BG-Mamma

Здраве => Деца с увреждания и хронични заболявания => Темата е започната от: yosarian в пн, 07 фев 2005, 13:08



Титла: .:.ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ***РОЖДЕНИ ДНИ.:.
Публикувано от: yosarian в пн, 07 фев 2005, 13:08
Аз съм се представяла и преди , но да го направя и тук.
Казвам се Валентина. Синът ми Калоян е с алергия, а племеникът ми Мишо има диабет. Постарахме се двете семейства да не променяме ритъма си на живот. Ще се постарая да бъда полезна с каквото мога и ще публикувам информация за тези две заболявания. Желая късмет на Форума.

*****************************************

Нашите рожденни дни
 newsm59 newsm42 newsm59


РОЖДЕНИТЕ ДНИ НА ДЕЦАТА

 
ЯНУАРИ
 newsm46 vaninakuleva - Ивайла  - 01.01.
 newsm46 mama any - Васи - 01.01.2004г.
 newsm46 MovA - Емил - 04.01.2000г.
 newsm46 yosarian-Калоян-08.01.2002 г.
 newsm46 Deja Vu - Виктор - 15.01.2004г.
newsm46 Кремена Орешарска-Гого - 16.01.2002 г.
 newsm46 iskrica_nadejda- Кристиян-21.01.1991 г.
 newsm46 д-р Митев (кардиохирург) Яна Митева - 24.01.2005г.

ФЕВРУАРИ
 newsm46 veni-b- Ицо- 9.02.2001 г.
 newsm46 Desi i Aleks - Алекс - на 14.02.2006г
 newsm46 Дъщерята на Мистрал - Белослава - 18.02.05г.
 newsm46 kuneto - Радост - 28.02.2006г.


МАРТ
 newsm46 stefania- Ирена - 02.03.2004 г.
 newsm46 елена акманова - Вени - 02.03.02
 newsm46 Svetla Vladimirova-Teodor-03.03.2001г.
 newsm46 martin4e - Мартин - 11.03.03г.
 newsm46 volf - Кирил - 13.03
 newsm46 setony - Лора -15.03.2005г.
 newsm46 aidi4ka - Мирена - 19.03.91
 newsm46 Viki i mama - Виктория - 19.03.2002г.
 newsm46 Rosoneri - Гергана - 20.03.01г.
 newsm46 isepise - Християн - 23.03.2006г.
 newsm46 agneshka- Ния - 26.03.2004 г.


АПРИЛ
  newsm46 ferarra - Виктор - 08.04.2007г.
 newsm46 Габинка- Бобо е на 12.04.03 г.
newsm46 Think - Ивета - 20.04.02
 newsm46 aq_kiara- Никола - 23.04.2000 г.
 newsm46 dorоthy - Михаил - 24.04.98г.
 newsm46 Гери - Рони - 25.04.91г.
newsm46 Гери - Арни - 25.04.97г.
 newsm46 margi_vr - Кристиян - 26.04.04
 newsm46 ФРИГ - Христо - 26.04.2002г.


МАЙ
 newsm46 mari_anka Мария - 08.05.2002г.
 newsm46 deina 32 - Живко - 08.05.98г.
 newsm46 Friend - Владко - 09.05.05г.
 newsm46 debelanata- Леонард Алойс Калоян 09.05.2003 г.
(http://www.bg-mamma.com/images/avatars/4a.%20Human-2/newav_hum0305_92.gif)  vaninakuleva - Стефани  - 09.05.
 newsm46 ФРИГ - Магдалена - 09.05.
 newsm46 babytat - Алекс - 15.05.06г.
(http://www.bg-mamma.com/images/avatars/4a.%20Human-2/newav_hum0305_92.gif) iskrica_nadejda- Калоян-17.05.2003 г.
 newsm46 Уки - Александра - 18.05.05г.
 newsm46 nandy - Мими - 24.05.2005г.
 newsm46 NiPre - Преслава - 25.05.02г.
 newsm46 bim_bam- Бояна - 26.05. 2004г
 newsm46 ljuboznatelna - Наталия - 27.05.


 ЮНИ
 newsm46 bluevelvet - Йордан - 04.06.2002г
 newsm46 vladina 8 - Лили - 08.06.1997г.
 newsm46 Eis (Krassi) - Анелия - 16.06.04
 newsm46 aidi4ka - Айда - 19.06.04г.
newsm46 Dorothy - Георги - 20.06.95г.
 newsm46 debelanata- Мирел Клементин 23.06.2000 г.
newsm46 mama any - Криси - 27.05.2000г.
 newsm46 Валенцето - Буби - 28.06.2001г.
newsm46 aq_kiara- Радо - 28.06.1988 г.
 newsm46 Reza-  Елина - 30. 07. 2002


ЮЛИ
 newsm46 bebiradi-Радина-01.07.2004 г.
newsm46 Rosoneri - Донислав - 02.07.96г.
 newsm46 BONI-Мартин- 05.07.2004 Г.
 newsm46 aq_kiara- Били - 07.07.0987 г.
newsm46 svetla bogoeva - Биляна - 10.07.92г.
newsm46 Klisurov - Никола - 11.07.04г.
 newsm46 titi s - Данаил - 13.07.02
newsm46 Reza-Диана - 15. 07. 2004 г.
newsm46 yosarian- Мария-20.07.2004 г.
newsm46 Krassi- Денис 26.07.1992г.


АВГУСТ
 newsm46 Deja Vu - Ангел - 03.08.2005г.
 newsm46 мама Иги - Лъчезар - 09.08.06г.
 newsm46 мамаРаче - Пепи - 09.08.99г.
 newsm46 Ieppe-Йоан - 13.08.2002 г.
newsm46 Летисия- Елизабет - 14.08.1997г.
newsm46 АдрианаК- Адриана - 15.08.2003г
newsm46 svetla bogoeva - Йоанна - 19.08.99г.
newsm46 Klisurov - Александра - 20.08.98г.
newsm46 anane - Рая - 21.08.2002г.
newsm46 magy-Aлександра-26.08.2004г.
newsm46 aynur - Иксан - 31.08.96г.


СЕПТЕМВРИ
newsm46 elbosi - Мони - 01.09.01
 newsm46 мама Раче - Виктор - 01.09.96г.
newsm46 sladko pate - Аделина  - 02.09.2003 год.
newsm46 zory72 - Мартин - 03.09.
newsm46 Krassi- Косара 17.09.2001
 newsm46 PUM-Филип - 20.09.2003
newsm46 Maia Stoitseva- Евгения (Ния) - 22.09.2003г
 newsm46 Кремена Орешарска- Алекс - 25.09.2003 г.
 newsm46 anane - Калоян - 26.09.96г.
 newsm46 elinger-Теодор е на 29.09.2003 г.


ОКТОМВРИ
 newsm46 deer - Калоян - 01.10.2007 г.
 newsm46 kevi geri - Кевин - 02.10.2006г.
 newsm46 stefania- Камен - 03.10.2002 г.
 newsm46 iskrica_nadejda- Пиер-04.10.1994 г.
 newsm46 margi_vr - Детелина - 05.10.1990г.
newsm46 Валенцето - Мими - 07.10.2004г.
 newsm46 Mama Igi -Михаил 16.10.2002 г.
 newsm46 bebo4e - Петя - 20.10.2004г.
 newsm46 svasseva-Мартин- 23.10.1996г.
 newsm46 Green dream - Маги - 24.10.2000г.
newsm46 Eis (Krassi) - Станислава - 26.10.92г..
 newsm46 Maia Stoitseva- Гого - 30.10.2001 г.


НОЕМВРИ
newsm46 ИВА21-Стефани-04-11-2002 г.
newsm46 Vali- Валентина - 11.11.2002 г.
newsm46 дъщерята на donatella - -12.11
 newsm46 pepi r - Мирослав - 15.11.02
 newsm46 catnadeen - Даниел на 20.11.2004 г.
 newsm46 bebiradi-Иво - 21.11.1989 г.
 newsm46 kartel4e - Мишо - 28.11.2003г.


ДЕКЕМВРИ
 newsm46 lina_113 - Борислава - 03.12.2006г.
 newsm46 PetiaK- Илиян - 15.12.2003 г.
 newsm46 елена акманова - Боби - 15.12.2004г.
 newsm46 vaninakuleva - Боряна  - 16.12.
 newsm46 Здравка 79 - Мартин - 16.12.2004г.
 newsm46 qneka - Калина  - 27.12.2000г.
newsm46 aynur - Акан - 28.12.2000г.



РОЖДЕНИ ДНИ НА МАЙКИТЕ   :hbday05:

ЯНУАРИ
АдрианаК-Мама Весела - 01.01.1983 г.
Кремена Орешарска - 02.01.1976 г.
lina_113 - мама Лина - 13.01.82г.
kevi geri - мама Гергана - 15.01.84г.
stefania- Мама Стефка - 28.01.1978 г.
catnadeen-мама Надежда на 31.01.1976г.


ФЕВРУАРИ
Габинка 5.02.1976г.
Eis (krassi) - 09.02.76г.
elbosi - мама Татяна - 16.02.75г.
vaninakuleva - мама Ванина - 20.02.


МАРТ
MovA - мама Мариана - 02.03.71г.
martin4e - мама Цвети - 05.03.76г.
yosarian-Мама Валя- 11.03.1974 г.
kartel4e - мама Веси - 13.03.77г.
bluevelvet - 15.03.79г.
deina 32 - мама Диди - 26.03.74г.
anane - мама Андрияна - 29.03.71г.


АПРИЛ
margi_vr - мама Марги - 03.04.69г.
isepise - мама Боряна - 05.04.77г.
qneka  - мама Алена - 06.04.66г.
ferarra  - 08.04.81г.
veni-b- Мама Вени - 11.04.1975 г.
Viki i mama - 13.04.76г.


МАЙ
mama any - мама Ани - 01.05.71г.
Здравка79 - мама Здравка - 06.05.79г.
Vali- Мама Милена - 15.05.1976г.
nandy - мама Надя - 20.05.74г.
svasseva- мама Силвия- 21.05.1973г.
pepi r - мама Пепи - 26.05.78г.


ЮНИ
ФРИГ - мама Валентина - 08.06.69г.
aidi4ka - мама Даниела - 14.06.69г.
kuneto - мама Светла-20.06.1973г.
bebiradi-мама  23.06.1966 г.
Валенцето - мама Валя - 25.06.79г.


ЮЛИ
Rosoneri - мама Даниела - 6.07.71г.
bim_bam - мама Дени -8.07.1977г.
Krassi-мама Краси, 10.07.1965 г.
zory72 - мама Зорница - 17.07.
magy-мама Магдалена - 20.07.1979г.
Green dream - мама Надя - 23.07.71г.
mari_anka - мама Мария - 23.07.76г.


АВГУСТ
sladko pate - мама Диди - 15.08.1970 год.
Гери - мама Гери - 21.08.67г.


СЕПТЕМВРИ
Dorothy - (мама Дора) - 04.09.
Svetla Bogoeva (мама Светла) - 06.09.72г.
ljuboznatelna - (мама Марче) - 22.09


ОКТОМВРИ
aynur - мама Айнур - 05.10.77г.
мама Раче - мама Радка - 12.10.69г.
Maia Stoitseva- мама Мая - 19.10.1974 г.
babytat - мама Татяна - 19.10.83г.
titi s - мама Тина - 21.10.69г.
Deja Vu - мама Надежда - 22.10.76г.
aq_kiara-мама Таня 22.10.1968 г.
Mama Igi-мама Иги 23.10. 1972g.
bebo4e - мама Елена - 25.10.76г.
debelanata-мама Екатерина 29.10.1969 г.


НОЕМВРИ
Ieppe- 09.11.1977г.
elinger-мама Ели на 10.11.1982 г.
bebeto 74 - мама Мария - 12.11.74г.
Летисия-мама Вили 22.11.1973г.
Desi i Aleks - мама Деси 22.11.1982г.
 NiPre - мама Виолета - 26.11.70г.
Think - (мама Марияна) - 30.11.72г.


ДЕКЕМВРИ
PetiaK- мама Петя - 02.12.1973
donatella - 03.12.
agneshka-мама Валя - 04.12.1973 г.
iskrica_nadejda-мама Даниела-16.12.1971 г.
BONI- мама Събина -17.12.1976
Дъщерята на Мистрал - мама Деница  - 18.12.74г.


РОЖДЕНИ ДНИ НА ТАТКОВЦИТЕ  :bowuu:

ЯНУАРИ
Д-р Митев (кардиохирург) - 23.01.

АПРИЛ
Wolf - 28.04.

АВГУСТ
Klisurov - 02.08.65г.



Титла: Хайде да се запознаем
Публикувано от: Maia Stoitseva в пн, 07 фев 2005, 14:11
Моето име е Мая,
Разказах малко за себе си още с предложението за нов форум - ето и малко повече.
На 30.10.2001г. се роди синът ми Георги. По това време живеехме в Благоевград, така че е раждан там. В болницата ме оставиха 48 часа с контракции и никакво разкритие, започнаха да губят тоновете му и след 5 часа събиране на екип за спешно секцио, най-после го извадиха. Какво е ставало с него така и не знам - никой не ми даде информация, нито пък аз знаех какво да очаквам (той е първото ни дете след един спонтанен аборт). Както и да времето просто си вървеше, а на 8 месеца Гого дори не се обръщаше. Педиатърката ме убеждаваше че всичко е наред. Доведохме го в София и в Педиатрията ми се изсмяха, че искам да изкарам здравото си дете болно. Отново се прибрахме в Благоевград, но нямах мир в сърцето си. Започнах да търся информация и благодарение на една приятелка научих за Специализираната болница за деца с церебрална парализа в София - Красна поляна. След една година пътуване между София и Благоевград - се разделихме с всичките си приятели, работа и място за живеене и се преместихме в София. Вече 2г и половина Гого е на рехабилитация. Благодаря на Бога, че сега той е далеч по-добре от очакванията на всички - ходи сам, макар и доста тромаво, но все още не говори. Затова пък започна да разбира доста, но работата продължава.
Второто ни дете Евгения (Ния) се роди на 22.09.2003г - тя пък е осмаче и тревогите ми започнаха още в родилния дом, защото както се досещате вече знаех доста за недоносените деца. Още на 1 месец я заведох на преглед и всичко беше наред. За съжаление когато направи 3 месеца забелязах симптомите - и отново в болницата. Този път и с двамата. Най-хубавото е, че Ния е все по-добре и се надяваме, че скоро ще тича.
Ами стана дългичко, но накратко това е за мен. А ще имаме време и да се опознаем още, нали?


Титла: Хайде да се запознаем
Публикувано от: debelanata в пн, 07 фев 2005, 15:42
Аz съм с алергии и двете ми деца ги наследиха. Аz съм Екатерина и съм майка на Мирел и Леонард
Не се оплаквам но мога само да кажа че въпреки кърменето все пак се появиха.
Имам проблеми с праха zа пране, омекотителите, детската коzметика.
Засега сме само с дерматити и дано да си останем само с тях и да ги иzрастем.
Знам че не е койо zнае какво ама непрекъснато трябва да внимавам и какво им давам да ядат, че каката ми направи и алергия към консерванти в хранителните продукти.
Да ни е честит новия форум
Аz тук търся непрекъснато информация zа моите деца и zа всякакви алергии, така че с каквото мога Ще помагам


Титла: Хайде да се запознаем
Публикувано от: Алиса в огледалния свят в пн, 07 фев 2005, 16:52
Казвам се Милена. :)  
Дъщеричката ми - Валентина, е с алергия към белтъка на кравето мляко, яйца, оцветители, козметика.
Децата с алергии изискват много грижи и най-вече внимание, заради превантивните мерки, които трябва да прилагаме, за да не активираме алергичните прояви.
Радвам се на новия форум за нашите деца.


Титла: Хайде да се запознаем
Публикувано от: Krassi в пн, 07 фев 2005, 17:08
Току що видях че има нов форум, поздравления за това на Мамма и Мая доколкото разбрах.
Аз съм Краси, мисля че съм казвала вече някъде из форума но сега по-подробно. Синът ми е на 12 години, Деннис.Роди се нормално, но не изплака и оттам се започна всичко. Тъй като не обичам много да си спомням за тичането по билници в България, беше просто един малък ад, с две думи се оказа след почти година че е с церебрална парализа. В момента сме в Сащ гледаме си го, той ни е детенце и си го обичаме много. Ходи, но не много стабилно, не говори и е направо красавец, но..... Грижите са огромни, но се борим. Имам и дъшеря, която се роди тук и е перфектна принцеса, да ни е жива и здрава.Всичко което липсва в баткото го има удвоено в нея.Това е от мен.


Титла: Хайде да се запознаем
Публикувано от: Ieppe в пн, 07 фев 2005, 17:08
Здравейте!
Казвам се Илона. Майка съм на Йоан (2г. и 5м.). Преди около 3 месеца разбрах, че Йоан е с увреден слух. С едното ухо не чува изобщо, а с другото - само много силни шумове. Но е едно изключително общително, весело и жизнено дете, което успя да заблуди и нас, неговите родители, и лекарите и всичките ни познати, че чува. След първоначалния шок, дойде ред на тревогата и страха от бъдещето, които пък бяха заменени от надеждата, че с Божията помощ, всичко ще се нареди.
В момента Йоан е със слухови апарати и на двете уши, но се надяваме да му бъде поставен кохлеарен имплантат, ако изследванията му са наред. Това ще се разбере този месец.
Забравих да кажа, че Йоан се роди преждевременно (32 г. с.) и имаше много проблеми (вродена пневмония, хипоксия и още допълнителни неприятности) и това вероятно е причината за неговия проблем.
Надявам се да мога да бъда полезна на някого с нещо, макар че самата аз съм  в начало на преодоляването на препятствията.  :)
Успех!


Титла: Хайде да се запознаем
Публикувано от: agneshka в пн, 07 фев 2005, 17:19
аз съм още една Валентина:)
накратко, Ния се роди в 8-ия месец с пневмония, беше в кувьоз, изписаха ни с 2 кръвоизлива в мозъка...ако някой иска подробности, ето тук (http://www.bg-mamma.com/viewtopic.php?t=4685&start=0)
добре, че раждах в МД - продължиха да ни следят и след изписването и на 2-ия месец ни пратиха в клиниката по ДЦП, поради смущения в двигателното развитие. 6 месеца ходихме на рехабилитация и ни казаха, че вече сме добре...тия дни сме на контролен преглед и ми се е свило сърцето...хем го виждам маймунчето, че е добре...
покрай тези преживелици изчетох много и продължавам да се интересувам...мисля, че мога да бъда полезна тук...профилактиката в БГ никаква я няма, а до много увреждания може да не се стига, ако се вземат мерки навреме...надявам се и да сме полезни нз всички бъдещи и настоящи майчета!


Титла: Хайде да се запознаем
Публикувано от: Летисия в пн, 07 фев 2005, 18:54
Здравейте и от мене.
Аз съм Вили и историята на моето Бети е позната на повечето мами пишещи в този форум.
Много от тях ми бяха полезни с инфо за болеста и най-вече с насърченията и топлите си думи.

Накратко Бети е родена с рядко генетично заболяване с дългото име
двигателно сетивна полиневропатия Болест на Шарко -Мори-Тут.
Зад това дълго име се крие увреждане на периферните нерви и мускули в по голяма степан на долните крайници и в доста по незначителна на горните.

Ходихме по санаториуми и преживя две нелеки операции на крачетата още докато беше на 3 годинки, но те бяхо козметични както ни информираха лекарите, защото болеста не е лечима.

Въпреки недобрите прогнози на лекарите, които си признаваха , че не познават добре това заболяване Бети стана една красива принцеса ,която не само проходи но и се опитва да тича като връстниците си. Е верно , че не може да прави много неща-  премерно никога няма да стане балерина, което е мечтата и но пък за сега се справя отлично с плуването, което доста укрепва мускулите и.

Ако някой майка има детенце с подобна диагноза нека ми пише, защото до сега не познавам никого с нашето заболяване.


Титла: Хайде да се запознаем
Публикувано от: Karen в пн, 07 фев 2005, 19:05
Здравейте, аз съм майка на две момчета: Симеон на 1 г. и 6 м. и Иво - 5,5 м.(биологично) или 8,5 м. (календарно). Това е така , защото Иво се роди 3 месеца преди термина и оттам тръгнаха проблемите с него. Беше 1.200 кг и два месеца докторите се бореха да спасят живота му (в ковьоз, на кислород). Цената е  мозъчен кръвоизлив, вследствие на който Иво има двигателни смущения и без малко да изгуби зрението си от ретинопатия, която вече преодоляхме. Всеки ден сме на процедури в клиниката по ДЦП и се надяваме Ивчо да се оправи. Двамата с батко много се радват един  на друг!  :D


Титла: Хайде да се запознаем
Публикувано от: Лого5ка в пн, 07 фев 2005, 20:32
Здравейте! Казвам се Петя и съм сурдопедагог и логопед. С удоволствие ще следя този форум и ще се опитвам да бъда полезна със знанията и опита си :-)


Титла: Хайде да се запознаем
Публикувано от: aq_kiara в пн, 07 фев 2005, 20:48
Здравейте аз съм Таня :D
Единият ми син Били от 6 години е с диагноза Виталиго , а най- малкият ми син има алергии към почти всичко без животни :D


Титла: Re: Хайде да видим кой кой е във този форум.
Публикувано от: kati_v в пн, 07 фев 2005, 23:30
Здравейте!
Казвам се Кати и синът ми е с алергия. Все още е в начален етап, но стана ясно, че май няма да се оправи с Кларитин и диета. Предстои ни пътуване до София и прегледи при специалист веднага щом стане възможно.
Освен това съм социален работник и, ако има неясноти относно Закона за интеграция на хората с увреждания и останалите нормативни актове, ще се радвам да помогна с каквото мога.


Титла: Хайде да се запознаем
Публикувано от: tedi_b в вт, 08 фев 2005, 10:13
Разписвам се, за да кажа, че преди почти година няколко майки създадохме клуб Алергии в dir.bg.
Събрали сме доста полезна информация за алергиите, ако имате време и желание, заповядайте!

Не агитирам преместването на майките с алергични деца в дир-а, само споделям събраната информация!


Титла: Хайде да се запознаем
Публикувано от: yosarian в вт, 08 фев 2005, 10:20
Цитат на: tedi_b
Разписвам се, за да кажа, че преди почти година няколко майки създадохме клуб Алергии в dir.bg.
Събрали сме доста полезна информация за алергиите, ако имате време и желание, заповядайте!

Не агитирам преместването на майките с алергични деца в дир-а, само споделям събраната информация!

Знаем за клуб Алергии- свършили сте чудесна работа - ще се радвам да не се делим на дир-а и на бг-мамма и да си помагаме с каквото межем.   :2thumbsup:


Титла: Хайде да се запознаем
Публикувано от: stefania в вт, 08 фев 2005, 14:42
Здравейте!
Казвам се Стефка, на 27 години съм, майка на 2 деца.
Камен е на 2г. 4м. с диагноза Спинална мускулна атрофия 2 тип. Заболяването му откриха, когато беше на 7 месеца. Не може да ходи и седи самостоятелно. Ето ТУК (http://www.bg-mamma.com/viewtopic.php?t=11489&highlight=%F1%EF%E8%ED%E0%EB%ED%E0+%E0%F2%F0%EE%F4%E8%FF) има повече подробности, макар че тогава пуснах темата по друг повод.


Титла: Хайде да се запознаем
Публикувано от: PetiaK в вт, 08 фев 2005, 15:06
Здравейте, казвам се Петя, синът ми Илиян(на 1г. и почти 2 месеца) е с двустранна глухота. Разбрахме го преди 3-4 седмици и още се съвземаме от шока. В момента е с два слухови апарата, които за съжаление няма да помогнат да проговори, без специализирана рехабилитация. Не казва никакви срички, не може още и да ходи. Предполагат, че е заради увреждането на слуха, тъй като слуховият апарат е свързан с вестибуларния. И ние като Илона и Йоан се надяваме Яни да се окаже подходящ за кохлеарна инплантация, която евентуално ще се направи към втората му годинка. Засега се учим да свикваме със слуховите апарати (което никак не е лесно) и да правим упражненията, които са ни показали. Много е трудно, защото малкият е доста бесен, бързо му омръзват заниманията, надупва се и излазва нанякъде, а аз трябва да го гоня  :wink: ...


Титла: Хайде да се запознаем
Публикувано от: iskrica_nadejda в вт, 08 фев 2005, 15:52
Здравейте! :)
Казвам се Даниела и имам трима сина-на 14г.,на 10г. и на 1г. и 9мес.Най-малкият се роди нормално-3,200кг и 48см,но почти веднага се разбра,че нещо не е наред.Правиха му хиляди изследвания,които в крайна сметка нищо не откриха и не се разбра причината за увреждането на детето ми.Казаха ми,че най-вероятно поради някаква причина около 6-7 месец на бременността се е прекъснал кръвотока към плацентата и е получил мозъчен кръвоизлив.Откриха му на скенер,а впоследствие и на ЯМР множество кисти в мозъка и казаха,че нещата са трагични и няма никакъв шанс.В Педиатрията в София беше в кувьоз 50дни,хрнеше се със сонда,защото липсваха гълтателен и сукателен рефлекси.Имаше и много повишен мускулен тонус.Диагнозата му е Мултикистична енцефалопатия,Епилепсия-Синдром на Уест,Микроцефалия.
След 50-дневен престой в болница,през което време всеки ден ме уговаряха да го оставя в дом,го изписаха и казаха,че нищо не могат да направят повече.И да очакваме да почине до два месеца.Правеше по стотина гърча на ден и беше на противогърчови препарати.Рехабилитация правим от началото и не сме спирали.Аз непрекъснато се ровя в интернет за информация и евентуално лечение,писах и до чужди клиники,свързах се с родители на такива деца,но отвсякъде получавах един и същи отговор-за това заболяване няма лечение.По това време пишех в дир.бг. и всички майки много ме подкрепиха и ми помогнаха да излезна от шока.Много от тях ми помогнаха и реално,като една мама ме свърза и със сегашната докторка на Калоян.Тя се занимава единствено с хомеопатия и след започването на тази терапия,Калоян изведнъж се промени и живна.Постепенно спряхме всички медикаменти,а впоследствие и гърчовете престанаха,което докторите не можаха да си обяснят.рехабилитацията много му помага и вече движи почти свободно крачета и ръчички.Не може още да седи сам,а трябва да го подпирам,обръща се от корем по гръб,обратното му е трудно и му трябва помощ,опитва се да пълзи.Все още не посяга и не се смее.Не наддава на тегло и изглежда като съвсем мъничко бебче-едва 5,700кг е и 70см.За сметка на това е един голям борец и има много хъс.Батковците го обожават и се грижат за него.Почти постоянно е на ръце,така и спи.Красавец е и е най-прекрасното нещо в живота ми.
Ето ТУК (http://www.bg-mamma.com/contents.php?id=879)може да прочетете повече .



Титла: бебе с диабет
Публикувано от: gost в вт, 08 фев 2005, 18:33
Здравейте,
моето бебе ради е на осем месеца. Когато беше на 2 месеца и десет дни и поставиха диагноза ДИАбЕТ тип 1. Ние с баща й не сме болни от диабет. Дори не ни е известно някой от нашите роднини да е болен от диабет. благодарение на доктор  Кьосева, която изключително бързо постави диагнозата, след като я заведохме в интензивното отделение, днес рАДИ  е едно мило и прекрасно момиченце.
болестта е изключително рядка при бебета на нейната възраст,затова бих искала да обменя информация относно хранене, терапия с инсулин и др., ако има друг случай като нашия.
благодаря Ви предварително!


Титла: Re: бебе с диабет
Публикувано от: yosarian в вт, 08 фев 2005, 19:28
Цитат на: gost
Здравейте,
моето бебе ради е на осем месеца. Когато беше на 2 месеца и десет дни и поставиха диагноза ДИАбЕТ тип 1. Ние с баща й не сме болни от диабет. Дори не ни е известно някой от нашите роднини да е болен от диабет. благодарение на доктор  Кьосева, която изключително бързо постави диагнозата, след като я заведохме в интензивното отделение, днес рАДИ  е едно мило и прекрасно момиченце.
болестта е изключително рядка при бебета на нейната възраст,затова бих искала да обменя информация относно хранене, терапия с инсулин и др., ако има друг случай като нашия.
благодаря Ви предварително!

Моляте , обясни как откриха диабета и какво евентуално го е провокирало.


Титла: Хайде да се запознаем
Публикувано от: catnadeen в ср, 09 фев 2005, 13:51
здравейте! казваме се Надежда и бебе Даниел
имахме известни проблеми при раждането - загуба на тонове и поради това - изходен форцепс, вероятно се е задушил - поради което беше на кислородна палатка, а поради ранно интубиране на пъпна връв беше с анемия и му правиха кръвопреливане. Имал е и нисък Апгард при раждане - 7 на първа минута и 8 на 5-та минута. Поради тези усложнения при раждането в началото на втори месец, поради известни двигателни отклонения ни пратиха на процедури в клиника "Света София" за деца с церебрална парализа. Ние сме втора степен - "застрашени" - от възможни 4-ри степени. При тази степен има шанс детето да оздравее напълно, но се изисква спец.терапия включваща спец.точкови масажи.

Честит нов форум и дано участниците тук да са все по-малко малко  :wink: , много ВЯРА, НАДЕЖДА и СИЛА на мамите и щастие и късмет на дечицата им!
Дано се намери цяр за всеки за да си тръгне от този форум и да се връща само като наблюдател и подкрепа!  :lol:  Мечтая този форум да стане излишен един ден, а до тогава - радвам се, че го има за да се подкрепяме и да си помагаме!


Титла: Хайде да се запознаем
Публикувано от: Maia Stoitseva в ср, 09 фев 2005, 14:03
Цитат на: catnadeen
Ние сме втора степен - "застрашени" - от възможни 4-ри степени. При тази степен има шанс детето да оздравее напълно, но се изисква спец.терапия включваща спец.точкови масажи.


Ние с малката също бяхме 2 степен - сега всичко е наред - така че горе главата - масажа помага страхотно само дето трябва да си доста упорит.
Дано наистина стане ненужен този форум


Титла: Хайде да се запознаем
Публикувано от: Летисия в ср, 09 фев 2005, 14:14
Цитат на: Maia Stoitseva
Цитат на: catnadeen
Ние сме втора степен - "застрашени" - от възможни 4-ри степени. При тази степен има шанс детето да оздравее напълно, но се изисква спец.терапия включваща спец.точкови масажи.


Ние с малката също бяхме 2 степен - сега всичко е наред - така че горе главата - масажа помага страхотно само дето трябва да си доста упорит.
Дано наистина стане ненужен този форум


Абе извинете ме за ОФФ-а ама искам да ви питам този точков масаж помага ли и на деца , които не са с ДЦП, то имат донякъде подобни симтоми?

Защото моята не е с ДЦП въпреки ,че докато открият какво точно и е мислеха , че е точно това. Дори в санаториума в Момин Проход и правиха същите процедури като на дете с ДЦП.


Титла: Хайде да се запознаем
Публикувано от: Maia Stoitseva в ср, 09 фев 2005, 14:25
Ето малко повече за масажа. Ще се опитам да го обясня елементарно, защото не съм доктор.
Теорията е създадена от чешкия учен Войта. Смята се че при ДЦП мозъка не подава правилните команди на частите на тялото. Целта на масажа е да стимулира определени точки от тялото, които от своя страна да подадат на мозъка правилната команда - мозъкът я обработва и подава вече вярна и коригирана информация. Това няма нищо общо с индийските и китайски медицини.
Ами в болницата идват деца с различни диагнози и на много от тях помага, но всичко е много специфично. Освен това е важно детето да е малко - тогава резултатът е по-добър. Но ако до този момент не му е правена Войта - също дава резултат.
Това е което знам.


Титла: Хайде да се запознаем
Публикувано от: iskrica_nadejda в ср, 09 фев 2005, 14:32
Според мен със сигурност ще има положителен ефект ,защото се касае за увреждане на периферните нерви и мускули  и масажа ще има стимулиращ ефект.Непременно намери някой добър рехабилитатор или ако имаш възможност отиди в клиниката,там ще те насочат най-добре.


Титла: Хайде да се запознаем
Публикувано от: Летисия в ср, 09 фев 2005, 14:34
Ти за мене се неизчерпаем източник на информация  :D .Благодаря ти.

Дано не нахалствам много  :wink: , но искам да те питам коя е тази болница където правят такъв масаж и дали ще ни приемат и нас?
Първо разбира се на преглед де, защото може и да не сме подходящи. Моята вече е на 7 и половина почти и може и да не се впишем  във възрастовото ограничение.

Мислихме да ходим на акупунктура , но китаеца не ни даде никакви гаранции и решихме да спестим намалката сума, която ни искаше.

За този масаж , който казвате чувам за първи път така , че не е лошо да проверим.


Титла: Хайде да се запознаем
Публикувано от: Maia Stoitseva в ср, 09 фев 2005, 14:53
Болницата е в Красна поляна
ще ти дам телефон за да си запишеш час при шефа - д-р Чавдаров - прегледа струва 30 лв и вече него ще питате какво смята и дали ще е добре да направите опит. Според мен е честен човек и би казал ако няма смисъл - поне с моите деца беше така - когато за Гого вече нямаше смисъл - ми каза да спираме. но при него имаше невероятен резултат както и при малката.
Ето телефона
209284
232872
мисля че тези са на рецепцията - казваш , че искаш да запишеш час за д-р Чавдаров и те ще те ориентират
адресът на борницата е Кр. поляна бул. Възкресение №1


Титла: Хайде да се запознаем
Публикувано от: agneshka в ср, 09 фев 2005, 14:55
клиниката е "Света София". намира се на бул."Възкресение"1, Кр. поляна. ето сайт:
http://www.cpcentresof-bg.com/bg/
със сигурност ще ви прегледат, ако отидете и ще ви дадат насоки. можеш да отидеш с направление, за да не плащате. ако направлението е за физиотерапевт, включва и 10 процедури - безплатни.
Мая ме е изпреварила:) Вторият тел. е на някаква централа - звъниш и скаш да ти дадат, който ти трябва. Успех!


Титла: Хайде да се запознаем
Публикувано от: TanyaMJ в ср, 09 фев 2005, 15:14
Здравейте,

Казвам се Таня, дъщеря ни е Божидара. Родена е 820 грама в края на 6-тия месец. Сега е на 5 месеца календарни и на около 2 месеца коригирана възраст. Сблъскахме се с "ретинопатията на недоносените", смятам да напиша повече за проблема и предпазването. Лекарката казва, че след 3 криотерапии сме го преодолели. Имаме 2 не-големи кръвоизлива. Ходим още от изписването в клиниката по ДЦП, дадоха ни 3-та степен, след 1,5 месеца терапия, д-р Чавдаров не видя подобрение, но може и да е рано. Наехме рехабилитатор в къщи и там ходим и се надяваме да се оправим.

Дано всички деца да се оправят и форума да е място за информация и за щастливо завършили истории! Успех!


Титла: бебе с диабет
Публикувано от: РАДИ в ср, 09 фев 2005, 18:36
Здравейте отново,
Бих искала да Ви кажа, повече за това как откриха диабет на моето бебе, но истината е че преди злощастната вечер, тя нямаше никакви сиптоми за каквато и да е болест, камо ли диабет. Роди се нормално, с цезарово сечение. Теглото й също се считаше за нормално, макар че беше 2 800 г.,Единственото, което ми бе направило впечатление е дъхът  на ацетон в устата понякога.
Аз тогава незнаех, че това е миризма на ацетон. Мислех си, че може би е със зачервено гърло. Когато споделях с лекарката  опасенията си, тя ми казваше че гърлото си е съвсем наред.
Вечерта когато се случи," до този момент тя беше изключително кротко и спокойно бебе ", Ради плака почти през цялата вечер, охкаше, дишаше тежко. В началото си мислех, че са колики, но към сутринта тя съвсем се отпусна и ние по-най бързия начин е заведохме в болницата. Именно там по дъха на ацетона и изследването на кръвната захар, установиха силна кетоацидоза и ниво на кръвната захар 26 м.мол.
Беше силно обезводнена, със сини кръгове около очите.
Благодарение на лекарския екип веднага изключиха глюкозата, която вече и бяха поставили.
Диабет при новоредени почти не се среща. Това е изключително рядко заболяване. В момента й правим генетични изследвания в чужбина, тъй като се оказа, че тя няма типичния за децата автоимунен диабет Тип 1. Изследванията тук показаха, че при нея няма автоимунен процес.
Разказвам Ви за Ради,защото нещата понякога просто се случват и ние винаги трябва да сме нащрек.
Надявам се и се моля да няма болни деца.


Титла: Хайде да се запознаем
Публикувано от: yosarian в ср, 09 фев 2005, 18:48
Ради молят е, регистрирай се във форума за да можем да те търсим на лични съобщения. Благодаря.


Титла: Габи и Бобо
Публикувано от: Габина в чт, 10 фев 2005, 18:22
Здравейте,случайно попаднах тук и вече ви чувставам много близки. Радвам се,че ви има-такива силни мами, които си дават взаимно кураж, когато те самите имат нужда от такъв. Аз съм Габриела и знам колко е студено усещането да си сам сред майки на здрави деца, да виждаш как за миг света, в който си мечтал, се срутва пред очите ти. Имам един син-Боян ,а година и 10 месеца. Когато той беше на 2 месеца, крачетата му започнаха да посиняват, когато го държахме в изправено положение и тогава започнаха нашите мъки с лекарите. Изпратиха ни на кардиолог, който ни препрати на съдов хирург, който от своя страна ни прати на хематолог, а хематолога, докато отричаше проблема да е за него, ме посъветва да го заведа на невролог , защото според него детето ми има симптоми на болестта Литъл. Невролога отрече да е така, но като ми каза, че това е разновидност на ДЦП, аз грабнах Бобо и го заведох в клиниката по ДЦП. Там му сложиха 2 степен и се започна с гимнастиката. Междувременно Бобо започна да повръща всичко, което хапнеше и това ни заведе при прочутат доц. Маринова в педиатрията, която за мен е една чела недочела лекарка, която лекува децата на конвейр  с еднаква диагноза-алергия. То не бяха диети, то не беше непроходимост на червата, разширение на пилора, лекарства срещу повръщането.И така паралелно с гимнастиката, тъпчех детето с Координакс цели 6 месеца, а той повръщаше като за световно. Един ден в парка съдбата ми прати една изстрадала майка, която ми каза за лекарка хомеопат, помогнала на детето и да спре да повръща. Не вярвах в нищо, но се свързах с лекарката. И о, чудо. За 4 дни моят малък Бобо спря да повръща. След всички тези мъки и сума ти изследвания и лекарства той спря. Беше на 9 месеца, когато се  обърна сам за първи път, на годинка се изправи в креватчето, а след 2 месеца проходи сам. Сега е на година и 10 месеца, през април ще имаме втора торта. Написах ви всичко това, защото днес съм по-добра от преди. Знам колко боли самотата, знам колко е голяма мъката от неизвестното и различното. Затова ви подавам ръката си за едно по-добро приятелство. Аз съм просто Габи, майка съм на Бобо..И ви желая сила и цветни мечти........


Титла: Хайде да се запознаем
Публикувано от: iskrica_nadejda в чт, 10 фев 2005, 18:55
Мила Габи,добре дошла при нас и аз също ти подавам ръката си за приятелство  :friendship: Много се радвам,че си успяла да се свържеш с хомеопат.Ако си чела какво съм написала,аз също намерих хомеопат след хиляди перипетии и изпити лекарства и мрачни прогнози за бъдещето на бебчо или дори за липсата на такова.От деня,в който започнахме с хомеопатията,моя син направо се прероди.
По това,което си написала,разбирам,че си добър човек с прекрасна душа.Мила,пожелавам ти много щастие с детенцето ти и скоро всичко лошо да е само едно минало.
Прегръщам те :2hug2:
Дани


Титла: Хайде да се запознаем
Публикувано от: Maia Stoitseva в пт, 11 фев 2005, 09:59
Мила Габи,
Наистина като чета това, което си написала, а и не само ти все повече се убеждавам, че си струваше да направим форума!!!
Благодаря за откровеността, за силните думи, за куража.
Всички сме тук, защото имаме нужда от това.


Титла: Хайде да се запознаем
Публикувано от: veni-b в нд, 13 фев 2005, 17:55
Аз съм Вени, сина ми се казва Ицо , но 4г. от Пловдив.
При раждането , детето беше с превита ръка и се задържа по дълго в таза . На втория ден разви моз.оток и седя в кувьоз 7 дни .От тогава посещаваме невролог. При първия преглед каза че моз.оток е бил 2-ра степен. На ТФЕ нямаше промени.На 10 м. ни насоче за генет. изследвания- в 10% от клетките откриха допълнителен мими-маркер ,не се установява точно произхода му. Общото му развитие, с изкл. на говора е добро.На 2,5г му откриха субмукозна цепка не небцето, вследвтвие от което и намален слух , също и велофаренгиална недостатъчност.Направена ме бе пластика и поставиха шънтове в ушите.
Проблема при Ицо е забавено развитие на говора. Спорно е дали е с хиперактивност/някой смятат че има, други казват че е от генетиката/.


Титла: Хайде да се запознаем
Публикувано от: yosarian в пн, 14 фев 2005, 12:29
Ей, мами,
направихме си тук много уютно местенце - не мислите ли :D


Титла: Хайде да се запознаем
Публикувано от: Габинка в вт, 15 фев 2005, 18:59
Искам да ви кажа, че ние с Бобо ходихме в Клиниката по ДЦП 6 месеца и ни сложиха 2 степен.След тази половин година ни я свалиха на първа,а аз видях, че детето ми дръпна много напред и сама се отказах да го водя там повече. Бобо проходи на годинка и 2 месеца, там видях много мъка, затова искам да успокоя всички мами, които са тръгнали по нашия път да вярват и да не се предават нито за миг. Има светлинка, малка или голяма , но я има. Днес моя Боян е голям и силен, но е част от една изстрадана мъка и много болка за мен. Тича, смее се, прави бели. И вашите деца ще са така. Обичам ви.


Титла: Хайде да се запознаем
Публикувано от: iskrica_nadejda в вт, 15 фев 2005, 20:27
Габи,много ви се радвам :-P Силно се надявам и вярвам,че и моето момченце един ден ще тича,говори и ще прави голеееееми бели.Колко често сънувам този миг... :sleeping:


Титла: Усмихвайте се
Публикувано от: magy в ср, 16 фев 2005, 22:53
Здравейте,
аз съм Маги, майка на бебе Александра. Сладичкото е на пет м. и 20 дни. Има 2 степен ЦКС и ходим в клиниката на доктор Чавдаров. Тя се повлиява доста добре от прилаганата терапия. Когато започнахме бях много уплашена и светът ми изглеждаше доста черен. Пуснах тема за ЦКС във форума здравеопазване.... Няколко мами ми писаха и ми вдъхнаха надежда и кураж, за което съм им много благодарна. Радвам се, че сега има специалнен форум за специалните бебчета. Пожелавам успех на всички и здрави бебета :multi: . Ако някой иска да пита да ми пише.


Титла: Хайде да се запознаем
Публикувано от: ЕLI в сб, 19 фев 2005, 21:21
Здравейте, майчета.
Като чета написаното от вас се убеждавам, че надежда има. Ние посещаваме болницата на д-р Чавдаров от 4 месеца. Отидохме, когато Теди беше навършил годинка, а според коригираната си възраст беше на 11 месеца. При нас проблемът се появи, когато около 7-9 месец той не пожела да седне стабилно. Това е нещо, което и до днес не е усвоил напълно. Когато оправданията, че има деца, които въобще не сядат, а направо се изправят, започнаха да се пропукват, започнахме да търсим специалист. Първо ни изпратиха при една невроложка, която ни препрати към рехабилитатор Мими Петрова, която работи в кухнята си и вземаше по 10 лева за половинчасова гимнастика. Упражненията, които правеше бяха натискане на коленете в седнало положение, механично изправяне и подобни. Аз не бях доволна и потърсих още информация, така попаднахме в клиниката Св. София. Първоначално ни поставиха трета степен ЦКС, тогава се оказа, че Теди има все още голяма част и от бебешките рефлекси, които уж трябваше да са изчезнали. Започнахме с терапия Войта и магнитно поле. Това беше средата на октомври. Сега вече ни изправят и ни прилагат и терапия на Бобат, пазим равновесие, стоим до стената, продължаваме и с Войта. Много съм доволна от рехабилитаторката ни - Ради, както и от целия персонал. Отношението, което срещнах там беше поразително, и много ми помогна при преодоляването на шока от диагнозата. Шокът беше сериозен, защото преди това не сме имали никакви проблеми - растяхме, едреехме, хранехме се, започнахме да пълзим и ужким само дето не сядахме. Сякаш от нищото се яви този проблем. Иначе Теди е роден нормално, във втория ден от деветия месец на бременността, без проблеми. В болницата изкарахме жълтеницата и бяхме под лампата един път. Това е. Никой не е споделил с мен някакви подозредния. И аз бях спокойна и щастлива майка.
Сега вече минахме и през два курса в отделението по хипербарна оксигенация. След тези курсове просто се преродихме. Толкова е жизнен, пълен с енергия, желание за игри. И вече ни водят втора степен, дори клоним и по-напред.
Направиха ни трансфонтанелна ехография в болницата и д-р Калева видя резорбирали се кистички в лявото полукълбо. Каза, че те не биха трябвало да имат никакво отражение върху дечкото, защото вече са се разсеяли. Преди това никой не ми е споменавал за такова изследване, иначе да сме видели проблема и по-рано.
При приемането ни в болницата бяхме на преглед при д-р Чавдаров, сега мисля да отидем пак, защото той определено с един поглед успява да прецени положението на детето.
Теди сега е на година и четири месеца, в къщи ходи по мебелите, постоянно се изправя, пълзи много добре, лази усърдно. Равновесието му обаче още не е перфектно. Както казва Ради - готов за изправяне, но не и за ходене.
Аз съм много доволна от посещенията си в болницата - за 4 месеца синът ми е значително напреднал, което отдавам както на гимнастиката, така и до голяма степен на барокамерата. Не се притеснявам когато го вземат сам, защото съм сигурна в нашата рехабилитаторка. Влизах с него само първата седмица, когато траеше обучението. Но все пак разбирам майките, които са с по-малки дечица и се притесняват да ги оставят сами. Теди вече е свикнал с Ради и влиза и излиза с усмивка.
При прегледите при логопед и психолог сме в границите за нашата възраст. Оказва се, че остава да наваксаме двигателните умения. Но когато виждам, че всичко това дава резултат, съм щастлива, че дори не съвсем навреме, все пак имаше кой да ме насочи към тази болница.
Препоръчвам на всяка мама, която има някакви съмнения за бебчето си, да потърси помощ там.
Убедих се от опит, че там работят обучени и културни хора - лекари, рехабилитатори, дори лелите на регистратурата. Не съм срещнала една лоша дума или укор, а само подкрепа там.
Успех на всички мами, преборващи се със съдбата да имат малко по-различно и специално дете. Всяко едно обаче съм сигурна е "Слънчицето на мама" и за нас то е "Нашето си дете".
Аз виждам, че има изход. Пожелавам на всяка от вас да повярва в това и след тунела да види светлина.
Поздрави на всички мами и бебчовци.


Титла: Хайде да се запознаем
Публикувано от: SmaRt в сб, 19 фев 2005, 21:41
ELI всъщност съм аз. Регистрирах се съвсем легално и смятам да съм част от вас. Надявам се взаимно да можем да си помогнем.
Поздрави за добре дошла на мен си.
Поздрави на на всички вас, че вече сте организирали това така нужно ни пространство в мрежата.


Титла: Хайде да се запознаем
Публикувано от: dete_viara в ср, 02 мар 2005, 11:32
Здравейте.
Не знам дали съм точно за тук, тъй като засега се справяме успешно с проблемите си, но мога да споделя опит.
Имам 2 деца. Баткото имаше ВУР ІІІ-ІV степен, оперираха го, бъбрека е 10%. Засега няма други проблеми, но ме предупредиха да го наглеждам за високо кръвно или възпаление на бъбреците.
Дъщерята се роди с вродена луксация, носихме гащички 3 месеца и докторите твърдят че сме се оправили напълно.  Освен това направи непоносимост към белтъка на кравето мляко, та още сме малко на диета, ама продължавам да я разширявам.


Титла: Хайде да се запознаем
Публикувано от: merkata в ср, 02 мар 2005, 17:57
Да се отчета и аз ............ казвам се Мери. Имам принцеса Ния, която е почти на 3 години (през май ще ги навърши) и е с най-тежката форма на загуба на слуха. Като се връщам назад във времето все ми струва, че първите един два месеца е чувала и после стана нещо ................ аз все с имисля, че беше реакция към ваксина ................... но лекарите винаги ми се подсмихват иронично като го спомена. А ако трябва да говоря за настоящия момент бих казала, че Ния расте очарователно дете, с много ококорени очи и хъс към всичко (и всички), които я заобикалят. Нейните "уши" сега е един кохлеарен имплант, който е невероятно постижение на техниката в медицината и малкото ми същество се радва на звуци, шумове, гласовете , които й четат приказки ............................ а ние се радваме на опититте й да проговаря.
Да не пропусна и малкото й братче Алекс, който освен че е глезльо да чукам на дърво все така да ми расте здрав и обичлив.
Живеем далече от България, но не съжалявам заради Ния, но това е друга тема.


Титла: Хайде да се запознаем
Публикувано от: Igi_ в пт, 04 мар 2005, 22:14
Казвам се мама Иги, имам момченце на 2 години и 4 месеца, оперирано - пластика със стомах, проблема е придобит, не е по рождение. По-подробно описах перипетиите ни в тема     "Увреждания на хранопровода и пластики със стомах?". Много се радвам да открия този форум, стискам палци на всички ви да се преборите с проблемите си. Стискам палци.


Титла: Да ви се представя...
Публикувано от: tender в ср, 09 мар 2005, 10:37
Здравейте, бъдещи и настоящи майки и татковци,

Казвам се Томи Тодоров.
Участвам в този нов форум по покана на организаторите му. Накратко историята ми е следната:

С жена ми загубихме две деца, едно момченце и едно момиченце, засегнати от малформацията Спина Бифида (Spina Bifida). Това е вроден дефект, който се състои в непълно изграждане на гръбнака (по-точно на невралната тръба) по време на бременността. Като резултат детето се ражда инвалид (с парализа на долните крайници) или умира от инфекция скоро след раждането – в зависимост от това доколко е засегнат гръбначният стълб.

В момента имаме две напълно здрави момиченца на 10 и на 2 годинки.

Относно Спина Бифида ние с жена ми не знаехме нищо. След много години разбирам, че все още младите майки не знаят почти нищо за опасността, и че могат да се предпазят от нея чрез фолиева киселина. Точно за да се превъзмогне тази повсеместна здравна неграмотност на тема превенция на малформацията (казвам го съвсем отговорно), работя по въпроса за информирането на тези майки.

При първата бременност на жена ми, когато малформацията се случи за първи път, лекарите не я откриха до самото раждане, и тя роди износено дете - със секцио. После те ни казаха, че се е получило така вследствие на глобалното замърсяване, от радиацията, от консервантите и още от куп независещи от нас като младо семейство причини. Било въпрос на проценти, на малшанс да се случи точно на нас. Повярвахме им. Затраяхме си. Забравихме...
И години преглъщахме загубата на едноседмичния ни син.

При второто ни дете просто съвсем случайно не попаднахме във въпросните фатални проценти и ни се роди здрава дъщеричка, която в момента е на 10 години. Тогава жена ми не пиеше ФК, още не знаехме за нея, въпреки, че е трябвало да пие десетократно завишена превантивна доза. Отново лекарите не ни бяха предупредили за превенция, макар че знаеха за инцидента с първото дете. Било е чист късмет да се роди здраво детето ни.

При третото ни дете бяхме наблюдавани от специалисти по пренатална диагностика още три месеца преди зачатието. И ОТНОВО никой не ни каза, че жена ми трябва да пие Фолиева киселина. В четвъртия месец се появиха първите съмнения за наличие на малформация. Никой от прехвалените специалисти не пожела да се подпише за аборт - казаха ми аз да реша. Как да реша, да не съм Господ, че да решавам дали да живее или не едно дете?! Този ад продължи до края на петия месец, когато един хабилитиран специалист с 15 годишна практика по пренатална диагностика доказа малформацията и беше безкрайно учуден, че досега не е направен аборт. Наблюдаващите досега се изпокриха, а когато ги потърсих за обяснение, избягаха от отговорност с думите "Ами ние не видяхме нищо нередно на видеозона...но знаете ли колко безпогрешно диагностицираме други малформации"!
"За да видиш една малформация, трябва да знаеш какво да гледаш!" - беше коментарът на въпросния хабилитиран лекар, когото безкрайно уважавам.
Жена ми роди умъртвения фетус в края на петия месец.

Тогава започнах да търся информация, след като престанах да вярвам. И я намерих.
И бях бесен, че сме можели да намалим риска със цели 75%, а никой лекар не ни го е казал. Вероятно не са го знаели...

Приложихме наученото за фолиевата киселина към четвъртата бременност на жена ми, и ни се роди здраво второ момиченце.
Толкова с личните ни перипетии.

Ако се интересувате, на тези адреси има повече информация:

 Какво е Спина Бифида (http://www.tomytodorov.net/bg/?%CF%F3%E1%EB%E8%EA%E0%F6%E8%E8+%E8+%EB%E8%ED%EA%EE%E2%E5:%D0%F3%EC%FF%ED%E0+%D1%E8%EC%EE%E2%E0:%CA%E0%EA%E2%EE+%E5%A0%D1%EF%E8%ED%E0+%C1%E8%F4%E8%E4%E0)

 бТВ репортерите: "Диагноза - Спина Бифида" (http://www.tomytodorov.net/bg/?%CF%F3%E1%EB%E8%EA%E0%F6%E8%E8+%E8+%EB%E8%ED%EA%EE%E2%E5:%D0%F3%EC%FF%ED%E0+%D1%E8%EC%EE%E2%E0:bTV+%D0%E5%EF%EE%F0%F2%E5%F0%E8%F2%E5+-+%C4%E8%E0%E3%ED%EE%E7%E0%3A+%D1%EF%E8%ED%E0+%C1%E8%F4%E8%E4%E0)

 Американска асоциация по Спина Бифида (http://www.sbaa.org)


Титла: Хайде да се запознаем
Публикувано от: iskrica_nadejda в ср, 09 мар 2005, 11:12
Здравей Томи!Сигурна съм,че информацията,която даваш ще е полезна за всички.Много е жалко това,че ние-родителите трябва да достигаме до подобна информация единствено по пътя на преживяна мъка и хиляди перипетии,които понякога са фатални.
Именно затова не трябва да мълчим,а да се опитаме поне да предпазим други от небрежността и непрофесионализма,които се ширят все повече.Слава Богу,че съществуват и професионалистите-лекари,които наистина влагат душата си в лечението.
Бъди добре дошъл!  :friendship:


Титла: Хайде да се запознаем
Публикувано от: Ieppe в ср, 09 мар 2005, 11:32
По повод написаното от tender.
Преди всичко - добре дошъл!  :) Благодарим ти, че се включи с полезна информация! Това е проблем, който и до днес се пренебрегва. :(  
Когато аз забременях, личният ми лекар (който е и наш семеен приятел) беше единственият, който ми каза да пия фолиева киселина. Когато една жена забременее за първи път е твърде вероятно да попадне в пълно информационно затъмнение, ако разчита само на наблюдаващия си лекар за адекватно информиране по въпросите на бременността. И с мен донякъде беше така.  :cry: За съжаление и сега тези безумия продължават. Наскоро научих от моя близка, която живее в Германия и е бременна, че и на нея не й е била предписана фолиева киселина.  :x За щастие успяхме навреме да реагираме и тя си смени лекаря. Но би могло и изобщо да не стане въпрос за това и да се случи какво ли не! Така че - полезно е да се говори за това!
На tender и неговото семайство желая всичко най-добро и да пише, когато може!  :)


Титла: :)
Публикувано от: tender в чт, 10 мар 2005, 09:20
Благодаря ви за топлото посрещане.
Поне частично имам представа с какво се сблъсквате и вие всеки ден, и бих искал да помогна на всяка майка, настояща или бъдеща, която има, или е застрашена от подобни проблеми.
Убеден съм, че заедно можем повече.


Титла: Хайде да се запознаем
Публикувано от: Ljuboznatelna в пн, 14 мар 2005, 11:07
Здравейте мами и татковци,
Аз имам 2 дъщери.Голямата е на 12г. и слава богу няма здравословен проблем.След два спонтанни аборта и една тежка бременност родих два месеца по-рано момиченце с тегло 1500г.Първоначалната й диагноза бе хипотония,т.е.понижен мускулен тонус.Когато стана на 3м. и още не можеше да държи главичката,обърнахме се към невролог.Проведохме интензивна войтатерапия.На 1 година детето започна да пълзи,а първите си стъпки направи на 1г10м.Вече е с поставена диагноза ДЦП.Сега Наталия е на 2г10м,ходи,макар и нестабилно,казва своите първи малки думички.Има аутистично поведение,което неочаквано и за самата мен се повлия много успешно от мастни киселини Омега-3 и Омега-6(Рибено и рапицово масло).
Радвам се ,че има с кого да споделя проблемите си и да получа много ценна информация.
В момента очаквам третото си дете ,но бременността ми отново е много проблемна и правя всичко възможно да я задържа до девети месец.Изпълнена съм и с надежда и с тревога.


Титла: Хайде да се запознаем
Публикувано от: Maia Stoitseva в пн, 14 мар 2005, 15:41
Здравей, Любознателна,
Моят съпруг е от Пловдив и през лятото ходим за повече време там. Ще се радвам да се запознаем и най-вече да срещнем децата. До колкото разбирам диагнозата ви е като нашата, така че ще е още по-ценно и полезно да се срещнем и обменим опит.
Стискам ти палци за третото бебче - искрено се надявам всичко да е наред.


Титла: Хайде да се запознаем
Публикувано от: Anonymous в вт, 15 мар 2005, 11:52
Здравейте!
Казвам се Светлана и имам три дъщери-на 9г., на7г., и на 3г. Най-малката, Мария се роди в началото на деветия месец със секцио по спешност в клинична смърт. Беше с тегло 2кг и 50г - недоносена с хипоксия. В епикризата пише, че се е появила сърдечна дейност на втората минута, но всъщност ни казаха, че е била без кислород поне 4 мин. Беше в кувьоз, интубирана, хранеха я със сонда,на Фенобарбитал, непрекъснато спеше или плачеше без глас. Бях дълбоко разтърсена от случилото се и неможех да асимилирам оскъдната информация, която получавах. Нямам думи да опиша болката, която изпитвах, гледайки дългоочакваното ми слънчице отделено от мен.
 От болницата направиха консултация с доц. Емилия Христова и след трансфонтанелна ехография и подробно разяснение за очакваните патологични отклонения в развитието на детето тя ни каза, че в такива случаи съветва родителите да оставят детето в дом за отглеждане. Думата ДЦП ми звучеше толкова страшно. Неможех да повярвам, че това нещо се случва на мен.  Прибрахме се в къщи и започнаха безсънни нощи, трудно хранене, непрекъснат плач. Ходихме още няколко пъти на трансфонтанелна ехография при доц. Христова и д-р Георгиева и питахме дали да правим гимнастика, но ни отговаряха да изчакаме. В болницата на д-р Чавдаров отидохме, когато детето беше вече на 5 мес. Д-р Калева постави диагноза ЦКС 4-та степен. Започнахме терапия по Войта, прекъснахме за 3 седмици заради операция от херния в Пирогов, продължихме след това с гимнастиката. Два месеца ходихме всеки ден в болницата и кинезитерапевтката идваше следобяд в къщи. След някаква административна промяна ни изписаха и продължихме само в къщи 2 години. Усещах, че в нашия случай  традиционната медицина неможе да помогне търсех други методи на лечение. Така започнахме и лазер-терапия в клиниката на Доц. Арнаудова. Детето се повлия много добре, стабилизираха се вътрешните органи, поуспокои се, започна да се храни, намаля повръщането. Правихме консултации с проф. Орбецова, която редовно ни предписваше хранителни добавки. Когато стана на 2г. и половина се обърнахме към клиниката Интермед Прима в гр. Пловдив и под наблюдението на д-р Хайдаров от Московската клиника Примавера Медика, Мария приема аминокиселини. Направихме два курса на лечение-всеки по 42 дни. Повишеният тонус  намаля, сънят се подобри значително, започна да проявява повече интерес към околния свят. Там срещнах Човека-рехабилитатор, който ми вдъхна надежда, че Мария има потенциал да постигне много. Дотогава чувах само думи от типа "Трябва да се прави поддържаща гимнастика", "Започни работа и си гледай здравите деца" и т. н. Весела Златинска ми показа, че когато човек работи с хъс, няма невъзможни неща. Авицена е казал "Трима сме - аз, ти и болестта. На чиято страна застанеш, тя ще победи." Поради невъзможност да се преместим в Пловдив, започнахме кинезитерапия с Мария Кожухарова. Благодаря на Бога, че я срещнах. Тя е изключителен професионалист! В ръцете и детето ми се преобразява. Скоро започнахме и хомеопатично лечение. Приемам случилото се като изпитание, с което трябва да се справим. Съпругът ми гледа по-оптимистично и не ми позволи да се отдавам на отчаяние и самосъжаление. Всички много си обичаме нашето слънчице, грижим се за него, радваме му се и вярваме, че ще ходи само.
Това е накратко нашата история. Имам желание да споделя натрупания опит с други майки в подобна ситуация. Радвам се че го има този форум.


Титла: Хайде да се запознаем
Публикувано от: s_ruseva в вт, 15 мар 2005, 11:58
Този гост съм аз. Без да искам за втори път правя тази грешка. съжалявам!


Титла: Хайде да се запознаем
Публикувано от: iskrica_nadejda в вт, 15 мар 2005, 12:41
Твоята история е досущ,като моята-всичко,което се е случило,начините на лечение...все едно себе си четях.
Аз вярвам,че въпреки песимистичните прогнози,най-малкото ми слънце,ще се пребори с всички трудности.Сигурна съм,че и ти вярваш.
Прегръщам те
Дани
Ако искаш тук може да прочетеш за нас
http://az-jenata.com/display.php?show_article=10&open_article=1101


Титла: Хайде да се запознаем
Публикувано от: vitca в пн, 21 мар 2005, 19:55
Здравейте Казвам се Виктория Имам две дечица Мамиченца на 8 и 11г  Вероника е на 11 години и е отговорна кака , с нея имах много проблеми алергии, пневмония, ....Камелия е на 8г  и е с акушерска пареза-пътят по който минах е дълъг.........а бях само на 17г , когато родих първото си детенце Е годините минавот и опита се натрупва Ще се радвам да обменяме опит и ако мога и аз да съм полезна с нещо на някой.


Титла: Хайде да се запознаем
Публикувано от: BONI в пн, 21 мар 2005, 21:32
Здравейте и от нас!
Казвам се Събина ,майка на Мартин,който има алергия към белтъка на кравето мляко.
Исках само да ви кажа, че всички сте страхотни МАЙКИ!
Чета всичко,което пишете. Вълнувам се от  всяка история и я преживявам със сърцето си.
 Понякога плача....
 Накрая винаги през сълзи се усмихвам, защото усещам надеждата във думите ви.
Искренно се радвам на всеки успех.
Дълго време не се осмелявах да пиша,а само четях. Накрая осъзнах, че  е по-важно да изразя подкрепа. Да предложа приятелство и разбиране.  
Успех и кураж!
Събина и Марти


Титла: Хайде да се запознаем
Публикувано от: Maia Stoitseva в вт, 22 мар 2005, 13:18
Знаете ли, наистина е страхотно, че успяхме да направим форума. Вече сте част от ежедневието ми, разказвам на много хора за вас, за силите, за надеждата, за трудностите...
Просто исках да го напиша и да ви кажа - благодаря, че ви има.
И понеже пролетта вече се вижда, а тя всеки път носи свежест и отмива умората - ви желая студът да си отиде и на лицата ви да цъфнат много усмивки. :love:
И добре дошли на новите мами - разбира се, че всяка една от вас е нужна тук, за да наредим целия пъзел.


Титла: представяне
Публикувано от: nnnnina в сб, 26 мар 2005, 12:06
Хайде да спазя традицията
Здравейте, казвам се Нина Йорданова, логопед с 16 годишна клинична практика.
Имам дъщеря на 13 години, която има стандартните за тази възраст "проблеми"
Ако мога да ви бъда полезна с нещо - питайте :lol:


Титла: Хайде да се запознаем
Публикувано от: svasseva в нд, 27 мар 2005, 10:59
Здравейте!
Поздравления за прекрасния форум!
Казвам се Силвия и съм майка на 8 - годишно момченце с диабет. Откриха му диабета, когато беше на 1г. и 11м.
И аз като BONI дълго време само четях и плачех....
Невероятни МАЙКИ сте !!!!!!!!!
Искрено ви се възхищавам!!!!!!!!


Титла: Da se zapoznaem
Публикувано от: Svetla Vladimirova в вт, 05 апр 2005, 22:52
Heaven’s very special child
A meeting was held quite far from Earth
“It’s time again for another birth”
Said the angels to the Lord above.
“This special child will need much love,
His progress may be very slow,
Accomplishments he may not show,
And he’ll require extra care From the folks he meets down there.
He may not run, or laugh, or play,
His thoughts may seem quite far away,
In many ways he won’t adapt,
And he’’ be known as ‘handicapped’,
So lets be careful where he’s sent,
We want his life to be content.
Please Lord find the person who
Will do this special job for you.
They may not realise straight away
The learning role they’re asked to play,
But with this child sent from above,
Comes stronger faith and richer love,
And soon they’ll know the privilege given.
Their precious child so meek and mild,
Is HEAVEN’S VERY SPECIAL CHILD”
 
Най-специалното дете на небето

Доста далеч от земята се съвещавали
"Време е за друго раждане"
говореха небесните ангели на Господа.
Това специално дете ще се нуждае от много любов,
Ще се развива много бавно,
и ще са му нужни много повече грижи от хората, сред които ще живее долу.
Може и да не се научи да тича, да се смее и да играе,
Мислите му може да изглеждат твърде странни
и в много отношения няма да се приспособи,
и всички ще му казват "увредено."
Затова нека внимателно да изберем къде да го изпратим,
искаме да живее в доволство.
Моля те, Господи, намери човека,
който ще изпълни тази специална задача за теб.
Те може и да не разберат веднага тази полезна роля,
която си им отредил,но това дете изпратено свише
поражда по-силна вяра и по-дълбока любов
и те скоро ще осъзнаят получената привилегия,
 че тяхното скъпоценно дете,
толкова крехко и слабо е
НАЙ-СПЕЦИАЛНОТО ДЕТЕ НА НЕБЕТО.



Здравейте мили момичета, след дълго мислене и четене във форума реших и аз да ви се представя. Казвам се Светла Владимирова, а слънчо се казва Теди. Нашата история започва когато с татко му решихме да си имаме бебе и то се захвана от първия път. Всичко вървеше както трябва и раждането мина сравнително леко. Роди се много бързо, за болка болеше но други май ги е боляло повече, всички бяха много внимателни и аз бях много доволна от обслужването в 1АГ Света София - Тина Киркова. Малчо обаче не искаше да суче аз се изцеждах известно време и млякото спря а той не беше акал от родилното и така минахме на Фризолак. Беше много здраво бебе, имунизациите му си вървяха поред... Беше зимата на 2002 и нашето JP трябваше да дойде у нас да го прегледа защото беше грипав а нямахме кола и така тя установи че той не седи а беше почти на 1 година. И профилактично ни изпратри на невролог и каза че не е страшно. А доктора каза че нищо му няма и аз сигурно съм луда да го водя по доктори.
Послед една приятелка кинезитерапевт дойде у нас за да го види а той беше фурия с проходилката и това допълнително скри проблема. Историята е дълга но най-накрая на 1год и 2 мес. ние се озовахме в клиниката на д-р Чавдаров той го прегледа, пита ме защо идвам толкова късно, сложи му 4степен ЦКС и веднага ни пусна на гимнастика, логопед, психолог.
И така до ден днешен.
Междувременно малчо преживявяше ЕЕГ, Магнитен Резонанс, тест за алергии, генетични и метаболитни изследвания, лежане в Педиатрията и непрестанна гимнастика.
В началото мислехме че гимнастиката е всичко, и не мърдахме от София, напоследък осъзнахме, че разнообразието също му помага да се развива добре.
Миналата седмица бяхме на екип, защото той е в стационара (детската градина) на ДЦП центъра и д-р Чавдаров за пореден път се опита да ми срине надеждата като каза че така ще си го отглеждаме.
Няма да ви описвам как обикновено се прибирам след такива прегледи. Самият Теди седи и се чуди защо плаче мама.
И ако трябва да обобщя - още факта че бебо не искаше да суче е бил показателен, че има проблем. После трябваше да го приспя за да яде - той не искаше да яде в будно състояние. После не искаше за нищо на света лъжицата, но мили момичета с Божията помощ всичко се преодолява. Понякога сама си повтарям че както се научи да се храни, така с много труд ще се научи и на гърне да ходи, да стои изправен да крачи и да тича даже. Моята молитва към Бога обикновено е да имаме сили и здраве, за да се грижим за него. И така неусетно се върнах към стиховете които прочетохте в началото. Изпратиха ни ги наши приятели от Англия и дойдоха точно в момент когато имахме нужда от голямо насърчение да продължим и да не се отказваме, да го лекуваме и да се молим едновременно и по-рядко да питаме защо ми се случи, защо точно на мен - отговора само Бог го знае, дори докторите не знаят(особено в нашия случай- не е ясна причината- Теди се роди 3200 51см 5 дни преди термина - без да му е липсвал кислород, казват че е мутация на гените по време на бременността, дори не е генетично...).  
Продължаваме да се борим и дори да ни питаха вече - Кога ще се откажете?- миля че това няма да стане докато сме живи с татко му.
Ще ви призная че все още ме е страх да си помисля за второ бебе, но пък толкова много искам... Вярвам, че Бог няма да ни даде да носим повече отолкото са ни силите.
Не мога да ви опиша колко обичливо дете е Теди и какви раабиращи сини очи има. Много от приятелите ни не могат да повярват че има неврологичен проблем, защото когато е спокоен и седнал на колене изглежда като нормално здраво дете, а пък като загледа рекламите все едно той ги е създавал, така ги разбира.
Напоследък си мисля за това че според лекарите ние "закъсняхме" за гимнастиката, а аз смятам че Господ ни подари една много щастлива и безгрижна година през която наистина се радвахме на подаръка си - Теди - и не го оглеждахме за дефекти както сега много често правим.
И така, беше ми приятно да се запознаем, макар че с някои от вас се познаваме добре и заедно сме плакали (е и сме се смяли), търкали пейките в болницата, имаме даже обща рехабилитаторка...
Надявам се скоро да се запозная лично с повечето от вас и да си помагаме, подкрепяме, да запознаем и слънчицата.  

За Искрица - моята свекърва живее в Луковит, ако искаш може да се организираме да се видим там...

Нямам постоянен интернет засега, но миля че ще се включвам по-активно в дискусиите.
Пожелавам ви радост, мир и изобилни Божии благословения - над целите ви домове - да не забравяме татковците, които вярам ще се съгласите са чудесни и аз лично не бих могла да се справям без нашия тати.
Много се улисах - време  е за сън....


Титла: Хайде да се запознаем
Публикувано от: bim_bam в сб, 16 апр 2005, 16:12
Здравейте! За броени дни този форум се превърна в част от живота ми, дадохте ми силата да споделя своите страхове, срешнах и надеждата, от която отчаяно се нуждая. Време е и аз да се представя...казвам се Дени, на 27 години съм, имам прекрасно слънчице - дъщеричка на почти 11 месеца. Бебето ми е с диагноза Брахицефалия, поставена от детски невролог, впоследствие отречена от друг такъв. Трети лекар /рентгенолог, въз основа на снимки на черепа/постави диагноза Синдром на Крузон, това заболяване пък беше отхвърлено от неврохирург, но той потвърди Краниостеноза.
  Предстоят ни нови изследвания и консултации, след което ще се вземе решение за оперативна намеса.  
  Благодаря на Господ във всеки един миг, в който видя усмивката на дъщеря си! Благодаря Му, че ме дари със щастието да бъда майка! И не спирам да се моля, защото знам, че чудесата стават!


Титла: Нова в този форум
Публикувано от: Suni в вт, 19 апр 2005, 10:29
Здравейте мили изстрадали мами,
Аз съм нова в този форум и щом Ви намерих значи има причина да бъда тук, макар и не добра.
Моята история е много дълга за разказване и може би някои път ще Ви я разкажа.
Аз съм мама на двама красавци - Елиан - 7 и Артур - 1,2 месеца
През юни 2004 Артур беше диагностициран  с много рядко наследствено заболяване болестта на Крабе / Глобоидоклетъчна левкодистрофия/ - нарушение на метаболизма при обмяната на мазнините, което за съжаление засяга и има пагубен ефект върху мозъка. Нещо подобно на заболяването на урейния цикъл, но не точно.
Това за безхаберието и незаинтересоваността на българските лекари е много широка тема и това което ние преживяхме не го пожелавам на никого.
Благодарение на това, че нашите лекари не ги е грижа за здравето на децата ни  трябва да патим. Една майка винаги е склонна да вземе страданието на детето си само да може.
Понякога като се замисля се питам защо съдбата те удря винаги точно там където най-много те боли.
Дълго време не исках да пиша, нито да говоря за това, но се радвам, че този период отмина и сега имам сили да се боря - за всеки ден, за всеки миг прекаран с моето малко любимо детенце.
Въпреки всички уверения на лекарите, че няма да се справим до няколко месеца, въпреки увещанията на лекарите да го оставим в някой дом "докато доживее" той се бори, а и ние заедно с него.
Привършвам защото стана много дълго , а исках представянета ми да не е толкова отчаяно, но когато човек не намира думи да изрази болката и отчаянието си единствения начин е да търси утеха.[/img]


Титла: Хайде да се запознаем
Публикувано от: Reza в вт, 19 апр 2005, 11:53
Suni, къде се лекувате сега?
Какви са прогнозите?

...май и аз трябва да се разпиша в тази тема, въпреки, че все още диагнозата не е 100% сигурна...

Имам две дъщери Елина и Диана..
Диана започна да прави гърчове, когато беше на два месеца. личният лекар заяви, че това е нормално и всички бебета го правят, да не се притесняваме въобще... Да, но аз се притесявах, защото не бях виждала друго бебе да прави така и след месец отидохме на невролог. Там се установи, че тя не следи предмети. След преглед при офтамолог се разбра, че очите са ОК и невролога каза, че сигурно става дума за епилепсия и корова слепота (т.е. очите виждат, но мозъка не възприема). ЕЕГ-то, което и направи беше просто перфектно. Успокоиха ни, че поне няма големи тумори в мозъка.

Отидохме при друг невролог. Той ни изпрати на ЯМР и Евокирани очни потенциали. Резонанса е ОК, а потенцияли се оказа, че там където има очила за бебета не работи апарата... Направихме ги с флаш лампа, със заложени коефициенти за възрастни...разбира се показаха се отклонения. Лекарят който направи изследването сам каза, че не е сигурен доколко е показателно. По това време гърчовете бяха намалели..почти изчезнали. Невролога ни успокои, че всичко е наред, че тя ще се оправи от самосебе си..само трябва да сме спокойни.
През цялото време личният лекар ни уверяваше, че забавянето в моториката и зрението се дължи на това, че Диана е по-едра ... А коко е по-едра...в момента на 9 месеца е 70см и 8.5 кг...не ми се вижда дете-гигант.

Стигнахме и до клиниката за ДЦП на Чавдаров. След прегледа, той каза, че е много изостанала и трябва незабавно да се започне магнито терапия и Войта и Бобат. Консултирахме се и с Радославова....разказахме и за гърчовете...за всичко. Питахме не трябва ли да се направят изследвания преди тези терапии. но тя каза, че всичко е ОК, че ще ни пусне ЕЕГ, когато има свободно направление...въобще не е спешно и няма нужда да ходим да плащаме на друго място за ЕЕГ....и това беше.

Терапиите повлияха зле на Диана. тя ставаше все по-отпусната и спеше много. Гърчовете зачестиха.
На 12-ти направи 3 сутринта...преди да започнем процедурите се обадихме на Минева и и казахме...тя се консултира с Радославова...и последната реши, че се отменя само магнитотерапията за деня. Назначи ни час за преглед на другия ден. До вечерта Диана направи още 4 гърча, като последния беше доста продължителен. От клиниката на Чавдаров отказаха да ни свържат с Радославова, защото си е тръгнала и немогат да я безпокоят.

Отидохме в Пирогов...оттам в педиатрията....поради липса на места в неврологията ни приеха в генетиката. На сутрешната визитация невролога след две минутен преглед постави диагноза - епилепсия и каза, че щом се освободи място в неврологията - ще ни преместят.

Случайнто ни попадане в генетиката беше причина да се открие, че Диана има силно завишен амоняк в кръвта и че вероятно въобще не става дума за епилепсия, а за разстойство в обмяната на урейният цикъл. Доста рядко генетично заболяване, при което не могат да се обработват белтъци и в организма се натрупват големи количества амоняк. В този случай магнитотерапията и физиотерапията са абсолютно забранени.

Намаляването на гърчовете се е дължало вероятно на късното захранване на Диана. До 5-тия си месец тя беше само на кърма (която почти не съдържа белтъчини), после започнахме плодове...и така.
Четвърти ден Диана е на специална диета. От болницата направо си ни изгониха...нямало смисъл да стоим там, въпреки настояването на др. Радева, че според нея трябва да сме под наблюдение, защото лекарството за гърчове допълнително повишава амоняка, пък и от диетата може да се получи диария.

Тепърва предстоят изследвания и прогнози...

Стана ужасно дълго.
Заболяването е много рядко и трудно се разпознава, но ако някой от лекрите през които минахме беше пуснал простичка кръвна картина...може би лечението щеше да започне много по-рано и вече да виждаме резултати.

Жалко е, когато децата ни страдат заради липса на компетентност и пестене на талони.

Пожелавам КЪСМЕТ на всички тук...защото май само това е начина да се попадне при правилния човек и да се започне правилното лечение. И нека да има повече добри новини....!!!!


Титла: Хайде да се запознаем
Публикувано от: Suni в вт, 19 апр 2005, 14:57
Здравей Реза,
нас ни наблюдават няколко лекаря плюс един физиотерапевт.
Юли миналата година с Артур бяхме в педиатрията като случайно попаднахме в Генетика при д-р Радева и Д-р Тимчева - Диагнозата на сина ми е много сложна с не добри прогнози но за сега не ми се говори за това.
Само едно те съветвам - настоявай за поставяне на точна диагноза колкото се може по-рано и по- бързо защото е много важно при малките деца навременното откриване на заболяването и правилното лечение- една малка грешка и всичко може да се окаже фатално. Както се случи при нас.
И още нещо интересувай се за информация за заболяването  и как то се третира по света - Европа, САЩ - защото се оказа, че заболявания които в България си третират по един начин или въсобще не се третират в развитите държави се третират успешно.
Доколкото съм запозната Д-р Радева от Генетика е добър специалист и водещ по проблемите със заболяването на Дианка - моли се да е това точната диагноза и да започнете правилно лечение. Доколкото знам тези изследвания се изпращат в Германия за доуточняване за това се бавят толкова.  А също, че заболяването се повлиява добре от тази диета която се прилага. Докато бяхме там видях едно момиченце с същото заболяване и от разговорите ми с Д-р Радева - тя спомена, че има науно изследване по тази тема и много контакти с някоя Немска клиника, знам че заболяването се овладява с точно тази безбелтъчна диета и децата се развиват нормално /повече незнам/
Ако мога да ти бъда от полза с английския или с нещо друго аз ще бъда онлайн до 5,00  часа или можеш да ми пишеш на ел. поща.
Не губи надежда и търси информация за да знаеш срещу какво се изправяш.
 Макар че, понякога  познаването на заболяването не ти е от полза/ от личен опит знам/ но все пак трябва да знаеш как да помогнеш на детето си.
Желая успех на всички

Към модераторите
Искрице и Йосариан благодаря Ви за този форум и че най-после Ви намерих. Така имах нужда от това да говоря с майки като мен, с майки имащи сходни интереси


Титла: Хайде да се запознаем
Публикувано от: arven_bg в пт, 22 апр 2005, 14:57
Здравейте!!!Като влязох в този форум много се притесних.Родих Ники преди 6м. с цезарово сечение в 37г.с. Той милия не поема въздух и го интубират, слагат в ковьоз и на апарат за дишане. Оказва се има пневмония и недоразвити дробове(за което обвиняват мен). Изкара 1м в болница а ние с татко му пред нея. След 15 ден го оставиха на самостоятелно дишане което не му се отдаваше и през ден го слагаха на апарата. Но това вече мина. Изписаха го с една страшна епикриза от която нищо не се разбира. Откакто си е вкъщи се справяме доста добре(според мен) пиехме си лекарствата правихме масажи като луди, защото лекарите казаха че има мускулна хипотония.Всеки месец ходим при доцентката от болницата и тя все е недоволна от него и не му спира лекарствата,а според мен тои се развива чудесно на 6м стои седнал с опора ,хваща играчки,смее се и т.н.Затова реших да потърся 2-ро мнение и отидох при друга лекарка от същото отделение.Според нея лекарствата трябва да се спрат да се продължат наблюденията и при евентуално изоставане в развитието пак да се започнат.Сега след всичко което прочетох тук пак изпаднах в някаква несигорност.Ще сам благодарна на някой друг савет.На всички пожелавам весели Цветница и Великденски празници.Все още незнам как да ви покажа снимка на Ники :oops:  :lol:


Титла: Хайде да се запознаем
Публикувано от: Mira_V в пн, 25 апр 2005, 11:12
Здравейте и от мен. Да се представя официално. Казвам се Мирослава на 25 г, от Пловдив. Синът ми Петко се роди през 31 г.с./макар, че в епикризата пише, че е бил в 33 г.с/ 1.540 кг, 41 см. Причината за преждевременното раждане така и не се установи, макар че педиатърката в родилния дом през цялото време да повтаряше:"Ами да, то при такава бременност, как може такова нещо?" Предполагам че имаше предвид това, че в края на 5 мес. се лекувах за бактерии в урината, имах болки в бъбреците. Както и да е. 9 дни Петьо беше във ВМИ Пловдив и след като укрепна, го преведоха в Окръжна болница, за да достигне нужните кг. Там беше 31 дни. Още първия ден на два пъти му преляха сърфактант и до вечерта дробчетата му се разгърнаха. На втория ден можеше да диша сам. При изписването му ни казаха, че са открили субепендимно киста с размери 3/3 мм в ляво, както и бял участък в лявото око. Слава богу по-късно се оказа, че окото е наред. Когато беше на 1 месец му се появи хемангиом на челото, който по-късно порасна много и се изду, сега ни предстоят манипулации, които се надявам да повлияят. Така или иначе това е малък проблем. Силно се надявам лошото да е зад нас и бебчо да се развива добре, поне засега е така, но аз все се взирам и търся някакви проблеми :(


Титла: Хайде да се запознаем
Публикувано от: tomova в нд, 08 май 2005, 18:53
Здравейте на всички!
Дълго време чета за вашия живот и емоции и не можех да реша като майка или като специалист да се включа, тъй като темите са сериозни и са консултирани от добри колеги. От друга страна проблемите, които съм имала с децата си, не са били толкова сериозни(слава богу), с изключение на една тежка оперативна намеса за дъщеря ми, която беше преди година и половина. Засега докторите казват, че проблемът ни е решен и е нужна само профилактика. Дълго време мислех, че е някак си несериозно да споделям неща, които май вече надживяваме и не могат да се сравняват по сериозност с хроничните заболявания, но атмосферата тук е толкова топла, а и всички са загрижени и съпричастни. Възхищавам се на куража и упоритостта на много майки, които пишат във форума и като специалист и като родител. Понякога е трудно да бъдеш и двете едновременно, случват се и противоречиви ситуации, но животът ме постави и в двете позиции, а с живота човек трябва да се справя, за да не се справи той с него...


Титла: Re: Хайде да се запознаем
Публикувано от: setony в пт, 17 юни 2005, 17:20
Здравейте и от мен, казвам се Светлана. Сладката ми дъщеричка Лора се роди на 15.03.2005г. в 28г.с., 980гр., 34 см.,апгар на 1 мин.1; на 5 мин 3; беше интубирана , дълго време в нестабилно състояние, в кувьоз.Наложи се продължителна апаратна вентилация. Лори се роди с инфекция, вроден листериозен сепсис.Постепенно с периоди на влошаване, на радост и мъка и благодарение на неонатолозите от Майчин дом, на запалените свещички от юнските мами и всички познати и непознати добри хора, които се молеха за оздравяването на детенцето ми, след много страдания и болка, сега малкото ми момиченце е добре.Вече сме вкъщи и много се гушкаме и обичаме. Имаме да преборим едни ИВК ІІ степен двустранно и още малко други лоши работи, но тя е силно и борбено детенце и силно вярвам и се моля да се справим заедно и всичко да е наред. Мисля, че форума е много полезен, радвам се, че ви има, чудесни сте,желая на всички ви много здраве, радост и да преборите проблемите на малките съкровища.Бог да пази децата ни!


Титла: Re: Хайде да се запознаем
Публикувано от: firebird в нд, 26 юни 2005, 22:08
И аз да се представя официално... Нашите патила са дълги, но може да са от полза на други мами с подобен проблем.

Детето е родено от втора нормално протекла бременност, доносено, 3,850кг 53 см.
Първото ми дете е момиче, на 11 години в момента, напълно здраво и нормално.
На малкият (Наско) му откриха цепнатина на небцето на 3 ден след раждането, в след като многократно се оплаках, че той вместо да суче, хапе и се сърди. После ми казаха, че има синдром на Пиер Робен, т.е. по-малка долна челюст, малко и назад разположено езиче и че се налага да се храни със сонда.
Извикаха консултанти - доц. Георгиев ( лицево-челюстен хирург) и д-р Тинчева -генетик. Изследваха му кариотипа и беше нормален.
Доц. Георгиев препоръча пластина на небцето и отрече детето да има П.Робен.
На 17 дни изписаха Наско от родилното и му сложиха такава пластина на небцето, след което ни пратиха у дома. Детето не можа да се храни и с тази пластина от шише - изглежда, като че ли яде, ако си сложа пръста в устата му - прави каквото трябва, т.е движи си езика правилно и има сукателен рефлекс, даже се опитваше да засуква от мен през дрехите, обаче като му се даде шише, млякото си стои все толкова, а той кашля и се дави. Заведохме го на лекар още същата вечер, защото не можахме да го нахраним и той стана много блед и умърлушен на вид и се оказа, че при опитите да яде е аспирирал и има пневмония. Беше на лечение в 3 градска, където също го хранеха със сонда, а и му бяха сложили един конец на езика, защото правеше характерните за П.Робен задушавания - с езика си запушва цепнатината на небцето и затваря дихателните пътища.
От 3 градска повикаха консултант дог. Евстатиев, също лицево-челюстен хирург, и той каза, че децата с цепнато небце се хранят с биберон или лъжица и няма причини да не яде, отрече необходимостта от пластина. Изписаха ни без сонда, но с яденето положението беше все така безнадеждно. с лъжица изяждаше няколко мл мляко и заспиваше. От гастроентерологията в педиатрията веднъж му слагаха сонда, веднъж не му слагаха, зависи кой е на смяна, някои решаваха, че ако стои 2 дни гладен, и ще се научи да яде. Той само отслабваше през тези дни и заспиваше от преумора. Намерихме логопед, специализиран за хранителна терапия - пробвахме, но много слаб резултат - за половин ча с яде 30 мл и заспива.
Изрових каквото намерих в интернет, най-вече сайтове на родители с нашия проблем и разбрах, че и другите деца с П.Робен се хранят със сонда или през гастростома, че имат и те гастроезофагиаленрефлукс... В един момент почнах аз да му сменям сондата, защото явно това беше начина и се убедих, че няма смисъл да го държа гладен.
Посетихме и другият хирург, специализиран в операции на небце - доц Анастасов (Пловдив) и той обясни, че тези деца имат незрелост на храносмилателната система и към 8 месец ГЕР ще отшуми, а челюстта ще порасне достатьчно, за да махнем сондата. Наистина на 7 месеца спря рефлукса, а на 8 количестовото, изяждано с лъжица, се увеличи до нормална порция и махнахме сондата.
Междувременно детето нямаше желание да се обръща, седи и поради това ни пратиха на рехабилитация в клиниката за ДЦП (при проф. Чавдаров). Правиха му трансфонтанелна ехорафия (в Майчин дом) - нормални резултати.
В клиниката го водеха с Централно координационно смущение 3 ст. (не слагат диагноза ДЦП преди 1,5 год) Първоначално не се повлия особено от рехабилитацията, но на 9 мес, като бяхме махнали сондата, в рамките на 2 седмици се научи да седи, да лази и да се изправя в леглото си. По това време бяхме спрели рехабилитацията, защото имаше грипна епидемия, а той направи възпаление на ушите.
На година и 2 месеца му направиха операция на небцето и пластика на подезичната юздичка - в Пловдив при доц. Анастасов.
Небцето му се възстанови много добре и започнахме да въвеждаме твърди храни, като на 18-20 месеца детето се хранеше нормално за възрастта си - дъвчеше хубаво и тн.
Имаше изоставане обаче в психо-моторното развитие. Правихме консултация с психолог, предписаха ни игри. Започнахме и терапия с логопед (Нина Йорданова), която има опит и с Монтесори терапията. В началото Наско умееше само да търкаля играчките, сега вече умее да пуска в кутия, да вади от кутия, да реди кубчета и тн като постепенно увеличаваме сложността на игрите. Според нея и психоложката има сензорно-интегративна дисфункция - трудно прави врьзка между вьзприятията от отделните сензори, но това било състояние, а не диагноза и се компенсирало с терапия и с израстване.
За говоренето - казва отделни срички и поредица от срички, но случайно, не се опитва да подражава на говор, но се заслушва. Гледа филми (детски) с интерес, реагира съответно емоционално. Радва се на реклами с деца или животни. Обожава музика и почти винаги "танцува" в ритъм. Разбира думи от ежедневието, като "вода", "бисквитка", "ела при мен, "ела гуш" и тн. Когато го обличам и събличам, участва адекватно, подава ми ръка или краче. В социалните контакти е в норма за възрастта си (като изключим говоренето), познава близките хора, към мен, баща си и сестра си е силно привързан, гушка се и се опитва да целува, към непознати се държи различно, според мен напълно адекватно, следи дали има моето одобрение и тогава допуска новият човек, радва се на деца, при игра с група дечица подражава на другите. Като цяло е много спокоен, усмихнат, дружелюбен, спи хубаво (заспива сам, обича да си гушка играчка или възглавница)

От всичко прочетено за П.Робен разбрах, че не се откриват генетични увреждания, и че даже вече не го наричат синдром, а "комплекс" или "поредица" на П. Робен, че проблемите са с храненето и дишането пред първите една-две години, че много от децата дишат през трахеостома, заради това запушване на дих. пътища с езика, че дори да успяват да ядат от шише, предпочитат да ги хранят със сонда, защото сукането и гълтането им струва толкова усилия, че лошо наддават, че има висок риск от аспирационни пневмонии...

http://snimka.bg/authors.php?q=pierrerobin


Титла: Re: Хайде да се запознаем
Публикувано от: miroslava-1 в ср, 29 юни 2005, 14:52
Здравейте всички най накрая се престраших да се представя,казвам се Мирослава на 35 години имам три прекрасни момичета най голямата е на 15години,средната на 10 а най малката сега на 25.06.2005г.направи 2годинки. Малката Ади  е с диагноза Реактивен артрит открихаиго на 1,4м но отогава до сега никакво подобрение напротив имам чувството,че дори се влошава.Ще се радвам ако ме приемете във вашата среда  Пожелавам на всички хубав и усмихнат ден.Извинявайте ако има нещо не както трябва ама сам начинаещ с не много време за обучение.                                               


Титла: Re: Хайде да се запознаем
Публикувано от: lilfi в чт, 07 юли 2005, 18:01
Здравейте и от мен!

Казвам се Лили. Дъщеря ми в момента е на 2години и 7 месеца. Живеем в Босна. Миналата година горе- долу по това време направи няколко много кратки фебрилни гърча от висока температура. Няма да обяснявам перипетиите, докато стигнем до болницата, но щом ни приеха и посискаха да й направят пункция в гръбначния стълб, за да видят дали няма менингит. Със съпруга ми не позволихме, защото се консултирах с личната й докторка от България и тя каза, ако няма други симптоми (повръщане, липса на апетит, разстройство) да изчакаме да видим как ще се държи. Тогава със сараевските докторки малко се поскарахме, но сега си мисля дали не сгрешихме.
Детето се възстанови буквално за няколко часа. Зачервено гърло, температура всичко замина сякаш не е било. Всички изследвания бяха наред. Така и не разбрахме от какво вдигна тая висока температура.
Като си отидохме в България направихме ЕЕГ в "Детско здраве". Д-р Христова каза всичко е наред, не е епилепсия, но може да очаквате още един или два гърча до навършването на 5г., защото първия се е случил преди да направи 1г. и половина. Обясни как да прилагам Диазепам.

Тази година пак горе- долу по същото време както си играеше буквално ми заспа в ръцете за около минута. Не беше типичен припадък, а точно дълбоко заспиване с отпускане и затворени очи. Започнах да я викам, но не ми отговаряше. Понеже миналата година по време на гърча си беше глътнала езика веднага мушнах пръста в устата. Тогава започна едва, едва да отваря очи. За около 2-3 минути се събуди напълно. В момента от време на време работя и като ме няма в къщи я гледа едно момиче. Обадих се да го питам и то каза, че забравило да ми спомене, но предния ден и пред нея направила нещо подобно- просто й клюмнала главата.
Направихме ЕЕГ. Нищо. Местните доктори казаха наблюдавайте я, само от един сигурен пристъп (защото не съм сигурна за този при гледачката- как ще забрави да ми каже такова нещо?!) нищо не може да се заключи; вероятни причини много. Лекарства- не.

Хайде в България пак за по- сигурно, че тук това от коя религия си и кой точно доктор те преглежда има известно значение. Пратиха ни при проф. Узунова в "Детско здраве". Ново ЕЕГ- нормално. Докторката ме разпита на две, на три и каза епилепсия. Два последователни пристъпа без видима причина спада под определението за епилепсия. Лекарството "Депакин", пие се най- малко 1г. и половина по специална схема, сериозни странични ефекти, но то кое ли лекарство няма. Да го давам ли? Естествено трябваше аз да взема решение. Поисках още едно мнение.
Някакъв познат ни прати при Литвиненко или нещо подобно. Не я прегледа. Погледна диагнозата и каза "ами да, както е казала шефката спада под определението за епилепсия".

И така сега сме с диагноза епилепсия- каква точно не ми е много ясно, какво да очаквам също не знам, от какво да я пазя- идея си нямам. Даваме лекарството малко повече от месец. Засега не съм забелязала нищо страшно, но то не знам и какво да търся. Заспиване като това дето ни се случи не е имала, но четох за толкова много видове епилепсии, че сега само да мигне с очи и си мисля дали не е пристъп.

Ами това е. То бая дълъг "чаршаф" стана- както вие казвате, но не се сърдете. Сега ми е малко по- леко. Все още не съм приела напълно диагнозата и много ме е страх, че вината е моя (нения режим го няма описан в нито една книга за възпитанието)та се надявам че ако стана част от вашия форум ще мога да си открадна малко от вашата сила и оптимизъм. Невероятни сте! Благодаря!

Желая здраве и късмет на всички майки и дечица! :hug:


Титла: Re: Хайде да се запознаем
Публикувано от: dessy в нд, 17 юли 2005, 00:39
Здравейте,казвам се Десислава.Дъщеря ми е на 7 години и страда от епилепсия.От малка ставаше нощно време,събуждаше се с пищене и не знаеше къде е.Ходеше насън.Но ние с баща й не обръщахме внимание,защото мислехме,че с времето ще отмине...Докато една вечер не получи психо-моторен припадък.Заведохме я на невролог,който й постави тежката диагноза"Епилепсия".
Вече една година се лекува,гърчовете са овладяни,но проблемите не свършват.
Имам и син на 1,9 години.Струва ми се ,че и при него започват да се появяват същите симптоми. :cry:


Титла: Re: Хайде да се запознаем
Публикувано от: allia в сб, 30 юли 2005, 13:57
ЗДРАВЕЙТЕ ОТ МЕН ГАЛИНА МИРЧОВСКА И БЕБЕ ТОНИ ЛОЗАНОВА - TOНИ Е РОДЕНА НА 31.10.2004 И СЕГА Е НА 9М ИМА 6 ЗЪБА И СЪС ТЯХ СЕ УСМИХВА НА ВСИЧКИ ВАС


Титла: Re: Хайде да се запознаем
Публикувано от: latino_strasti в пн, 08 авг 2005, 14:41
Здравей те аз не съм родител ,аз съм 20 годишно . момиче и от 20г  съм болна от детска церебрална парализа тежка форма , не мога да ходя без нечия помощ и така натъкат...
и за това ще ми е приятно да пиша с Вас. Аз мога да пиша от името на Вашето дете и до накъде на разумен човек  :)

Моята история много прилича  на вашите с дума ДЦП е лекарска грешка    
Майка ми почнала да ме ражда лекаря закъснял и раздърпал  мен рязко с  и разместил накой нерв не съм разплакала лекаря си осъзнал грешката си и въпреки това разписал  мен и майка ми живи и здрави до сечта ме се защо.
И родите ми почнали да ме водят по болници на 1,50 годинка много късно щом се отнеса до ДПЦ  ,аз Искрено се Радвам на всички вас дето сте разбрали  по на време и сте взели да се болите недей те се отказвай те ..
Искате ли няколко завета както дете с ДПЦ. много форуми има за инвалида и какъв е закона за него...радвам се че попаднах тук дето си говори те ежедневни неща мога да се включа :)


Титла: Re: Хайде да се запознаем
Публикувано от: Тарталета в пн, 08 авг 2005, 16:40
Pozvoliavam si da se vklu4a v temata,za6toto sam preminala prez ada.Predi dve godini zagubih sin4eto si.Be6e samo na 2g.i 9meseca.Po4ina ot levkemia.Stra6nata diagnoza mu postaviha,kogato be6e edva na 1g.i 4 meseca.Ne mogaha da go spasiat,makar 4e to,miloto,se bore6e dokrai.Ima6e i lkarska gre6ka,no ne zatova mi e dumata.
Borete se,mai4eta!!!!!!!Borete se i nasagdaite tazi borba u decata si.Pogelavam vi vsi4ko dobro! :pray:


Титла: Re: Хайде да се запознаем
Публикувано от: Vasilka в пт, 12 авг 2005, 11:31
 newsm46 Здравейте!Казвам се Василка и съм майка на Божидар, който е вече на 2 години и 4 месеца. За тези години и аз преминах през деветте кръга на ада. Бременността ми беше много проблемна. След като 10 години нямахме дете и доктори ме уверяваха, че не мога да имам деца и е по-добре да направим инвитро, един ден се оказа, че съм бременна. Тогава започнаха тревогите и ходенето по мъките, защото имах кървене и изчезващ близнак. Така че трябваше да лежа в болницата за задържане, а после в къщи до раждането. Бобо се роди в 30 г.с. и тежеше 1,280 кг. На третия ден след раждането му лекарите установиха, че е с атрезия на хранопровода /т.е. неразвит хранопровод/ и не може да се храни. Освен това беше в кувьоз, с пневмония, с кръвоизлив в главата. Имаше проблеми и с дишането, заради което му поставиха сарфактант. Мен ме изписаха да си вървя в къщи и ни казаха, че няма шансове бебето да продължи да живее и че ще си имаме друго. Посъветваха ни да инвестираме в здраво дете. Само че за нас момченцето ни не беше просто инвестиция, а нашето слънчице, нашия живот. Не можехме да го оставим просто така да умре, а той се бореше за живота си като истински герой. Така след двуседмични терзания и незнание накъде да поемем разбрахме, че все пак може да се направи нещо, може да се оперира и да му се постави гастростома /тръбичка на стомаха/, през която да се храни. Само че това можеше да стане само в Пирогов. Така имахме късмет и с божията помощ закарахме нашето бебче в София, където беше прието в Клиниката по неонатология от д-р Георгиева. Никога не бих могла да изкажа благодарността си на д-р Георгиева, която направи човек от това мъничко същество, чийто живот висеше на косъм. Благодарна съм много също така и на доц. Панов от Пирогов, който постави гастростомата на това малко телце /едва на 15 дни/ в кувьоз. По-късно, на година и три месеца доц. Бранков от Пирогов направи пластиката на хранопровода и стомаха и даде шанс на Бобо да започне нормален живот, с нормално хранене. Благодарни сме и на него и на целия му екип за грижите над оперирания Бобо и за това, че ги има и са толкова добри професионалисти. Благодарение на д-р Георгиева и д-р Попова от Александровска болница беше спасено с криотерапия зрението на нашето момченце, страдащо освен всичко друго и от ретинопатия на недоносеното. След всички тези мъки се надявахме, че лошото е свършило. Но злото не идва само. Макар че се съмнявахме отдавна /беше на 6-7 месеца/, че детето не чува, поради другите операции и перипетии изследването на слуха му стана възможно едва по-късно. Поредният удар за нас беше, че наистина детето има двустранна глухота. През юни т.г. му беше направена кохлеарна имплантация. Сега със собствени сили и с помощта на сурдопедагожката г-жа Радева от Плевен трябва сами да намираме пътя за слухова рехабилитация на Бобо, защото центърът за рехабилитация на слуха и говора след кохлеарна имплантация беше закрит!!! А четох, че в чужбина има клиники за рехабилитация, където децата заедно с един родител остават в продължение на цял месец след първата настройка на импланта, за да се занимават с тях и родетилите им съответните един куп специалисти като сурдопедагози, логопеди, психолози и т.н. Защо ли при нас винаги нещо ще липсва и нещата няма да се организират и изпипват докрай?! Все пак става въпрос за нашите деца - нашето бъдеще.
Забравих да кажа, че след всичките проблеми прохождането на Бобо също много се забави - на 2 години и три месеца проходи. Беше му правена и физиотерапия. Сега той ходи, макар че все още не е много стабилен и е доста слаб. 
Това е нашата история - май стана доста дълга. Надявам се все пак някой да намери полезна информация за себе си в нея. Или ако има някаква информация за мен във връзка с нашите проблеми, пишете ми. Благодаря Ви! Страхотен сайт!
     


Титла: Re: Порастнали деца с увреждания и хронични заболявания
Публикувано от: greta в пт, 12 авг 2005, 18:00
приветствам идеята за  създаването на тази страница! Синът ми Гого е на 2год.9м. и е със синдром на даун. Много е трудно за един родител да осъзнае, че детето му не е като другите деца , а е по различнo. За кратко време ми се промени целия мироглег.Не се оплаквам, напротив благодаря на Бог че ми е дал точно това дете.Радвам се на всяко ново нещо което прави макар и съвсем обикновено за другите деца. Много бих искала да се запозная с родители на даунчета. Гого е толкова мил  гълчо, но все още не може да ходи и говори, вика само мама.Може би някои от вас сте може да ми помогне? 


Титла: Re: Хайде да се запознаем
Публикувано от: greta в нд, 14 авг 2005, 16:40
[ b]Здравейте , благодаря ви много за топлото посрещане[/b]          Вярвам че тук ще открия истински приятели, защото съдбите ни са сходни. Майка съм на 2деца, дъщеря ми ена 16г,а Гого на 2.11. ще навърши 3г.Аз съм на 38г и лекарите казват,че това епричината за болестта на Гого.Роди се 23дни по рано от термина, нормално раждане.До 6месец не знаех,че детето ми е със Синдром на Даун. Не можеше да държи главичката си изправена, беше отпуснат, лекарката ми каза че е пълен и трябва да го държа на диета. Закарах го в Бургас на невролог,от там ни изпратиха в София в клиниката по генетика и откриха диагнозата. Нямаше много време да се самосъжалявам, благодаря на Бог че ми даде сила. Започнахме рехабилитация , после бяхме на Бьнкя,отново упражнения ...Сега Гого върви като го държа за едната ръка,надявам се скоро да тръгне сам.Все още не може да говори,вика само "мама". Зъбките му поникнаха късно на 1г 4м. Точно от тогава не приема твърда храна, заболя го венеца от една царевична пръчица и сега е само на пасирана храна не приема нищо с ръка. Ако някой може да ми даде съвет! Тук съм сама, няма добри специалисти или други мами с моя проблем, за това и толкова много се зарадвах ,че ви има.Все още съм нова и ми е трудно да използвам картинки и др.,но ще се науча.


Титла: Re: Хайде да се запознаем
Публикувано от: greta в ср, 17 авг 2005, 10:39
Благодаря за предложената помощ,но още съм много невежа, ще попитам дъщеря ми и ще изпратя снимка.


Титла: Re: Хайде да се запознаем
Публикувано от: reni-aли в чт, 18 авг 2005, 16:13
Здравейте,
Казвам се Рени и вчера разбрахме, че 3 месечната ни дъщеря Алекса е със зрително увреждане - вродена катаракта. Много е сериозно. Разбрахме го от една доста група и арогантна лекарка. Аз работя от четири години в сферата на хората и децата с увреждания. Психолог съм. Помогнала съм на хиляди хора, а сега съм в силен шок и незнам какво да правя. Надявам се, че във форума има родители, минали по този път и ще се радвам да получа помощ!?


Титла: Re: Хайде да се запознаем
Публикувано от: ето ме и мен в пт, 19 авг 2005, 12:55
Привет на всички МАЙКИ!
Съвсем скоро попаднах в този форум и останах изумена от това колко много болести и мъка има  и колко силни и всеодайни майки сте. Нека Господ да помага на нас и да пази нашите деца! :pray: Аз съм от Пловдив на 29 год. Вече съм писала няколко пъти, но днес ще го направя отново. Синът ми е на 3,5 год. Роди се нормално, всичко беше наред и ни изписаха на втория ден. Детето се развиваше нормално,  всичко си беше в нормата дори изпреварваше появата на първата усмивка, гукането, въртене, изправяне, после в проходилката и ходенето сам. Първите думички на 1 год. – мама, баба, дяди, тата. Всичко добре, но си останахме само с тези думи. На 1,6 год всичко беше “ ъ-ъ” и това продължи до 3 год. Отчитам голямата си грешка че слушах баби и лели: “то детето само ще си проговори.... и. др. подобни”.  Като стана на 3 год се консултирахме с невролог, после с психиатър и логопед. По този повод и започнах да се ровя из интернет и попаднах на вашия форум. Сега даваме Ескимо кидс, Танакан и Есберикум, междувременно той се отпусна и вече казва доста думи и кратки изречения, от една седмица дори ми отговаря на някои по-прости въпроси, но все още не може да задава сам въпроси. Това което ме притеснява е, че никой не ни постави диагноза или поне съмнение за  нещо, но не ми казват че детето е добре. Четейки вашите истории и това какво правите за децата ми се струва,че наистина има някакъв проблем, освен забавеното развитие на речта. Така ми се ще да не съм права. Не знам как да разбера какво му е ? Минаха ми какви ли не мисли, търся причини, мисля за напред... Не знам, понякога си мисля че нищо му няма, а понякога ами ако не е така и аз пропусна да му помогна навреме..... Стига за сега, много дълго стана.
Благодаря Ви че ви има! Нека стана една от Вас :love:


Титла: Re: Хайде да се запознаем
Публикувано от: Sinanica в пт, 19 авг 2005, 13:00
Гостът съм аз. Много ме е срам  :oops: ама като не съм на "ти " с техниката. I"m SORRY


Титла: Re: Хайде да се запознаем
Публикувано от: reni-aли в нд, 21 авг 2005, 03:04
Здравейте мили Дами,
Рени съм. Спомняте си за Алекса - моята тримесечна дъщеря, на чиято откриха зрително увреждане. Блягодаря Ви за невероятната сърцатост, която притежавате, особено на онези от Вас, които безрезервно ме подкрепихте.
Колко ли опит има всеки от Вас?! Знаете ли, психологическото образование, което имам /със специализация с САЩ/ бледнее пред опита, който Вие притежавате.
До преди да родя дъщеря си работих като психолог, особено в частта си за Семейна психотерапия и водене на Подкрепителни групи за Родители на Деца с увреждания. Поставяла съм на място не един лекар и съм спирала дискриминационно поведение не на един учител. Лобирала съм пред Президента на България за Деца с увреждания. Спасявала съм семейства, защото нека не се лъжем, когато в семейството има дете с увреждане може да се появи комплицираност на семейните отношения. Правех го не просто, защото съм добър професиноналист, а защото дълбоко в сърцето си съм вярвала, че децата с увреждания са страхотни.
Е, сега Руската ролетка се спря и при мен. Предстои ми да погледна с онази мъдрост, която подобава на една страхотна жена, майка и професионалист, каквато съм аз. Човек, преследващ мечтите си. Да се гордея, че детето ми е различно, защото всеки ПОЛУЧАВА ОНОВА, КОЕТО СМЯТА, ЧЕ ЗАСЛУЖАВА!
Целувам Ви и Ви благодаря, че Ви има!!!


Титла: хайде да се запознаем!
Публикувано от: olia в вт, 30 авг 2005, 14:12

                         Здравейте!
Доста време чета форума и реших,4е мога да бъда полезна с нещо.На 35 години съм казвам се Олга от 13 г. работя като логопед с доста сложна речева проблематика.Но това,което искам да споделям е опит на родител на дете с хиперактивен синдром,а не да ви занимавам с автобиография на специалист.Защото всички ние родителите сме не просто учасници и консултанти,а въвлечени в проблема.


Титла: Re: Хайде да се запознаем
Публикувано от: zazi в ср, 31 авг 2005, 13:34
Здравейте!
Аз се представих в една от седмичните теми, но вярното място е тук, а и си сложихме  снимка.
Децата са Зари на 4 и малко и Алек на 3 без малко годинки. За няколко седмици станах съпричасна към форума /четейки/ и се възхищавам на силата и борбрния Ви дух. Нашата Зари е с диабет вече година и половина. Тя е прекрасно дете, което стоически понася всички неволи. Може би от стреса започна да заеква и сега работи с логопед. За жалост и Алек не се размина туко-така. На почти три години не казва почти нищо. Всичко разбира и изпълнява. Минахме през невролози и изследвания. Няма нищо сериозно. Изписаха ми лекарства, които аз не дадох, защото ме уплашиха страничните ефекти. Сега разчитаме на чести срещи с логопед /т.е те я обожават и само питат кога ще играе с тях/ и имаме начални успехи.
Стана молко дълго, за което се извинявам.
Надявам се да ни приемете във вашето голямо и задружно семейство и заедно да се радваме на успехите и да се съветваме при проблеми с нашите наистина специални деца


Титла: Re: Хайде да се запознаем
Публикувано от: тедиива в пт, 02 сеп 2005, 16:52
Много ми беше трудно да се престраша да пиша за това :cry: Казвам се Теодора. Голямата ми болка се казва Ивета-дъщеря ми.Тя е едва на 9мес.и не чува,с двустрана глухота е :2no2: Още когато беше на 3мес.майка ми започна да ми подхвърля,че детето не реагира на разни команди,но аз естествено и казах че детето е още малко и че тя е :crazyeyes: да си мисли такива неща.Но за съжаление се оказа права.Започна се ходене по мъките.По доктори,насам на там,а никой не ти обеснява нищо.Добре,че беше Петя на Яни да ни каже някои неща,за което съм и много благодарна :pray: и така преди дни си взехме апаратчетата,но незнам как ще свикне с тях.Сега ни предстоят изследвания и живот и здраве операция.Всяка веяер   :sad046: и се моля да стане чудо и тя да ми каже"мамо" :oops:Ивета е толкова бурно дете,просто ме побърква :crazyeyes:все да е нейното,защо трябваше да става така :!: :?:  :?:в общи линии е това.


Титла: Re: Хайде да се запознаем
Публикувано от: Ieppe в пт, 02 сеп 2005, 17:25
Здравей, Теди!
Напълно разбирам мъката и тревогите ти, защото също съм майка на момче с увреден слух. Преди 1 седмица му беше поставен кохлеарен имплант и сега сме в началото на дългия път по рехабилитирането му.
Зная, че е трудно да бъдеш спокойна и да не се тревожиш за момиченцето си, но повярвай ми, има много неща, които могат да се направят, за да расте детето ти като всяко друго дете. Затова, обаче, ти трябва да се стегнеш и да не плачеш всяка вечер, а да послушаш това, което, сигурна съм, Петя ти е казала. Работа, работа, работа, търпение и любов. Това е всичко, което трябва да се направи и резултатите ще са неочаквани и за теб самата. Ето виж един сайт на едно момиченце родено с увреден слух, което днес е на 6 години и чува, говори и общува:  http://www.laneyjane.com/
Разгледай и Бибилиотеката на форума в секцията "Глухота" има няколко полезни линка. Готова съм да ти помогна с каквато информация имам. По-лесно ще е, обаче, ако се регистрираш, за да можем да ти пишем. :)
Горе главата! Желая ти успех!  :bouquet:



Титла: Re: Хайде да се запознаем
Публикувано от: ЯНЕВА в пт, 02 сеп 2005, 17:58
Много ми беше трудно да се престраша да пиша за това :cry: Казвам се Теодора. Голямата ми болка се казва Ивета-дъщеря ми.Тя е едва на 9мес.и не чува,с двустрана глухота е :2no2: Още когато беше на 3мес.майка ми започна да ми подхвърля,че детето не реагира на разни команди,но аз естествено и казах че детето е още малко и че тя е :crazyeyes: да си мисли такива неща.Но за съжаление се оказа права.Започна се ходене по мъките.По доктори,насам на там,а никой не ти обеснява нищо.Добре,че беше Петя на Яни да ни каже някои неща,за което съм и много благодарна :pray: и така преди дни си взехме апаратчетата,но незнам как ще свикне с тях.Сега ни предстоят изследвания и живот и здраве операция.Всяка веяер   :sad046: и се моля да стане чудо и тя да ми каже"мамо" :oops:Ивета е толкова бурно дете,просто ме побърква :crazyeyes:все да е нейното,защо трябваше да става така :!: :?:  :?:в общи линии е това.

Госта съм аз. newsm78


Титла: Re: Хайде да се запознаем
Публикувано от: orange1 в пн, 05 сеп 2005, 12:43
Здравейте!
Детето ми се казва Ангел/ на 6 години/ и е аутист.
Симптомите при него се изразиха към втората му годинка. До преди това казва6е думи4ки, песни4ки, и после "блокира"  Така и  до днес,  не говори и не разбира какво му се говори.
6те се радвам да контактувам и с други родители на деца аутисти.
Желая на вси4ки ви успех от сърце!


Титла: Re: Хайде да се запознаем
Публикувано от: mig_tg в нд, 11 сеп 2005, 18:52
Здравейте! Аз съм Миглена и искам да ви се представя - живея и работя във Варна /така се наложи/, но много години съм работила с глухи деца в училището в Търговище. Ще се радвам, ако мога да съм ви от полза!!! :flutter:


Титла: Re: Хайде да се запознаем
Публикувано от: mariamaria в нд, 16 окт 2005, 21:07
Дъщеря ми Хриси (сега на година и 4 месеца) беше диагностицирана със синдром на Даун (регулярен тип). От моя опит и от споделеното с други майки на подобни деца мога да кажа, че тези деца се развиват различно, и това може да зависи от "тежестта на синдрома", както и от семейната среда. Дъщеря ми има междукамерен дефект (в процес на излекуване), известно изоставане в теглото заради него и малко закъсняване с прохождането... А, и все още няма зъби, макар че се виждат издатините им на венеца отпред...

От гледна точка на нейното психическо развитие имам всички основания да съм доволна. На година и 4 месеца казва: мама, тата, баба, папа, бебе (на себе си в огледалото), ба-ба (бау-бау, т.е. куче), тао-тао (чао-чао), па-па (пате), та-та (танци). Е, произношението на някои думи е малко замазано, но има тепърва да се учи. И като че ли предпочита думи с "а"...

Напоследък се упражняваме с кубчета и преди няколко дни нареди 4 кубчета едно върху друго.  Неистово иска да ходи (и да стигне всички заветни и забранявани от нас места), но я е страх да се пусне от ръцете ни. По принцип това ни е предстоящата основна задача - да проходи и сама, това ще й даде много нови възможности да изследва света.

Влюбена е в телевизионните реклами и даже да е в друга стая, реагира на музиката в началото на рекламите с едно учудено и подканящо ни: "А!" Като й допадне някоя музика, докато е при баба си, й казва "та-та" (танци) и започва да се люлее в такт с музиката.

Разбира ни все по-добре, една малка усмивка е по характер, по улиците хората се заглеждат в нея и й се усмихват и закачат...

Нито за миг не съжалявам, че сме заедно!  :)


Титла: Re: Хайде да се запознаем
Публикувано от: Stun в пн, 17 окт 2005, 17:03
Здравейте!

Аз най-после се престраших да пиша тук. Макар че отдавна чета и дори съм се включвала с тема. Нашият проблем изглежда малко несериозен като чета с какво се борят другите мами.
Детето ми се роди с цепка на небцето. Бременността ми протече нормално. Лежах за задържане в боницата с контракции, но беше от преумора. Имах за съжаление доста неприятности от нездравословен характер и бях под доста голям стрес цяла бременност. Според някои лекари и това е възможна причина за увреждането на детето.
В болницата се държаха много добре с мен, но ми наприказваха какви ли не неща. Аз се бях почти побъркала. Естествено най-големият проблем беше с храненето. Показаха ми невероятни начини да го храня.
След излизането веднага потърсих помощ тук и я получих от няколко мами. Поне се ориентирах за проблема. Направихме консултации и сега имаме напредък. Храни се с биберон и дори почти не му помагаме.
Понякога да си призная съжалявах че съм родила. Най вече защото се притеснявах че детето ми ще се мъчи. Но вече не съжалявам за нищо. Той е едно голямо съкровище.
Все още си имаме проблеми и чакаме да ни дойде време за операцията. Но се опитвам да гледам по оптимистично.


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: An в нд, 23 окт 2005, 12:27
Здравейте!
Отдавна искам да си приказвам с вас, но досега имах възможност само да чета като гост.Вече се регистрирах. Имам две прекрасни момчета:Борис на 6г. и Георги на 4месеца. В къщи съм и си ги гледам. Иначе уча студенти как да работят с деца с увреждания и хронични заболявания. Имам поглед върху най-различни аспекти и се надявам да мога да ви бъда полезна. Сега както си стоя в къщи имам особена нужда от това. Ще се радвам, ако имате въпроси, направо да ме питате. А ако не, аз ще се включвам, където мисля, че мога да помогна. Чувствам ви близки :hug:, макар и интересът ми да е от по-друг ъгъл. Но нали и аз съм майка.

До скоро:)


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: sisko в пн, 24 окт 2005, 23:56
Здравейте аз съм Милица  Маркова на 21 години съм и съм майка на Светослав на 2 годинки и 5 месеца .Роден е преносен с секцио без проблеми .Проблемите започнаха когато беше на 2,5 месеца с ГЕР беше страшно едва го спасихме тук в Монтана,както и да е това мина но големите мъки едва започваха!След няколко боледувания аз вче започнах да се съмнявам че детето ми е напално здраво!Беше на 4 месеца когато за първи път прочетох за муковисцидозата там не пишеше колко е сериозна болеста но пишеше какви са симптомите и аз реших твардо че моето дете е болно точно от тази болест разбирасе лекарите тук ми казваха че съм луда и че незнам за колко сериозно заболяване говоря и тн. да наистина аз не знаех но симптомите съвпадаха и така изпратиха ни в детската клиника п пулмология към Александровска в София и там за голямо мое съжаление аз се оказах права!Лвжахме там двамата 2 дъълги месеца защото Светли беше много злеи и така от тогава до днес всяка сутрин като се събудим правим инхалация след това дренаж на белите дробове и преди всяко хранене специални ензими за да може да усвои храната.Малкия Светлйо е любимец на квартала много усмихнато ,довечиво ,лъчезарно и приказливо дете.Живеем всеки ден с вярата че ще дойдат по -добри дни през,които няма да се налага да правим инхалации и дренажи!


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: DDBD в ср, 26 окт 2005, 16:13
Здравейте на всички, ето накратко и моята история. Имам две деца - син на почти 12 години и дъщеря на 5. Дъщеря ми е с вроден хипотиреоидизъм, проявил се късно, дължащ се на проблем в синтеза и вероятно усложнен от анатомичен дефект. Когато беше на 2 год. и 9 месеца заболя от гнойна ангина, въпреки антибиотиците поддържаше температура повече от четири дни. На петия ден внезапно /в рамките на няколко часа/ отляво на шията й се появи подутина колкото яйце. Версията на лекарите беше абсцес на лимфен възел, направиха инцизия и дренаж, за да изтече гнойта и след няколко дни ни изписаха, като обясниха, че е вследствие на ангината и няма да се повтори. Проба за хистология не са вземали. Чакахме три месеца за епикризата. Пет месеца след това, в разгара на лятото и без никакви предхождащи проблеми, подутината се появи отново - отново операция, отново без хистология и с обяснението, че няма да се потрети. Месец след операцията бяхме на контролен преглед, още нямахме епикризата, правихме ехография на мястото, при която не откриха отклонения, и три дни след контролния преглед проблемът се потрети, вече в средата на шията под брадичката. Паника, много прегледи при различни специалисти, и версии от "киста" до "тумор на слюнчената жлеза". Направихме МР, който показа желеобразна тъкан и ни насочиха за операция. След плановата операция, в друга болница, направиха хистология на изваденото и се оказа допълнителна щитовидна тъкан. След това вече започнахме лечение при ендокринолог и нещата се изясниха и наместиха. Слава богу, нямаме отклонения в развитието и знаем, че при правилно лечение няма да имаме проблеми.
Изводът, който искам да споделя с вас е, че майките са длъжни да изискват подробна информация за лечението от лекарите и да настояват за изясняване до последния детайл на заболяването на детето си. Аз не бях настоятелна и се доверих напълно и неоснователно на лекарите, може би ни липсваше и късмет, или проблемът беше рядък, затова 12 месеца от живота ни са белязани от това и още не можем да преодолеем щетите по психиката на детето не от лечението, а от престоя в болниците.
Ако успеем до някаква степен да направим обществото чувствително към качеството на лекарския труд и към недостига на човещина и организационните слабости в здравеопазването ще бъде добре.
Затова ви чета редовно и ви се възхищавам, че намирате сили да се борите с проблемите и да сте пълноценни с децата си. Искам да ви помагам, ако мога.


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: anco в пт, 28 окт 2005, 14:50
Greta, видях, че твоето детенце е с Даун. Браво на теб, че при липсата на специалисти около себе си имаш желание да се занимаваш сама с малчо. Този форум е прекрасно място, както за съпреживяване, така и за по-специална информация. Предполагам, че се интересуваш от Монтесори, защото си чувала добри неща за тази терапия. Наистина действа много добре на децата, независимо от тяхното състояние (здрави или с проблем). Основни положения за тази терапия можеш да прочетеш в тези сайтове: www.peremoline.ru/marwesta/ramki.htm
www.ivanrilski.org/obuchenie/obuchenie/m/statii/montesori.html
Те са на руски и български. Освен това за фина моторика можеш да работиш с всякакви играчки, с които нещо се пъха, вади, отваря, затваря,върти, бута, дърпа. Започни с по-големи елементи, с които на твоето детенце ще му бъде лесно да работи и постепенно намалявай размера им(т.е. подбирай играчки с по-дребни части).Можеш да хванеш малката ръчичката и първоначално да правите движенията съвместно, а по-късно като видиш, че детенцето се справя само да го наблюдаваш и поощряваш. Не знам на какво ниво на уменията е твоето слънце, но подходящи за подобен род игра са къщи или кутии с изрязани в различна форма отвори, в които се пъхат съответните елементи; играчки тип касичка; кубчета; мозайки; пъзели с големи елементи. Можеш да работиш и за графичната дейност като рисувате. Най-подходящи са водните боички, макар и да изискват жертви от твоя страна :lol:Или ако можеш да прежалиш намазаните дрешки потърси боички за рисуване с пръсти (в книжарниците, не са скъпи). Доста написах.Ако имаш питания, тук съм :party:


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: mariamaria в нд, 30 окт 2005, 10:38
За съжаление резултатите ги разчете ендокринолог за възрастни и не ги разтълкува добре - били са гранични, но тя прие, че има грешка в лабораторията, и реши, че всичко е наред.
Истината е, че лекарите далеч не са безгрешни, макар че ние искаме да вярваме в обратното. Тук (а и на други места) съм чела, че много майки със деца със синдром на Даун (както е в нашия случай) са минавали на най-различни пренатални изследвания и резултатите са били ок. И изведнъж накрая детето се оказва със синдром на Даун...  :roll:

Аз се свързах с една от лекарките, която ми прави пренатална диагностика и коментирахме защо може да се е заблудила. И за нея беше урок...

Не й се сърдя, че не е забелязала нищо особено. Колкото повече чета, толкова повече си мисля, че не е можела да забележи нищо в нашия случай. Единственото, което съм открила, че може да помогне в част от случаите, е следното: В 70% от случаите с Даун у плода липсва назална (носова) кост, докато при здрави деца тя липсва в 0.3% от случаите. При детайлна ехография на плода (на качествен ехограф) в 19-20 седмица вече може да се забележи наличието или липсата на назална кост, което е доста вероятен, но незадължителен признак за потенциален проблем.

Та... когато лекар сбърка, кажете му след това, най-малкото за да се поучи и следващия път да не допусне същата грешка.


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: Sisiii в нд, 30 окт 2005, 15:33
Здравейте.Аз съм от Пловдив.Имам син Ангел на 6г. и дъщеря Емилия на 3г.Когато Еми беше на 8месеца се установи че има неутропения.Лекарите казаха,че е много рядко заболяване.Вече зная доста за болестта,но ми се иска да си поговоря с някой,който има същия проблем.


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: aidi4ka в сб, 05 ное 2005, 11:57
Привет на всички.Аз съм Даниела и искам да ви разкажа моята история.Имам дъщеря на 14г.която много обичам-да ми ежива и здрава.Второто ми раждане беше през 1994г. и малката ми дъщеря беше с много увреждания-микроцефалия;ДЦП-спастична квадрипареза.Лекарите не даваха голям шанс детето да живее дълго и ни посъветваха да го оставим в дом но ние не се съгласихме.Сдве думи детето ми живя до 5г. без умствено развитие и почина от плевмония.Десет години ми трябваха за да се реша пак да родя и на 19.06.04г.след трето секцио се появи моето малко слънчице-Айда.В първите месеци всичко бе наред но след 6м. започна да изостава в развитието .Ще ви спестя всички мъки през които преминахме но в крайна сметка се оказа че детето е с фенилкетонория установена е веднага след раждането но някой не си е свършил работата и не са ни уведомили от МД.Поради късната диагностика получи и синдром на YEST.Вече сме на нискобелтъчна диета но аз много се страхувам да няма мозъчно увреждане.Ще се радвам ако успея да установя контакт с мами на деца с тази диагноза.Може би тук е мястото и искам да благодаря на Искрица Надежда.Прочетох личната ти история в момент в който нямах капка сила да вярвам бях отчаяна до полуда и не намирах сили да продължа.Думите ти ми припомниха за това през което съм преминала и ми дадоха ново усещане за нещата.Ти си силен човек и ти се възхищавам.


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: nattty в вт, 15 ное 2005, 21:14
Здравейте,
Аз сам Наталия на 25г. имам син роден в 33 г.с.Ве4е е на по4ти 4 м.При раждането не проплака веднага , някаде към 3-5 м ,освен това имаше дихателна недостать4ност 1 степен и повръщане на новороденото.Сега ве4е сме 5кг(бяхме 2030) повръштането продължава ,имаме анемия и рахит.В развитието върви малко по назад казаха ми 4е е нормално но про4етох за ЦП и запо4нах да се притеснявиам.Не знам какви са симптомите но и ние не се обръштаме още.Дано вси4ко да е наред!Педиатърката все ми тварди 4е си въобразявам.


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: ipopova в пн, 21 ное 2005, 15:32


Здравейте на всички!
Днес просто не работих. Защото четох цял ден форумите. Никога през живота си не съм срещала на куп толкова силни хора и тооооооооолкова оптимизъм. Поздравявам ви!!! От сърце. На всички вас и вашите деца ви пожелавам здраве и ВЯРА. Казват, че в крайна сметка в каквото вярваш -то се случва.
Надявам се, че има място и за мен тук.
Казвам се Лина и имам дъщеря на 8 години.Наричаме я Буба. Дори не знам в кой от форумите да пиша- в този за самотни родители или за кошмарното раждане, за злоядството от бебешкия период до днес или за продължаващата вече 4 години терапия с логопед.... или за килограмите лекарства, които е изпила/включително и хомеопатични/ и безкрайните изследвания които сме провели, а може би за проблемите в училище /ние сме 2-ри клас о, небеса/. За това, че се местих в София с нея, живяхме 1 година там- по близо до всички центрове и медицински светила :). После пак обратно в провиницята и нова работа която да ми позволява да прекарвам повече време с нея ..... Маневри безкрай....Та все си мисля, че мога да съм ви полезна. А вие на мен също- в моето понякога ужасно трудно ежедневие на самотна майка на дете с дислексия!
Прегръщам ви! И ви желая сила!


Титла: Re: Хайде да се запознаем
Публикувано от: сесил в пн, 21 ное 2005, 18:06
Здравейте!
Аз съм Бони и ще ви разкажа накратко моята история.На 9.07,тазигодина след 24 часа мъки родих дъщеричка.тя се роди с кислороден глад втора степен имаше гърчове в продължение на цял месец.Три месеца бебчето ми не видя легълцето си ,стаята и дома си.Сега си е у дома,но продължаваме да ходим по мъките.Говорят ми за ДЦП и Епилепсия.Ходим всеки ден на терапия,но добри кинезитерапевти се намират трудно в малките градове.Аз ще продължа да се боря за моето бебче,защото то е смисъла на живота ми.Казва се Сесил и за мен е най хубавото бебе на света.Стискам палци на всички майки и се моля да имат сили.



Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: iv100yanova в ср, 23 ное 2005, 14:09
Здравейте всички и ти, nattty (понеже приличате на нас  :love:)!
Тук не сме се представили с Виктор, но ви четем активно и участваме понякога  ;-)
Пиша все пак с надежда, че сме преодоляли каквото е имало да преодоляваме   :pray:
Виктор се роди нормално, седалищно в 34-35 г.с. тегло 2100, апгар 6-8. Никак не лошо състояние, нито много преждевременно. Обаче изкара тежка пневмония, кувьози, кислород и т.н. Даваха малки надежди, но той все пак се пребори.
Не искаше да суче, изцеждах се и му давах кърма до 8 месец, преяждаше, повръщаше, наддаваше добре. Следеше го личната лекарка и го водех при неонатолог от АГ-то.
Главата му започна да расте много бързо - 3 см на месец и повече, чак до 4-5 месец. Много трансфонтанелни ехографии и неврологични прегледи. 90% сигурна хидроцефалия, след скенер обаче - отхвърлена. Оказа се корова атрофия в челния дял, поради което са му нараствали вентрикулите и т.н. Очаквания за проблеми, но преодолими.
В най-трудните периоди още не знаех за форума. Пуснах на Гугъл "хидроцефалия" и ми излезе една страница с разказа на една майка, чието дете се е "разболяло" от хидроцефалия, това била най-ужасната болест, но тя се молила на бог и един ден станало чудо - детето било излекувано  :thinking: Ами аз, дето не знам дали вярвам, дето имам хиляди съмнения в бог, дето не му се моля, освен дълбоко в сърцето си... Усетих се навреме, че трябва да търся hydrocephalus, но от тогава много внимавам какви ги пиша из нета...
Късно започна да се обръща, да сяда, да гука. За всяко нещо го водя да се консултирам - невролог, кардиолог, дерматолог, ортопед, аудиолог, офталмолог... Останал ми е един постоянен страх, че може нещо да не е наред и аз да го пропусна и да не направя най-доброто...
Едва наскоро може да се каже, че проговори  :) Може би имаме някои неща още да оправяме с говора. Носим очила. И шапка размер за 4-6 години.
Но Виктор е здрав и палав за радост на мама и тати  :)
Пожелавам светли и пълни с надежда дни на всички     :bouquet:  :love:


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: marychery в чт, 24 ное 2005, 11:45
Здразеите на всички силни мами в този форум.Аз се казвам Мария и имам 2 прекрасни слънца Минко на 5г и Мария на 3г.И двете ми деца са с бронхиална астма и са на Фликсотит инхалер.Проблемите с малката започнаха още докато беше малко бебе-алергиа към някои памперси,към белтъка на кравето мляко ,към някои храни при захранването,към жълтъка които вкарахме и без това доста късно в менюто и/направи оток на гърлото/Непоносимост към ваксината ДТК-реимунизации само с ДТ.Пие постоянно Зиртек.От бебе започна периодично да кашля за доста дълги периоди от време,на 1г направи силна алергична реакциа и и биха по спешност Урбазон,на 1,5г-белодробен спазъм-отново урбазон и 10 дена в болница,след това направи още 2 пристъпа и минахме на Фликсотид/с него продължажа да кашля,но поне не прави пристъпи/Между временно зъбите и бяха в трагично състояние -благодаря на др Маркова която единствено ни даде надежда че детето ми няма на 3 г да остане без предни зъби, и която с много търпение в рамките на 2г/Мари беше на 1,3г когато за първи път я посетихме/направи усмивката на дъщеря ми блестяща.  Миналото лято малката направи и остър цистит,които ушким излекувахме,но останаха периодично вузпаление на бъбреците и нощно напикаване.А като капак на всичко Мари направи преди няколко месеца фибрилен гърч.Естествено веднага посетихме детски невролог, които  пък откри лек шум на сърцето-за щастие се оказа функционален .ЕЕГ-то също беше нормално.Изписаха ни Деазепам.Мога да ви разкажа още доста за нашите неволи,но ще спра до тук.Бъдете здрави и бъдете опора на вашите слънца защото те се нуждаят от ВАС . :love:


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: Tam4o в чт, 24 ное 2005, 12:16
Здравейте майчета, аз съм една леля на племеннички със здравословни проблеми. За съжаление едната е в провинцията, а другата извън България.
Поздравявам ви за идеята, защото е много полезна за майките с пролемни деца. Правя аналогия между Швеция и България. В Швеция има специални програми за семейства с болни деца, или както искате ги наречете. Важен е принципът. Два пъти в годината семействата се събират на нещо като лагар-сборове, присъстват майката, бащата, здравите деца и болното дете. Там родителите споделят проблемите си, децата играят и има психолози и т.н. Събират деца болни от определено заболяване (племенницата ми е с рак на кръвта, не мога да ви кажа точно диагнозата). Когато дойдат в България никой не може да познае, че за това дете всеки ден може да е последен- играе, бяга, кара ски, плува в басейна- по-жизнено е от останалите деца. Неудобството е, че всяка вечер се включва на апарат (портативен) с медикаменти, а на 14 дни му се прелива кръвна плазма и в България не може да остане повече от 10 дни.
В България положението е трагично, няма да ви описвам какво е положението ми с другата племенница- тя е с хидроцефелия и се роди с отворен гръбначен стълб. Благодарение на многобройните операции и сплотеността на рода ни  е жива, ходи на училище и е пълноценен човек (донякъде). Тук децата я изолират, защото още куца с едното краче, винаги е с придружител, дори и на училище. Родителите се притесняват да казват, че детето е с генетичнозаболяване, защото голямата дъщеря ги обвинява, че никога няма да се омъжи, ако семейството на приятеля и разбере, че сестра и е с такова заболяване... Предразсъдъци, страхове, комплекси, който пречат на нормалния живот в България. Има много теми за обсъждане при вас, защото вие ще сте буфера между нараненото дете от хорските думи и семейството и околните.



Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: donka_nasko в вт, 29 ное 2005, 17:18
 :hug:Здравейте, мили майчета! Щастлива съм да се запозная с вас!
 Казвам се Донка и съм на 33 години. Имам две момченца: Атанас роден на 30.03.1996г. и Габриел роден на 30.03.1999г.
 Наско е с  Бета таласемия майор. Това е вид анемия /с излишък на желязо/, генетично заложена. Костният му мозък произвежда  "дефектни" червени кръвни клетки, които се разпадат три пъти по-бързо и пренасят по-малко кислород до органите. За да се развива нормално всеки месец му преливат /доливат/ кръв, която пренася необходимото количество кислород. Но при разпадането на неговите и на прелетите червени кръвни телца се отделя голямо количество желязо/феритин/, което се натрупва в органите и също ги уврежда - затова всяка вечер му слагаме подкожно в продължение на 12 часа десферал с едно апаратче.
    Бременоста ми протече съвсем нормално, родих много лесно и бързо едно съвсем нормално бебе /3,700кг, 51см/ Бях безкрайно щастлива :35: ! Засука без проблем и го кърмих до годинка. На 3 месеца се обръщаше, на 5 седеше, на 6 пълзеше, на 7 се изправяше, на 9 проходи, на 10 му поникнаха първите зъбки, на 1 година и половина правеше изречения от по 2-3 думички и играеше сюжетни игри. Сега е втори клас /в нормално училище/ и е пълен отличник. Госпожата му ми се оплаква, че е прекалено активен в час - все искал пръв да отговори, решавал задачите много преди другите деца и след това говорил в час. :xarms: / ами да изисква повече от него за да не му е скучно в часовете/.
      :thinking:  Ами като всичко ми е наред ...???? Да, ама Не!
  Когато бебешката /физиологичната/ жълтеница не премина след 3 месец, започнаха съмненията,че му има нещо. Беше на 5 месеца, когато му пуснаха чернодробни изследвания и поради небрежност го изтърваха да падне от 1,20 метра на земята/ неочаквали,че е толкова подвижен/. Вкараха ни под наблюдение в болницата заради големите хематоми на главичката и таза, и не щеш ли откриха, че е анемичен. И от там се почна....
    Радвам се, че ви открих... , но съжалявам, че ви има! Всяка една от вас е преживяла толкова много..., страдала е .... и се е радвала и на най-малките успехи на детето си! Възхищавам ви се! - за силата да приемеш действителноста, за търпението и за любовта, на които сте способни.   :bouquet:
    Дано се намери лек за всяко дете :pray:!
   


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: floridis в чт, 01 дек 2005, 00:19
здравейте
казвам се Валя и съм майка на две деца. Малкият ми син Гого е с аутизъм. На 12 години е.
Научих много неща за болестта му и мога да съм полезна на майки, които сега тръгват по моя път. Искам да им спестя лутаниците и перипатиите през които минах аз.


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: ellyni в нд, 04 дек 2005, 14:02
Здравейте!Майка съм на две деца-момче на 10г. и момиче на 5г.Дъщеря ми е с диагноза-епилепсия.Преди 1 г. в рамките на 2месеца направи два гърча.От тогава е на лекарство,което ни обясниха че се пие най-малко 2год.дори и да няма нови пристъпи.Тя е доста живо и палаво дете,а освен това откакто пие това лекарство стана много своенравна по отношение на храненето .Ако има някой от вас подобен проблем ще се радвам да обменим опит.Поздрави на всички майки,които ежедневно дерзаят.


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: reni-vili в ср, 07 дек 2005, 15:12
здравейте...не знам как да започна.до скоро си мислих,че на мене ми е най-трудно,до момента в които не надникнах във вашия форум.трудно е да се говори за това,което сме преживели-това може би е най-голямата мъка за един човек-да виждаш как собственото ти дете страда,а нищо да не можеш да направиш,освен да се молиш на някакво чудо...моята дъщеричка-вили-се роди на 30.11.1999.беше най-бялото и красиво бебе.нямахме никакъв проблем със здравето-рядко боледуваше,енергична...до момента в които наближи 3-ия и ройде ден.просто една сутрин се събуди и започна да се оплаква в болки в краката.и това беше само сутрин.след около седмица отидохме,,просто на преглед,,.от тук се започна кошмара.уж нищо и нямало,а започна въобще да не може да стъпва на краката си сутрин.реших се накрая-грабнах я и в софия за консултация със специалист-ревматолог.тая консултация завърши със 2-седмичен престой в болницата по спешност със диагноза ЮВЕНИЛЕН РЕВМАТОИДЕН АРТРИТ.от тук нататък кортизоново лечение от което стана като балон за 2 седмици.казаха ми,че може с времето да се отрази на зрениети и,поради което периодично сма на прегледи.периодично получаваше остри кризи с отоци и невъзможност да ходи-съответнони хоспитализираха за по 15-20 дена.обиколихме цяла българия в търсене на някакво алтернативно лечение и в крайна сметка започнахме хомеопатична терапия.от него момент спряхме нацяло кортизона,които беше задължително да се пие според лекуващият лекар.от тогава-вече 1,5 година-не е получавала кризи.най-лошото е това,че не знам какво я чака в бъдеще-дали ще се закрепи,или ще се инвалидизира...та това най-общо е моята история.ако има някои с подобен проблем-нека се свърже с мен,за да можем да обсъждаме лечениетио, саматра болест и пр.      а на всички мами-смелост


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: тедивас в пт, 23 дек 2005, 11:47
Здравейте,мили майки!

Аз се казвам Теодора и съм майка на три деца.Петър на 13г./05.09.1992г./,Симона на 9г./26.05.1996г./ и Андрей на 11м./27.01.2005г./.Много ми говориха за вас . От скоро имаме Интернет у дома и веднага прочетох вашите истории.Много съм впечатлена от вас и ви се възхищавам за смелостта и любовта,която проявявате към децата и семействата си.
В нашето семейство цари любов и щастие.Когато бях щастлива майка на три чудесни деца Мони започна да се чувства зле.Точно след Великден тя започна да се "топи".И така 10 дена...Докато дойде 15.05.2005г. и тя стана много зле.Обадих се на една приятелка,пенсионерка от Педиатрията ,която се обади за нашето приемане там.Повикахме Бърза помощ и докторката само ни закара до там.След експресните изследвания се установи,че Мони има диабет.
Всички бяхме в огромен стрес!
Бих искала да общувам с вас и да се консултирам за нещата,които ме тревожат в ежедневието на дете с диабет.
Надявам се другите ни деца да нямат подобни/нито други/проблеми.
Желая на всички вас,на децата и целите ви семейства много успехи и любов през следващата година.Бог да ви благослови!!!  :love001:


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: FYSI в вт, 27 дек 2005, 15:56
Здравеите мили мами
Радвам се че има форум като този ,за да можеш да споделиш с приятели  :friendship:Казвам се Васка и съм от Пазарджик.Синът ми е на 16 години и до лятото на тази година(2005) всичко беше наред.Но започнаха сташни бъбречни кризи.След 3 месечно лутане по нашите лекари решихме да потърсим помощ в София.Попаднахме на наи добрия детски уролог-доц.Минков от правителствена болница. Оказа се вродена аномалия-хидронефроза и обструктивен пиелонефрит.Изходът беше само един-операция.И вие сте майчета и знаете какво сме изживяли.Бъбрека беше спрял да работи.Но благодарение на златните ръце на доцента вече всичко е наред и бъбрека възстанови функцията си.Желая на всички много здраве и късмет.
весели празници на всички


Титла: Здравей
Публикувано от: mimo в вт, 03 яну 2006, 15:57
Здравей
Много бих искала да си пиша с някой който има същите проблеми. Дъщеря ми е с Диабет 1 от шест месеца и направо още не мога да свикна. Сега е на година и десет месеца, направо беше шок за мен като разбрах.
Още не съм много на ти с материята и ми трябва помощ


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: alisa97 в пн, 09 яну 2006, 18:06
Здравейте мили мами!
Простете, че се обръщам така към вас, но отдавна се допитвам (тайничко досега :oops:) до вас и ви чувствам близки.
Реших, че ми е време и аз да се включа .
Казвам се Ани и съм майка на две девойчета- каката ще навърши 9 години, а малката госпожица- 6. Вярно, минахме вече бебешката възраст, но видях, че тук има и други мами като мен, та се престраших.
Форумите са чудесни и ще съм много щастлива ако станем близки! :lol:


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: MARSELEVA в ср, 11 яну 2006, 10:15
Zdraveite vsichki,
Az za parvi put pisha za moite deca.Kazvam se Evelina imam 2 deca,Gabriela i Aleksandar.Gabriela e na 10godini i e s epilepsia i levostranna hemipareza.Aleksandar e na 3godini i ima sardecna operacia.Ste se radvam da se zapoznaq s drugi roditeli ,koito imat takiva problemi.


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: kasibiatris в пт, 13 яну 2006, 09:57
3draveite ! Prisaediniavam  se kam  vachiat  forum ,koito mnogo mi xaresva. :hug: Imam 2 dachteri- na  13 god.  i  na 1 godinka .  Goliamata e s diagnoza- minimalna mozachna disfunkcia . :D


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: MARSELEVA в пт, 13 яну 2006, 10:46
Здравейте на всички!
Аз съм Марселева моята история е дълга незнам дали ще ви бъде интересна,защото не се различава много отдругите съдби,но имам нужда да споделя с майки които са минали през ада.Да научиш, че дететоти е болно е много тежко.Много пъти съм искала аз да съм боната , а не децата!
Габи е на 10 ,лекувама се от епилепсия от 7 години.Сега е добре спрях ме едно от лекарствата - Топамакс.Има леко изоставане,но ходи в нормално училище.
Всичко започна повреме на раждането.Чакахаме с изтекли води 27 часа нямах разкритие,включиха ми система,започнаха страхотни болки,но бебето не искаше да излиза.Не им се занимаваше да ме режат,лекарите рядко се появяваха.Това става в Майчин дом,отидъх там защото мислех че са професионалисти,но уви.Накрая като ме качиха на магарето изгубиха тоновете на детето ,качиха ми се двама върху корема,накрая ми направиха епизоптомия и извадиха детето с форцепс.Аз не си спомням самото изваждане ,защото съм изгубила съзнание.От загубата на кръв съм останала без кръвно налягане.Как са ни спасявали и двете не знам.Информация не са давали докато не се еразбрало дали ще ожиеем.Минавало ми през ума да ги съда ,но имали осъден лекар...?Аз се събудих в реанимация и не смеех да попитам какво е станало с детето видях че имам гривничка с номер и малко се успокоих.Обестраших се и попитах казаха че не емогло да диша и е в интезивен сектор в кувиоэ,но в момента било добре.Видях я беше най- красивото бебе.Извадиха я от кувиоза започнах да я храна, всичко изглеждаше добре не ми казаха че може да има някакви последици .Мислех си че всичко лошо е отминало.
Утре ще продължа трябва да приключа.Чао!


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: Грани в нд, 15 яну 2006, 09:40
Здравейте,
Много се радвам за този клуб. И аз отдавна се чудя дали да напиша нещо и ето, че се престраших.
Имам 3 деца - на 9, на 5 и на 3год. Големият ми син, който е на 5 години има нещо като частичен аутизъм, т.е. има само някои аутистични черти. По-общителен е от типичните аутисти, опитва се вече сам да говори.
Когато беше на 3,9 год. започнахме занятия с логопед и още няколко специялиста (педагог, психолог и детски психоаналитик). Тогава казваше около 20-30 думи, без да може да ги свърже в изречение. След няколко месеца занятия с логопеда каза първото си изречение, попита "Какво е това?"
Имаме проблеми с яденето, яде само определени храни и не опитва нищо ново; също със смяната на дрехи и обувки.
Вече започна да говори повече, но не може да прави дълги изречения, да разказва истории. Изреченията му са кратки, не се оправя с времената и родовете, не може да казва много звуци все още.

Тук мисля, че имаше майчета с подобни проблеми. Много ми се иска да обменим опит.
Аз много се притеснявам как ще се справя в училище. Дано дотогава да проговори по-добре.


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: tanq_ludoto в нд, 15 яну 2006, 21:19
Здравейте!Казвам се Таня и имам две дъщерички-голямата е на 7 години,а малката на Коледа направи годинка.Каката ни е с диагноза Аутизъм(поставиха и я 2004г. след дълго ходене по мъките).Също като при Грани имаме проблеми с яденето и не опитва нищо ново, а за нови или чужди дрехи и обувки е абсурд да се говори.Откакто се роди малката е по-малко агресивна,а бебето го обожава(за ,което адски се притеснявахме как ще го приеме,но слава Богу сега не се отделя от нея).Обича да работи с компютъра и благодарение на него се научи да чете и пише.Много е общителна и обич да е сред хора.


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: Кезая в ср, 25 яну 2006, 13:38
Здравейте! Писала съм и до сега във форума, но не се бях сетила да се представя newsm78. Казвам се Владислава, на 35 години съм, плевенчанка съм, а от 17 години живея в София, учих и т.н...Преди 7 години бях стигнала до преломния момент в живота си, когато единствено детенце можеше да ми даде смисъл и сили да продължа напред. И детето ми дойде много бързо, много се молих в "Св. Мина" и много исках да си имам малка рожбичка и детенцето ми дойде живо и здраво на 19.07.2000 година в МД. Изкарах адски нервна бременност, плачех всеки ден, защото бащата ме тормозеше, а и майка ми, която сега много ми помага, като изцяло е поела грижите за детето ми, докъто съм на работа. Плачеше по телефона, че нямала друга приятелка, чиято дъщеря да е родила без брак и я било срам да ходи даже по улиците. И аз много страдах и много много плачех. Всичко около раждането мина нормално докъто синът ми Мартин не стана на 3 години и половина и го дадох в детска градина, където получи стрес, само седмица беше ходел на градина, но се промени тотално, молеше ме да не го водя, не плачеше, само ми се молеше и така 8 дена, взех го в тежко състояние на 8-ия ден, почти беше спрял да говори, започна се едно ходене по мъките...писала съм за това, сеха е с диагноза Хиперактивност, работим с психолог редовно, а с логопед ежедневно. Аз също вечер работя много с него, вече правим разакази по картинка, но е..мнооого трудно. Вчера започнахме и медикаментозно лечение за успокоение на нервичките му - с тиоридазин, по- късно ще включим и нещо за концентрация. Много искам за всички майки тук да дойде светлина!
И сега много плача!


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: Soffia в ср, 25 яну 2006, 18:52
Здравейте на всички, редовно влизам тук и чета. Много ми е мъчно , че има толкоз дечица с проблеми, не ни стига хаосът на нашето съвремие ,...... но така е отредил господ.
Моят син се роди с вродена катаракта(перде) на лявото око, забелязах го когато беше на 1 мес. След многоброини посещения по лекари и болници в крайна сметка се реши , че трябва да се направи операция. Да се отстрани неговата леща , а на нейно място да се сложи изкуствена, мека леща. Знам , че при възрастните този проблем не е кой знае какво и почти 100%  се оправя, но при децата маи не е точно така - защото е вродено... :( ..Не сам имала никви проблеми през бременността, детето е доносено, но....
Понякога ми става много мъчно....
За трети път ни отлагат операцията, по различни причини. Последният път  не можаха да му нацелат вените - за упойката.  45 мин. седя в операционната , но нищо .... Даже и в педиатрията ходихме и там не успяха. Резултатът е безброй спукани вени и отлагане с още 1 мес., а на мен църцето ми се е свило . А е желателно операцията да се направи колкото се може по-бързо.
Това е от мен, желая успех на всички и разрешаване на проблемите ви.


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: Каиса в нд, 29 яну 2006, 23:35
Здравейте!
Казвам се Ели и съм психолог с 5 години стаж. Опитът ми е предимно с възрастни. Когато ми се стори, че мога да помогна, ще се включвам (предимно с въпроси и по-малко със съвети  ;-)), но май няма да е много често, като гледам колко сила и мъдрост са натрупали мамите в този форум!  :)
Пожелавам здраве, любов и щастие на всички ви и на специалните ви дечица!
 


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: nurhayat в нд, 05 фев 2006, 18:54
здравейте на всички казвам се Нурхаят на 28г от В.Търново дъщеря ми Селис е на 5 годинки и от три години е с диабет открихме го на 1г.и 8м. и все още ми е трудно да повярвам по-някога си мисля, че като се събудя на сутрешния ден просто нещата ще са други но... :cry:
пожелавам успех на всички мами и "чудеса" за нашите деца защото по-някога се случват





(http://vsdi.net/count/baby/i/meter-ru24140.png) (http://vsdi.net/count)

(http://vsdi.net/count/baby/i/meter-ru24139.png) (http://vsdi.net/count)


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: sadba в чт, 09 фев 2006, 12:04
Здравейте аз съм Ани и имам дъщеричка на 2 месеца и 16 дена с вродено заболяване хипотиреоидизъм. Аз и съпруга ми нямаме никакви заболявания. Родих нормално без затруднения. Изписаха ни здрави но след 2 месеца ни потърсиха за повторни изследвания. Изследванията потвърдиха диагнозата и ние заминахме за София за преглед. Оказа се, че от Видинската болница не са изпратени кръвните проби на малката който се взимат в деня на изписването ни от болницата. Това безотговорно отношение за малко да ни коства цялостното развитие на детето. Назначиха ни лечение с прием на хормон,който трябва да й се дава  до края на живота й. Постоянно си мисля, че може би има и други начини на лечение но може би още е рано. Ако някоя от вас мами знае повече за това заболяване ще съм ви много благодарна ако ми пишете. Една страдаща майка.


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: Валенцето в чт, 16 фев 2006, 21:03
Здравейте ,майчета.Аз се казвам Валя,на 26 г и  съм майка на Бояна на4,6г,която е с клапа за хидроцефалия.Имам и малка дъщеричка на 1г.Моята БУБИ е едно много живо и весело дете,няма забавяне в двигателното развитие,напротив,постоянно тича и скача.Имаме забавяне в говора,но ходим на логопед и смятам че вървим бавно но сигурно към проговаряне.Много бих се радвала да споделям с вас своите радости и тревоги.Моля ви пишете ми ако имате сходни проблеми.Понеже видях,че има календар на рожденните дни-Буби е родена на 28 юни 2001г.Благодаря.


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: КераЦудка в нд, 19 фев 2006, 19:59
Здравейте, от доста време пиша тука!!! Даже се познавам с някои мами, но не съм се представяла до сега, кой знае защо  newsm78

Казвам се Снежи,мама съм на едно страхотно момченце Борис!

Нашият проблем е акушерска пареза, минахме през доста тревоги и сълзи, докато /НАДЯВАМ СЕ!/ разбереме как да се справяме с проблема на бебчо.

Бих предложила всичко, през което сме минали като опит до сега на мами в подобно положение!

Поздрави на всички момичета в този форум! Страхотни сърца имате и... много се радвам, е ви има!     :bouquet:


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: valq25 в нд, 26 фев 2006, 22:50
здравейте искам да попитам имали майки с деца увредени дали след ваксината ТРИМОВАКС не съм сигурна.Ако е възможно и консулт от детски невролог.лроблема е в следното след направената ваксина дъщеря ми която тогава беше на 1.3 месеца бе приета на другия ден в инфекциозна болница без никакви тонуси в мускулите на краката след преливане на нещо което не знам и никъде не го пише на третия ден можеше да стъпва. Но проблема дойде след това когато разбрах че не може да си каже даже името. Не проговори чак до навършването на 3год но лошото е че когато много иска да каже нещо бързо издава един като мучене звук.Вмомента е в логоп едична градина но резултати почти няма а е вече на 4години.Ако някой знае нещо по въпроса нека ми помогне


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: mar4ella в ср, 01 мар 2006, 15:35
Здравейте, казвам се Мария, на 35 години съм и имам близнаци, което винаги е било мечтата на живота ми  :pray:.  Толкова много съм благодарна на Бог, за подаръка, който ми направи чрез Данаил и Кристиан, които се родиха на 05.09.2002 чрез секцио. На двумесечна възраст педиатърката ни забеляза, че първият от двамата (Дани) е доста блед, след кръвни изследвания се установи, че и двете съкровища са с много ниски стойности на хемоглобина, което доведе до болници, изследвания, кръвопреливания. След двукратно кръвопреливане Криси започна да поддържа нормално ниво на хемоглобина, но положението с Дани не се промени. На всеки 3 седмици той има нужда от кръвопреливане, за да продължи напред. След много изследвания, хипотези и благодарение на проф. Петков от Детската клиника в Стара Загора, който единствено се заинтересува и беше упорит да доведе нещата до край и след посещение на лаборатория в Македония, много изследвания на ДНК и РНК се установи, че Дани има вродена аномалия, проявила се за първи път до сега и водеща до свръх нестабилен хемоглобин. Така, че редовно посещаваме детската клиника.
Винаги, когато ми е трудно се сещам за думите, цитирани във вашия форум за най-специалното дете на небето и понеже вярвам в Бог съм напълно убедена, че тези думи са истински. Иска ми се да оправдая доверието на Бог и да подаря най-доброто на децата си!
Вярата ми винаги се превдига когато чета този форум и се радвам, че има толкова достойни родители!


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: елена акманова в пт, 03 мар 2006, 15:42
Здравейте! Синът ми е с левкодистрофия - Синдром на Александър. Макар и с некатегорична диагноза едно е ясно - изостава в психо - моторното си развитие. В момента е на 1,2г. Бих се радвала да се запозная с родители с моите проблеми. Да обменя опит и информация за това рядко заболяване.
Поздрави!


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: pettia в пн, 13 мар 2006, 22:08
Здравейте,майки и татковци,казвам се Юлиян и съм съпруг на Петя.Тя в момента е в болницата със синът ни Алекс(2 годинки и 3 месеца).Днес му откриха диабет и светът за нас свърши..........Не знам как ще продължим от тук нататък,но знам че трябва да сме много по-силни и да даваме кураж на нашето слънчице и да му помогнем да изживее щастливо детство.Много ни боли знам,че не сме единствените,но колко е различно когато ти се случи на теб.В момента имаме чувство,че няма да можем да се справим,затова искам ако някой има желание да ни пише на e-mail.Жена ми има нужда от Вашата подкрепа,благодаря ви.


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: DOROTEIA в ср, 15 мар 2006, 15:44
Здравейте и от мен, мили приятели.
От няколко дена все чета вашия форум и много ми се прииска да ви се представя , макар и да нямаме много тежки заболявания. Обаче ми е много приятно сред вас, чета ви редовно и много ви заобичах, някак си.  Започнах да се моля за вас и вашите слъчница и сигурна съм Господ ще ви дава сили и надежда.
Та, казвам се Дора Давидова. Медицинска сестра съм, работила съм в Пирогов ( кърмаческата хирургия) . Уча педагогика - специална.
Проблемите, които изучавам и наблюдавам сега ясно ми се изясниха, четейки вашите постове. Оказа се, че има и друг свят - такъв какъвто никога не съм мислила, че може да съществува или ако съм го правила съм отхвърляла веднага мислите си, далече newsm78
Надявам се да не се подразните от това и да ме приемете сред вас.
Сега малко за децата ми:
Голямата ми щерка е ЕВа, на три годинки. Роди се много трудно с форцепс, след което заболя от хеморагична болест на новороденото ( поради липса на вит. К, получи кръвоизливи, слава Богу само в стомаха). Болестта й бе овладяна за 6 дена, в които я отглеждаха в кувиос.
Развива си се съвсем нормално, но след поставяне на ДТК-то започна да прави алергични реакции под формата на екземи. На годинка и нещо започна да прави чести астматични пристъпи, поради което я диспансеризираха с диагноза астма и алергичен ринит. Лекувахме се с кортикостероиди по схема, което ни докара едно леко напълняване, но скоро открих и аз хомеопатията ( преди година точно) и изхвърлих всички алопатични лекарства от дома си. От тогава до сега детето ми е правило само един пристъп , не много тежък, който бе овладян моменталически с хомеопатията.
Втората ми щерка - Христинка се роди на 14окт.2005г.  в Св. София - много бързо, лесно и с песен на уста :D малко стафилококи си докарахме с нея ,  последвал ГЕР, и отново  бронхоспазми. Явно върви по пътя на алергичната си кака, уви. За три месеца вече имаше три спазъма, единия от които лекуван в болница. Започнахме с хомаопатия и при нея  и за сега сме закрепили положението.
Е, това са нашите кратко разказани истории. Много ми е приятно сред вас( както вече писах) и ще се радвам ако ме приемете с радост и вие  :bouquet:

п.п./мили Юлиян, ще се моля детенцето ви да няма сериозни проблеми и диабета да може да бъде победен. Бъдете силни  и обичащи се  :bouquet:


п.п./ сега сме на 8 месеца и Христинка вече е с утвърдена диагноза бронхиална астма. Хомеопатията не помогна особено, за съжаление и сме си почти постоянно с инхалерчето и Вентолина  :(  малката боледува много често. 


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: vaninakuleva в ср, 15 мар 2006, 23:15
Здравейте, мили родители и малки бонбонковци!
 Обичаме да казваме на дъщеричката си бонбонче и може би затова си позволих да нарека и вашите дечица така. Реших да се пресъединя към вас. Прочетох вашите писма и осъзнах, че не съм единственна на този свят. Казвам се Ванина. Местоживеене гр. Карнобат.  Ето и моята история: След първото си детенце(момиченце) решихме със съпруга ми да си имаме още едно. Родини се момченце и не можахме да му се нарадваме, защото след два дена почина от сърдечен порок. Преживяхме го много трудно, но годините отлитат, не че сме го забравили, но отново решихме да си имаме дете. Родини се още една дъщеричка. След 2г. ни се роди и третата дъщеричка(все мечтаехме за син). Боряна(нашето бонбонче) е по специалното ни детенце. Тя е със синдрома на Даун. Весело, палаво дете с голямо чувство за хумор.Ту ще си скрие пантофката и ще се утрепим да я търсим и когато ни омръзне тя ще ни я донесе или пък ще се скрие и ние ще я търсим и ще я викаме по име, но тя няма да се показва, а открием ли я ще ни каже:" Ш..Ш..т". Желая да си пиша с родители, които имат дете със синдрома на Даун, за да си споделяме радости и трудности при отглеждането им.
   newsm51 [smilie=smile3525.gif] :bouquet:


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: Миленавита в нд, 19 мар 2006, 00:48
       Здравейте! Аз се казвам Милена. Имам две много хубави и общо взето здрави дечица. Тамара  е на 7 години, а малкият бонбон Елиза е на 1г. и 9 месеца (родена е на 06.06.2004). Лизка е със синдром на Даун. Засега ми се струва, че се развива добре. Започна да седи без опора на 6,5 месеца, проходи на година и четери месеца, което дължим на страхотните лекари в УМБАЛ "Св. Георги", клиниката по ранна рехабилитация. Д-р Горанова ни назначаваше процедурите, а най-много с нас се е занимавала Минка Адамова. Всички които са се занимавали с нас са били изключителни и като хора, и като специалисти. Те вярват в чудеса и правят чудеса. Лизито се оказа също едно доста упорито бебче. Изпълняваше детето, каквото искаха от него, плачеше, заспиваше от умора, но не се предаваше.
        Сега вече може да тича, да кляка, да танцува, но все още не се чувства много сигурна като излезем навънка. Като я пусна навън да ходи самичка, тя избързва и ме загражда - иска да я взема на ръчички, или застава пред количката и напира да се качи в нея. Всъщност последните два-три пъти се съгласи и сама да ходи, измина поне 50 м. (тя проходи зимата и досега беше обикаляла само в къщи).
         Не казва все още много думи - казва само мама, дади (тати), тата(кака), баба, деде, дай, на, да, не, айде, ам - но пък ги казва когато трябва и ми се струва, че почти всичко разбира.
          Много обича кака си, когато кака и си играе с нея, Лиза много се забавлява и постоянно се смее. Миналата седмица Тамара беше направила под бюрото си къщичка за тях двете, стояха вътре поне 2 часа, когато исках да сложа Лизито на куко, тя избяга от мене и се скри под бюрото. Когато Лизито чуе, че ще излизаме тя започва да мъкне своите обувки и якето си . Ако някой от нас чете книжка или пък аз помагам на Тамито да твори нещо, Лиза носи своите книжки и започва да ни замерва с тях докато не и обърнем внимание. Когато и чета не винаги е много съсредоточена и не винаги иска да ми показва на картинките, когато я попитам, но някой път се съгласява и разбирам, че тя все пак е внимавала, показва ми къде е котето, магаренцата, малкото конче, голямото конче, показва как заьо си чисти зъбките (свива си връхчетата на пръсчетата и си търка своите зъбки) и т.н. Много е миличка и забавничка, всички много я обичаме.
          


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: Н а т и в ср, 22 мар 2006, 23:44
Здравейте!
Казвам се Наталия, дъщеря ми се казва Калина - 1 и 8 месеца, родена е на 08.07.2004 г. От близо година ходим по мъките заради проблеми, свързани с пикочните пътища и бъбреците. Калина е с везекоуретерален рефлукс 2-ра степен и преди месец беше оперирана - стеноза на уретера и удължаване на срамните устни. Все още не смея да се зарадвам на финализирането на проблема ни, защото предстоят още изследвания след месец и тогава може би ще стане ясно дали кошмарът е свършил. Желая здраве на всичките ни деца и нека бъдат чути молитвите ни!!!


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: marche в нд, 09 апр 2006, 19:46
Здравейте,
аз съм леля на едно прекрасно момиченце, което е с диагноза пареза на ляв бранхиален плексус.
попаднах на форума и имам молба ако някои има повече информация по темата и ако може да се разберем да ни изпрати, защото ние сега започваме да се борим с проблема. Племеницата ми се казва Михаела и е само на 2 месеца и има много тежка пареза на ръчичката. Още на първия месец започнахме рехабилитация в университетска детска болница в София, но все си мисля, че не е достатъчно, макар да имаме слаб напредък. Не мога обаче да разбера дали малката има прекъснат нерв или не защото сестра ми от страх все не пита. Наистина, ако знаете от къде мога да прочета и науча повече ще съм ви много благодарна.
Поздрави
Мариана


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: bebo4e в чт, 13 апр 2006, 14:26
Здравеите казвам се Елена с дете Петя.Прочетох историята на s_ ruseva  и тъй като моята е подобна искам да се свържа с нея относно взимането на аминокиселини.Много се интересувам от този вид лечение но незнам дали има ефект върху епилепсията.дано прочете и ми пише на лични,нейната поща е пълна.


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: pika в чт, 13 апр 2006, 19:27
Здравейте! Казвам се Елена и имам  детенце на 1г6м казва се Емануил.Той се роди със синдром на Даун.  :love001:  .ИСКАМ да се запозная с родители на деца със този синдром


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: zdrmail в сб, 15 апр 2006, 23:31
Здравейте! Дойде и моя ред да ви се представя- казвам се Здравка на 26г. от София! Събрах се с ЧОВЕК и започнахме опити за дете! Уви несполучливи! Три години чаках, молих се и плаках! Някои от вас познават болката! Нямах аборти никакви и нищо което да предполага някакъв проблем! Но един ден чудото се случи Разбрах че чакам дете и най-после плаках от щастие! Реших да ходя във Военна болница при гинеколожка която знае за мъките и е колежка на майка ми! Всичко вървеше повече от перфектно-нито повръшах нито ми ставаше лошо абсолютно нищо! Всички мим се възхищаваха колко лека бременост карам и колко голямо бебе нося... Но един ден към края на 6 месец получих някакво течение за което всички ми казваха че е абсолютно нормално! Изчаках 1 седмица но то не спря и реших да отида до докторката и тч да ми потвърди че е нормално, но... Въпросната реши да ме качи на магарето и да ме прегледа/безумие в края на 6 месец/ и това явно не беше достатъчно а реши за всеки случай да ми изпише и ПОЛИЖИНАКС- антибиотични свещички!!!!! Защо не? Всичко е нормално но за по-сигурно-така ми каза! Взех ги и прочетох листовката-АБСОЛЮТНО ЗАБРАНЕНО ПО ВРЕМЕ НА БРЕМЕНОСТ само в много крайни случаи по лекарско предписание! Усетих го като шесто чувство че е повратен момент! Цяла вечер плаках и сърцето ми се късаше-НЕИСКАХ да ги ползвам...,но реших да погледна трезво на нещата! Тя е гинеколог и знае повече-сложих си свещичка и сега всеки ден проклинам този момент! След третата свещичка се събудих в 3часа през ноща с контракции през 5мин. Изчаках да започне работния ден и бях пред кабинета с контракции и кървене... Изпрати ме по спешност в Шейново с 3см. разкритие! Приеха ме на обяд в паталогична бременост и ми пуснаха 2 бързи системи но... в 9 вечерта родих! "Голямото бебе" беше 900гр. човек! В първия ден на седмия месец/28г.с./ родих сина си Мартин! Отписаха го още там! Доктора не им позволи да ми дадат номерче за детето но 1 акушерка се пребори с него...Сега година по късно той е жизнено дете но няма зрение от кувиоза! Няма да изпадам в подробности-някои от вас знаят развитието на тази история! Беше ми приятно да споделя с вас защото знам че по един или друг начин сме сродни души! Желая ви късмет и вярвайте че стават чудеса!  :love001:


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: mamei_mimei в пн, 24 апр 2006, 18:01
Здравейте! Казвам се Мария и съм майка на прекрасен син на три годинки и половина.Венислав се роди след като 36 часа имах конракции без разкритие.Явно неговите 4кг.се видяха непосилни за врачанските гинеколози и особено за тогавашния началник на отделението.Благодарение на бързата намеса на неонатолозите той е жив и ми казва обичам те!Но, знаете в тези случаи какви са последствията.Имаме ДЦП в лека форма,въпреки това го записах в нормална детска градина. Оказа се че това е много важно и благодаря на целия екип на градината.Идва рехабилитатор в къщи ,ходим на логопед,правим всичко което и вие мили майчета.Обедих се само в едно ,че обичта наистина прави чудеса!Пожелавам на всички вас не губете надежда и обичайте своите дечица!


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ И ДА СИ ПОМОГНЕМ!
Публикувано от: Юлиана в вт, 25 апр 2006, 11:56
Аз се казвам Юлиана и сам от гр . ИХТИМАН дъщеря ми Беатрис е с мн .пробеми:гръбначно изкривяване, изоставане в нервно психическо развитие,затруднен говор,нужда от ортодонт поради изкривяване на долната и горната челиуст.Ще бъда много благодарна,ако някой ме посъветва кой лекър в София може да ми предложи помощ и в кои санаториум в България мога да я лекувам.


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: valq25 в чт, 27 апр 2006, 10:35
Здравейте,казвавам се Валя исме от Варна.Имам момиченце на 4год.с хиперактивно поведение с дефицит на вниманието и аз като всички майки исках да се радвам на едно здраво детенце ,но така е трябвало да се случи с мен явно.Минахме през всички болници включително и клиниката на д-рЧавдаров и Четвърти километър ,но така и не разбраха от кое точно  от гърча,от вваксинатаТРИМОВАКС,или увитата пъпна връв при раждане.Вкрайна сметка сме се примирили ,че имаме болно дете което никога няма да е като др, деца и може да се каже ,че вече нямам надежда.Ами това е съчувствам на всички майчета и много ме боли за всички дечица които съдбата не е пощадила.


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: lusi-l в пт, 28 апр 2006, 22:09
Здравейте! Включвам се и аз -казвам се Людмила Илиева и съм майка на Сияна на 5г. Дъщеря ми е с вродена глухота . От 3г е с кохлеарен имплант . Освен това  на 05.12.2005 и 24.02.2006 направихме операции в неврохирургия на  Александровска болница с диагноза'' краниостеноза''. Засега всичко върви добре .  Имаме си и сестричка  Преслава-1г 3м при нея всичко е наред  .........поне за сега!!!!!!  До скоро!!!


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: Viki i mama в вт, 09 май 2006, 20:13
здравеите казвам се ина-мама на вики на 4 год.
тя е със вродена аномалия на очите  до този момент е претърпяла 3 големи операции и 4 по леки процедури но зрение още няма иначе е наи прекрасното дете на света
сега пак предстои операция в германия и се надявам да има защо


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: zdrmail в вт, 09 май 2006, 20:51
Здравей Вики и мама! Добре дошла! И моето дете няма зрение след 2 тежки операции! При нас засега надежда няма,  :cry: но ще се моля при вас нещата да се оправят!  :pray: Извинявай за въпроса,  :oops: но какъв ви е проблема? 


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: Viki i mama в вт, 09 май 2006, 21:36
проблема е ЕМБРИОНАЛНО СТЪКЛОВИДНО ТЯЛО И ВРОДЕНА КАТАРАКТА
първоначално беше ретинопатия на недоносеното защото се роди в 8 мия месец но беше с тегло 2 и 200 а това е от значение за ретинопатията
оказа се че ретината лежи но в стъкловидното тяло което е празно по принцип има  деистваща кръвоносна система и тъкан около нея която пречи и трябваше да бъде отстранена но тук в БГ оплескаха нещата сега вече е за трансплантация на роговица на едното око а другото е със вторична катаракта а също така в ст. тяло продължава да има тъкан и при двете очи


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: пухче в пт, 12 май 2006, 17:18
Здравейте,казвам се Веселина,радвам се че ви открих за да споделя  с вас проблема си,като се надявам ако имате сходен да ми отговорите.Дъщеря ми е родена на 08.06.05г.,на 8мес. започна да прави тонично-клонични гърчове с продължение около 30 сек.,има известно изоставане в психо-моторно развитие.Засега няма поставена диагноза.Направихме изследвания в Клиника по генетика при д-р Тинчева,за митохондриална болест,но без резултат.Пропуснах да спомена че съм от гр.Варна.След като ви открих се надявам да поддържаме връзка и да се подкрепяме.


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: sammanta в вт, 16 май 2006, 21:44
Здравеите казвам се Деси и сам майка на прекрасен син Алекс помогнете ми даите ми савет откриха му болеста КРАНИОСТЕНОЗА и искат да направят оперативна намеса а тои е само на три месеца кажете ми ако някоя от вас се е збласквала с този здравословен проблем да сподели тежка ли е операцията как протича вастановява ли се барзо бебчо!Благодаря ви предварително  :lol:


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: Валенцето в вт, 16 май 2006, 21:57
Здравей,Саманта!
Ето ти един линк към тема:
http://www.bg-mamma.com/index.php?topic=23747.0
Аз лично съм виждала малката сладурка,за която се говори там и мога да те уверя,че е една прекрасна госпожица.Сигурна съм ,че и майка и скоро ще се включи и ще ти обясни! :hug:


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: metlata в чт, 25 май 2006, 23:48
Здравейте майки на прекрасни дечица, казвам се Деси и съм майка на две пораснали деца, за които смятах че имат проблеми, но след прочетеното тук не считам за уместно да споменавам за тях. Разполагам с доста информация за заболяванията при децата и се надявам да бъда полезна с нещо. Успех на всички тук с лечението на малките си слънчица


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: irka1978 в сб, 27 май 2006, 12:45
Здравейте; казвам се Ирина(ирка) и съм от Бургас.Болна съм от стафилокок(имам ги в кръвта),за щастие  децата ми го нямат,но имат алергии.Дъщеря ми Верджиния(джиджи) е на 12г.,а синът ми Светослав(светли) е на 4г. и 6м.Доведената(,но я обичам като моя,затова по нататък,ще ви пиша,дъщеря ми Мими) ми дъщеря Маргарита(мими) е на 13г. и е с муковисцидоза(името което децата са и дали е 65 рози).Мъжът ми Стефчо е със затлъстяване на сърцето и с диабет(2).Нямам голяма възможност да помагам,защото постоянно пътуваме(живеем и в Бургас и в София),но винаги съм готова да споделя и радост и мъка с вас.Ще направя всичко възможно да бъда активна и да съм полезна за вашата(на всеки един добър родител)кауза. :hug:                                                                                           Поздрави; Irka1978      :bouquet:


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: melita в ср, 31 май 2006, 04:13
Здравейте мами!Аз съм майка на две двойки близнаци.Големите момчета са на 15 години казват се Пепи и Любо.Малките момчета са на 1г. и 4 м. и се казват Васко и Алекс.Единият от големите ми близнаци-Любо е с ДЦП.Преди 3 г. отключи и епилепсия.Радвам се,че открих този форум и се надявам да мога да контактувам с майки,които имат сходни проблеми.


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: Eli-Nora в вт, 06 юни 2006, 18:58
Здравеите, да ви се представя и аз, извинявам се,че не го направих до сега. Маика сьм на едно сладко момиченце, на 6 и половина год.
Диагнозата е ретинопатия на недоносеното. Вече свикнах с много неща. Толкова много сьлзи изплаках, толкова кабинети посетихме, и в Германия бяхме , само с две неща никога няма да се примиря :простотията на обществото,което гледа и коментира такива дечица и това,че няма достатьчно училища за тях. За социалното отношение няма място за коментар. За тях парите са достатьчни,а периодичното висене пред службите им е просто разходка.На мен лично вече ми омрьзна да показвам диагнозата, експертно решение от.......,сега м.09.пак трябва да отиваме да висим и пак отново,просто си говорим и така до следващите две години.
Как избивам? Старая се да не мисля, и се приспособявам кьм неиния свят. Трябва много да направя за нея, още много, сега започвам да уча Браил , обаче как ще учи в масово училище, с машинката в рька, това вече е сензация, а ако се появи и с бастунче?!
Ето това ми е болката. Децата страняха от нея на площадките, аз- от коментарите на бабите и маиките. Шест години минаха откакто и поставиха диагнозата. Знаех, че този момент ще доиде.
Кьм всички маики отправям пожелания за много здраве ,тьрпение и имаите вяра в Бог.


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: Viki i mama в вт, 06 юни 2006, 23:05
здравей и от мен eli-nora ,аз също имам детенце със сериозно увредено зрение, е шанс още има ,но не и за нормално зрение ,на теб тава ти е ясно.Аз обаче след като 1 год. се наревах реших че така нито на нея нито на себе си помагам и точно обратно на теб започнах да извеждам непрекъснато детето в парковете и непрекъснато и на всеки да говоря за проблема и така в един момент клюкарите загубиха интерес а децата със които растеше я възприемаха нормално защото те непрекъснато са със нея ,все пак ако има въпрос от дете Какво и е? аз просто казвам : Ами болят я очичките . И въпросът е решен.Няма да повярваш колко малко е нужно на едно дете , само простичко обяснение.Вярно проблема е във родители ,баби и т.н. обаче ако непрекъснато ги занимаваш те в един момент възприемат детето като всяко друго даже вече има такива които ни защитават когато се появи коментар, а то такива винаги ще има


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: sammanta в вт, 06 юни 2006, 23:47
Здравейте. Пише ви бащата на Алексчо. Бих искал ,да напиша ниаколко реда за болестта Краниостеноза и нашия горчив опит. Дано тези редове да дадат поне малка представа за нея и деиствителността в България на онези ,които им предстои да се сбласкат с болестта. Наи-общо (грубо) казано Краниостенозата представлиява срастване на шевовете на черепа прекалено рано(в утробата). Сьществува няколко вида в зависимост от срасналите шевове; дали са коронарните,сагиталните и т.н. Преждевременното срастване не позволява на черепа да расте нормално и в норма. В резултат мозъка расте в посока с наи-малко сапротивление и се получават деформации. Както е в нашия случаи, при сраснали двустранно сагитални шевове, черепа не расте на ширина а на дължина. През първите години мозъка расте най-интензивно и в някои случаи срасналите шевове не позволяват той да се развива нормално. Появяват се проблеми с психо-моторното развитие на детето. Наблюдават се проблеми с очите ,слуха,епилепсии,повръщане. Японски учени са установили наскоро и проблеми с изучаването на езика и говора. Причините  не са остановени още със сигурност. Единствения начин за лечение е     
оперативния, въпреки че преди е имало практика ако няма синдроми да не се прилага операция. Днес тя е ЗАДАЛЖИТЕЛНА И ТО КОЛКОТО СЕ МОЖЕ ПО РАНО. В някои чужди саитове четох че в зависимост от вида на Кр. ,най-подходящтата вазраст е между 4-8м. а в други колкото се може по рано. В нашия случай беше открита в 3м. и бяхме закасяли с 1м. В руски саитове четох ,че операцията е преди всичко козметична но са вазможни и проблемите споменати по горе в по късен етап.
Самата операция представлява, както се изразяват някои лекари, в отстраняване (изчегъртване) на излишното костно вещество. Оставят се(както е при нас) "прорези" като полумесец ,почти от слепоочието до зад ухото, от двете страни на черепа на около 1-1,5см. Те позвоволяват на мозъка да расте нормално , тъй като той нараства 2-2,5 пъти през първите 2 години. Някои лекари поставят щифтове или изкуствени матеряли ,които не позволяват срастването наново.Най-добрия невро-хирург в България ,който ни оперира и нас е д-р Георгиев в "СВ. ИВАН РИЛСКИ" гр.София.
Той практикува този нов метод ,който си е техен "патент" и се прави само в тази болница и само в България. Има защтитена дисертация и
30г. опит. Той прави две операции по една за всяка страна през 1м. време, а не както в други болници на един етап. По този начин детето се възтановява по бързо, операцията е по кратка(при нас 2:30 часа-за първата),кръвозагубата е по-малка, а това е основния
риск при операцията-голямата кръвозагуба.Операциите се правят между 2 и 4 месечна възраст. В USA от 8-9години се практикува нов метод с ендоскоп, операцията се прави веднага след раждането като се правят отвори по 1 инч. Тя трае около 1 час , почти без 
кръвозагуба и в 90% детето се изписва на другия ден. Както разбрахме ,ендоскоп има и тук но май режещия накраиник го няма а и досега не е правена такава операция в България.Това не омаловажава д-р Георгиев ,който както разбрахме е признат и в други страни.Въпреки това, операцията е травмираща за децата. Поддържат висока температура първите 4-5 дни а конците се свалят на около седмица.Кам момента на писане на това словоизлияние нашия Алексчо се възтановява от първата си успешна операция. Емоциите са "доста" неприятни особенно за майките.В момента главичкта му е несъразмерна но доктора ни успокои че след втората
операция всичко ще си доиде на мястото. Възтановява се наистина много бързо.
И един савет :подлагайте на самнение всяка издутинка на главичката на вашето бебе , малките фонтанели сащо са признак(ако ги има изобщо) и по възможност го запишете при най-опития педиятър. Тази болест може да се установи веднага след раждането но от опитен лекар. Добре че ние я установихме на време благодарение на нашата педиатърка др.Сотирова.Засега това се сещам.     
 


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: mimi_9 в вт, 13 юни 2006, 20:45
zdraveite i ot men, az su6to mnogo sujeliavam 4e 4ak sega se vkliy4vam! Az sum na 21 g. i sum maika na edno prekrasno mom4ence na 1g i 3m. Toi se rodi prenosen i sled dulgo i mu4itelno rajdane imahme mnogo zdravoslovni problemi pri4ineni ot lekarska nemurlivost, 50 dni se boreha v pediatriata v otdelenie po neonatologia za jivotut my tui kato be6e si po4ti zaminal i v momenta sme s diagnoza bronhialna astma i su6to taka nasledstvena talasimia i raz6ireni ligen4eta na bubre4etata i 4esto izolira bakterii v orinata. Emi tova e ot men i malkia Aleks mnogo 6te se radvam da si pi6em i zanapred!


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: bim_bam в сб, 17 юни 2006, 14:58
Здравейте. Пише ви бащата на Алексчо. Бих искал ,да напиша ниаколко реда за болестта Краниостеноза и нашия горчив опит. ...................... 
 

  Здравейте, Desi i Aleks !
  И още веднъж "Добре дошли" във форума! Съжалявам, че толкова късно видях за проблема ви, който е идентичен на нашия.
  Преди година бях единствената майка в този форум, чието дете има краниостеноза. Надявах се да остана последната... за съжаление не стана така. Вие сте четвъртото или петото семейство с подобен проблем. И както и таткото на Алекс е писал, не е ясно от какво точно се получава срастването на черепните шевове.
  Искам само да ви успокоя, че въобще не сте закъснели с операцията. Във вашата възраст възстановяването е значително по - бързо, както и евентуалните бъдещи проблеми са сведени до минимум. Бебчо е все още много малък, за да има каквито и да било спомени от интервенцията. И не на последно място, намерили сте наистина най -добрият неврохирург за този тип операции. Всъщност, в Българя той е единствен. Д-р Кирил Георгиев оперира и дъщеря ми. Неведнъж съм изказвала вече възхищението си към него, защото той е човек и лекар, който наистина заслужава всички добри думи по негов адрес.
  Стискам палци и за втората ви операция!
  Всичко ще бъде наред  :peace:


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: Valleria в сб, 24 юни 2006, 18:10
здравейте Казвам се Валя.Сина ми Емил е роден 5.200 т.е. огромно бебе-и за нещастие невежи наричащи себе си медици не ВИДЯХА колко е голям !!! Оставиха ме да родя " нормално"-в резултат:акушерска пареэа !!! В момента Емо е на 12 г. Преди месец се свьрзахме с ортопед-хирург от Плевен. Насрочиха ни операция за 28 06 2006.На 26 влиэаме в болница.Ако чудото стане ще споделя.. Стискайте палци !


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: mcheuz в вт, 27 юни 2006, 15:57
здравете и аз искам да ви се представя,

Майка съм на три дечица.Двете ми са здрави , но третото е болно от тризомия 18 или с-м на Едуардс. Доста рядко генетично здаболяване ,но ние го имаме. След една нормална и желана бременност родих много лесно ,зощото бебата е доста дребна. През цялата бременност съм стриктно наблюдавана и никога не съм си мислила, че ще имам проблем.  Но вместо да съм щастлива майка на новородено започва нашия кошмар. Вместо да ми я донесат да  я кърмя педиатърката ми каза ,че бебето има тежък сърдечен порок и се съмнява за генетично заболяване. Само вие ,мили майчици, можете да разберете какво преживях. И колко трудно ми беше да съм в една стая с други родилки на ,които дечицата са живи из драви .Колко трудно ми беше да не плача пред другите си деца ,които чакаха сестра си вкъщи. Вместо да си тръгна с бебе , аз започнах да ходя всеки ден в 3-та градска б-ца на свиждане с детенцето си. Потвърдиха се диагнозите и прогнозата ни е много лоша. Намериха се лекари и приятели ,които ме посъветваха да я оставя в дом и да си гледам другите деца, но сърце не ми даде да я захвърля като ненужна вещ.Болното детенце не е стока ,която искаш да върнеш за рекламация в магазина. Прибрах си я в нас и се гледаме трудно ,но с много любов. А тя милата душичка отвръща със същото .Запчна да гука преди за е навършила месец и личи ,че много ни обича.Другите членове на семейството ми също много ми помагат и много я обичат.
Не мисля за бъдещето , а просто за нас всеки ден с нея е подарък.
Когато открих форума ви се обнадеждих, че с вяра и много любов стават и чудеса. Приемете нашите поздрави и целувки и да сте живи и здрави newsm51  :love001: 


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: КераЦудка в пт, 30 юни 2006, 13:18
Здравейте всички "нови" мами за този форум и добре дошли!

Вярвам, че всички ще получите топло посрещане тук и разбиране за проблемите на децата си и болката в сърцето!

Конкретно искам да пиша тук (дано го прочете) на една мама

val1971,

И аз съм майка на дете с АП, моля те пиши по-конкретно за вашия случай как се развиваше това през годините, правихте ли рехабилитация и как се стигна до решението за операция. Има също тема "Акушерската пареза", ако ти е по-удобно можеш да пишеш и там, за да могат всички мами с подобен проблем да прочетат!

Поздрави на всички от мен!

 :hug:


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: Скъпата в пт, 30 юни 2006, 14:11
Здравейте!
Аз имам три бременности - първата с фатален край (увита пъпна връв около вратлето).
Малкото ми бебе е с тортиколис - крива шия. Ходим на рехабилитации от 1 мес. Минахме и през клиниката на Чавдаров - 2  седмици с 1-ва степен и диагноза забавено развитие в двигателната система. Тази седмица мисля да го заведа при Литвиненко, за да сравня диагнозите.
Бебо е на 4,5 месеца. Дано да се разминем. Казаха ми , че трябва да го водя 1 год. на масажи...
Има и лека асиметрия на главата, която с времето щяла да се заличи.


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: volf, в пн, 03 юли 2006, 14:29
    Здравейте мами и татковци!
    Много съм благодарен на организаторите на този форум, защото месеци наред ровенето в него ми даваше сили и надежда. Отначало само четях, после писах и сега реших да Ви се представя. Не ми се случва за пръв път да правя всичко обратно. Имам имейл адрес www.FireStOld@gmail.com, но никога не съм го проверявал. Не можем да си позволим интернет у дома. Пиша Ви от служебния си компютър, но в него има забрани. При опит да проверя електронната си поща узлиза надпис "KONTROL SUIFT". Затова Ви пиша като гост.
     Казвам се Цоню и със семейството ми живеем в Разград. Това е на р. "Бели лом", между яз. "Бели лом" и резервата "Черни лом". Бог ни дари с двама сина. Големият- силен, здрав и умен, а малкият- напротив - много слабичък и болен. Невролози и прихиатри се скъсаха да му поставят и отхвърлят диагнози. Наскоро пресметнах, че от 4 до 17г е изпил 2.300кг лекарства- минитиксен, депакин, пирамем, сероквел, ди-метилглицин, а сега е на липонекс. Правено му е ЕЕГ, ЯМР, и е изследван за чуплива Х хромозома.
     Мечтая си моите сънародници да ми подарят една седмица без лоши новини. Заместник министър по бедствията и авариите да не се нарани с пиратка, питбул да не ухапе ученик на третия етаж на училището, ученици да не спукат тестисите на свой съученик, лекар да не ухапе полицай. То и на мен ми се е искало да ухапя лекар, но се въздържам. Засега.
    Има обаче и добри лекари. И лава Богу. Ама е трудно да ги намери човек. Преди месед и половина попаднахме в детско психиатрично отделение към болница "Св Марина" във Варна. Много сме задължени на лекуващата лекарка д-р Лекова, на зав. д-р Иливанова и д-р Петров. Не знам как да благодаря на тези хора. Те му поставиха диагноза шизофрения. Аз не знаех, че и от шизофрения могат да се получат смущения в говора. Даже и грипчето което хвана там и него излекуваха. От петък синът ми и жена ми са у дома и аз отново имам дете с логика в думите, дете което се усмихва, гвори. Не можете да си представите колко му се радвам.
    И пак ме е яд на нашата държава, ама тя си е такава, каквато си я направим. И аз имам заслуги за това. В САЩ деца аутисти и деца с ДЦП ходят на езда и на басейн с делфини където досегът с тия животни им помага по някакъв начин. Тя, природата е помислила за всичко. Дава шанс и на недъгавичките си рожбички, помага им. И от Украйна една жена публикува снимка на аутистчето си да плува хванато за гръбната перка на един делфин. Обаче като се обадих в делфинариума във Варна да питам ще разрешат ли на Кирилчо да докосне делфин, казаха НЕ може. Санепид инстанцията не разрешава. Това да те ти са Щатите или Украйна.
     Някъде в София единствено има конна база, където яздят деца с ДЦП. Ама София е далеко. И като ирония на съдбата, жената, която се занимава там с тях е от Разгад.
     Аз май Ви хванах за слушатели. В детското във Варна децата ме молеха да им разказвам нещо. Пожелавам Ви  да имате сили да лекувате децата си. Нищо не е свършило, докато не е е свършило.

     


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: мама на Ники в вт, 04 юли 2006, 15:25
Здравейте и от мен !Моето момченце е на 7месеца.Когато беше на 2месеца забелязахме че има аномалии на зеничките ,в последствие ни поставиха диагноза :вродена глаукома -заболяване,което сериозно уврежда зрението и може да доведе до слепота и общо взето не се лекува прилага се подържащо лечение с капки и многократни операции.Вече 4 пъти сме били под обща анестезия за измерване на вътреочното налягане .Едва миналият месец стана ясно че детенцето ми има синдрома на Rieger-синдром ,който се характеризира с аномалии на очичките, сърцето,костната система и понякога с умствена изостаналост.Това е изключително рядък синдром и ще се радвам ако някой има повече информация за него да ми пише ,както и аз ако мога да помогна с информация .Радвам се ,че съществува този форум.Поздрави на всички!!!


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: leisi в чт, 13 юли 2006, 13:34
Здравейте,всички от мен и моите дечица.Казвам се Лили и имам две деца:Сава на 11 год. и Каролина на 5год.Кари е здрава и много умна/както каза  една майка,има си всичко,което липсва на баткото/.Сава е с ДЦП-малко-мозъчна форма.Роди се със секцио,поради загубване на тоновете.Не ми казаха нищо,а се оказа,че е имал асфикция.Това го разбрахме по-късно,когато забелязахме,че има проблем.Няма да разказвам всички мъки,по-накратко.Ходи добре,разбира всичко,но не може да отреагира на всичко.Не говори нищо.Може би щеше да говори поне малко,ако за капак не беше получил и епилепсия на 2,5 год.След пиене на какви ли не лекарства,най-после уцелихме терапията и вече не правим пристъпи.На това се дължи и двигателното подобрение и умствения напредък.От една година не живея в България и затова много се радвам,че го има този форум.Всъщност,аз тук разбрах за този сайт.Прегръщам и целувам всички дечица/които нямат вина за съдбата си/.А на вас желая да имате сили,за да се борите.


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: milena d в чт, 20 юли 2006, 17:37
Здравейте. Казвам се Милена, а дъщеря ми е Диляна. Тя е на 8 г., родена е 980 гр. Успешно преминахме през много перипетии и натрупахме доста опит. През пролетта на 2005 г. след боледуване от грип Диляна загуби слуха си. Носи слухов апарат и продължава да учи в същото училище, където започна от 1 клас. Проблеми си имаме, но благодарение на опита от форума тук и упортството ни се справяме. Аз самата ръководя неправителствена природозащитна организация и съм съпричастна към обществено-полезните каузи. Надявам се, да мога да подпомогна и инициативите на форума.


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: daninnna в нд, 23 юли 2006, 17:11
Здравейте!Казвам се Дани .Майка съм на Ирина -6,5г и Ивчо-1,4м.Незная дали ви се е случвало,но когато бях бременна с малкият,предчувствах че нещо няма да е наред.Без да има някакъв повод за притеснение,тази мисъл не ми даваше мира.Дано да не ви прозвучи глупаво,но за да съм по-спокойна намерих лекарка на която да си платя раждането.На термина имах слаби контракции и така 4 дни с 2см разкритие.Накрая тя реши да предизвика раждането,но ме прие когато беше целодневна.Досещате се,колко внимание ми обърна-остави ме на акушерката и отиде да прави кюртажи,сложи ми само инжекция засилваща контракциите.След около 3 часа се върна да ми включи система и отново изчезна.Простете за подробностите,но са от значение.Осем часа след приемането ми аз още нямах нужното разкритие,а вече се унасях.Накрая го родих без пълно разкритие,за да съм в съзнание.Но за секцио никой не се "сети".В резултат на дългият престой в малкия таз детенце имаше хематом10см/5см,който заемаше почти половината главичка.Беше и с тройно навита пъпна връв и ако не настоявах да отидем в родилна зала ,защото вече колабирах и нямаше да съм от полза,незнам дали бебо щеше да издържи.Направиха  ТФЕ и казаха ,че всичко е О.К.Бебчо получи и силна жълтеница-реакция от резурбиращата се кръв 
 от хематома,а нас ни изписаха още в началото на 3-я ден.За хематома казаха да не се притесняваме -след няколко месеца щял да изчезне.Добре,че случихме на лекарка поне при избора на педиатър-жената веднага назначи изследвания,които показаха 3-но завишен билирубин.И ОТТУК ЗАПОЧНАХА МЪКИТЕ НИ.На рентген се установи,че и костта под хематома е хлътнала,а на ТФЕ-че има нещо зад малкия мозък.А уж му нямаше нищо?Хематома го изтеглиха в Пирогов с пункция и "оранжевицата" за 2 дни изчезна.Направихме и ЯМР-находката е голяма киста в задна черепна ямка,наподобяваща "цистерна магна".(За останалото знаете от темата ми).Сега много съжалявам ,че не уговорих направо секцио.Но нали затова си платих-за да мога да разчитам,че каквото е необходимо ще се направи веднага.Вече ми е ясно защо са ни изписали толкова бързо и защо не са ми казали,че нещо има в главичката му.Със сигурност са го видяли защото никак не е малко.Ходили сме при толкова много лекари , но за пръв път от форума разбрах,че кистите се получват от резурбиращи се вътремозъчни кръвоизливи.Сега вече не съм убедена,че кистата ни е вродена- ако беше така още в корема щяха да забележат на ехогр.че 1/4 от мозъка му е "вода".Но погледнато от друга страна Ивчо е голям късметлия-не мислите ли?Последствията са възможно най-добри(той е напълно здрав,само крачето е хипотонично),за което ГОРЕЩО БЛАГОДАРЯ НА ГОСПОД!Дано и занапред да е с невинните ни беззащитни рожби и да насърчава  нас-изстрадалите и до болка обичащи децата си майки.  :peace: :ommm:
 


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: kikino1982 в сб, 29 юли 2006, 10:15
здравеите newsm03аз съм яна.Бебенцето ми е Кристиян и е на 6м.и половина.Раждах нормално но много тежко.Криско се роди с усукана пъпна връв-3 пъти.Диагнозата беше тежка асфикция при раждане.На третата минута беше интубиран и така 4 дни между живота и смърта,но тои беше моя 4 кг.мъж и успя а се пребори.екстубираха го.Много е жизнен всичко е много добре,но е 9.300кг и може ви затова му е трудно да се обръща.И аз все пак много се притеснявам да няма някакъв проблем,но в понеделник ще проверя. newsm70 дано всички бебенца по света са живи и здрави и много щастливи


Титла: Re: Хайде да се запознаем
Публикувано от: chary в чт, 03 авг 2006, 20:11
Здравейте!Казвам се Деница и съм майка на две деца,едното от които е болно от Спинална мускулна атрофия.Докторите прогнозираха,че ще живее най-много до 3 годинки,но той вече е на 5.Много ще се радвам да си пиша и с други майки,чиито деца са със същото заболяване,защото в нашия град(Габрово)сме само ние и още едно момче,но то е на около23 години.


Титла: Re: Хайде да се запознаем
Публикувано от: Zhivko в сб, 05 авг 2006, 23:27

Здравей, Деница. Не мога да ти кажа "добре дошла", тъй като смятам, че никой не е добре дошъл тук. Мога единствено да ти предложа всичко, което аз знам за болестта на нашите деца - като допълнителна или ненужна информация...ти ще прецениш. ICQ-то ми е 110448884, а сайта на съпугата ми вече си разгледала ;)


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: ФРИГ в пт, 11 авг 2006, 19:14
Аз съм Валя
Синът ми се казва Колгримур Христо и е с атипичен аутизъм
 :hug:


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: metlata в пн, 21 авг 2006, 23:23
Здравеяте. Редовно чета форума за деца с увреждания, но...все не се решавах да се включа. Казвам се Деси и съм майка на две пораснали деца - Нанси, с увреден слух от около 50 поредни инфекции на средното ухо с неизяснен до момента произход, която обаче, като че ли взе да се оправя и Тония, с лекарствена алергия към почти всичко -антибиотици, капки за нос, сиропи за кашлица, амидофен и не знам още какво. Е, беше ми приятно да чета, ще ми е приятно и да участвам.


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: LUIZALEX в ср, 23 авг 2006, 15:19
Здравейте!
Казвам се Милена  имам две прекрасни деца Луиза на 8 години и Александър на 2 години.
Отскоро ми остава по малко време  което уползотворявам с сайта "'BG MAMMA"- благодаря че го има.
Радвам се че има такива сайтове в които можеш да споделиш болките и радостите си, да обмениш опит  и най- важното  ако можеш да помогнеш на някого да го направиш. Аз родих и двете си деца нормално и слава богу -здрави.Дъщеря ми ще бъде във втори клас тази година а синът ми ходи на детска ясла защото мама ходи на работа в София.
Пожелавам на всички  успех.


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: mamaan в ср, 23 авг 2006, 16:49
Здравейте на всички! Казвам се Ани и имам син Евгени/29.06.2002година/на четири години. Преди един месец му откриха диабет тип1 и сега направо не знам какво да правя. Още не мога да се съвзема от шока. Преди една седмица ни изписаха от болницата и сега сме си в къщи. Много съм разочарована от отношението на персонала на детското отделение на ВМИ-Пловдив. Някои от тях направо не са за там. Такова грубо отношение към децата не съм виждала никъде. Още като ни приеха му биха инсулин и сега сме на двукратен режим на Микстард 30 - сутрин 6Е и вечер 3Е. В болницата му слагаха по-големи дози, от които изпадаше в нервни кризи, но вече се чувства по-спокоен. От четири дни пием Никотинамид, тъй като ми казаха да започна да му го давам, защото той възстановявал функцията на панкреаса. Дано да е така. Много се надявам нещата да се оправят, тъй като неговото не е наследствено, а му се получи от силен стрес. Сега като е спокоен показателите му са в норма, а като се изнерви и веднага захарта му скача до 17.
Дано не съм ви напълнила главата с глупости.
Много ще се надявам да има и други като мен, които могат да ми помогнат с някои съвет.
Благодаря ви предварително!
Пожелавам на всички успех!


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: Didry в чт, 24 авг 2006, 18:19
Здравейте!
Аз съм Марияна, съпругът ми - Красен. Синът ни е с алергия към млякото (най-остро изразена), както и към полени, дом. прах и акари. Казва се Пламен и е роден на 15ти март 2005.
Наскоро лежахме в болница заради бронхит причинен от алергията (според лекарите) и много ме е страх да не го обърнем на астма... :cry:


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: s_kar в вт, 29 авг 2006, 17:54
Здравейте!
Разгледах сайта и съм впечатлена. Научих някои неща от него.
Майка съм на аутист вече на 18 години. Минала съм през много перипетии, имало е много болка но винаги ме е крепяла мисълта , че след лошото идва и доброто.
Тъй като съм дълбоко убедена в максимата 'не питай старило, а питай патило" искам да да предам опита си които съм натрупала през тези години отглеждайки детето си.
Синът ми се казва Лазар, обучаван е в масово училище на индивидуална програма. Повечето материали и учебници сме създавали сами с учителите.
Минахле и през периода на пубертет които е най-тежкия.
Сега съм кратка, но се надявам да получа отговори и коментари от вас, които желаета разбира се.
Давам и ISQ N 346 159 214 може да си комуникираме и там.
Благодаря Ви приятели!


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: SASHETO в вт, 29 авг 2006, 18:13
Аз съм Валя
Синът ми се казва Колгримур Христо и е с атипичен аутизъм
 :hug:
Аз съм s_kar
На колко години е детето.


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: volf, в ср, 30 авг 2006, 08:34
            Здравей, S_kar!  Добре дошла тук. Много се радвам. Аз съм татко на Кирил. 17г аутист в нормално училище на индивидуално обучение в домашни условия.


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: SASHETO в пт, 01 сеп 2006, 16:44
            Здравей, S_kar!  Добре дошла тук. Много се радвам. Аз съм татко на Кирил. 17г аутист в нормално училище на индивидуално обучение в домашни условия.
Радвам се да се запознаем и да разговаряме за децата моя
ISQ е 346159214 може там да си чатим и мисля че така е подобре.
Благодаря


Титла: Re: Хайде да се запознаем
Публикувано от: SMA в пт, 01 сеп 2006, 17:57
Здравейте!Казвам се Деница и съм майка на две деца,едното от които е болно от Спинална мускулна атрофия.Докторите прогнозираха,че ще живее най-много до 3 годинки,но той вече е на 5.Много ще се радвам да си пиша и с други майки,чиито деца са със същото заболяване,защото в нашия град(Габрово)сме само ние и още едно момче,но то е на около23 години.

Здравейте,
Извинявам се че пише нерегистрирана, въпреки че съм член на форума отдавна, но проблема, за който искам да пиша засяга наши близки приятели и не съм им искала разрешение да споделя тук, но ми е много тежко и не мога да си намеря място откакто разбрах.
Диагнозата е Спинална Мускулна Атрофия  (СМА), тип I. Прогнозите за развитието на тази наследствена болест са много песимистични, макар че за сега освен че не може да сяда, да движи крачета, да си държи главата няма други проблеми. Храни се нормално и дори много добре си движи ръцете.
Правят специални двигателни упражнения и в санаториум бяха. От това, което прочетох из нета, най-вече чужду сайтове, разбрах че няма лечение за децата с тип 1, докато при другите има лекарства, които са тествани вече и са в употреба като Valproic acid, които стимулират производството на SMN протеин, чрез гена SMN2, който е копие на липсващия/засегнат ген SMN1. Всъщност за деца под 2 години не се използват лекарства, а ако се диагностира това заболяване то то е тип 1.
Исках да попитам дали тук в България се изписват тези лекарства или друг вид при тип 2 и др. и дали, ако детето мине 2 години може да ги пие тези лекарства....
Дано сте ме разбрали...


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: Zhivko в пн, 04 сеп 2006, 20:28
Здравей, SMA,

Така, като ти чета поста, все описваш състоянието на сина ми. Той е със СМА 1 тип. Диагностицираха го на 6 месеца, а сега е на почти 4 години.

По въпроса за лекарствата...преди време прочетохме в интернет, че в САЩ правят изследвания в/у деца от различни възрастови групи и с различна степен на СМА. Препаратът е Valproic Acid. След известно умуване със съпругата ми решихме, че, щом в САЩ (където за разлика от тук ценят човешкия живот и законите в тази насока са изключително сериозни) си позволяват да експериментират с деца, значи няма нищо опасно в това и ние да пробваме - разбира се, под лекарски контрол. Най-близкия като състав препарат на пазара у нас е Депакин - медикамент за терапия при епилепсия.
Даваме го на Камен вече повече от година и половина. Първите месеци съпроводено с непрекъснати изследвания на чернодробни ензими - АлАТ, АсАТ, Креатинкиназа, кръв и урина. Не мога да кажа дали се дължи на медикамента или на естествено заякване от възрастта, но определено детето се научава да прави нови движения, които преди бяха абсолютно непосилни за него: започна да се обръща самостоятелно, седи без облегалка дълго време и др. Според невроложката развитието на болестта му е точно обратното на това, което е очаквала - да отслабва физически прогресивно и да губи способността за някои движения с течение на времето.
Много ми се иска да вярвам, че му помагаме...

Разгледай тези сайтове за повече информация относно заболяването и какво се прави по въпроса:
www.fsma.org
www.jtsma.org.uk
www.curesma.org
а на nervnomuskulni-zaboliavania.info жена ми е направила сайт от една книжка за различните мускулни дистрофии и атрофии на български.


Титла: Re: Хайде да се запознаем
Публикувано от: kalema в чт, 07 сеп 2006, 00:12
Здравейте!Току що разбрах,4е малкото детенце на една от най-добрите ми приятелки има спинална мускулна атрофия.Тя и мъжът и са много от4аяни...Аз реших да проверя в интернет за пове4е подробности и се натъкнах на този форум...Мисля,4е заболяването е от тип 1,защото детенцето няма 1 година.Ние сме от Казанлък.Разбрах,4е Деница е от Габрово.Ако имаш желание Дени предложи вариант да се сваржем с теб не само по интернет,защтото това семейство нямат в къщи компютър.Много ме обнадежди това,4е твоето детенце ве4е е на 5!!!Публикацията на Живко същто ми зву4и оптимисти4но...Ще разгледам сайта,коъто е направила жена ви.Моля,който знае нещо по въпроса да ми пише!!!
Здравей, SMA,

Така, като ти чета поста, все описваш състоянието на сина ми. Той е със СМА 1 тип. Диагностицираха го на 6 месеца, а сега е на почти 4 години.

По въпроса за лекарствата...преди време прочетохме в интернет, че в САЩ правят изследвания в/у деца от различни възрастови групи и с различна степен на СМА. Препаратът е Valproic Acid. След известно умуване със съпругата ми решихме, че, щом в САЩ (където за разлика от тук ценят човешкия живот и законите в тази насока са изключително сериозни) си позволяват да експериментират с деца, значи няма нищо опасно в това и ние да пробваме - разбира се, под лекарски контрол. Най-близкия като състав препарат на пазара у нас е Депакин - медикамент за терапия при епилепсия.
Даваме го на Камен вече повече от година и половина. Първите месеци съпроводено с непрекъснати изследвания на чернодробни ензими - АлАТ, АсАТ, Креатинкиназа, кръв и урина. Не мога да кажа дали се дължи на медикамента или на естествено заякване от възрастта, но определено детето се научава да прави нови движения, които преди бяха абсолютно непосилни за него: започна да се обръща самостоятелно, седи без облегалка дълго време и др. Според невроложката развитието на болестта му е точно обратното на това, което е очаквала - да отслабва физически прогресивно и да губи способността за някои движения с течение на времето.
Много ми се иска да вярвам, че му помагаме...

Разгледай тези сайтове за повече информация относно заболяването и какво се прави по въпроса:
www.fsma.org
www.jtsma.org.uk
www.curesma.org
а на nervnomuskulni-zaboliavania.info жена ми е направила сайт от една книжка за различните мускулни дистрофии и атрофии на български.


Титла: Re: Хайде да се запознаем
Публикувано от: kalema в чт, 07 сеп 2006, 00:16
Казвам се Милена.


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: ralica_23 в чт, 07 сеп 2006, 00:49
здравеите и от мен аз  сам рали има 3 деца мади мариела и даниела мади се роди с двустрана луксация      в следствие на 10 операция   мади вече може да ходи и тича ако има някои такива проблеми може да пише на лично или да посети болницата по ортопедия в горна баня   


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: svetla bogeva в чт, 07 сеп 2006, 13:31
Здравейте,казвам се Светла на 34г съпруга ми се казва Жоро на 38г с две деца сме на 14г -Биляна и на 7 г -Йоанна.отдавна ви чета и пиша но на кратко ще се представя.и двете деца ги родих преждевременно заради "преекламсия"голямата в осмия месец ,малката пет дни след като влязох в деветия и двете са секцио.повече трудности срещам с малката която късно се обърна проходи на 1.4г имаме проблеми с финната моторика,с вниманието и концентрацията.сега ни предстои да е първи клас и тръпки ме побиват как ще се справя.записах я в частно училище защото ще и обръщат  повече внимание все пак са 5 деца в клас.това е от мен.


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: Irikar в пт, 08 сеп 2006, 10:44
Здравейте! Четейки този форум се ужасявам колко деца с увреждания има в нашата "мила" държава, което е несъмнено доказателство за здравеопазване на криминално ниско ниво! Аз имам момченце на 14 месеца със Синдром на Даун и се просълзявам четейки вашите публикации. Може би единствения ни шанс да се ориентираме в този хаос на БГ здравеопазването е потърпевшите майки да си помагаме с информация помежду си. Мисля, че за една година посъбрах опит и с удоволствие ще го предам на всеки нуждаещ се.Обещавам да следя този форум редовно!


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: Падаща звезда в вт, 12 сеп 2006, 22:02
Здравейте на всички.
Казвам се Миглена на 28г. от Бургас съм.Синът ми се роди малко по трудно с огромен хематом на главата и не изплака веднага.В последствие хематома се прибра.Казаха ми чак след това че почнали да се притесняват защото взели да му се губят тонове ама никой не се сети да каже колко пари да дадем та да направят секцио.Защото нали знаете в БГ без да си платиш нищо не става и никой не се притеснява.В резултат на това синът ми Иван се оказа с увредено зрение ,диагноза нистагъм-увреден очен нерв ,макар че не е държан в ковьоз.На три месеца съпругът ми се усъмни че нещо не е наред тъй като той се сяпкаше при всяко докосване макар че изглеждаше че вижда.Никой не беше забелязал непрекъснатото движение на очите на детето.Нито в родилното нито личната ни лекарка.А за мен това е първо дете и не виждах нищо нередно също така .За мен той просто беше най прекрасното идеално и здраво бебе.
След като обяснихме на личната в какво се съмняваме тя ни насочи към единствената детска офталмоложка на Бургас д-р.Маренова.Компетентното и мнение само с един поглед без да се замисли беше ДЦП.Без иследвания без нищо.Аз се разплаках а тя ми каза "Ама какво сега плачете нищо не се знае трябва изследване"Не знам само защо не ги изчака за да каже такова страшно нещо на една майка.Последваха изследвания който показаха че детето няма никакви мозъчни малформации,за наше огромно успокоение.Почна ходене по мъките ,обикаляне по лекари в Варна и София.Всички казваха че нищо не се знае докато не стане по голямо детето.Знае се само че е с доста ниско зрение.Много важна според мен се оказа физиотерапията която му правихме мн. интензивно след като ме обучи рехабилитаторка.Детето се подобри според нас доста а сега очичките му се мърдат значително по малко,но когато отидохме през юни на Телк се оказа че детето вижда само най горният ред на таблото.Дадоха ни 71%-втора група.Още преди година лекаря при който го водим д-р Александър Захариев е София ни каза че вероятно ще му е много трудно в училище и може да се наложи специално училище,но за сега казва че няма лечение за това заболяване.
Сега Иван започва предучилищна но вече повече от половин година срича и чете думички  с едър шрифт,познава всички буквички и цифрички(а ние сме толкова щастливи)Надяваме се все някога да се окаже че може да се лекува неговото заболяване защото мили мами медицината се развива мн. бързо и никога не трябва да се отказваме.
А иначе нашият юнак е едно много много жизнено ,весело и любознателно дете което за всеки човек който не знае ,че има проблем е едно най-най-нормално дете.
Нашето заболяване е доста рядко но ако има други мами със подобен проблем може да се запознаем и да споделяме опит.


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: Violeta76 в сб, 16 сеп 2006, 22:55
Zdraveite balgarski maiki,

I az shte se pedstavia v tozi forum. Kazvam se Violeta i sinat mi Viktor e na godinka i osem mesetza. Kogato besge na tri mesetza zabeliazahme che ochichkite mu treperiar mnogo barzo ot liavo na diasno i mai ima rotatzionni dvijenia. zavedohme go na pediatar i se okaza che strada ot Nustagmus, niakakvo si ochno zaboliavane, koeto e za tzial jivot. rezultatat ot tova zaboliavane e, che detentzeto ima samo 1/10 ot normalnoto zrenie, ne e mnogo dobre s ravnovesieto i pada chesto kato si udria glavata v poda ; dokolkoto razbrahme toi ne shte moje da uchi s normalnite detza. Ot mnogo mesetzi tichame pri doktori - ophtalmolog, nevropediatar, ortoptist i t.n. Minahme na skener i elektroretinograma i oshte mnogo pat ima da izvarvim dokato uznaem neshto poveche za bolestta. Bih iskala da vi kaja che vi razbiram vsichki, goliama maka e da imash bolno dete i nai-veche mnogo me e strah i vtoroto niakoi den da ima sahstata bolest (shansovete sa 25 %).


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: ... в сб, 16 сеп 2006, 23:37
Спирам за малко, за да си почина. Навеждам се, дишайки тежко. Опитвам се да си нормализирам дишането, да се заредя с нова енергия. Но не мога. И ме хващат...отново. Годината-`99 - `00, играта - стражари и апаши. Роден съм през `90-та и винаги съм бил последен\най-бавен на тези игри. Да...изморявах се и се отказвах първи. И с футбола ме нямаше никакъв, с баскетбола - също...Не мога да не забележа, че се изморявам по-бързо от другите и че тичам по-бавно, но тогава не обръщах внимание...
Тичам. Бавно и тромаво, но все пак - тичам криво-ляво. Бързам да се прибера. Изведнъж усещам нещо. Нещо ново и непознато - нещо става с десния ми крак, но не мога да разбера какво - не е болка, не е изтръпване, не е схващане...просто...поддава, не мога да си напрегна мускула и да продължа. Не мога и затова в следващата секунда се озовавам на земята. Ставам, оглеждам земята да не би да съм се спънал в нещо... асфалта е абсолютно гладък, не е възможно...Изтупвам се и продължавам по пътя, забавил крачка. Годината - `02 - `03, аз съм си аз, с разликата, че вече тичам много по-бавно и тромаво.
Студено е. Все пак е зима. Зимата на `05-`06. Стоя край шосето вдишвайки дълбоко леденият въздух, действа ми добре. Винаги съм предпочитал студа пред горещината. Чакам маршрутката, която да ме отведе до училище, защото съм пропуснал първите 3 часа. Чакам и държа в ръка епикризата и в главата ми отекват думите, които чух за последно : "...няма лечение. Довиждане...". Не съм от хората, които правят драми за такива неща, стоях и се ровех из близкото минало, мислейки какво ще бъде занапред...И сега се сещам...винаги ще се сещам. Спомнях си как в часовете по физическо отказвах да играя, спомнях си как от седмица на седмица как стълбите като че ли ставаха все по-високи и по-трудни за изкачване. Как усещах с всеки изминал ден, че ставам по-слаб и не мога да си възвърна силата, която всъщност никога не съм притежавал. Спомнях си с огорчение последното скиорстване. С новите ми ски, с които се бях пързалял само 2 пъти. Бяха перфектни, завивах както и когато пожелаех. Но това беше преди. Последният път, когато се качих на тях и се спусках, усещах как нямам контрол върху тях, изобщо не можех да ги помръдна дори сантиметър. С това приключи моят скиорски опит, сетих се, че трябва да ги продам. Но сърце не ми дава, имам нужда от парите, но са ми подарък...точно както колелото ми, което също не мога да карам, което също трябва да бъде продадено и също ми е подарък...точно като ролерите ми. Спомнях си как всеки път, когато излизах зимата, се молех да не падна, защото ми е ужасно трудно да се изправя от земята. Всъщност винаги се моля да не падам, няма значение кой сезон е. И къде се намирам - моля се преди да се кача и сляза на каквото и да е превозно средство да не падна, както няколко пъти ми се е случвало когато се качвам в тролей или когато слизам от автобус направо по лице на земята. Моля се когато ритна някоя топка да не падна, както се е случвало безброй пъти...моля се както стоя прав да не падна, защото и това се случва. Напоследък по-често. Както и да е. Не съм толкова съсипан, че съм болен, колкото това, че скоро няма да мога да заведа приятелката си на море, планина, пещера или всички други места, за които съм планирал да бъдем заедно там...Или няма да мога да танцувам с нея, а тя е танцьорка...Не ми е толкова до това, че като седна и след това не мога да се изправя без да се подпра, ами че не мога да изиграя една игра на баскетбол с приятелите ми, да отида за риба, на планина с колела или където и да било с тях.Не ми е затова ако след като походя 1 час, имам чувството че костите на краката ми горят и не мога да заспя от болка, а ми е затова, че ако кача още няколко килограма сигурно няма да мога и да ходя...Не се интересувам, че изкачвам стълбите с голяма мъка, огорчавам се, когато не мога да изкача стълбите на 3 етажната ми вила, от която 3-ия етаж щеше да е за мен, същия етаж, до който не мога да се добера сега...Не ми пука, че падам докато ходя, просто се съсипвам ако някой от родителите ми е наблизо и ме е видял...Може би единственото нещо, което ме изгаря от вътре е тичането. Да. Бягането. Спринтирането. Това, което никога не съм можел и което желая толкова пламенно. Какво ли не бих дал само за един ден. Един ден, в който да мога да тичам и пред мен да няма никакви ограничения и спънки...Господи, какво ли не бих дал само за един-единствен ден без граници за мен...
Маршрутката се приближава, аз се качвам издърпвайки се с ръцете ми. И изобщо не ме интересува какво мислят другите пътници. Намирам си място, настанявам се удобно до прозореца мислейки си колко съм щастлив. Слагам си слушалката в ухото и си пускам Eagles - Hotel California, поглеждам навън и се усмихвам. Просто така, аз съм щастлив...

On a dark desert highway, cool wind in my hair
Warm smell of colitas, rising up through the air
Up ahead in the distance, I saw shimmering light
My head grew heavy and my sight grew dim
I had to stop for the night
There she stood in the doorway;
I heard the mission bell
And I was thinking to myself,
'This could be Heaven or this could be Hell'
Then she lit up a candle and she showed me the way
There were voices down the corridor,
I thought I heard them say...

С привършването на куплета маршрутката се отдалечаваше към хоризонта, докато накрая се изгуби съвсем...






P.S. за състоянието ми сигурно се досещате - СМА...извадих тези случки от живота ми, просто за да има и друга гледна точка, да погледнете през моите очи, доколкото е възможно...и доколкото аз съм успял да ги пресъздам разбираемо.

Поздрави... и здраве и щастие, това е най-важно.


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: ralica_23 в нд, 17 сеп 2006, 22:02
Ако има някоя майка на по голямо дете с двусстрана луксация да ми пише


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: Rosoneri в пн, 18 сеп 2006, 00:59
Здравейте и от мен, мисля че преди месеци писах, но ето ме отново тук, все пак и при нас има промени.
Аз се заех сериозно с идеята да помагам на моята принцеса, но и на други родители с деца с атипичен аутизъм /ген. разройство в развитието ГРР/, аутистичния спектър изобщо.
Сама създадох "Клуб на майките/родителите с деца с аутизъм, атипичен аутизъм и ГРР" в град Пловдив и организирах срещите му. Сега вече членовете на клуба нарастват, събрахме се дейни майки, които също искат да помогнат на такива деца, освен на собствените. Сега Клубът ни има редовни срещи - веднъж месечно, предвид все пак ангажираността на родителите, но по телефони и нет поддържаме постоянна връзка.
Клубът ни се обедини около идеята да направим Център за работа с такива деца. Идеята е предизвикана от липса на точни специалисти по призвание и душа, липса на необходима материална база за специализираните кабинети на логопед, монтесори, арт и музико терапия и др. необходимо важни за терапията, напредъка и интегрирането на децата. Говоря за регион Пловдив. Има на едно място, но там трудно може да се вредиш или пък казва че не е за там.
И ти се луташ, търсиш, ходиш по мъките и сърцето те боли, че време се губи, а детето трябва да получава необходимите занимания. Тези неволи породиха идеята, да се борим да направим, изградим такъв център. Много ще ни е трудно, едно финансово, друго, което мисля, че е много важно, откликване от страна на родителите. Много от тях не искат да приемат, че детото им има проблем в развитието, искат да запазят анонимност, не търсят контакт с други родители.
А пък аз съм много щастлива, когато се свързах наскоро с още 3 опарени семейства по този проблем. Благодаря на всички тях. Преди седмица се свърза с мен Sasheto, много съм и благодарна и очаквам с нетърпение да се запознаем и на живо. Ето и нашия сайт:
www.indigokids-plovdiv.dir.bg  :bouquet:


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: Вълкът с дълъг ник в вт, 19 сеп 2006, 14:06
Спирам за малко, за да си почина.
     Здравей, Многоточие!
   Моето момче Кирил е с една година по-голямо от теб и е точно твое допълнение. Той може да ходи, да тича и е много издържлив, но не може да говори с хората за усещанията си, за чувствата си и аз само се досещам за малка част от неговия свят. Ако бяхте от пластелин щях да ви омеся хубаво и да ви разделя на две чудесни момчета.


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: ellza в нд, 01 окт 2006, 12:06
Здравейте,
да се представя и аз.Казвам се Елза и имам син на 1,1г. роден с пълна цепка на устната и небцето.
Знаете ли колко пъти се опитвах да пиша,но все нещо ставаше-или детето се събужда или започвам да плача и така.
Благодарение на Нина,доц.Ананстасов , firebird и Калинка имаме едно прекрасно котаранче-писанче.
Нямам думи за нашите лекари,акушерки и медицински сестри.След всяка среща с тях се прибирам ревяща,после се съвземам и така до следващия път.
Ама вече съм печена и не се оставям много -много да ме разстройват и си казвам веднага с какво съм съгласна и скакво -не.
Имах перфектна бременност и родих нормално след преносване 10 дни в Майчин дом при МА-София.Нямах разкритие или изтекли води,но контракции -да.Доктора казваше-Кажете и на ТАЯ да не се напъва ,че няма да роди... и такива подобни :shock:
След като родих почнаха да викат и дасе вайкат-О,ужас докторе погледнете - и пак такива подобни-показаха ми го набързо и изчезнаха  с детето.
Хранеха го със сонда и не ми даваха да го доближа. на третия ден мои приятелки-Калинка и Ирена се бяха свързали с Нина ,firebird и доцент Анастасов и вече знаех какво е станало със сина ми как ще продължим да се борим и всичко важно :D
Почнах да влизам при сина ми без разрешение и случайно видях,4е може да суче от биберон.Изписаха ни без указания,примолих се на една акушерка за обикновено шише с биберон от тяхните и се прибрахме в къщи.
Дойде Нина иии всичко вече е наред.
Няма да споменавам допълнителните перипетии след това ,4е се увлякох :oops:
Благодаря ви ,че ви има- разтоварващо е да знаеш ,че има къде да отидеш и да поговориш с някого-макар и виртуално  :bouquet:


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: Ivelina Blagoeva в нд, 15 окт 2006, 22:57
    Здравейте! От известно време пиша тук и ... беше време да ви се представя. Казвам се Ивелина. На 27 години съм. Живея в гр. Раднево. Имам дъщеря на година и четири месеца - Дебора. Моето детенце е без увреждания, но момченцето на приятелката ми е с увреждане и така открих форума. Тук намирам изключително полезна информация не само за приятелите си, но и неща от които се интересувам аз. Следя и седмичната темичка и ми е много приятно да съм сред вас!
   Пожелавам на всички много здраве и успехи !!!


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: nonchetoo в пн, 16 окт 2006, 13:13
Здравейте мили и прекрасни момичета .Беше време и аз да ви  се представя. Казвам се Нонка и съм от гр.Златица. Имам две деца Десислава на 16г, и син  Найден на 9г. С дъщеря ми освен с пубертетските истории нямам проблеми ,но синът както вече ви писах е с диагноза епилепсия. Историята ви е до болка ясна -   доктори, лекарства ,ужасът недай си боже пак да не случи. Сега е в трети клас ,но все още има известни затруднения в усвояване на учебния материал, затова се принудих преди  три години да напусна и работа, Изобщо хаоса при мен е пълен , а като чета  форум за съжаление не само п ри мен е така.Е засега стига толкова съм ви занимавала с мен.Бъдете живи и здрави и повече усмивки


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: Краси76 в вт, 17 окт 2006, 16:06
Здравейте,казвам се Краси и също имам син с увреждания.Той Е Митко и е със едностранна цепка на устната и небцето.Направиха му две операции в клиниката  в Пловдив при доц.Анастасов за което сме му страшно благодарни.Сега е страхотно дете,жизнено и енергично.Винаги усмихнато.
Предстоят ни още операции,логопеди и разни други гадни неща.Но когато го погледна съм убедена че си заслужава да се бориш.


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: elena123 в нд, 29 окт 2006, 16:22
Здравейте! Казвам се Елена. Живея в Пловдив. Внучето ми на 2 год и 3 мес. се разболяло от диабет. Сега е на 9 и е в 3 клас.
С диабета се занимавам само аз и за тези 7 години съм натрупала много опитв лечението му.
Ако има родители на деца с новооткрит диабет винаги мога да бъда насреща с някаква полезна информация.


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: maripeseva в пн, 30 окт 2006, 10:16
Здравей те ,казвам се Марина на 31 г. от Добрич.Имам две прекрасни много палави деца.Синът ми Теди е на 8г. а дъщеря ми Ивет на 3г.Дотук всичко е супер само че Ивет е  локсация и пареза на лявото краче.За две години направихме 3 операции в Горна Баня без резултат.Тогава ЯМР откри огромна туморна формоция в малкия таз-слова бог доброкачествена.Проф.Владимиров каза-Каква толкова ще стои така до 18г.и после ще и застопори ставата.Няма да умре.   Да тя няма да умре,но е с 3 см.по късо и 5см. по слабо краче,което не движи от коляното надолу,голямо изкривяване на таза и гръбначния стълб и лявата и обувка е два номера по-малка от дясната.                                                                         
Вече знам,че може да и се помогне в чужбина и нищо няма да ме спре това да се случи,стига аз да съм на крака!                                                                                                                                 
Мами трябва ние да сме силни и да си помагаме за да са добре и децата ни!


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: dianajs в пн, 30 окт 2006, 11:57
Здравейте!Казвам се Диана и имам две деца-Юлиана - на10години и Стефани на 1год.и4месеца.Юлиана е с доста алергии и астма,Стефани също е с много алергии.И двете са непрекъснато на антихистамини,голямата и на инхалатори.Тук във форума намирам безценна информация и благодаря на всички майчета!  :bouquet:


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: ПАПЧИ в ср, 01 ное 2006, 22:32
здравейте!
казвам се виолета и ми беше доста трудно да се реша да пиша.от доста време влизам чета и излизам,но днес се реших -ето ме във вашето "голямо семейство".имам един прекрасен син на 2год и 2мес,казва се павел и е с вродена ампотация на 2,3,4,5 пръсти на дясна ръка.поздравявам ви за чудесния форум :)


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: BuBiCa в сб, 04 ное 2006, 15:41
Здравейте, до сега само съм влизала тук  исъм чела, хиляди страници от форумите.Его малко и за мен ,и аз се престраших, не защото не искам никой да знае, а си мислех, че съм достатъчно силна да преодолея мъката.Но уви....сама не успявам, а тук се чувствам по-добре като знам, че не съм само аз с проблеми.Казвам се Буба, майка съм на две момиченца- Иления (5.2год) и Анел(2.6г)Иления е с двустранна глухота, а в момента е с кохлеарен имплант,благодарение ,на който чува всичко.в момента  работим върху говора.


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: PetiaK в нд, 05 ное 2006, 19:15
Добре дошли  :hug:


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: sirta в ср, 08 ное 2006, 12:36
Вече от доста време и аз чета и пиша в този форум, но нека и аз да ви се представя. Казвам се Диана, имам също две деца - Александър на 12г. и Калина на 1г. Тя също е с двустранна глухота, която открихме преди два месеца, съвсем от скоро носи слухови апарати с които все още се опитваме да я накараме да свикне. Предполагам, че началото на другата година ще трябва да я имплантираме. Мисля си, че ако не бях писала още от самото начало тук и не бях срешнала подкрепата на мамите, които имат проблем като нашия сигурно нямаше да се справя. Тук намерих толкова топлина и сърдечност, колкото нямам думи за да опиша. Благодаря.   :bouquet:


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: пухче в пн, 13 ное 2006, 23:35
Здравейте, момичета!Казвам се Веселина вече се познаваме, но тъй като живота ми поднесе много неприятности реших се да пиша още за себе си, като съм уверена, че във ваше лице ще срещна разбиране.Както може би някои от вас знаят,аз имам момиченце на 1,5г., която е с епилепсия с все още не доказан произход.За съжаление ми се случи и най-голямото нещастие, което може да сполети някоя майка.На 30.09.2006г.,ми се роди момиченце Теодора,оказа се че има вродено заболяване на дебелото черво, което оперативно се лекува,но поради некомпетентността на лекарите във Варна, малката Теди почина на двадесет и третия ден от раждането си.Не може да се опише мъката,но колкото времето лети, толкова и въпросите се увеличават.Струва ми се ненормално в две поредни бременности да ми се родят дечицата с проблеми.Дали пък проблемът не е в нас с баща им.Какво да правя,много обичам децата все съм си мечтала за повече дечица у дома.Май не е писано да се случи :cry:.Извинете ако съм ви обременила допълнително,но мъката е голяма


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: vaninakuleva в вт, 14 ное 2006, 08:03
Здравей, мило пухче!
Споделям мъката ти, защото и аз съм преживяла същото. При мен пък едното ми дете  (момче)  беше с порок на сърцето и почина, а другото ми детенце (момиче сега на 7г.) се роди със синдрома на Даун.  Много е мъчително да загубиш детето си. И аз като теб мечтаех за много деца, защото ги обичам и професията ми е такава детска учителка.  Но въпреки всички мъки изпитания, които ми е поднесла съдбата се изправих на крака и сега си имам три прекрасни дъщери: Ивайла на 14г., Стефани на 9г. и Боби нашето малко бонбонче, което въпреки болестта си носи много радост. Зная, че сега каквото и да ти кажа все още те боли за милата ти рожба и в сърцето си винаги ще си я носиш и понякога когато минават годините ще си казваш , ако беше живо щеше да бъде на едиси колко години, но не се предавай, ако имаш мечта за повече деца можеш да го постигнеш!


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: BiLi_VaM в ср, 15 ное 2006, 00:23
Здравейте, казвам се Биляна и съм майка на две момчета Рики на 8 г.  и Дейвид на 4г. . Четейки тази тема си мислех само за едно нещо колко много мъка и несправедливост има по този свят. Казват че  човек свиква с трудностите на живота но как може една майка да свикне да гледа детето си на операционната маса? Как можеш да заспиш след думи като " е ако се отвори операцията ще съберем разпиляното и ще го зашием пак"  "ще го срежем пък ще видим после " " ама живи ли сте още, аз си мислех че сте умрял щото не сте се обаждали вече месец" и т.н. и т.н.  как след това да имаш вяра  да се изправиш и да даваш сила на детето и на всички около теб ? Големият ми син има 8 операции : три на долната устна поради лекарска немарливост щеше да остане половината си долна уста причина голям хемангиом ( хиляди благодарности на д-р Желев от окръжна болница Варна той е единствената причина сега да виждам голямата усмивка на моето момче) , две операции на гръдния кош поради вроден дефект на гърдите по точно хлътване, и тази година за капак три операции на вратлето по мнение на специалисти и изследвания епидермална киста с голяма вероятност от рецидив както се оказа и в действителност в момента се готвим за четвърта операция пак поради същата причина.
ПП: Понякога се успокоявам с мисълта че може и по лошо да е и се "радвам "че не е, но до кога ще намирам сили в мен да наричам грозните неща с красиви имена...


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: Karol&Erik в ср, 15 ное 2006, 12:07
    Zdraveite,
 Kazvam se Karolina, a sinat mi e Erik, a tatko e Emil. Erik e na 4 meseza i ot ponedelnik zapochvame terapia v Sveta Sofia v Krasna Poliana. Zasega niama tochno opredelena diagnoza, no ima slabost na muskolite na vrata, razete i garba. Ako niakoi ima jelanie, Bih iskala da obmenia malko opit sas roditeli na deza koito se lekuvat tam. Domashniat mi tel. 02-947-95-36 a mobilnia 0899-493732 , ICQ 179608717, a Skype nick name e karoldj1.
   
   


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: Калина-Малина в ср, 15 ное 2006, 18:43
Здравейте,
Майка съм на 8 годишна прекрасна дъщеря и на 5 месечната бебка Калина.Преди  2 години и 4 месеца ни напусна синът ни на 8години и половина с диагноза ДЦП и епилепсия.Сега отново сме по болници заради малката принцеса и разбираме ,че нашето малко съкровище най- вероятно страда от метаболитно заболяване като батко си.Силно съм притеснена дали сега 11 години по-късно ще успеят да и поставят правилна диагноза, и дали изобщо  в България се диагностицират такива заболявания. А казват, че гръм не удрял на едно място два пъти.Измъчват ме толкова много въпроси , а най-трагичното е  че нищо в нашето общество не се е променило.


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: Zhivko в ср, 15 ное 2006, 21:32
...ot ponedelnik zapochvame terapia v Sveta Sofia v Krasna Poliana. Zasega niama tochno opredelena diagnoza, no ima slabost na muskolite na vrata, razete i garba...

Здравейте,

Как така започвате терапия без да се знае диагнозата? Има заболявания (не ви ги пожелавам), при които активна гимнастика е противопоказна и може да доведе до много сериозни последствия. Препоръчвам ви да направите консултация с поне двама или трима детски невролози и да чуете поне съмнения за конкретна диагноза преди да започвате да лекувате заболяването (ако има такова).
Ако все пак "niama tochno opredelena diagnoza" означава, че има диагноза, но напр. не е ясна степента на конкретното заболяване, то нещата вече стоят по съвсем друг начин - лекарите знаят какво правят...в повечето случаи.

Пожелавам ви всичко най-хубаво и дано поводите за притеснение изчезнат възможно най-скоро.


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: Калина-Малина в чт, 16 ное 2006, 09:29
Не сме правили генетични изследвания нито , когато бях бременна с голямата  ни дъщеря , нито сега с  бебка.Само да уточня ,че каката е здрава , а първото ни дете /Момченце/ имаше категоричната диагноза ДЦП потвърдена от ВСички лекари в Пловдив. Затова и ми казваха че няма страшно......Иначе Ви благодаря за пожеланията.


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: emmy в сб, 18 ное 2006, 21:28
Здравей те и от мен!
Казвам се Емануела на 24 години съм и имам син на 10 месеца-Виктор с диагноза Агенезия на корпус калозум.


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: BiLi_VaM в сб, 18 ное 2006, 22:43
При нас хлътването беше вродено и с времето се увеличаваше, и направихме операцията преди да почне да оказва някакво влияние върху сърцето и белите дробове. Ако някой се интересува мога да дам и по-подробна информация


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: СтелиЯни в нд, 19 ное 2006, 13:37
здравейте!
казвам се виолета и ми беше доста трудно да се реша да пиша.от доста време влизам чета и излизам,но днес се реших -ето ме във вашето "голямо семейство".имам един прекрасен син на 2год и 2мес,казва се павел и е с вродена ампотация на 2,3,4,5 пръсти на дясна ръка.поздравявам ви за чудесния форум :)

ПАПЧИ, моля те, регистрирай се, за да мога да ти пиша на лични! Аз имам 9 годишен син с подобен проблем и може би ще можем да си помогнем взаимно с информация.


Титла: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: ssam11 в ср, 22 ное 2006, 17:07
Здравейте!
Имам син на 6 г. - Дими и скоро очакваме да дойде нов член в нашето семейство - бебе Калина - на 7 мес.
Нова съм и се регистрирах с голяма надежда в този форум. Още не съм си украсила профила  :35:
Та за синчето - има ринг на 22 хромозома. Рядко срещано е. Скоро пуснах такава тема - до сега не се е явил някой да е чувал за това. Започна с изоставане с 1,2,3 месеца като се почне от повдигане на главичката, обръщане, седнал без помощ. Абе като го гледаш бебе като всяко друго, ама не е седнало още с връстниците си. Проходи по-късно. Ходихме на консултации с невролог, но нищо. Чак на 1г. и половина му откриха това генетично заболяване. Започнахме рехабилитация и с времето преодоляхме физическото изоставане. Но умственото остава и все повече се задълбочава, вместо да наваксва и да настига връстниците си. Проходи на година и половина, но така и не проговори. Какво беше нетърпимо очакването всеки ден, всеки час да каже първата си думичка. По едно време започна да имитира животни (па-па, бау-бау), но после забрави. И въобще през цялото това време като че ли от време на време казва някаква думичка (не е ясно, но на нас така ни се струва) и после спре да я използва. Има си детето пасивен речник, разбираме се. Но не е същото, само за елементарни неща го разбираме, когато посочва нещо или ни хваща за ръка и ни води до някъде. Мъчи се, че не може да си изразява емоциите с думи и непрекъснато крещи (при това доста гръмогласно). Има и други признаци на умствено изоставане - не рисува, само драска, още не се научил да ходи до тоалетната както трябва. И други такива, няма нужда да изпадам в големи подробности. Но това, че не говори най-вече го дърпа назад. Иначе работим с психолог и ходи на логопедична детска градина.  Откакто четох книгата на проф. Чавдаров за проблемните деца, където пише, че едно дете не развие ли до 5 годишна възраст някое сетиво вече няма начин, защото не се е формирал съответния мозъчен център. От друга страна пък една майка наскоро ми даде надежда, че нейното дете проговорило на 6 г. и даже сега е в масово училище. Но диагнозата на детенцето е друга. Май мога още доста да попиша, но стига толкова :stop:
Още повече, че не обичам да се оплаквам и по принцип съм усмихната и оптимистично настроена  :D Е, реалността ни блъска в очите, но какво да се прави - такъв е живота.
Радвам се, че ви намерих и се присъединих към вашето семейство  :love:


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: temenuga в нд, 26 ное 2006, 23:24
Здравейте!
Аз се казвам Теменуга и съм майка на Недко. Той е на 5 год. и 6 м. и от около две години е с диагноза ГРР, атипичен аутизъм. Мисля, че само тук мога да бъда разбрана.  Рядко пиша във форума, но го следя редовно. Жалко, че има толкова много болни деца! Радвам се, че има хора като вас, които са винаги готови да помогнат.  Желая на всички това, което искам за себе си - здраво дете!


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: radoslava в пн, 27 ное 2006, 03:09
Здравейте.Радвам се да се запознаем.Казвам се Радослава и имам двама сина на 17г и на 2г10м.Малкия се роди месец по рано.В последствие му откриха Таласемия минор ,Рахит и алергия да не говорим за забавянето в двигателното му развитие.Ще се радвам да помогна с каквото мога.Успех на всички мами :hug:


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: Sadman в пн, 27 ное 2006, 14:10
Още ли се чудите дали това съм аз?
Дааа. Аз съм. Много пъти до сега съм споменавал, че благодарение на вас, Sadman вече не е толкова SAD. Благодарен съм на всички от сърце. И това е причината да виждате в мен вече един ПРИЯТЕЛ.
БЛАГОДАРЯ ВИ!


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: desiii в нд, 03 дек 2006, 15:53
Аз съм Деси
Сина ми Деивид има Алергия от почти всичко той е на 10м


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: elbosi в сб, 09 дек 2006, 14:35
здравеите,казвам се татяна и сьм от Русе.Дьщеря ми се роди в 7мес. с 4 ст. хипотрофия и 10 дни дишаше чрез апарат.Прегледах доста материали и знам,че повечето от вас разбират какво означава това.изписаха я на 2мес. 2кг.,беше с пьпна херния и разранена кожа,защото не е била обрьщана.Досега не сме имали някакви много сериозни проблеми.Като проходи забелязахме,че куца и си замята левия крак.започнахме рехабилитация/масажи/и тя се вьзтанови.сега е на 5г. и пак леко започна да куца,когато е с чехли или сандали.По тая причина пак сме на рехабилитация
преди 2мес. беше открита хидроцефалия на дьщеря ми.Кат седмаче не са и правени нужните изследвания,имаики предвид тежкото и сьстояние преди и след раждането.на 13.12.сме на преглед в Детска неврологична клиника при д-р Станчева.Единствено от тук разбрах какво представлява хидроц.Не знаех колко е тежко за всички.Получих ценна информация.Благодаря.


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: Anitka в пн, 11 дек 2006, 14:56
Здравейте! От доста време чета в този форум, а отскоро и започнах да пиша активно, така че е време да се представя  :) . Казвам се Анелия и имам едно прекрасно момченце на 8 месеца, което на едномесечна възраст беше оперирано заради хидроцефалия и му бе сложен шънт. Но за съжаление неприятностите не свършиха с това, на 5 месеца започна да прави гърчове и му бе поставена диагноза епилепсия-Синдром на Уест. От тогава не е имал пристъпи, но живея в постоянен страх това да не се повтори, въпреки лечението с Конвулекс. Има изоставане в двигателното развитие, не може още да седи, но затова пък вчера ме направи безкрайно щастлива като си стъпи на крачетата, защото до тогава нямаще изобщо упора! И така, борбата продължава, но битката би била неравностойна, ако ви нямаше вас! От тук научих всичко, което знам сега, получих помощ и съвети, без които не знам какво бих правила.
Благодаря на всички за подкрепата и за силите, които ми дадохте!   :bouquet:


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: Зоя в вт, 12 дек 2006, 10:04
ЗДРАВЕЙТЕ;Имам  дъщеря  на 10 години; която е с диагноза  хронична  бъбречна  недостатъчност  още от  самото си раждане.Подържаме  вече 10 год.  лечение,но промяна  няма.Ще бъда много благодарна  ако някоя  майка  която има дете със същите  проблеми    ми  пиши.НА  ВСИЧКИ  БЪЛГАРСКИ  МАЙКИ, ДЕЦА И  БАЩИ ПОЖЕЛАВАМ  МНОГО  ЗДРАВЕ, ЩАСТИЕ  И  КЪСМЕТ ПРЕЗ  НОВАТА  2007 ГОД.  И НЕКА  ТЯ  ДА  БЪДЕ  ПО  ДОБРА  ОТ  СТАРАТА.    ВЕСЕЛО  ИЗКАРВАНЕ  И  МНОГО ПРИЯТНИ  ЕМОЦИЙ  ПРЕЗ  КОЛЕДНИТЕ  И  НОВОГОДИШНИ  ПРАЗНИЦИ.


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: bsmama1973 в чт, 14 дек 2006, 13:47
ОХ, най после успях да се регистрирам!Правя това от седмица , но без успех. Сега съм с ново име:bsmama. Моето момиченце е с диагноза ХБН от самото си раждане. сега вече е на 10 год. Тази година сме включени в БЪЛГАРСКАТА КОЛЕДА  и се надявам оттам да ни помогнат. Желая весели празници на всички от форума.


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: maya_iv в чт, 21 дек 2006, 17:12
Здравейте мили хора и от мен.Обичам подобни теми-майките които пишат в тях са много мили,отзивчиви и готови да помогнат на всеки.Може би разбират болката  ,мьката с която се срещаме всички ние.Аз сьщо като вас си имам своя проблем-бебчето ми е с двустранна луксация на тазобедрените стави и преди месец мина пьрвата операция.Предстоят ни още няколко.Изживях пьрвият си кошмар,но няма да е последният.
Исках само да пожелая весели празници на всички,много усмивки  и повече приятни мигове през новата 2007


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: Sadman в пт, 22 дек 2006, 10:18
Maya*, когато оперираха нашият юнак, в болницата имаше едно детенце от Балчик. Първата операция беше минала успешно. Хората бяха много доволни от хирурга. Понеже го познавам, го попитах какви са шансовете... Не говорихме за шансове а за пълно възстановяване.
Така че събери малко кураж. След края на операциите ще се радваш на едно напълно здраво детенце. Весели празници!


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: neda.dikova в чт, 28 дек 2006, 16:42


 Здравейте,аз от известно време пиша във форума,но не съм се представила.Казвам се Неда,а дъщеря ми се казва Цветелина и на 18.01. ще стане на 5 години.Тя си беше едно съвсем здраво,весело и умно детенце,което ходеше на детска градина и рядко боледуваше.Това лято,през Август,след като се върнахме от морето започна нашия кошмар.В началото всичко изглеждаше невинно,просто болка в бузката.Но тази болка не изчезна в продължение на месец.Поставяха ни какви ли не диагнози,като афтозен стоматит,епиглотит,паротит понеже се появи огромна подутина зад ухото.В средата на Септември в Пирогов и направиха биопсия и поставиха ужасната диагноза рабдомиосарком 3-стадии.Това е злокачествено заболяване/тумор/.От там директно ни пратиха в детската онко-хематология.Сега се лекуваме.Вече минахме 5 курса на химиотерапия.Падна и косата,направи два кръвоизлива зад ухото които ги чистиха в Пирогов.Тумора обаче намалява и дори изглежда е възможна операция макар и трудна в Израел.Сега чакаме  финансовата оферта и дано да успеем да съберем парите за да спасим детенцето.


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: black_poison_ в чт, 28 дек 2006, 20:20
Здравейте мили хора и от мен.Обичам подобни теми-майките които пишат в тях са много мили,отзивчиви и готови да помогнат на всеки.Може би разбират болката  ,мьката с която се срещаме всички ние.Аз сьщо като вас си имам своя проблем-бебчето ми е с двустранна луксация на тазобедрените стави и преди месец мина пьрвата операция.Предстоят ни още няколко.Изживях пьрвият си кошмар,но няма да е последният.
Исках само да пожелая весели празници на всички,много усмивки  и повече приятни мигове през новата 2007

Мила Мая дъщерята на сестра ми страда от  двустранна луксация на тазобедрените стави.Претърпя 12операций в клиниката по ортопедия Горна баня
 
А сега да разкажа за ужаса който смаза мен и семейството ми през октомври 2000 разбрах че съм бремена синами се роди преждевремено в края на 6месец. Сложиха го в ковояз така увредиха и очичките му. 3месеца покъсно ни собщиха че той страда от Детска церебрална парализа. Сега 5години по късно той не може да вижда и ходи само с помощ на 17юни той претърпя тежка операция която да му помогне да се исправя сам.Той сега е едно слънчево и усмихнато дете.
Люси 
                                               


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: Diana Cvetkova в пт, 29 дек 2006, 17:52
Zdraveite,az sam Diana,imam dve deca -Donka i Bojidar-s diagnoza "nasledstvena spasti4na paraplegia",no s izvesten procent na samnenie(niakoi ot lekarite ne sa saglasni);da6teria mi e na 14,a sinat mi na 5 godini.Jivotat ni preminava po bolnici i kliniki.Stiskame zabi i prodaljavame.Sega sme v ka6ti,no ne mojem da pravim rexabilitaciata,koiato ni e jizneno neobxodima-jiveem v provinciata,malak grad,biaxme v Tuzlata,Bal4ik,no zatvorixa bolnicata,uj za remont ,do m.mai.Tarsia na4ini,ne se otkazvam.Znae li niakoi ne6to pove4e za tova zaboliavane,le4enie?Pozdravi!I mnogo kasmet na vsi4ki ot Mamma!


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: pozor в чт, 04 яну 2007, 15:03
            Здравейте, мили хора! Ние сме Галя и бебе Венцислав, сега ще навършим една година през януари. Нашия проблем - той не чува и през пролетта ни предстои операция за импланта. Иначе е прекрасно здраво дете.  Днес той заспа по-рано и аз успях да прочета всичко дотук. Чела съм много от мненията ви по другите теми, радвам се, че накрая успяхме да се представим и ние. На всички пожелаваме прекрасна година!


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: мамаРаче в пн, 08 яну 2007, 00:31
Здравеите.А.з съм Радка,а синът ми Вики. Той е10годишен сладур със страшната диагноза прогресивна мускулна дистрофия тип Дюшен. Дните ни се нижат в санаториуми,училище и масажи. От 2години е на количка и заради това направиха два от входовете на училището достъпни за неговите специфични нужди. Дано си бъдем полезни едни на други .


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: neda.dikova в вт, 09 яну 2007, 11:55
 
 Вече имаме оферта 55 000$ за операцията и 25 000$ за лъчетерапията след това.Операцията може да се осъществи веднага щом съберем парите.Започваме да действаме по въпроса,защото имаме само няколко месеца да ги съберем.


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: Feruchka в чт, 11 яну 2007, 18:38
Здравейте,  по професия съм логопед. Вълнуват ме въпросите свързани не само с логопедичните проблеми, но и всички останали здравословни проблеми при децата. Ще се радвам с каквото мога да помогна.


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: MiraBel в чт, 11 яну 2007, 23:19
 :oops: Здравейте и от мен  :oops:
Повечето хора тук ме познават, защото благодарение на тях успях по лесно да се справя с проблема,който се появи като гръм от ясно небе!
 :D :D : :D БЛАГОДАРЯ !
Казвам се Мирослава;на 27 години съм; от София
Посещавам форума от около 10 месеца
Дъщеря ми се казва Веселина и е на 2 г и 11м
През март месец 2006 направихме изследвания и се разбра, че Веси е с двустранна глухота!
През април я имплантираха и след много мъка от 3 юни си носи непрекъснато импланта!
Вече се развива много добре и се надявам да стане пълноценен човек!
Много се извинявам на всички, че до сега не съм се регистрирала, но влизах много рядко, защото изпитвам голяма болка като гледам колко мъка и несправедливост има!
Искам да ви помоля да включите и нас в честитките за рождените дни:
Веси - 21,02,2004
Мира(аз) - 31,01,1979


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: elbosi в нд, 14 яну 2007, 09:31
Зравеите.При нас няма голяма промяна слад последното ми посещение тук.В София невроложката смята,че детето ми няма нужда от опер.,в Русе неврохирург сьщо,но аз имам намерение да направим консулт с Неврохирург в София.Слава БОгу детето ми е добре.Досега всички лекари ми казаха,че трябва да бьде наблюдавана.Правим още масажи,но мисля,че те вече са превантивни,тя не куца и двигателно е добре,умствено сьщо,много е паметлива и е моята гордост.Искренно пожелавам на всички деца да са много щастливи и всички да получат помощта,от която имат нужда.


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: zornitsa04 в чт, 18 яну 2007, 13:14
Здравейте! Казвам се Зорница, на 34г. съм и имам едно сладичко момченце родено на 26.08.2003г.В началото всичко вървеше добре,но стана на годинка и нещо и започнаха боледуванията.една нощ направи страхотен пристъп на ларингит,който овладяхме с Урбазон/първият път беше страшен, докато разберем за какво става дума/.Преди 3 месеца както спеше получи гърг със загуба на съзнание, но без температура.Беше ужасно,последва приемане в болница,скенер на главен мозък,ЕЕГ и др. изследвания,без определена окончателна диагноза.Сега пък мисля, че има трета сливица, но не е прегледан от специалист.Извън всичко това Жорко е едно прекрасно,живо и "диво" момченце,което много ни радва.Извинете ме предварително, ако проблемите ми Ви изглеждат незначителни, но като всяка майка и аз доста се притеснявам.


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: Jonima в вт, 30 яну 2007, 22:30
Здревейте!!!
Казвам се Йоана ,дъщеря ми се казва Марина.Преди 1г и 7 месеца се случи,това което не съм и сънувала че е възможно да стане.Историята е далга, но в общи линии:осакатиха маничето в Окражна болница,там за мое най -голямо съжеление беше и раждането ми.Роди се 3.800.Безотговорността при раждането доведе до задушаване,а сега сме със 100 диагнози ДЦП,Епилепсия и тн.Пожелаваме на всички здраве,здраве и много  здраве:)



Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: Nana_K в чт, 01 фев 2007, 13:18
Здравейте, аз съм Нана (на 24г.), а моята принцеса се казва Райна. На 7м и половина е и има АПКМ от ...както се е родила. За съжаление още има симптоми-повръщане и обриви. Надявах се да отмине след 1-та година, но уви няма такива изгледи...
бебе Райна-16.06.2006
mama-Nana-14.04.1983г.
 :) :) :)


Титла: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: KatyaMar в нд, 11 фев 2007, 16:20
Zdraveite! Az se kazvam Ekaterina i sum na 33 godini. Imam DCP - spastichna Kvadripareza i rabotya sas detsa sas uvrejdaniya: sega, sled 32 godini i edno detstvo na maluk voinik: rejimi na hranene, uprajneniya, pluvane, karane na kolelo, parafonovi vani, vurtene na obruch, peene v hor - kogato resih, che nyama da hodya na logoped i godinite i chasove na rev vav rucete na Maria Kojuharova, razbiram, che moje bi NYAMAM spastichna kvadripareza ILI po-veroyatno: Bog da blagoslovi maika mi, che ne vdigna na kraka.
Taka ili inache, rabotya sas detza sas uvrejdaniya, poneje moga da spodelya mnogo dobri i ne tolkova dobri momenti i opit, a i sum zavurshila specialna pedagogika: mai cial jivot!
Rabotya sas detza sas DCP. Uspehi i kuraj na vsichki mami :-) Jivotut na detzata Vi zavisi ot vas.   


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: *danaya* в пн, 12 фев 2007, 19:56
Здравейте,аз съм майка на 15 г. момче.От 5 г. много често има оплаквания от болки в дясното краче.Чудехме се какво може да бъде.Засилва се при физическо натоварване и се подува.Почнахме разни иследвания - Я.М.Р. ,Доплер.Оказаха се някакви съдове - абнормни.Искаха да го оперират.Едните доктори казаха да се оперира , други - не.Не успяха точно да кажат какви са тия съдове ,смятат ,че може да е от травма - хематом или хемангиом /вроден/,или просто съдове в повече.Решихме първо да опитаме с хомеопатия.От м.септември три пъти е приемал по веднъж няколко хомеопатични капки.Болката намаля значително, както и подуването.Днес обаче си дойде от училище с друг проблем - силна коремна болка.Оказа се че има херния.От скоро ходи на фитнес и сигурно от него е изкарал нещо.Много сме притеснени с татко му.Ако някой иска да сподели нещо по темата много ще се радвам. Силви  :D


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: mamma B в нд, 18 фев 2007, 11:59
Здравейте!
Време е и аз да се представя на отреденото за целта място. Извинявам се, че досега съм пропуснала да го направя.  :oops:
Откакто се регистрирах във форума, изпитвам ежедневна потребност да го посещавам. Тук намирам много ценна информация и се зареждам със сили да продължа напред.
Благодаря ви, че ви има!   :bouquet:

Дъщеря ми Мария (7 г.) е с диагноза ГРР. Ние изгубихме три години в лутане между некомпетентността и комерсиалността на голям брой самозвани „специалисти”.   То не бяха кариограми, метаболитни изследнания, BERA (изследване на слуха), ЯМР, ЕЕГ, очни дъна, изследвания за тежки метали и т. н. За похарчените пари и изпокъсаните нерви въобще не желая да си спомням. Но не мога да се примиря с пропиляното ценно време и причинения стрес на детето ми.
Най-обобщено казано, досега се сблъскахме с две основни групи специалисти:
 - едните са привърженици на медикаментозното лечение с аргумента, че "детето не може да бъде оставено само на себе си" - смятат, че лекарствата подготвят и подпомагат детето за по-резултатна работа с логопед, психолог и др.
 - другите категорично отричат ползата от медикаменти с аргумента, че превъзбуждат детето и по-скоро му вредят

Най-новите проучвания по проблемите на ГРР в световен мащаб разглеждат тези разстройства като резултат от интоксикация на организма (ваксини, антибиотици и др.) и в следствие на това - невъзможност за разграждане на растителния белтък глутен (съдържа се в пшеница, ръж, овес, ечемик) и млечния белтък казеин, което води до поведенчески аномалии.  Ние започнахме диета GFCF (без глутен и без казеин), след консултация с гастроентеролог - д-р Пантелеева от Клиника по детска гастроентерология.
 
 Желая на всички ви много сили в справянето с проблемите и успех от положените усилия!
 


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: slaneto в нд, 18 фев 2007, 18:45
Zdraveite,kazvam se Milena.
Da6teri4kata mi Vili se rodi normalno,na termina,leko rajdane,vsi4ko be6e idealno(predi neja imah spontanen abort) i misleh,4e vsi4ko lo6o be6e v minaloto.Sega sme na 2g.8mes.Do 1,4 mes.ne mi be6e boleduvala,i izvednaj-diabet.Ne bjahme na sebe si,mnogo e trudno,no imali lesna bolest.Nadjavame se do njakolko godini da izmisljat le4enie.Mnogo 6te se radvam da si pi6em i obmenjame informacija. :)


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: Смарт в пн, 19 фев 2007, 10:34
Здравейте!
Аз съм се представяла  на други места,съжалявам че досега не съм го направила тук.
Казвам се Анета.На 01.01.2004 год. се роди втората ми дъщеря Василена.Още когато я извадиха казаха че имат съмнения за Синдром на Даун.На втория месец направихме генетични изследвания и всичко се потвърди.Предполагам,че знаете как се чувствах няма смисъл да ви обяснявам.Но лека - полека изплувах.Ходихме повече от 2 год. на рехабилитация в клиниката в Красна поляна.
Сега я водим само на логопед психолог.Все още не е проходила сама.
Пожелавам ви много здраве и по-малко нерви.
Васи - 01.01.2004 год.
Криси - 27.06.2000 год.
mama any - 01.05.1971 год.


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: otchaqna в пн, 19 фев 2007, 19:11
Здравейте!Казвам се Грета и сам от малко провинциално градче.Имам дъщеричка на 3 месеца с диагноза Синдром на Даун.Моля който може да ми помогне с иформация (най-вече за аминокиселините или други стимулиращи препарати или каквото и да било) да ми пише на e-mail:grnr@abv.bg.Предварително благодаря.


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: Pepi Yaneva в ср, 21 фев 2007, 19:18
Здравейте майчета, аз съм Пепи и имам син  на 11 години и дъщеря на 9 години. Синът ми е с диагноза - нефролитиаза ( камъни в бъбреците) . ЗА мое огромно облекчение няма нарушения в отделителната система , а е наследствено обременен. Камъчето от десният бъбрек вече го изхвърли , но в левият си стои. Опитваме се да го разрушим с роватинекс и чай от липа, коса от царевица и мечо грозде. След 15 дни сме на контролно ехо за да видим  дали го е изхвърлил. непрекъснато ме притеснява мисълта дали вечно ще образува камъни. Винаги ли трябва да е на диета и на чай , защото ми е много трудно да го ограничавам непрекъснато от любимите му неща.. Моля , ако някой може да ме посъветва, или има подобен случай да ми пише...Предварително ви благодаря!!!!


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: мами в ср, 21 фев 2007, 20:48
Здравейте,момичета/ и момчета/!
Отдавна ви чета и дори съм писала тук,но все не се престрашавам да се представя.Макар че с някои от вас се познаваме задочно,писали сме си-Иги,Бим Бам,Краси.
Все пак реших да се включа в представянето,без да ви отегчавам,защото съм писала 1-2 пъти за нашата история.
Казвам се Вили,от Пловдив.Дъщеря ми Мартина е с епилепсия от 3-годишна възраст.дотогава беше съвсем здраво и много умно дете.Причина за заболяването не се откри,отдадоха го на раждането-преносеност,завита пъпна връв,по-ниска оценка по Апгар.
От почти тригодишна възраст започнаха пристъпите и оттам,макар и по-бавно-изоставане в умственото развитие.Сменихме няколко диагнози и още хиляди комбинации с лекарства,лекари от Пловдив и София,но за съжаление-без резултат.Сега тя е на 16,учи в помощно училище и естествено изостава с още по-бързи темпове.
Чудя се какво ли още не съм опитала в медицината и извън нея,което да ни помогне да се избавим от страданията.
Последно ни предложиха операция в чужбина.Какво и как ще оперират,колко ще струва и какви ще са последиците-само бог знае.
Това,което със съжаление искам да споделя е,че макар и двамата със съпругът ми да сме лекари с доста стаж, това не ни отвори достатъчно врати на лекари в България.Страшно ми е да призная,че много от колегите се отнасят повърхностно и безотговорно към нашите проблеми.Безкрайно съжалявам,че трябва да го кажа пред всички,но е точно така.Боли ме!Защото си представям как се чувстват родителите,които нямат нищо общо с медицината.....Защото,ако ние виждаме пропуските и грешките,небрежното отношение,други може и да не ги видят...Но не бих искала да говоря повече в тази насока.Просто вече съм безкрайно обезверена и не виждам никаква надежда.
Пожелавам на вашите семейства по-лесно справяне с трудностите,все по-здрави деца и много повече усмивки!
Дай,боже,членовете на този клуб бързичко да се редуцират.
С много обич и уважение към всички вас!           Вили


Мартина-7 февруари 1991
Анна 28 ноември 1999


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: axad в ср, 21 фев 2007, 22:11
Днес се регистрирах и веднага пиша тук, за да се представя.
Казвам се Тони и съм от София. Имам две прекрасни момчета - Ангел на 10год.(4-класник в 101 СОУ и пълен отличник)и Данислав,който на 12.04 ще направи 7 год.Живот и здраве, наесен Дани ще ми е ученик, в училището на бате,естествено. Записахме го вече, но се чудя дали не сбъркахме, като настоявахме със съпруга ми да не е при класната на големия.Уж да не очаква от него да е като брат си и да не го сравнява с него... :ooooh:
Като чета съобщенията на другите мами, сигурно ще си кажете "Да й имам проблемите".Но... откровеността на всички ме провокира да споделя и моите терзания. Дали съм права или бъркам, кое ще е по-добро за цялото семейство, кой какви компромиси трябва да направи...  newsm78

А иначе, работя в столична болница като социален работник.Работата ми не е особено перспективна и удовлетворяваща ме, но засега няма нещо друго по-добро.

Желая успех на форума и ако мога да бъда полезна с нещо-казвайте.




Ангел - 16.10.1996
Данислав - 12.04.2000


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: deina32 в сб, 03 мар 2007, 15:31
Здравейте! :bowuu:Аз се казвам Дияна и съм от Варна имам син на 8год. казва се Живко избрах му това име за да живее,защото когато се роди ми казаха да очаквам най-лошото. В осмия месец на бременноста ми се почуствах зле  отлепена платцента и други усложнения, направиха ми секцио и Жижо се роди 1.900кг. Месец и половина беше в Неоантологичното отделение,нали така се казваше за недоносените бебоци, исписаха ни 2.300кг. клинично здрави, да ама не, на десетия ден от престоя ни в къщи взе да му се подува главичката и същия ден скенер и в София диагноза хидро-цефалия операция в Александровска болница децка неврохирургия направи я др.Георгиев надежди за добро развитие на нещата. На 6мес. подуване около клапата пак в София лечение с антибиотици. Малко спокоиствие 1.2мес. запушване на клапата операция др.Сурчев.Пак надежди че нещата ще тръгнат  добре,но уви на 4год. отключихме епилепсия пак болници пристъп след пристъп и то големи продължителни.Сега когато е на 8год ги овладяхме с помоща на доц.Божинова от болница"Св Наум" да не казвам голяма дума, че нищо не се знае, но от 6месеца нямаме.Изоставаме с развитието имаме някои аутистични прояви трудна работа,но аз си го обичам моето слънчице newsm21.Сега се опитваме да ходим на училище в СОУне в специализирано с асистент. Във Варна има такава програма за лични асистенти финансирана от общината.На всяко дете което има нужда се назначава асистент да го обгрижва по 8часа помага му в училище и неотлъчно е до него.Но нещо не се получава имаме още месец пробен период и ако не свикне не знам трябва да търсим друг вариянт не искам да го затварям у дома само, искам да си има среда.
  Таткото му доиде в повече и сега не сме разведени, но сме на крачка от това.Е това е за нас.
 Ще ми е приятно да си пиша с всички вас. :hug:
 Желая на всички ви успех в борбата за по-добър и пълноценен живот на нашите специални деца. 


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: anane в пн, 05 мар 2007, 08:12
Здравейте,казвам се Андрияна.Синът ми Калоян е на 10 години,а дъщеря ми Рая на 4 и половина..Когато Рая беше на 2 години и поставиха диагноза;синдром на Даун.Тя напредва бавно,но сигурно-много се гордея с нея.Учим се една от друга.                 Да благодаря на WOLF-поднасям ти MERSI.Ти си добра душа във вълча опаковка


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: monichko в чт, 08 мар 2007, 16:16
  :bouquet:Zdraveite skapi maiki!Chestit praznik n vsichki!Priqtno mi e da se zapoznaem,kazvam se Tanq i sam maika na edno mnogo sladko mani4ko mom4ence,koeto se kazva Moni .Toi e na 1g ,7m.Bolen e ot mnogo rqdko zabolqvane "Achondroplasia",osven tova mu otkriha dvustranna hemipareza,koeto oshte poveche uslojnqva neshtata.Mnogo bih iskala da se zapoznaq s maiki koito sa provejdali le4enie v 4ujbina s pmoshtta na fonda ili po drug nachin. Blagodarq Vi predvaritelno..


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: hrus_hrus в пт, 09 мар 2007, 14:37
Привет и от мен! Казвам се Мария, а "професора" е Милен на 6г.
За мен.Родена съм с един бъбрек и се наложи на 5г. да спасяват другия. Не съм анорексичка, но трудно поддържам 42 кг. Въпреки това родих нормално в 38-ма г.с. Маминото, да чукна на дърво, расте здравичко. Само дето кожата му трябва ежедневно да се хидратира, защото според кожните лекари страда от "суха кожа". Ако не се маже, сърби и става на грозни, зачервени екземи.


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: lusi02 в сб, 10 мар 2007, 13:40
Здравейте!

 Таку що се регистрирах и ви открих и сигурно не е случайно. Някой да знае дали в София има клон на фондация дислекция, която иначе е със седалище Русе и дали някъде се провежда лечение по системата Дейвис.
      Благодаря ви предварително.


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: zornica29 в нд, 11 мар 2007, 15:31
Здравейте ! Синът ми Кристия е на 1г.10м. и е роден със сърдечен порок. До момента има направени две операци в кардиологичната клиника в София предстои му и трета.


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: kateto80 в вт, 13 мар 2007, 09:41
Казвам се Катя и имам две момчета.По-големият е Михаил, на 8г почти.А малкият е на 2г и 6 м, Мартин и е с таласемия майор.Това налага ежемесечни кръвопреливания, но те пък от своя страна водят до натрупване на желязо в организма. Желязото уврежда вътрешните органи, затова от един месец вече сме на десфералова помпа.Това е малко апаратче, в което се поставя лекарство, свързано с маркуче към игла.Тя се поставя подкожно в стомахчето на детето всеки ден.Трябва да стои с него 10ч.А по нататък ще станат и повече...


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: Вержиния в вт, 13 мар 2007, 12:43
Здравейте!Аз съм Вержиния.Имам момче Атанас,което е с генетично заболяване-Прогресивна мускулна дистрофия-тип Дюшен.От 4 години е в инвалидна количка.Според медицината тази болест е нелечима,но ние не губим надежда.Вярваме силно,че Бог ще ни помогне.Ако има майки на такива деца,моля,да ни пишат как те се борят с тази болест. :peace:


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: Ива78 в ср, 14 мар 2007, 23:50
Здравейе мили момичета,незнам откъде да започна моята история.На 21 години родих първото си дете моето прекрасно момченце Мартин,той се роди със синдактилия-третото и четвъртото пръстче на ръчичките му бяха срастнати или по скоро залепени помежду си с ципа,така е  и на крачетата.направихме му две операции.Проходи на 1.2 години и всичко изглеждаше наред,но времето минаваше а той говореше бебешки бръвежи и нито една думичка, на 2.5 години  невролога му сложи диагноза хиперкинетичност.Марти наистина беше и си е доста буйно дете,интересното обаче при него е че той все пак успява да си съсредоточи вниманието,гледаше детски филмчета,играеше си с играчки,единствения проблем бяха гневните изблици отвреме на време и това непрекъснато тичане навън,когато стана на три години решихме че е време да го дадем на детска градина,препоръчаха ни логопедичната,оттам обаче ни препоръчаха да го прегледа и друг невролог,отидохме в Пловдив при покойния вече доц.Богдан Кръстев,той обаче сложи съвсем друга диагноза  квадрипареза предимно в дясно и хипотоничност,обърна ни внимание на това че когато детето се усмихне,усмивката му е леко изкривена,мускулите му са прекалено слаби и т.н.Марти започна да ходи в детската градина,но нещата не вървяха и оттам ни посъветваха да отидем в София при д-р Чавдаров за да ни сложат най после официална диагноза ДЦП,но той отрече парезата,сложи диагноза диспраксия,дисфазия и пак хиперникинетичност,съшо така и призна хипотонията.Последваха три седмици престой в клиниката където благодарение на прекрасните специалисти логопеди и психолози,на Марти му беше даден "тласък" и той започна да настига връстниците си,интересното беше че лекуващата лекарка в клиниката след като прегледа установи рефлекторна пареза в дясно и ни обясни че наистина има ДЦП,но понеже е в много лека форма няма смисъл да се слага като диагноза.Дотук добре,Марти се развиваше добре,настигна връстниците си интелектуално и сега е първи клас,но мускулната хипотония си остана,парезата също,защото той предимно работи с лявата ръка и когато обръщахме внимание на това ни се изсмиваха,ми той върви как ще има ДЦП.След нова година обаче детето започна да криви погледа си,заведохме го на очен лекар и той установи парализа на третия нерв на лявото око,отново ни пратиха на детски невролог и тук започна нашето ходене по мъките,защото същия невролог който преди годии му постави хиперкинетичноста като диагноза,сега установи парезата и хипотонията и започна да се съмнява за една камара неща,направихме скенер,слава богу няма тумори,кисти или хидроцефалия,после дойдоха съмненията за мозъно възпаление,да де ама на детето му няма нищо ни Т,ни повръщане и  главоболие,в болницата отказаха да ни приемат и така след това абсолютно объркване се върнахме на старите съмнения за ДЦП и утре правим ЯМР да видим какво ще покаже,освен това според невроофталмолога проблема с окото се дължи на ДЦП.Това е моята история,надявам се да не съм досадила много и се извинявам,но се надявам че сред вас ще намеря много разбиране,подкрепа и най вече съвети.  :bouquet:


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: Радостт в пт, 16 мар 2007, 01:23
Здравейте ,
пиша от доста време тук , но все не ми оставаше време да ви се представя.Казвам се Радостина и съм от Бургас. Имам момиченце Мариам на 1 година.Роди се с малформация цепка на небцето.В деня когато трябваше  да ни изпишат от болницата и направиха ехограф на главата (тъй като имам починало дете с хидроцефалия и други малформаци) и изказаха съмнения за леко увеличени мозъчни стомахчета.Вече бяхме свикнали с тази цепка, у дома бяха приготивили всичко необходимо,бяха изровили всякаква информация, таткото беше поръчал специални биберони за хранене и куп неща за да ме улесни максимално, но това ни дойде в повече.Така вместо весели и щастливи от появата на нашето малко слънце , ние с таткото си тръгнахме с три реда сълзи на очите.Това бе най кошмарния ден в живота ми .
Когато се прибрахме вкъщи започнахме да се учим как да се храним и ден след ден се взирах в устата и и се чудих какво е това цепка на небцето. Накрая реших , че каквото и да е то небцето и би трябвало да е гладко. От болницата ни изписаха само с диагнозата " цепка на небцето". След направени консултации ни извикаха по спешност и на 20 ден от раждането и я  оперираха за да отсранят кистата в устата и, която беше запушила цепката. Понякога си мисля , че това е било добре за нея , в противен случай можеше  да се наложи да я храним със сонда. Тогава и направиха ядрено магнитния резонанс и се потвърди" леко увеличени мозъчни стомахчета и мозъчен кръвозилив" .Сега тя изостава в двигателното си развитие и имаме още доста да наваксваме.
Вече мина и втората операция за затваряне на небцето  и сега се възстановява от нея.От както я оперираха виждам само положителни неща.Имаше много трудни моменти и много проблеми докато дойде време да затворят цепката, но се надавям колкото се може по скоро да ги забравя и да си спомням само хубавите неща.Това е накратко от мен.
Благодаря на всички които ми помагаха със съвети и подкрепа.Страхотни сте !   :bouquet: :bouquet:  :bouquet:


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: Maria Vasileva в вт, 20 мар 2007, 13:55
      Здравей Верджиния, аз съм Мария и също като теб имам син с прогресивна мускулна дистрофия Дюшен. Ако искаш да се запознаем пиши ми на  адрес mima.61@ abv.bg. Синът ми е на 27 години и от 13 години е прикован към количка.


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: Maria Vasileva в вт, 20 мар 2007, 14:29
         Здравейте мами, аз съм сигурно много по-голяма от вас но и аз имам проблем са детето си, той вече е голям мъж но за мен си е дете. Имаме заболяване прогресивна мускулна дистрофия  тип Дюшен и от 13 години е на инвалидна количка. Беше на 5 годинки когато се усъмних, че нещо не е наред и на 8 годишна възраст установихме това страшно заболяване и от всякъде ни казваха, че не е лечимо. През всичките тези години от както разбрахме за това заболяване се борим всички - цялото семейство. Много се ровя из разни сайтове и достигнах до някаква информация, която е много обещаваща, дано за нас не е късно, защото много е напреднало заболяването ни, но има много голяма надежда за по-малки деца в начален стадий на болестта да се излекуват.Много е близко времето докато открият / а то вече може би е открито/ лекарство за това заболяване. Дано бог ни помогне да успеем да помогнем на децата си. Пишете ми и вие ако сте научили нещо ново за лечението на Прогресивна мускулна дистрофия тип Дюшен.


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: vvkalcheva в вт, 20 мар 2007, 22:33
Здравейте!казвам се Валентина от 2 год. редовно следя всичко което се случва в bg mamma но сега за пъриви път се реших да пиша и да се запозная с вас. Имаме си едно красиво момченце ,което до втората си година се развиваше нормално ,и изведнъж след един неприятен инцидент в парка се промени живота на цялото ни семейство . След 4-5 месеца лутане разбрахме че е хиперактивно разтройство .Вече трета година се борим  ежедневно и се надяваме да му помогнем.Желая успех на форума!


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: tony63 в ср, 21 мар 2007, 17:58
 Здравейте!Казвам се Антоанета.Имам син на 16г ,който е с алергия от бебе.Определиха я като зависима от белтъчно натрупване.Самата аз съм с бъбречна травсплавтация от 6 мес.Такарче с каквото мога ще помагам.
 Честита пролет на всички!Нека пролетното и ведро настроение е в сърцата ни,а силата за живот е катализатор на ежедневието ни!


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: snezhana в пт, 30 мар 2007, 08:01
Здравейте!
Казвам се Снежана и имам момченце на 3г.Имаме задръжка в говора и хиперактивност.Макар,че хиперактивноста  е много относително понятие.
Пожелавам много успех на всички нас!


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: Dani_a в вт, 03 апр 2007, 13:46
Здравейте,казвам се Дани и имам син на 7 години с прогресивна мускулна дистрофия.Ако някой може да ми даде информация дали е добре да се прави физиотарапия,моля да ми пише.


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: Rosoneri в ср, 04 апр 2007, 22:33
Здрасти Дани, адешче :flutter:,  :bowuu:добре дошла  :bouquet:


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: Даni_a в чт, 12 апр 2007, 13:08
Aз също имам дете с мускулна дистрофия .Много ми е трудно и ако някой иска да обменяме информация да ми пише ISQ 497831811


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: Стефи Живкова в пн, 16 апр 2007, 09:05
Казвам се Стефка! Осем години нямахме деца и след дълго очакване дойде нашето слънчице-Даниел,който обаче от както се е родил е с астма,която не могат да определят толкова години каква е !Той е на 7 ,правили са ни какви ли не изследвания,къде ли не сме лежали,но...ту бронхиална,ту..алергична...нямаме точна диагноза,а той вече е на 7!Диспансеризиран е на всеки 2 месеца не е добре и то за дълго време,на помпички е....на урбазон...
Моля се и вярвам в доброто!!!!  :bouquet:


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: Bluevelvet в сб, 21 апр 2007, 10:17
Здравейте  на всички   казвам се Десислава и съм на  28 години имам син  на  4 години и 10 мес    с говорни  проблеми  ,освен това  и  астма.Тук  ми  стана любимото  място за почивка    с вас   крайно време  беше да се представя  :bouquet:


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: k.dimitrova в сб, 21 апр 2007, 21:55
Здравейте!
Казвам се Калина. Имаме близнаци на 3 години. Единият е с вродена цепка на небцето. След операцията в Пловдив на 10 месеца сега сме на етап логопедична терапия, преди решение за нова операция.


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: albenap в вт, 24 апр 2007, 16:57
Здравейте, силни,смели и прекрасни майки!
 Знам колко е трудно да приемеш, че детето ти е различно.Как животът ти изведнъж се преобръща и ти е нужна цялата обич, сила и покрепа на света,за да се изправиш ида продължиш.Ала знам и колко е силна майчината обич и че няма нищо по-прекрасно от усмивката на твоето дете.Знам всичко това защото защото съм една от вас.Имам дъщеря Петя на 11 год.Диагнозата й е микроцефалия.След дълги години обикаляне по всевъзможни доктори и специалисти, ни казаха,че тя е необучаема и "за отглеждане",т.е. нищо повече не могат да направят за нея и, че най-добре да я оставим в дом.Естествено, че несме и помислили с мъжа ми да я изоставим.Грижим се за нея и сме щастливи, когато видим усмивката  и обичта в очите й. Преди 5 год. се роди втората ни дъщеря - Десислава.Тя е здраво, умно и весело дете.И аз благодаря на бога и за двете си деца, защото те са най-прекрасното нещо в живота ми.


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: maria_dimitrovva в ср, 25 апр 2007, 12:33

Здравейте,приятно ми е да се запознаем!
Писах тук , преди време, но корелото на живота се върти понякога безумно бързо:)
Ще се представя отново.Казвам се Мария и съм майка на четири годишния Венислав,диагнозата му е ДЦП,но в лека форма,ако изобщо има такава форма,когато страдат децата ни.
Чела съм много публикации в този сайт и се радвам че го има.Понякога мили майки сте ми били изключително полезни,за което ние с Вени Ви казваме голямо БЛАГОДАРЯ!


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: Гергана А.Г. в чт, 03 май 2007, 20:56
Здравейте! Пише ви Гери.С радост открих този саит.Аз съм майка на две прекрасни момичета.Голямата е на 18 години,а малката на 16.Голямата ми дъщеря е с ДЦП.Ние вече сме пораснали ,но и проблемите са ни пораснали.Бих искала да контактувам с майки със същия проблем.


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: titi_s в чт, 03 май 2007, 22:58
Здравейте мами.Казвам се Тина и съм мама на двама сина - Никола и Дани. [smilie=smile3501.gif] newsm51Дани е на 4 год и 9мес и е с диагноза ГРР.Радвам се да се запозная със всички вас и да споделяме общите неволи.Благодаря че ви има!!!


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: vlad в пт, 04 май 2007, 15:20
Здравейте.Казвам се Влади и съм майка на Ивайло -13г. и Мира -3г.Дъщеря ми е с диагноза мулти кистична енцефалопатия ,синдром на Уест и микроцефалия.


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: Гергана А.Г. в пн, 07 май 2007, 21:41
Здравеи те майки!Пише ви Гери.Много се радвам,че намирам приятели!С радост ще помагам с опита си и знанията си.В момента проблема ни е свързан с любовните трепети.Дъщеря ми е много общителна,но няма с кого да излиза на кафе,да среща приятели.Тази година ще бъде абитуриентка,завършва Професионална гимназия.Независимо от всичко тя се чувства изолирана,само защото походката и е по-различна.Затова ми се искаше тук да намери връстници и приятели.  

P.S Ако някоя мама иска да ме пита нещо,с удоволствие ще отговоря:)


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: possessed в пт, 18 май 2007, 12:15
Здравейте! Казвам се Милена и имам 12 годишен син. Има Ревматоиден полиартрит и са засегнати над 8 стави, като не броя малките. В следствие на това заболяване си докарахме и почти постоянна тахикардия, а за капак има и изоставане в растежа. За алергиите и и всичко останало просто няма смисъл да споменаваме.
Вече почти овладяхме възпалението в ставите и ми остава само да се надявам, да не се получи рецидив, когато спрем лекарствата.
Най-тежките периоди, когато трябваше да го нося на ръце, защото не можеше да стъпи на кряката си, за щастие вече са минало, но непрекъснато се притеснявам, да не се повтори този ужас. Няма нищо по-кошмарно от това да знаеш, че детето ти е зле и го боли и да не можеш да направиш нищо, за да му помогнеш. 

От доста време се въртя из форума, но ми беше някак неудобно да пиша и да се включвам, защото в сравнение с проблемите на други, нашето си е направо само като настинка. Когато ми дойде вповече и искам да се оплача, се сещам с какви сили и вяра се справяте вие и ми минават оплакванията.


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: Green dream в пт, 18 май 2007, 13:53
Здравейте, мами и татковци :)) Казвам се Надежда и съм майка на 6 годишна госпожица със СД, казва се Маги /госпожицата, де/. Много се радвам, че попаднах в този форум и открих толкова топлина, подкрепа и отмора :)) Мамо Раче, имам приятелче на 34год с мускулна дистрофия и понеже остана самичък, търсим някой, който да се грижи за него /срещу заплащане и квартира/ , моля ви, ако имате познат, който би се заинтригувал да ми пишете на лични.
Поздравявам ви сърдечно за силата и любовта!
Весел уикенд  :bouquet:


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: NiPre в пт, 18 май 2007, 23:00
Здравейте!

От дълго време съм във форума, макар и не от най-активните щото съм малко срамежлива :oops:
Имам си момченце и момиченце. Никола и Преслава, съответно на почти 10 и почти 5 години - казвам почти, защото след броени дни имат рожденни дни. Дъщеричката ми е с увреден слух, хипоплазия на тазобедрена кост, изоставане в развитието и много други проблеми, но това са най-основните и диагностицирани.

Искам да пожелая на всички ви много много късмет и ако мога да помогна на някого с нещо, с удоволствие ще го направя  :bouquet:


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: kanesta в вт, 22 май 2007, 09:12
Да,крайно време е да се запиша тук.Елена с щерка Едита,на 1г.6м. с дефект на лявата камера на сърцето,дупчицата е 2-3мм и се очаква да се затвори.Освен това страдаме от АД.


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: sparta в ср, 23 май 2007, 18:29
Здравейте!
Пише Ви един мъж на средна възраст-около 51 години с поставена преди много години диагноза СМА-3 /Кугелберг-Веландер/ все още работещ и движещ се без помощни средства. Вчера вечерта случайно попаднах на Вашето "есе" за СМА  и живота с това коварно заболяване. Трябва да ви кажа без да се познаваме лично, че за първи път попадам на човек с подобно на моето заболяване. Преживяното от Вас през тези години удивително се повтаря на 90 % с преживяното от мен така както аз съм го чувствал през тези години. Разликата е само тази, че при мен това заболяване се прояви по-късно. През 1973 г. преживях тежка катастрофа с автомобил, след нея започнах да чувствам слабост в бедрените мускули и долните крайници. Заболяването беше диагностицирано  през "култувата" 1977 г. когато се явих на комисия за военна служба, след като бях завършил семестриално икономическия институт. Помня, че този ден плаках от яд и болка, че не ме взеха за войник. На много наши съвременници това ще им се стори смешно, но аз така го почуствувах тогава. През всичките тези години се борих с коварната болест и все още смятам че не ме е победила. Женен съм с едно прекрасно момче-
на 12 години, който слава богу няма моите проблеми, прекрасна жена и 2 кучета. Въобще идилично семейство! Работя като счетоводител в частна фирма и управлявам автомобил от
1994 г. и досега. Последните 1-2 години се чувствам по-зле, но с рехабилитации и режим на хранене, поддържащ нормалнто тегло-74-75 кг. при ръст 172 см. поддържам форма.
Вътрешно в себе си усещам че нещо добро ще се случи и ще се намери път за лечение на коварното заболяване. Искам да Ви кажа само да не се отчайвате и да гледате напред с
положителни емоции и надежда в бъдещето. В момента съм инвалидизиран 1 гр.-95 % без
придружител имам и инвалидна количка, но не смятам скоро да я използвам!
Дано доживея времето да тичам и играя на моя любим футбол /като център-нападател/,
вярвам че това ще се случи в този живот, а не в другия, който никой не познава.
Както се казва надеждата умира последна!...
Ако съм Ви заинтригувал с моята история и имате нужда от помощ и съвет можете да ми пишете
на адреса на регистрацията ми във форума.
Поздрави!

Спирам за малко, за да си почина. Навеждам се, дишайки тежко. Опитвам се да си нормализирам дишането, да се заредя с нова енергия. Но не мога. И ме хващат...отново. Годината-`99 - `00, играта - стражари и апаши. Роден съм през `90-та и винаги съм бил последен\най-бавен на тези игри. Да...изморявах се и се отказвах първи. И с футбола ме нямаше никакъв, с баскетбола - също...Не мога да не забележа, че се изморявам по-бързо от другите и че тичам по-бавно, но тогава не обръщах внимание...
Тичам. Бавно и тромаво, но все пак - тичам криво-ляво. Бързам да се прибера. Изведнъж усещам нещо. Нещо ново и непознато - нещо става с десния ми крак, но не мога да разбера какво - не е болка, не е изтръпване, не е схващане...просто...поддава, не мога да си напрегна мускула и да продължа. Не мога и затова в следващата секунда се озовавам на земята. Ставам, оглеждам земята да не би да съм се спънал в нещо... асфалта е абсолютно гладък, не е възможно...Изтупвам се и продължавам по пътя, забавил крачка. Годината - `02 - `03, аз съм си аз, с разликата, че вече тичам много по-бавно и тромаво.
Студено е. Все пак е зима. Зимата на `05-`06. Стоя край шосето вдишвайки дълбоко леденият въздух, действа ми добре. Винаги съм предпочитал студа пред горещината. Чакам маршрутката, която да ме отведе до училище, защото съм пропуснал първите 3 часа. Чакам и държа в ръка епикризата и в главата ми отекват думите, които чух за последно : "...няма лечение. Довиждане...". Не съм от хората, които правят драми за такива неща, стоях и се ровех из близкото минало, мислейки какво ще бъде занапред...И сега се сещам...винаги ще се сещам. Спомнях си как в часовете по физическо отказвах да играя, спомнях си как от седмица на седмица как стълбите като че ли ставаха все по-високи и по-трудни за изкачване. Как усещах с всеки изминал ден, че ставам по-слаб и не мога да си възвърна силата, която всъщност никога не съм притежавал. Спомнях си с огорчение последното скиорстване. С новите ми ски, с които се бях пързалял само 2 пъти. Бяха перфектни, завивах както и когато пожелаех. Но това беше преди. Последният път, когато се качих на тях и се спусках, усещах как нямам контрол върху тях, изобщо не можех да ги помръдна дори сантиметър. С това приключи моят скиорски опит, сетих се, че трябва да ги продам. Но сърце не ми дава, имам нужда от парите, но са ми подарък...точно както колелото ми, което също не мога да карам, което също трябва да бъде продадено и също ми е подарък...точно като ролерите ми. Спомнях си как всеки път, когато излизах зимата, се молех да не падна, защото ми е ужасно трудно да се изправя от земята. Всъщност винаги се моля да не падам, няма значение кой сезон е. И къде се намирам - моля се преди да се кача и сляза на каквото и да е превозно средство да не падна, както няколко пъти ми се е случвало когато се качвам в тролей или когато слизам от автобус направо по лице на земята. Моля се когато ритна някоя топка да не падна, както се е случвало безброй пъти...моля се както стоя прав да не падна, защото и това се случва. Напоследък по-често. Както и да е. Не съм толкова съсипан, че съм болен, колкото това, че скоро няма да мога да заведа приятелката си на море, планина, пещера или всички други места, за които съм планирал да бъдем заедно там...Или няма да мога да танцувам с нея, а тя е танцьорка...Не ми е толкова до това, че като седна и след това не мога да се изправя без да се подпра, ами че не мога да изиграя една игра на баскетбол с приятелите ми, да отида за риба, на планина с колела или където и да било с тях.Не ми е затова ако след като походя 1 час, имам чувството че костите на краката ми горят и не мога да заспя от болка, а ми е затова, че ако кача още няколко килограма сигурно няма да мога и да ходя...Не се интересувам, че изкачвам стълбите с голяма мъка, огорчавам се, когато не мога да изкача стълбите на 3 етажната ми вила, от която 3-ия етаж щеше да е за мен, същия етаж, до който не мога да се добера сега...Не ми пука, че падам докато ходя, просто се съсипвам ако някой от родителите ми е наблизо и ме е видял...Може би единственото нещо, което ме изгаря от вътре е тичането. Да. Бягането. Спринтирането. Това, което никога не съм можел и което желая толкова пламенно. Какво ли не бих дал само за един ден. Един ден, в който да мога да тичам и пред мен да няма никакви ограничения и спънки...Господи, какво ли не бих дал само за един-единствен ден без граници за мен...
Маршрутката се приближава, аз се качвам издърпвайки се с ръцете ми. И изобщо не ме интересува какво мислят другите пътници. Намирам си място, настанявам се удобно до прозореца мислейки си колко съм щастлив. Слагам си слушалката в ухото и си пускам Eagles - Hotel California, поглеждам навън и се усмихвам. Просто така, аз съм щастлив...

On a dark desert highway, cool wind in my hair
Warm smell of colitas, rising up through the air
Up ahead in the distance, I saw shimmering light
My head grew heavy and my sight grew dim
I had to stop for the night
There she stood in the doorway;
I heard the mission bell
And I was thinking to myself,
'This could be Heaven or this could be Hell'
Then she lit up a candle and she showed me the way
There were voices down the corridor,
I thought I heard them say...

С привършването на куплета маршрутката се отдалечаваше към хоризонта, докато накрая се изгуби съвсем...






P.S. за състоянието ми сигурно се досещате - СМА...извадих тези случки от живота ми, просто за да има и друга гледна точка, да погледнете през моите очи, доколкото е възможно...и доколкото аз съм успял да ги пресъздам разбираемо.

Поздрави... и здраве и щастие, това е най-важно.


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: Вълкът с дълъг ник в ср, 23 май 2007, 22:59
Здравей, Спарта! Аз съм мъж на 49.
Спомням си това момче, написало като гост писмото,
което цитираш. Много исках да се регистрира
и да пише още, но не стана.
Поздравявам те, че се справяш!


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: gali.krisi в чт, 24 май 2007, 10:26
здравейте,казвам се галя а дъщеря ми е криси.родена в началото на седмия месец поради лекарска грешка.роди се с тегло 900гр и не очакваха да оживее,но тя напук оцеля,но   е с ретинопатия на недоносеното и с дцп.
в началото беше голям ужас и не можехме да се примирим,но вече свикнахме и много и се радваме.живота е една голяма борба и трябва да се борим в името на децата.
услужливи лекари ни караха да я оставим в дом,но ние не го направихме и никога не сме съжалявали за това.
следя форума и много се радвам,че има място,в което човек може да сподели проблемите си и да получи съвет и подкрепа.


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: svear в чт, 24 май 2007, 23:01
Здравейте скъпа редакция,благодаря за съобщението,благодарение на което нямам вече проблеми с регистрацията Аз живея в Мароко от 9 год Майка съм на три прекрасни момиченца на 12 год,на 8 год ,и на 6год и половина  и едно болничко момченце на 2 год и 8мес с диагноза Бъбречна недостатъчност,Разбрахме че е болно когато бе на 8 мес Получи абцес на единия бъбрек ,а другото му бъбрече е недоразвито по рождение,и така направени бяха три различни операции ,ходихме и във Франция Растем по бавно на 12 кг е ,а височината 87 см ,иначе е добро ,общително и весело момченце по цял ден играе има две големи коли и един велосипед ,говори и обича да своите какички Поддържаме диета и правим всеки 15 дни анализи,Много здраве на всички участници във форумите на BG-MAMMA


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: gaby_s в нд, 27 май 2007, 10:25
 :hug:Започнах да пиша и в седмичната тема,но ми беше трудно без да ви познавам.Успях да я прочета .Радвам се да се запозная с вас.
Аз съм Габриела.Живея от пет години в Испания.Имаме трима сина.Най-малия Давид се роди нормално,но към две годишната му възраст започнаха симптомите на Аутизъм.Първо потърсих съвет от форума,защото не знаех какво да правя.Още няма поставена точна диагноза.След няколко посещения при психиатъра ни и при училищната психопедагожка предположенията са за Синдром на Аспергер.
...Иначе съм от Габрово,но последно живяхме в Русе.Но любовта ни към животинките ,цветята и спокойствието ни запрати на къщата на село Червена вода.Затова и сега ни е трудно да живеем по квартири в Испания...По професия съм дизайнер ,но в момента не работя...цялото ми внимание...или голямата част от него е заета с Давид.Любовта си трябва да я деля между четиримата мъже у дома,но най-голямо място в сърцето ми има за малкия ми син.
Радвам се,че не съм сама!Благодаря ви,че ви има!
  :bouquet:


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: marieta26 в ср, 30 май 2007, 14:16
Здравеите,
казвам се Мариета  и имам дъщеричка на 3г. и 6 мес. която се роди с рядко генетично заболяване синдром на Parkes Weber,тоест хемангиом на цялото ляво краче с диспропорция на крака и лявата ръка.Ако някои може да ми даде повече информация за този синдром ще ви бъда много благодарна.Радвам се много че Ви има за да можеме да си споделяме проблемитеи да се подкрепяме.


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: Sadman в ср, 30 май 2007, 14:33
Здравей Мариета, виж тук (http://www.emedicine.com/ped/topic1253.htm), тук (http://www.birthmarks.us/PWS.htm) ако четеш на английски. До колкото видях заболяването е в списъка (http://www.raredis.org/modules/sections/index.php?op=viewarticle&artid=27&page=4&sel_lang=bulgarian) на редките болести.
Дано и друг се включи.


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: Вълкът с дълъг ник в ср, 30 май 2007, 14:59
Здравей, Мариета. Не съм сигурен, но ако се отвори нова тема
"Синдром на Parkes Weber", Гугълката ще насочи насам и други хора.
А е възможно и да сте много самотни с това заболяване. Имаш нашато подкрепа.


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: gaby_s в ср, 30 май 2007, 19:23
 :hug:Мариета,здравей!

 няколко сайта на руски език   http://zhuravlev.info/modules.php?name=Eponyms_Web&op=article&rg=1340&k=1339&id=3320
                                                http://genetics.rusmedserv.com/refer/article_39.html



Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: ajeliya в сб, 09 юни 2007, 14:39
Здравейте, прекрасни мами, от две години само чета във форума, без да участвам в него, преживявам всяка болка и мъка. Имам дъщеря, Сесил на 2 год. със Синдром на Уест и ДЦП, много страдахме, но се научихме да приемаме живота с вяра и оптимизъм. Сега моето момиченце е моята болка и моята радост.От 1 год. и 3 мес. нямаме гърчове, моля се никога да не се връщат.
Ходихме при много лекари и терапевти, ако мога с радост ще помогна на майки с подобен проблем.Моля се децата ни да са здрави и щастливи.


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: Rosoneri в сб, 09 юни 2007, 15:07
(http://www.gify.nou.cz/laska1_soubory/22.gif)Добре дошли мали мами - ajeliya,  marieta26,  gaby_s (http://www.gify.nou.cz/laska1_soubory/38.gif)



Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: ajeliya в сб, 09 юни 2007, 18:02
Добре заварили!  :bouquet:


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: Йоана Vanq 66 в сб, 09 юни 2007, 22:41
здравейте мили мами! от седмица съм във вашия форум. аз се казвам иванка (ваня),аимам две дъщери на 19 и17г. разбира се те са големи, но   сега ще разкажанащата история. Голямата ми дъщеря се поди седалищно без секцио.имахме нагълтване на околоплодни води проблем с бронхитите.когато се роди я взеха и ми я дадоха на 17 ден,когато я изписаха.слава богу няма никакви последици поне засега. Затова когато забраменях с второто голямата ми мечта беше да родя нормално.когто бях в 6-7 месец ми казаха че е заела мястото на 1 вата бременост.много се бях отчаела но в края на 9 месец тя се обърна нормалноРоди се с усукана пъпна връв 3 пъти около врата и 1 около мишницата. Никои нищо не каза изписаха ни нормално. Проходи на годинка и 4 месеца. На 4г. говореше бебешки. На 5г. неможеше да рапознава цветовете. Когато стана на 6 тръгнахме на логопед. До тогава аз виждах че тя не е като другите деца на нейната възраст, но всички казваха че някои деца порастват по- бавно, търсела съм под вола теле. Тъй като имаше бронхиални пристапи, ходеше на оздравителна детска градина, беше наблюдавана от мед. лица и това изказване беше тяхно. За първи път логопедката ми каза че Петя е междинно дете и трябва да отидем на психолог. След 6м. лутане из лекарите отидохме при психолог който ни направи нервно психологичен тест. Бяхме с 49% памет и 52 интелигентност за възрастта. Психитърката която ни изпрати ни обвини че не сме отишли по рано!Започнахме да пием Пирамем за ленив мозък, това беше нейната диагноза. Тъй като имаше проблеми с говора започна училище на 8г. Преди да започне 2клас една наша позната от София ни посъветва да направим ЕЕГ, зашото Петя имаше моментни заглеждания в една точка. Тогава се останови че сме с много чести припадъци(блокади на мозъка). Започнахме лечение. До септември 2006г. лекувашата ни лекарка д-р Йолова от университетска болница "Св. Анна" във Варна че нешата ше се оправят, а за изоставането в училище това било прблем който щели сме да си го носим. Посъветва ни да напеавим ядрено магнитен резонанс, но тък като няма договор със здравната каса 1г. чакахме и преди седмица направихме. Резултатът  е Двустранна хипокампална склероза. От тогава немога място да си намеря. На 14-ти юни 2007г. имаме час при п-р Чавдаров тоъ да даде някаква яснота на нашият проблем.   



Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: Rosoneri в сб, 09 юни 2007, 23:36
Здрасти,  HJKL, много се развълнувах и трогнах от твоята история. Ох, милата, до някъде виждах общи проблеми с нас - говоренето, не разпознаването на цветовете, ходене при логопед, психолог...
Но другото направо ме втрещи. Аз за това не ми се ходи по още изследвания, кой знае какво ще ми кажат. Моята Гери е с ГРР.
Това пък последното - Двустранна хипокампална склероза направо ме разби :( :cry:.
Защо имам едно вътрешно усещане, че при проф. Чавдаров ще ви се изясни проблема и ще си отдъхнете, мисля, че някои неща няма да съществуват, че са грешниии :pray:

Стискам ви палци, имате моята подкрепа и молитва.


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: kasibiatris в нд, 10 юни 2007, 08:33
 HJKL ,почти нищо не ми излиза с търсачката .Би ли пояснила каква е точно тази диагноза и добре дошла! :hug:


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: ellza в нд, 10 юни 2007, 09:35
HJKL,добре дошла :hug:

Успех на прегледа при проф. Чавдаров и ще се радваме да споделиш какъв е резултата :pray:  :bouquet:


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: marieta26 в нд, 10 юни 2007, 13:40
Благодаря за топлото посрещане мила Rossoneri


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: Rosoneri в нд, 10 юни 2007, 14:00
Благодаря за топлото посрещане мила Rossoneri
:hug: :hug: :hug:  :bouquet:  :bouquet:  :bouquet:  :bouquet:


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: Йоана Vanq 66 в пн, 11 юни 2007, 01:16
благодаря за милото посрещане! Сега ще ви расзказа какво знам за хипокампалната склероза. трано мозъчно увреждане. хипокампа е част от сивото мозъчно вещество. разположен е в двете полукълба. там се намира центъра на паметта. .а склероза е патологично уплътняване и втвърдяване на клетки и органи(от мед. речник в нета).В дир бг. ми писаха  за някаква нова мед. техника представена на изложението в Женева.нарича се papimi някакъв лекар в Гърция правел сеанси с тази техника.пише че някакъв младеж излекувал майка си от рак на гърдата.ако някои се интерисува да провери в множествена склероза в дир на тема хипокампална склероза.информатора се пише като протект.


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: Йоана Vanq 66 в пн, 11 юни 2007, 01:42
 :pray: ако някой знае адреса на фондацията на родители на деца болни от епилепсиямоля да ми пише. newsm53


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: gaby_s в пн, 11 юни 2007, 08:35
Благодаря ви,приятели за топлото посрещане!   :bouquet:  :bouquet:  :bouquet:

 :hug: :hug: :hug:Добре дошли на новите майчета!

NJKL, :love: Фондация на родителите на деца с епилепсия. За контакти: Веска Събева
гр.София. жк. Стрелбище бл. 10, вх. Г, ет. , ап. GSM 0888 688 427, GSM 0889 297 105
e-mail: frde@abv.bg


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: Йоана Vanq 66 в пн, 11 юни 2007, 16:20
  :hug: :hug:gaby s blagodarq ti mnogo!твоите момчета са големи сладури.Надявам се че в Испания за Давид е много по добре.за такива деца трябваголямо търпение и много много ЛЮБОВ.  :bouquet:  


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: .... в вт, 12 юни 2007, 22:13
Е, Wolf, не съм забравил - сега пиша  :)

Та по същество - положението е същото, с изключение на две неща - едно хубаво и едно лошо. Лошото е, че още повече се изгуби малката сила в краката и сега не е много розово положението...Доброто - ходих 4 месеца на иглотерапия, вследствие на което изчезна ужасната изаряща болка и мааалко повече издържливост имам като че ли като вървя пеша...

sparta, интересното е, че и при мен рязко се влошиха нещата след една катастрофа  :lol:

Сега някакси по-философски гледам на нещата, не мога да го опиша точно...не че съм се примирил, де...гледам да работя над себе си, да не губя надежда..по-скоро съм го приел за даденост (поне засега) и всъщност няма смисъл да се тормозя - нищо няма да променя, най-много да стана зъл гаден вампир, ненавиждащ живота си  :lol:

Та това е за година, година и нещо от последния (и първия) ми пост тук...гледам напред, радвам се на живота, радвам се и на това, че с приятелката ми сме 2ра година заедно...гледам нагоре, гледам да гледам, а не само да виждам  :)

Бендер го е казал - " Съдбата на давещия се е изцяло и само в негови ръце" ...

sparta, а ти (надявам се не се сърдиш, че ти пиша на ти) спомена, че караш кола - и аз съм карал, въпреки, че нямам книжка, на няколко пъти ми се схвана крака и ако не бях на полигон, а в града не ми се мисли какво щеше да стане...та някакви проблеми ти имаш ли с карането?

Ами май това е засега, здраве и щастие от мен.
п.п. - преди пожелавах само здраве, но всъщност за да си щастлив, не е нужно да си здрав...а щастие е най-важно, нали  :) ....


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: Вълкът с дълъг ник в вт, 12 юни 2007, 23:24
Здравей, .... ! Радвам се, че се появи. Можеш да се регистрираш за около 5 минути. Тогава ще видиш още неща във форума - кучетата ни, котките ни, физиономиите ни, надпсите ни в подписите и аватарите ни. Има доста неща, невидими за гостите. И пак Добре дошъл!


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: kasibiatris в ср, 13 юни 2007, 06:59
Добре дошъл,който и да си! :D


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: мамаРаче в ср, 13 юни 2007, 15:19
Хей, здравей човече!    :welcome:  Седя,чета и ми се иска да те разпозная,толкова познато ми звучиш.


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: sparta в ср, 13 юни 2007, 17:37
Здравей, .... ! Радвам се, че се появи. Можеш да се регистрираш за около 5 минути. Тогава ще видиш още неща във форума - кучетата ни, котките ни, физиономиите ни, надпсите ни в подписите и аватарите ни. Има доста неща, невидими за гостите. И пак Добре дошъл!
Е, Wolf, не съм забравил - сега пиша  :)

Та по същество - положението е същото, с изключение на две неща - едно хубаво и едно лошо. Лошото е, че още повече се изгуби малката сила в краката и сега не е много розово положението...Доброто - ходих 4 месеца на иглотерапия, вследствие на което изчезна ужасната изаряща болка и мааалко повече издържливост имам като че ли като вървя пеша...

sparta, интересното е, че и при мен рязко се влошиха нещата след една катастрофа  :lol:

Сега някакси по-философски гледам на нещата, не мога да го опиша точно...не че съм се примирил, де...гледам да работя над себе си, да не губя надежда..по-скоро съм го приел за даденост (поне засега) и всъщност няма смисъл да се тормозя - нищо няма да променя, най-много да стана зъл гаден вампир, ненавиждащ живота си  :lol:

Та това е за година, година и нещо от последния (и първия) ми пост тук...гледам напред, радвам се на живота, радвам се и на това, че с приятелката ми сме 2ра година заедно...гледам нагоре, гледам да гледам, а не само да виждам  :)

Бендер го е казал - " Съдбата на давещия се е изцяло и само в негови ръце" ...

sparta, а ти (надявам се не се сърдиш, че ти пиша на ти) спомена, че караш кола - и аз съм карал, въпреки, че нямам книжка, на няколко пъти ми се схвана крака и ако не бях на полигон, а в града не ми се мисли какво щеше да стане...та някакви проблеми ти имаш ли с карането?

Ами май това е засега, здраве и щастие от мен.
п.п. - преди пожелавах само здраве, но всъщност за да си щастлив, не е нужно да си здрав...а щастие е най-важно, нали  :) ....


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: sparta в чт, 14 юни 2007, 10:08
Е, Wolf, не съм забравил - сега пиша  :)

Та по същество - положението е същото, с изключение на две неща - едно хубаво и едно лошо. Лошото е, че още повече се изгуби малката сила в краката и сега не е много розово положението...Доброто - ходих 4 месеца на иглотерапия, вследствие на което изчезна ужасната изаряща болка и мааалко повече издържливост имам като че ли като вървя пеша...

sparta, интересното е, че и при мен рязко се влошиха нещата след една катастрофа  :lol:

Сега някакси по-философски гледам на нещата, не мога да го опиша точно...не че съм се примирил, де...гледам да работя над себе си, да не губя надежда..по-скоро съм го приел за даденост (поне засега) и всъщност няма смисъл да се тормозя - нищо няма да променя, най-много да стана зъл гаден вампир, ненавиждащ живота си  :lol:

Та това е за година, година и нещо от последния (и първия) ми пост тук...гледам напред, радвам се на живота, радвам се и на това, че с приятелката ми сме 2ра година заедно...гледам нагоре, гледам да гледам, а не само да виждам  :)

Бендер го е казал - " Съдбата на давещия се е изцяло и само в негови ръце" ...

sparta, а ти (надявам се не се сърдиш, че ти пиша на ти) спомена, че караш кола - и аз съм карал, въпреки, че нямам книжка, на няколко пъти ми се схвана крака и ако не бях на полигон, а в града не ми се мисли какво щеше да стане...та някакви проблеми ти имаш ли с карането?

Ами май това е засега, здраве и щастие от мен.
п.п. - преди пожелавах само здраве, но всъщност за да си щастлив, не е нужно да си здрав...а щастие е най-важно, нали  :) ....
Е, Wolf, не съм забравил - сега пиша  :)

Та по същество - положението е същото, с изключение на две неща - едно хубаво и едно лошо. Лошото е, че още повече се изгуби малката сила в краката и сега не е много розово положението...Доброто - ходих 4 месеца на иглотерапия, вследствие на което изчезна ужасната изаряща болка и мааалко повече издържливост имам като че ли като вървя пеша...

sparta, интересното е, че и при мен рязко се влошиха нещата след една катастрофа  :lol:

Сега някакси по-философски гледам на нещата, не мога да го опиша точно...не че съм се примирил, де...гледам да работя над себе си, да не губя надежда..по-скоро съм го приел за даденост (поне засега) и всъщност няма смисъл да се тормозя - нищо няма да променя, най-много да стана зъл гаден вампир, ненавиждащ живота си  :lol:

Та това е за година, година и нещо от последния (и първия) ми пост тук...гледам напред, радвам се на живота, радвам се и на това, че с приятелката ми сме 2ра година заедно...гледам нагоре, гледам да гледам, а не само да виждам  :)

Бендер го е казал - " Съдбата на давещия се е изцяло и само в негови ръце" ...

sparta, а ти (надявам се не се сърдиш, че ти пиша на ти) спомена, че караш кола - и аз съм карал, въпреки, че нямам книжка, на няколко пъти ми се схвана крака и ако не бях на полигон, а в града не ми се мисли какво щеше да стане...та някакви проблеми ти имаш ли с карането?

Ами май това е засега, здраве и щастие от мен.
п.п. - преди пожелавах само здраве, но всъщност за да си щастлив, не е нужно да си здрав...а щастие е най-важно, нали  :) ....

Здравей "непознати" гостенино!
Радвам се, че реши да пишеш. Бях сигурен, че скоро ще се появиш на хоризонта. Между другото,
имаш писателски способности-есето, което написа е наравнище, впечатлява със своята искреност. Смятам, че е добре за тебе и за човек с твоето, разбирай и моето състояние да обменя мисли в този сайт. Проблемите на хората са сходни и някак си трудностите с болеста
се преодоляват по-лесно.  В момента няма медицинско решение на проблема с болните със СМА-1,2,3, но се надявам скоро нещата да се променят в положителна насока. В момента се правят изследвания в света-САЩ, Франция, Англия, които ми дават надеждата, че скоро коварната болест СМА ще бъде победена. Между другото аз затова имам интернет в къщи-късно вечер следя
развитието на нещата, така да се каже в глобален мащаб. Вече има някои лекарствени препарати
с положителен ефект. В момента се изпитва Valproic Acid-или т.н. Депакин-хроно в Англия и САЩ-
2-ра фаза на изследванията. Ефекта е положителен, разбира се най-вече при малките деца-до 8-10 години. Препарата изпробвах върху себе си - курс на приема от 45-60 дни по 2 табл. на ден. В началото ми се стори, че има ефект, но след това не усетих видима промяна. Разбира се, че той действа
индивидуално върху всеки пациент. Важното е, че няма отрицателни ефекти, добре се понася от организма. Другия препарат за който съм чел е Rilluzol-в момента се правят изпитания във Франция. За резултатите трябва да се изчака...Нещо друго интересно четох в интернет за съвсев нов препарат с наименование TROFOSS22-френска фирма със седалище в Марсилия-за лечение на ALS-амиотрофна латерална склероза  в САЩ и в Европа-за лечение на SMA-спинална мускулна атрофия-1-3. Всичко е потънало в тайна, както за фирмата-производител, така и за резултатите от
изследванията.Все пак нещата са сериозни и и на него се дават големи надежди. Дано ни стигне времето да го дочакаме! Другото, което ми се струва че може да има положителен ефект при болни със СМА е прилагането на Бианабол или на подобни препарати за трупане на мускулна маса. Ефекта е положителен, има стабилизиране на силата. Приема трябва да се осъществи след консултация с лекар-невролог.
Това е за момента от собствен опи. Между другото, напоследък се шегувам с моя лекуващ лекар-професор на 80 г. от старото поколение лекари- че ще напишем съвместно с него книга по тези проблеми, толкова надълбоко сме навлезли в проблема. Дано ни стигне времето!! За хартия няма да мислим, работя в този бранш и нямаме проблеми!
По отношение на колата досега не съм имал проблеми с изтръпвания на кракато по време на движение. Не знам как е при тебе-трябва да потиваш за кураж и самочувствие!
В заключение искам да кажа, че не е важно как си живял-трудно или лесно, а това, че в края на земния си път да си направиш равносметката, че си се борил до последно с болестта и не си и позволил да те победи в морален, не в медицински аспект. Човек трябва да възприема случващото се с него като една обективна реалност, извън която не може да избяга или да се скрие-прекалено е лесно и глупаво! В момента не ми идва нищо по-философски на ума, така че до скоро!..
Все пак, ако решиш да се регистрираш пиши ми, ще ми бъде приятно!
Sparta





Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: bobich в чт, 14 юни 2007, 16:13
Здравейте мили мами.Казвам се Боби на 44 години и имам една прекрасна внучка на една година и половина.Казва се Цвети.От много време чета тази тема, но чак сега се реших и аз да пиша.Цвети се роди в първата седмица на осмият месец с тегло 2 кг.Още при самото раждане ни казаха, че детето е с много сериозни увреждания: белодробна хипертония, мозъчни кръвоизливи и т.н.Престоя 20 дни в отделение по неонатология.Там направи сърдечна декомпенсация и беше преведена в Национална Кардиологична болница.Там я стабилизираха и след една седмица ни я изписаха.Детето беше със сърдечна недостатъчност, посиняваха и устичките, дишаше много учестено, много плачеше и беше много неспокойна.Започнахме ходене на всякакви прегледи: при ортопеда д-р Драганов всичко беше наред, в отделение по генетика изследванията показаха нормален женски кариотип, в отделението по неонатология доц.Христова ни вдъхваше надежда,въпреки че бяхме с делатация на вентрикулите след мозъчните кръвоизливи при раждането ,че нещата няма да са фатални,при невролога нещата също изглеждаха добре, отрече се всякакво съмнение за ДЦП,остана най-сериозния проблем - белодробната хипертония.На 5 месеца бяхме оперирани:затваряне на персистеращ артериален канал, биопсия на бял дроб - показа ІІ степен.Цвети обаче си оставаше с високо налягане.Комисия взе решение да й се направи и кетеризация, тя нищо не доказа освен,че си има белодробна хипертония и миниатюрен мускулен върхув междукамерен дефект,който не е причина за високото налягане.През цялото време пиехме форантрил,каптоприл и калиев хлорид.Направиха и специална ехография и изпратиха в Америка, от там също нищо не можаха да предложат.Направихме и в Света Екатерина преглед, но и там вдигат рамене.Преди месец и половина на контролния преглед при доц.Христова изживяхме най-радостния момент: нямаме мозъчни проблеми.В същото това време детето обградено от много внимание и любов умствено се развиваше много добре, всичко разбира,пее,танцува,говори по две три срички вече,почти е проходила, изостава обаче във физическото развитие само 8,200 кг сме и 78 см.Сега кардиолозите от НКБ ни искат на контролен преглед чак след 6 месеца. Точната ни диагноза е : Белодробна обструктивна съдова болест със системна белодробна хипертония - ІІ степен.Извинявайте, че бях толкова обяснителна, но си мисля че по този начин някой може да се е сблъсквал в живота с такива проблеми и да сподели с нас, за което ще сме безкрайно благодарни.Изчетох много нещо, но никъде не срещнах материал за дете с подобен проблем.На всички болни дечица пожелавам всички да се излекуват и да гледаме занапред здрави и жизнерадостни деца.


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: Rosoneri в чт, 14 юни 2007, 16:35
bobich Добре дошла.

Моите проблеми са други, но искрено се надявам мънинката да се развива добре и да ни разказваш за напредъка й!

Сигурна съм, че ще намериш "сродни души" и ще си помагате взаимно!

Успех!   :bouquet:


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: bobich в чт, 14 юни 2007, 17:24
Благодаря ти мила за пожеланията. Ще ви информирам за промените.И на вас желая успех и кураж за всичко. :hug:


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: Вълкът с дълъг ник в чт, 14 юни 2007, 21:41
Здравей, Боби. Аз съм на 49. Не бях сигурен като Rossoneri че си баба на внучката си.


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: Rosoneri в чт, 14 юни 2007, 22:21
 Вълчо, ами тя жената сама си каза.  :thinking:


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: Вълкът с дълъг ник в чт, 14 юни 2007, 22:25
Къде е казала, че е жена? Спокойно можеше да е и дядо, който споделя за внучката си.


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: Karen в чт, 14 юни 2007, 23:46
Къде е казала, че е жена? Спокойно можеше да е и дядо, който споделя за внучката си.
Tук е казала:

Извинявайте, че бях толкова обяснителна

 :D


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: bobich в пт, 15 юни 2007, 08:58
Да наистина не съм уточнила освен в едно изречение че съм  баба на Цвети, за което моля да ме извините.  Приятен ден на всички :)


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: Rosoneri в пт, 15 юни 2007, 12:42
Къде е казала, че е жена? Спокойно можеше да е и дядо, който споделя за внучката си.

Вълчо, според мен тук:
Здравейте мили мами.Казвам се Боби на 44 години и имам една прекрасна внучка на една година и половина.Казва се Цвети.....

Аз уточнявам за внучката и след прочета я приемам за жена. Малко трудно за мен един дядо да седне да пише тук и то така обяснително.. :sick:

едно мъжко присъствие още няма да е излишно :mrgreen:


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: Йоана Vanq 66 в пт, 15 юни 2007, 23:37
 :hug:здравейте мили майчета ! ето резултата от проф. Чавдаров.каза ни че 11год. са ни тъпкали с неподходящи лекарства.опитвали се да лекуват абсансите без да обърнат внимание на мозъка.така че започваме едно ново начало.срещнах се лично с Веска Събева прецедател на фондацията на родители на деца болни от епилепсия ими каза че скоро фондацията ще има уеб страница в която мойе да се консултирате със специалисти да задавате своите въпроси ида наъчим всичко за нашите права. :)


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: Rosoneri в пт, 15 юни 2007, 23:48
HJKL , пожелавам успешно начало!


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: ellza в сб, 16 юни 2007, 22:43
Успех и от нас!  :bouquet:  :bouquet:  :bouquet:

Добре,че отидохте при проф.Чавдаров...


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: Йоана Vanq 66 в сб, 16 юни 2007, 23:16
 [smilie=smile3525.gif]  Благодаря на всички за подкрепата.пожелавам на всички да намерят правилното лечение .БОГ да помогне на всеки.  :bouquet:


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: zdrmail в сб, 16 юни 2007, 23:16
[smilie=smile3525.gif]  Благодаря на всички за подкрепата.пожелавам на всички да намерят правилното лечение .БОГ да помогне на всеки.  :bouquet:

 :pray: Амин!   :bouquet:


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: PollyA64 в пн, 18 юни 2007, 14:45
Здравейте! Аз съм майка на дете с ДЦП-на 12 години-момиче!След много неприятен инцидент в детската градина-родителите на другите деца не искали децата им да са в една група с мойто дете и по тази причина тя бе преместена в друга група, я дадох в частно училище с предучилищна група.  Това се случи в Благоевград. След 6 години обаче то бе закрито и се преместихме в София, където дори и не опитахме да търсим държавно училище с интегрирано обучение, така че пак сме в частно училище, което за съжаление ни излиза много скъпо, тъй като е на индивидуално обучение,  но тя се чувства страхотно там, децата много й помагат и хич не обичаме ваканциите.
Ще се радвам да намеря майки, с които да споделяме кой как се справя с различните предизвикателства на тази трудна болест.


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: nonchetoo в пн, 18 юни 2007, 16:32
Добре дошла в нащто семейство , моят син не е стакова заболяване но също имаме проблеми здравословни , които оказват своето влияние  върху него. В училището което той посещава има много такива дечица с ДЦП то е масово училище , и те както и той учат по специална програма , Но няма родител който да е реагирал така остро че не искат децата им да се обучават с тези деца,В крайна сметка никой не е застрахован от неприятни инциденти и не са те хората които ще казват  искат или не искат тези деца.
Но тя простотията е навсякъде така че,,,, [smilie=smile3513.gif]


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: Йоана Vanq 66 в пн, 18 юни 2007, 22:45
 :hug:Добре дошла при нас Поли.ето един съвет за индивидуалното обучение.отиди в инспектората по обучение кажи за вашия проблем и те трябва да ти кажат в кое държавно училище ще бъде най добре за вас. пожелавам ти да намерите най -доброто.ако имаш проблем обади се на Веска Събева прецедател на фондацията на родители на деца с епилепсия,смятам че ще ви помогне.0888688427


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: Think в пт, 22 юни 2007, 10:44
Здравей Поли! Аз също имам дъщеря с ДЦП, тя е на 5 години и пред нас предстои тръгването на училище. Така че ще си помагаме взаимно.


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: ajeliya в пн, 25 юни 2007, 10:19
Здравейте майчета, иска ми се да споделя с вас едно преживяване, но незнаеех къде точно, затова ще го направя тук.В събота отидохме до Кръстова гора,немога да ви опиша каква красота и спокойствие. Там се запознахме с една майка на дете с Епилепсия и Аутизъм, живеят в Америка. Жената е лекар, но и тя като нас се е сблъскала с бездушието на колегите си, както и да е, детенце правило много гърчове на ден , лекарставата не помогнали даже според нея влошили нещата, докато жената не ги е спряла сама и започнала да му дава рибено масло сутрин по две на гладно.  Открила , че французите разработили и пуснали продукт, /STABILIUM/извлек от синя риба.Няма да ви обеснявам как жената в отчаянието си е тръгнала по врачки и баячки, но това е отделна тема.Та по същество, според нейните думи благодарение на този Стабилиум детенцето е намалило доста припадъците, а аутистичното поведение е наистина очевидно овладяно, разбира се има какво още да се желае. Споделям това с вас, защото може би на някой ще му е от полза, аз имам дете с епилепсия , не бих спряла лекарствата на своя глава, това е голяма отговорност, пък и при нас те овладяха поне засега пристъпите, дай боже да е завинаги.Стана много дълго , моля да ме извините, написах това , което чух и ако поне на едно детенце му бъде от полза, ще бъде просто прекрасно. ТОЛКОВА МИ СЕ ИСКА ДЕЦАТА НИ ДА БЪДАТ ЗДРАВИ, ТОВА И САМО ТОВА МИ СТИГА ДА БЪДА НАПЪЛНО ЩАСТЛИВА. :pray:


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: mam4eto fut в пн, 25 юни 2007, 18:03
Да се представя и аз-казвам се Донка и имам три дъщери,на почти 24,на 21 и на 11 години.Преди 1 година най-голямата направила грандмал в квартирата си,тя е студентка.Първият невролог при когото отишла, и казал,че това е честа случка на нейната възраст-диети,недоспиване,нередовен живот и т. н..... дъра-бъра.Но аз реших ,че не може току така да припадне от нищо.Направихме ЕЕГ,лекарката каза,че не й харесва,последва ЯМР,с което отхвърлихме най-лошите съмнения.Сега пие депакин хроно,от който страшно мн напълня,около20 кг.Това е голямо натоварване за всички органи и ме притеснява сериозно.А иначе няма други припадъци или тикове.Лекарката ме уверяваше,че лекарството е добро,но не спомена за тези странични ефекти,а че няма да я замайва или да се чувства като дрогирана.


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: ellza в пн, 25 юни 2007, 20:22
ajeliya, сигурна съм ,че информацията е важна и ще е от помощ на някого  :bouquet:

mam4eto fut ,здравей  :bouquet:
Надявам се някой от запознатите родители да ви препоръчат диета или нещо друго,но най-важното е ,че момичето ви е добре,нали :hug:  :bouquet:


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: Rosoneri в ср, 27 юни 2007, 13:32
 ajeliya, mam4eto fut , благодаря, че споделихте с нас! Дано да е от полза на дечицата.
Иначе на Кръстова гора е прекрасно, били сме два пъти, следва да идем и за трети. Трудно слизам от там, не само красиво, но и заредено с много положителна енергия и чудотворна също така.


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: ajeliya в ср, 27 юни 2007, 14:45
Да, на Кръстова гора е прекрасно, на мен също не ми се тръгваше, но заради жегите бях оставила Сиси на баба и, нямаше как, иска ми се да живея там.


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: tsetsi в чт, 28 юни 2007, 17:18
Здравейте, казвам се Цветелина, майка съм на две деца Ники на 6години и Маги на 1,8 години. Ники се роди  с деформация на стъпалата или както го наричат конско ходило, хиперактивен е, не може да си подреди изреченията, но за сметка на това е доста умен. Все още ходим по операции, за да оправим крачетата. Маги е добре, моля се да не се случват лоши работи с нея. Моля се на всички деца да не се случват лоши работи, защото е ужасно да гледаш как страдат.


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: bim_bam в чт, 28 юни 2007, 17:22
Здравей, Цеци!
И добре дошла при нас!

Дано състоянието на Ники се подобрява  :peace:
Тук има майки с подобни на вашите проблеми. Дано си бъдете взаимно полезни!


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: tsetsi в чт, 28 юни 2007, 18:09
Благодаря, ама много благодаря за топлото посрещане, състоянието на Ники се подобрява, надявам се да нямаме неприятни изненади с течение на времето, пожелавам на всички успех дано един ден се занимаваме с незначителни проблеми. Вие вече сте ми много полезни тук научих много неща.


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: kasibiatris в чт, 28 юни 2007, 18:13
Добре дошла и от мен! :D


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: tsetsi в чт, 28 юни 2007, 22:30
Благодаря на всички, форума е великолепен, може да се каже, че не прекарвам ден без него.


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: Йоана Vanq 66 в чт, 28 юни 2007, 23:57
Цеци и аз съм новак във форума, но тук намерих прекрасни хора.Добре дошла в нашето голямо семейство.  :bouquet:


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: tsetsi в пт, 29 юни 2007, 00:26
Така е, това го установих с първото ми влизане във форума, което беше напълно случайно. Благодаря и на теб.


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: Rosoneri в пт, 29 юни 2007, 14:59
tsetsi   :welcome:

 Виждам, че вече ти хареса нашето семейство и все повече ще ти харесва. Аз също съм всеки ден във форума и не мога без него :hug:


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: tsetsi в пт, 29 юни 2007, 16:07
Направо съм се пристрастила. Обичам го. Благодарности.


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: vivi75 в пт, 29 юни 2007, 19:10
И аз съм от скоро,казвам се Весела и имам две дъщери малката има акушерска пареза на дясната ръка поради лекарска немарливост,а голямата слава богу е добре.


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: ellza в пт, 29 юни 2007, 20:45
Здравей,vivi75   :bouquet:

Надявам се всичко да се нареди при малката ви госпожица :hug:


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: vivi75 в сб, 30 юни 2007, 02:08
Блатодаря :hug:


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: tsetsi в сб, 30 юни 2007, 13:36
Веси, много съжалявам за това което ви се е случило, за 6 години се нагледахме на некадърни доктори, които кой знае как са си взели дипломите и най-вече не им пука какво се случва от тяхните грешки, направо побеснявам не само за моите деца. Нямам думи (всъщност имам, но не искам да ги изричам, защото има лекари, които заслужават уважението ни.)


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: Rosoneri в пн, 02 юли 2007, 00:00
vivi75 , здрасти и от мен  :bouquet: Аз имах съученичка с такъв проблем доколкото си спомням, едната й ръка беше по различна.

Искрено се надявам, че дъщеричката ще се оправи, сега медицината е напреднала! УСПЕХ!


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: zornitsa04 в вт, 24 юли 2007, 09:27
Здравейте приятели!Позволявам си да ви нарека така,защото откакто открих форума съм присрастена и като,че ли се чувствам малко по-добре.Аз съм майката на Жорко,хубаво момченце,което на 26.08.ще навърши 4 годинки.За това кратко време успяваме да се борим със страхотни пристъпи на ларингит със задушаване,с гърчове с неясна етиология,а от 3 месеца и с нефротичен синдром.желая ви хубав ден!!!


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: Вълкът с дълъг ник в вт, 24 юли 2007, 09:40




Здрасти Зорница! И ние сме пристрастени. Добре дошла.


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: tsetsi в вт, 24 юли 2007, 11:09
Здравейте приятели!Позволявам си да ви нарека така,защото откакто открих форума съм присрастена и като,че ли се чувствам малко по-добре.Аз съм майката на Жорко,хубаво момченце,което на 26.08.ще навърши 4 годинки.За това кратко време успяваме да се борим със страхотни пристъпи на ларингит със задушаване,с гърчове с неясна етиология,а от 3 месеца и с нефротичен синдром.желая ви хубав ден!!!
Здрасти, Зори, приятно прекарване във форума и успех с Жорко.


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: Rosoneri в вт, 24 юли 2007, 12:18
zornitsa04  :welcome: Сигурна съм, че тук ще намериш помощ и съвети.


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: gaby_s в вт, 24 юли 2007, 14:19
Зорница,здравей! :hug: :hug: :hug:


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: pe6oni1967 в вт, 24 юли 2007, 15:47
 :D Здравейте мили мами!Аз съм Радост,мама на Красен.Преди осем години в деня когато станах майка изживях най-голямата си радост и най- големят си кошмар.Моят синеок принц се роди с дефект на лявата ръка-липсват последните фаланги на пръстчетата.Няма да ви описвам чувствата си защото знам, че ме разбирате.Три години ми бяха необходими за да спра да се обвинявам,да се взема в ръце и ето ни сега-вече ни предстои втори клас, първи завърши с отличен и с грамота,талантлив математик, на шест години  започна да играе шах-мат,с прекрасно чувство за хумор,възпитан малък мъж и галантен кавалер.Възпитах го така,че да не се смята за различен от останалите деца.Често го питат - какво му е на ръката, а той най-спокойно отговаря, че така се е родил.Така,че вдигнете глава и продължавайте смело напред- ако ние сме силни и децата ни ще бъдат такива!


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: Rosoneri в вт, 24 юли 2007, 17:04
pe6oni1967, добре дошла и на теб!


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: мамаРаче в вт, 24 юли 2007, 21:03
добре дошла pe6oni1967 и едно голямо благодаря  за хубавите думи.

:D .Така,че вдигнете глава и продължавайте смело напред- ако ние сме силни и децата ни ще бъдат такива!

  :bouquet:


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: Йоана Vanq 66 в вт, 24 юли 2007, 23:45
Добре дошли на новите мами !  :bouquet:
Аз също съм пристастена! :hug:


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: галиа71 в вт, 07 авг 2007, 14:53
Здравейте! Моят син е на година и един месец. Откакто навърши 4 месеца започнаха моите притеснения. Главата му растеше бързо и докторите се съмняваха за хидроцефалия. Правихме трансфонтанелни ехографии, после и скенер. В крайна сметка му поставиха диагноза стационарна хидроцефалия и което е по страшно корова атрофия. Какви ще са последствията и дали въобще ще има такива е рано да се каже. Засега се развива нормално , но аз непрекъснато се тревожа. Още повече, че във Варна има само двама детски невролози,а аз се скарах с единия-д-р щилянов. Във форума открих поразителна прилика с моята история на една майка с псевдоним иВарна - от 23.11.2005година. Много бих искала да се свържа с нея или с други с моя проблем.


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: Sadman в вт, 07 авг 2007, 14:57
Здравей галиа71. Съжалявам, че се налага да пишеш тук. Не съм запознат с този тип заболявания, но едно мога да те посъветвам - не си губи времето. Потърси невролог в София (или Пловдив). НЕ във Варна. УСПЕХ!


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: Вълкът с дълъг ник в вт, 07 авг 2007, 15:01




Здравей, Галя! Можеш да пишеш на майката на лични. Ако не знаеш как, ще ти обясним.


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: Валенцето в вт, 07 авг 2007, 15:07
Здравей,Галя!Моята дъщеря е с хидроцефалия и поставена клапа.Но при вас явно не става въпрос за развиваща се хидроцефалия,така ли?За невролози не мога да помогна,но съм сигурна,че ще се включат и други родители.Но бих те посъветвала да направите и консултация с неврохирург.Скенера от какъв лекар е разчетен-от невролог ли?Ако е така,наистина мисля,че ще ви трябва консултация с неврохирург,поне за успокоение.Бих те посъветвала да отидете в София за консултации,дори при желание от твоя страна бих ти препоръчала и лекари! :hug:


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: encheva в вт, 07 авг 2007, 15:08
Здравей, галиа71!Преди 8 години ми се наложи да се сблъскам точно с този проблем с първото ми дете. Мисля, че първо ти трябва добър неврохирург. Във Варна с ръка на сърце ти казвам че няма такъв. Детските невролози също са под въпрос. Ходили сме при д-р Щилиянов и д-р Ралчева, и скоро, поради проблеми с другото ми детенце. Мамите от София ще ти кажат при кого да отидете. Не си губете времето във Варна е лично моя съвет.  :hug: Ако имаш въпроси, питай и на лични.


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: галиа71 в вт, 07 авг 2007, 15:17
Скенера е гледан от двама неврохирурзи във Варна и те са на едно мнение - няма нужда от клапа,но има корова атрофия, за което нищо не може да се направи. Гледа го и доцент Герасимов в София и според него няма проблем. Но аз все пак се притеснявам.


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: nandy в вт, 07 авг 2007, 15:46
Здравей Галя!

Аз бих могла да ти дам координатите на др.Литвиненко и др.Христова -детски невролози в София. Ако искаш ще ти ги изпратя на лични.
Консултирай се с тях при първа възможност, не се отчайвай и предавай.
Радвай се на детенцето си и бъди сигурна че правиш най-доброто за него.
При моята дъщеря има прогресираща мозъчна атрофия и всички досега образни диагностици казват същото - Нищо не може да се направи.
Но ние не се отказваме. Сега проучваме всичко за стволовите клетки и два екипа ни предложиха да направят такава трансплантация. Но решението вземат родителите. При нас е много тежка картината и за нас е последна алтернатива, докато при вас разбирам че детенцето ви се развива добре и това е повече от прекрасно.

Потърси мнението на др неврохирург, невролог и бъди спокойна за себе си.
Прегръщам те силно и ти пожелавам само хубави неща занапред с момченцетов Ви!!!


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: EGH в чт, 09 авг 2007, 09:34
Здравейте! Казвам се Емилия и съм на 33 г. Сестра ми е с епилепсия и дълги години пие всевъзможни лекарства, но полза никаква. Последно я водиха при д-р Чавдаров, но....Сега родителите ми са решили да опитат лечение в чужбина и ме натовариха със задачата да намеря клиники за лечение на епилепсия в чужбина, по специално някаква клиника в Бон в която работела българка женена за германец и т.н.... /преди време имало статия за нея в в. Труд-там обяснявала че лекува епилепсия/ Та имам молба понеже не разбирам много от езици и ми е трудно да се орентирам в морето от информация-ако някой може да ми помогне с адреси на клиники за лечение в чужбина ще бъда благодарна. Надеждата умира последна ...

Бъдете щастливи, обичани и обичайте с цялото си сърце!


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: tsetsi в чт, 09 авг 2007, 10:34
Здравей, Емилия, за съжаление не мога да ти помогна, но ви пожелавам успех. Добре дошли.


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: Вълкът с дълъг ник в чт, 09 авг 2007, 11:21



Здрасти, Емилия! Пиши и в тая тема (http://www.bg-mamma.com/index.php?topic=210398.220). Това е темата на българските майки в Германия. Бон е в Германия, нали? :oops:


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: desina в чт, 09 авг 2007, 12:30
Здравейте мили мами и от мен. Казвам се Десислава и имам дъщеричка на 39 дни Габриела. Роди се  с апгар на 1-ва минута- 2, направо умряла миличката ми. В интензивно детско отделение във Варна ни изписаха с диагноза НЕОНАТАЛНА ЦЕРЕБРАЛНА ИСХЕМИЯ придружена с неонатални гърчове. Преди 3 дни обаче грабнахме детето и го заведохме в София при д-р Христова. След двудневния ни престой там в болница, поставиха диагноза на детето ЦИТОМЕГАЛОВИРУСНА ИНФЕКЦИЯ,състояние след хипоисхемична енцефалия, неонатални гърчове.
Опитвам се да се освободя от емоциите и да започна да гледам на нещата реалистично. Порових се в и-нет и стана ясно,че в голям процент от случаите с тази диагноза следва ДЦП. Объркана съм, отчаянието взема превес понякога, но знам че то не е добър съветник , а и искам да направя всичко възможно да помогна на време на детенцето ми както всяка майка разбира се.
 Божеее ако знаете колко близки ви почуствах :cry: Простете ако пиша хаотично, незнам какво да предприема. За сега ми показаха само един елементарен масаж, който май се прави на всички бебенца и ще чакаме да стане на 3 мес за следващ преглед. Та така ... ето ме и мен. :hug:


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: kasibiatris в чт, 09 авг 2007, 12:33
Божеее ако знаете колко близки ви почуствах :cry:
:hug:


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: pe6oni1967 в чт, 09 авг 2007, 13:31
Добре дошла мила  :bouquet:От емоциите скоро едва ли ще се освободиш, но тук ще намериш подкрепа и разбиране.Главата горе,ние мамите на специалните деца, сме особена "порода" винаги мислим най-лошото.При моя син лекарите имаха 60% убеденост, че се касае за синдром на Даун,и докато излезе резултата от генетичното изследване не знаех на кой свят се намирам.Слава богу,хромозомите са в ред.След това понеже имаше луксация на глезените, два месеца съм му правила масажи през пет часа, лекарите казаха-ами сигурно ще куца- сега като реши да бяга и баща му неможе да го стигне.Така, че в началото ще ти е трудно, но човешкият мозък има прекрасното качество да забравя-изтрий всичко негативно и гледай напред.Ще се моля за вас, дано всичко да бъде наред newsm51


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: vivi75 в чт, 09 авг 2007, 19:15
desina,добре дошла.Желая ти всичко да се оправи и кураж :stop:


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: k_mail в сб, 11 авг 2007, 23:24
Здравей, галиа71! Аз също съм от Варна и съм минала по твоя път.Имам дъщеричка на 10 мес.-когато бяхме на 1 мес. ни откриха хидроцефалия /ходихме при Щилянов, Ралчева,Киряков и още един неврохирург в Окръжна/, Щилянов хич не е приятен, обаче личните ми впечатления като специалист са, че е добър /поне в сравнение с д-рите, които посетихме покрай проблема, а те не бяха малко/, детски неврохирурзи във Варна - НЯМА, а за хидроцефалия е необходим точно такъв - слага се клапа,операцията се води стандартна или по-точно рутинна. Ние ходихме при д-р Захаринов /мн.сме доволни със съпруга ми от него лично/в Пирогов/ако искаш повече инфо пиши/.
Всичко е като цяло е  доста неприятно, но щом се налага да го изтърпим, трябва да стискаме зъби и да гледаме малките да са добре.Лошото е, че от тук нататък все трябва да се наблюдават и при най-малките "отклонения" били те нормални за др.деца, си мислиш при нас дали е добре ?!?! ... мисленето положително е най-добрият начин да не "затъваш в черна дупка" както аз се изразявам :)


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: галиа71 в нд, 12 авг 2007, 16:43
Здравей Z_TANI. На нас категорично ни казаха, че не е за клапа. Все пак му меря главичката всяка седмица да не би да тръгне да расте както се изрази щилиянов. А вие доколкото разбирам сте с клапа. Ако решим да ходим при д-р Захаринов ще ти пиша за повече информация. Откакто синът ми проходи все треперя да не падне и да си удари главата.
Желая на теб и дъщеричката ти много здраве и късмет!


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: PollyA64 в пн, 13 авг 2007, 00:41
Здравейте,мили Мами!Толкова се радвам на тези форуми-така знам, че не съм сама в битката!
Накратко:дъщеря ми е на 12 г. с ДЦП, живеем в София, ходи в редовно училище, но е на индивидуално обучение. В момента се борим с пубертета-ох, доста е трудничко, но се справяме.  Добре, че е каката, която много ни помага!
Та това е от мен!
Поли


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: kasibiatris в пн, 13 авг 2007, 08:39
 PollyA64 ,добре дошла! :hug:


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: k_mail в пн, 13 авг 2007, 23:09
галиа71,радвам се че при вас всичко е ОК , пожелавам и за в бъдеще да е така :)


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: FEN в вт, 14 авг 2007, 15:37
Здравейте , аз се казвам Люси имам две деца дъщеря на 17г. и син на 9г. ,който на 2г и половина загуби слуха си  , сега носи слухов апарат на едното ухо а на другото има кохлеарен инплант , резултатите са добри , но всичко постигаме с много труд и общо взето живота ни е една непрестанна битка .
Щастлива съм че го има този форум , може да не ми повярвате , но не мога да заспя ако не съм влязла във форума !


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: vivi75 в вт, 14 авг 2007, 15:45
Здравей,Люси. :)


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: kuneto в вт, 14 авг 2007, 19:13
Здравей Люси!

Щастлива съм че го има този форум , може да не ми повярвате , но не мога да заспя ако не съм влязла във форума !

вярваме ти, вярвамеееееее и аз съм така (и не само аз)  :love:
здраве за децата  :hug:  :bouquet:


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: Йоана Vanq 66 в вт, 14 авг 2007, 21:10
Добре дошла Люси! Варненци се увеличаваме.И при мен е така не мога без да погледна във форума.  :bouquet: :hug:


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: FEN в ср, 15 авг 2007, 23:30
Благодаря , благодаря ,трогната съм !!!  :hug:


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: Rosoneri в пт, 17 авг 2007, 02:02
Добре дошли на всички нови мами :hug:  :bouquet:
Здравей Люси!

Щастлива съм че го има този форум , може да не ми повярвате , но не мога да заспя ако не съм влязла във форума !

вярваме ти, вярвамеееееее и аз съм така (и не само аз)  :love:
здраве за децата  :hug:  :bouquet:

 и аз :peace:


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: calendulaN в пн, 20 авг 2007, 14:45
Здравейте и от мен.Казвам се Невена , живея в Хасково.Имам двама сина.Първият е на 13 и е с предсърден дефект от раждането.Малкият е на 6 .Преди година и половина му поставиха диагноза - витилиго.Наесен тръгва на училище ,но ми се струва ,че ще има проблем с концентрацията.Наскоро прочетох материали на тема :децата индиго и кристали.Имам известни резерви ,но бих го причислила към тях.Това са темите ,които ме интересуват .Ще се радвам да науча нещо ново и да бъда полезна на други.


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: bim_bam в пн, 20 авг 2007, 14:56
Здравей, Невена!  :hug:

Сигурна съм, че тук ще намериш много нови приятели  :)
Когато искаш ни разкажи повече за теб и момчетата!


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: Вълкът с дълъг ник в пн, 20 авг 2007, 14:58



Здравей, Calendulо! Кой ви постави диагнозата витилиго?
Чел съм за децата индиго, но го възприемам все едно да си прочетеш
за зодията и да си съобразяваш живота от то насетне с написаното.


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: calendulaN в вт, 21 авг 2007, 11:17
Благодаря за посрещането.Ще разкажа с удоволствие за децата си ,bim-bam.Wolf - Витилигото го установиха в Хасково,но потвърдиха в Александровска. Там ни предложиха "Меладенин" ,от който имаше частичен ефект.По въпроса за децата индиго - може и да е така , но аз имам двама сина и малкият определено е различен.


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: Вълкът с дълъг ник в вт, 21 авг 2007, 15:44



Calendulо, предлагам да пренесем разговора в седмичната тема например
- тая, в чието заглавие има дати.
Там повече майки ще ти кажат какво може да се направи.
Разкажи ни за малкото си момче, кое ти се струва странно и различно.


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: любомира в чт, 23 авг 2007, 12:48
привет, за пръв път се опитвам да пиша тук. казвам се Любомира и живея в Плевен. За пръв път ще ползвам форум, не съм особено добра в Интернет, досега  ми е трябвал само за работа. Имам син роден на 13.02.2007 г. беше трудно раждане. след 17 часа с болки , без разкритие и две банки окситоцин, ме срязаха. бебчо бил с дихателни проблеми - средна умерена асфиксия , пише в епикризата. апгар 2-4-7 /предполагам на 30 мин е 7/. тия работи ги узнах доста по-късно. сами сме двамата /не живея с бащата/. после, на третия ден в кувьоза получи сепсис - твърдят, че е неонатален, ама чак на третия ден?.. както и да е, оттогава до сега всички лекари казват, че това си е чиста вътре-болнична инфекция... после хипербилирубинемия... и така 21 дни. докато бяхме в болницата изрично питах ще има ли неврологични проблеми /беше и с оток на главата/ и изрично, с досада на петия-шестия път, ми беше повтаряно " госпожо, казахме Ви, че детето има само един проблем - инфекцията". гледаха го през фонтанелата - нямал никакви увреждания на мозъка. успокоих се. всичко беше наред. прибрахме се. на третия месец започнах работа / по време на бременността се явих на конкурс и получих мястото, на 21.02. излязох от болницата за един ден за да положа клетва и да встъпя в длъжност/, гледаме го с майка ми с общи усилия. при най-малкия проблем тичам при личния лекар. на 4 месеца започна сам да се обръща по корем. но спеше само на ляво. притесних се. ходих при личния лекар и споделих проблема. той го прегледа, направи му някакъв тест за рефлексите и каза - всичко е идеално. /след като неврологът го прегледа знам, че нищо не е било наред, защото точно тези рефлекси, които педиатърът видя че са налице, трябва да изчезнат до края на 3 месец, ако всичко е идеално/ . след като на 5 месеца вече явно беше с повишен тонус на лявата ръка и крак, след като бях особено настоятелна този път, той ме насочи към невролог. и ужас - детето е с детска хемиплегия, от ляво. влязох в Интернет, събрах малко информация и изпаднах в ужас. бях поне седмица в депресия. същия ден, след като бяхме при невролога 30.07.2007 г./ то и това не стана бързо - отпуски ит.н./ у дома започна да идва рехабилитатор. много съм доволна. чудесна жена и мисля, че е добър специалист. сега е лесно, но когато започнат занятията /тя преподава на студенти/, ще трябва да се вместваме в програмата й. Добрин има напредък - още не се обръща от корем на гръб, но се крепи известно време седнал. от време на време посяга и с лявата ръчичка към играчките си, обича да стои изправен на облегалката на дивана. има надежда. никой не може да ми каже неизбежно ли е умственото изоставане. успокоявам се, че за всички има място под слънцето, и той ще намери своето, аз ще направя всичко, което мога за него. толкова го обичам. на мама слънчицето. засега мисля, че не е изостанал, пък и нали физическото развитие върви паралелно с умственото и го подпомага. така поне казват. терапевта ме успокоява, че на базата на 40 годишния си опит, може да ми каже, че няма умствено изоставане, което да е по-голямо от физическото - физически е на около 5 месеца, на толкова е и умствено и ще върви паралелно, така че ако си настигне биологичната възраст физически, ще я настигне и умствено. ще видим. сега се надявам да проходи сам и то преди 18 месец. казаха ми, че ДЦП се поставя като диагноза или каквото е там /сега започвам да се информирам, до сега с лекари вземане- даване не съм имала/ се поставя след 18 месец. дотогава трябва борба и стискане на зъби. през септември отиваме на скенер. реших, че докато това не стане, няма смисъл да се притеснявам и да кърша ръце, само ще се изтощя. най-много ме възмути личния ми лекар, на когото върнах листа от невролога, и той погледна и със съмнение каза - хъм, акушерска пареза...и този човек е ПЕДИАТЪР! аз може също да греша, но никого не бих убила с грешките си. сега съм ядосана, притеснена и примирена- странна емоционална смесица. не мога да я обясня. след скенера ще пиша пак. общо взето ме убеждават, че щом терапията е започнала преди седмия месец, има надежда. и аз не си изкарвам хляба с мускули, но ми се иска детето ми да има избор и шанс да тича, да прави бели с двете си ръце и да избере сам как да живее и как да изкарва прехраната си. и преди съм се възмущавала колко недостъпна е средата ни за хора с увреждания, но сега просто на всяка крачка нервнича вътрешно. дори в нашия съд, ако нещо стане с мен и трябва да ползвам инвалидна количка, няма да мога да работя - няма асансьор, само една рампа до фоайето, а кабинетите ни, деловодството ни и архива са на 2 и 3 етаж. безобразие е това социалистическо строителство и тази политика да се крият увредените в домове по горите... дано се свърши с това , особено след промените в закона за устройство на територията. не се занимавам от вчера с право, но още вярвам в неговата помощ, щом хората сами не могат да станат по-справедливи.


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: tsetsi в чт, 23 авг 2007, 13:51
Здравей, Любомира, дано от тук, нататък всичко се подобри при вас. Желая ви късмет.


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: vivi75 в чт, 23 авг 2007, 14:19
Любомира,имам дете с акушерска пареза и от това което пишеш мисля,че ако е пареза щеше да я забележиш още след раждането.Дано след скенера всичко да се изясни.Успех


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: мамаРаче в чт, 23 авг 2007, 19:50
Добре дошла при нас  :welcome: и дано поводите за радост са повече от тези на тревоги и несгоди! Успех в трудния път на мама на различно дете.


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: ajeliya в чт, 23 авг 2007, 23:39
Здравей и добре дошла, мъжа ми има племеник с левостранна хемипареза, той е на 14 год., типичен пубер ако ме разбираш...мацки, спорт, коли и т.н
Иска да става спортен коментатор, говори чужд език, а с компютъра да не обеснявам, че ме е срам :D.
Акушерска пареза и ДЦП са две коренно различни диагнози.
Той проходи на 1.6 , успокой се , рехабилитацията е много важна, стискам палци и ви пожелавам здраве и късмет.


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: nadinana в пт, 24 авг 2007, 10:19
Здравейте страхотни майчета Отскоро имам Интернет и не мога да се откъсна от форума Изумена съм от силата и вярата които притежавате но знам че няма нищо по истинско от майчината любов Казвам се Надя и имам син на 5 години-Александър Когато бе на 1год и 4м го оперираха от Хиршпрунг в Пирогов До операцията му правихме всяка вечер сифонна клизма защото не можеше да се изхожда Доц Панов изряза 8-10см от дебелото черво Всичко мина благополучно но скоро след това лепнахме ентероколитна инфекция и в продължение на 2години бяхме на безглутенова безлактозна диета А и никаква захар Лошото е че и сега често е с разтройство което много трудно минава и винаги сме застрашени от влизане в болница-така сме и в момента Ще съм много благодарна на всички които споделят опит как се справят с проклетите диарии Надявам се да ме приемете във вашето семйство-на истински български майки


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: ajeliya в пт, 24 авг 2007, 11:20
nadinana , добре дошла , дано детенце се оправи :pray:
Тук ще получиш подкрепа.


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: Вълкът с дълъг ник в пт, 24 авг 2007, 13:12




Здравейте! Чувствайте се у дома си.


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: vivi75 в пт, 24 авг 2007, 14:43
nadinana,здрасти :welcome:


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: Йоана Vanq 66 в пт, 24 авг 2007, 21:48
Добре дошли, мили майчета в нашето голямо и задружно форумче!  :bouquet: :hug:


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: zdrmail в пт, 24 авг 2007, 21:52
Здравейте и добре дошли и от мен!  :hug:


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: любомира в чт, 30 авг 2007, 13:24
имам въпрос : някой монтирал ли е шведска стена в дома си за терапията на детето си? защото нашия терапевт каза, че ще е нужна след 9 месец на дребосъчето. питах на две места - в софия и в пловдив, на едното място са по около 132 лв., а на другото са над 400 лв. чудя се каква е разликата - тези в пловдив са стени за детски градини /само това успяха да ми обяснят по телефона, а в интеренет няма подробности/ а тези в софия са специално за терапия, друго не можаха да ми кажат. какво е различното - размерът е все 200х90 см. та се чудя - някой разбира ли нещо от това?


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: vivi75 в чт, 30 авг 2007, 19:08
Любомира здрасти,ние имахме шведска стена до преди 4 месеца-продадохме я за 30лв.Нашата я правихме поръчка при 1 дърводелец но беше по малка от стандарта аз си дадох размерите ползвахме я до преди година,значи около5г.


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: мамаРаче в чт, 30 авг 2007, 22:58
Здравей Любомира
Ние също имахме шведска стена в къщи ,но я махнахме преди две години когато синът ни спря да ходи. За съжаление не я пазим  :( . Правихме я поръчка при един дърводелец.


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: любомира в пт, 31 авг 2007, 10:22
а имате ли някъде записани размери - височина, ширина, разстояние между стъпалата на стълбата, диаметър или както там се измерва, на стъпалата? има ли нещо специфично и различно от станадарта за детски градини?защото ако няма, ще взема да поръчам в пловдив, да ми доставят с куриер.


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: Sadman в пт, 31 авг 2007, 10:27
любомира, мисля, че не би имало проблем ти или някой друг да отидете в болницата (или в яслата) и да вземете размерите. В Сторгозия мисля, че имат стена. После си я поръчай на някой дърводелец. Това с Пловдив и куриера ще ти излезе златно...

(освен това нека пишем в седмичната тема по такива въпроси, а тази да си остане "хайде да се запознаем..." за да не ни се карат модераторите)


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: mama Nina1 в пт, 31 авг 2007, 16:16
 Здравейте, казвам се Нина. Майка съм на две прекрасни деца Данчо на 7 г. и Таня на 4 г.
 Живеех в приказка - две чудесни деца, умен и работлив съпруг, къща с градинка близо до града. И изведнъж БУМ -всичко се промени. Синът ми  изпадна в безсъзнание (после в епикризата беше написано "кетоацидозна кома") След цял ден обикаляне по-така наречените "спешни" кабинети (денят беше събота) в 18 ч. попаднахме в Детска клиника към УМБАЛ Пловдив. Десет минути по-късно започна венозното вливане на инсулин.
 Така завърши старият ни начин на живот и започна новият - ежедневната борба с диабета. Вече година и половина  живеем на ръба на нож, от едната страна е хипогликемията, а от другата - хипергликемията.
 Не губя на надежда , защото не сме сами.
 Цял ден съм ухилена като "разцепена тояга" :lol: :lol: :lol: :lol:, защото когато съм неуверена и разтревожена, предавам това състояние и на малкия. Но през нощта само аз си знам какво ми е.
 Отскоро съм в Интернет и още не се справям много добре.
 Ще се радвам да общувам с майки на "специални" дечица.


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: svasseva в пт, 31 авг 2007, 16:26
Здравей, Нина :hug:
аз също съм майка на дете с диабет и отлично знам как се чувстваш. Синът ми вече 9 години е с диабет, беше на 1г и 11м, когато му го откриха. От няколко години е с инсулинова помпа и е доста по-лесен контрола на захарта. Сигурна съм, че в най-скоро време ще открият лек за диабета :peace:


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: tsetsi в пт, 31 авг 2007, 16:30
Здравей, мама Nina 1, искрено се надявам и ти пожелавам живота ви отново да се обърне в положителна посока. Успех.


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: mama Nina1 в пт, 31 авг 2007, 17:07
Силвия ти си майка на Мартин, нали? Четох твои неща в "Диабет" даже щях да ти пиша писмо на адреса от статията от 1999г.,но небях сигурна дали е актуален.


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: mama Nina1 в пт, 31 авг 2007, 17:11
Ще се включа отново след малко. Трябва да взема Танечка от детската градина.


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: bebiradi в пт, 31 авг 2007, 17:31
Здравей Нина,
И аз съм майка на малка госпожица с диабет. Беше на 2 месеца, когато ни се случи. Може да си чувала, но вече все по-вече и по-вече се говори за генетичен диабет. Нашият случай е такъв и по чудо сега се лекуваме с таблетки и постигаме отличен контрол. :pray:
Пожелавам ти кураж и сили да се справите.


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: kasibiatris в сб, 01 сеп 2007, 11:49
Добре дошла,  Нина! :hug:


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: svasseva в сб, 01 сеп 2007, 22:37
Силвия ти си майка на Мартин, нали? Четох твои неща в "Диабет" даже щях да ти пиша писмо на адреса от статията от 1999г.,но небях сигурна дали е актуален.
Да, аз съм ;-) Можеш да ми пишеш и тук на ЛС, и във форума "Диабет" също :peace:


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: ted_ в нд, 02 сеп 2007, 11:33
Здравейте, казвам се Теодора. Майка съм на малко бебче но  искам да се включа във вашия форум и да ви следя защото ме заинтригувахте. Лек и прохладен ден :hug:  :bouquet:


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: risa50 в нд, 02 сеп 2007, 22:32

ЗДРАВЕЙТЕ , КАЗВАМ СЕ ТИНА И СЪМ ЛОГОПЕД И ОЛИГОФРЕНОПЕДАГОГ. БИХ ИСКАЛА ДА БЪДА ПОЛЕЗНА СЪС СВОЯТА БЛИЗО 40 ГОДИШНА ПРАКТИКА , КАКТО НА ВАС МИЛИ МАЙКИ ,ТАКА СЪЩО И НА МОЙТЕ КОЛЕГИ .


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: мамаРаче в нд, 02 сеп 2007, 23:15
Добре дошла  risa50   :bouquet: . Ние имаме нужда от специалисти, които да ни насочват по правилната пътека.


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: Йоана Vanq 66 в пн, 03 сеп 2007, 06:09
Добре дошла risa50 в нашето задружно форумче.Вярвам,че с твоя опит ще бъдеш полезна за много майчета! [smilie=smile3525.gif]


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: ted_ в вт, 04 сеп 2007, 11:46
Пропуснах при предстанявето си да кажа че съм учител. Вярно на големи ученици но все пак съм педагог и ако мога да бъда полезна с нещо ще се радвам много.
Лек ден :hug:  :bouquet:


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: Вълкът с дълъг ник в вт, 04 сеп 2007, 12:43



Тед, при нас /в Разград/ в момента диференцират заплати.
Вие диференцирахте ли ги?


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: Жени_К в ср, 05 сеп 2007, 13:49
здравейте, най-накрая да се представим официално и ние
казвам се Евгения, имам дъщеря на 1,5г- Рая...тя има синдром на Алажил или с две думи проблеми с черния дроб, жлъчката, стеноза на сърцето и операция на тънките черва....вече е и ТЕЛКвана :lol:..

в този форум намирам много нужна информация, а и винаги има някой който да отговори на въпросите ми за което съм ви много признателна :hug:


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: sanima в чт, 06 сеп 2007, 01:18
Здравейте мили Майчета,влизам от време на време и чета с надеждата да намеря някой с подобна на нашата сьдба ,но досега не сьм открила.
Имам детенце на 2,5годинки с Фибула Аплазия.Това е увреждане което се получава по време на бременността без никаква причина и обикновенно се разбира за него чак след раждането (както беше в нашия случай).Ние сме с по-кьсо краче с 4 прьстчета и ни липсва фибулата -това е по-тьнката кост на подбедрицата.В момента сме с шина на крачето която предотвратява изкривяването на стьпалото и компенсира разликата в дьлжината .Това ще продьлжи така до около 16 -та  година когато би трябвало да е последната операция .Догодина ни предстои пьрвата операция за удьлжаване на крачето(вероятно ще има още две такива).
Молбата ми ако вие или някой ваш познат е минал през такьв тип операция да ми пише защото още от сега сьм ужасена за това което ни предстои.Знам че ,около 5 или 6 месеца ще бьде с едни специални шини(незнам как се казват) .Представляват крьгове от метал от които излизат тьнки прьчици като шишове които са забити в костта.На всеки мисля  4 дена се мести по  един милиметьр докато се компенсира разликата и след това се стои с нея още толкова месеца .Значи ,ако се удьлжава 3 месеца ,още 3 месеца детето стои с шината за да се калцира добре костта.
Предполагам че писмото ми е малко хаотично ,но такива са и мислите ми.
Вече минахме една операция (на 9 месеца ),тогава ни освободиха Ахилеса и в сравнение с другата операция е много лека.Проблема е че вече ведньж сьм чакала да свьрши операцията сьс свито сьрце, видяла сьм детето си в следоперационна и знам какво е ....Оххх не искам да се сещам ,но знам че никога няма да го забравя.Видях какво е като излиза от упойката и последващите два кошмарни дни.А знам че другата година ще бьде още по-тежко.
Когато отивахме за пьрвта операция бях невежа и доста по-смела .Но този пьт за сьжаление вместо да се чувствам по-подготвена сьм по-изплашена.Знам че има много време до операцията ,но сьщо така знам че това е неизбежно ...
Засега ще приключа защото макар и да ми действа терапевтично написаното до тук ,доста се и растроих.
 Ще ви пожелая Лека Нощ и да продьлжавате да бьдете все така Силни !


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: Йоана Vanq 66 в чт, 06 сеп 2007, 06:06
Здравейте нови майчета и съфорумци! Добре дошли в нашето задружно форумче! Аз започвам 4 си месец тук и ще ви кажа че ще видите тук много болкаааааа многооо обич и любов и ще откриете хора силни с големи сърца и души!  :bouquet: :hug:


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: tsetsi в чт, 06 сеп 2007, 10:28
Здравейте мили Майчета,влизам от време на време и чета с надеждата да намеря някой с подобна на нашата сьдба ,но досега не сьм открила.
Имам детенце на 2,5годинки с Фибула Аплазия.

Здравей, определено има и други деца, като твоето, дори при една от операциите на моето дете, срещнахме дете с подобна на вашата диагноза, пожелавам ви късмет.


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: любомира в пн, 10 сеп 2007, 11:10
санима, познавам мъж, който по други причини е претърпял подобни интервенции. виждала съм това нещо с металните неща, защото беше още дете /то и аз бях дете/, когато се случи това. изглеждаха страшничко, но той си ходеше с тях. явно не е било болезненено, или поне не колкото изглеждаше. сега си ходи нормално/е, стъпва малко по-тежко, ама нали и рапърите така натъртват :2smile2:/, кракът му е еднакво дълъг с другия и ако е с дълъг панталон и не се виждат белезите, не можеш да кажеш, че е имал проблем.


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: mam4eto fut в пн, 10 сеп 2007, 17:02
И аз познавам едно такова момче,може би е около 22-23 години.Претърпя доста операции исъщо ходеше като малък с едни железа по крака.Сега наистина походката му е малко по-подскачаща ,в смисъл не съвсем плавна,но иначе е голям чаровник и момичетата му се "лепят като мухи на мед" :lol:


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: suny68 в вт, 25 сеп 2007, 16:33
Здравейте мили мами /и тук там татковци/. Нека ВИ се представя- казвам се Галя. От Пловдив съм. Имам син Александър /14.11.99г./, който е моето слънчице. След цяла година лутане по доктори от 2-3 месеца сме с диагноза хиперактивност с дефицит на вниманието. Трудно приемам положението, но благодарение на този форум вече не се чувствам, като извънземно.


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: vivi75 в вт, 25 сеп 2007, 16:38
здрасти :hug:


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: Йоана Vanq 66 в вт, 25 сеп 2007, 18:04
suny68   Да -Не сте единствени! :hug:


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: YGR в чт, 11 окт 2007, 13:48
Здравейте, казвам се Гергана, на 34 г. от Благоевград.
Четири опити инвитро и дъщеря на 6 г. от третото инвитро.


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: vivi75 в чт, 11 окт 2007, 16:37
Добре дошла


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: Йоана Vanq 66 в чт, 11 окт 2007, 20:15
Здравей Гери,и добре дошла!  :bouquet:
Защо ли ми напомняш нещо-аватара. ;-)Моят първо беше само от четирите букви ,но беше неудобен и сега вече си имам име! :)
Какво те води при нас! :peace:


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: aliani в пт, 12 окт 2007, 17:44
Zdraveite, kazvam se Anna. Moeto mom4ence e na 8 meseca i ima atopi4en dermatit i AKBM. Predi se obriva6e celiat, no sega e dosta po-dobre, samo liceto mu se za4erviava dosta 4esto okolo ustata i o4i4ikite i e mnogo suho. Dva meseca go durjah na mnogo stroga dieta, za6toto ne mojeh da razbera dali se obriva ot niakakva hrana (razli4na ot mle4ni produkti i zabranenite razbira se) i vprosat mi kam majkite s alergi4ni de4ica e kak to4no razbirate dali detence se obriva ot dadaena hrana - kaka izglejdat obrivite, kade se poqviavt i t.n. Pri nas, ako mu dam naprimer v ponedelnik morkov, posle niama ni6to, moje sled dva dni moje da mu se za4ervi liceto (a moje i da ne), spiram morkova, sled 5-6 dni liceto minava, posle sled niakoi drug den pak se za4erviava bez da sam mu davala kakvato i da e hrana-nito mrkov, nito druga nova. Napravo se 4udia az li sam tolkova zle, 4e ne moga da go hvana dali se obriva ot hrani, ili dermatolozite sa pravi, 4e atopi4niat dermatit si ima svoia logika i dori ne e svurzan s hranite. Spored tiah (pone tezi, pri koito sam hodila) dori i AKBM niamame, no drugite specialisti, kazvat obratnoto. Izob6to 6a6ava rabota, a az iskam detence da si hapva raznoobrazna hrana v granicite na pozvolenoto za alergi4ni deca. Pojelavam zdrave na vsi4ki de4ica.


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: kasibiatris в пт, 12 окт 2007, 17:49
Добре дошла, aliani ! :hug:
Представям си,какво ви е.Ние пък от 4 месеца се борим с някаква алергия. :crazyeyes:Появи се един обрив,който ту стихва,ту пак се появява...
На строга диета ми е трудно да я поставя,защото ходи на градина,а там ядат всичко.Желая ви успех! :D


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: ramzy в вт, 16 окт 2007, 10:03
Здравейте и от мен - Радост! От скоро съм тука във форума. Дано станем приятели. :lol: Майка съм на 2 прекрасни момченца, които не могат едно без друго. За съжаление малкия ми син се роди с порок на сърцето - Обща камера тип липсващ сетум с двоен вход и единичен изход - пулмонална атрезия. Като разбрахме - ужас, паника, сълзи.........., но човек се стяга и започва да гледа напред - друг начин няма. По принцип съм оптимист човек и това страшно много ми помага. Минахме през две операции - първата беше на 5 дена след раждането - животоспасяваща. Очакваме и трета - последна - дано, когато стане 14-15кг. И засега видимо сме добре, а и аз вярвам, че е добре. За сега това - доскоро. newsm10


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: kasibiatris в вт, 16 окт 2007, 10:22
 ramzy ,добре дошла!
Скоро може и да се запознаем лично.Една братовчедка от Троян все настоява да отидем за седмица,две у тях. :lol:Само се притеснявам как малката ще понесе завоите. :?
Успех и в третата операция! :hug:


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: Veronika44 в ср, 17 окт 2007, 21:54
Здравейте смели майчета-магистър съм по клинична и консултативна псохология на СУ,работя като психолог-консултант в училище/сега съм в майчинство/.Възхищавам се на всички вас.


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: Йоана Vanq 66 в ср, 17 окт 2007, 23:16
Приятно ми е да се ЗАПОЗНАЕМ официално ;-)
Много майчета ще имат нужда от теб.

ПОЗДРАВИ!  :hug: :bouquet:


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: ted_ в чт, 18 окт 2007, 09:25
Приятно ми е и на мен да се запознаем  :bouquet:


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: мамаРаче в сб, 20 окт 2007, 21:18
Добре дошла Veronika44   :bouquet: Тук всички от време на време имаме нужда от такъв вид помощ.


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: geri_mur_ в сб, 20 окт 2007, 21:55
Здравейте майчета,много се радвам че тези форуми съществуват,защото и аз ще имам нужда от вашата сила ,подкрепа и съвет.И аз ще помагам с каквото мога,но за сега не с много,защото скоро се сблъскахме с нашия проблем.
Да се представя.Казвам се Гергана и съм от едно Старозагорско село.имам 2 прекрасни момчета - Жулиян на 4 г. и Емануил на 8 месеца.Жулиян е едно много лъчезарно,умно и щастливо дете.Емануил също е голям сладур,но преди 3 месеца забелязах че левите му крайници са по-слабо активни.Започнах да го водя на физиотерапии,които с нищо не помогнаха.Преди 2 месеца ми направи първи гърч.Веднага потърсих лекар и се усъмниха за синдром на Уест(което нищо не ми говореше).Отидохме в София при доктор Литвиненко и лежахме в детска университетска болница 10 дни.Сега вече знаем че Емануил е с епилепсия - синдром на Уест и хемипареза на леви крайници.Пристъпите за сега ги овладяхме,предстоят ни рехабилитации.Много се надявам да се оправи.Стискам палци и за вашите деца.  :hug: Прегръщам ви и много се радвам да се запознаем и че заедно ще се борим за доброто бъдеще на децата ни.Много,много ви благодаря!!!  :)


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: tsetsi в сб, 20 окт 2007, 22:11
geri_mur_ , добре дошла и аз ви стискам палци детенцето да се оправи. Успех.   :bouquet:


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: любомира в пн, 22 окт 2007, 09:08
geri mur /ох, дано не съм объркала как се пише, странни са ми тия имена на инг./споко, и аз бях в паника, но вече свикнах, и моето дребосъче е с левостранна хемиплегия, но се справяме.нямаме гърчове, и никой не може да ни каже дали ще имаме. правим гимнастика всеки ден, започна да отпуска ръчичка.и вие сте минали по дългия път, докато разберете какъв ви е проблема. и аз се борих два месеца с личния, докато ми даде направление за невролог. все казваше, че всичко е идеално...  ще се оправят работите. навреме сте открили проблема. влез във форума за деца с ДЦП. там има много полезни неща, поне за мен бяха такива.


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: vesi82 в пн, 22 окт 2007, 22:42
zdravei geri mur i ot men.moeto dete sashto e sas sindrom na west ot sashtata vazrast.ve4e sme na 5godini i ne sme imali gar4ove do sega.dano ne se poiaviat nikoga ve4e no ne mi se viarva.ne gubi kurag.az sam ot malkia grad jambol no i tuk uspiahme da se spravim s fizeoterapiata.nai vagnoto e da si mnogo uporita i da viarvash v deteto si.znai 4e s tvoia pomosht to moge da uspee vav vsi4ko.


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: Вълкът с дълъг ник в вт, 23 окт 2007, 06:15


Здравейте! Добре дошли тук!


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: sisamir в вт, 23 окт 2007, 14:03
Здравейте на всички прекрасни майчета и татковци разбира се и от мен!  През юли 2003 година след доста проблемна бременност ми се роди едно прекрасно момченце - Мирослав. И ...... се  започна ходенето по мъките - сестрите в родилното забелязали 
 "потрепване"  на краченцата, оттам в кувьоз ..с мозъчен отток ..... В крайна сметка диагнозата ни е ДЦП - квадрипареза. Вече сме на 4 г. и 3 м, но не ходим и  не седим самостоятелно, не говорим ......и много други проблеми. От известно време научих за форума на мамите, както си го наричам, и чета, и препрочитам - нещо да не пропусна, пък и някои от историите и болките са ми толкова познати - все едно чета за себе си.  От около месец пиша  в темата за Нашите спец.деца с ДЦП. Много се радвам, че ви има всички вас, защото наистина е много трудно  и в борбата, и в надеждите, и във всичко. Но да са ни живи и здрави малките слънчица, за да ни стоплят сърцата.   :bouquet:


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: tsetsi в вт, 23 окт 2007, 16:22
sisamir, здравей. 


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: Йоана Vanq 66 в вт, 23 окт 2007, 17:16

Добре дошли мили майчета в нашето задружно форумче!  :bouquet:

Тук ще откриете хора които ще ви разберат и ще бъдат с вас във радост и болка!


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: desi_jul в чт, 25 окт 2007, 16:01
Здравейте, казвам се Десислава и съм майка на две прекрасни деца. Калоян е почти на 4 години и расте като здраво дете. Йоана е на 1 г. и 3 м.. От самото и раждане тръгнахме по болници. Нямаше нормален анус и се наложи да я оперираме на 2 месеца. До 6 месечна възраст се свършиха мъките с този проблем.Тъкмо отдъхвахме и почна да боледува от пневмония. След рентгенови снимки , скенер и агиография установиха, че няма ляв бял дроб и лява бъбречна артерия( т. е. не функциониращ ляв бъбрек). Започнахме физиотерапия и кинезитерапия и на този етап е добре,като изключим ежемесечните пневмонии. Сега ни предстои ЯМР на глава.Смятат, че има проблем с хипофизата, не наддава добре, 70 см ,7130 г., доста под нормите.


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: vivi75 в чт, 25 окт 2007, 20:50
desi_jil, добре дошла :hug:


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: ramzy в чт, 25 окт 2007, 21:00
Деси добре дошла при нас.  :hug:. Кураж и дано по-леко да преодолеете трудностите.  newsm10


Титла: Re: Хайде да се запознаем
Публикувано от: Виолета Цветкова в чт, 25 окт 2007, 21:36
Моето име е Мая,
Разказах малко за себе си още с предложението за нов форум - ето и малко повече.
На 30.10.2001г. се роди синът ми Георги. По това време живеехме в Благоевград, така че е раждан там. В болницата ме оставиха 48 часа с контракции и никакво разкритие, започнаха да губят тоновете му и след 5 часа събиране на екип за спешно секцио, най-после го извадиха. Какво е ставало с него така и не знам - никой не ми даде информация, нито пък аз знаех какво да очаквам (той е първото ни дете след един спонтанен аборт). Както и да времето просто си вървеше, а на 8 месеца Гого дори не се обръщаше. Педиатърката ме убеждаваше че всичко е наред. Доведохме го в София и в Педиатрията ми се изсмяха, че искам да изкарам здравото си дете болно. Отново се прибрахме в Благоевград, но нямах мир в сърцето си. Започнах да търся информация и благодарение на една приятелка научих за Специализираната болница за деца с церебрална парализа в София - Красна поляна. След една година пътуване между София и Благоевград - се разделихме с всичките си приятели, работа и място за живеене и се преместихме в София. Вече 2г и половина Гого е на рехабилитация. Благодаря на Бога, че сега той е далеч по-добре от очакванията на всички - ходи сам, макар и доста тромаво, но все още не говори. Затова пък започна да разбира доста, но работата продължава.
Второто ни дете Евгения (Ния) се роди на 22.09.2003г - тя пък е осмаче и тревогите ми започнаха още в родилния дом, защото както се досещате вече знаех доста за недоносените деца. Още на 1 месец я заведох на преглед и всичко беше наред. За съжаление когато направи 3 месеца забелязах симптомите - и отново в болницата. Този път и с двамата. Най-хубавото е, че Ния е все по-добре и се надяваме, че скоро ще тича.
Ами стана дългичко, но накратко това е за мен. А ще имаме време и да се опознаем още, нали?

Уважаема г-жо Стойчева, имам въпроси към Вас, но не зная как да се свържа. А за мене това е много важно - мисля, че ще ме разберете, предвид на общата ни съдба. Ще съм Ви много благодарна, ако ми пишете на адрес vili_cvete@mail.bg


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: Вълкът с дълъг ник в чт, 25 окт 2007, 21:46
Виолета Цветкова, регистрирай се и й пиши на лични.


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: Maia Stoitseva в чт, 25 окт 2007, 22:09
Ще ти пиша на посочения адрес, но наистина както казва волф - регистрирай се - така ще е по-лесно


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: annette в нд, 28 окт 2007, 00:11
Здравейте,искам и аз да вляза във вашето уютно форумче.Казвам се Анета имам 3 деца .Дъщеря ми е с муковисцидоза и имам нужда да споделям с някого злощастната си съдба и трудното си ежедневие.


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: Rosoneri в пн, 29 окт 2007, 17:09
Скоро не съм влизала тук!

Добре дошли   :bouquet: на новите, които съм пропуснала :?


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: М.Цветанов в чт, 01 ное 2007, 22:22
http://www.duma.bg/2007/0107/230107/obshtestvo/ob-5.html                           Здр. има малко надежда поне аз имам


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: kreizi1972 в пн, 05 ное 2007, 01:16
Здравейте! Казвам се Светлана. Живея в Димитровград. Имам две прекрасни деца. Александра е на 11 години и е с  "Муковисцидоза";
Виктория е на 3 годинки. Тя е само носител на дефектния ген.
Радвам се,че ви открих. Всички сте страхотни!!! Вече ми помогнахте много. Виждам "светлина в тунела". Благодаря ви!
Желая здраве и късмет!


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: Rosoneri в пн, 05 ное 2007, 11:47
kreizi1972 , Добре дошла!


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: ramzy в вт, 06 ное 2007, 20:51
Добре дошла при нас kreizi1972   :hug:.


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: kreizi1972 в вт, 06 ное 2007, 23:07
Благодаря, за топлото посрещане.


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: Iskra63 в ср, 14 ное 2007, 09:37
Здравейте,мили майчици!Снощи търсехме инфо за концерта за деца с диабет и така се натъкнах на вашия форум.Дъщеря ми Василена  е с диабет от една година,на 8,5 години е,ученичка в 3 кл.Прочетох,че някои майки се притесняват как ще се справят децата им в тази нова ситуация.Разбирам,че децата ви са малки,доскоро са били или с вас,или на детска градина,но най-добре за тях ще е да не се страхуват и да се справят сами.След като ни поставиха диагнозата и ни изписаха,Вася се върна на училище още на третия ден.Два месеца по-късно,в началото на февруари,премина следобяд на у-ще и двете се разминавахме напълно-аз сутрин на работа,тя следобяд на у-ще.Оставях ги сами с баткото вкъщи/той е на 10 г./.Тя сама си приготвя храна,бие си инсулина и т.н.И досега се справя отлично.Пиша и за друго-при нас диабета явно е и наследствен,зълва ми е на инсулин вече 24 години-хубава жена, с голямо дете,този година племеницата беше абитуриентка.Така че не се страхувайте,не падайте духом,лелята ни беше чудесен пример,че човек може да живее нормално и с това заболяване.Ще се радвам да се свържем с хора с нашите проблеми.За съжаление сбирките на асоциацията не ни устройват-живеем в Дупница,редовно ходим на прегледи в София,при д-р Константинова.А на ден като днешния-кураж на всички и вярвам,че медицината ще търси и ще открие нещо по-добро за децата ни.


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: tsetsi в ср, 14 ное 2007, 09:41
Iskra63, здравей и добре дошла.


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: svasseva в ср, 14 ное 2007, 09:51
 Здравей, Iskra63 и добре дошла :hug: и аз съм майка на дете с диабет.
В тази тема пишем за дечицата с диабет http://www.bg-mamma.com/index.php?topic=217140.0


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: emakj в ср, 14 ное 2007, 15:43
здравейте мили мами аз сам ема а моя син се казва дидко с епилепсия от двумесечна вазраст а сега е на година и шест и все още си прави пристапите не му повлияват лекарствата ямр е нормално притесняваме още че не може да ходи като го даржа за рацете ходи и обикаля по мебелите лази но самостоятелно не иска да ходи предпочита да лази и изговаря четери пет думи мама баба тата айде да не пожелавам на всички майки дечицата да им се оправят лек ден :hug:


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: ellza в пт, 16 ное 2007, 21:52
Здравей,emakj    :bouquet:


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: zdrmail в пт, 16 ное 2007, 21:58
Добре дошли на всички нови мами!  :hug:


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: emakj в сб, 17 ное 2007, 08:27
здравейте мили мами благодаря за доброто посрещане пожелавам ви въпреки лошото време приятен и лек ден :peace:


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: ДеМи в ср, 21 ное 2007, 10:24
Здравейте и от мен! Казвам се Надя и имам две страхотни деца- Деян роден на 04.04.2002г и Михаела -05.01.2006г. Деян се роди над 4кг беше син и не изплака , но слава богу се разминахме с проблемите . Тук съм заради Михаела, която се роди 4600кг и е с акушерска пареза на дясната ръка. :hug: от нас


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: Sadman в ср, 21 ное 2007, 10:54
Здравейте нови майчета. Чувствайте се удобно тук. Ще се постараем и ние да го направим!
ДеМи, пожелавам ви пълно възстановяване!


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: мамаРаче в ср, 21 ное 2007, 11:01
 :welcome: на всички нови мами и татковци ;-) Радвам се да се запознаем,макар че повода да пишем в този подфорум никак не е приятен.


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: Йоана Vanq 66 в ср, 21 ное 2007, 11:05
Добре дошли мили родители!  :bouquet:
Тук,заедно ще си споделяме и радост и тъга!


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: NIKI-N в ср, 21 ное 2007, 14:19
Зравейте и от мен казвам се Ники и съм от Кърджали.Имам две деца Михаела на 11г. и Ивана на 7г. която е болна от диабет .Радвам се че мога да се запознаем както виждам всички тук си имаме някакъв проблем .


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: tsetsi в ср, 21 ное 2007, 17:00
NIKI-N, здравей и добре дошла.


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: svetlast в ср, 21 ное 2007, 20:41
Здравейте
аз съм Светла и имам две сладурчета: Александра на 3 г. 6 м. и Никола на 11 м.
Дъщеря ми има аномалия на Петерс - очно заболяване.

Привет на всички мами


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: Йоана Vanq 66 в ср, 21 ное 2007, 20:57
Здравейте и добре дошли!  :bouquet: 
Днес имаме нашествие от новаци,но тук ще се почуствате чудесно сред добра компания.


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: NIKI-N в ср, 21 ное 2007, 21:37
Форумчето е супер,наистина се чуствам в добра компания  исред сродни души.


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: vivi75 в ср, 21 ное 2007, 21:49
Здравейте, всички нови родители!ДеМи,ела при нас във форума за акушерските парези.Малката ми дъщеря е със същтата диагноза.


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: Вълкът с дълъг ник в чт, 22 ное 2007, 06:15
Здранейте и от мен! Добре дошли и лек ден!


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: emakj в чт, 22 ное 2007, 07:17
здравеите мили мами желая ви лек и приятен ден ники-н аз съм емаkj и също сам от кърджали но нашия проблем е че сина ми е с епилепсия желая ви лек ден :hug:


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: любомира в чт, 22 ное 2007, 12:52
здравейте, добре дошли на всички нови мами, татковци и дечица.много отдавна не съм влизала, имах лееки софтуеърни проблеми, ама засега са ме закрепили. успех на всички в борбата за хубав живот.


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: mariangeorgiev в чт, 22 ное 2007, 12:58
          Здравейте,
          Аз съм татко на три деца - Син на 11 години със Хирерактивност с дефицит на внимание, дъщеря на 8 години със 40% трайна загуба на слух и друга дъщеря на 10 години, която слава богу има само хормоналните проблеми на пубертета. Вече знам, че и татковци могат да пишат да затова си позволявам това.


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: Sadman в чт, 22 ное 2007, 14:01
Вече знам, че и татковци могат да пишат да затова си позволявам това.
Могат, могат. Още малко и каре ще оформим ;)
Добре дошъл! (ако може така да се каже)


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: vivi75 в чт, 22 ное 2007, 15:30
Добре дошъл!


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: Вълкът с дълъг ник в чт, 22 ное 2007, 18:47
Френд, карето го имаме, писар остава. Здрасти, Marian Georgiev!


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: mariangeorgiev в чт, 22 ное 2007, 19:12
Сложи си Вълчо една стрелка за мъжественост, че така не можем да се разпознаем в навалицата. Пък и мъжете гледам са кът. Е то и форумът е BG-Mamma.


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: Think в пн, 26 ное 2007, 16:13
Здравейте, татковци и майки!


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: kreizi1972 в ср, 28 ное 2007, 08:38
Здравейте на всички! На групичката от Димитровград: Извинявам се, че не идвам на купона в сряда, но не мога да намеря време. Ще се обадя при първа възможност. Все още ли ме искате?
И.... Възхищавам се на всички татковци, които пишат във този форум. Какво да направим, за да привлечем и останалите? Давайте съвети. До скоро.


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: vase kostadinova в ср, 19 дек 2007, 21:00
Здравей те и от нас казвам се мама Васе имам две прекрасни дечица баткото се казва Цветин и е на 5г.и 11м.сега на 30.01.08 ще навърши 6г.а малкото се казва Мартин и е на 1г.и 3м.той се роди с порок на сърцето.Преди една година на тази дата ми умря пред очите голям кошмар беше спасиха му живота благодарение на екипа от пловдивската болница и след един месец на 19.01.07 го оперираха  по спешност в София много тежка операция.После на 19.03.07 го оперираха пак по спешност херния тази година и миналата ми бяха един много голям кошмар.Важното,че сега е добре и се развива добре.Мога да пиша  още много но стига с тези проблеми нека останат само един лош спомен.Искам да ви пожелая весело изкарване на коледният празник и посрещане  на новата година.За тези които е била гадна тази година да я изпрати с кеф. newsm21 newsm51  :love001:


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: vivi75 в чт, 20 дек 2007, 09:13
vase,здравей!Девер ми също като твоя Мартин се е родил с порок,опериран е като 6годишен,вече е на 32 и е жив и здрав!Желая ти оттук на натък само хубави неща да ви се случват! При нас края на годината е много лош само болести,дано  2008 да сме по здрави!Това го желая на всички!


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: vase kostadinova в чт, 20 дек 2007, 11:16
и аз искрено вярвам,че моето Мартинче ще израсте като една гъбка вярвам,че ще стане като една здрава и права скала. newsm10 newsm10


Титла: Търся телефон на лекар
Публикувано от: vese.lina в чт, 27 дек 2007, 17:12
Здравейте, току що разбрах, че детето ми - Ивана, 7 г. има завишена кръвна захар, педиатър ми препоръча д-р Мая Константинова от София. Телефона обаче може да ми даде чак утре. Ако можете помогнете!


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: bim_bam в чт, 27 дек 2007, 17:41
   Здравей, vese.lina!
   Да, д-р Константинова е сред най - често спряганите имена тук, когато се обсъжда лечение на диабет. Ето неин мобилен, дано не го е сменила: 0899 805660 Ето и тел. на Педиатрията е 9230/309. Успех!



Титла: благодаря
Публикувано от: vese.lina в чт, 27 дек 2007, 18:24
Много благодаря за телефона. само кода е друг - 0878 805660. Доктор Константинова беше много любезна и ще отидем на преглед на 8-ми или 9-ти януари. Още веднъж благодаря


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: луда в пн, 31 дек 2007, 12:11
честита нова година и весели празници на всички  да сте живи и здрави и да ви се збъднат всички ваши мечти нека новата година да бъде по добра за вас и за нас родителите дано да има по добър живот за вас бъдете много много щастливи


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: vase kostadinova в чт, 03 яну 2008, 12:54
Честита 2008г.много здраве и сбъднати мечти!


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: vase kostadinova в нд, 06 яну 2008, 15:49
Честит имен ден  на именниците много,много здраве и късмет! newsm51 newsm76 newsm21  :partytime:


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: Витаминче в вт, 08 яну 2008, 17:42
Май само аз не съм се представила тук :oops: :oops:
Е,Здравейте момичета!Казвам се Златина -мама на Виктория с диагноза микроцефалия.За щастие първично -генетична!ЗА сега нямаме проблеми,казват,че няма и да имаме,но дай-боже това да е истина.МОля се всеки ден и се надявам .. :roll:


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: car в ср, 09 яну 2008, 09:45
Здравейте Всички! Аз съм майка на близнаци Вики и Тиа на 8 г. Родих ги нормално и всичко до 8-я месец беше ок. Проблемите връхлетяха с пълна сила върху Тиа,след 3 години изследвания и лутане по всички специалисти в БГ. Поставиха диагноза/de nov sindrom/,на кратко не е наследствено ,разместването на хромозомите не отговаря на никой регистриран до момента синдром/кръвта и пътува почти из цяла Европа/,за съжаление без резултат,това затруднява доста прогнозите.Ние за 8г.не сме спрели работа с психолог ,логопед ,кинезитерапевти.Правим всичко възможно и знаете ли дава резултат.Изказвам най-искрено възхищение към всички за борбата за живот и щастието не нашите деца.Приятно ми е Слави и Ви благодаря!


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: Вълкът с дълъг ник в ср, 09 яну 2008, 19:43




    Здравейте


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: Хули в сб, 12 яну 2008, 13:29
Здравейте. За да не се питате, какво ли прави тази баба в нашия подфорум, ще ви обясня. Майка съм на две здрави дъщери, които са съответно на 33 и 31 години. По голямата беше с луксация на тазобедрените стави, акушерска пареза, кривогледство. Сигурно се досещате, че всички тези проблеми отдавна са отминали, нищо, че живяхме по комунистическо време. Много време, безпокойства, нерви, тичане по доктори, рехабилитации, гимнастики и пр. ни отне, но имаше защо. Сега тя се радва на завидно здраве, дай боже всекиму   :bouquet:
Но има и продължение - най-малката ми внучка е с очен проблем. Няма да обяснявам, всички знаете.
Та за това съм тук, защото всичко, което се обсъжда ,ме интересува. Съпричастна съм с всички Вас. Ако зависеше от мен, на този свят нямаше да има болка, а как ми се иска да зависи.......  :bouquet:


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: rintinty в сб, 12 яну 2008, 17:01
Здравейте всички, казвам се Румяна и имам син на почти 9 години, който вероятно е с дислексия и дисграфия- вероятно защото в Бг няма много специалисти с опит. Ще се радвам родители на деца с аналогични проблеми да споделят своите преживявания и трепети. Цял ден чета форума и вече очите ми са станали палачинки. Мноооооого полезни писания срещнах, макар и в близката тема: за деца с хиперактивност и дефицит на вниманието, БЛАГОДАРЯ НА ВСИЧКИ СПОДЕЛИЛИ НЕ ЛЕКИТЕ СИ ПРЕЖИВЯВАНИЯ!!!!  :bouquet:


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: encheva в сб, 12 яну 2008, 17:35
Здравей, rintinty! Ще се радваме и ние да споделиш как се справяте, какво правите, къде срещате трудности, в кое училище учи детенцето ти!


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: Йоана Vanq 66 в сб, 12 яну 2008, 18:12
Здравей, rintinty,познавам няколко родители с подобни проблеми.
И аз ще попитам ходите ли на уч-ще и къде!


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: rintinty в сб, 12 яну 2008, 18:34
Как се справяме?!!!!!!!
Нерви, много нерви, а знам че не трябва да губя контрол. Много е трудно. Той вече е 2ри клас в у-ще "Раковски" във Варна. Миналата година ходеше на частна занималня и госпожата в неговата група много време му отделяше, но пак завърши на опашката, ако не последен то предпоследен. Когато класната му го изпитвала да чете на глас пред всички, децата му се присмели. Реакцията и била: Никога повече да не го правят. Много адекватно от нейна страна въпреки, че тогава още не бях я запознала с проблема. Тази година го оставих в къщи да учим заедно. Сега /от тази година след стачката/ ходи на логопед по три пъти седмично. Дано има ефект.
Има много за споделяне, но едно по едно.


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: Dorothy в сб, 12 яну 2008, 21:18
Здравейте всички, казвам се Румяна и имам син на почти 9 години, който вероятно е с дислексия и дисграфия- вероятно защото в Бг няма много специалисти с опит. Ще се радвам родители на деца с аналогични проблеми да споделят своите преживявания и трепети. Цял ден чета форума и вече очите ми са станали палачинки. Мноооооого полезни писания срещнах, макар и в близката тема: за деца с хиперактивност и дефицит на вниманието, БЛАГОДАРЯ НА ВСИЧКИ СПОДЕЛИЛИ НЕ ЛЕКИТЕ СИ ПРЕЖИВЯВАНИЯ!!!!  :bouquet:
Врез и в подфорума за интеграция, там има теми, които ще ти бъдат от полза.


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: vese.lina в пт, 18 яну 2008, 19:38
ЗДРАВЕЙТЕ НА ВСИЧКИ!!! Моето момиченце Ивана на 7 г. влезе в понеделник 14.01. в болница с начална диагноза диабет. Благодаря на Бога, диагнозана се отхвърли :lol:още нямаме епикриза, но засега диагнозата е начална форма на затлъстяване. По-точно 1-ва степен. Дадоха куп съвети за храненето на детето. Тя е висока 124 см и е 30 кг. Храня я доста правилно според моите разбирания, но все пак си върви пухкава newsm78. Ако знаете някъде сайт или информация за видове храни и техните калории ще съм благодарна да ми помогнете  :bouquet: Въпреки всичко съм неспокойна, защото ми вкараха "муха" в главата, че трябва да изследвам и хипофиза :roll: Защо пък хипофиза? Какво общо има тя с килограмите???


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: toni_m в пн, 21 яну 2008, 16:13
Здравейте мили мами аз съм Антоанета имам две прекрасни съкровища Константин на 4г и 10м и Стефания на 3м28д проблемът е с ъс Стефи роди се нормално но още тогава на челото ,дясното слепоочие и окосмената част на главата се забелязваха петна тъмнокафеви и изпъкнали още първия месец се забеляза че растат и се появяват нови по цялото тяло дори подкожно започна ходене по лекари диагнозата е ксанто гранулома не се лекува ,могат да се появят хиляди  дори да засегне всички вътрешни органи ,Тя вече има на далака и черния дроб.Надиждата ни е че могат след години да започнат да изчезват. :( :pray:


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: любомира в чт, 24 яну 2008, 12:30
здравей тони, добре дошла, ако може така да се каже. не съм и чувала за такъв проблем, като на твоето слънце, но доколкото схванах не застрашава живота й. така ли е? ако е така - и това е добра новина. радвай се на детето си, независимо как изглежда. и прави всичко което можеш то да се чувства добре и да не страда от това, че е различно. ако искаш дай повече информация, щото и в мрежата не открих нищо.


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: Igi_ в пт, 25 яну 2008, 09:44
Здравей Тони_м, дано тази болест на Стефани, да не прави живота и труден или невъзможен, тук ще намериш много разбиране, и приятелско рамо на което да починеш. Имаш нашата подкрепа!


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: KokoMarti04 в сб, 26 яну 2008, 21:47
Здравеите казвам се Мариана  имам 2ма сина Константин на 12год.и Мартин на 3год и 7месеца.Коко се родив 8 месец  беше на кислород после във кувиоз а на 4 ден повърна ако и изака кръв. след това на 9тия ден мупадна пупа и се видя че ака и от дупето и от пъпа на десетия ден го оперираха с много силна жълтеница слава на бога всичко мина много добре благодарение на доцент Шеитанов сега има жив и здрав син на 12год. А Марти когато се роди на 3тия ден акото му беше рядко и нашите доктори щото са много умни му изписаха амикацин за това че имал бил дезентеия после на изследванията се оказа че детето няма изобщо никаква дизентерия ама благодарение на тоя антибиотик увредиха слуха на Марти цяло лято ходя при джипито и казвам докторе Марти не говори още да не би да не чува пляска му тропа вика чува бе тои ако не чува няма дказв някои думички за да ги казва значи ги е чул отнякъде. А накрая като разбрахме че наистина има проблем с  слуха тои ми вика аз несам му изписвал такива антибиотици вярно аз не го обвинявам че е изписвал такива лекарства ама ако беше ни изпратил по рано на унг кабинет.ами това е извинявайте ако съм ви досадила с моите писания.


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: vivi75 в нд, 27 яну 2008, 07:29
Здравейте нови мами!Дано има решение на вашите здравни проблеми :pray:


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: desi_jul в нд, 27 яну 2008, 09:24
Здравей Марти04, ужасно е това безхаберие на личните лекари! Дъщеря ми ходи на УНГ още на 9 месечна възраст по повод друг проблем и той се съмняваше че не чува. Половин час я преглежда , за да се увери, че няма проблем със слуха. Поне тази горчива чаша ни отмина. Йоанка се роди и с атрезия на ануса. Нямаше дупка на обичайното място, а отвор между сфинктера и влагалището. Също минахме операция и слава Богу сега всичко е наред, поне с дупето и. Големия ти син има ли други малформации? Питам, защото постоянно ми повтарят,ч е една малформация никога не е сама и винагио е свурзана с други. При нас са липса на ляв бял дроб  и лява бъбречна артерия.


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: KokoMarti04 в нд, 27 яну 2008, 16:46
Не зас сега всичко е наред с Коко вече е 12 години да чукам на дърво поне засега е добре нямали сме други проблеми с него освен в началото.Но тои имаше анус но червото от пъпната връв не е зкърняло след раждането и затова е акал и през пъпа и  от дупето.Лекарите казваха ако не излезе сполучлива 1вата операция трябва да има 2ра а има ли 2ра задължително е да има 3та операция не се знаеше дали ще издържи защото беше незрял и с много силна жълтеница.Но благодаря на докторите които го спасиха и благодарение доцент Шейтанов и доктор Димова Коко е жив и здрав.А иначе никой не очакваше че той ще издържи и направо от добрич си ми казаха не се притесняваи вие сте млади ще имате и други деца със това ме успокояваха нашите кадърни доктори от Добрич благодарение на които сега Марти не чува и е със слухови апарати. Стига съм ви занимавала че ще ви оттегча с моите проблеми .


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: markarova_74 в вт, 29 яну 2008, 13:19
Здравейте.Аз съм от Варна.Майка съм на 2 деца-Александър на 10 и Елица на 6 год.И аз имам проблеми с болести и "умни "лекари.Синът ми е с диагноза"Ревматоиден юношески артрит".Ужасно е да го гледам как се свива от болки,лекарите да ти казват че не могат нищо повече да направят за това и да си безсилен да му помогна.Сега е в болницата за наблюдение и "лечение"(ако има такова).До скоро


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: Гена в ср, 30 яну 2008, 10:19
Здравейте на всички. Аз съм Гена и имам едно чудесно весело детенце Калина на 2г. и почти 2 месеца. Тя е с спастична хемипареза 1 степен.


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: mimozche в сб, 02 фев 2008, 22:42
 [smilie=smile3525.gif]   Здравейте от Габрово !!! Майка съм на две "дяволчета" Пламчо - 11 г. и Никол  почти на   3 г.Вече година откакто дъщеричката ми е с диагноза ЮХА .През цялото време пие Преднизолон ,включиха Метотрексат,пулс терапия с Орбазон двукратно,Ледерлон в коляното и........упорита болест ,пак писъци и болка.От толкова носене на ръце аз ще хвана нещо.Сега пак ни закрепиха ,ще си правим физиотерапия у дома и ще се надяваме поне крачето да изправим /имаме непълно разгъване в коляното/
               ПОЗДРАВИ НА ВСИЧКИ СИЛНИ МАЙКИ !!!!!!       :bouquet:  :bouquet:  :bouquet:
   


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: possessed в сб, 02 фев 2008, 22:50
Здрасти mimozche, и добре дошла. Не от добро, но пък има шансове големи да се оправят нещата. Моя син е със същата диагноза, но при нас са засегнати над 8 стави, няма да ти разправям какво е. А и беше на 12 та трудно се носи.
Общо взето след година и половина лекарства и мъки сме що годе добре. Тонове лекарства, много разправии, но светлината накрая се вижда.


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: mimozche в сб, 02 фев 2008, 23:30
   :bouquet:  :bouquet:  :bouquet:  mimmy, оптимисти като теб заслужават поклон!Направо ми вдъхваш сили.Повечето хора покрай мен имат погледи изпълнени със съжаление,а това не ми се отразява добре.  [smilie=smile3501.gif] [smilie=smile3501.gif] [smilie=smile3501.gif]


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: possessed в сб, 02 фев 2008, 23:38
ами и около мен беше така
аз обаче забраних да се отнасят с детето ми като с болно и хората постепенно свикнаха
преди да се разболее тренираше хокей и въпреки че не можеше да продължи остана в отбора, ходеше на мачовете и дори го пускаха за по 30 секунди на леда.
твоята е още малка за такива неща, но пак си зависи от твоето отношение


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: mimozche в нд, 03 фев 2008, 00:27
Права си,mimmy от мен зависи дане чувам изрази от рода"ой на дядо горкичкото....." Понякога най-близките ни хора не ни подкрепят,за съжаление,но аз нямам право и не мога да се предам на отчаянието.


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: possessed в нд, 03 фев 2008, 00:33
те ни подкрепят, но мислят, че като ни съчустват помагат, а всъщност не е така. Аз се държах със сина си като със здраво дете, е доколкото е възможно де, и после и родителите ми свикнаха. Ама бая разправии имахме.


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: Igi_ в нд, 03 фев 2008, 01:52
Здравейте мили нови майчета, за жалост се множим тук, но подкрепа ще намерите, пишете и споделяйте, форума е сила голяма. :hug:


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: Flora1 в пн, 04 фев 2008, 18:17
Здравейте, аз вече се представих в Недоносени
http://www.bg-mamma.com/index.php?topic=204737.100 (http://www.bg-mamma.com/index.php?topic=204737.100)
но много често чета тук. 
Второто ми момче е с дислексия и ми е постоянна грижа почти от както се е родил. Беше по- болнав, все с бронхити и почти не е ходил на градина. А от както започна училище почти всеки ден учим заедно били сме и на логопеди и всичко това за да успее да изкара годината с успех около 3,50.
Има проблеми с четенето, писането и матетматиката. Уж е запомнил нещо и след малко все едно не сме говорили.
А иначе безпроблемна бременност, нормално раждане на термин, но малко тежко, за мен болезнено и продължително (около 2 дена) поради дълга шийка,  силни контракции и много бавно разкритие. Понякога се питам дали е било прекалено тежко за бебето. Но пък баткото беше в същото положение, даже малко по-дълго и с увита пъпна връв, а няма проблеми.
А иначе покрай проблемите с бебето изчетох какво ли не за ДЦП и всичко което може да сполети едно такова дете. Слава богу засега не виждам проблеми. Сега е на 11м , отдавна пълзи и ходи по мебелите.
Дълбоко състрадавам на всички майки тук, моля се всичко да бъде в крайна сметка ОК. Вярвам че всеки може да намери щастие за себе си независимо от проблемите.
Един от най - любимите ми филми е Форест Гъмп.


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: KARAMFIL в вт, 05 фев 2008, 02:38
     ЗДРАВЕЙТЕ  МАМИ И ВИЕ ТАТКОВЦИ
РАДВАМ СЕ ,ЧЕ МОГА ДА РАЗГОВАРЯМ С ХОРА,КОИТО ИМАТ ДЕЧИЦА КОИТО СА СЪС СПЕЦИАЛНИ ПОТРЕБНОСТИ-ТОЧНО КАТО МОЕТО.
    СИНЪТ МИ СЕ КАЗВА ДАНИЕЛ И Е НА 11 ГОДИНИ.ДИАГНОЗАТА КОЯТО МУ ПОСТАВИХА В,,СВ.НИОЛА,, Е СЕПАРАЦИОННИ СТРАХОВЕ,УЧИЛИЩНИТЕ ПСИХОЛОЗИ ИЗПОЛЗВАТ ТЕРМИНА -АУТИСТ ,А СПОРЕД МЕН ДЕТЕТО МИ ИМА ДИСЛЕКСИЯ.ТАКА МИСЛЯ,ЗАЩОТО ТОЙ ИМА ТРУДНОСТИ ПРИ ОБУЧЕНИЕТО-ЧЕТЕ БАВНО-ПО БУКВИ,СМЯТА МНОГО ТРУДНО ЕЛЕМЕНТАРНИ ЗАДАЧИ,НО ПЪК С ПИСАНЕТО СЕ СПРАВЯ ДОСТА ДОБРЕ.ГОВОРИ ,ПО НЯКОГА -ИЗБИРАТЕЛНО,ОБЩУВА И С ДЕЦА ,И С ВЪЗРАСТНИ,НЕ Е МНОГО КОНТАКТЕН,НО ВИНАГИ ОТГОВАРЯ НА ЗАДАДЕН МУ ВЪПРОС.ПИША ВИ ТОВА ,ЗАЩОТО АЗ СЪМ МНОГО ОБЪРКАНА -ДЕТЕТО МИ НЯМА ТОЧНА ДИАГНОЗА , А И В МОМЕНТА НЕ МОЖЕ ДА МУ СЕ ПРАВЯТ ДРУГИ ИЗСЛЕДВАНИЯ,ЗАЩОТО СМЕ В ЧУЖБИНА.УЧИ НОВИЯТ ЕЗИК ДОСТА БЪРЗО ,НАУЧИ АЗБУКАТА И СЕ ОПИТВА ДА ЧЕТЕ-И ПАК БУКВА ПО БУКВА.                                                                                                                                                                         АЗ НЕ СЪМ ЧЕЛА МНОГО ЗА ,,ДИСЛЕКСИЯ,, ,НО ОТ ТОВА КОЕТО ЗНАМ СИ ВАДЯ ЗАКЛЮЧЕНИЯ .ДАЛИ ОБАЧЕ СЪМ ПРАВА-НЕ ЗНАМ .ПОСЪВЕТВАЙТЕ МЕ.БАГОДАРЯ ВИ                                                                                                                                                                                     


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: Sadman в вт, 05 фев 2008, 13:38
Здравейте мами.
Вярвам че всеки може да намери щастие за себе си независимо от проблемите.
:peace: Много хубаво казано. И много вярно според мен.
KARAMFIL, попитай в темата логопедите. Нина, Съни, logo5ka ще ти помогнат.


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: Dorothy в вт, 05 фев 2008, 14:25
Карамфил и моето в момента се мъчат да го изкарат от училище аутист, а той е един веселяк иначе и много общителен, тук във форума има също дечица, които са им поставили такива диагнози, така че май се учим един от друг. А той определено си е дислектик.


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: sammanta в ср, 06 фев 2008, 10:02
Здравейте майчета! Не съм писала отодавна в този фору но го чета редовно.Преди две години се збласках с най-големия кошмар да разбера,че синат ми е скраниостеноза(сагитална) ,но благодарение на д-р Георгиев всичко е наред сега и нашето слънчице расте като гъбка,пойелавам на всички ви много здраве,и любов и се обичайте. newsm10 newsm10 newsm10


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: Йоана Vanq 66 в ср, 06 фев 2008, 11:28
Desi i Aleks ,хубаво е ,че стават и такива неща .Ще се радвам на повече така радостни новини.

Добре дошли на всички нови майчета.Тук ще намерите утеха и полезни съвети.  :bouquet:


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: sammanta в ср, 06 фев 2008, 13:52
ИСКАМ ДА ПОЯСНЯ , ЧЕ АЛЕКС СЕГА ЩЕ СТАНЕ НА ДВЕ ГОДИНКИ НА 14.02.2008Г.ДА Е ЖИВ И ЗДРАВ ДОКТОРА , А ОПЕРАЦИЙТЕ СА МУ ПРАВЕНИ НА 3,5 ЕДНАТА А ВТОРАТА НА 4,5М КОГАТО БЕШЕ.МАЙЧЕТА ДРЪЖ ТЕ ЖИВОТА Е ТАКЪВ ГАДЕН НО ТРЯБВА ДА СЕ БОРИМ ЗАРАДИ НАШИТЕ ДЕЦА.ТЕ СА ЕДНО ПРЕКРАСНО И ВЪЛШЕБНО НЕЩО НА ТОЗИ СВЯТ.


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: ванчотка в ср, 06 фев 2008, 23:01
Зздравейте,дъщеря ми-Елизабет,на 8 год.е с диагноза десностранна хемипареза.Ходи на училище със здрави деца,няма други проблеми освен почти неизползваемата дясна ръка.Има доста зрели виждания за живота.Но....не мога да я накарам да си прави упражненията в къщи?! :(Осъзнава разликата си от другите,знае защо и е трудно и как може да си помогне ,но няма желание да го направи.Дайте съвет,как да я стимулирам,какво да направяа?И още,от сърце желая на всички болни дечица и на техните родители успех във всяко начинание!


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: poni в ср, 06 фев 2008, 23:12
Здравейте! :) Аз съм Силвия и имам синче на име Теди, което страда от хиперактивност и дефицит на концентрация. Той е на 4г. и половина, говори малко, смее се много и невероятно обича колите! Радвам се да се запозная с вас! 


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: ivana georgieva в пт, 15 фев 2008, 17:00
Здравейте, тук в бг-мама сме от 8м и всеки ден съпричастни с болката на всички.
Бремеността ми след 7м се оказа тежка- бактерии в урината контракции,и задаржане заради малкия плод.Малката се роди точно на термина 10.08.2000г.-2950г и 52см.Вси4ко бе6е добре докато трагна на детска градина на 1г и 9м.Разболя се и поду лимфните възли и оттогава е все така-попдути на 6ията и почти винаги придружени с обрив.Къде ли не я водихме и тук в Благоевград и в София и 4ак след 3г ходене по доктори сложиха диагноза-Ебщайн бар, увели4ена слезка вследствие на лекарствата и рехави стави-по наследство.Но не свар6и вси4ко.Миналата година в детската градина е припаднала за около секунди е изгубила съзнание ходихме на доктор запо4на да пребледнява лежахме в болницата-диагноза-ниска кравна захар и друго в норма.На 40 ден след слу4ая припада пред нас без загуба на съзнание просто каза ло6о ми е и се свлече на земята.Ние говорим а тя ни6то не ни 4ува, не отговаря.Пак в болницата пак същото-нищо и няма паднала е захарта, но ние я заведохме в София пак и ни поставиха диагноза-ЕПИЛЕПСИЯ грандмал.Сега сме на конвулекс хроно и нови припадаци не е имала.Ходи на у4илище в първи клас е но е много 4увствителна.Лекарите казаха 4е е на емоционална основа-генетично никои от семействата ни ниама с такава диагноза.
Успех на вси4ки и здраве най-вече


Никол-10.08.2000


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: oddy в нд, 17 фев 2008, 13:04
Здравейте ,ние сме аз Радосвета -мама на Ана-Мария,която е най-слънчевото и прекрасно дете.Ние сме с хиперактивност и дефицит на концентрацията,като за съжаление най-големият ни проблем е трудното проговаряне.
Много истории за грешки на доктори мога да пиша,за корупция също,за лошо отношение също,ама детенце да ми е живо и здраво,че да преодолеем и това..... :hug:


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: Вълкът с дълъг ник в нд, 17 фев 2008, 15:28
Здравейте, момичета, и добре дошли.


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: oddy в чт, 21 фев 2008, 22:43
Wolf,благодаря за посрещането,следвам те макар и не неотлъчно в темите,само не мога да нацеля времето за кафе,ама нейсе,може и това да стане някой ден  ;-)


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: eniko в пн, 25 фев 2008, 14:37
Здравейте
  Аз съм Мария и имам син на 6м и половина.Бях в шестия месец,когато с приятеля ми катастрофирахме беше ужасно,виновна беше една кучка,която незнае какво е мигач и ляво огледало,за щастие след прегледа бях добре,отказах да стоя в болницата въпреки,че кървях(не им казах).След това следваха ужасни 2 месеца привиждаха ми се разни неща в къщи бях полудяла почти..и така доди деня в които ми изтекоха водите.В болницата ме прегледа един доктор на който(детето му е починало там)беше много груб все рови в кофа аз се ядосах мъжа ми ми донесе списание и слушах радио и така този доктор не ме погледна повече.Дойде другата смяна лекари и ме прегледаха вече установи че имам нужното откритие и ме прегледа на видеозон и там...плода се обърнал..около 6-7 часа не спрях да плача и да се моля на докторада го изкара,защото вече бяха минали 10 4аса да съм там и да ги прекарвам в болка помолих го да направил секцио,но той спокоино ми каза,че имало място там..и така след много мъки успях не съм спирала да се боря докато гледах другите майки,които не си даваха и малко зор.
  Бебчето ми нито изрева,апгарда му беше нула следователно не беше и живо беше му увита пъпната връв 3 пъти..взеха го -Аз само стоях и гледах знаех ,че ще живее..
На другия ден исках да си го видя,но не ми даваха казаха ми че има кръвоизлив не си мърдал нищов кома било абе не искам да си ги спомням..след което аз не издържах и отидох и си го видях беше в кувиоз.Боже,мислех си тези жени защо ме лъжат,детето си беше добре,мърдашеси всичко гледаше ме направих му клип никои не ме видя и го показах на всички роднини да им покажа,че лъжат.На другите дни само ми крещяха щяха да ме бият,щот не ми даваха да го видя,ааз скришом ходех и правих снимки и клипове,беше ми много гадно,бях там сама другите си гледаха дечицата,радваха им се хранеха ги,а аз само плачех,дори бях избягала от там нямаше ме около 5 часа от болницата разхождах се..и така заминах си от там оставих го на онея некадърни патки.Ходехме с мъжа ми всеки ден теи като живеех ме на близо.Казваха ни  че не искал да яде,хранели го със сонда,в последствие разбрах,че са му давали само по една лъжичка на ден без да го къпят.Една д-ка ми каза,че трябва да го дам в дом,защото не е добре и няма шанс какда го гледаме.След 20дена ТАМ азси го взех с подпис казвахами че няма да мога да до гледам щот нямам сонда в нас,а имах много кърма,но той така и не сука цедих се,когато се прибрахме започнах да го храня с биберон,а той ядеше толкова беше сладък...После още простотии имал повишен тонус в краката и ръцете едната дори не я движеше,но се оправи,пратихаме на рехабилитация при една,която е 1-2 години по от мен и я познавам беше сервитьрка в един долнопробен бар и там я поощипваха,а сега ходя да го масажира.Така де отивам там и спира се абсолютно всичко всички започват да го гледат и да му се радват и..масаж почти не се забелязва..освен това имам проблеми урочасватго много.Откакто родих не вярвам на доктори и нямам намерение,като извод си давам,че детето ми е много красиво и са мислели да го дават някъде от болницата.Така и не разбрах колко е тежал като се е родил казваха ми някъде 4кг нито ми казаха като си го взех.
Имах нужда да споделя извинявам се че е толкова дълго,благодаря,че имахте търпението да прочетете.


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: desi_jul в пн, 25 фев 2008, 14:58
Здравей, направо ме потресе историята ти! Как така не знаеш колко е  тежал , нали бебетата ги изписват с обменна карта. Би трябвало и пълна епикриза да са ти дали за целия престой на детенцето. От къде сте, не си ли мислила да го заведеш на преглед при лекари в София, да му направят необходимите изследвания. За да ви пратят на масаж едва ли всичко е наред, не биха си изхабили направлението. Може да му направят транфонтанелна ехография ,докато е още малък, така ще изключите мозъчни увреждания.
Тук ще намериш много майки, готови да ти помогнат с каквото могат. Насреща сме!


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: eniko в пн, 25 фев 2008, 15:22
Ами незнам как са си го измислели или изчислили, но го икзараха 3900 и така го изписаха с епикризата,а относно нея пише доста лоши неща така ги определям,защото и тях ако си ги сложа ще си замине борбеноя човек и оптимиста в мен са София не съм мислела,незнам разбираш ли ме ходя всеки месец при д-ката,която му помогна да живее и тя ми казва,че се развива едвали не перфектно-обръща се накъдето си поиска,върти се постоява малко седнал,играе с играчки рита хвърля ги,подавам му играчка взема я-прехвърля ги  кара ми се дори има и претенции не иска да спи с нас в една стая.От Добрич съм и тук доста хора нямат работа с такава насока го казвам,че дават направления,за да имат работа,защото и аз му правя масажи и странното е че в къщи е много отпуснат и спокоино ги раздвижва,а когато отиваме там направо се дърпа и тя почва ама той много зле и тем подобни,а той просто си е чешит може да е на 6м ипол ама ми обира точките като му говоря по сериозно едва ли не ми прави четки,а като ми се оправи настроението изобщо не го интересувам(в смисъл свършил си е работата добре и край с мене).Естествено като имаме възможност ще отидем във Варна пък и наскоро си купихме кола доста ме е страх,но се качвам,а малкия трудно го изкарваме :35:


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: chatpatka в ср, 27 фев 2008, 13:20
здравейте и от мен :)
аз съм магдалена, на 26. третото ми детенце, фифо, се роди в майчин дом преди почти три години с отворено небце. това е когато небцето или част от него липсва. така между носната и устната кухини няма почти никаква преграда. тази малформация често се съпътвста от "заешка устна" и други вродени аномалии, от които за щастие ние нямахме. странното ми е, че докато бяхме в майчин дом НИКОЙ НЕ ЗАБЕЛЯЗА! детето не може да прави вакуум и да яде, нито от шише, нито от гърда. оплаках се по време на визитация и ми отговориха, че аз нещо не му давам като хората. съвсем пренебрегнаха факта, че това ми е трето дете и че първите две съм ги кърмила по година и половина. фофи се роди 3750, а ни изписаха с почти килограм надолу. още в деня на изписването личната лекарка дойде на домашно посещение и откри аномалията. започнахме да го храним със спринцовки, а после и с шишета с уголемени дупки. така до 10тия месец, когато фифко беше опериран от доцент георгиев в лицево-челюстната хирургия до военна болница. операцията беше успешна и сега е добре, но все още има лека лицева асиметрия и гърлото му не е съвсем като гърлото на нормално дете, в следствие на което говори леко носово. искам да помоля ако някой знае логопед специализиран в помощ на деца с подобни увреждания, който да е склонен да се занимава с толкова малко дете (на почти три години) да даде някакви координати.
също ако има родители с деца със сходни малформации може да обменяме опит. фифо е едър, силен, подвижен и страшно умен :)


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: bim_bam в нд, 02 мар 2008, 10:38
.... ако някой знае логопед специализиран в помощ на деца с подобни увреждания, който да е склонен да се занимава с толкова малко дете (на почти три години) да даде някакви координати.

Нина и Съни, пишат тук във форума. Можеш да се свържеш с тях и по телефона, ето координати:

Детски център "Пумпелина":
адрес: София 1111, България
кв. Гео Милев, ул. Чар 2
тел. : (02) 870 33 89
мобилен: 0878 988 626; 0878 988 621
e-mail: pumpelina@speednet.bg


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: chatpatka в ср, 05 мар 2008, 11:32
мерси, открих и темата :)


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: spinki в пн, 10 мар 2008, 23:52
Казвам Здравейте на всички, защото вече не помня дали съм се представяла. :oops:
Синът ми Ивайло е на 1,7г. и от 2 месеца е с диабет. Все още не се справяме много добре, но засега детето е стабилно и се развива добре.

Eniko, поста ти е много объркан и неразбираем. Аз лично съм раждала в Добричката болница и не мога да повярвам на това, което пишеш. Ако имаш желание сподели какво точно му има на детето. Ако искаш заповядай и в Добричката тема.


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: vivi75 в вт, 11 мар 2008, 10:00
spinki :hug:,и тук ли се срещаме  :cry: :cry: :cry:


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: любомира в чт, 13 мар 2008, 13:19
здравейте нови мами. успех.


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: MariaKK в сб, 15 мар 2008, 12:20
Моля ви свържете се с мен по ел.пощата трябва да говория с вас и аз имам спинална мусколна атрофия
имам и скайп mima-lincolna
очаквам Ви!!!


Здравей, SMA,

Така, като ти чета поста, все описваш състоянието на сина ми. Той е със СМА 1 тип. Диагностицираха го на 6 месеца, а сега е на почти 4 години.

По въпроса за лекарствата...преди време прочетохме в интернет, че в САЩ правят изследвания в/у деца от различни възрастови групи и с различна степен на СМА. Препаратът е Valproic Acid. След известно умуване със съпругата ми решихме, че, щом в САЩ (където за разлика от тук ценят човешкия живот и законите в тази насока са изключително сериозни) си позволяват да експериментират с деца, значи няма нищо опасно в това и ние да пробваме - разбира се, под лекарски контрол. Най-близкия като състав препарат на пазара у нас е Депакин - медикамент за терапия при епилепсия.
Даваме го на Камен вече повече от година и половина. Първите месеци съпроводено с непрекъснати изследвания на чернодробни ензими - АлАТ, АсАТ, Креатинкиназа, кръв и урина. Не мога да кажа дали се дължи на медикамента или на естествено заякване от възрастта, но определено детето се научава да прави нови движения, които преди бяха абсолютно непосилни за него: започна да се обръща самостоятелно, седи без облегалка дълго време и др. Според невроложката развитието на болестта му е точно обратното на това, което е очаквала - да отслабва физически прогресивно и да губи способността за някои движения с течение на времето.
Много ми се иска да вярвам, че му помагаме...

Разгледай тези сайтове за повече информация относно заболяването и какво се прави по въпроса:
www.fsma.org
www.jtsma.org.uk
www.curesma.org
а на nervnomuskulni-zaboliavania.info жена ми е направила сайт от една книжка за различните мускулни дистрофии и атрофии на български.


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: Zhivko в сб, 15 мар 2008, 19:11
Здравейте Мария,

Не ползвам скайп, а не разбрах на коя ел. поща мога да Ви пиша.


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: viki_girl в нд, 16 мар 2008, 17:56
Поздравявам всички силни мами и техните слънчица! :hug:Аз съм само една кака на двама мъници и се опитвам да си представя как се чувствате. :cry:.Аз винаги се чувствам ужасно когато Диди и Теди се разболеят.И да ви питам,Теди всяка зима се разболява и развива бронхит.Дали не е нещо хронично?Sorry за неосведомеността ми. :ooooh:


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: desi_jul в нд, 16 мар 2008, 18:10
Здвавей Вики, добре дошла :hug:
Нормално е децата да боледуват, дори и на тези със силен имунитет им се случва. А бронхитът е нещо, което често съпътства  респираторните болести, особено при малките. Ако се повтаря често  на кратък интервал от време(всики месец например), може да заведете детенцето при пулмолог(лекар за белодробни болести). Той е специалистът, който ще каже дали е хронично и има ли сериозен проблем.
Дано се срещаме само по хубави поводи във форума :)


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: viki_girl в нд, 16 мар 2008, 18:16
Не е толкова сериозно,значи всичко е наред!Много ти благодаря.


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: Мария Каневска в вт, 25 мар 2008, 19:43
mim_slav@yahoo.com

това ми е майла ще чакам писмо




Здравейте Мария,

Не ползвам скайп, а не разбрах на коя ел. поща мога да Ви пиша.


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: тонита в чт, 27 мар 2008, 14:30
Здравейте.Казвам се Тони.Наскоро видях вашия форум и реших да се присъединя.
Имам дъщеря на 9 г.-Яна и син на 5 г.-Момчил.Дъщеря ми е с вроден хипотиреоидизъм-намалена функция на щитовидната жлеза.Така се роди- но ми казаха на 20-я ден.Оттогава е на заместителна терапия с Л-тироксин.Друг проблем се оказват зъбчетата и.След 2-та г. почнаха като че ли да се топят.Вече ги сменя и въпреки това израстват смесени с петна.По-късно разбрах че имат отношение към заболяването и-щитовидната жлеза отговаря за усвояването на калция от организма.Вече има два умъртвени постоянни зъба и не знам до къде ще се стигне.
Синът ми няма такива проблеми,но се появи алергия-след 1-я мес.Сега вече няма проблеми,но пак внимаваме с по-алергизиращите храни.Това е от мен-ще се радвам,ако някой иска да обсъдим нещо.


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: vanq_boneva в пт, 28 мар 2008, 13:47
Здравейте,аз съм Ваня.Синът ми Виктор от 2-годишен е с диабет
1 тип.Той е едно страхотно дете,развива се чудесно.
В началото имахме проблеми,докато семейно привикнем към
новия ритъм.Но с три год. опит вече се справяме добре.
Той ходи на ДГ.След един неуспешен опит,попаднахме на колектив
който е съпричастен и се съобразяват и спазват всички мои
указания /за храната най вече/.  :hug:   :bouquet:


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: tsetsi в пт, 28 мар 2008, 14:52
Добре дошли, Тони и Ваня.


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: krasim. в нд, 30 мар 2008, 21:33
 newsm10дравейте,малко ми е трудно да се ориентирам из всичките форуми...., нова съм, но ще се науча!
Казвам се Красимира, от Варна съм, имам син на 8 години с дислексия.Бих искала да се свържа с майки с подобен на моя проблем, най-вече от Варна, но може и от други селища.


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: Dorothy в нд, 30 мар 2008, 22:01
krasim. в тази тема пишем майки на деца с дислексия   http://www.bg-mamma.com/index.php?topic=279378.0 отскоро е и ще продължим.


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: Йоана Vanq 66 в нд, 30 мар 2008, 22:09
krasim.,Утре ще разбера точната дата и ще пиша кога точно ще има във Варна дискусия на тема Дислекцията !


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: Вълкът с дълъг ник в нд, 30 мар 2008, 23:05



здравейте и добре дошли.


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: patrik i niki в вт, 01 апр 2008, 15:36
Здравейте на всички мами казвам се Анна и съм от Варна. Голямото ми дете Патрик Валентин е с ДЦП, метаболитно заболяване което е под съмнение и със симптоми на синдром на Уест, колкото и странно да звучи симптоми , но невролога ни така ни води. Патрик е на 5 години не може да прави нищо сам, аз го обргрижвам изцяло. Когато чета форума ми става много тъжно колко много хора изживяват трудности за да си отгледат децата. Много от историите ме разплакват, други ми напомнят за нещата които и аз съм преживяла борейки се да помогна и облекча до колкото мога живота на детето си. Пожелавам на всички майки смелост и кураж в джунглата наречена България и с простотията на хората по улиците които ще ви питат какво ви има на детето и да не би да е заразно. Късмет на всички мами.


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: maripeseva в вт, 01 апр 2008, 15:49
Добре дошла, patrik i niki [smilie=smile3525.gif]
Кураж и на теб!
Пожелавам на всички майки смелост и кураж в джунглата наречена България и с простотията на хората по улиците които ще ви питат какво ви има на детето и да не би да е заразно. Късмет на всички мами.
Е,това е нещото заради,което побеснявам :bad-words:
До сега не са ме питали,дали е заразно,но съм чувала доста простотии.
Най много озлобявам ,когато подминавайки ме като за шушукат и не свалят поглед от детето.


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: keti969 в вт, 01 апр 2008, 17:18
Здравейте!
Казвам се Катерина имам момиченце което са казва Христина.Тя е на 4,5г. родена е в седмия месец (1,100кг. - 43 см.), поради малките килограми и ранното раждане престоя 52 дена в кувиьоз. Последствията са ретинопатия, хидроцефалия и ДЦП. Първо разбрах ме за ретинопатията още след изписването. Ходих ме във Варна и София да и правят крио, а след това в Белгия на операция за залепяне на ритините. Резултат все още няма. Следтова разбрах ме, че има хидроцефалия и ДЦП след направен ядреномагнитен резонанс в София. Хидроцефалията се оказа, няма да се оперира защото е малка. ДЦП - ходих ме в клиниката на Чавдаров да правим рехабилитаций.


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: ivana georgieva в чт, 03 апр 2008, 22:11
Здравейте и добре дошли на всички нови майки!


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: hj в чт, 03 апр 2008, 23:24
Имам син на 3 годинки и страда от ринит и астма,а самият аз получавам уртикария често,без да може никой да установи причината.Не ни помогнаха нито хомеопатични препарати,нито от повечето традиционни лекарства, само си дадох парите на вятъра.Имам приятел ,лекар в Германия ,който ми препоръча КСИЗАЛ -капки за синчето ми и таблетки за мен.Каза ми,че това е единственото лекарство,което въобще не уврежда черния дроб на децата и е най-ефикасно.Продава се в България във всяка аптека и капките струват 17-18 лв.Шишенцето стига за месец и половина.Откакто го пием направо се преродихме.Приятелят ми сподели,че българските лекари са обвързани с фирми,които им плащат за да изписват лекарствата,които внасят в България и тези лекарства са мн.вредни ,особено за дечицата.А този препарат-Ксизал ,е швейцарски и без странични ефекти.Надявам се да помогна на повече хора с тази информация.НЕ вярвайте на лекарите безпрекословно,те са много корумпирани!!!
Успех


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: Rosoneri в пт, 04 апр 2008, 01:19
 :welcome: на всички и от мен  :bouquet:

keti969, многоме натъжи твоята история :( Стискам ти палци и успех, детенце да има напредък, сърце ми се къса...


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: любомира в пт, 04 апр 2008, 10:59
привет на всички нови форумци. желая ви успех в борбата с проблемите.  :2bye2:


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: ruslana_anastasova в пт, 04 апр 2008, 23:00
Здравейте мили майчета,
казвам се Руслана..имам двама сина ,Анастас е на 2г.,а Самуил е на почто 8 м.,по професия съм социален работник,работя с деца,почти приключвам обучението си за котерапевт в областта на арт-терапията.Надявам се да ме приете радушно,да съм ви полезна.Бих искал да се срещаме,да запознаем децата си,да играят и да се веселят,а ние да се наслаждаваме на тези моменти
Хубава вечер,ако някой сметне че бих му била полезна със съвети,с удоволствие ще откликна


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: zdrmail в пт, 04 апр 2008, 23:03
Здравей keti969 !   :bouquet: Моят син е със същите диагнози, но без Хидроцефалия!  :tired:

ruslana_anastasova добре дошла при нас!  :hug:


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: Rosoneri в сб, 05 апр 2008, 14:00
Привет и от мен!
Радвам се, че много нови хора пишат тук и се запознаваме! Така ще можем да си помагаме по-лесно

Руслана, благодаря, че предлагаш помощ, съвети. Арт-терапията е много интересна и полезна, особено за децата с разстройство в развитието и аутистичния спектър, за това може да се наложи да те питам нещо по някое време, като му дойде момента.
Нямам против да се запознаем и на живо, но за съжаление сме от различни градове и това е магията на форума, че ни събира тук заедно като едно семейство.


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: avicom в сб, 05 апр 2008, 19:13
Здравейте,аз съм нова,но отдавна ви чета.Казвам се Валя и имам син,който скоро ще стане на 7 години.Всичко с него започна нормално- проходи,проговори...до страшната 2г.възраст,когато всичко тръгна надолу стремглаво и безпощадно.Думите изчезнаха,появиха се странности в поведението,започна да се храни само с бели на цвят храни,сънят му стана 4 часа за денонощиезагуби се някъде,изплъзна се...но аз запазих пътеката към него.До ден днешен се опитвам да го върна при нас,в нашия свят,от който така иска да избяга.Трудно е ,бавно е,до ден днешен не говори.Ужасно боли,очите ми се пълнят със сълзи от яд и безсилие.Кошмарно е,когато плаче и аз дори не знам какво му е.Но никога няма да се откажа от това да му покажа всички хубави неща от нашия свят и от стремежа си да запаля живота в него...Той се казва АЛЕК.Да,той е аутист.


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: avicom в сб, 05 апр 2008, 21:48
Здравей, ВЪЛК ! Съжалявам,че сме в един отбор ! Надявам се да успеем някак да разрушим това ,което  пречи на детето от аватара ти ! Тази решетка е ужасяваща и ми става студено...Ако ти се чувстваш като затворена в клетка,ако и други се усещат така,ако искаш да ми разкажеш нещо,ако и други искат да говорят за децата си,за себе си или за каквото и да е,ми пишете ЛС да си разменим тел.,скайп или друго...Нека не сме сами...Аз често си повтарям,че това,което не ни убива,ни прави по-силни ! Успех на всички! Чакам ви !


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: Igi_ в нд, 06 апр 2008, 19:14
Искам да ви помоля тук да се представяте само! Нека всички останали коментари и мнения да си ги разменяте на лични или пък в темите по заболявания, има и седмична, в която също може да коментирате всички въпроси. Малко ще почистя тук последните мнения, нямам нищо против никого, само че много се измества темата, която сме обявили!


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: jordanka в ср, 09 апр 2008, 11:29
Здравейте !Майка съм на момченце на 1 г и 10 м.Пиша за първи път .Ако не се справям помагайте.Моето момченце има куп проблеми в резултат на което не може да седи ,да ходи,няма никакви признаци на памет.Няма и диагноза.Прави и гърчове.Това което може е да се смее когато е добре,което ме прави много щастлива.Може и да стъпва на краката си и понякога прави стъпки.Но това се случва на10 дни веднъж.Когато направи гърч,4или5 дни само спи и яде.После за ден два е доста жив ,смее се прави стъпки ,вика ,бърбори.След това настъпва период от2 3 дни в които започва да му се повдига от ядене, не спи,превъзбуден е,което водидо нов гърч ивсичко се повтаря.Нямаме никакъв напредък.Просто няма време в което детето да е добре за да се работи с него.Има много за разправяне само време не достига и положитени емоции.Ще се радвам ако някоя мама ми даде съвет.Ще се радвам и ако аз мога да помогна .


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: elbosi в ср, 09 апр 2008, 11:37
     Здравеи                      .Попаднала си на точното място.Аз не мога да ти помогна сьс сьвет,но  тук http://www.bg-mamma.com/index.php?topic=281614.0 ще можеш да намериш повече информация и разбиране.Ще е добре да напишеш конкретно какви изследвания са направени на детенцето ти.Предполагам,че то има и епилепсия.


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: jordanka в ср, 09 апр 2008, 15:03
Здравей Elbosi
Писах в темата за епилепсия.Правили сме много изследвания:трансфонтанелна ехография на 4м и половина;на 1г и 1м ЯМР-комплексна мозъчна аномалия,кариограма,ЕЕГ-та,митохондриални изсл. от които нищо не става ясно,генетични CDJ В Белгия -проф. Симеонов-от умрял писмо,лактат-добър;сега февруари-видео еег при доц.Божинова-миоклонична енцефалопатия,оспорване на някой неща от ЯМР,амоняк в кръвта 5 изсл. 5 различни резултата 3 от които извън норма,лактат -добър.Заради амоняка бяхме в генетиката при др. Тинчева.Там:ехо на ветр. органи и на сърце-добри,изсл. за болест на Крабе и при ЛИТВИНЕНКО и ензимно  слава богу нормални но още нямам епикриза от др. Тинчева.Др. Радева също от генетиката каза:детето има митохондриална болест.Може да съм пропуснала някое изследване .Епилепсията на детето е симптоматична и за сега провеждаме неуспешно лечение.Доц. Божинова говори че най-вероятно имаме метаболитно заболяване,но за него нямаме изследвания.Не знам къде да ги направя.Общуването с лекарите май не ми върви.Понякога като че ли говорим на различни езици.Моля ако някой е проправил пътека за лечения или само изследваня в чужбина да ми пише.
Между другото си направих регистрация но нещо не мога да си употребявам името ,а ме регистрираха с него.


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: Вълкът с дълъг ник в ср, 09 апр 2008, 19:41


Ами горе в ляво вишдаш две прозорчета.
В лявото си написваш името, в прозорчето до него паролата, после кликваш на влез.
В тая тема всеки, ако реши, се представя. Общи неща коментираме свободно в седмичната тема,
Тая седмица е тая: http://www.bg-mamma.com/index.php?topic=282213.100


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: BetiBoko в ср, 23 апр 2008, 15:31
Здравейте,чета ви отдавна но чак сега реших да се представя.Казвам се Петя.Имам син на 4 години с диагноза Дисфазия на развитието с придружаващи заболявания ГРР.Досега казваше около 10 думи без да ги свързва в изречения.След 2шише  ББустер ходенето на логопед и нормална ДГ,защото преди ходеше в специална има голям напредък.Казва повече думи,е не ги свързва в изречения но за мен това е голяма радост.Това е от мен.


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: bim_bam в сб, 26 апр 2008, 11:20
Добре дошла, Петя!   :bouquet:
Дано скоро се похвалиш с още и още успехи на малкото геройче!  :peace:
Да не млъква и чак да ви болят главите от неговото неспирно говорене!


Титла: Re: .:.ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ***РОЖДЕННИ ДНИ.:.
Публикувано от: lesova в нд, 04 май 2008, 15:32
Здравейте на всички,

Казвам се Дани и съм майка на две деца. Синът ми се казва Анастас и е на 3 години 2 месеца, и дъщеря Магдалена която е на 10 месеца.
Ацко е роден на 20 февруари 2005 година, а Маги на 27 юни 2007 година.







Титла: Re: .:.ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ***РОЖДЕННИ ДНИ.:.
Публикувано от: annette в ср, 07 май 2008, 00:04
Казвам се Анета. Майка съм на
Илиана -6.09.1991
Давид   -26.05.2000
Александър- 29.08.2003
Илиана е с муковисцидоза.
 :loveekiss:


Титла: Re: .:.ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ***РОЖДЕННИ ДНИ.:.
Публикувано от: tsetsi в ср, 07 май 2008, 09:21
Добре дошли.


Титла: Re: .:.ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ***РОЖДЕННИ ДНИ.:.
Публикувано от: lesova в ср, 07 май 2008, 11:00
Здравей Анета,

Моят син Анастас има алергична асма но не е тестуван и не знаем към какво е алергичен. От една година сме с инхалатор. Извинявай много но какво е мусковисцидоза?  :oops:


Титла: Re: .:.ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ***РОЖДЕННИ ДНИ.:.
Публикувано от: doika в ср, 07 май 2008, 11:35
Здравейте, бъдещи и настоящи мами!

Казвам се Дона. Моят син Мартин се роди на 12 април 2008г.


Титла: Re: .:.ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ***РОЖДЕННИ ДНИ.:.
Публикувано от: desi_jul в ср, 07 май 2008, 13:34
Здравейте на новите майчета :hug: Lesova, не е ли време вече да го тествате? Има начини да облекчите пристъпите, ако знаете какво ги провокира.


Титла: Re: .:.ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ***РОЖДЕННИ ДНИ.:.
Публикувано от: lesova в ср, 07 май 2008, 15:22
На 13 май имаме час за алерголог и ще искам да го тестват. Кога е родена Йоана


Титла: Re: .:.ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ***РОЖДЕННИ ДНИ.:.
Публикувано от: annette в ср, 07 май 2008, 20:58
Дани, здравей тук има информация за муковисцидозата,
 http://www.vbox7.com/play:bb1ef7d8
за съжеление ,едно доста коварно заболяване


Титла: Re: .:.ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ***РОЖДЕННИ ДНИ.:.
Публикувано от: мамаРаче в ср, 07 май 2008, 21:21
Добре дошли на всички нови мами.  :welcome:
За съжаление не от хубаво пишем в този форум,но пък е хубаво че го има. ;-)


Титла: Re: .:.ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ***РОЖДЕННИ ДНИ.:.
Публикувано от: стелла в сб, 31 май 2008, 10:20
zdraveite kazvam se stela i sam maika na edno mn krasivo mom4entse koeto na 18 08 6te navar6i 3 god.do predi 2 mesetsa dori ne znaex za tozi forum.april mesets malkia be6e na kra4ka ot splitane na 4ervata togava otkriha iproblema s babreka ima hidronefroza na babreka raz6iren piku4en kanal iv momenta 4akame da ni opredeliat data za operatsia nai lo6oto ot vsi4ko e 4e malkia e samo s edin babrek.izviniavam se 4e ne pi6a na bg no ne sam sviknala.sa6to ne sam zapoznata i mn s bg med termeni ot mn god zivej v 4uzbina zasluzava li si da dodem v bg na lekar;blagodaria na vsi4kicad


Титла: Re: .:.ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ***РОЖДЕННИ ДНИ.:.
Публикувано от: Вълкът с дълъг ник в сб, 31 май 2008, 15:48
Здрасти Стела! Это темата, в която пишат родители
на деца с проблеми от таковяа естество - http://www.bg-mamma.com/index.php?topic=264831.280
Те могат да ти отговорят компетентно на въпросите за лечението у нас.
Ако се регистрираш, ще ти бъде по-лесно. Ако започнеш да пишеш на кирилица,
бързо ще свикнеш.


Титла: Re: .:.ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ***РОЖДЕННИ ДНИ.:.
Публикувано от: МИРО И ПОЛИ в нд, 13 юли 2008, 09:07
Здравейте ,казвам се Теди и имам 2 деца,син на 8г.и дъщеря на 4г.


Титла: Re: .:.ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ***РОЖДЕННИ ДНИ.:.
Публикувано от: ZLAMOMA в нд, 13 юли 2008, 23:45
Здравейте, аз се казвам Златина- 08.10.1974г. и имам две прекрасни дечица Яна- 10.02.1999г. и Христо (Ицко)- 03.11.2003г.
Ицко е с диагноза Хиперактивност с дефицит на концентрация.През април месец тази година разбрахме за състоянието му.Той не можеше да говори. Сега посещаваме спец. педагог и имаме доста голям напредък


Титла: Re: .:.ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ***РОЖДЕННИ ДНИ.:.
Публикувано от: ivana georgieva в пт, 18 юли 2008, 09:24
Здравейте на новодошлите! Тук ще намерите рабирателство и много отговори свързани със заболяванията.Успех!


Титла: Re: .:.ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ***РОЖДЕННИ ДНИ.:.
Публикувано от: AlbenaHristova в вт, 22 юли 2008, 21:01
Привет на всички.Казвам се Албена-13.04.1975,от Русе.Маика съм на прекрасно момиченце-Людмила-24.01.1999.Още в родилния дом ме 'зарадваха',че детето ми е с еквиноварисна деформация на двете крачета и че пъпната връв е била увита около пръсчетата на лявата ръчичка,поради което показалеца се е развил само до половината,а безименния е без нокът.Сега е 9годишна госпожица,крачетата след лечение с гипсчета и няколко операции са добре.Но ни остава ГОЛЕМИЯТ проблем с пръсчетата на рачичката.Не спирам да търся информация какво би могло да се направи,но за сега без резултатно.Надявам се да я намеря в този прекрасен форум.


Титла: Re: .:.ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ***РОЖДЕННИ ДНИ.:.
Публикувано от: didka79 в ср, 30 юли 2008, 16:18
Здравейте на всички!Казвам се Диана майка сам на едно прекрасно момиченце с името Виктория-21 09 2006г.Проблема при нас е че се роди в осмия месец и не исплака.след далго ходене по мъките лекарите се осмелиха да ни кажат че моята принцеса е със ДЦП-спастична.


Титла: Re: .:.ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ***РОЖДЕННИ ДНИ.:.
Публикувано от: tsetsi в ср, 30 юли 2008, 16:38
Добре дошли.     
AlbenaHristova, консултирала ли си се с някой от Горна баня? Чувала съм, че там правят чудеса (доволни пациенти). Моето детенце също се роди с  еквиноварус на двете крачета. Успех.


Титла: Re: .:.ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ***РОЖДЕННИ ДНИ.:.
Публикувано от: AlbenaHristova в сб, 02 авг 2008, 11:06
Здравейте Виза,благодаря за информацията.Преди 5год.ходихме в Горна Баня,но и там ни казаха,че трябва да се поставят машинки на пръстите,които удължават костите.Лечението е много дълго,болезнено и не знаем какъв ще е крайният резултат.Крачетата вече са сравнително добре,въпреки че и двете са оперирани.Операциите сме ги правили в Университетска болница'Света Анна'-София при проф.Кожухаров.Той ни предложи същото лечение за пръстчетата,но за сега изчакваме,търсим и питаме,и най-вече се надяваме.Но до кога?Всичко хубаво и на вас.Поздрави.


Титла: Re: .:.ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ***РОЖДЕННИ ДНИ.:.
Публикувано от: СтелиЯни в сб, 02 авг 2008, 14:12
....Той ни предложи същото лечение за пръстчетата,но за сега изчакваме,търсим и питаме,и най-вече се надяваме.Но до кога?Всичко хубаво и на вас.Поздрави.

Здравей, Албена! Моят син е на 11г., с подобна на вашата аномалия.
И на нас ни предложиха същото, ние също се отказахме. Ако ти предложат присаждане на фаланга от пръст на крака, имай предвид че минахме през това и резултатът е незадоволителен. Дано се намери някакъв друг начин за корекция, всеки ден се надявам да чуя(прочета) нещо по въпроса....


Титла: Re: .:.ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ***РОЖДЕННИ ДНИ.:.
Публикувано от: AlbenaHristova в сб, 02 авг 2008, 19:23
Здравей СтелиЯни,преди седмица говорих с един от най-добрите ортопеди в Русе,който постоянно е на симпозиуми по света.Той ми каза ,че преди дни е бил в Швейцария и там са представяни протези на пръсти,които на 100 % са като истински.Не знаеше какви са цените,но има адреси и телефони .Обясни ми че е най-добре да се изчака до 18години,за да спре разтежа на пръстите и тогава да се поръчат протези.Ако науча нещо друго,непременно ще ти пиша.Поздрави.


Титла: Re: .:.ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ***РОЖДЕННИ ДНИ.:.
Публикувано от: deer в сб, 16 авг 2008, 17:59
Здравейте , казвам се Мария и съм майка на Калоян - роден на 01.10.2007 . Без проблемно по време на райдането с прокарвяване в 3- тия месец. около 2-рия месец аз забелязах , че почти не рита с лявото краче. Попитах личната лекарка , която ми отговори , че аз съм " луда майка манячка , която само търси какво да намери в детето си......нищо му няма"  . Аз се ядеосах и смених личната лекарка , защото не йелаеше да приеме , че детето ми има проблем. След посещение при невролози , детска клиника ..... след фонтанелна ехография /която излезе абсолютно чиста/ ни поставиха диагноза ДЦП . По ТЕЛК също сме с тази диагноза , но споре лекуващият ни невролог точната диагноза за момента е  ДЦП - слаба спастична диплегия на долни крайници , засилена в лявата страна. Казвам за сега защото има съмнения за миотония , но не може да се докаже все още , заради възраста.
 Синът ми вече опитва да ходи сам , спастичноста се усеща все по рядко /има моменти в които се засилва/ пием си лекарствата и всеки месец посещаваме ВМи Пловдив за рехабилитация и парафинови апликации / на които благодаря много много за сегашното състояние на сина ми / И така се борим заедно с диагнозата усмихваме се много и се радваме едни на друуги и най - вече на нашето хубаво слънчице.


Титла: Re: .:.ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ***РОЖДЕННИ ДНИ.:.
Публикувано от: Stephy в вт, 19 авг 2008, 13:36
Здравейте мили мами!   :bouquet:
Нека да се преставя и аз ..... Отне ми много време докато свикна с мисълта, че детето ми е болно и затова не съм писала в тази тема.
Аз се казвам Стефания и съм майка на бебе Евтим, който е с работна диагноза муколипидоза. През Септември ще ходим в Германия за да се провери работната диагноза и се моля   :pray: да не се потвърди. Моето малко съкровище се роди с деформации на краката и ръцете. Когато за първи път го видях плаках безутешно много време, но после се мобилизирах и потърсих помощ. Лутах се сама в търсене на лекари почти една година. Така намерих добра ортопедична клиника в Германия където почти оправиха безоперативно краката на бебко, а сега ще ходим в друга клиника за да поставят диагноза.
Въпреки, че детко е вече на една година, изглежда колкото 5 месечно бебе. Все още не може да седи, но в следствие на физиотерапията на Мими Петрова (БОГ да я поживи), е едно много жизнено и весело дете.
Радвам се, че ви има и мога да споделя с вас мъката си!  :hug:


Титла: Re: .:.ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ***РОЖДЕННИ ДНИ.:.
Публикувано от: swetoslawa в чт, 28 авг 2008, 15:54
Привет и от мен ! Аз съм Светослава и съм майка на Борислав, който е на 3г. и 7м с нарушение на говорният апарат, то си има и мед. термин, но ми звучи сякаш на чужд език. Забелязах, че синът ми има проблеми с говора още миналата година, но изчаках да навърши три, за да започнем срещи с логопед и всякакви специалисти.Да си призная честно , понякога ми се плаче когато гледам другите деца в градинките как говорят , правят цели изречения и всичко си им е наред, но не се отчайвам.Случвало ми се е когато синът ми нещо говори , а то не се разбира съвсем да ме гледат околните някак странно и тогава аз се усмихвам и му казвам"кажи го на български, маме", а хората около мен се стъписват и често казват"а, ама той  говори чужд език!"
Това беше просто пример от живота с някой , който наричат "различен", но някой , който е като всички нас.Според мен околните трудно приемат тези, които са с нещо по-различни от самите тях, но никой не е застрахован.Аз намирам начин да излизам от ситуации, които биха наранили детето ми, като тази с чуждият език защото да си различен не означава , че не разбираш кога някой те обича и кога не.


Титла: Re: .:.ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ***РОЖДЕННИ ДНИ.:.
Публикувано от: alexa-smile в чт, 28 авг 2008, 17:46
Привет на всички!

Първо искам да благодаря за създаването на този форум. Пожелавам на всички много успехи и сили в преодоляване на всички трудности! Нека бъдем силни и да се усмихваме, въпреки всичко, защото нашите даца имат нужда да виждат усмивки на лицата ни и щастие и любов в очите ни, а не болка и тъга!
Нашето прекрасно момченце се роди на 25.07.2008г. Още в първия миг ни казаха, че детето ни има проблем - Синдром на Даун. Аз отказах да повярвам, чаках да излязат генетичните изследвания и се молех лекарите да са сгрешили. Уви, 6 дена по-късно стана ясно, че това не е грешка. Това, което ми даде сили и кураж, са хората, пишещи в темата Синдром на Даун! Благодаря на всички от сърце!


Титла: Re: .:.ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ***РОЖДЕННИ ДНИ.:.
Публикувано от: keli в сб, 27 сеп 2008, 02:45
Здравейте!
За сега повече чета,отколкото пиша,но ако мога с нещо да помогна-с удоволствие!
Казвам се Ели.Моето момченце е Алекс-5 г.4 м..Едва сега уточниха диагнозата ни-хиперактивно поведение с дефицит на внимание,атипичен аутизъм,дислексия,стериотипно поведение/често си движи пръстите по определен начин/ :cry:.
Нормална бременност,планувано секцио-всичко беше :D .След 20 ден се започна един рев  :shock:-казаха,че е колики.Всички бебета плачели newsm78.Така до 4 тия месец.После малко се поуспокои,но като че постоянно го усещах под напрежение.Приучаването към лъжичка беше истински кошмар,както и всяко нововъведение.Проходи на 1 г. 3 м.Смених 3 педиатърки,докато на 2 г. възраст забелязаха проблема и ни изпратиха на невролог.Този период беше истински ад и сега не искам да си спомням за него.За това ще пиша в конкретните теми.
Сега имаме голям напредък,в сравнение с онези дни.Мисля си,че ако работехме от по-рано,сега проблемът щеше почти да е отшумял.
Поздрави на всички   :bouquet:!Пожелавам да се въоръжите с много любов и търпение! newsm10


Титла: Re: .:.ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ***РОЖДЕННИ ДНИ.:.
Публикувано от: meri_zajo в пн, 29 сеп 2008, 14:08
Здравейте ,аз съм Мария а моето слънце е на 6г.с диагноза ХОРЕЯ МИНОР.Родени сме на 03.02.2002г.


Титла: Re: .:.ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ***РОЖДЕННИ ДНИ.:.
Публикувано от: Вълкът с дълъг ник в пн, 29 сеп 2008, 14:26
Здрасти, Мария! Това е първата диагноза, която поставиха на сина ми.
Отхвърлиха я в детската неврология на четвърти километър.
Ще ми бъде интересно да разкажеш, но не съм виждал такава тема.


Титла: Re: .:.ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ***РОЖДЕННИ ДНИ.:.
Публикувано от: Гери на Никол в пн, 27 окт 2008, 18:11
Здравейте и от мен. Реших да се представя и тук, въпреки, че съм писала за проблема си във форума и в други теми. Детето ми е на 2г. и 9м. и е с диагноза ЮНОШЕСКИ ПАУЦИАРТИКУЛЯРЕН АРТРИТ. Поставиха й диагнозата миналата година по това време, след дълго ходене по мъките, много изследвания и прегледи, но детето ми беше изпуснато и в напреднал стадий на заболяването. Не мога да кажа от кога е започнало всичко, но се съмнявам, че е било още преди да навърши годинка, защото вдигаше лека температура без повод, а лекарите казваха, че е нормално.Август мин. година пак вдигна температура и я удари в краката. Джипито ни изпрати в инфекциозна болница и там не разбраха какво й е, а я надупчиха венозно с антибиотик и ни изписаха с епикриза- бактериална инфекция. Месец по- късно й се появи гърбица на ръката, пратиха ни в пирогов и там я гипсираха, че уж я е пукнала.Но ръката я болеше, вдигна пак температура и ние с таткото се усъмнихме, че проблема е в ръката.  започнахме всякакви изследвания и стигнахме до ревматологията в Токуда. Попаднахме на добър лекар- д-р Лисички и започнахме лечение с много агресивни лекарства, но няма как. Сега е по- добре, намалена е дозата на лекарствата, но...Правим изследвания на 3месеца за странични ефекти от тях. И така...


Титла: Re: .:.ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ***РОЖДЕННИ ДНИ.:.
Публикувано от: lubovtrifonova в пн, 03 ное 2008, 10:49
 :txtloves:Здравейте казвам се Любов и съм майка на 2 деца.Голямата ми дъщеря се казва Станислава тя е родена на 19.08.2000год.Когато почна да се ражда докторът я задуши вътре в мен и се наложи да я родя с форцепс.На 2ден тя спира да диша и я слагат на обдишване на 3ден също спира да диша.Поради висока температура понеже докторите са некадърни да я свалят получава мерингит забрави да добавя,че като се роди беше заразена с инфекцията клепсиела и така не ми казаха каква епричината и как се е заразила.След 2месеца в болницата и откриха хидроцефалия и на 3месеца беше сложена клапа.Но много преди да я изпишат се бяха отказали да я ликуват ми дадоха документ да се подпиша,че се отказвам от нея и да я остава в болницата,но аз го скъсах и го хвърлих в очите им.Операцията беше направена в София от д-ор Георгиев той е много добър.След това на 2год.получи гърч от висока температура и лежахме в болница.Изписаха и да пие депакин тя го пи 3год. и не знам дали този сироп тя говори трутдно сега е на 8год.и все още не може да проговори хубаво беше в логопедична група в детцката градина,но нямаше голям напридък.Сега в училище се занимават логопеди и се надявам да има напредък.Тя е много лъчезарно дете.Това е моята трагична история.    


Титла: Re: .:.ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ***РОЖДЕННИ ДНИ.:.
Публикувано от: veborana в пн, 03 ное 2008, 12:05
здравейте,аз съм отскоро между вас и пове4ко май 4ета отколкото пиша.казвам се галина-31.10.1981г.майка съм на трима сладури мом4е на 7г. в първи клас е,11.05.2001г.,и две двуяй4ни близна4ки-27.12.2005г.при нас проблема е с първата близна4ка,която още с раждането се видя 4е има проблем беше обдишвана.от там ве4е в софия ,4рез ямр и тфе се видя 4е 4 вентрикул на малкия мозък не е развит.не ми даваха никакви надежди за прохождане за говор,но аз въпреки вси4ко се надявах и имах надежди 4е ще се оправи и ще си ти4а редом със сестра си.запо4нах да ходя по неврохирурзи.но вси4ки ми казваха 4е в нашият слу4аи няма закакво да се отваря главата,защото мозък неможе да се присади.ве4е надеждите съвсем се изпариха,тя е на 2.10м. 100%инвалит,лежащо болна,без координация на движенията,без хватателен рефлекс,не ходи,не седи,не говори и се храни само с ам.проблема е станал вътреутробно,не и е стигал кислород.моита тема е аномалия на цнс.радвам се 4е като нас няма много деца ,ражда се 1-50000,при нас казаха 4е ще живее до 3м. възраст,но поне тук лекарите непознаха-но незнам докога.желая късмет на вси4ки вас силни маи4ета и вси4ки вас борбени де4ица.


Титла: Re: .:.ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ***РОЖДЕННИ ДНИ.:.
Публикувано от: Igi_ в пн, 03 ное 2008, 19:19
Здравейте на всички новопристигнали, тъгата ми е, че форума ни се увеличава, значи има деца, които страдат, а радостта, че сте попаднали на точното място и че ще има кой да ви разбере и подаде ръка!
Само една молба имам към всички вас! Това е тема само за представяне, която неимоверно увеличава страниците си и по друга причина, ако всички ние приветстваме новодошлите, тя ще надхвърли стотици страници, а това никак не е желателно. Ще добавя в първия пост обръщение към новодошлите, че са добре дошли и че не от нежелание не ги приветстваме в темата. Надявам се да ме разберете правилно!


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: Jordanka Petkova в чт, 20 ное 2008, 13:18
здравейте, най-накрая да се представим официално и ние
казвам се Евгения, имам дъщеря на 1,5г- Рая...тя има синдром на Алажил или с две думи проблеми с черния дроб, жлъчката, стеноза на сърцето и операция на тънките черва....вече е и ТЕЛКвана :lol:..

в този форум намирам много нужна информация, а и винаги има някой който да отговори на въпросите ми за което съм ви много признателна :hug:
Здравей Евгения аз съм Дани и съм сьс СИНДРОМ НА АЛАЖИЛ.Аз съм на 27 години и съм от Велико Търново ако искаш да ти разкажа нещо повече за себе си ми пиши на Е-mail:j.v.petkova@abv.bg.Желая на теб и Рая много щасливи моменти каквито съм имала аз!!!


Титла: Re: .:.ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ***РОЖДЕННИ ДНИ.:.
Публикувано от: isepise в ср, 14 яну 2009, 19:25
Здравейте и от нас,аз се казвам Боряна,а детенце-Християн,който е с бронхиална астма :(
Нашият рожден ден е на 23.03.2006г.
а на мама-исеписе-05.04.1977г.


Титла: Re: .:.ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ***РОЖДЕННИ ДНИ.:.
Публикувано от: kevi_geri в чт, 15 яну 2009, 16:40
Здравейте!Казвам се Гергана-15.01.84 и имам син на 2год. и 3мес. казва се Кевин-02.10.2006.Роден е 10 дена след термина 4.200кг нормално раждане.На 4 ден преместен в неанатология поради отказ да се храни и спадане на кг.При направените изследвания остановена причина стафилококова инфикция.
Изоставянето в развитието казаха в началото че се дължи на килограмите (твърдеше неонатолог доц.Росманова гр.Плевен държа да отбележа)на 5мес.направи серийни пристъпи след направени иследвания се разбира че Кевин е с епилепси-Уест синдром.След дълго ходене по болниците и нехайството на някои доктори благодарение на доц.Божинова и др.Литвиненко ни беше въведено лечение с синактен което мина успешно,на 10 мес.беше тогава и спряха пристъпите(пристъпите бяха от 5 мес.до 10мес.нон стоп денонощно и той хем не искаше да се храни хем спеше по цял ден от лекарствата които го дрогираха)Сега имаме изоставяне в развитието но имаме голям напредък.Нашето слънце се учи да ходи,играе си,смее се не говори но пък започна срички да казва.обичаме го,мого му се радваме и го обожаваме.Желая на всички майчета дечица и техните семейства здраве :hug:


Титла: Re: .:.ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ***РОЖДЕННИ ДНИ.:.
Публикувано от: vladina8 в нд, 18 яну 2009, 12:49
Здравейте!Аз съм нова във форума,но отдавна следя много теми в него!Аз съм Влади,а моето слънчице се казва Лили и е със СОП!Тя е в 4ти клас и е на интегрирано обучение!Родена е на 08.06.1997!Желая успех на всички :)


Титла: Re: .:.ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ***РОЖДЕННИ ДНИ.:.
Публикувано от: marcheto_73 в ср, 21 яну 2009, 00:52
Здравейте на всички...най-накрая успях да открия този форум!  :)
Казвам Мара от гр. Варна съм и съм майка на 3 деца - Димчо-15г, Мариянка-10г и Галин-7г. Точно заради най-малкия търсих този форум, защото разбрах, че има много полезна информация за неговите заболявания. Когато беше на 5м. му откриха алергия към белтъците на кравето мляко, а в последствие се появиха и други алергии. Сега сме на диети и взимаме ензими. Радвам се, че открих форума, за да споделяме опита си с други майки на деца с алергии като нашите.
На всички пожелавам здраве, успехи и радостни искрици в детските очи! :) :hug:


Титла: Re: .:.ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ***РОЖДЕННИ ДНИ.:.
Публикувано от: ФРИГ в сб, 24 яну 2009, 12:36
здравеите. мислех 4е съм писала преди тук ама ми не съм :)
Казвам се Валентина (Фриг)и съм родена на 8. юни. 69

моите де4ица са Магдалена която ще навърши 19 на 9.май.
Колггримур Христо е с нетипи4ен аутизъм и е роден на 26. април. 2002


Титла: Re: .:.ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ***РОЖДЕННИ ДНИ.:.
Публикувано от: gost в нд, 25 яну 2009, 11:14
И Яна Митева стана на 4 години на 24.01. Тя е дъщеря на големия детски сърдечен хирург д-р Пламен Митев, който имаше рожден ден на 23.01. Наздраве на всички участници във Форума! :hug:


Титла: Re: .:.ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ***РОЖДЕННИ ДНИ.:.
Публикувано от: nadyagogo в пт, 30 яну 2009, 17:43
Здравейте и от мене.
Родих сина си в 36 г.с. 2.450гр и 48 см.Кръстихме го Георги . Изписаха ни на 4 ден. Първият месец всичко наред но в началото на втория на горният десен клепач се появиха две червени точици док каза пренебрежително ах хемангиом те обикновено не нарастват но то започна да нараства.Тръгнахме по лекари Варна и после в София . След дълго обикаляне попаднахме на доц.Цеков от св Иван Рилски.Оперираха Гого на 3.5м .Ако има мами със същият роблем да ме орентират къде да намеря такава тема. :hug: :hug: :hug:
за всички дечица :pray:


Титла: Re: .:.ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ***РОЖДЕННИ ДНИ.:.
Публикувано от: tanchela в нд, 01 фев 2009, 19:14
tanchela-Милен-14.11.2001


Титла: Re: .:.ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ***РОЖДЕННИ ДНИ.:.
Публикувано от: chonka в пн, 23 фев 2009, 21:38
здравейте!казвам се чонка имам син на 3год.7мес. тои ми е с алергия-хранителна,медикаментална и емоционална.за последната даже не можех да повярвам че има такава след него имам близнаци пак момчета :D на 10мес.единия ми близнак се роди с мозачен кравоизлив множество кисти по черепа по касно се оказа че има децка церибрална парализа или по точно левостранна хемипареза,с епилепсия която сега ми разви и според доцента има вероятна слепота втория ми близнак благодаря на бога ми добре.


Титла: Re: .:.ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ***РОЖДЕННИ ДНИ.:.
Публикувано от: Musladka в вт, 24 фев 2009, 09:11
Здравейте и от мен! Майка съм на Валери, роден на 07 май 2008 г в София. Бременността ми беше като по учебник, но за съжаление  раждането продължи дълго, много тежко и поради липсата на адекватна лекарска реакция бебенцето ми беше задушено. На втория ден направи гърч и беше преместено в Педиатрията- там спасиха живота му. Но разви Детска церебрална парализа- спастична квадрипареза и епилепсия. Лекарката, която ме израждаше- д-р Жекова - не само, че де държа арогантно и грубо, но и обвини мен за случилото се- не съм напъвала правилно! На въпроса ми защо след като е видяла, че раждането е толкова тежко, не ми е направила секцио, тя отговори :"Не си казала, че искаш" Съжалявам, че не си родих вкъщи, а потърсих лекарска помощ! !! На други ден ми каза, че много се била притеснила, но вече всичко е наред с бебето. Да, наред за нея. Но за мен и семейството ми не е. За нас е болката, че живота на бебенцето е съсипан, че непрекъснато го следя да не направи пристъп, че се борим доколкото е възможно да облекчим състоянието му и да се развива. Исках да има равен старт в живота. Но за това трябва да е здрав. Е, представянето ми стана дълго, макар че се постарах да е в най-общи линии. Желая на всички родители здраве, сила и търпение - така ще помогнем на нашите дечица!


Титла: Re: .:.ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ***РОЖДЕННИ ДНИ.:.
Публикувано от: geri1305 в ср, 25 фев 2009, 22:00
Здравейте макар моето дете да има друго заболяване съм съгласна да се запознаем. Детето ми се казва Димитър и е роден на 13.05.2008г. geri1305 е мама Гери и е родена на 04.05.1984г. Приятно ми е.  :bouquet: :hug:


Титла: Re: .:.ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ***РОЖДЕННИ ДНИ.:.
Публикувано от: tedi_eneva в вт, 03 мар 2009, 17:35
nadyagogo имаше тема , но беше прекалено кратка....и се изгуби някаде ..не мога да я намеря
И на нас ни правиха операция -имахме хемангиом на главичката, оперираха дъщеря ми на 1.3м и сега остана петно на главичката без коса....
Ще ходим на преглед тази седмица...оперира ни дрПетришки , Варна


Титла: Re: .:.ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ***РОЖДЕННИ ДНИ.:.
Публикувано от: tuna74 в ср, 11 мар 2009, 13:17
Здравейте и от мен,аз съм Златка а сина ми Господин е на 2г и 8м с диагноза СМА 2 -ри тип.До първата годинка се развиваше нормално,проходи на 1г 1м, но с патешка походка и от там тръгнаха проблемите.Първата диагноза беше Миопатия,втората Мускулна дистрофия,и след иследвания на кръвта са открити наличие на две делеций ех7 и ех8 който потвърждавали диагнозата СМА 2-ри тип.Психическото му състояние е супер,всичко се сеща и говори,ходи сам в къщи,но много пада.Това е за нас,чета постояно но имам въпрос:Каде мога да отида на лечение с детето да ми изплатят от соц. грижи,в коя тема да пиша ,все са стари       


Титла: Re: .:.ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ***РОЖДЕННИ ДНИ.:.
Публикувано от: albenap в ср, 11 мар 2009, 14:24
Златка,ето в тази тема можеш да зададеш въпроси.-  http://www.bg-mamma.com/index.php?topic=281872.0
 Кураж и успешно лечение на детенце  :bouquet:
 


Титла: Re: .:.ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ***РОЖДЕННИ ДНИ.:.
Публикувано от: velvetvoice в ср, 11 мар 2009, 14:46
 zlatica , извинявам се за оф-топика, интересува ме къде направиха генетичното изследване на сина ти? Ние също сме насочени за изследване на микро делеции, но в МД в София ни казаха, че не правят такива.
Иначе, по темата
donatella- 03.12.
дъщеря ми- 12.11


Титла: Re: .:.ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ***РОЖДЕННИ ДНИ.:.
Публикувано от: mim6o6 в сб, 21 мар 2009, 09:52
Здравейте и от мен Мария.Имам пет деца Георги на12г-Стоян на11г-Деан на 5г-Елена на4г-Мариян на 2г.Дидо и Елена са с диагноза краниостеноза-синдром на крузон.Невероятния екип д-р К.Георгиев,д-р Г.Георгиев и д-р Г.Кунин направиха на  Елена  операцията на12.12.2008г УСПЕШНО.Сега предстои на Дидо 11.05.2009г.Малко късно за операции но по добре късно от колкото по-късно.Тяхната лична лекарка така и неразбра за толкова години че им има нещо.така че ако някой мами им предстои нещо такова няма страшно стига да попаднете на първо на хора и тогава лекари.Много здаве търпение на всички родители


Титла: Re: .:.ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ***РОЖДЕНИ ДНИ.:.
Публикувано от: ulsfira в пт, 03 апр 2009, 20:48
  Здравейте! Казвам се Ирина, имам дъщеричка Дилен на 3 години и 5 месеца. Живеем в София. Тя се разболя на година и 8 месеца след вирусна бронхопневмония, първоначално лекарите смятаха че има Реактивен артрит, след известно време и поставиха диагноза Ювенилен хроничен полиартлит от неизвестен произход. Лекуваме я при д-р Лисички и ходим на консултации при проф. Бойкинов.
  Ще споделя с вас малко история на заболяването. След първите си 5 дни на детска ясла вдигна висока температура, имаше сополи и кашлица през ноща. Едното коленце и няколко пръстчета на крачетата се подуха и Дили отказваше да ходи сутрин. Отидохме на ортопед и той ни успокой, че всичко е наред - пръстчетата "така и били по рождение", а не искала да ходи защото била болничка и се глези. Минаха 3 седмица през които непрекъснато качваше температура около 39 градуса. Личната ни лекарка също ни успокояваше, че е почти здрава, дори ни даде бележка, че е здрава за яслата  :cry:. След тези 3 седмици в събота много се притесних и отидохме в Пирогов. Там имаше един детски ортопед, не си спомням името, той веднага каза,че има Реактивен артрит. Направи снимка на белите дробчета и каза, че има отшумяваща бронхопневмония.  Седмица след това, вече пиещи антибиотик, се поду и другото коленце, малко след това и глезенчетата.  Така започна всичко.
 Около 6 месеца Дили не можеше да стъпи на краченца. Имаше големи контрактури и силни болки. Правих и масажи и пиеше Волтарен, от който направи алергична реакция и загубваше гласче. Спряхме лекарствата и започнахме рехабилитация. Сега за щастие сме много по-добре, но не сме като здравите дечица.  Има контарктури, изморява се бързо и понякога има болки и отоци.
Отдавна исках да се включа в форума и все не ми оставаше време да седна на компютъра. Ето ме вече тук. Искам да помогна с каквото мога.


Титла: Re: .:.ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ***РОЖДЕНИ ДНИ.:.
Публикувано от: ulsfira в пт, 03 апр 2009, 20:51
Опааа!  Забравих за рождените дни:
14 Ноември 2005 - Дили
17 Септември 1982 - мама Ини


Титла: Re: .:.ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ***РОЖДЕНИ ДНИ.:.
Публикувано от: Vesela_d в нд, 05 апр 2009, 21:30
Здравейте всички! чета написаното от всеки и се чудя защо се случват такива гадни неща.Аз имам син на 19 години.Роди се нормално, развиваше се нормално, но много дълго, до 1г 10 мес. плачеше нощем и никой не разбираше защо.После все беше нервен и сърдит, вечно недоволен и хленчещ.Приемахме го като непослушен и капризен.После дойдоха пърите думи ,но щом попристъпи с крачета млъкна.И на 2 годинки тръгнахме по лекари.Чухме всичко от аутизъм, чуплива х хромозома, после ги отрекоха, аз се побърках и решихме ,че каквото и подобно да е, той има нужда от грижи и името на диагнозата му няма да ни помогне да го излекуваме.Проговори късно-3 години и бешеки, дори сега говори сякаш предъвква някои думи, но аз съм педагог и работя с него.Той изостава умствено, обаче се тормози осъзнавайки различието си, много е жалостив, пуска смс-и за Вип Брадър.Тази година обаче ще завърши училище, а после? На матура дори няма да отиде, защото не може и съм в огромна паника какво да правя.Не мога да остана вкъщи ,защото трябва да работя и той ще се побърква и ще затъпява вкъщи сам по цял ден.Мислех за дневен център, но срещата му с хора с проблеми го довежда до депресия, плаче...Дори много преживява ако срещнем деца от близкото помощно училище.А е несръчен и не пътува сам, едва ли може да работи...
Имейлът ми е vichi_62@mail.bg ако някой има желание да ме посъветва или да сподели подобен проблем, бих се радвала да си пишем.


Титла: Re: .:.ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ***РОЖДЕНИ ДНИ.:.
Публикувано от: Вълкът с дълъг ник в пн, 06 апр 2009, 08:32
Vesela, здравей! Регистрирай се, ще общуваме по-лесно. За какъв център говориш?
Ние ходихме на матура - голяма грешка. въобще, с една година напред сме пред твоето момче.
И напълно здрав чивек да седи в къщи, ще се разболее.


Титла: Re: .:.ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ***РОЖДЕНИ ДНИ.:.
Публикувано от: sis_sis_sis_sis в пт, 10 апр 2009, 14:39
Здравейте,имам дъщеря болна от ходроцефалия на 1г,3м е,родена на 17.12.2007г.Аз съм мама Сиси родена на 08.08.1979г.                                                                                                                                                                                                                                   Приятно ме е  :hug:


Титла: Re: .:.ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ***РОЖДЕНИ ДНИ.:.
Публикувано от: didi_koko1968 в пн, 13 апр 2009, 20:40
(http://[size=14pt][color=cyan][/color][/size])здравейте казвам се Елена майка съм на две прекрасни слънчеца Коко е роден на 23-01-2003г и Диди родена на 18-12-2005г тя се роди в 7месец 1200г и сме с диагноза ретинопатия на недоносините въпреки многото проблеми теса цялата радост на мама и тате


Титла: Re: .:.ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ***РОЖДЕНИ ДНИ.:.
Публикувано от: rosi3434 в ср, 29 апр 2009, 17:49
Здравейте,казвам се Росица от Горна оряховица от 9г живея в София майка съм на 7г близнаци Даян и Иво с диагноза аутизъм мили мами пожелавам успех на всяка от вас защото да си майка на болно дете е изпитание с кето трябва да се борим Успех


Титла: Re: .:.ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ***РОЖДЕНИ ДНИ.:.
Публикувано от: _diana_ в нд, 10 май 2009, 22:26
Здравейте казвам се Диана и съм майка на 2деца. Преди 1г и 3м на сина ми Мартин му откирха Двустрана луксация на тазобедрените стави и дисплазия на лява тазобедрена става. Дъщеря ми София е от децата с алергия. 


Титла: Re: .:.ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ***РОЖДЕНИ ДНИ.:.
Публикувано от: pinq в вт, 23 юни 2009, 03:09
Здравите аз съм мама Поли -19.05.1978г.Папи младши 7г.1м.-23.05.2002г.и Хриси 3г.6м.-17.12.2005г.


Титла: Re: .:.ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ***РОЖДЕНИ ДНИ.:.
Публикувано от: lena_stoicheva в чт, 25 юни 2009, 15:01
 :loveekiss:Здравейте!Казвам се Лена Стойчева.Синът ми Веселин е със синдрома на Волф Хиршхорн.Той е на 10 години и9 месеца.Приятно ми е да се запознаем.Веси е роден на 16 септември 1998година.Рожденният ден на мама е на 15 септември 1970година.Имам голям син на 19 години. :hearts:


Титла: Re: .:.ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ***РОЖДЕНИ ДНИ.:.
Публикувано от: skorpi69 в пт, 26 юни 2009, 08:45
Здравейте!Казвам се Силвия родена съм на 24.10.1969г,майка съм на трима прекрасни сина,Йовчо/01.12.1987/,Георги/29.05.1993/ и Димитър/23.07.2000/ Йови и Мити са астматици от бебета. :wavey:


Титла: Re: .:.ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ***РОЖДЕНИ ДНИ.:.
Публикувано от: dpg в сб, 25 юли 2009, 23:36
здравейте! казвам се диди. имам син георги на 5г.(12.07.2004 )с алалия.


Титла: Re: .:.ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ***РОЖДЕНИ ДНИ.:.
Публикувано от: lunnichka1 в вт, 04 авг 2009, 15:24
Здравейте!  :hug:
Кадвам се Рада и съм от София. Имам прекрасен син Ники, който скоро става на 5 годинки и по рождение страда от ДЦП. Ще ми е приятно да споделям и коментирам с вас всичко което ме вънува и притеснява около моето момче. Ще се радвам да мога да помогна и аз на майки на деца с подобни проблеми.


Титла: Re: .:.ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ***РОЖДЕНИ ДНИ.:.
Публикувано от: nina mama в пт, 07 авг 2009, 23:13
эдравейте аэ съм нина родена съм на 01.06.1977 моето слънчице е стивън и е роден на 19.08.1998 има епифиэиолиэа на таэобедрената става


Титла: Re: .:.ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ***РОЖДЕНИ ДНИ.:.
Публикувано от: chefko в пт, 04 сеп 2009, 11:20
здравейте, мили мами. Да се представя и аз - казвам се Диана, от София съм. Майка съм на едно слънчево момче Стефан, роден на 23.06.99 със секцио. На 6 год.възраст му поставиха диагноза Диспраксия. Ще се радвам да споделям с майки на дечица с подобни проблеми.


Титла: Re: .:.ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ***РОЖДЕНИ ДНИ.:.
Публикувано от: desi_h_d в чт, 24 сеп 2009, 22:46
Деси от София на 25г.Малкият син е с вродена сърдечна малформация


Титла: Re: .:.ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ***РОЖДЕНИ ДНИ.:.
Публикувано от: Деси Слава в пн, 16 ное 2009, 21:09
Здравейте,казвам се Десислава на 37 год.Маика сьм на Софи(28.02.94г.),Никол(06.12.2000г.)и Мирослав(06.10.2004г.) Никол е сьс вьтрешна хидроцефалия


Титла: Re: .:.ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ***РОЖДЕНИ ДНИ.:.
Публикувано от: bim_bam в пн, 16 ное 2009, 23:40
Здрасти, Деси!
Заповядай и в темата за Хидроцефалия (http://www.bg-mamma.com/index.php?topic=433504.0), където ще обмените много и полезен опит с мамите, чиито дечица са със същия проблем  :hug:


Титла: Re: .:.ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ***РОЖДЕНИ ДНИ.:.
Публикувано от: ani^to в ср, 16 дек 2009, 20:57
Скъпи приятелки ,пиша отдавна във форума но реших да се представя и тук.
Казвам се Ана родена съм на 30 май в далечната 1968 година.Майка съм на 3 прекрасни деца,дъщеря ми Яна е на 23 години,синът ми Георги е на 21 и принцесата ,която ни научи да се обичаме и бъдем по-добри в този живот и да се радваме на малките неща се казва Ивелина-16 09 2007г.Родих я на 40 години ,след операция на матката  множество кравоизливи и последвал кюритаж престанах да имам менстроация "кадърните лекари"прециниха че съм в менопауза ,но в последствие се оказа че съм бременна в 5 месец,нямаше избор приех това като божи дар и родих детето.Прекарала съм 5 месеца от бременноста ,като съм вършила може би всичко това което нетрябва да прави една бременна жена,пила съм и лекарства .............
Ивелина се  е родила със свръх тежка пулмонална стеноза  с която децата успяват да живеят до първата година без лекарска намеса,но една много "къдърна "кардиоложка в Ст Загора прецени ,че детето ми е здраво и ни пусна да си ходим по живо  по- здраво.Ако 8 месеца по-късно не бише се разболяла от бронхит  изобщо нямаше да знам за проблема и сигурно сега нямаше да я има.
Благодарение на големите хирурзи др Лазаров и дрМитев детето ми претърпя тежка животоспасяваща операция  и много тежка и дълга реанимация,но оцеля.В момента се радвам на едно неуморно  и бъбриво прекрасно дете.По време на престоя ни  в Трета гратска ни поставиха и още една диагноза ,която разбира се не е доказана синдром на НУНАН ще се радвам ако има и други майки  с който можем да обменим информация.


Титла: Re: .:.ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ***РОЖДЕНИ ДНИ.:.
Публикувано от: mr в пт, 25 дек 2009, 00:13
Kazvam se Mariela Stoicheva ot Simitli ( Blagoevgradska oblast). Sinut mi se kazva Vinsent i e na 11 godini. Toi e dete s dosta uvrejdaniq, nai-veche che e slqp i e s epilepsia i zabaveno umstveno razvitie. Operiran e na 2 meseca , ot tumor na dvete bubrechni jlezi, koito sledstvie na tova sa otstraneni... sledovatelno pie hormoni i drygi zamestiteli. Na kratko takova e negovoto sustoqnie...
ne pulno no na kratko opisano..ako opisha izcqlo bi mi otnelo dosta dulgo vreme za tova sukrashtavam.
Ot dosta dulgo vreme vlizam v tozi sait, no otskoro imam registracia i chak sega se reshih da se zapoznaq sus vas oficialno! Radvam se , che go ima tozi forum i veseli praznici na vsichki !!
NA KOLEDA STAVAT CHUDESA... :)


Титла: Re: .:.ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ***РОЖДЕНИ ДНИ.:.
Публикувано от: bim_bam в пт, 25 дек 2009, 10:19
mr, добре дошла сред нас!

Честито Рождество с пожелание за повече чудеса в семейството ви!


Титла: Re: .:.ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ***РОЖДЕНИ ДНИ.:.
Публикувано от: таня велева в вт, 19 яну 2010, 11:57
Здравейте,мами и от нас.От много отдавна Ви чета,но чак сега се реших да се присъеденя към вас.Казвам се Таня и съм родена на 27.03.1971г.Децата ми са Ива р.24.01.1999г. и Дани р05.08.2005г.Нашата кака е най-перфектното дете на света.Дани се роди с много проблеми.Преодоляхме повечето,но винаги ще е нашето разглезено специално дете.Искам да благодаря на всички вас мили мами,че през тези 4 години макар да не съм се включвала, съм ви чела и сте ми вдъхвали кураж и сила да продължа с борбата за живота на детето си.И най вече да успея да се съхраня психически.


Титла: Re: .:.ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ***РОЖДЕНИ ДНИ.:.
Публикувано от: mimi0706 в пт, 26 мар 2010, 14:56
 :)Здравейте мили майки героини,всички тук май сме такива.Аз се казвам Елмира и съм родена на 07.06.1975г.Имам две прекрасни дечица.Елена е родена на 25.02.2002г.и е с МУКОЛИПИДОЗА.Може и да не сте го чували,защото не се среща често,но ако все пак някой е чул за подобен случай,моля да ми пише!След 5 години на 22.05.се появи и моето момченце Калоян.Слава на Бог той е едно палаво и енергично дете,което внася в загриженото ни ежедневие много радост и дава невероятни сили на кака си да се бори със заболяването ,защото лечение все още не е открито.


Титла: Re: .:.ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ***РОЖДЕНИ ДНИ.:.
Публикувано от: desi_jul в нд, 28 мар 2010, 13:21
Здравей Елмира,добре дошла :hug: Моята Йоана познава Елена, засичахме се в Дома за медико-социални грижи. :D


Титла: Re: .:.ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ***РОЖДЕНИ ДНИ.:.
Публикувано от: Снежа63 в вт, 27 апр 2010, 14:23
Да се представя и аз. Казвам се Снежана. Родена съм на 01.08.1963г. Синът ми Алек е роден на 09.11.97г. с диагноза атипичен аутизъм.


Титла: Re: .:.ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ***РОЖДЕНИ ДНИ.:.
Публикувано от: kakati в ср, 26 май 2010, 13:34
Здравейте момичета. Наскоро в болница токуда се запознах Севда дъщеричката и е на около 6-7 години с вродена глаукома бяха след операция или по-точно поставяне на клапа Ахмед. Тя ми разказа, че преди 3 години е поставена такава клапа на другото око и по тяхно настояване сега  и на второто. Жената беше много доволна защото преди поставянето на тази клапа на всеки шест месеца се налагали някакви операции /не съм наясно какви/ но ако някой иска повече информация това е телефона на майката 0894282923. Поинтересувах се за тези клапи тъй като моя близка е с глаукома и разбрах, че през септемви ще има хирургия на жива в Токуда. Както ми го обясниха щели да идват известни лекари от чужбина май и наши също да поставят тази клапа и ако ни одобрът ще ни поставят безплатна защото тя не била много ефтина. Но незнам точно датата. Затова съм решила при първа възможност да ходиме до Токуда. Такава възможност не е за изпускане. Още повече майката на детето каза, че това веднйж го поставят и е за цял живот, а и никакви капки после не се ползват, а мойта близка е непрекъснато, ежедневно на тях.


Титла: Re: .:.ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ***РОЖДЕНИ ДНИ.:.
Публикувано от: Sadman в ср, 26 май 2010, 16:40
kakati, тук не е мястото за подобни писания. Намери темата за очни проблеми и пиши там спокойно. Сподели свя опит. Изречения от типа "една майка каза" едва ли са най-полезните.


Титла: Re: .:.ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ***РОЖДЕНИ ДНИ.:.
Публикувано от: zzssa в ср, 09 юни 2010, 16:01
Здравейте казвам се Галя родена съм на 03.06.1976 г. дъщеря ми Марго е на 2 год. и 6 мес. която е била дълго време с намаление на слуха в момента отговаря на доста аутистични маркери. За момента няма поставена диагноза.


Титла: Re: .:.ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ***РОЖДЕНИ ДНИ.:.
Публикувано от: Снежа63 в нд, 13 юни 2010, 16:43
Здравей zzssa, не съм запозната с децата с намаление на слуха, но расъждавайки, те наистина могат да отговарят на доста деца от аутистичния спектър. Няма да кажа: Добре дошла, но от двате теми, можеш да срещнеш доста хора които да са ти полезни.


Титла: Re: .:.ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ***РОЖДЕНИ ДНИ.:.
Публикувано от: Mamma Ani в нд, 04 юли 2010, 23:16
Здравейте, казвам се Ани. Имам 3 деца най малкия ми син  е с диагноза  епилепсия синдром на Отахара. Роден е на 18.06.2008г. Моето малко ангелче преживя много. Има 2 трансплантации на стволови клетки и пие много лекарства. Виждам, чета и взимам сила от вас като почна да се отчайвам. Наистина няма други така отдадени на децата си майки. Ще се радвам да си контактувам с вас.


Титла: Re: .:.ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ***РОЖДЕНИ ДНИ.:.
Публикувано от: vikiniki в вт, 20 юли 2010, 16:31
здравейте казвам се вики бебето ми се роди с аномалия на ушна мида и сега ще чакаме малко да порастне за да се направят нужните изследвания и т.н.


Титла: Re: .:.ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ***РОЖДЕНИ ДНИ.:.
Публикувано от: liduna в пт, 30 юли 2010, 23:05
Здравейте казвам се Лидия и съм родена на най-хубавия ден -деня на детето-01.06.1981г.Моят син Мариян е роден на 25.03.2009г.Чудо бе че забременях,чудо бе че се роди (в 6 тия месец в края),чудо бе че оживя и се бори за живота си и чудо е че сега е до мен и осмисля дните ми.Но това чудо си има и недостатъците.Малкия е с ДЦП-спастична квадрипареза,не фокусира и за капак Синдром на Уест,за който в момента провеждаме лечение.Дано отново стане чудо и да се потуши епилепсията ,та да може да се работи с малчо и той да дръпне малко напред в развитието си! :hug: на всички мамита(баби) и техните дечица(внуци)!


Титла: Re: .:.ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ***РОЖДЕНИ ДНИ.:.
Публикувано от: Снежа63 в пт, 30 юли 2010, 23:43
 liduna, няма да кажа Добре дошла тук с Малкия!
Успех!
Тук хората са Истински хора! Можеш да разчиташ на тях.


Титла: Re: .:.ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ***РОЖДЕНИ ДНИ.:.
Публикувано от: liduna в сб, 31 юли 2010, 00:07
Да наистина е така!Тук имам много голяма подкрепа и най-важното много приятели!


Титла: Re: .:.ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ***РОЖДЕНИ ДНИ.:.
Публикувано от: neli1300 в пт, 28 яну 2011, 00:08
Аз съм се представяла и преди , но да го направя и тук.
Казвам се Валентина. Синът ми Калоян е с алергия, а племеникът ми Мишо има диабет. Постарахме се двете семейства да не променяме ритъма си на живот. Ще се постарая да бъда полезна с каквото мога и ще публикувам информация за тези две заболявания. Желая късмет на Форума.

*****************************************

Нашите рожденни дни
 newsm59 newsm42 newsm59


РОЖДЕНИТЕ ДНИ НА ДЕЦАТА

 
ЯНУАРИ
 newsm46 vaninakuleva - Ивайла  - 01.01.
 newsm46 mama any - Васи - 01.01.2004г.
 newsm46 MovA - Емил - 04.01.2000г.
 newsm46 yosarian-Калоян-08.01.2002 г.
 newsm46 Deja Vu - Виктор - 15.01.2004г.
newsm46 Кремена Орешарска-Гого - 16.01.2002 г.
 newsm46 iskrica_nadejda- Кристиян-21.01.1991 г.
 newsm46 д-р Митев (кардиохирург) Яна Митева - 24.01.2005г.

ФЕВРУАРИ
 newsm46 veni-b- Ицо- 9.02.2001 г.
 newsm46 Desi i Aleks - Алекс - на 14.02.2006г
 newsm46 Дъщерята на Мистрал - Белослава - 18.02.05г.
 newsm46 kuneto - Радост - 28.02.2006г.


МАРТ
 newsm46 stefania- Ирена - 02.03.2004 г.
 newsm46 елена акманова - Вени - 02.03.02
 newsm46 Svetla Vladimirova-Teodor-03.03.2001г.
 newsm46 martin4e - Мартин - 11.03.03г.
 newsm46 volf - Кирил - 13.03
 newsm46 setony - Лора -15.03.2005г.
 newsm46 aidi4ka - Мирена - 19.03.91
 newsm46 Viki i mama - Виктория - 19.03.2002г.
 newsm46 Rosoneri - Гергана - 20.03.01г.
 newsm46 isepise - Християн - 23.03.2006г.
 newsm46 agneshka- Ния - 26.03.2004 г.


АПРИЛ
  newsm46 ferarra - Виктор - 08.04.2007г.
 newsm46 Габинка- Бобо е на 12.04.03 г.
newsm46 Think - Ивета - 20.04.02
 newsm46 aq_kiara- Никола - 23.04.2000 г.
 newsm46 dorоthy - Михаил - 24.04.98г.
 newsm46 Гери - Рони - 25.04.91г.
newsm46 Гери - Арни - 25.04.97г.
 newsm46 margi_vr - Кристиян - 26.04.04
 newsm46 ФРИГ - Христо - 26.04.2002г.


МАЙ
 newsm46 mari_anka Мария - 08.05.2002г.
 newsm46 deina 32 - Живко - 08.05.98г.
 newsm46 Friend - Владко - 09.05.05г.
 newsm46 debelanata- Леонард Алойс Калоян 09.05.2003 г.
(http://www.bg-mamma.com/images/avatars/4a.%20Human-2/newav_hum0305_92.gif)  vaninakuleva - Стефани  - 09.05.
 newsm46 ФРИГ - Магдалена - 09.05.
 newsm46 babytat - Алекс - 15.05.06г.
(http://www.bg-mamma.com/images/avatars/4a.%20Human-2/newav_hum0305_92.gif) iskrica_nadejda- Калоян-17.05.2003 г.
 newsm46 Уки - Александра - 18.05.05г.
 newsm46 nandy - Мими - 24.05.2005г.
 newsm46 NiPre - Преслава - 25.05.02г.
 newsm46 bim_bam- Бояна - 26.05. 2004г
 newsm46 ljuboznatelna - Наталия - 27.05.


 ЮНИ
 newsm46 bluevelvet - Йордан - 04.06.2002г
 newsm46 vladina 8 - Лили - 08.06.1997г.
 newsm46 Eis (Krassi) - Анелия - 16.06.04
 newsm46 aidi4ka - Айда - 19.06.04г.
newsm46 Dorothy - Георги - 20.06.95г.
 newsm46 debelanata- Мирел Клементин 23.06.2000 г.
newsm46 mama any - Криси - 27.05.2000г.
 newsm46 Валенцето - Буби - 28.06.2001г.
newsm46 aq_kiara- Радо - 28.06.1988 г.
 newsm46 Reza-  Елина - 30. 07. 2002


ЮЛИ
 newsm46 bebiradi-Радина-01.07.2004 г.
newsm46 Rosoneri - Донислав - 02.07.96г.
 newsm46 BONI-Мартин- 05.07.2004 Г.
 newsm46 aq_kiara- Били - 07.07.0987 г.
newsm46 svetla bogoeva - Биляна - 10.07.92г.
newsm46 Klisurov - Никола - 11.07.04г.
 newsm46 titi s - Данаил - 13.07.02
newsm46 Reza-Диана - 15. 07. 2004 г.
newsm46 yosarian- Мария-20.07.2004 г.
newsm46 Krassi- Денис 26.07.1992г.


АВГУСТ
 newsm46 Deja Vu - Ангел - 03.08.2005г.
 newsm46 мама Иги - Лъчезар - 09.08.06г.
 newsm46 мамаРаче - Пепи - 09.08.99г.
 newsm46 Ieppe-Йоан - 13.08.2002 г.
newsm46 Летисия- Елизабет - 14.08.1997г.
newsm46 АдрианаК- Адриана - 15.08.2003г
newsm46 svetla bogoeva - Йоанна - 19.08.99г.
newsm46 Klisurov - Александра - 20.08.98г.
newsm46 anane - Рая - 21.08.2002г.
newsm46 magy-Aлександра-26.08.2004г.
newsm46 aynur - Иксан - 31.08.96г.


СЕПТЕМВРИ
newsm46 elbosi - Мони - 01.09.01
 newsm46 мама Раче - Виктор - 01.09.96г.
newsm46 sladko pate - Аделина  - 02.09.2003 год.
newsm46 zory72 - Мартин - 03.09.
newsm46 Krassi- Косара 17.09.2001
 newsm46 PUM-Филип - 20.09.2003
newsm46 Maia Stoitseva- Евгения (Ния) - 22.09.2003г
 newsm46 Кремена Орешарска- Алекс - 25.09.2003 г.
 newsm46 anane - Калоян - 26.09.96г.
 newsm46 elinger-Теодор е на 29.09.2003 г.


ОКТОМВРИ
 newsm46 deer - Калоян - 01.10.2007 г.
 newsm46 kevi geri - Кевин - 02.10.2006г.
 newsm46 stefania- Камен - 03.10.2002 г.
 newsm46 iskrica_nadejda- Пиер-04.10.1994 г.
 newsm46 margi_vr - Детелина - 05.10.1990г.
newsm46 Валенцето - Мими - 07.10.2004г.
 newsm46 Mama Igi -Михаил 16.10.2002 г.
 newsm46 bebo4e - Петя - 20.10.2004г.
 newsm46 svasseva-Мартин- 23.10.1996г.
 newsm46 Green dream - Маги - 24.10.2000г.
newsm46 Eis (Krassi) - Станислава - 26.10.92г..
 newsm46 Maia Stoitseva- Гого - 30.10.2001 г.


НОЕМВРИ
newsm46 ИВА21-Стефани-04-11-2002 г.
newsm46 Vali- Валентина - 11.11.2002 г.
newsm46 дъщерята на donatella - -12.11
 newsm46 pepi r - Мирослав - 15.11.02
 newsm46 catnadeen - Даниел на 20.11.2004 г.
 newsm46 bebiradi-Иво - 21.11.1989 г.
 newsm46 kartel4e - Мишо - 28.11.2003г.


ДЕКЕМВРИ
 newsm46 lina_113 - Борислава - 03.12.2006г.
 newsm46 PetiaK- Илиян - 15.12.2003 г.
 newsm46 елена акманова - Боби - 15.12.2004г.
 newsm46 vaninakuleva - Боряна  - 16.12.
 newsm46 Здравка 79 - Мартин - 16.12.2004г.
 newsm46 qneka - Калина  - 27.12.2000г.
newsm46 aynur - Акан - 28.12.2000г.



РОЖДЕНИ ДНИ НА МАЙКИТЕ   :hbday05:

ЯНУАРИ
АдрианаК-Мама Весела - 01.01.1983 г.
Кремена Орешарска - 02.01.1976 г.
lina_113 - мама Лина - 13.01.82г.
kevi geri - мама Гергана - 15.01.84г.
stefania- Мама Стефка - 28.01.1978 г.
catnadeen-мама Надежда на 31.01.1976г.


ФЕВРУАРИ
Габинка 5.02.1976г.
Eis (krassi) - 09.02.76г.
elbosi - мама Татяна - 16.02.75г.
vaninakuleva - мама Ванина - 20.02.


МАРТ
MovA - мама Мариана - 02.03.71г.
martin4e - мама Цвети - 05.03.76г.
yosarian-Мама Валя- 11.03.1974 г.
kartel4e - мама Веси - 13.03.77г.
bluevelvet - 15.03.79г.
deina 32 - мама Диди - 26.03.74г.
anane - мама Андрияна - 29.03.71г.


АПРИЛ
margi_vr - мама Марги - 03.04.69г.
isepise - мама Боряна - 05.04.77г.
qneka  - мама Алена - 06.04.66г.
ferarra  - 08.04.81г.
veni-b- Мама Вени - 11.04.1975 г.
Viki i mama - 13.04.76г.


МАЙ
mama any - мама Ани - 01.05.71г.
Здравка79 - мама Здравка - 06.05.79г.
Vali- Мама Милена - 15.05.1976г.
nandy - мама Надя - 20.05.74г.
svasseva- мама Силвия- 21.05.1973г.
pepi r - мама Пепи - 26.05.78г.


ЮНИ
ФРИГ - мама Валентина - 08.06.69г.
aidi4ka - мама Даниела - 14.06.69г.
kuneto - мама Светла-20.06.1973г.
bebiradi-мама  23.06.1966 г.
Валенцето - мама Валя - 25.06.79г.


ЮЛИ
Rosoneri - мама Даниела - 6.07.71г.
bim_bam - мама Дени -8.07.1977г.
Krassi-мама Краси, 10.07.1965 г.
zory72 - мама Зорница - 17.07.
magy-мама Магдалена - 20.07.1979г.
Green dream - мама Надя - 23.07.71г.
mari_anka - мама Мария - 23.07.76г.


АВГУСТ
sladko pate - мама Диди - 15.08.1970 год.
Гери - мама Гери - 21.08.67г.


СЕПТЕМВРИ
Dorothy - (мама Дора) - 04.09.
Svetla Bogoeva (мама Светла) - 06.09.72г.
ljuboznatelna - (мама Марче) - 22.09


ОКТОМВРИ
aynur - мама Айнур - 05.10.77г.
мама Раче - мама Радка - 12.10.69г.
Maia Stoitseva- мама Мая - 19.10.1974 г.
babytat - мама Татяна - 19.10.83г.
titi s - мама Тина - 21.10.69г.
Deja Vu - мама Надежда - 22.10.76г.
aq_kiara-мама Таня 22.10.1968 г.
Mama Igi-мама Иги 23.10. 1972g.
bebo4e - мама Елена - 25.10.76г.
debelanata-мама Екатерина 29.10.1969 г.


НОЕМВРИ
Ieppe- 09.11.1977г.
elinger-мама Ели на 10.11.1982 г.
bebeto 74 - мама Мария - 12.11.74г.
Летисия-мама Вили 22.11.1973г.
Desi i Aleks - мама Деси 22.11.1982г.
 NiPre - мама Виолета - 26.11.70г.
Think - (мама Марияна) - 30.11.72г.


ДЕКЕМВРИ
PetiaK- мама Петя - 02.12.1973
donatella - 03.12.
agneshka-мама Валя - 04.12.1973 г.
iskrica_nadejda-мама Даниела-16.12.1971 г.
BONI- мама Събина -17.12.1976
Дъщерята на Мистрал - мама Деница  - 18.12.74г.


РОЖДЕНИ ДНИ НА ТАТКОВЦИТЕ  :bowuu:

ЯНУАРИ
Д-р Митев (кардиохирург) - 23.01.

АПРИЛ
Wolf - 28.04.

АВГУСТ
Klisurov - 02.08.65г.




Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: nelibg в сб, 30 апр 2011, 11:06
здравете и аз искам да ви се представя,

Майка съм на три дечица.Двете ми са здрави , но третото е болно от тризомия 18 или с-м на Едуардс. Доста рядко генетично здаболяване ,но ние го имаме. След една нормална и желана бременност родих много лесно ,зощото бебата е доста дребна. През цялата бременност съм стриктно наблюдавана и никога не съм си мислила, че ще имам проблем.  Но вместо да съм щастлива майка на новородено започва нашия кошмар. Вместо да ми я донесат да  я кърмя педиатърката ми каза ,че бебето има тежък сърдечен порок и се съмнява за генетично заболяване. Само вие ,мили майчици, можете да разберете какво преживях. И колко трудно ми беше да съм в една стая с други родилки на ,които дечицата са живи из драви .Колко трудно ми беше да не плача пред другите си деца ,които чакаха сестра си вкъщи. Вместо да си тръгна с бебе , аз започнах да ходя всеки ден в 3-та градска б-ца на свиждане с детенцето си. Потвърдиха се диагнозите и прогнозата ни е много лоша. Намериха се лекари и приятели ,които ме посъветваха да я оставя в дом и да си гледам другите деца, но сърце не ми даде да я захвърля като ненужна вещ.Болното детенце не е стока ,която искаш да върнеш за рекламация в магазина. Прибрах си я в нас и се гледаме трудно ,но с много любов. А тя милата душичка отвръща със същото .Запчна да гука преди за е навършила месец и личи ,че много ни обича.Другите членове на семейството ми също много ми помагат и много я обичат.
Не мисля за бъдещето , а просто за нас всеки ден с нея е подарък.
Когато открих форума ви се обнадеждих, че с вяра и много любов стават и чудеса. Приемете нашите поздрави и целувки и да сте живи и здрави newsm51  :love001: 
pri nas e sa6toto polojenie,no tq e o6te v bolnitcata kazvat 4e i ima ne6to v mozaka pak e treto dete i e moma ima dvama batkovci koito q 4akat neznam napravo se tormozq,no ne moga da varna vremeto obratno,na sondajno xranene e,nqmala dvigatelni refleksi ,no tq gorkata kato q vidqx posledno na 04.04.2011g doktorkata razbra 4e iskam da q snimam i sestrata otvori kovioza pipna q i tq vednaga se razplaka i si vdigna ra4i4kata ot kade razbraxa 4e i ima ne6to neznam,ako moje da si pi6em mi pi6i,mnogo sme malko ve4e koito ostavqt da imat treto dete na tezi vremena


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: nelibg в чт, 05 май 2011, 16:41
здравете и аз искам да ви се представя,

Майка съм на три дечица.Двете ми са здрави , но третото е болно от тризомия 18 или с-м на Едуардс. Доста рядко генетично здаболяване ,но ние го имаме. След една нормална и желана бременност родих много лесно ,зощото бебата е доста дребна. През цялата бременност съм стриктно наблюдавана и никога не съм си мислила, че ще имам проблем.  Но вместо да съм щастлива майка на новородено започва нашия кошмар. Вместо да ми я донесат да  я кърмя педиатърката ми каза ,че бебето има тежък сърдечен порок и се съмнява за генетично заболяване. Само вие ,мили майчици, можете да разберете какво преживях. И колко трудно ми беше да съм в една стая с други родилки на ,които дечицата са живи из драви .Колко трудно ми беше да не плача пред другите си деца ,които чакаха сестра си вкъщи. Вместо да си тръгна с бебе , аз започнах да ходя всеки ден в 3-та градска б-ца на свиждане с детенцето си. Потвърдиха се диагнозите и прогнозата ни е много лоша. Намериха се лекари и приятели ,които ме посъветваха да я оставя в дом и да си гледам другите деца, но сърце не ми даде да я захвърля като ненужна вещ.Болното детенце не е стока ,която искаш да върнеш за рекламация в магазина. Прибрах си я в нас и се гледаме трудно ,но с много любов. А тя милата душичка отвръща със същото .Запчна да гука преди за е навършила месец и личи ,че много ни обича.Другите членове на семейството ми също много ми помагат и много я обичат.
Не мисля за бъдещето , а просто за нас всеки ден с нея е подарък.
Когато открих форума ви се обнадеждих, че с вяра и много любов стават и чудеса. Приемете нашите поздрави и целувки и да сте живи и здрави newsm51  :love001: 
iskam da te pitam samo o6te detenceto ti jivi4ko li e,dnes razbrax 4e i nie go imame tozi sa6tiq problem,ako moje6 mi pi6i,da znaq daje i nai lo6oto


Титла: Re: .:.ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ***РОЖДЕНИ ДНИ.:.
Публикувано от: catnadeen в вт, 23 авг 2011, 15:46
Мишето почина малко след раждането си. Надявам се Вашето семейство да се пребори. Пращам Ви цялата си съпричастност!   :bouquet: :pray: за детето и за Вас


Титла: Re: .:.ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ***РОЖДЕНИ ДНИ.:.
Публикувано от: lady_mama в сб, 22 окт 2011, 19:06
Мили мами, здравейте и от мен. В отчаянието си ви пиша, за да получа подкрепа от вас, защото се чувствам в безисходица и повече не издържам на това напрежение. Сигурна съм, че само вие ще ме разберете най- добре.
   Големият ми син Криси е на 3г. и 10 м. Когато беше на 45 дена, започна да вдига температура и да повръща. Постъпихме в детска университетска болница в софия. Там проблемът не се установи, казаха, че има рефлукс- гастроезофагиален и си ни пратиха с температура в къщис препоръки да спра да се вманиачавам и да му меря температурата. След  това тя наистина спадна и спряхме да поддържаме постоянна температура. Последваха обаче множество настинки, които не минаваха с нищо, освен с антибиотик- тякя да 1 г. пи общо 7 антибиотика. Продължи да повръща до 1г. и 2-3 месеца, след това спря. Общо взето още от самото си раждане няма никакъв апетит и не обича да се храни. На 4 месеца го водих на гастроентеролог при доц. Ковачева в София, която се държа много грубо с нас, каза, че измислям болести на детето, което си е здраво, дори не пожела да го прегледа на ехограф, и едва не ни изгони от кабинета. Повече не се върнахме на преглед при гастроентеролог. След като спря да повръща на 1г. и 3- 4 месеца., започна от време на време да казва, че го боли коремчето, но ние не вярвахме, защото мислехме, че казва така, за да не го насилваме да се храни. Така от време на време се оплакваше, до преди 9 месеца, когато започна да се оплаква всеки ден и почна пак от време на време да повръща.


Титла: Re: .:.ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ***РОЖДЕНИ ДНИ.:.
Публикувано от: lady_mama в сб, 22 окт 2011, 19:18
Преди един месец засили повръщанията и оплакванията от коремчето и го заведох в гастроентерологията в софия. Там докторката каза, че ще ни приемат в сряда, но мъжът ми реши да не го мъчим и помоли, ако може да направим първичните изследвания без да влизаме в болница. Те се съгласиха, направиха ни ехограф, кръвна картина казаха, че за момента нямало смисъл да се прави, изписаха му мотилиум да пие и лактулоза за по- меки изхождания, защото акуто му е много твърдо и на барабонки и ни пратиха за лечение в къщи до контролен преглед. Вчера го отведох на контролен преглед и докторката каза да продължим още една седмица с мотилиум и да го спрем, тогава ако започнат пак същите оплаквания тогава вече в болница да постъпим. Аз се поуспокоих, защото той вече не се оплаква така интензивно от коремчето и не повръща, но акото си остана твърдо, та сега пак на лактулоза. Обаче, мили майки днес при изхождането имаше кръв, не много, не вътре в самото ако, но кръв като при хемороиди. Това вече се повтаря втори път, като първият път бащата се опита да ме убеди, че е ял много домати и не можем да сме сигурни дали има кръв или не. Днес обаче кръвта си беше ясна. Това вече ме притесни и утре ще запрашваме към болницата. Дано ни приемат, за да се види за какво става въпрос. На мен ми е напълно ясно, че проблемът може да е изключително сериозен при тези оплаквания, но моля ви мами, нека ако някоя иска да ми даде съвет или да ме подкрепи в този така труден за мен период, нека го направи. Ще помоля и тези от вас, чиито деца са имали такива симптоми и въпреки това накрая са се оказали здрави или със съвсем не толкова сериони проблеми и са се справили с тях , да ми пишат, за да зная и да имам поне малката надежда, че може би детето ми да не е неизлечимо болно.


Титла: Re: .:.ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ***РОЖДЕНИ ДНИ.:.
Публикувано от: Dorothy в сб, 22 окт 2011, 22:04
От моите знания мога да кажа, че щом кръвта е ясна, това значи, че е някъде, около изхода на акото в случая проблема.

Сещам се, че може проблема да е от многото антибиотици взимани до сега и дали ви е изписван пробиотик.

Поначало не е редно в тази тема да си пишем и да обсъждаме, но модератора да помогне на тази мама да си отвори тема и там каквото има да помагаме.

Също да попитам, правили ли сте консултация в Пирогов.


Титла: Re: .:.ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ***РОЖДЕНИ ДНИ.:.
Публикувано от: lady_mama в сб, 22 окт 2011, 23:38
Да, правили сме, но тогава отидохме, защото пак се оплака от коремччето, но това беше един от първите пъти, когато беше започнал да се оплаква след престой от около година и ние мислихме, че проблемът е отшумял и може би наистина не е бил сериозен, а доктора от Пирогов нищо не каза и ни предписа само свещички, за да не повърне и каза, че коремчето го боляло, защото не се бил изходил. Таткото не дава да го водя сега в болница, но аз мисля, че трябва. Моля наистина за помощ, да отворим тема, за да мога да обменя опит с майки като мен. Благодаря предварително.


Титла: Re: .:.ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ***РОЖДЕНИ ДНИ.:.
Публикувано от: Stoyka в вт, 31 яну 2012, 21:37
Здравейте и от мен! Казвам се Стойка и живея във Варна. Имам близнаци на 6 години - Симеон и Доротея. Родиха се в осмия месец. Доротея се роди с амниотична бразда и ампутация на пръстите на лявата ръка. На 50-я ден след раждането ни оперираха браздата и освободиха ръчичката, за да може да се кръвоснабдява. Освет това имаше и хемангиом, който започна да расте и стана много голям и червен. Никой не можа да ни каже лекува ли се това и как. Съвсем случайно разбрах за един доктор в Хасково, който бил специалист по хемангиомите. Ходихме и той ни направи схема за прием на метилпреднизолон. След курса на лечения хемангиома почти изчезна, остана лека червенина по ръчичката. Никой не ми е предлагал да правим допълнителни изследвания за други аномалии. Като чета вашите истории ме хваща страх. Имаме малка част от първите фаланги, но са слепени кожно. Палеца ни не е цял, но е в доста добро състояние. На Доротея и е трудно, но се справя доста добре. Лекаря, който ни направи първата операция казва, че ще спечелим ако разделим съществуващите фаланги. Проф. Владимиров в Горна Баня каза, че фалангите са много малки и няма смисъл, даже можело да ни пречи. После ходихме на още едно две места - май преобладава мнението да разделим това, което го има. Само се притеснявам да не си измъчим детето с операции, а да няма никакъв резултат. Симеон имаше малко говорни проблеми, но ходихме на логопед една година и сега всичко е наред. Ще се радвам, ако можем да си бъдем полезни и да се подкрепяме :oops:


Титла: Re: .:.ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ***РОЖДЕНИ ДНИ.:.
Публикувано от: lady_crazy в ср, 11 юли 2012, 21:45
Здравейте, мили мами! Преди няколко дни попаднах в сайта на Бтв на зов за помощ за едно момиченце. Нужни са 17 000 евро, което не е непосилна сума. За повечето от нас 5 или 10 лв. са пари,които харчим всеки ден за цигари и кафета. За това дете всеки дарен лев означава надежда за живот. Молбата ми е всеки който може и най-вече има желание- да се лиши от един ежедневен каприз и да дари надежда на тази кукла!
Благодаря ви предварително!
http://www.btv.bg/otgovornost/zov-za-pomosht/story/573555239-Da_ … prebori_raka.html


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: Femi в сб, 03 май 2014, 16:22
Здравейте.Аз съм от Пловдив.Имам син Ангел на 6г. и дъщеря Емилия на 3г.Когато Еми беше на 8месеца се установи че има неутропения.Лекарите казаха,че е много рядко заболяване.Вече зная доста за болестта,но ми се иска да си поговоря с някой,който има същия проблем.

Здравейте синът ми е на 1 месец установиха още след раждане неутропения. Моля за помощ ако някой има такова заболяване.


Титла: Re: ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ
Публикувано от: Femi в сб, 03 май 2014, 22:18


Здравейте синът ми е на 1 месец установиха още след раждане неутропения. Моля за помощ ако някой има такова заболяване.
[/quote]


1