъпите все пак... т.е. работи :sob:
    Какви странични ефекти е имало?
    Имаше периоди на обърканост - не може да намери къде е тоалетната, халюцинираше, емоционално нестабилен беше. Сега ще се пробва отново, тъй като преди може да е било от вируса. За момента проблеми няма и пристъпите (заглъхването на ушите и проблемен говор) спряха почти напълно. Има да вдигаме дозата още седмица, та да видим...
    Репитенд все още се намира тук там по аптеките с поръчка.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: katta в ср, 31 окт 2018, 18:14
    Странични реакции от леветирацетам има и при нас - сънливост и проблеми с концентрацията. То вече не знае човек кое от какво е. Някои пристъпи изглеждат като странични ефекти от лекарствата, така че е най-добре да се направи ЕЕГ-мониторинг за около седмица.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: rumka833 в ср, 31 окт 2018, 21:55
    15 кг сме и ни увеличи конвулекса на 3-3-3.
    Вие как сте?
    Иска пак ЕЕГ и изследвания.
    Ще подавам и за ТЕЛК - ще видим. Много сложно ми изглежда всичко ама ще се оправям някак


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: lbpd в ср, 31 окт 2018, 22:01
    Странични реакции от леветирацетам има и при нас - сънливост и проблеми с концентрацията. То вече не знае човек кое от какво е. Някои пристъпи изглеждат като странични ефекти от лекарствата, така че е най-добре да се направи ЕЕГ-мониторинг за около седмица.
    При нас преди него бяхме на Депакин и Ривотрил и беше адски трудно да се съсредоточи. Има малко проблем да разбере и как се образуват сричките и как работи четенето (в първи клас е), а преди нямаше такива проблеми... само се надявам да е от лекарствата.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: katta в ср, 31 окт 2018, 22:57
    При нас най-силните странични ефекти бяха от окскарбазепин. Сега е по-добре, уж, но пак качихме дозата и трябва да наблюдаваме. Моят опит с училището е, че особено четенето става доста трудно, може би заради близост с центъра на речта. Трябва огромно търпение. Успех!


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Malinita в чт, 01 ное 2018, 07:55
    Когато нивата на валпроевата киселина са над норма (830 от горна граница 750 ), но асат и алат са в границите необходимо ли е да се намали дозата депакин? Нашият лекар категорично каза да не го намаляваме, но вече имам чувството,че си прави експерименти


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: bebok_86 в чт, 01 ное 2018, 08:43
    Токсични са над нормата, би трябвало да го намали за да влезе в границите. По принцип, до колкото съм чела, е добре да се поддържа около средата на реф. стойности,за да може при нужда да има накъде да се увеличава.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: beo в чт, 01 ное 2018, 13:41
    Здравейте, детето ми отново отключи епилепсия - малки абсанси , според мен и други - психомоторни.
    Проблема е, че имаме час за ЕЕГ за 4 декември. Не знам какво да правя, защото проблема с поведението, нервни кризи, болки в главата и тем подобни при тази болест симптоми се завръщат с пълна сила. В чужбина сме.  Как да му облекча малко състоянието до 4 ти другия месец,  по - рано не можем да влезем, защото уж не се води спешен. Не се търпи вече, прилича на луд  на моменти. Направо ми идваше да го закарам в спешното вчера.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Seanon в чт, 01 ное 2018, 13:45
    Здравейте, детето ми отново отключи епилепсия - малки абсанси , според мен и други - психомоторни.
    Проблема е, че имаме час за ЕЕГ за 4 декември. Не знам какво да правя, защото проблема с поведението, нервни кризи, болки в главата и тем подобни при тази болест симптоми се завръщат с пълна сила. В чужбина сме.  Как да му облекча малко състоянието до 4 ти другия месец,  по - рано не можем да влезем, защото уж не се води спешен. Не се търпи вече, прилича на луд  на моменти. Направо ми идваше да го закарам в спешното вчера.

    Казвате "пак", преди детето било ли е на някакви лекарства? Има ли възможност да се консултирате по телефона с невролога ви?


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: katta в чт, 01 ное 2018, 14:06
    Здравейте, детето ми отново отключи епилепсия - малки абсанси , според мен и други - психомоторни.
    Проблема е, че имаме час за ЕЕГ за 4 декември. Не знам какво да правя, защото проблема с поведението, нервни кризи, болки в главата и тем подобни при тази болест симптоми се завръщат с пълна сила. В чужбина сме.  Как да му облекча малко състоянието до 4 ти другия месец,  по - рано не можем да влезем, защото уж не се води спешен. Не се търпи вече, прилича на луд  на моменти. Направо ми идваше да го закарам в спешното вчера.
    Отивайте в спешното. От там след ЕЕГще решат дали да го приемат.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: beo в чт, 01 ное 2018, 15:41
    Проблема е, че в спешното  ЕЕГ е 10 минути и няма нищо да засече точно тогава, само ще се изнервим........ние трябва да правим 24 часово с неговите пристъпи. Бил е на Депакин преди.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Seanon в чт, 01 ное 2018, 15:53
    Опитайте да се консултирате с невролога, който е назначил Депакина тогава.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Malinita в чт, 01 ное 2018, 17:41
    Проблема е, че в спешното  ЕЕГ е 10 минути и няма нищо да засече точно тогава, само ще се изнервим........ние трябва да правим 24 часово с неговите пристъпи. Бил е на Депакин преди.
    А откога не приема лекарства? И колко дълго е било лечението преди това?


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: rumka833 в чт, 01 ное 2018, 18:57
    Оле ужас, няма ли оттърване от това чудо ...


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: katta в чт, 01 ное 2018, 19:32
    Проблема е, че в спешното  ЕЕГ е 10 минути и няма нищо да засече точно тогава, само ще се изнервим........ние трябва да правим 24 часово с неговите пристъпи. Бил е на Депакин преди.
    Мисля, че на ЕЕГ-то се вижда и състояние след пристъп. Дезориентацията, болките в главата, гаденето и другите симптоми се получават също по време на пристъп или след него и означават, че лекарството трябва да се смени или да се увеличи дозата. Настоявайте да му направят каквото смятате за нужно.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: beo в сб, 03 ное 2018, 11:30
    Не приема лекарства от 3 години, лечението беше преди това 4 години. Вече в едно съм сигурна, епилепсията се отразавя много на поведението, характера ...... той беше като котенце тих, ако му е студено свива рамене , сега е все едно има бяс, ужас.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: katta в сб, 03 ное 2018, 14:27
    Гадна болест. След увеличаването на дозата и аз забелязвам промени. Раздразнителност, концентрация нулева. Все трябва да избираме по-малкото зло😡


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: bebok_86 в сб, 03 ное 2018, 15:58
    А аз реших да намаля малко дозата, на своя глава. Омръзна ми да е вечно болна.  Отделно че вероятно пречи на развитието й. Уж и двете неща нямали нищо общо с лекаството, но аз нещо не вярвам. Също както не вярвам, че въпреки че 2 години уж няма пристъпи и може би е в ремисия, може да я ваксинирам.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: rumka833 в сб, 03 ное 2018, 16:56
    1. Ако 2 години няма гърчове се пристъпва към спиране на лекарствата
    2. За ваксините аз няма никога да слагам на моите, който квото да си мисли.
    Две мои приятелки след ваксина им се възобновиха астмите, и то с множество усложнения. А за епилепсия какво да кажа? Та, аз няма да рискувам


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: bebok_86 в сб, 03 ное 2018, 19:28
    1. Ако 2 години няма гърчове се пристъпва към спиране на лекарствата
    Нашата каза след 3 и половина че ще го спираме. Още 1 и половина остава, ако не го спра сама.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: beo в сб, 03 ное 2018, 19:55
    При моето дете лекарствата - Депакин  му помагаха да не бъде хиперактивен, като спряхме с тях и забрави много думи , не можеше да изговаря  добре и се отказа да говори, те може и да помагат, някъде четох някаква майка писа, че като започнали лечението и детето се развило.  Сега се моля по- бързо да му връщат лекарствата. Омагьосан кръг е това.....


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: lbpd в нд, 04 ное 2018, 14:21
    Не приема лекарства от 3 години, лечението беше преди това 4 години. Вече в едно съм сигурна, епилепсията се отразавя много на поведението, характера ...... той беше като котенце тих, ако му е студено свива рамене , сега е все едно има бяс, ужас.
    И моя е като бесен на моменти (в повечето време)... Направо не издържам на моменти. Отделно има трудности да разбере принципа на четенето, все едно има дислексия, а преди нямаше такива проблеми :(
    Много гадна работа - избираш или пристъпи или другото...


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: nedel4eva87 в пн, 05 ное 2018, 13:31
    Извинявам се предварително,че не е по темата.
    Моля някой да ми даде контакти на адвокат,който се занимава с дела свързани с лекарски грешки или линк към такава тема във форума.
    Благодаря!


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: non4eto0 в вт, 06 ное 2018, 10:48
    Здравейте ,момичета вчера излязоха резултатите на синчето и  виждам ,че АЛАТ е на границата 41 е неговият  при същата граница, АСАТ е 32 при граница 40. Опитах се да се свържа с лекуващата но не успях а малко ме притесняват стойностите на АЛАТ. Според вас дали има за какво да се шашкам.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: bebok_86 в вт, 06 ное 2018, 11:10
    Здравейте ,момичета вчера излязоха резултатите на синчето и  виждам ,че АЛАТ е на границата 41 е неговият  при същата граница, АСАТ е 32 при граница 40. Опитах се да се свържа с лекуващата но не успях а малко ме притесняват стойностите на АЛАТ. Според вас дали има за какво да се шашкам.
    Скоро да е пил парацетамол, или друго подобно? На дъщеря ми бяха завишени точно след прием на парацетамол.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: non4eto0 в вт, 06 ное 2018, 16:11
    Не е пил други лекарства.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Zenda в ср, 07 ное 2018, 08:20
    Не е пил други лекарства.

    Според мен не бива да се притеснявате. Завишението ви е съвсем леко. Може да пиете за 2-3 месеца карзил.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: rumka833 в ср, 07 ное 2018, 11:23
    Карала съм жълтеница, карсилът ми беше мн противен. Нз защо, на вас може да не ви е проблемен.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: non4eto0 в ср, 07 ное 2018, 13:35
    Говорих с лекуващата и тя също потвърди, че няма място за притеснение. Каза ми да му давам по 1 капсула Урзофалк. Някоя мама да е давала на нейното детенце това лекарство ?  Прочетох листовката, но там само за жлъчни камъни пише че се приема. Поне аз друго не успях да намеря .


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Mila* в чт, 08 ное 2018, 21:48
    1. Ако 2 години няма гърчове се пристъпва към спиране на лекарствата

    Ами то хубаво няма пристъпи едно дете, но ако ЕЕГ показва активност? Спирайки лекарствата кво се случва? Моят син няма пристъпи от 4 години. Но ЕЕГ показва активност без външна проява.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: rumka833 в пт, 09 ное 2018, 05:34
    На мен така ми казаха в педиатрията в София. За себе си съм решила - че точно така ще направя за моето дете :-)
    Ама пусто за сега все по 2-3 месеца ми се събират без инциденти


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: romanol в пт, 09 ное 2018, 05:39

    Ами то хубаво няма пристъпи едно дете, но ако ЕЕГ показва активност? Спирайки лекарствата кво се случва? Моят син няма пристъпи от 4 години. Но ЕЕГ показва активност без външна проява.

    При 2 години без пристъпи и чести ЕЕГ-ТА се пристъпва към спиране на лекарствата!!!


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: rumka833 в пт, 09 ное 2018, 05:42
    Ами може и така да е, да съм пропуснала частта с ЕЕГ. Защото нашите ЕЕГ са си добре, поне които до сега са правени. Или поне нищо фрапиращо. Затова сигурно така съм запомнила за двете години.

    В понеделник в 10 часа имаме час за ново - и ще видя какво ще каже докторът.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Seanon в пт, 09 ное 2018, 09:22
    ЕЕГ не е много точно изследване. На запад имало някакъв допълнителен електрод, който се поставял на бузата и без него не било точно изследването. Отделно правели по няколко ЕЕГ-та в продължение на седмица и се взимало нещо като средно аритметично от тях за резултат. И аз знам, че две години без пристъп се спират лекарства.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: beo в пт, 09 ное 2018, 10:20
    Какво да ви кажа, ЕЕГ единствано 24 часовото е достоверно, при моето дете преди  имаше нощна епи  активност  от време на време, през деня пак понякога, тогова не може да се спрат лекарствата.  Въобще не говорим за припадъци.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Zenda в пт, 09 ное 2018, 11:47
    Момичета, може ли някой да ми отговори защо не се дават антихистамини с лекарства за епилепсия? Благодаря!


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: rumka833 в пт, 09 ное 2018, 12:12
    Какво да ви кажа, ЕЕГ единствано 24 часовото е достоверно, при моето дете преди  имаше нощна епи  активност  от време на време, през деня пак понякога, тогова не може да се спрат лекарствата.  Въобще не говорим за припадъци.
    а гърчове правеше ли ти с това ЕЕГ?
    Питам, защото различните лекари тълкуват различно резултатите. Някои са ми казвали, че ЕЕГ може да ти е перфектно, и пак да имаш гърчове. Та - иди и разбери ...;(


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: romanol в пт, 09 ное 2018, 18:43
    Малката имаше чисти ЕЕГ-ТА до 4годишна възраст въпреки че правеше постоянно пристъпи и след това се влошиха. След 4 годишна възраст всичките ЕЕГ-ТА се влошиха с малко изключения.  Сега от края на октомври се вложихме и направихме спешно еег вчера и резултата естествено е лош. 🙁
    (//bg-mamma.s3.eu-central-1.amazonaws.com/PFbl/mSuI2.jpg)

    (//bg-mamma.s3.eu-central-1.amazonaws.com/PFbl/Ta0x1.jpg)

    (//bg-mamma.s3.eu-central-1.amazonaws.com/PFbl/mjbKy.jpg)

    Направо ми е писнало вече пак ще сменяме лекарства. 😤


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Seanon в пт, 09 ное 2018, 21:09
    Съжалявам за резултата :( Дано при тази смяна на лекарствата да се подобри.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: rumka833 в сб, 10 ное 2018, 13:54
    Мацки, аз не разбирам как се разчита ЕЕГ. Да ги пусна ли тук и моите, да ми ги обясните :)?


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: romanol в сб, 10 ное 2018, 18:44
    Качи ги аз мога да разчитам ЕЕГ-ТА прилично.
    Ето така трябва да изглежда едно нормално ЕЕГ в общи линии:
    (//bg-mamma.s3.eu-central-1.amazonaws.com/PFbl/NEEv9.jpg)


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: beo в сб, 10 ное 2018, 20:27
    Romanol, в смисъл при вас е пълен хаос на ЕЕГ то , линиите трябва да не се пресичат и да са малки, така ли е нормално?


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: didka12 в нд, 11 ное 2018, 14:42
    В нашата градина има Варицела,  някой знае ли дали може шарката да провокира нещо? Тя реално вече е била контактна с болното дете, но не знам дали да я пускам докато са под карантина. И по важният въпрос е дали шарката може да провокира нещо да се отключи пак.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: romanol в нд, 11 ное 2018, 17:46
    Ние имахме 3 години подред в контакт в градината докато я хванем варицелата. Но като я лепна първите 2 дена беше с много пристъпи.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: bebok_86 в нд, 11 ное 2018, 18:21
    Казвам и нашите в скрит текст :)
    :
    Това е първото след пристъпите (//bg-mamma.s3.eu-central-1.amazonaws.com/Qlyl/MoKYj.jpg)(//bg-mamma.s3.eu-central-1.amazonaws.com/Qlyl/DClev.jpg)(//bg-mamma.s3.eu-central-1.amazonaws.com/Qlyl/E9uEi.jpg)

    Имаме едно при Литвиненко(//bg-mamma.s3.eu-central-1.amazonaws.com/Qlyl/IBLYQ.jpg) (//bg-mamma.s3.eu-central-1.amazonaws.com/Qlyl/2Tzat.jpg)

    И две от сегашната невроложка, като на първото въобще не стоя
    1.(//bg-mamma.s3.eu-central-1.amazonaws.com/Qlyl/l7kNf.jpg)

    И второто, 6 месеца след първото (//bg-mamma.s3.eu-central-1.amazonaws.com/Qlyl/Px9U1.jpg)


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Malinita в нд, 11 ное 2018, 21:28
    При нас никакво подобрение. Въпреки конските дози депакин и леветирацетам все още е с малки пристъпи плюс издаване на силен звук и изнасяне на главата назад или вдясно. Случва се и по време на ядене и съм се наплашила много. Нашият лекар, на когото вече грам доверие нямам пак искаше да ни пробута фризиум и аз отказах. Той чак се обиди и каза докато не излязат кръвните нищо няма да предпусва. И така... седим си и чакаме. Аз записах час при друг невролог, но тъй като е в края на месеца търся и други варианти. Просто не знам вече какво се случва ...


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: romanol в пн, 12 ное 2018, 06:52
    Първо само да спомена, че не съм толко добре с разчетите при бебешките ЕЕГ-та те са по-различни, но ще се пробвам.
    Първите 2 предполагам са правени или в детско здраве или при Хинкова. В дясно темпорално, като на второто дискретно се включва и в ляво окципитално пароксизмален фокус от изострени делта вълни.
    Третото като предните 2, но с генерализация от бавни остри вълни за 2-3 секунди.
    Литвиненко- вляво окципитално полиспайк и фронто темпорално пароксизмален фокус от полиморфни остри бавни и полиспайк бавни вълни с дикретна генерализация до централната част, при второто отново се включва и дясно фронтално т.е. билателизира.
    При новата невроложка първото е пълно мазало пълно е с артефакти от движение, виждам само двустранно окципитално, но не знам за тази възраст до каква степен е патологично. Второто ми се вижда горе долу ок с изключение на бавните вълни в ляво окципитално.

    Ако не си ми разбрала обясненията, препиши ми разчетите от ЕЕГ-тата и ще ти ги преведа на човешки като ми остане време. :smile: :smirk:


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: bebok_86 в пн, 12 ное 2018, 06:54
    :
    Първо само да спомена, че не съм толко добре с разчетите при бебешките ЕЕГ-та те са по-различни, но ще се пробвам.
    Първите 2 предполагам са правени или в детско здраве или при Хинкова. В дясно темпорално, като на второто дискретно се включва и в ляво окципитално пароксизмален фокус от изострени делта вълни.
    Третото като предните 2, но с генерализация от бавни остри вълни за 2-3 секунди.
    Литвиненко- вляво окципитално полиспайк и фронто темпорално пароксизмален фокус от полиморфни остри бавни и полиспайк бавни вълни с дикретна генерализация до централната част, при второто отново се включва и дясно фронтално т.е. билателизира.
    При новата невроложка първото е пълно мазало пълно е с артефакти от движение, виждам само двустранно окципитално, но не знам за тази възраст до каква степен е патологично. Второто ми се вижда горе долу ок с изключение на бавните вълни в ляво окципитално.

    Ако не си ми разбрала обясненията, препиши ми разчетите от ЕЕГ-тата и ще ти ги преведа на човешки като ми остане време. :smile: :smirk:
    Наистина нищо не разбрах. Всичките ги водят в норма за възрастта,без огнища и т.н., абе все едно здрав човек .Разчета мога да го допълня после, че сега малката спи. Първото е при Станчева.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: bebok_86 в пн, 12 ное 2018, 10:01
    Разчетите са
    1. ЕЕГ в норма за възрастта, без повече описания. Трите листа са едно ЕЕГ.
    2. От Литвиненко - ЕЕГ в свободните от артефакти места без пароксизмални орояви от огн.или генерализиран тип.  Двата листа са от едно ЕЕГ.
    3. Регистрира се обща симетрична смесена активност от предимно тета вълни а цвнтрално-париеташен максимум,на места в по-ритмични групи,примесена с нисковолтажна бърза активност. Фотостимулация без фотопароксизмален отговор. ЕЕГ в норма за възрастта.
    4.Запис в будност на фона на артефакти от очен,мускулен произход и движения на детето. Регистрира се обща симетрична смесена активност, средно към високоволтажен тета ритъм с честота около 7 в секунда, с максимум центро-париетално и назад. Дифузно пръснати бавни вълни. Нисковолтажна бърза активност в предни и темпорални отвеждания. Фотостимулацив без фотопароксизмален отговор.
    Заключване ЕЕГ в норма за възрастта. На това ми се стори, че прави нещо като и пускаха лампичките, но май няма нищо хванато на апарата.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: romanol в пн, 12 ное 2018, 10:28
    Аз ти казах че при бебетата е по-различно това което е патология за едно 7 годишно дете е нормално при 8-9 месечно.
    Например нас с такова еег като вашето ще ни вкарат в болница.
    В общи линии са ви ги разчели като нормални със съвсем леки отклонения които нямат патологично значение.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: romanol в пн, 12 ное 2018, 10:33
    Спешно ни трябва Ламиктал от 5 мг. В срок на годност, ако на някой му е останал


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: bebok_86 в пн, 12 ное 2018, 11:20
    Аз ти казах че при бебетата е по-различно това което е патология за едно 7 годишно дете е нормално при 8-9 месечно.
    Например нас с такова еег като вашето ще ни вкарат в болница.
    В общи линии са ви ги разчели като нормални със съвсем леки отклонения които нямат патологично значение.

    Тя на първото е на 11 месеца, на второто на годин и половина, третото на 2 и 3 месеца и четвъртото е на 2 и 9 месеца.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Slavun78 в пн, 12 ное 2018, 14:06
    Здравейте виждам че имате опит с Еег и епилепсия . Искам да ви питам възможно ли е Еег което имам за 30 минути с хипервентилация и прожектор тест и е нормално, да пропусне евентуална епилепсия? Имам от 1 година след тежко напиване с алкохол, замаяност , шум в ухото, обърканост, слабост в едната страна на тялото , като махмурлия (не изтрезнял се чувствам) . Множество изследвания, ямр-глава, шия. Та се съмнявам в това Еег може ли за тия 30 минути да покаже че всичко е ок. А всъщност по време на пристъп да трябва да се направи за да се види какво се случва?


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: romanol в пн, 12 ное 2018, 14:41
    Може, затова се правят продължителни Еег записи. Но много зависи от клиничната картина, тази замаяност, може и да е Миниеров синдром.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: romanol в пн, 12 ное 2018, 14:48
    Аз ти казах че при бебетата е по-различно това което е патология за едно 7 годишно дете е нормално при 8-9 месечно.
    Например нас с такова еег като вашето ще ни вкарат в болница.
    В общи линии са ви ги разчели като нормални със съвсем леки отклонения които нямат патологично значение.

    Тя на първото е на 11 месеца, на второто на годин и половина, третото на 2 и 3 месеца и четвъртото е на 2 и 9 месеца.
    Между 11 месеца и 9 месеца разлика почти няма, но пък между 2 години и 5 години е огромна. При момичетата например между 6 и 7 годишна възраст основната активност в постдоминантния ритъм при затворени очи трябва да има с щите характеристики като при възрастните.
    При вас изменения в еег могат да се получат и по-късно, ако си спомняш писах, че и нашите до 4 годишна възраст бяха чисти. Еег-то се изменя с времето и узряването на нервната система и медикаментите за съжаление.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Slavun78 в пн, 12 ное 2018, 15:37
    От Варна съм, тук съм и правил ЕЕГ-то. Обмислям да ида при д-р Алексиев София. С каква продължителност е дългото Еег? Моето за 30 минути явно е някакво стандартно?


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Slavun78 в пн, 12 ное 2018, 15:42
    Имам 3 отоневрологочини изследвания, няма данни за мениер. Пристъпа ми започва различно,  някой път с лек шум в ухото, друг път с лека слабост в лявата страна на тялото, а някой път в усещане че не мога да възприемам нещата около мен, сякаш блокирвам. Не мога да слушам събеседник, не мога да гледам движещи се обекти. Само лягане и спане за 30-40 минути ме оправя в най- тежките ми пристъпи. Но преди да заспа се въртя , не мога да си намеря място . Имам усещането че ще умра, че ще загубя съзнание.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: romanol в ср, 14 ное 2018, 08:13
    Аз ти казах че при бебетата е по-различно това което е патология за едно 7 годишно дете е нормално при 8-9 месечно.
    Например нас с такова еег като вашето ще ни вкарат в болница.
    В общи линии са ви ги разчели като нормални със съвсем леки отклонения които нямат патологично значение.

    Тя на първото е на 11 месеца, на второто на годин и половина, третото на 2 и 3 месеца и четвъртото е на 2 и 9 месеца.

     Какви са ви пристъпите и какво пиете?


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Malinita в ср, 14 ное 2018, 18:35
    Сегашният ни лекар увеличава дозата на леветирацетама на 750мг-0-750мг и сменя депакина с конвулекс 500мг-0-500мг. Моля ви за информация това пак ли е слонска доза за 24кг дете? Аз няма да ги давам още и ще изчакам до края на месеца, когато сме при една нова невроложка...


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: romanol в чт, 15 ное 2018, 04:34
    Сегашният ни лекар увеличава дозата на леветирацетама на 750мг-0-750мг и сменя депакина с конвулекс 500мг-0-500мг. Моля ви за информация това пак ли е слонска доза за 24кг дете? Аз няма да ги давам още и ще изчакам до края на месеца, когато сме при една нова невроложка...

    Мене много ми се виждат Вики като беше 23 кг. от Леветирацетама пиеше 500+0+400 мг., което ще рече общо 900 мг. дневно, а сега е 25 кг. и пие от Конвулекс хроно по 300+0+300 мг.
    При вас Конвулекса 1000 мг. дневно за 24 кг.  дете, идва на 42 мг./кг.  (1000/24=41,67), което е малко над максимално приложимата доза, която по листовка е 40 мг.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: lbpd в чт, 15 ное 2018, 10:01
    Сина е 24 кг и взимаме 2 х 400 мг и коментара на доктора беше, че това е под терапевтичната доза.

    Иначе от листовката на Репитенд виждам следното:
    Цитат
    Дозировка при кърмачета (6 - 23 месеца), деца (2 - 11 години) и юноши (12-17 години) с тегло под 50 kg:
    Вашият лекар ще предпише най-подходящата лекарствена форма на Репитенд, съобразно възрастта, теглото и дозировката.
    Обичайна доза: между 0,2 ml (20 mg) и 0,6 ml (60 mg) за kg телесно тегло всеки ден, разделени на 2 приема дневно. Точното количество перорален разтвор трябва да се отмери в зависимост от дозата със спринцовка от 3 ml, градуирана през 0,1 ml или със спринцовка от 10 ml градуирана през 0,25 ml.

    И малко по-долу има таблица, в която пише:
    Тегло | начална доза | максимална доза
    25 kg   2,5 ml два пъти дневно   7,5 ml два пъти дневно


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Malinita в чт, 15 ное 2018, 12:13
    Сина е 24 кг и взимаме 2 х 400 мг и коментара на доктора беше, че това е под терапевтичната доза.

    Иначе от листовката на Репитенд виждам следното:
    Цитат
    Дозировка при кърмачета (6 - 23 месеца), деца (2 - 11 години) и юноши (12-17 години) с тегло под 50 kg:
    Вашият лекар ще предпише най-подходящата лекарствена форма на Репитенд, съобразно възрастта, теглото и дозировката.
    Обичайна доза: между 0,2 ml (20 mg) и 0,6 ml (60 mg) за kg телесно тегло всеки ден, разделени на 2 приема дневно. Точното количество перорален разтвор трябва да се отмери в зависимост от дозата със спринцовка от 3 ml, градуирана през 0,1 ml или със спринцовка от 10 ml градуирана през 0,25 ml.

    И малко по-долу има таблица, в която пише:
    Тегло | начална доза | максимална доза
    25 kg   2,5 ml два пъти дневно   7,5 ml два пъти дневно

    Значи според листовката 1500мг дневно е максимума за 25кг. Някой взимал ли е макс.дозировка? На мен ми се струва прекалено много и ще изчакам да видя какво ще каже др.лекарка. На нашия му нямам никакво доверие вече. Конвулекс сироп беше предписал преди 4 месеца и за три дни тя не спря да повръща и да не е на себе си и го спряхме. Сега пак го връща и то с мега доза. Това нормално ли е според вас? Тук въртят само едни и същи лекарства- петинимид,депакин, леветирацетам и бензодиазепини ( фризиум / ривотрил )


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: rumka833 в чт, 15 ное 2018, 13:22
    (//bg-mamma.s3.eu-central-1.amazonaws.com/JOyl/xS5b0.jpg)
    Тук сме на 1г и 8 месеца и това ни е второто ЕЕГ.
    (//bg-mamma.s3.eu-central-1.amazonaws.com/JOyl/QWB9T.jpg)

    Ето и нашите. Намирам само 2 от общо 3, които сме правили.
    Кажете ми какво е истинското състояние, защото като изчетох вашите коментари, май не е баш като да са съвсем в ред.
    Др седмица пак ще правим.
    Благодаря ви, мили момичета


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: bebok_86 в чт, 15 ное 2018, 20:52
    :
    Аз ти казах че при бебетата е по-различно това което е патология за едно 7 годишно дете е нормално при 8-9 месечно.
    Например нас с такова еег като вашето ще ни вкарат в болница.
    В общи линии са ви ги разчели като нормални със съвсем леки отклонения които нямат патологично значение.

    Тя на първото е на 11 месеца, на второто на годин и половина, третото на 2 и 3 месеца и четвъртото е на 2 и 9 месеца.

     Какви са ви пристъпите и какво пиете?
    Има 3 ГТК и има едни заглеждания, които още не можем да разберем какво са. Според нас са пристъпи, според невроложката не защото ЕЕГ-то уж било добре. Понякога се смее като я бутам или закачам докато гледа в една точка, друг път наистина я няма и след малко се "връща". Не са постоянно, може за една седмица да има 3-4 и след това 1 месец да няма. Най-дългата пауза беше около 4 месеца от юни до края на септември май нямаше такива неща. Преди го правеше преди и по време на всяко боледуване, а сега след дългата пауза не е така.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: romanol в сб, 17 ное 2018, 15:55
    (//bg-mamma.s3.eu-central-1.amazonaws.com/JOyl/xS5b0.jpg)
    Тук сме на 1г и 8 месеца и това ни е второто ЕЕГ.
    (//bg-mamma.s3.eu-central-1.amazonaws.com/JOyl/QWB9T.jpg)

    Ето и нашите. Намирам само 2 от общо 3, които сме правили.
    Кажете ми какво е истинското състояние, защото като изчетох вашите коментари, май не е баш като да са съвсем в ред.
    Др седмица пак ще правим.
    Благодаря ви, мили момичета

    Първото е с нормална основна активност от смесен гета и делта ритъм до 6 в сек. със залп от бавновълнова високоамплитудна активност най-вероятно от сънливост. В предните отвеждане се регистрира ниска симетрична бета активност.
    Като цяло не се вижда нищо конкретно.
    Второто е чисто с множество артефакти от движение на детето.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: romanol в сб, 17 ное 2018, 16:02
    :
    Аз ти казах че при бебетата е по-различно това което е патология за едно 7 годишно дете е нормално при 8-9 месечно.
    Например нас с такова еег като вашето ще ни вкарат в болница.
    В общи линии са ви ги разчели като нормални със съвсем леки отклонения които нямат патологично значение.

    Тя на първото е на 11 месеца, на второто на годин и половина, третото на 2 и 3 месеца и четвъртото е на 2 и 9 месеца.

     Какви са ви пристъпите и какво пиете?
    Има 3 ГТК и има едни заглеждания, които още не можем да разберем какво са. Според нас са пристъпи, според невроложката не защото ЕЕГ-то уж било добре. Понякога се смее като я бутам или закачам докато гледа в една точка, друг път наистина я няма и след малко се "връща". Не са постоянно, може за една седмица да има 3-4 и след това 1 месец да няма. Най-дългата пауза беше около 4 месеца от юни до края на септември май нямаше такива неща. Преди го правеше преди и по време на всяко боледуване, а сега след дългата пауза не е така.

    Редки са за да са абсанси, но дори и да са в периода между пристъпите еег-то ще е чисто. За да провериш вземи една салфетка и я накарай да духа силно салфетката, ако са абсанси ще направи пристъп.
    Освен това При абсансите няма никаква реакция при тези епизоди в които се смее най-вероятно не са пристъпи.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Slavun78 в сб, 17 ное 2018, 17:24
    Има ли действително някакъв тест с духане. Лятото като надувах един дюшек на плажа ми се стори че се вкарах в пристъп аз?


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Anelia в сб, 17 ное 2018, 18:39
    Здравейте, дъщеря ми е на 14г и от няколко дни е с диагноза мини епилепсия.Досега никога не е боледувала от нещо по-сериозно и в момента съм в шок.Моля, някой да ми помогне с разчитането на ЕЕГ-то, защото и двамата невролози при които ходихме бяха много обрани от към обяснения, изписан й е Леветирацетам и ни препращат към д-р Божинова.Първата снимка е от юли, другите са от сега (//bg-mamma.s3.eu-central-1.amazonaws.com/O9Vy/UkVp4.jpg) (//bg-mamma.s3.eu-central-1.amazonaws.com/O9Vy/Z5ZUx.jpg) (//bg-mamma.s3.eu-central-1.amazonaws.com/O9Vy/zxv0U.jpg)  (//bg-mamma.s3.eu-central-1.amazonaws.com/O9Vy/tsgTq.jpg)   (//bg-mamma.s3.eu-central-1.amazonaws.com/O9Vy/hCscM.jpg)


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: sergeeva11@abv.bg в пн, 19 ное 2018, 10:06
    Здравейте, дъщеря ми е на 14г и от няколко дни е с диагноза мини епилепсия.Досега никога не е боледувала от нещо по-сериозно и в момента съм в шок.Моля, някой да ми помогне с разчитането на ЕЕГ-то, защото и двамата невролози при които ходихме бяха много обрани от към обяснения, изписан й е Леветирацетам и ни препращат към д-р Божинова.Първата снимка е от юли, другите са от сега (//bg-mamma.s3.eu-central-1.amazonaws.com/O9Vy/UkVp4.jpg) (//bg-mamma.s3.eu-central-1.amazonaws.com/O9Vy/Z5ZUx.jpg) (//bg-mamma.s3.eu-central-1.amazonaws.com/O9Vy/zxv0U.jpg)  (//bg-mamma.s3.eu-central-1.amazonaws.com/O9Vy/tsgTq.jpg)   (//bg-mamma.s3.eu-central-1.amazonaws.com/O9Vy/hCscM.jpg)
    Досега за мини епилепсия не бях чувала.Така или иначе е добре да си направите допълнителни консултации с невролог,на който да се доверите.Това е заболяване,чието лечение продължава дълго.В какво се изразяват пристъпите .Не е голямо успокоение,но все пак колкото по-късно се прояви епилепсия е по-добре.Мозъкът е развит,развита е груба и финна моторика.Сега имате една цел-без пристъпи или с възможно най-малко,с минимум медикаменти.
    Не поставяйте детето в изолация,но и обяснете,че трябва да прави чести почивки от телефон,таблет и сънят и почивката са от изключителна важност.Пишете, когато почувствате нужда,най-малкото ще разтоварите психически


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Anelia в пн, 19 ное 2018, 17:57
    Благодаря, пристъпите се изразяват във втренчване, неадекватно поведение, странни мимики с уста, все едно, че й се гади, понякога има халюцинации, друг път разговарям с нея и след пристъп е много изтощена.Прави ги понякога през месеци, а се случва и 3-4 пъти в седмицата.В никакъв случай не я изолирам, приятелките й знаят за пристъпите и я пазят.Със сигурност ще потърся и друг лекар, но лошото,че няма на кого да се доверя в нашият град.Колко често може да се прави ЕЕГ и вреди ли с нещо?


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: katta в пн, 19 ное 2018, 19:34
    Здравей. И аз не съм чувала за мини-епилепсия. Да не би да е фокална епилепсия, на такава ми приличат пристъпите. Епилепсия не се лекува, тя преминава от един вид в друг. От нея човек не може да се „разболее”, освн ако не се увреди мозъкът при травма или възпаление. Епилепсията е проява, не заболяване. ЕЕГ може да се прави неограничено, то само мери мозъчните потенциали, без да влияе на нищо, както например термометърът мери температурата, без да я променя. За да се открие причината, се прави ЯМР или ПЕТ или генетично изследване, но и без да се намери причина, най-важното е да се спрат пристъпите. Чисто ЕЕГ не означава нищо, важното е да няма пристъпи. Какъв медикамент ви изписаха?


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Anelia в пн, 19 ное 2018, 22:35
    Правихме скенер, на който няма абсолютно нищо.Изписан е Леветирацетам.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: katta в пн, 19 ное 2018, 23:07
    Значи е идиопатична, т.е. без изяснена причина. С по-силен ЯМР може и да се види нещо, но това няма значение за лечението. Откога го пие и как го понася?


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Anelia в пн, 19 ное 2018, 23:26
    Значи е идиопатична, т.е. без изяснена причина. С по-силен ЯМР може и да се види нещо, но това няма значение за лечението. Откога го пие и как го понася?

    Сега ще го почваме и не знам изобщо как ще го понесе.При по-ранните прегледи отдадоха пристъпите на пубертета и на това, че е по-емоцонална.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: katta в вт, 20 ное 2018, 08:29
    Може би наистина трябва да я прегледате при други специалисти. По принцип се приема, че „един пристъп не е пристъп”, много хора през живота си получават пристъп, например след дълго безсъние, натравяне с алкохол или подобни. Мозъкът реагира на силни дразнители и праговете на хората са различни. След втория пристъп трябва да се търси причина. Има епилепсии, които са свързани с процеса на развитие на мозъка и отшумяват, но те изглеждат по друг начин.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Seanon в вт, 20 ное 2018, 09:33

    Anelia, защо сега почвате лечение, като от месеци прави пристъпи? Невролога не ви ли изписа нещо след втория пристъп? Ако имате възможност, заведете я при друг лекар, в София, ако не сте далече.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: lbpd в вт, 20 ное 2018, 12:15
    Аз да се оплача, че със сина вчера бяхме при проф. Иванов, ЕЕГ-то беше нормално, малките пристъпи се разреждат и днес сутринта по време на сън избабани един Гранд Мал както си трябва... Поръчах новата Емпатика Ембрейс2 гривна, че явно нощем ги прави тези неща и може да не го хвана някой път. Живот и здраве се надявам до края на годината да е в мен.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Sivotopile в вт, 20 ное 2018, 12:45
    Аз да се оплача, че със сина вчера бяхме при проф. Иванов, ЕЕГ-то беше нормално, малките пристъпи се разреждат и днес сутринта по време на сън избабани един Гранд Мал както си трябва... Поръчах новата Емпатика Ембрейс2 гривна, че явно нощем ги прави тези неща и може да не го хвана някой път. Живот и здраве се надявам до края на годината да е в мен.
    Знаете ли дали тези гривни могат да хванат абсанси ,пти мал,?


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Anelia в вт, 20 ное 2018, 14:00

    Anelia, защо сега почвате лечение, като от месеци прави пристъпи? Невролога не ви ли изписа нещо след втория пристъп? Ако имате възможност, заведете я при друг лекар, в София, ако не сте далече.


    Започваме сега, защото на първото ЕЕГ нямаше нищо или по-точно не е направено правилно, а аз дори и не бях чувала, че има такъв тип епилепсия.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: lbpd в вт, 20 ное 2018, 14:53
    Знаете ли дали тези гривни могат да хванат абсанси ,пти мал,?
    Честно казано незнам. Пише, че понякога без да има конвулсии хваща някои пристъпи по някакъв електричен статус на кожата, но не залагам живота си на това. Тъй като е предварителна продажба и чак Декември ще пристигне евентуално, чак тогава ще мога да ви споделя впечатления и се надявам до тогава дори и с нея да няма какво да ви разкажа, т.е. да сме овладели всичко със сина.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: bebok_86 в вт, 20 ное 2018, 21:03
    Малко извън темата, но да питам, може и да знае някой. Някой ползва ли ресурсно подпомагане - ресурсен учител, логопед и др., в детска градина? По колко пъти в седмицата идват и въобще има ли смисъл да тръгвам по тази процедура?


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Sivotopile в вт, 20 ное 2018, 21:43
    Малко извън темата, но да питам, може и да знае някой. Някой ползва ли ресурсно подпомагане - ресурсен учител, логопед и др., в детска градина? По колко пъти в седмицата идват и въобще има ли смисъл да тръгвам по тази процедура?
    Моята девойка ползва , но те не идват, ние ходим. 2 пъти седмично , би трябвало да е по 30 минути, но с моята играят по час. Това е в детската, където тя не влиза в група, т.к. още е много хипотонична. Иначе има такава възможност, по моя преценка, като повещението в група е само с придружител. Като цяло специално от тези в нашата градина съм много доволна, но още за резултати не можем да говорим, защото ходим само от 2 седмици.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Sivotopile в вт, 20 ное 2018, 21:45
    Знаете ли дали тези гривни могат да хванат абсанси ,пти мал,?
    Честно казано незнам. Пише, че понякога без да има конвулсии хваща някои пристъпи по някакъв електричен статус на кожата, но не залагам живота си на това. Тъй като е предварителна продажба и чак Декември ще пристигне евентуално, чак тогава ще мога да ви споделя впечатления и се надявам до тогава дори и с нея да няма какво да ви разкажа, т.е. да сме овладели всичко със сина.
    Много ще съм благодарна, ако споделите мнение, аз от година я обмислям, но досега нямахме видими пристъпи, едва от 10 дни почна да мига, но пак се удя дори тези дали може отчете.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Malinita в вт, 20 ное 2018, 22:36
    Значи е идиопатична, т.е. без изяснена причина. С по-силен ЯМР може и да се види нещо, но това няма значение за лечението. Откога го пие и как го понася?
    В какъв смисъл няма значение ямр? При нас на скенер също нищо нямаше, но се чудя дали да не направим ямр.
    Ние докато чакаме прегледа при новия невролог не спираме с пристъпите... просто не знам защо ги пие тея дози като нищо не се случва, а ги взима вече близо месец и половина. Колко време се чака по принцип даден медикамент дали действа?


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: rumka833 в ср, 21 ное 2018, 01:43
    Малинита, твоята история много притеснява. Ако знаеш колко пъти ти препрочитах постовете - за да се опитам за мене си да намеря обяснение някакво. Ама нищо не мога да измисля. Дано се открие причината и се предприемат адекватни мерки


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: romanol в ср, 21 ное 2018, 05:39
    Значи е идиопатична, т.е. без изяснена причина. С по-силен ЯМР може и да се види нещо, но това няма значение за лечението. Откога го пие и как го понася?
    В какъв смисъл няма значение ямр? При нас на скенер също нищо нямаше, но се чудя дали да не направим ямр.
    Ние докато чакаме прегледа при новия невролог не спираме с пристъпите... просто не знам защо ги пие тея дози като нищо не се случва, а ги взима вече близо месец и половина. Колко време се чака по принцип даден медикамент дали действа?

    Има значение откриването на находка в ЯМР относно терапията, защото регистрирането на една фoклна кортикална дисплазия може да определи епилепсията като фокална или фокална с  вторична генерализация, а това само по себе си  насочва към употребата на определени медикаменти които са предимно за огнище епилепсия, като: окскарбамазепин, карбамазепин, топирамат, лакозамид и др.
    Сложното става в случаи като нашия когато са открити и генетична промени (дефектите ген) , така и мозъчна малформации, защото няма обособено огнище, а то постоянно се мести и генерализира, което води до необходимостта от политерапия (комбинация на няколко медикамента).

    Адмирации, браво на катта виждам че бая е изчела. :kissing_heart:


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: romanol в ср, 21 ное 2018, 06:18
    Анелия първото ви ЕЕГ наистина е ок, но второто не е. За разлика от невролога който ви го е разчитал аз пароксизмите ги виждам по скоро с максимум прието-окципитално от дясно, което навежда на мисълта, че говорим за фокална епилепсия, затова ви съветвам да се консултирате с още един специалист по възможност от София.
    Диагноза "МИНИ ЕПИЛЕПСИЯ " няма. Дори и да се приеме че са имали предвид петит мал (пти мал) епилепсия тя не отговаря на пристъпите, които описваш. Както и клиничната изява на пристъпите така и еег-то насочват към парциална (фокална) епилепсия, затова ви препоръчвам да потърсите още едно мнение.  Два са рискови момента за отключване на епилепсия са от кърмаческа възраст до към 5-6 годишна и вторият е през пубертета, независимо от причината за появяването й. Разбира се има някои типични епилептични синдроми за които това правило не важи, но вашето не спада към тях според описанието на пристъпите.
    Така че успех и ни дръж в течение.:hugs:


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: sergeeva11@abv.bg в ср, 21 ное 2018, 08:07
    Малко извън темата, но да питам, може и да знае някой. Някой ползва ли ресурсно подпомагане - ресурсен учител, логопед и др., в детска градина? По колко пъти в седмицата идват и въобще има ли смисъл да тръгвам по тази процедура?
    Ние ползвахме ресурсен,логопед и психолог.Идваха в градината.Ресурсната беше два пъти седмично за по-час,другите по веднъж ,за по-половин час.Имахме страхотен късмет с възпитатели.Нищо не пречи да опитате.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: katta в ср, 21 ное 2018, 12:05
    Имах предвид, че резултатите от ЯМР могат само да изяснят причината за фокалните пристъпи. Но и без изяснена причина лекарствата ще бъдат подбрани според вида на пристъпите. На обикновен ЯМР леките изменения в мозъчната кора няма да се видят, трябва по-силен. И още нещо: „скенер” означава триизмерно изследване, то може да е с рентгенови лъчи (компютърна томография) или с магнити (ЯМР). Първото няма смисъл за диагностика на епилепсия, защото на него се виждат добре само костите, второто е за меки тъкани, вкл. мозък.
    Лекарствата обикновено действат веднага, ако е достигната дозата.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Malinita в ср, 21 ное 2018, 20:10
    Малинита, твоята история много притеснява. Ако знаеш колко пъти ти препрочитах постовете - за да се опитам за мене си да намеря обяснение някакво. Ама нищо не мога да измисля. Дано се открие причината и се предприемат адекватни мерки
    И аз съм много притеснена най - вече защото според мен няма ясна диагноза и се правят лечения наслуки. Последната ми надежда е новата лекарка ...


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: tcvetenceto_89 в чт, 22 ное 2018, 11:13
    Някой от вас дали се е сблъсквал с това- малката  се стиска да ака в смисъл ден и половина се стиска и вечерта се изаква в гащите, явно съм прекалила с карането и сега неще в гърне. Това е от 3 седмици, като от вторник вечерта почна да се поти, пребледня, отпаднало и е, не е вирус, просто не и е добре. Та въпроса ми е може ли това да е натравяне т.к. пие репитенд а той минава през отделителната система? Ходихме при педиатърката, каза да пуснем изскедвания и това е.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: lbpd в чт, 22 ное 2018, 11:55
    Значи според листовката 1500мг дневно е максимума за 25кг. Някой взимал ли е макс.дозировка? На мен ми се струва прекалено много и ще изчакам да видя какво ще каже др.лекарка. На нашия му нямам никакво доверие вече. Конвулекс сироп беше предписал преди 4 месеца и за три дни тя не спря да повръща и да не е на себе си и го спряхме. Сега пак го връща и то с мега доза. Това нормално ли е според вас? Тук въртят само едни и същи лекарства- петинимид,депакин, леветирацетам и бензодиазепини ( фризиум / ривотрил )

    Здравей,

    Ние от днес сме на 1200 мг  (2 х 6 мл) дневно, че с по-малко нещо не се стабилизират нещата. Ако продължи така може да ни сменят лекарствата.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Mama_Nana в чт, 22 ное 2018, 14:56
    Здравейте,
    Имам питане относно класификатор на епипристъпи и по конкретно Комплексни парциални пристъпи без загуба на съзнание.
    Днес бяхме на ТЕЛК и от там ми върнаха документ, защото пристъпите не били описани по класификатор. Такова нещо до сега не беше се случвало. Моля, ако някой е по запознат с тези неща да ми пише.

    ПП Относно дозата на Депакин/Конвулекс. Дъщеря ми е на 18 години, тежи 68 кг и пие 1000 мг дневно, което е максимума за нея, защото нивото на Валпроева киселинна в организма е почти в горна терапевтична граница. Ако дозата на медикамента се завиши, то вече преминава в токсичната граница.
    Написаното в листовките 20 -30 мг на кг, е много общо. След седмица прием е добре да се пусне изследване за ниво на ВК и тогава да се взема решение каква ще е дозата.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: opposition в чт, 22 ное 2018, 18:32
    Здравейте.
    От известно време следя темата поради поставената на детето  диагноза. С болка  установявам колко много от вас се лутат и търсят своята истина, своето лекарство и своя лекар. Пожелавам на всички вас да намерите правилното лечение за детето си.
    В този ред на мисли споделям и моите въпроси. Дано да има кой да ми отговори.

    При прием на лекарства за контрол на епилепсията, следим VAP (валпроева киселина), за да преценим адекватността на дозата. Явно VAP  е важен индикатор, предвид, че предписаните лекарства го "внасят" в огранизма ни. Защо, каква роля играе VAP за работата на мозъка ни?
    Кой наш орган произвежда и контролира въпросната VAP? Какви изходни суровини са необходими за синтеза й в организма ни?




    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Malinita в чт, 22 ное 2018, 20:24
    И аз се чудя защо колкото и лекарства да сменихме единствено депакина остана. Нашият лекар е на мнението, че е базово лекарство, но повече обяснения не получихме.

    Имам друг въпрос - при последните три кръвни изследвания моноцитите са ни доста над границата. Първият път пуснаха изследвания за мононуклеоза, беше отрицателен. Някой има ли идея какво друго могат да сигнализират тези високи стойности?


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: romanol в пт, 23 ное 2018, 06:19
    Здравейте,
    Имам питане относно класификатор на епипристъпи и по конкретно Комплексни парциални пристъпи без загуба на съзнание.
    Днес бяхме на ТЕЛК и от там ми върнаха документ, защото пристъпите не били описани по класификатор. Такова нещо до сега не беше се случвало. Моля, ако някой е по запознат с тези неща да ми пише.

    ПП Относно дозата на Депакин/Конвулекс. Дъщеря ми е на 18 години, тежи 68 кг и пие 1000 мг дневно, което е максимума за нея, защото нивото на Валпроева киселинна в организма е почти в горна терапевтична граница. Ако дозата на медикамента се завиши, то вече преминава в токсичната граница.
    Написаното в листовките 20 -30 мг на кг, е много общо. След седмица прием е добре да се пусне изследване за ниво на ВК и тогава да се взема решение каква ще е дозата.

    Класификатора е типа на пристъпите според МКБ-10.
    Обикновенно ги водят G40.6 Гранд мал припадъци с петит мал (или без тях) неуточнени.
    Ние сме с G40.2 Симптоматична парциална ( фокална) епилепсия и епилептични синдроми с комплексни парциални конвулсивни припадъци.

    Напиши в Гугъл МКБ-10 G40 И ще ти излезнат всичките.
      https://mediately.co/bg/icd/D50-D89/bolesti-na-krvta-krvotvornite-organi-i-otdelni-narusheniya-vklyuchvashi-imunniya-mehanizm  (https://mediately.co/bg/icd/D50-D89/bolesti-na-krvta-krvotvornite-organi-i-otdelni-narusheniya-vklyuchvashi-imunniya-mehanizm)


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: opposition в пт, 23 ное 2018, 09:34
    Malinita,
    позволявам си да дам своята интерпретация по въпроса с Депакина. Моля, ако греша, поправете ме.

    Сигурна съм, че повечето от нас са изчели цялата литература, до която са се "докапали", по въпроса с епилепсията. В ето това описание:

    https://medpedia.framar.bg/%D0%BB%D0%B5%D1%87%D0%B5%D0%BD%D0%B8%D1%8F/%D0%BD%D0%B0%D1%82%D1%80%D0%B8%D0%B5%D0%B2-%D0%B2%D0%B0%D0%BB%D0%BF%D1%80%D0%BE%D0%B0%D1%82

    се крие, според мен, отговорът на въпроса защо Депакина/Конвулекса са базови лекарства - основното им вещество е валпроевата киселина, която в Депакина и Конвулекса е под формата на Натриев валпроат. Благодарение на VAP потискаме/намаляваме/блокираме Na канали и т.н.
    И това би обяснило защо после следим нивата на VAP (валпроевата) с оглед по-прецизна дозировка.
    Моля, ако има грешка в логиката ми, коригирайте ме.
     


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Mama_Nana в пт, 23 ное 2018, 10:35
     romanol,
    Благодаря! Дъщеря ми е с  G40.6, но в амбулаторния лист на анамнеза, трябвало преди описанието на самите пристъпи, да бъде записано, че са комплексни парциални и т.н.  Определено си беше заяждане.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Malinita в нд, 25 ное 2018, 20:07
    Момичета,бяхме при новата невроложка. Тя също е на мнение,че леветирацетамът трябва да се увеличи на 1250мг на ден, след седмица 1500мг и след две седмици да взима 1750мг на ден :flushed: След 5 седмици иска да направим 48 часа ЕЕГ, гентест, МРТ. По нататък предложи да направят някаква проба в гръбнака- доколкото разбрах се извлича със спринцовка течност и се измерва нивото на глюкоза. В зависимост от това се назначава определена диета. Не знам вече къде да ходим и какво да правим. Всеки назначава огромни дози и никой не се съгласява с мен, че големите припадъци може да се дължат именно при употребата на бензиодиазепамите. Аз съм 100% сигурна в това. Относно дозата на леветирацетама - според нея 80мг на килограм е максимума... И така, отделно каза, че епилепсията с миоклонии е трудно лечима и че ако не се открие медикамент скоро започват проблеми в развитието и т.н. Според нея този тип епилепсии са генетични и сега съм на тръни, защото бих искала да имам още едно детенце и ако се окаже че наистина е такава няма да се реша със сигурност на тази стъпка. Изобщо тотално се депресирах.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: KK_1 в нд, 25 ное 2018, 20:18
    Здравейте! Някой пил ли е комбинация от депакин форте 500 - 0.5 таблетка сутрин и 1 таблетка вечер и неуротоп ретард 300 - 1 таблетка сутрин и 0.5 таблетка вечер?
    Притеснява ме най-вече евентуалното продължително приемане на неуротоп ретард, тъй като го дават  и антидепресивно средство.
    Освен това в листовката му пише, че някои антиепилептични медикамента (фенитоин, примидон, валпроева киселина) могат да окажат влияние върху ефективността му - т.е. не се ли бият двата вида хапчета, след като депактина съдържа де факто валпроева киселина?


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: rumka833 в нд, 25 ное 2018, 20:28
    . Според нея този тип епилепсии са генетични и сега съм на тръни, защото бих искала да имам още едно детенце и ако се окаже че наистина е такава няма да се реша със сигурност на тази стъпка. Изобщо тотално се депресирах.

    Аз имам епи. От трите ми деца само най- малкото е като мен. Дишай си, всяко нещо е с някаква вероятност.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Anelia в пн, 26 ное 2018, 06:54
    Добро утро, имам въпрос- каква е процедурата за уточняване на точната диагноза, от Шумен съм и ни изпращат във Варна или София?Иначе моето момиче засега е добре, пием Леветирацетама и не е имала пристъп, понася и добре, само е по-сънлива.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Луда Мара в пн, 26 ное 2018, 23:40
    Въпрос съм родителите на деца, които пият Конвулекс (Депакин). Каква е дозата ви спрямо килограмите? Т.е. милиграмите разделени на килограмите.   Моят син е вече пет години на Конвулекс, като досега, с изключение на времето, в което се опитвахме да го спрем, ЕЕГ-то е в норма и пристъпи няма. Днес, за съжаление, при контролен преглед, се установи лошо ЕЕГ. Ще правим изследване на нивото на валпроата. Той пие 2х500мг от самото начало. Тогава беше 24 кг, сега е 38.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Mama_Nana в вт, 27 ное 2018, 08:46
    Каква е дозата ви спрямо килограмите? Т.е. милиграмите разделени на килограмите.
    14.7mg/кг. Ниво на Валпроат -94,3 микрограма/ml. /терап. конц. 50-100/. Пие го от 6 години с доза 1000 мг на ден. Преди нивата се движеха между 80 - 90. Не търси логика, няма такава. Всичко е много индивидуално.
    Когато започна да го пие тежеше 50 кг, дозата тогава беше 1500 мг на ден, но нивата на ВК бяха страшно високи и веднага го свалиха на 1000 мг. После стигна 77 кг. Сега е 68 кг, но вече е голяма и си налага ограничения на храненето. Освен Депакин обаче пие и Трилептал 900 мг, Левебон 1500 мг. Идеята е да се махне Трилептала, но го правим мнооого бавно, дано няма сривове.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: rumka833 в вт, 27 ное 2018, 09:19
    Въпрос съм родителите на деца, които пият Конвулекс (Депакин). Каква е дозата ви спрямо килограмите? Т.е. милиграмите разделени на килограмите.   Моят син е вече пет години на Конвулекс, като досега, с изключение на времето, в което се опитвахме да го спрем, ЕЕГ-то е в норма и пристъпи няма. Днес, за съжаление, при контролен преглед, се установи лошо ЕЕГ. Ще правим изследване на нивото на валпроата. Той пие 2х500мг от самото начало. Тогава беше 24 кг, сега е 38.
    нашата невро би го увеличила

    Не можа да е същото количество при такава разлика в кг


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Seanon в вт, 27 ное 2018, 09:27
    Въпрос съм родителите на деца, които пият Конвулекс (Депакин). Каква е дозата ви спрямо килограмите? Т.е. милиграмите разделени на килограмите.   Моят син е вече пет години на Конвулекс, като досега, с изключение на времето, в което се опитвахме да го спрем, ЕЕГ-то е в норма и пристъпи няма. Днес, за съжаление, при контролен преглед, се установи лошо ЕЕГ. Ще правим изследване на нивото на валпроата. Той пие 2х500мг от самото начало. Тогава беше 24 кг, сега е 38.

    ЕЕГ не много точно изследване. Изчакайте малко и направете пак.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Луда Мара в вт, 27 ное 2018, 10:37
    Винаги е било добро, сега е определено зле. Докторът каза, че ако нивата на валпроата са добри, ще добави ново лекарство, а хич не ми се ще. Но ако се налага... Чакам днес резултата от изследването.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Seanon в вт, 27 ное 2018, 14:39
    Аз знам, че след две години без пристъпи и добри ЕЕГ-та би трябвало да се пристъпи към намаляване на лекарствата. Ако от 5 години е без пристъпи, не е ли по-добре направите контролно ЕЕГ, на предишното, което е излязло лошо може да е нещо временно, да е мърдал или някаква друга причина.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Луда Мара в вт, 27 ное 2018, 15:59
    Концетрацията на валпроата е висока. Ще идем при лекаря във вторник, надявам се да пусне ново ЕЕГ преди да назначава второ лекарство. Първият опит за спиране беше неуспешен, но докато пие Конвулекса досега е имал добри ЕЕГ-та и никакви пристъпи. Не знам...


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Seanon в вт, 27 ное 2018, 16:11
    Дано всичко е ок и този път ЕЕГ да е добре, пиши ако искаш как е минало.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: beo в вт, 27 ное 2018, 18:14
    Какво означава лошо ЕЕГ,  припадъци или само активност и каква е разликата? Примерно без припадъци, но пък лошо ЕЕГ? 


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: bebok_86 в вт, 27 ное 2018, 20:19
    Хриса е на една доза от година и половина ( 3*2,5 мл или около 26 мг/кг) , като последния месец аз я намалих на своя глава( на 3*2 мл на ден, или 20 мг/кг) въпреки че е качила 1 кг. Пое го вече 2 години, и въпреки хубавите уж ЕЕГ-та, невроложката каза че ще го пие поне още 1 година и половина. А нивото на валпроата много зависи от метаболизма и няма как на една и съща доза 2 различни деца да са с еднакви нива.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Zenda в чт, 29 ное 2018, 08:43
    Здравейте,   при всеки е строго индивидуално и според състоянието на детето. Ние сме 28кг и пием 300мг дневно разделени на 2 приема. Пие тази доза откакто беше 17кг. Няма пристъпи и натрупването на лекарството е в долна граница.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: rumka_73 в сб, 01 дек 2018, 17:47
    Имаше въпрос за Неуротоп ретард.През лятото го започнахме.Първоначално дозата беше от 200 мг.със Депакина хромозоми от 300 и и талопам от 100мг.В началото всичко беше добре.После невроложката реши че това е малка доза и сменихме на Неуротоп ретард от 300.В момента положението не е никак добро.Стана апатична гледа само в една точка.До скоро само пееше и танцуваше,сега не мога да и натикан таблета в ръцете.Почти не говори,само шепти.Храни се ако аз я нахраня,преди не я удържах.Най лошото е че не ходи в тоалетна.По голяма нужда на 10 дни веднъж след много лекарства,а по малка 1 път за деня.Според мен всичко това е от лекарството и сега го намалям,на своя глава.Дано не подплаша който питаше ама това е при нас.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Sivotopile в нд, 02 дек 2018, 16:20
    Здравейте,
    имам час за  доктор Кадъм в петък, който няма да ползвам, ако някой го иска , нека пише.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: marin4e в ср, 05 дек 2018, 12:44
    Здравейте ! Синът ми на 9г пие конвулекс от юни  и левебон от юли. Нормално ли е да има разширени зеници ?


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: bebok_86 в ср, 05 дек 2018, 21:52
    Здравейте ! Синът ми на 9г пие конвулекс от юни  и левебон от юли. Нормално ли е да има разширени зеници ?
    Постоянно ли са разширени?

    Сутринта забелязах нещо, което не бях виждала до сега - стори ми се, че малката забелва очите докато спи. Повтори се няколко пъти, не помня точно колко. Нямаше нито треперене, извиване и други подобни, само това с очите.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Ели_Попова в чт, 06 дек 2018, 10:56
    По време на сън очите се въртят по всевъзможни начини,не се притеснявайте,нормално е.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: marin4e в чт, 06 дек 2018, 11:21
    Здравейте ! Синът ми на 9г пие конвулекс от юни  и левебон от юли. Нормално ли е да има разширени зеници ?
    Постоянно ли са разширени?

    Сутринта забелязах нещо, което не бях виждала до сега - стори ми се, че малката забелва очите докато спи. Повтори се няколко пъти, не помня точно колко. Нямаше нито треперене, извиване и други подобни, само това с очите.

    Да, сутрин по-малко , вечер доста. Сравнявам с останалите от семейството, неговите  са поне 3 пъти по-широки от нашите.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Seanon в чт, 06 дек 2018, 11:23
    А преди да почне лекарствата така ли са били?


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: marin4e в чт, 06 дек 2018, 13:43
    Не, не са били. От около 2 месеца е така. Няма оплаквания и зрението е ок. Чудя се дали е левебона.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: romanol в пт, 07 дек 2018, 04:56
    Не, не са били. От около 2 месеца е така. Няма оплаквания и зрението е ок. Чудя се дали е левебона.


    Кажи на невролога който ви следи.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: romanol в пт, 07 дек 2018, 05:03

    Сутринта забелязах нещо, което не бях виждала до сега - стори ми се, че малката забелва очите докато спи. Повтори се няколко пъти, не помня точно колко. Нямаше нито треперене, извиване и други подобни, само това с очите.

    Това е във фазата на REM сън и е напълно нормално.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Forest rain в пт, 07 дек 2018, 15:28
    Здравейте, синът ми е на 2г. и 5м. Отключи епилепсия преди една година, като гърчовете му се изразяваха в преглъщане и потрепване на крайниците. Правеше ги на около 40-50 дни. От 7м. е на лечение с Конвулекс и не е имал гърчове. Проблемът е, че ми прави впечатление, че потрепва леко по време на съм. Обикновено потрепват ръка или крак, като потрепването е еднократно (не е непрекъснато, както по време на гърч). Трябва да правим контролно ЕЕГ през януари, но аз се притеснявам дали това не са някакви пристъпи. Мисля, че и като по- малък съм го забелязвала да потрепва така. Случвало ли се е при вашите деца? Не знам вече кое е нормално и кое не.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Seanon в пт, 07 дек 2018, 15:30
    Да, и аз съм забелязвала потръпвания по време на сън, мисля, че това не са гърчове, всички трепваме понякога спейки.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Forest rain в пт, 07 дек 2018, 19:48
    Seanon, благодаря за отговора. И аз знам, че е нормално да има трепвания по време на сън. На мен самата ми се случва. Питах и други мои приятелки, които казват, че са го наблюдавали и при техните деца. Обаче споделих и с личния лекар и той ме наплаши, че това можело да е някаква рядка форма на епилепсия, която не знаели как да лекуват и т.н. При него потрепванията са еднократни, но се случват често. Той като цяло се сепва от шумове, така че не знам в такива моменти дали не се разбужда и сменя фазата на съня. Мисля, че не съм забелязала да го прави, когато е дълбоко заспал. При неговия невролог много трудно се запазват часове и не мога да запиша от днес за утре. Смятах да взема час за януари, защото тогава стават 6м. от последното ЕЕГ.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Ели_Попова в пт, 07 дек 2018, 20:07
    На моя син пристъпите са точно такива потрепвания по време на сън.Доказани са като епилептични с ЕЕГ по време на сън.Нормално човек потрепва докато спи в началото на съня,но после не бива да има.Нашите са обикновено рязко изхвърляне на ръка и крак или потрепвания като от ток на цялото тяло.Потрепване на лицето,основно бузата,едностранно.Най-добре направете сънно ЕЕГ.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Forest rain в пт, 07 дек 2018, 20:34
    При моя син е само леко трепване главно на пръстите, липсват останалите неща. Нашите ЕЕГ-та досега винаги са били сънни. А какви са прогнозите за този вид епилепсия? Оказва ли влияние върху развитието и опасна ли е? Лекува ли се?


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Ели_Попова в пт, 07 дек 2018, 20:39
    Нашата засега не се поддава на лекарствата,но не се е отразила на развитието на детето.Прогноза не са ми дали,не им е много ясно.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: rumka_73 в сб, 08 дек 2018, 10:05
    Момичета имам нужда от помощ.В коя болница може да ни приемат в понеделник за няколко дни без предварителна уговорка.Детето е навършило 18.В Се Наум може би няма да стане.Там системата за прием е безумна.Прочетох за Софиямед и Александровска.Не съм звъняла още.Не мога да взема решение.Може и в Пловдив.Снощи след пет позвънявания на различни лекари в Ст Загора получих 5 съвета да търся помощ в София.На никои не му се поема отговорност.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Slavun78 в сб, 08 дек 2018, 17:30
    Здравейте. След напиване с уиски преди година , наследващия ден получих пристъп , който се повтаря всеки ден от тогава. Той представлява: леки притрепвания в мускулите на лявата страна на тялото като нервни тикове. Хората не ги забелязват. Аз ги усещам само. Една година си мислех че ще получа инсулт или че съм получил въпреки Ямр, доплери, скенер на глава и шия, Еег. След тези потрепвания, траят около 15 минути следва една отпуснатост на мускулите на цялото тяло-трудно стоя прав, ще ми се да легна и да поспа, през това време сякаш и съзнанието ми е замъглено, чувствам обърканост, лек шум от лявото ухо. След около 1 час тази отпадналост преминава и се чувствам добре до следващия пристъп, а той може да се яви още същия или най-късно на следващия ден . И така всеки ден. Невролозите смятат че е паник атака. еег- то ми е напълно нормално , правих го във Варна, траеше 30 минути с хипервентилация и тест за светлина. На 30 години съм. Животът ми се преобърна с това състояние. Според вас като виждали епи пристъпи - прилича ли ви по симптоми моето състояние? И смятате ли че 30минутно еег може да е ок, а да имам епилепсия отключена от алкохола ? За д-р Алексиев в София какво мислите , неговите Еег-та колко време траят?


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: romanol в нд, 09 дек 2018, 06:31
    Здравейте. След напиване с уиски преди година , наследващия ден получих пристъп , който се повтаря всеки ден от тогава. Той представлява: леки притрепвания в мускулите на лявата страна на тялото като нервни тикове. Хората не ги забелязват. Аз ги усещам само. Една година си мислех че ще получа инсулт или че съм получил въпреки Ямр, доплери, скенер на глава и шия, Еег. След тези потрепвания, траят около 15 минути следва една отпуснатост на мускулите на цялото тяло-трудно стоя прав, ще ми се да легна и да поспа, през това време сякаш и съзнанието ми е замъглено, чувствам обърканост, лек шум от лявото ухо. След около 1 час тази отпадналост преминава и се чувствам добре до следващия пристъп, а той може да се яви още същия или най-късно на следващия ден . И така всеки ден. Невролозите смятат че е паник атака. еег- то ми е напълно нормално , правих го във Варна, траеше 30 минути с хипервентилация и тест за светлина. На 30 години съм. Животът ми се преобърна с това състояние. Според вас като виждали епи пристъпи - прилича ли ви по симптоми моето състояние? И смятате ли че 30минутно еег може да е ок, а да имам епилепсия отключена от алкохола ? За д-р Алексиев в София какво мислите , неговите Еег-та колко време траят?

    Заминавай при Алексиев, той е най-добрия електроецефалографист,  може предното еег да не е било чисто, а просто да не са го разчели правилно.


    1