BG-Mamma

Здраве => Здравословни проблеми => Темата е започната от: горица в сб, 31 май 2008, 22:38



Титла: Болест на Уилсън
Публикувано от: горица в сб, 31 май 2008, 22:38
Здравейте,
Моя много близка приятелка е с такава диагноза.
Някой има ли информация за това заболяване? Познати болни?



Титла: Re: Болест на Уилсън
Публикувано от: балерина в сб, 31 май 2008, 23:21
 Болестта е наследствена. Изразява се с намалено отделяне на мед (химичния елемент) с жлъчката и отлагането на същата в черния дроб и гръбн. мозък. Проявява се в детска възраст като чернодробно заболяване, а след 12-тата година от живота и като неврологично. Води до хроничен хепатит, а в краен стадий- цироза. Неврологичната изява е треперене, психични нарушения. При ранна диагностика и лечение прогнозата е добра. Стискам палци!  :pray:


Титла: Re: Болест на Уилсън
Публикувано от: горица в сб, 31 май 2008, 23:28
Благодаря!

Аз прочетох малко за заболяването - това, което открих в нета.
Моята приятелка отдавна се лекува (сестра й страда от същото) и няма изразени симптоми, Слава Богу!
Имаше идея да направи асоциация на болните с този синдром, защото информацията за него е оскъдна. Ако някой има интерес, нека се включи.




Титла: Re: Болест на Уилсън
Публикувано от: Росен в пт, 11 юли 2008, 22:53
здарвейте, казвам се росен златев и имам това заболяване. телефона ми е 0883349205 и 0883322595. ако имате някакви въпроси с радост ще ви отговоря. диагностициран съм от 7 години и се лекувам успешно. ще се радвам да помогна!


Титла: Re: Болест на Уилсън
Публикувано от: lenko в чт, 17 юли 2008, 17:33
Здравейте,

казвам се Елена, 28 год. и съм диагностицирана от 4 години с това заболяване.
Лекувам се успешно с Купренил, всички симптоми изчезнаха.
Имах и неврологични и гастроентерологични симптоми.
Но от 1 месец има проблем с Купренил.

Ако някой може да ми даде повече информация, може да ми пише на e-mail ezi@abv.bg


Титла: Re: Болест на Уилсън
Публикувано от: sosko в пт, 18 юли 2008, 15:52
Може ли някой да ми каже какви изследвания трябва да се направят , за да се потвърди/отхвърли наличието на тази болест!
И какви са симптомите , за да се направят изследвания?

Предварително благодаря!


Титла: Re: Болест на Уилсън
Публикувано от: ***elpida*** в пт, 18 юли 2008, 16:22
Болестта на Уилсън  ( или още както е известно заболяването като хепатолентикуларна дегенерация )  трябва да се подозира при всички пациенти с неуточнено чернодробно заболяване, особено при възраст под 35 години. Обикновено освен типичните субективни оплаквания налице са и биохимични и лабораторни показатели, които сочат наличието на заболяването. На първо място аминотрансферазите (АЛАТ и АСАТ) са силно повишени. Често е повишен и билирубинът и е намален общият белтък. Типично за заболяването обаче е ниската серумна концентрация на церулоплазмина и повишената екскреция на мед с урината.

Освен това насочено се търси за наличието на пръстена на Kayser-Fleischer, който обаче се нблюдава само в началните етапи на заболяването. Констелацията обаче от чернодробно и неврологично засягане на пациента най-вече насочва за болестта на Уилсън.
На първо място от изключително значение е изключването на храни с богато съдържание на мед, а именно ядки, шоколад, гъби, черен дроб, миди, раци.
   

ЛЕЧЕНИЕ НА УИЛСЪН :
Медикаментът на избор е Д-пенициламинът, който е своебразен хелатор на медта. Той се свързва с нея и спомага за нейното извличане от организма. Освен това медикаментът има и противовъзпалително действие. За съжаление препаратът има многобройни странични реакции, които трябва да се имат предвид от лекаря. Ето защо често с лечението но основното заболяване пациентите получават и медикаменти, намаляващи негативното действие на Д-пенициламина.


Титла: Re: Болест на Уилсън
Публикувано от: sosko в пт, 18 юли 2008, 16:41

Благодаря !
Това и аз го четох в puls.bg!
Но ме интересуваше , някой с опит да се включи


Титла: Re: Болест на Уилсън
Публикувано от: Тери в ср, 23 юли 2008, 22:46
Здравейте,
казвам се Даниела, на 36г. съм. Бях на 10г., когато ми поставиха
диагноза болест на Уилсън. От тогава се лекувам с Купренил. Нямам неврологични сиптоми.
Черният ми дроб е също в добро състояние. Бих искала  болните с това заболяване
да учредим сдружение  (асоциация), която да защитава интересите ни, да обменяме
опит и информация. Такава организация на болните от Уилсън има в САЩ и Великобритания.
Чудесно би било да имаме и WEB страница.  Идеята ми е продиктувана от следните думи на
едно медицинско лице "Проблемът на давещите е в ръцете на самите давещи се".  Това бе отговор
на мой въпрос във връзка с липсата на Купренил за момента.
Всеки който има желание да се включи в това начинание , да изрази мнение или има въпроси може да ми
пише на адрес  dhr_tery@abv.bg
По отношение на симптомите - неврологичните започват с тремор на ръцете, а чернодробните - увеличен черен дроб.


Титла: Re: Болест на Уилсън
Публикувано от: горица в ср, 23 юли 2008, 23:46
Дани :love:, пожелавам успех на асоциацията!

И здраве на всички участници!


Титла: Re: Болест на Уилсън
Публикувано от: svetletooo5 в пн, 20 окт 2008, 16:27
interesuva me moje li nqkoi da mi kaje dali ima risk za jivota mi ako zabremeneq,bolna sam ot 10 god ot uilsan,pia kuprenil,vitamin B6,spironolakton i propranolol.molq nqkoi ako znae i moje da mi pomogne s ne6to da mi pi6e na skype svetletooo5,za6toto mi omrazna ot doktori koito mi obirat poarite samo i ni6to edni kazvat 4e ako zabremeneq 6te omra,drugi 4e nqma problen mnogo sam obarkana i neznam na kogo da vqrvam ve4e.pi6ete molq vi.


Титла: Re: Болест на Уилсън
Публикувано от: lenko в вт, 28 окт 2008, 12:28
Здравей Svetletooo5,
имаш ли мейл за да си пишем защото аз нямам скайп? В същото положение съм като теб, пия купренил и В6 от 4 години, и искаме да си имаме бебе. Моя мейл е ezi@abv.bg Моля, пиши ми1


Титла: Re: Болест на Уилсън
Публикувано от: tsvetan18 в пн, 29 дек 2008, 12:34
Аз съм 20 годишен младеж,който боледува от болеста Уилсън вече шест години,но ме притеснява това,че от известно време все има проблем  с лекарството и да се купува от аптеката,а не да ти го дават от болницата за чернодробни заболявания как си е редно по начало.Това ме притеснява да не спрат това лекарство да го произвеждат,защото това лекарство е важно за тези хора,които боледуват от болеста Уилсън.Дано да се оправят нещата и пак да си го дават без платно както преди...


Титла: Re: Болест на Уилсън
Публикувано от: krasi_krustev2 в нд, 15 фев 2009, 23:29
Здравейте!
През септември  сина ми на 17 години получи леки изтръпвания на ръцете и безсъние. Влезе   в болница ,направихме му изследвания и се оказа , че има ниски тромбоцити. Направихме му изследване на костния мозък за да отпадне левкемията и тя наистина отпадна. Откриха му антитела на Епщайн-бар вируса. След което направихме допълнителни изслезвания  и се оказа , че освен това има и повишени чернодробни показатели АСАТ и АЛАТ както и намален церуплазмин. Направихме ехография на черния дроб и се установи че е увеличен ,както и далака . След това биопсия на черния дроб, изследване на очите при офматолог  за пръстена на Кайзер- Флайшер и се установи  наличието му. След това ЯМР на главата , както и изследвания за мед в урината . В урината се откри увеличение над 5 пъти. Направихме  и генетичен тест и той потвърди болестта на Уилсън.  Свързахме се с дружеството на болните от болестта на Уилсън в Германия  и се разбра,че всички изследвания са направени . Предстои ни започване на лечението.
Интересуваме се как протича  болестта, какви са  симптомите след започване на лечението, особено ако  болния има ниски тромбоцити, около 70.10.9 Колко време се лекуват с лекарството д-купринил и той. едно и също ли е с лекарството д- пенициламин, което ползват в Германия.


Титла: Re: Болест на Уилсън
Публикувано от: IvelinaIvanova в пт, 13 мар 2009, 18:58
Д- пенициламин / химично име/ и Купренил / търговско име/ са едно и също лекарсто. За съжаление то се пие цял живот!!!

 Има ли някой болен от Уилсън Коновалов, който да пие друго лекарство разично от Пенициламин/Купренил?
Питам защото, когато ми поставиха диагнозата преди 3 години, се оказа, че съм алергична към него и сега взимам Триентин /Trientine/, който си купувам от чужбина, защото в БГ го няма и държавата не ми осигурява заместител. Зарязахаме на произвола на съдбата и ми казаха да се спасявам сама. Това е нашата държава!!! Нямам думи!!!

 Ако има някой с подобен проблем, моля споделете!!!! По принцип освен Триентин има още две лекарства, които за взаимозаменими Вилзин /Wilzin/ и Галзин/Galzin/, които би трябвало също да се осигуряват безтлатно като Пенициламина. В наредба 34 на МЗ, за тази болест е посочено, че МЗ отпуска от републиканския бюджет безплатно "Пенициламин и подобни вещества" за болниците, където са диспансиризирани пациентите с Уилсън Коновалов. А Триентин, Вилзин и Галзин са подобни вещества!

 Моля ви, пишете ми ако имате подобен на моя проблем! Може на имейл ivai@abv.bg.  Благодаря ви!


Титла: Re: Болест на Уилсън
Публикувано от: vikokiko в пн, 06 апр 2009, 19:28
Здравейте,
четох в сайта на Асоциацията на болните от Уилсън в САЩ (WDA) препоръка за лечение на Уилсън с Trientine (+Zinc). Там даже пише, че лечението с Купренил вече не се препоръчва като остаряло и съпътствано с много нежелани странични ефекти (понякога и доста сложни).

Въпросът ми е внася ли се Триентин в България, ако да - коя е фирмата вносител?
Някой, който е прилагал трайно лечение с него, има ли наблюдения за странични ефекти?
Благодаря!


Титла: Re: Болест на Уилсън
Публикувано от: Milaaa в пт, 24 апр 2009, 23:13
Здравейте!Включвам се във вашата тема,защото имам притеснения за моя син.Той е на 21 год.и при проф.преглед се оказа че има завишен АЛАТ-75 при гр.45.Тръгнахме по изследвания като имате предвид хепатит А,В,С,антитела и разни други-вс. отрицателно,но церулоплазмина и серумната мед са леко занижени.Направихме и 24 часова урина в София и там резултата е 1.28мкмол/24х при таван1.10.Според моята гастроентероложка той няма Уилсън,но каза че трябва да повторим отново всички изследвания.Мн. съм притеснена,защото той има почти всички симптоми за тази болест,а анализа дава друго.Като си помисля,че на 3 000 000 души 1000 имат тази болест направо ми прилошава,че точно той е от тях.Знам,че е наследствено и ще правя и генетично изследване,нокато повтори всичко пак.Ако някой иска моля да ми пише ,за да обменим мнения.Моята док. иска да направи тест с Купренил/Д-пенициламин/и пак да изследваме урина,зада видим каква е стойноста на излъчената мед.Трябват ми 4 бр.хап.за теста.Аз мога да ги набавя от Германия,но какво да правя другите 96 бр.Доколкото разбрах ако се окаже Уилсън трябва да ги пие цял живот и да спазва диета.Моля от сърце пишете ми.Спокойна нощ на всички.


Титла: Re: Болест на Уилсън
Публикувано от: vikokiko в сб, 25 апр 2009, 02:47
Най-сигурният начин за установяване на Уилсън е чрез ДНК тест в лабораторията на Майчин дом в София.
Резултатът ако покаже мутирал АТР7В ген, значи диагнозата се потвърждава.
Имай предвид, че съществуват около 90 разновидности на тази мутация, като конкретно в България има основно около 15-20! (В различните части на света се наблюдават и различни варианти, със съответно различна симптоматика).

И разпространението не е на 3 000 000 души 1000 с такова генетично увреждане, а десет пъти по-рядко 1 на 30 000. Това причислява WD към т. нар. rare diseases, или редки, екзотични заболявания (в по-голямата си част генетични).

След това с ядрено-магнитен резонанс вече можете само да уточните до каква степен и как са засегнати органите.


Титла: Re: Болест на Уилсън
Публикувано от: rosito84 в пт, 01 май 2009, 11:53
Здравейте на всички диагностицирани и техните близки! Казвам се Росица и съм на 24 год., откриха болестта ми преди 5 години. 1 година обикалях от доктор на доктор, от болница на болница докато се разбере със сигурност че имам уилсън. Искам да кажа на всички които се тревожат дали ще водят нормален живот отново - ДА, ДА, ДА!!!!!! Единственото необходимо за това е редовния прием на д-пенициламин. Знам че напоследак го няма в България, аз безпроблемно си го купувам от Испания. Не е по скапо от колкото беше тук и не искат рецепта! Чувствам се прекрасно, работя и уча..., общо взето мисля че съм пълноценна. Това че бременността може да ни убие мисля че е пълна глупост. Срещнала съм се много доктори и нито един от тях не е казал подобно нещо. Единствения риск е че и детето може да е болно, но ще могат да се вземат мерки навреме. Мисля че идеята за организация е много добра. Ако някои има нужда от съвет или просто няколко думи за кураж може да ме откриете на e-mail - beberonche@abv.bg i skype - rosito37


Титла: Re: Болест на Уилсън
Публикувано от: lenko в вт, 12 май 2009, 11:22
VECHE IMA CUPRENIL, OBATETE SE V TEVA BG NA TEL 02 489 95 85 - BORISLAVA ZA DA VI KAZE V KOI APTEKI GO IMA
 :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :35: :35: :35: :35:


Титла: Re: Болест на Уилсън
Публикувано от: Илиан в пт, 17 юли 2009, 20:31
Здравейте,аз съм на купренил от 1969г.Крайно време е да се организираме и да не се спасяваме поединично  тел.0888585690/0878585680  skype< il_kar> <ilkar@dir.bg> Илиан Карагьозов.Купренила не го намирам в новия позитивен лекарствен списък и нека всеки който има интерес да ми изпрати някякви координати. Мисля да се обърна за съвет какво да предприма към новооткрития
Център за защита правата в здрaвеопазването     
Адрес
София, 1618
ул. “Ген. Стефан Тошев” 15-17
Офис 143

Е-мейл:    office@czpz.org
Телефон:    02 / 491 85 43
Факс:    02 / 491 85 43


Титла: Re: Болест на Уилсън
Публикувано от: Пондалов в чт, 06 авг 2009, 10:34
Здравейте и от мен,диагностиран съм с болестта на Уилсън от 1999г.Живях доста време във Франция и взимах френски вариант на Д-пеницаламин,отскоро съм в България и макар да имам все още запаси от френското лекарство,те не са вечни.От гастрологията на "Иван Рилски" няколко доктора ми казаха,че на този етап Купренил не се осигурява безплатно (преди да замина за Франция беше безплатен),нямам никаква представа на каква цена е Купренил-а и въобще от къде може да се купи,но същите тези доктори ме просветлиха,че излизало по-евтино ако лекарството се купува от Гърция.Някой ако има допълнителна информация моля да сподели.


Титла: Re: Болест на Уилсън
Публикувано от: Milaaa в пн, 10 авг 2009, 19:00
Здравейте,включвам се и аз в темата,защото миналия месец окончателно диагностицираха моя син.Потвърдиха Уилсън.Искам да ви питам,понеже дадохме кръв за генетично изследване кога горе-долу ще излезе при нас минаха повече от 50 дни.При него няма никакви отклонения и поражения даже проф.постави под въпрос диагнозата,ЯМРезонанс също е без откл.церулоплазмина,серумната мед са в норма,мед в урината без Купренил също,НО с Купренил 4 табл. медта в урината му е 17,6 микромола .Чернодробните показатели също са наред.Вие на колко време давате за урина за изсл.на мед и ако да намалява ли концентрацията му с времето след като пие всеки ден по 4 хап.На колко време правите и АСАТ,АЛАТ и ГГТП,а церулоплазмин и серумна мед?Моля за извинение за моите 1001 въпроса,но ще съм ви мн.благодарна ако ми отговорите и дадете съвет.Пишете ми благодаря Ви предварително.P.S. ограничавате ли се от някои храни освен тези които казват док. и тези които ги пише в интернет


Титла: Re: Болест на Уилсън
Публикувано от: Milaaa в пн, 10 авг 2009, 19:10
Пондалов,Купренила струва 64,24лв и може да се намери в някои аптеки/напр.Санита/,но трябва предварително да си го поръчаш в складовете на доставна цена е 55лв.В момента полския фарм.концерн се слива с американския такъв и затова не може да се узакони у нас.До нова година ще се спасяваме сами.М/ду другото съм чела че американският  вариант бил най-пречистен и нетоксичен.Дано е така.


Титла: Re: Болест на Уилсън
Публикувано от: Илиан в нд, 16 авг 2009, 20:11
Здравейте полски концерн от доста време няма.Завода го купиха евреи фирмата се казва Тева Teva Bulgaria
Mladost complex
Business Park Sofia
Office building No 8c, fl. 7
1766 Sofia
Bulgaria +359-2-489-95-89
Мила госпожо лекарството е узаконено у нас.Аз се лекувам с него от 1969г.За да се отпуска безплатно трябва да е включено в позитивния лекарствен списък.Това за до нова година си го избийте от главата.Фирмата няма никакъв интерес да подава заявление за  включване на  лекарството в позитивният лекарствен списък защото:Тогава ще си чака парите 6-7 месеца/а може и  по-вече/ след като го достави на болничните аптеки а така веднага и се плаща пациента.Това дето го разправя Узунова от МНЗ,че фирмата още не е подала документи и,че след нова година вероятно ще подаде е с цел да не подаваме ние. http://www.mh.government.bg/Articles.aspx?lang=bg-BG&pageid=384
Защото по закон ни се полага безплатно но трябва да е подадено за включване в позитивния лекарствен списък.Не могат да откажат с мотива"сега няма пари"Могат само да връщат ако не са изрядни всички документи.


Титла: Re: Болест на Уилсън
Публикувано от: Румен Гергиев в пт, 04 сеп 2009, 17:05
здравеите на всички!!!
за жалост и аз съм болен от тая болест от 14 годишен.сега съм на 27.нямал сум проблеми от както ми е поставена диагнозата.но хап4етата купринил и витамин Б6 се пият до живот това знам.знам че звучи гадно на такъв е живота или какъвто си го направиш  ;-) ;-)
най гадното е 4е този купринил почват да не го дават.става все по трудно и все по трудно.то човек да не е луд ште лудне с тяхните глупости!аз лично сум праштал писмо до МЗ миноалото лято.и като почудо веднага ми осигуриха тогава хапчетата.сега пак не дават и пак щте пиша.нищо друго не ми остава.съветвам ви и вие да го направите.щте ви струва само 1.50лв но поне щте знаете че сте направили нещо.естествено ако имате като моя проблем де в което субеден на 90%.
желая на жси4ки много успехи и вси4ко най хубаво и по малко неуредени въпроси с това заболяване.


Титла: Re: Болест на Уилсън
Публикувано от: Румен Гергиев в пт, 04 сеп 2009, 17:15
здравеите на всички!!!
за жалост и аз съм болен от тая болест от 14 годишен.сега съм на 27.нямал сум проблеми от както ми е поставена диагнозата.но хап4етата купринил и витамин Б6 се пият до живот това знам.знам че звучи гадно на такъв е живота или какъвто си го направиш  ;-) ;-)
най гадното е 4е този купринил почват да не го дават.става все по трудно и все по трудно.то човек да не е луд ште лудне с тяхните глупости!аз лично сум праштал писмо до МЗ миноалото лято.и като почудо веднага ми осигуриха тогава хапчетата.сега пак не дават и пак щте пиша.нищо друго не ми остава.съветвам ви и вие да го направите.щте ви струва само 1.50лв но поне щте знаете че сте направили нещо.естествено ако имате като моя проблем де в което субеден на 90%.
желая на жси4ки много успехи и вси4ко най хубаво и по малко неуредени въпроси с това заболяване.

същто така аз съм от гр.Варна за конатакти ето моя скайп
fasttt1982 или Rumen Georgiev


Титла: Re: Болест на Уилсън
Публикувано от: jasmina_vn в вт, 27 окт 2009, 23:34
Predlagam edna opakovka Kuprenil - 50 lv. Napravih alergiq kum tova lekarstvo i ne moga da go priemam. Shte se radvam ako polu4a saveti i informaciq ot hora v moeto polojenie.
GSM: 0898 688 209 Varna


Титла: Re: Болест на Уилсън
Публикувано от: Sєla в ср, 28 окт 2009, 10:56
Извенете ме за невежеството, но се интересувам за мой много близък човек, дали може да се подозират симптоми на болестта при тези показатели: АСАТ 35, АЛАТ 71, GGT 112, холестерол 8,43, триглицериди 7,.... . Извнете ме , ако нещо не е изписано правилно.
Желая ви всичко най- добро! :peace:


Титла: Re: Болест на Уилсън
Публикувано от: antwow в сб, 31 окт 2009, 19:21
яздравей Села,при вашия случай с повишен АЛАТ трябва да направите изследвания на церулоплазмин исерумна мед/прави се в терапията/плюс изолиране на хепатит Б и С евентуално и автоимунни .Ако това е отр.възможно е високите нива на холес. тригл.да са причина за отклоненията,но трябва да сте сигурни,защото ако се окаже тази болест тя трябва да се лекува.Намери си не добър,а отличен гастроентеролог който да поеме нещата в свои ръце.Иначе при тези повиш.нива на хол. и ГГТП трябва да се приложи медикаментозно леч.Има мн. напр.СОРТИС,АТОРИС,ВАЗИЛИП и др.които ще спомогнат за намаляването на хол. и ггтп-то това са статини ,но трябва да се вземат и др.такива които дейсват и на триглицеридите/мисля че става вупрос за мъж,защото при тях е по характерно да се повиш.тригл./Както и да е не се бавете ,а действайте.Желая ви късмет.


Титла: Re: Болест на Уилсън
Публикувано от: Sєla в пн, 02 ное 2009, 16:15
Antwow, благодаря. Става въпрос за мъж, човекът смята да пита лекаря си, понеже баща му има Австралийски антиген, дали това би могло да е причина, а освен това твърди, че напоследък се хранил с доста люта храна, и черен пипер обилно, а последният мисля е вреден в големи количества. Но излиза, че е добре да се изследва и
за тази болест.


Титла: Re: Болест на Уилсън
Публикувано от: antwow в чт, 19 ное 2009, 16:10
Здравейте,искам да ви попитам казаха ми,че ние с тази болест можем да се регистрираме за категория инвалидност вярно ли е и дали да ходя по тези бюрократични места ако е кауза пердута.Моля ако има такъв да ми пише.Късмет на всички нас.


Титла: Re: Болест на Уилсън
Публикувано от: vikokiko в пт, 20 ное 2009, 12:46
Здравейте,искам да ви попитам казаха ми,че ние с тази болест можем да се регистрираме за категория инвалидност вярно ли е и дали да ходя по тези бюрократични места ако е кауза пердута.Моля ако има такъв да ми пише.Късмет на всички нас.
Да, и аз имам същото питане.
Някой минавал ли е през ТЕЛК, и вярно ли е че хората с Уилсън се категоризират?


1