BG-Mamma

Здраве => Деца с увреждания и хронични заболявания => Темата е започната от: romanol в пт, 05 май 2017, 10:28



Титла: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: romanol в пт, 05 май 2017, 10:28

СТАРИ ТЕМИ-ЕПИЛЕПСИЯ!
 (http://www.bg-mamma.com/index.php?topic=927749;topicrefid=20)


(http://media.snimka.bg/s1/4023/034290572.jpg)(http://www.medindia.net/symptoms/images/seizures.jpg)



ЕПИЛЕПСИЯ, КАКВО Е ТОВА
 (http://www.bg-mamma.com/index.php?8ca2ca7e38cd7d6a5470ebe4d21ff3dd&topic=52725.msg346395#msg346395/)


(http://denver.shadowmountainrecovery.com/wp-content/uploads/2015/05/The-Link-between-Alcohol-Abuse-and-Seizures.jpg)



АСОЦИАЦИЯ НА РОДИТЕЛИ НА ДЕЦА С ЕПИЛЕПСИЯ!

 (http://frde.org/)

БРЕМЕННОСТ И ЕПИЛЕПСИЯ!
 (http://www.bg-mamma.com/index.php?topicrefid=18;topic=37424.0)


КЪРМЕНЕ ПО ВРЕМЕ НА ЕПИЛЕПСИЯ!
 (http://www.bg-mamma.com/index.php?topicrefid=18;topic=249282.msg5866116;topicseen#msg5866116)


(http://media.snimka.bg/s1/4023/034290570.jpg)



КООРДИНАТИ НА ЛЕКАРИ, БОЛНИЦИ, ЛОГОПЕДИ, ПСИХОЛОЗИ!
 (http://www.bg-mamma.com/index.php?topicrefid=18;topic=282833.0)


(http://media.snimka.bg/s1/4023/034290571.jpg)


ИНФОРМАЦИЯ ЗА ТЕЛК СВЪРЗАНА С ЕПИЛЕПСИЯ!
4. Епилепсия (според вида, тежестта и честотата на пристъпите с обективизация на пристъпите):
4.1. много редки – генерализирани пристъпи (конвулсивни или неконвулсивни, парциални пристъпи с вторична генерализация) с интервали повече от една година и парциални пристъпи (прости, комплексни) – 20 %
4.2. с интервали от месеци – 40 %
4.3. редки – генерализирани пристъпи (конвулсивни или неконвулсивни, парциални пристъпи с вторична генерализация) с интервали от месеци и парциални пристъпи (прости, комплексни) с интервали от седмици – 60 – 70 %
4.4. средно чести – генерализирани пристъпи (конвулсивни или неконвулсивни, парциални пристъпи с вторична генерализация) с интервали от седмици и парциални пристъпи (прости, комплексни) с интервали от дни – 70 – 90 %
4.5. чести припадъци – ежеседмични –   90 %
4.6. епилептични синдроми, резистентна епилепсия с ежедневни и/или еженощни пристъпи – 100 % с чужда помощ (СЧП).
Забележка 3. Припадъчното заболяване се счита в ремисия, ако в продължение на 3 години без медикация няма припадък.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: bebok_86 в пт, 05 май 2017, 10:48
Да не ви изтърва :-)
Забравих да ви кажа - вчера взехме ТЕЛК решението. Дават ни 60 % за една година. Връщат от ноември, когато е направила първия пристъп. И сега да питам като социалното ще ми изпкатят някаква сума 5-6 месеца назад на 100 процента ли се изплаща?


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: Stundji в пт, 05 май 2017, 11:27
Сега пак погледнах кръвните му изследвания от януари тази година. Тромбоцитите са му 330.
Това относно Репитенда. Не се следят нива, както е при валпроата.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: Малката Ида в пт, 05 май 2017, 12:16
 :bouquet:
Какво ви е мнението за доц. Алексиев?


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: Zenda в пт, 05 май 2017, 13:59
Относно телка със садна дата ще ви зиплатят по миаля 175лв на месец и от датата на телка по 340 на месец. Ще получите официално писмо по пощата за това.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: bebok_86 в пт, 05 май 2017, 14:04
Относно телка със садна дата ще ви зиплатят по миаля 175лв на месец и от датата на телка по 340 на месец. Ще получите официално писмо по пощата за това.
Писмо от социалните ли? Иначе към края на месеца ще ходя да ми ударят печат, че решението е влязло в сила и после тръгвам по социалните. Гледах, че и втора еднократна помощ се полага, тъй като увреждането е преди навършване на 2 годишна възраст, но в какъв размер не видях никъде.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: Ели_Попова в пт, 05 май 2017, 14:28
Да ви се оплача,моя малкия лепна някакъв вирус и се налага да отложим хоспитализацията в Св. Наум.Искат го здрав и без Т.А пустия Конвулекс никак не му помага,не е ли на урбазон си прави гърчовете.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: bebok_86 в пт, 05 май 2017, 21:11
Да ви се оплача,моя малкия лепна някакъв вирус и се налага да отложим хоспитализацията в Св. Наум.Искат го здрав и без Т.А пустия Конвулекс никак не му помага,не е ли на урбазон си прави гърчовете.
Този урбазон хич не е добре на често да се слага. А каква е връзката между него и конвулекса?


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: Ели_Попова в пт, 05 май 2017, 22:31
Да ви се оплача,моя малкия лепна някакъв вирус и се налага да отложим хоспитализацията в Св. Наум.Искат го здрав и без Т.А пустия Конвулекс никак не му помага,не е ли на урбазон си прави гърчовете.
Този урбазон хич не е добре на често да се слага. А каква е връзката между него и конвулекса?
Няма връзка.Урбазона го слагаме заради астма,но ми направи впечатление,че през 10-те дни на урбазон не направи нито един гърч,а през другото време си ги прави почти всяка нощ.Затова и си мисля,че Конвулекса не му помага.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: romanol в сб, 06 май 2017, 04:50
Момичета честит празник на всички.  :hug:

Аз във вторник ходих до доц. Андрей Иванов за ЯМР-тата, в най-общи линии не чух нещо кой знае колко по-различно от това което чух от предните трима. Или е кортикална дисплазия (шизенцефалия), или глиоза, но каза, че не са се постарали да изяснят това от Иван Рилски при втория резонанс, а са го пуснали точно като първия. За момента клони повече към глиоза не че има кой знае каква разлика кое от двете е защото и двете са с еднаква прогноза и клиника. Незнам момичета на вас какъв разчет ви е писал, но на мен ни написа на гърба на стария разчет от резонса три реда, би един печат и това беше. Разчета му е следния:

"МРТ находка на тънка глиозна лента ляво темпорално, започваща от кортекса на левият темпорален лоб и достигаща до страничния вентрикул."

Или иначе казано лентичка от сиво вещество с увеличена съединителна тъкан което започва от мозъчната кора и достига до лявото мозъчно стомахче, това чудо се намира в лявата странична част на главата малко над и зад ушето. Само да вметна че разчета му е едно към едно с начина по който аз го разитах, само че аз повече клоня към дисплазия, май съм си объркала професията. ;-)
Откри също така и два участъка на незавършена миелинизация в задната част на главата.
За прогноза каза като другите, при положение, че е на 3 медикамента и все още има пристъпи, щяла цял живот да си е на лекарства и с пристъпи и да следим развитието. :cry:

eli_vulkova Урбазона е метилпреднизолон-т.е. кортикостероид. Кортикостероиди се прилогат при епилепсия за намаляване на гърчовете. Тъй като мойта прави пристъпи от инхалатора, аз вече почти съм спряла да й правя инхалации, ако ми направи силен асматичен пристъп давам Медрол по схема той повлиява и асматичните и епилептичните пристъпи. И пак ти казвам за аствата най-доброто е климатотерапия, допреди да започнем ми правеше много чести спазми и то доста тежки. От година насам да е имала 3-4 спазъма само, но пък за сметка на това доста брутални до посиняване на устата. Последната инхалация която съм правила беше началото на декември месец.  :peace:
В тоя ред на мисли няма да е зле и ние да се замъкнем до Мустаков юни месец да видим каква е ситуацията при нас.

Това е от мен за сега.
Весел празник ви желая.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: bebok_86 в сб, 06 май 2017, 22:21
Романол, може да го израсте през пубертета. Мозъкът е толкова необятна материя. Пробвала ли си как ще и се отрази кетогенна диета? То ще е малко трудно ограничаването на въглехидратите като цяло, че като знам в градините каква е храната и  :sick: , но поне да идват от зеленчуци и плодове като цяло.
Аня, каква е цената на репитенда?
При нас пък Хриса днес е доспа поспалива - спа 3 пъти между 45 минути и 1 час. Това е крайно неприсъщо за нея. Освен това я забелязвам последно време, че взема да се уморява и доста често иска да я нося. Тя сега ходи вънка и може това да е причината, защото сега всичко и е интересно и не спира да обикаля. Но днес не е излизала.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: romanol в нд, 07 май 2017, 05:34
bebok_86 За нас кетогенната диета е противопоказна заради метабулитното заболяване, тя по-скоро може да я влоши отколкото да я подобри, заради високите нива на пролин в месото. Никакви диети не можем да прилагаме. Аз лично пробвах 2 седмици да не ям нищо освен по една две ябълки дневно и се чувствах страхотно, но това не мога да го приложа на 6 годишно дете, а и освен това после като почнах да ям нещата се върнаха в изходна позиция.  :(


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: bebok_86 в нд, 07 май 2017, 22:26
bebok_86 За нас кетогенната диета е противопоказна заради метабулитното заболяване, тя по-скоро може да я влоши отколкото да я подобри, заради високите нива на пролин в месото. Никакви диети не можем да прилагаме. Аз лично пробвах 2 седмици да не ям нищо освен по една две ябълки дневно и се чувствах страхотно, но това не мога да го приложа на 6 годишно дете, а и освен това после като почнах да ям нещата се върнаха в изходна позиция.  :(
За съжаление не може цял живот да се кара само на няколко ябълки на ден :(
Да те питам за абсансите - свива или разширява зениците докато ги прави?


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: didka12 в пн, 08 май 2017, 00:19
Да се запиша в новата тема.

 И да се оплача, че моята  палавница си счупи ръката. Да ми е жива и здрава, но само се чуди къде да се качи.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: Stundji в пн, 08 май 2017, 01:35
Аня, каква е цената на репитенда?

Редовната му цена е около 75 лв. Иначе може по каса, доплащам 25 лв някъде. Преди плащах само 10 лв.
Явно от касата има промени.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: pepitobs в вт, 09 май 2017, 08:23
Относно еег в будно и заспало състояние. Досега в Пловдив сме правили само в заспало, миналата седмица по моя инициатива направих при една др в Бургас, че сме от тук и го правихме в будно състояние. Та тя обясни когато се прави в заспало състояние се виждат повече неща, но тъй като тя е на кабинет ане в болница, няма този ресуср. Та резултата беше перфектен, но въпреки това трябва да се следи и защото в заспало състояние има някакви промени трябва да продължаваме да ходим в Пловдив. А иначе най - накрая някой да ми разясни епикризата, в която пишело , че резултатите са съмнителни и затова ни искат отново. Важното е че за това което е преживял дефакто кръвоизлива няма проблем с нервно - психическото развитие и по принцип имало вариянт за развитие на епилепсия, но всичко било в сферата на вероятностите затова е следим. А пропо имаше една мацка от Бургас , моля ако види поста да ми пише на лично.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: tcvetenceto_89 в вт, 09 май 2017, 08:43
Ние пием репитенд от 1 седмица почти и стана много кисела, реве та се къса, едни истерии страшно е, аз го отдавам на лекарството. Дано отшуми че е страшно. Може ли да ми кажете точно какви изследвания правите за репитенда и на колко време?


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: CieraLeon в вт, 09 май 2017, 15:43
Ние провеждаме от 1 месец профилактика с Консулекс. Приема го 3:3 мл.
Предстои ни контрола в Св Наум скоро.
Питането ми е - може ли този Консвулекс да го приема 2 пъти, заради градината.
Попитах и лекарката по ел, каза по принцип може, но ставало натрупване. Ще си говорим като се видим повече относно това. Ние общо взето имаме нужда от информация за всичко все още.

Опитните какво мислите за схена х2, а не да е х3 на ден?


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: Zenda в вт, 09 май 2017, 16:18
Проблемът на обикновения конвулекс е, че не се натрупва в организма тоест много бързо се изчиства. Затова ви е даден прием 3*3мл. Няма проблем и 2 пъти да го давате, но има опасност от криза. То много зависи при вас и какви са кризите.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: romanol в ср, 10 май 2017, 05:16
bebok_86 По време на абсансите се разширяват, а по време на другите по някой път адски много се свиват.

CieraLeon Ние го пием 2 пъти дневно, но минахме на хачета защото сиропа много бързо се метаболизира и не й стига.  :peace:


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: bebok_86 в ср, 10 май 2017, 11:11
Романол, благодаря. Хриса, като се втренчи, е със свити зеници.
КиераЛеон, говори с директорката на ДГ относно лекарството, за да могат да го дават. На каката така даваха лекарство за свиване на третата сливица. Или теб часовете между отделните приеми те притесняват?

Днес повторихме кръвните изследвания - хемогловин 116, тромбицити 169. Започваме постепенно да спираме конвулекса по схема и 15 дни след спирането повтарям изследванията, за да изключим желязо-дефицитна анемия. Сега ме притеснява това спиране и след това времето без антиконвулсант. Ами ако направи припадък какво правя? То много лесно по телефона - правиш това и това и после ще видим какво ще правим.
Обяснете ми моля как става приемането в св.Наум? Колко време се чака за планов прием и ако отида, без да съм в списъка, ще ни обърнат ли внимание? Мога ли по телефона да си "запазя" дата за планов прием или трябва преди това да отидем на преглед там?


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: CieraLeon в ср, 10 май 2017, 21:38
При нас кризи още не мога да говоря, тъй като сме в период на следене, изучваме се какво се случва с нас. Тънем в неяснота. Получи 2 пристъпа през 20 дни, оттогава мина месец засега е добре, няма кризи, пу пу пу моля се да не се случват. Но както казах наблюдаваме се,защото не знаем нищо още.

В градината ме притеснява доколко сериозно може да се отнесат към приема. Дори въртим разни часове. Сега даваме 5 ч сутринта- 13 часа- 20 часа.
Така или иначе сега е спрян от ясла заради сестра си да не влачи болести, ще тръгне от септември директно на градина.
Говорихме с педиатъра, каза,че ще се погрижи да обясни всички където трябва и ще напише каквото трябва.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: tcvetenceto_89 в чт, 11 май 2017, 08:25
Романол, благодаря. Хриса, като се втренчи, е със свити зеници.
КиераЛеон, говори с директорката на ДГ относно лекарството, за да могат да го дават. На каката така даваха лекарство за свиване на третата сливица. Или теб часовете между отделните приеми те притесняват?

Днес повторихме кръвните изследвания - хемогловин 116, тромбицити 169. Започваме постепенно да спираме конвулекса по схема и 15 дни след спирането повтарям изследванията, за да изключим желязо-дефицитна анемия. Сега ме притеснява това спиране и след това времето без антиконвулсант. Ами ако направи припадък какво правя? То много лесно по телефона - правиш това и това и после ще видим какво ще правим.
Обяснете ми моля как става приемането в св.Наум? Колко време се чака за планов прием и ако отида, без да съм в списъка, ще ни обърнат ли внимание? Мога ли по телефона да си "запазя" дата за планов прием или трябва преди това да отидем на преглед там?
.
Вие не почнахте ли ново лекарство. Ние леко спираме конвулекса и увеличаваме репитенда. Без антиконвулсант ли сте и какви пристапи получавахте, втренчвания ли бяха?


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: bebok_86 в чт, 11 май 2017, 09:24
Вие не почнахте ли ново лекарство. Ние леко спираме конвулекса и увеличаваме репитенда. Без антиконвулсант ли сте и какви пристапи получавахте, втренчвания ли бяха?
Не сме започнали друго. За сега сме с антиконвулсант, но след 17 дена оставаме без и явно тези поне 15 дена, в които няма да пие, ще се молим да не направи припадък. Тя прави гранд мал. Ще те помоля да ми пишеш на лично каква ви е схемата за намаляне на конвулекса.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: romanol в пт, 12 май 2017, 05:05
bebok_86 Защо го спирате?


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: tcvetenceto_89 в пт, 12 май 2017, 08:54
Искам да попитам освен педиатрията и 4-ти километър къде другаде има такива детски невролози и има ли някой на часно. Чудим се къде да ходим за второ мнение...


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: Zenda в пт, 12 май 2017, 09:57
Иван Рилски - доц.Димова, чатният кабинет на доц Алексиев, частният кабинет на проф.Чавдаров, Литвиненко, Христова в Токуда.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: bebok_86 в пт, 12 май 2017, 14:07
bebok_86 Защо го спирате?
Защото се съмнява за анемия, но анемия няма. Днес ходихме до ИСУЛ в детската онкохематология, по препоръка на невроложката, и хемоглобина и желязото са в норма. Тромбоцитите са на долна граница и ще видим после кято и зяънна какво ще каже.
Цветенце, и с репитенда ли продължават пристъпите или има промяня в поведенивто? Може да пробвате освен горепосочените и проф. Иванов в Пловдив.

Преди време някой питаше за платени изследвания в свети Наум, за съжаление в момента не мога да видя в предната тема кой беше . Ходохте ли и колко струват?


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: pepitobs в пт, 12 май 2017, 15:52
Като стана въпрос за проф. Иванов. Тъй като ние от 1.5 ходим за проследяване ,прегледи и еег в Пловдив. Професорът не е постояно в клиниката защото е началник. Но съм чувала от майки с много тежки диагнози , който са ходили в софия и пак се връщат при него. Слави се че е много добър, аз лично съм доволна, не ни преглежда той , но лекарите обсъждат всичко случващо се в отделението с него. Знам че има и частен кабинет.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: mariqna_ в пт, 12 май 2017, 16:38
Здравейте момичета,

разполагам с 2 опаковки Кепра 1000мг х 30 таблетки и имам желание да ги подаря на нуждаещ се.

Благодаря предварително за предложенията Ви.

С пожелание за прекрасна събота и неделя!  :hug:


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: tcvetenceto_89 в пт, 12 май 2017, 16:58
bebok_86 Защо го спирате?
Защото се съмнява за анемия, но анемия няма. Днес ходихме до ИСУЛ в детската онкохематология, по препоръка на невроложката, и хемоглобина и желязото са в норма. Тромбоцитите са на долна граница и ще видим после кято и зяънна какво ще каже.
Цветенце, и с репитенда ли продължават пристъпите или има промяня в поведенивто? Може да пробвате освен горепосочените и проф. Иванов в Пловдив.

Преди време някой питаше за платени изследвания в свети Наум, за съжаление в момента не мога да видя в предната тема кой беше . Ходохте ли и колко струват?
Ми много е нервна блъска, крвщи, тръшка се от като го почнахме, пристъпи за сега не виждам видими, пък и не сме ходили никъде за второ мнение и ми се иска. Много ме притвсняват и другите странучни ефекти- окосмяване и треперене. Май ще трябва да ходим и на дерматолог или ендокринилог😯


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: tcvetenceto_89 в пт, 12 май 2017, 17:04
Другата седмица трябва да званна да запазя час при някого. А те попринцип сърдят ли се писле че си отишъл при друг за второ мнение?
Защо ще сменяте конвулекса, щом всичко е в норма? Не трябва ли да изчака вашата невроложка, ако и лекарството и действа и не прави пристъпи. Нашите бяха много ниски, доста под нормата и пак мисля да ги проверим скоро за всеки случай, че ме е страх.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: bebok_86 в пт, 12 май 2017, 17:34
Така - спираме конвулекса, защото явно влияе зле на кръвните изследвания. И се молим да не направи гърч. Ако направи, тогава ще мислим какво да правим. Не знам аз ли не съм в час, но за мен това не е ок. По принцип колко време се пие антиконвулсанта след последния припадък? Тя пие от 6 месеца и за този период няма припадъци. И въпреки това не е ли рано да се спира? Усещам как ще ходим на второ, а може би и на трето мнение, ако трябва и на четвърто. Ще помоля по-опитните да се вкючат със съвет, че в главата ми е каша вече.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: Stundji в пт, 12 май 2017, 18:09
bebok_86, извинявай, но не съм чела назад в темата. Защо спират Конвулекс?
Ние сами спряхме веднъж Конвулекс (още като беше бебе, дълга тема) и получи отново пристъпи след месец.
Дори не си и помислям да му се спират лекарствата, та дори и незнайно как да му се нормализира ЕЕГ. Поне 2 години бих изчакала с чисто ЕЕГ преди да спирам лекарства. Но при вас какъв е случаят?


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: bebok_86 в пт, 12 май 2017, 18:13
bebok_86, извинявай, но не съм чела назад в темата. Защо спират Конвулекс?
Ние сами спряхме веднъж Конвулекс (още като беше бебе, дълга тема) и получи отново пристъпи след месец.
Дори не си и помислям да му се спират лекарствата, та дори и незнайно как да му се нормализира ЕЕГ. Поне 2 години бих изчакала с чисто ЕЕГ преди да спирам лекарства. Но при вас какъв е случаят?

Защото невроложката не харесва как влияе на кръвните изследвания. По принцип тя след 3-та пристъпа беше с чисто будно ЕЕГ. Други изследвания не са и правени, не е лежала и в болница за допълнителни изследвания. И аз точно по тази причина не искам да го спирам, защото първо че е минало малко време от какво го пие, второ - не ми гарантира че няма да направи припадък. А ако трябва да я пазя, за да е спокойна и случайно да не направи, това значи да си стоим затворени вкъщи.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: Stundji в пт, 12 май 2017, 18:16
Реално няма как да знаеш какво може да провокира пристъп и в кой момент точно. То ако се знаеше, Нобелова награда щяха да му дадат. Но за мен дете, което е правело пристъпи и да го оставиш без лечение, не ми се струва правилно. На чернодробните ли влияе зле лечението? Ако е критично положението, би могло да се търси алтернатива.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: bebok_86 в пт, 12 май 2017, 18:54
Реално няма как да знаеш какво може да провокира пристъп и в кой момент точно. То ако се знаеше, Нобелова награда щяха да му дадат. Но за мен дете, което е правело пристъпи и да го оставиш без лечение, не ми се струва правилно. На чернодробните ли влияе зле лечението? Ако е критично положението, би могло да се търси алтернатива.
Чернодробните са горе-долу ок. Влияе на тромбоцитите и не знам на какво друго. Реално да, никой не може да каже от какво ще се провокира пристъпа, но тя реално ще остави детето без лечение и ще се надяваме да е добре.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: Stundji в пт, 12 май 2017, 19:15
Търсете още мнения преди да предприемете тази стъпка.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: didka12 в пт, 12 май 2017, 23:46
И аз така знам,.поне 2 години без пристъпи и тогава се спират лекарствата. Задължително идете на второ мнение, защото ако направи припадък се връщате пак отначало. Наново сиропи, хапчета и молене да се уцели лечението. А като знам колко  са ни добри докторите , пази Боже.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: bebok_86 в сб, 13 май 2017, 11:03
В Свети Наум, освен проф.Божинова, кого друг може да препоръчате, по възможност да работи с НЗОК. Тъй като при професорката се чака повече време за преглед, а при нас нещата не знам до колко търпят отлагане. С ММ решихме да намалим малко дозата на конвулекса, но да не го спираме напълно докато не се консултираме с друг лекар.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: Sivotopile в сб, 13 май 2017, 21:48
Ние преди 2 месеца направихме 2 години без пристъп и няма никакъв шанс за спиране на лекарствата. Даже последното еег е толкова зле, че пак сме на хидрокортизон, а после и на суксилеп. За спиране 2 години чисти еег-та и правилно развитие, така ми каза днес турската невроложка, при която ходим.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: bebok_86 в пн, 15 май 2017, 09:30
Така - звънях за час за Божинова - последния работен ден на месеца давали за следващия месец.  Някой звънял ли е на личния и номер, за да станат нещата по-бързо? А за отиване без час не мога да рискувам, да сме на 100-тина км от там да, а ние сме на 250.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: bebok_86 в вт, 16 май 2017, 21:59
Днес бяхме на преглед при Литвиненко. Имаше и една млада докторка с него и двамата останаха доста учудени от решението на невроложката. Изследванията не са толкова лоши, но ще няблюдаваме тромбоцитите и на следващата ПКК да им се обадя да кажа колко са. Продължаваме и лекарството по същата схема както до сега.
И въпрос - как се сменя диспансерния лекар?


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: Stundji в ср, 17 май 2017, 09:56
Относно диспансерния лекар аз да попитам - ако сама си купувам лекарствата, без да ползвам ЗК, необходим ли ми е изобщо такъв лекар?


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: tcvetenceto_89 в ср, 17 май 2017, 10:03
Днес бяхме на преглед при Литвиненко. Имаше и една млада докторка с него и двамата останаха доста учудени от решението на невроложката. Изследванията не са толкова лоши, но ще няблюдаваме тромбоцитите и на следващата ПКК да им се обадя да кажа колко са. Продължаваме и лекарството по същата схема както до сега.
И въпрос - как се сменя диспансерния лекар?
Тази с Литвиненко ако е била къдрава значи е Тачева, значи няма да спирате лекарството и ще сменяте лекуващия ви ли и с кой? Аз незная имаме ли диспансерен, къде го пише?


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: Sivotopile в ср, 17 май 2017, 10:43
Идеята е, че за диспансерния не ви трябва направление. Ако така или иначе си плащате прегледите, не ви трябва. Лекарствата веднъж предписани от лекувашия , се изписват от ЛЛ на детето. Аз нашия диспансерен не съм виждала от повече от година.
Мамчета, има ли някоя от вас детенце с автоимунна епилепсия? Можете ли да ми препоръчате имунолог?


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: bebok_86 в ср, 17 май 2017, 11:14
Идеята е, че за диспансерния не ви трябва направление. Ако така или иначе си плащате прегледите, не ви трябва. Лекарствата веднъж предписани от лекувашия , се изписват от ЛЛ на детето. Аз нашия диспансерен не съм виждала от повече от година.
Ние мислим в Стара Загора да я прехвърлим, защото ни идва много пътя до София, и ако може тя да ни пуска котролните ЕЕГ-та през не знам си колко месеца. Ако има някакъв проблем обаче, задължително ще се ходи отново в София.
tcvetenceto_89, къдрава беше, да. Ще сменяме лекуващата, да. Тя даже Тачева много се удучи и ме дори ме пита дали спираме лекарството без да се дава друго. Аз казах да и чакаме ако получи нов пристъп тогава да мислим какво да правим. А в отговор получих, че ще се загубим поне тези 6 месеца, през които пие конвулекса.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: tcvetenceto_89 в чт, 18 май 2017, 15:25
Момичета вид пристъп ли е ако докато спи детето си помръдва ръчички и крачета, мърда си зениците докато са и затворени очите? А от скоро пична и много да преплаква на сън? Свързано ли е  с епилепсия, някъде бях чела че били признаци.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: katta в чт, 18 май 2017, 20:38
Цветенце,
насън човек извършва много движения, в различните фази различни - с крайниците, с тялото, с очите. Пристъп е, ако не можеш да я събудиш, ако престане да диша, ако посинее, ако се изпусне (за деца, които вече стабилно са без памперс).


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: bebok_86 в нд, 21 май 2017, 11:40
Днес Хриса направи следното - както стоеше изведнъж се загледа в една точка, кака и беше пред нея и я викаше, но нямаше никаква реакция, каза че и е махала с ръка пред очите и леко е премигвала, зениците не са били разширени. Аз я хванах за рамото и леко я разтресох, но пак нямаше реакция и може би 10-15 секунди след като я разтресох се "завърна". Всичко да е продължило може би малко над 30 секунди. Дали е вид припадък? Естествено, такива неща се случват почивен ден и няма кого да търся :(


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: Ели_Попова в нд, 21 май 2017, 14:28
Прилича на припадък.Коментирайте с невролог когато е удобно.И моя син прави такива неща,но обикновено започват с обръщане на очите нагори и встрани и продължава 5-10 секунди.
Нас ни приемат във вторник в Св.Наум планов прием и мисля да искам смяна на Конвулекса,не ни спират пристъпите от него.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: bebok_86 в пн, 22 май 2017, 09:26
Нас ни приемат във вторник в Св.Наум планов прием и мисля да искам смяна на Конвулекса,не ни спират пристъпите от него.
По телефона ли ти определиха дата за прием?


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: Ели_Попова в пн, 22 май 2017, 14:41
Да по телефона чи дадоха дата.Като разбраха,че не съм от София се съгласиха да пратя по бащата направлението предния ден за да го регистрират,без да е там малкия.Иначе правят преглед и на детето и на другия ден приемат.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: pisinka в пн, 22 май 2017, 17:01
Да по телефона чи дадоха дата.Като разбраха,че не съм от София се съгласиха да пратя по бащата направлението предния ден за да го регистрират,без да е там малкия.Иначе правят преглед и на детето и на другия ден приемат.
[/quotгe].  Може ли да напишете телефонът на който се звъни за определяне дата за постъпване? Приблизително за след колко време дават дата? А правилно ли съм разбрала _ искат предният ден да видят детето и на следващият ден да ни приемат?Това значи,че трябва да намерим къде да спим.Ние не сме от София.Моля ако знаете евтин хотел,мотел,квартира и т.н. в близост до Свети Наум да ми помогнете.Въобще не е сигурно,че съпругът ми ще може да си вземе два дни отпуск! Ние за първи път ще лежим в Свети Наум и не знам какъв е редът.Проф.Божинова ми каза вземате си направление номер 7 и идвате! И ми затвори телефона. Ама как така идваме? Без определена дата! Досега сме лежали в педиатрията при проф.Литвиненко и в Иван Рилски при доц.Димова.И на двете места лекуващият лекар ми казва кога да отидем и ни приемат същият ден!  В Свети Наум ще лежим заради факта,че само епикриза издадена оттам се признава за новото лекарство което искат да ни включат.  Стана много дълго,моля за извинение! И последно може ли някакви мнения за     Проф.Божинова? Много дръпната беше по телефона!


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: zarko_petrov в пн, 22 май 2017, 17:54
Моля помагайте с гласуване.Качвам поста на една бгмама.

Мили майки, обръщам се към нас, защото сме заедно вече години и ви чувствам близки. Много сме, можем с малко усилие да помогнем много. Не става дума за набиране на средства. Не се иска нищо друго, освен добро желание и активност.
Да помогнем  с гласовете си на едно дете с тежка ДЦП. Става дума за рехабилитация в специализиран център в Словакия. Обявили са фотоконкурс с рекламна цел, получилият най-много гласове получава безплатна рехабилитация.
Не се иска регистрация. От всеки IP адрес може да се гласува по веднъж на всеки 24 часа.

http://ru.adeli-center.com/about-us/%D1%84%D0%BE%D1%82%D0%BE-%D0 … 0%B5%D1%82%D0%B5/

Единственото българче от  62 снимки. С българското знаме на коленете на Гошко, пред народния театър.
Той е син на моя колежка и приятелка, на 14 г е, плакали сме заедно години за всичко, което се случи. Поредица от лошо стечение на обстоятелства, като всяко ново събитие завършваше по възможно най-неблагоприятния начин, като тунел със зазидани странични изходи. Всичко доведе до тежка остатъчна квадрипареза и екстрапирамидна симптоматика.

Единствено рехабилитацията дава  подобрение, мравешки стъпки, на много висока цена. Те са ходили два пъти в този център и отчитат ефект от процедурите. Надяваме се да успеят да отидат и трети път, при максимално облекчени финансово условия, като  достигнали челната тройка по брой гласове.

Ако имате въпроси, питайте.

За Бога, сестри, гласувайте! Разчитаме на вашата подкрепа.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: Ели_Попова в пн, 22 май 2017, 19:26
Аз звънях на 029702121 това е регистратор ата. За хотел съм запазила в Четири сезона, но не е евтино за мен 85 ли. За двойка стая без храна. Иначе за планов прием за след около една седмица дават датите, че но искат детето и направлението на предния ден да се направи преглед и регистрация, а приемат на другия.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: Ели_Попова в чт, 25 май 2017, 11:52
Здравейте, на нас ни включват второ лекарство Репитенд сироп. Моля ако някой го дава да сподели впечатления. Като чета листовки та ми изглежда много зле, надявам се да нямаме никой от описаните нежелани ефекти.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: Stundji в чт, 25 май 2017, 11:58
Здравейте, на нас ни включват второ лекарство Репитенд сироп. Моля ако някой го дава да сподели впечатления. Като чета листовки та ми изглежда много зле, надявам се да нямаме никой от описаните нежелани ефекти.
И друг път съм казвала за Репитенд. При моето дете не съм забелязала нищо странно като страничен ефект.
Всички лекарства имат страшно описани странични ефекти, което не значи, че това се случва задължително.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: tcvetenceto_89 в чт, 25 май 2017, 12:04
Здравейте, на нас ни включват второ лекарство Репитенд сироп. Моля ако някой го дава да сподели впечатления. Като чета листовки та ми изглежда много зле, надявам се да нямаме никой от описаните нежелани ефекти.
Еми аз вече писах при нас като го почнахме стана много раздразнителна, понякога се дере от рев, взе да посяга да удря, абе доста агресивна, няма месец от както го пием и се надявам това да отмине :(


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: Stundji в чт, 25 май 2017, 12:06
Еми аз вече писах при нас като го почнахме стана много раздразнителна, понякога се дере от рев, взе да посяга да удря, абе доста агресивна, няма месец от както го пием и се надявам това да отмине :(
Ако възрастта на детето е в период на "тръшкане", аз изобщо не бих го отдала на Репитенд.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: tcvetenceto_89 в чт, 25 май 2017, 13:11
Еми аз вече писах при нас като го почнахме стана много раздразнителна, понякога се дере от рев, взе да посяга да удря, абе доста агресивна, няма месец от както го пием и се надявам това да отмине :(
Ако възрастта на детето е в период на "тръшкане", аз изобщо не бих го отдала на Репитенд.
Принципно е такъв периода на 1 годинка е почти и дано е така, но всичко това започна няколко дни след почване на сиропа


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: Ели_Попова в чт, 25 май 2017, 14:02
А вие само на репитенд ли сте или е второ лекарство?Като вкус как е,лесно ли го приемат децата?Успива ли ги?


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: tcvetenceto_89 в пт, 26 май 2017, 08:54
А вие само на репитенд ли сте или е второ лекарство?Като вкус как е,лесно ли го приемат децата?Успива ли ги?
заради ниските тромбоцити сменихме конвулекса с него. На вкус горчи, но малката по- лесно го приема от конвулекса незнам, явно той и беше много сладък. За сън досега никое лекарство не я е успивало, специално при нея.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: ginka_sun в пт, 26 май 2017, 19:04
Здравейте момичета! Детето ми е на 6 години. Прави движения с очите в страни и гледа странно. Ходихме при доктор Литвиненко в София и му показах клип, в който се вижда детето ми какво прави с очите. Правихме ЕГ, доколкото разбрах ЕГ не е добре и доктора се съмнява за епилепсия. Изписа ни Конвулекс сироп по схема. Това с очите детето ми го прави като гледа детски филми или когато е притеснена. Какво бихте ми препоръчали да направя. Необходими ли са някаквиизследвания допълнително. Докторът пак да кажа не е сигурен в диагнозата си. Каза че ако се повлия е от Конвулекса значи ще е епилепсия, ако не ще правим ново ЕГ в поликлиниката където работи. Благодаря Ви.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: siqina_83 в пт, 26 май 2017, 19:46
Здравеите и от мен мамчета
Може ли някой от вас да ми даде мнение за Проф. д-р Ара Гарабед Капрелян, д.м.н невролог епилептолог Варна
Благодаря ви предварително


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: Йоана Vanq 66 в пт, 26 май 2017, 22:15
Здравеите и от мен мамчета
Може ли някой от вас да ми даде мнение за Проф. д-р Ара Гарабед Капрелян, д.м.н невролог епилептолог Варна
Благодаря ви предварително
До колкото зная, че не е детски невролог.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: Ели_Попова в сб, 27 май 2017, 19:25
Тези,които сте на Репитенд сироп,директно ли го давате или го разтваряне в чаша вода както пише в листовката?


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: Stundji в пн, 29 май 2017, 09:35
Тези,които сте на Репитенд сироп,директно ли го давате или го разтваряне в чаша вода както пише в листовката?
Само в АМ го пие. Директно от спринцовката, абсурд. Плюе още като беше на 1 г.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: ginka_sun в пн, 29 май 2017, 10:38
Момичета помаайте. Ходих с дъщера ми която е на 6 г, при Литвиненко  и в направеното ЕГ има отклонения и той се съмнява за епилепсия, но не е сигурен, а ни изписа лекарство за епилепсия. Искам второ мнение с детски невролог. Моля, препоръчайте ми при кого да я заведа за второ ЕГ. Благодаря.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: Stundji в пн, 29 май 2017, 12:53
От тоя Литвиненко ми иде да се гръмна, честно!


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: tcvetenceto_89 в пн, 29 май 2017, 14:55
Незнам защо след като не е сигурен изписва така лекарство. За това и ние ще ходиме на второ, но още чакаме за час. Ще от извесно време и ние се съмняваме в някои неща. А някой чувак ли е за Точкив, пак бил неврилог на 4-ти километър?


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: bebok_86 в пн, 29 май 2017, 18:35
Незнам защо след като не е сигурен изписва така лекарство. За това и ние ще ходиме на второ, но още чакаме за час. Ще от извесно време и ние се съмняваме в някои неща. А някой чувак ли е за Точкив, пак бил неврилог на 4-ти километър?
Къде реши да ходите на второ мнение?


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: tcvetenceto_89 в вт, 30 май 2017, 07:55
Незнам защо след като не е сигурен изписва така лекарство. За това и ние ще ходиме на второ, но още чакаме за час. Ще от извесно време и ние се съмняваме в някои неща. А някой чувак ли е за Точкив, пак бил неврилог на 4-ти километър?
Къде реши да ходите на второ мнение?
При Божинова, но чакам още една позната, нейна позната да ми запише час че се били познавали, абе малко през 100 човека. По- добре да си се бях обадила по- бързо щеше да стане. Вие как сте?



Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: koki1 в вт, 30 май 2017, 08:19
Колко време се пие Конвулекс хроно?
Само за Епилепсия ли се пие?
Какви странични ефекти има?
Благодаря!


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: Stundji в вт, 30 май 2017, 09:52
Момичета, извинявам се, ако вече е обсъждано из темите назад, но аз да си питам.
Моето дете изостава доста с говора, ходи на логопед от 1 година. Нямал е пристъпи почти 3 години вече.
Но си мисля дали да не давам добавки - аминокиселини, витамини В.
Какво ви е мнението за Брейн бустер? Може ли да му навреди по някакъв начин?
Денева от Св.Наум преди време нещо беше споменала за Ноотропил, но не му го давахме.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: bebok_86 в вт, 30 май 2017, 10:19
При Божинова, но чакам още една позната, нейна позната да ми запише час че се били познавали, абе малко през 100 човека. По- добре да си се бях обадила по- бързо щеше да стане. Вие как сте?
Добре сме за сега. Обаждай се и ти за час и отиваш на този, който е по-напред :)

Аня, Хриса миналото лято пи ноотропил и малгама N. Тогава си мислехме, че си е глътнала езика след двучасов рев, но вероятно това е бил първият пристъп. Та тогава направихме една консултация с невролог и изписа тези двете. Малгамата я давах около месец, а ноотропила по-малко и не видях особен ефект от него, но вероятно е с натрупване и аз не съм изчакала. Брейн бустера, поне до колкото съм чела, е по-добър от ноотропила и доста мами са доволни.

Ние в сряда отново сме на преглед. Този път в Стара Загора при д-р Сарайлиева. Тези, които преди години са лежали в св.Наум, може и да я знаят коя е.  Дано да останем доволни, че последно време все имам чувството, че ни претупват на прегледите, а и почти нищо не ни обясняват.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: romanol в ср, 31 май 2017, 05:44
Момичета внимавайте с добавките ние зачестихме много пристъпите от хипервитаминоза на витамин Б6. А Брейн бустер не е препоръчителен при епи. В крайна сметка ние даваме лекарствата за понижение на мозъчната активност, а вие искате да давате добавки които я засилват. Трябва изключително внимателно и преценено да се дават такива и то задължително със знанието и препоръки от лекуващия невролог. :peace:


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: Stundji в ср, 31 май 2017, 10:04
В никакъв случай няма да давам на своя глава добавки, romanol.
Само, че така не се ли получва егати прецаканият омагьосан кръг? Занижаваме мозъчната активност с техните си лекарства, те се развиват по-бавно и с нищо да не можем да им подпомогнем?
Само с логопед едно дете няма да проговори. Днес ще се чуя с Денева.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: Sivotopile в ср, 31 май 2017, 12:46
Здравейте,
може ли някой да ми каже как се правят тестове за нива на лекарствата. На гладно или не, пил си сутрешната доза , а вечерната?! newsm78
Освен ниво на Репитенда искат и електролити, калии, захар, и още дето не помня, а бележката не е при мен. Но нали вече се бъгнах забравих да попитам, та помагайте.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: Stundji в ср, 31 май 2017, 13:40
Следим нива само на валпроат, никога на Репитенд. Преди изследване само не трябва да е приемало детето сутрешната доза лекарства. И задължително на гладно.
Аз сама си пускам изследвания - ПКК, АСАТ и АЛАТ.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: Sivotopile в ср, 31 май 2017, 13:58
На нас последното ни еег е най-лошото до момента и понеже сме на монотерапия - само репитенд има спор м/у туркинята и Хинкова дали да се включи конвулекс или ПЕТИНИМИД , затова сега първо проверявам нивата на Леветирацетам. Направо съм луднала, обмислям една ходенка и до Германия. Кой както ми види детето всеко обяснява колко било нетипично. Сега едната гледа ееге-то и детето и казва, имате петит мал, другата казва, това не е петит мал.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: Stundji в ср, 31 май 2017, 14:15
Т.е. ако детето не е на монотерапия с Репитенд, не се следят нива на Леветирацетам?


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: Ели_Попова в ср, 31 май 2017, 16:44
Моя малкия пети ден пие Репитенд като добавка към Конвулекса и нещо не ми харесва.Цяла нощ е с гърчове,а цял ден е много уморен,лежи ,спи и изглежда болен,а уж нищо не го боли.Дали е от лекарството?На нас не ни казаха да изследваме ниво на Репитенд,може би като ни хоспитализират за проследяване ще го мерят.А и не мога да го накарам да яде от два дни,почти нищо не е хапвал.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: Sivotopile в ср, 31 май 2017, 17:30
Т.е. ако детето не е на монотерапия с Репитенд, не се следят нива на Леветирацетам?
Те при нас искат да ги проверят дали са достатъчно, защото петинимидът предизвиквал гранд мал, а репитендът пазел от гранд, но не и от петит, ако концентрацията е малка, няма да пием петинимид, а конвулекс. При всички положения вече няма да сме на монотерапия


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: GaMS в нд, 04 юни 2017, 17:42
Търсим добър невролог за второ мнение на поставена диагноза  G40.6 Епилепсия - КПП.  В момента на бебенцето ни му даваме фенобарбитал сироп 0.4% 4+5 мл. На този етап сме се ориентирали към др. Венета Божинова и Красимир Минкин, но сме готови да разгледаме всяко предложение. Местоположението на практиката е без значение.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: romanol в пн, 05 юни 2017, 04:42
Моето мнение е да отидете при проф.Божинова, защото тя си е детски невролог. Минкин е неврохирург и не би ви свършил кой знае каква работа. :peace:


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: FBID1493691507328123 в пн, 05 юни 2017, 13:36
Здравейте изчетох много от вас,но може и да съм пропуснала нещо та да ви попитам направо.Имам син на годинка и три месеца от една година насам като заспи вечерта и започва да вика и си навира ръчичките къде ли не ъова трае цялата нощ до сутринта,има ли такива дечица като нас? На 13.06 сме на преглед при Летвиенко.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: bebok_86 в ср, 07 юни 2017, 15:12
Има ли някой от Пловдив? Трябва ми лаборатория, която на място да изследва валпроева киселина, за да не взимаме венозна кръв. В Стара Загора няма такава :(


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: Stundji в чт, 08 юни 2017, 11:33
Веднъж исках да изследвам чернодробните ензими с периферна кръв, но според мен не е по-добрият вариант.
Защо не искаш с венозна кръв?


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: bebok_86 в чт, 08 юни 2017, 12:33
Веднъж исках да изследвам чернодробните ензими с периферна кръв, но според мен не е по-добрият вариант.
Защо не искаш с венозна кръв?
Ами един път направи пристъп при слагане на абокат. А преди месец в ИСУЛ се опитаха да и вземат венозна за изследване на желязо, но си останахме само с боденето и истеричния рев, не успяха да намерят вената, и накрая пак от пръстчето взеха. Иначе чернодробните пак от пръста ги изследваме.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: verano в пт, 09 юни 2017, 13:47
Здравейте! Знаете ли дали с българска зелена рецепта може да се купи Ривотрил ( на капки) от Турция?


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: irena1977 в пн, 12 юни 2017, 11:04
Мами, моля за вашите мнения!  Кепрата май изчезна от аптечната мрежа.  Коe лекарство от аналозите й бихте препоръчали?  


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: CieraLeon в пн, 12 юни 2017, 14:55
Може ли да се дава сироп за кашлица,съдържащ алкохол (сиропа е Бронхостоп) на дете, пиещо Конвулекс?
Сиропът е за деца над 2 г,но пише,че има мнооого малко алкохол?
Нещо ме достраша и не го дадох, вместо него Грий тус за кашлица само на билкова основа.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: ⅞ ...and Happily Ever After в чт, 15 юни 2017, 01:47
Здравейте!
Някой да продава няколко свещички диазепам?
Имам няколко с изтекъл срок на годност, но искам да се запася с нови, защото вероятно  няколко месеца няма да имаме достъп до лекар.
Колко след срока мога да ползвам старите или да не рискувам?

За пренасяне на диазепама със самолет до друг континент, трябва ли да е съпътстван с рецепта/документ за него?

Имам доста Конвулекс сиропи,  в срок на годност са, ако някой има нужда, да ми пише, не искам заплащане.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: Desi2001 в чт, 15 юни 2017, 11:43
Здравейте,
трябва да започнем прием на Вимпат, но от здр.каса още не ни е дошло разрешението.
Ако някой има Вимпат от 50 мг и предлага, срещу заплащане разбира се да пише на лични.
Хубав ден!


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: bebok_86 в чт, 15 юни 2017, 21:10
Аз успях да намеря лаборатория, която да вземе кръв от пръста. Вече уж чакаме резултата и днес ново 20 - обаждат ми се от лабораторията, че това изследване вече не се поемало от касата, та ходихме да си го платим, за да може следващите дни да ни дадат резултата. Дали по принцип вече не се финансира от касата серумното ниво, или просто тази лаборатория вече няма да работи с НЗОК, някой има ли наблюдения?


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: romanol в чт, 15 юни 2017, 22:01
 Нивата никога не са минавали по здравна каса.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: CieraLeon в пт, 16 юни 2017, 00:38
Откъде мога да си взема свещички Диазепам?


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: ⅞ ...and Happily Ever After в пт, 16 юни 2017, 01:30
http://eruditabg.com/?pid=85&NewsID=703

Понеже и аз търся свещички, виж какво намерих с гугъл.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: romanol в пт, 16 юни 2017, 06:42
Ние сега сме в Гърция, аз се опитах да взема Диазепам от тук с българска рецепта на латиница, но ме отрязаха.  :(


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: bebok_86 в пт, 16 юни 2017, 10:15
Ние сега сме в Гърция, аз се опитах да взема Диазепам от тук с българска рецепта на латиница, но ме отрязаха.  :(
Явно са затегнали нещата. На мен уж щяха да ми взимат с тяхна рецептурна книжка май, но искали рецепта с името на детето и пак не беше сигурно че ще може да го вземат. За Турция май нещата са подобни :(


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: irena1977 в пт, 16 юни 2017, 11:58
Ние сега сме в Гърция, аз се опитах да взема Диазепам от тук с българска рецепта на латиница, но ме отрязаха.  :(
Явно са затегнали нещата. На мен уж щяха да ми взимат с тяхна рецептурна книжка май, но искали рецепта с името на детето и пак не беше сигурно че ще може да го вземат. За Турция май нещата са подобни :(
Да, за Турция искат и детето да е диспансеризирано там. Почти невъзможна мисия.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: CieraLeon в пт, 16 юни 2017, 13:25
http://eruditabg.com/?pid=85&NewsID=703

Понеже и аз търся свещички, виж какво намерих с гугъл.

Благодаря, ще проуча!


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: Filiika s maslo в пт, 16 юни 2017, 14:54
Здравейте!
Някой да продава няколко свещички диазепам?
Имам няколко с изтекъл срок на годност, но искам да се запася с нови, защото вероятно  няколко месеца няма да имаме достъп до лекар.
Колко след срока мога да ползвам старите или да не рискувам?

За пренасяне на диазепама със самолет до друг континент, трябва ли да е съпътстван с рецепта/документ за него?

Имам доста Конвулекс сиропи,  в срок на годност са, ако някой има нужда, да ми пише, не искам заплащане.

Аз имам няколко свещички, които не ми трябват вече. В срок на годност са, ако и вършат работа милиграмите ще ви ги подаря, не искам пари. Иначе с фармацевти съм говорила, казаха ми че лекарствата имат 6 месеца гратисен период, тоест могат да се използват още 6 месеца след изтичането на срока. 
По останалите въпроси за пренасянето не съм компетентна.


Иначе ние се снабдяваме със свещички от педиатрична лаборатория Ерудита/дано не бъркам името/. Изготвят ги веднага, като изчисляват колко мг да са съобразено с теглото на детето. Затова и цената варира...


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: irena1977 в пт, 16 юни 2017, 16:23
http://eruditabg.com/?pid=85&NewsID=703

Понеже и аз търся свещички, виж какво намерих с гугъл.

Ако някой е вземал от тези свещички, нека сподели моля!


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: ⅞ ...and Happily Ever After в пт, 16 юни 2017, 16:44
Здравейте!
Някой да продава няколко свещички диазепам?
Имам няколко с изтекъл срок на годност, но искам да се запася с нови, защото вероятно  няколко месеца няма да имаме достъп до лекар.
Колко след срока мога да ползвам старите или да не рискувам?

За пренасяне на диазепама със самолет до друг континент, трябва ли да е съпътстван с рецепта/документ за него?

Имам доста Конвулекс сиропи,  в срок на годност са, ако някой има нужда, да ми пише, не искам заплащане.

Аз имам няколко свещички, които не ми трябват вече. В срок на годност са, ако и вършат работа милиграмите ще ви ги подаря, не искам пари. Иначе с фармацевти съм говорила, казаха ми че лекарствата имат 6 месеца гратисен период, тоест могат да се използват още 6 месеца след изтичането на срока. 
По останалите въпроси за пренасянето не съм компетентна.


Иначе ние се снабдяваме със свещички от педиатрична лаборатория Ерудита/дано не бъркам името/. Изготвят ги веднага, като изчисляват колко мг да са съобразено с теглото на детето. Затова и цената варира...

Изпратих лично съобщение :)


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: Desi2001 в нд, 18 юни 2017, 20:00
Здравейте,
трябва да започнем прием на Вимпат, но от здр.каса още не ни е дошло разрешението.
Ако някой има Вимпат от 50 мг и предлага, срещу заплащане разбира се да пише на лични.
Хубав ден!

Ако някой знае аптека от която мога да го купя на свободно, също моля да сподели!


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: Sivotopile в нд, 18 юни 2017, 23:57
Здравeйте, знаете ли къде може да се изследвам q10?


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: romanol в пн, 19 юни 2017, 06:49
Геника или лаборатория по молекулярна медицина в майчин дом.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: bebok_86 в пн, 19 юни 2017, 12:51
Излезе ни серумното ниво - 124, високо както предполагаше и новата диспансерна. Сега ще намалим малко дозата и след 2 седмици ново изследване. Така да ме е яд, че се доверих сляпо на предната докторка, която беше много сигурна в дозата.
И да пирам - кога правите изследването? Ние предния път го пуснахме преди да е пила обедната доза, защото сутрин на гладно ни е немислимо.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: Zenda в пн, 19 юни 2017, 13:08
Ние ползваме свещичките на Ерудита. Всъщност един път ми се наложи. Но винаги си нося една в мен като съм раздала и на другите близки роднини и на детската градина също.От Турция ни донесоха едни свещички с парацетамол и фенобарбитал, но не съм ги пробвала никога.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: Stundji в пн, 19 юни 2017, 15:08
Излезе ни серумното ниво - 124, високо както предполагаше и новата диспансерна. Сега ще намалим малко дозата и след 2 седмици ново изследване. Така да ме е яд, че се доверих сляпо на предната докторка, която беше много сигурна в дозата.
И да пирам - кога правите изследването? Ние предния път го пуснахме преди да е пила обедната доза, защото сутрин на гладно ни е немислимо.
Защо да е немислимо? Събуждаш детето, отивате в лабораторията, взимате кръв и веднага му даваш да яде.
Поне аз така правя. Не е имало проблем. Но наистина буквално веднага като си отвори очите го обличам и тръгвам към лабораторията.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: Filiika s maslo в пн, 19 юни 2017, 15:17
Излезе ни серумното ниво - 124, високо както предполагаше и новата диспансерна. Сега ще намалим малко дозата и след 2 седмици ново изследване. Така да ме е яд, че се доверих сляпо на предната докторка, която беше много сигурна в дозата.
И да пирам - кога правите изследването? Ние предния път го пуснахме преди да е пила обедната доза, защото сутрин на гладно ни е немислимо.
Защо да е немислимо? Събуждаш детето, отивате в лабораторията, взимате кръв и веднага му даваш да яде.
Поне аз така правя. Не е имало проблем. Но наистина буквално веднага като си отвори очите го обличам и тръгвам към лабораторията.

И ние така праавим.  Будим я и тръгваме, след като вземат кръв яде и пие лекарствата. Между вечерната и сутрешната доза има най-голям интервал. Може да ви дава фалшиво висок резултат, ако е по-малък интервала/поне при нас е така/.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: Stundji в пн, 19 юни 2017, 15:23
Абсолютно, Филийка. Не е случайно, че искат да се вземе сутрешна кръв преди прием на лекарство.
За мен този резултат изобщо не е валиден в момента.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: bebok_86 в пн, 19 юни 2017, 16:22
Аз го давам на 8 часа. Ако е сутрин на гладно, това значи поне 12 часа след последната доза. Тогава няма ли да отчете фалшиво ниска концентрация? Ние няма да го намаляме с много - от 9 на 7,5 мл на ден, около 35 мг на килограм, а не както до сега по 42.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: didka12 в пн, 19 юни 2017, 23:52
Ние изследваме валпроат,  но задължително сутрин гладна и жадна и преди лекарството. След което яде и и давам.сиропа. А вечерната и доза е била в 24.00-1.00ч.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: bebok_86 в вт, 20 юни 2017, 09:53
Значи в деня преди изследването ще давам дозите 1-2 часа по-късно от обичайното , за да не стане голяма дупка. Добре, че не се налага да го правим често. Извинявам се, ако съм досадила с въпроса.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: didka12 в чт, 22 юни 2017, 21:59
Момичета нали можеше да се дава Панцеф,  че ще трябва да го пием? Малката има някаква бактерия и ще я морим с него. По принцип си пием Конвулекса.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: Ели_Попова в чт, 22 юни 2017, 22:22
Ние сме на Конвулекс и Репитенд и до оня ден пихме Панцеф без проблем,но и урбазом имахме.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: didka12 в чт, 22 юни 2017, 23:46
Ели Вълкова Благодаря.  Тя е пила до сега Аугментин,  че имаше възпалено ухо февруари в месец, но в момента има някаква инфекция на пикочните пътища. И утре ще и изпишат Панцеф,  но аз трябва да съм сигурна че може.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: toffifee в пт, 23 юни 2017, 15:01
Здравейте момичета. Отдавна не съм писала. Накратко - преди година и половина поставиха диагноза на синът ми - детска абсансна епилепсия. Тогава беше на 7 години. Тази есен се навършват две години. До сега са чисти ЕЕг-тата. Лекуваме се при доц.Божинова. С конвулекс хроно сме. При последния преглед тя  спомена, че евентуално есента ще започнем спиране на терапията. Доста назад търсих в темите, за да намеря някой, който е спрял лекарствата и как са се развили нещата след това  :(  но не намирам. Малкото, които са писали - при тях са се възобновили пристъпите .... друга част са писали че им предстои спиране и после повече не са писали в темата. Някой скоро минал ли е през такова постепенно спиране на лекарствата. Има ли значение на каква възраст е детето, не трябва ли да се изчака да мине пубертета например, знам ли ...нали се води буен период на растеж. Да не би да е грешка да се спира лечение преди пубертет  newsm78
Ще съм благодарна на всякаква информация.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: tcvetenceto_89 в сб, 24 юни 2017, 08:58
Момичета здравейте, моля помагайте от месец и половина малката пие репитенд и го приемаше много добре, но от една седмица почна да не спи, явно от зъбките и почна да прави пристъпите, гърчове не е получава. Тази сутрин обаче докато мъжа ми я е носел на ръце почнала да се изпъва и трепери само това по негови думи, всичко за няколко секунди, без посиняване и спиране на въздуха, кажете моля ви това дали е възможно да е било гърч и имали такива гърчове?


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: tcvetenceto_89 в сб, 24 юни 2017, 10:53
Звънях на невроложката, но тя каза че погледа ставал блуждаещт и ставали неадекватни, а при нас такова нещо не е имало. Всичко беше нормално. А до колкото знам след това са отпаднали и спят.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: Ели_Попова в сб, 24 юни 2017, 11:39
Моя син два пъти е правил това,което описвате,но погледа беше застинал,зениците разширени и не реагиращи и след това заспива непробудно за часове.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: Zenda в пн, 26 юни 2017, 08:27
Здравей Тофифи, аз знам, че в пубертета никога не се спират тези лекарства. Вие предполагам сте около 9. Моят син също е с епилепсия след прекаран енцефалит. След острото заболавяне е правил 2 кризи. Лекувахме се при доста лекари нито един не харесвам ако трябва да бъда честна включително и Божинова. Сега сме при Алексиев. Не за друго, а защото е специалист по ЕЕГ. Другите преди това ни казваха,че ЕЕГ-тата са чисти, но не се оказаха така нещата. След около година съм решила до Турция да отидем за нов пакет по-качествени изледвания и 76-то мнение.Успех!


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: romanol в пн, 26 юни 2017, 10:08
И ние така, но съм се запътила към Австрия. :peace:


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: toffifee в пн, 26 юни 2017, 15:34
Да разбирам ли, че няма на кого да се доверя в България?


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: Stundji в вт, 27 юни 2017, 12:04
Да разбирам ли, че няма на кого да се доверя в България?

Много зависи от проблема на детето. Защото има състояния, с които ще се справи всеки един ( или поне един със сигурност). Засега аз съм се доверила на Димова. Вярно, голям пън е, но нямам причина да я сменям. А и детето е добре. Свети Наум и Литвиненко отдавна са затворена страница и дано никога, ама никога не ми се налага да опирам до тях.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: Нели Атанасова в вт, 27 юни 2017, 17:12
Момичета здравейте
Моля ви кажете има ли някой който е пил кепра но го заменят със левебом. Има ли странични ефекти или всичко си е наред.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: Нели Атанасова в вт, 27 юни 2017, 17:24
Мами, моля за вашите мнения!  Кепрата май изчезна от аптечната мрежа.  Коe лекарство от аналозите й бихте препоръчали? 
И аз от това се интересувам. Взехме Левебом но чакам докторката да каже дали е точния аналог


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: KokoMira в вт, 27 юни 2017, 18:50
Не сме имали проблем с левебон.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: Zenda в ср, 28 юни 2017, 10:56
Кепрата в България е Репитенд.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: rosij в ср, 28 юни 2017, 15:06
Здравейте момичета. Присъединявам се към вас за споделяне на опит и преживявания.

Скоро ни диагностицираха с тази диагноза. Прочетох доста от темите и малко се поуспокоих. Оказа се, че на доста познати децата са с епилепсия или са имали.

Накратко за нас. Ние сме на почти 5г. Декември след боледуване от грип, уж вече оздравял направи гърч, който започна с неколкократно повръщане, отпадане, стана неадекватен и неконтактен, постепенно започна потръпване на ръце и крака и понеже беше на градина, персонала много се уплашили и извикали бърза помощ. Идея си нямам защо рашиха, че след като е с повръщане ни заведоха в Инфекциозна. Добре, че направи гърча след като му бяха сложили абокат и го овладяха бързо. Изолираха щам на грипен вирус и решиха, че е енцефалопатия от която се е възстановил много бързо.
И така до м. март когато направи отново.
Разтичахме се, направихме ЕЕГ и така ни поставиха диагноза  епилепсия тип панайотопулос. Проф.Божинова ни успокои, че е доброкачествена и ще я израсне.
Пием Конвулекс и Ламиктал. Откакто сме на терапия е имал два малки припадъка.

Много ме притеснява, че той и преди имаше проблем с говора и ходим на логопед, но откакто  ни се случи това просто положението е трагично. Забравя думи, които е използвал ежедневно. Понеже се притеснява, че не може да каже това, което иска започна говори все по - малко и включва повече жестове и мимики.
Дали това е от самото заболяване или от лекарствата не знам, но просто откачам от притеснение.
При някой случвало ли се е нещо подобно?




Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: pepitobs в чт, 29 юни 2017, 06:03
Искам да попитам в повечето случай еег-тата в будно състояние ли ги правят. В момента сме в болницата в Пловдив и голям наплив за еег -та понеже ги правят през ден само и се натрупват много деца. Последно правено еег в будно състояние е перфектно, но преди това в сън нещо не им се хареса. Та питам някъде правят ли в сън , без да лежим в болница


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: katta в чт, 29 юни 2017, 08:26
При нас пристъпите протичаха подобно. Прилошаване, повръщане и винаги болка в едната половина на главата. И проблеми с говора, не може да се сети за елементарни думи. Помогна ни окскарбазепин.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: rosij в чт, 29 юни 2017, 08:46
Благодаря за отговора.
Вече не знам какво да мисля и да правя. Притеснява ме много интелектуалното му развитие.
Дали после ще навакса?

След 2 седмици пак сме на ЕЕГ и отново ще коментираме с професорката, ако е необходимо да смени някое лекарство, то не че има голям избор.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: katta в чт, 29 юни 2017, 11:23
Вие защо ходите на логопед? Това ”забравяне” на думи винаги ли е било?


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: rosij в чт, 29 юни 2017, 11:55
Ходим на логопед защото има проблем с изговарянето на думите, ние му разбираме всичко, но другите хора не, макар, че след една година работа нещата значително се подобриха.
Това забравяне се появи  2 месеца след започване на лекарствата, сега ни увеличиха Ламиктала и като, че ли се влошава още.
Идея си нямам какво да мисля.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: katta в чт, 29 юни 2017, 13:17
С ламиктала моят опит е много странен. Миналата година прбвахме за кратко ламотрижин (ламиктал) и нещата много се влошиха. Сега сме на окскарбазепин и ламиктал и е значително по-добре. Но при нас проблемите с думите винаги са били свързани с пристъп.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: toffifee в чт, 29 юни 2017, 13:40
Момичета - пуснахме чернодробни, не мога да звънна още на докторката ни, защото чакам нивото на валпроата.

Гама - GT   8.12   U/l   До 60.00
АсАТ (GOT)   24.03   U/l   М до 37 Ж до 31
АлАТ (GPT)   8.37   U/l   М до 42 Ж до 32

Според вас има ли нещо много притеснително и за спешни мерки. Чувала съм, че съотношението между Асат и Алат е важно.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: Ели_Попова в пт, 30 юни 2017, 11:57
Мами, моля ви, ако някой има телефон на Божинова, но не за записване, а личен.
 : дами го даде.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: tcvetenceto_89 в пт, 30 юни 2017, 14:30
Момичета знаете ли какво е това изследване леветирацетам? Невроложката ни го беше издиктувала като почнахюе приема на репитенд. Това е едното креатин и уреа да пускаме. Но днес като ходихме в цибалаб не го знаят изобщо, а невроложката е отпуска и неискам да я и званя сега.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: Filiika s maslo в пт, 30 юни 2017, 14:56
Момичета знаете ли какво е това изследване леветирацетам? Невроложката ни го беше издиктувала като почнахюе приема на репитенд. Това е едното креатин и уреа да пускаме. Но днес като ходихме в цибалаб не го знаят изобщо, а невроложката е отпуска и неискам да я и званя сега.

Иска да изследвате нивото на Репитенда/Леветирацетам е осн. вещество. Правят го в Александровка болница - само в петък. Тъкмо чакам резултата и аз...


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: Sivotopile в пт, 30 юни 2017, 14:58
Момичета знаете ли какво е това изследване леветирацетам? Невроложката ни го беше издиктувала като почнахюе приема на репитенд. Това е едното креатин и уреа да пускаме. Но днес като ходихме в цибалаб не го знаят изобщо, а невроложката е отпуска и неискам да я и званя сега.

Цветенце, това изследване се прави само в лабораторията на Медицинска Академия в София. Кръв може да дадете всеки ден, но само изследване се прави само в четвъртък.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: tcvetenceto_89 в сб, 01 юли 2017, 09:43
Много ви благодаря момичета  ;-)


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: tcvetenceto_89 в пн, 03 юли 2017, 10:32
Момичета може ли да ми дадете някакъв телефон на медицинска академия за даизследваменивотоналеветирацетама. Звъня на централата и от там ме прехвърлят къде ли не, но не и на правялното място и горе долу къде се намира това, или къде да питаме като отидем?


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: Sivotopile в пн, 03 юли 2017, 11:47
Момичета може ли да ми дадете някакъв телефон на медицинска академия за даизследваменивотоналеветирацетама. Звъня на централата и от там ме прехвърлят къде ли не, но не и на правялното място и горе долу къде се намира това, или къде да питаме като отидем?
Това е сградата точно до неврологията, има място за паркиране отпред. Детето трябва да е взело нощната доза, но да не е закусвало и да не е пило дневната.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: tcvetenceto_89 в пн, 03 юли 2017, 12:02
Момичета може ли да ми дадете някакъв телефон на медицинска академия за даизследваменивотоналеветирацетама. Звъня на централата и от там ме прехвърлят къде ли не, но не и на правялното място и горе долу къде се намира това, или къде да питаме като отидем?
Това е сградата точно до неврологията, има място за паркиране отпред. Детето трябва да е взело нощната доза, но да не е закусвало и да не е пило дневната.
:hug: :peace:


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: Veronika* в вт, 04 юли 2017, 10:56
Някой по-нагоре беше питал за Вимпат от 50 мг. Има го в аптека Медея на бул. Прага. Струва около 18 лв. на свободна продажба. :) Дано да съм била полезна. :)


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: tcvetenceto_89 в вт, 04 юли 2017, 18:06
Някой от вас ако иска мога да му пратя Конвулекс неотварян и Депакин, но до половината отварян март, годен до 2019, нали сменихме сиропа с Репитенд и да не седят така да изтичат ако някой ги иска мога да му ги дам или ако е от София да се срешнем.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: tcvetenceto_89 в ср, 05 юли 2017, 08:44
Може ли да ми кажете за детските понеже нали трябва бележка за ваксините, но малката няма, само първите няколко са и бити, какво се прави? Педиатърката може ли да ми издаде бележка че няма ваксини или трябва да се ходи до ТЕЛК или нещо подобно?


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: bebok_86 в ср, 05 юли 2017, 10:38
Може ли да ми кажете за детските понеже нали трябва бележка за ваксините, но малката няма, само първите няколко са и бити, какво се прави? Педиатърката може ли да ми издаде бележка че няма ваксини или трябва да се ходи до ТЕЛК или нещо подобно?
Детето щом е освободено от ваксини, няма проблем ЛЛ да му издаде бележка, нали все пак знае в какво състояние е детето и че невролог не разрешава да се бият ваксини. Ако имате ТЕЛК не получавате отделно детски.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: FBID1493691507328123 в чт, 06 юли 2017, 07:58
Здравейте, ходихме да ни направят и еег и се установи епилепсия изписа ни Конвулекс сироп и фенобарбитал и ми наговори разни неща за ТЕЛК,но аз нищо не разбрах,можете ли да споделите каква е процедурата?


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: bebok_86 в чт, 06 юли 2017, 09:33
Здравейте, ходихме да ни направят и еег и се установи епилепсия изписа ни Конвулекс сироп и фенобарбитал и ми наговори разни неща за ТЕЛК,но аз нищо не разбрах,можете ли да споделите каква е процедурата?
Говорете с ЛЛ, те са запознати по принцип.
Иначе от ЛЛ етапна епикриза, медицинско направление за ТЕЛК. Всички документи, които имате във връзка със заболяването - по принцип искат оригинал, но може и ксерокопие, заверено от ЛЛ с подпис и печат. Слагате всичко е една папка и отивате в съответната регионална картотека за медицинска епикриза, подавате ги и чакате писмо с дата за ТЕЛК. Като ви дойде писмото, четете внимателно, защото може да искат допълнителни изследвания и консултации.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: Sivotopile в чт, 06 юли 2017, 10:24
Момичета, някоя от вас ходила ли е при Мелания Радионова и какво ви е мнението за нея?


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: romanol в пт, 07 юли 2017, 06:36
Да Оле ние сме ходили два пъти при нея , доволна съм обърна ни внимание. Една моя приятелка си лекува детето от години при нея.
Но отварям скоби и там ЕЕГ-ТО ни беше "чисто".
Само да те предупредя че електроенцефалографистката е много противна.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: Sivotopile в пт, 07 юли 2017, 09:50
Да Оле ние сме ходили два пъти при нея , доволна съм обърна ни внимание. Една моя приятелка си лекува детето от години при нея.
Но отварям скоби и там ЕЕГ-ТО ни беше "чисто".
Само да те предупредя че електроенцефалографистката е много противна.

EE, нали е преподавател, би трябвало поне тя да може да ги разчете, иначе на кого да разчитаме :(. На мен ми стана интерсна елекростимулацията дето правят за да подтиснат епито. Нещо такова предложиха ли ви?


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: FBID1493691507328123 в нд, 09 юли 2017, 09:56
Здравейте, моля ви за бърз съвет.Накратко,детето ми е на 1,5 месеца няма гърчове или припадъци,но от една година пищи на дън и се извива в леглото" спи не е буден" правихме ямр казаха че при ражданрто е останал без кислород и има малко бяло петно в мозъчето.Ходих в Плевен направиха му еег ,но той плака и крещя през цялото време на записа.Докторката каза че има епилепсия с 2 огнища отпред в ляво и дясно,изписа ни фенобарбитал 50 мг.вечер и сироп Конвулека 2*2 сутрин и вечер.детето дтана много раздразнително през деня и както върви все пада ,а префи не беше така.Искам да отида до Варна за друго мнение при Др Щилянов на чадтния му кабинет,но ако поиска да останем в болницата за изследвания незнам как ще стане защото аз си дадох направлението 54 в Плевен и тя ме диспансеризира там и си мисля че ЛЛ няма да ми даде друго направление.Юоля ви кажете как да процедирам ще се побъркам вече моля ви


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: bebok_86 в нд, 09 юли 2017, 14:35
:
Здравейте, моля ви за бърз съвет.Накратко,детето ми е на 1,5 месеца няма гърчове или припадъци,но от една година пищи на дън и се извива в леглото" спи не е буден" правихме ямр казаха че при ражданрто е останал без кислород и има малко бяло петно в мозъчето.Ходих в Плевен направиха му еег ,но той плака и крещя през цялото време на записа.Докторката каза че има епилепсия с 2 огнища отпред в ляво и дясно,изписа ни фенобарбитал 50 мг.вечер и сироп Конвулека 2*2 сутрин и вечер.детето дтана много раздразнително през деня и както върви все пада ,а префи не беше така.Искам да отида до Варна за друго мнение при Др Щилянов на чадтния му кабинет,но ако поиска да останем в болницата за изследвания незнам как ще стане защото аз си дадох направлението 54 в Плевен и тя ме диспансеризира там и си мисля че ЛЛ няма да ми даде друго направление.Юоля ви кажете как да процедирам ще се побъркам вече моля ви
Ние миналия месец сменяхме диспансерната. С ново направление 54 или с който номер работи другия лекар, отивате и казвате, че искате да си смените диспансерния лекар.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: FBID1493691507328123 в нд, 09 юли 2017, 15:08
Значи все пак може,благодаря


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: mutafova78 в пн, 10 юли 2017, 14:53
Qnko Todorow, не зная от къде сте, но ако идвате при д-р Щилиянов във Варна, трябва да си вземете направление за невролог, а не за детски невролог. Мисля, че едното е 54,  а другото с номер 10. Не съм чувала д-р Щилиянов да хоспитализира, защото той има амбулатория. Хоспитализациите във Варна са в болница "Св. Марина", а там детски невролог е д-р Ралчева. Сигурна съм, че не искате среща с нея.
Нека и други майчета се включат, но според мен, щом детето има проблеми по време на сън, трябва да се направи Еег по време на физиологичен сън. Такова правят само в София, доколкото зная. Няма да препоръчвам лекар, защото няма нито един идеален.
Личното ми мнение е, че комбинация конвулекс с фенобарбитал не е ОК. Потърсете второ мнение възможно най-скоро.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: koki1 в пн, 10 юли 2017, 16:15
Моля за отговор, комбинация от Конвулекс хапчета с Флуанкстол!


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: ⅞ ...and Happily Ever After в пн, 10 юли 2017, 16:16
Г-н Тодоров, защо не отидете в клиниката в Турция, там са по-големи експерти от българските невролози.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: bebok_86 в пн, 10 юли 2017, 17:52
Излезе ни валпроата след новата доза - 95.43, този път сутрин на гладно 9 часа след вечерната. Дозата е 3х2.5 мл / 10.700 кг беше последно малката. Невроложката каза да продължаваме със същата доза, но не трябва ли нивата да са около 75-80, а не към горна граница? Забелязвам и подобрение при малката - започна да бърбори повече, опитва се да повтаря думи, стана по-спокойна и започна да се заиграва за малко и всичко това само за 2-3 седмици след намалянето на високата доза.


Титла: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: tcvetenceto_89 в ср, 12 юли 2017, 08:20
Момичета на колко време е препоръчително да се прави ЕЕГ?


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: Stundji в ср, 12 юли 2017, 12:18
Момичета на колко време е препоръчително да се прави ЕЕГ?
На моето дете правим 2 пъти в годината. Много зависи от това дали детето прави пристъпи или не. И дали има някакво влошаване по принцип в ЕЕГ. Но ако няма промяна, на мен са ми казвали 2 пъти в годината, че е достатъчно.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: CieraLeon в ср, 12 юли 2017, 14:44
Излезе ни валпроата след новата доза - 95.43, този път сутрин на гладно 9 часа след вечерната. Дозата е 3х2.5 мл / 10.700 кг беше последно малката. Невроложката каза да продължаваме със същата доза, но не трябва ли нивата да са около 75-80, а не към горна граница? Забелязвам и подобрение при малката - започна да бърбори повече, опитва се да повтаря думи, стана по-спокойна и започна да се заиграва за малко и всичко това само за 2-3 седмици след намалянето на високата доза.

В нашата епикриза е написано,че валпроевата киселина е 337.27 umol/l, а долната терапевтична граница е 350, поради, което се налага да вдигнем дозата от 3х3, на 4-3-4 мл (детето е на 3 г., 19 кг)
Обяснявам,че ние пием Конвулекс от 11,04, няма пристъпи, освен първоналните 2,заради които започнахме пиенето му. Според докторите вирусните инфекции, които изкара зимата са отключили гърч.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: bebok_86 в ср, 12 юли 2017, 14:50
:
Излезе ни валпроата след новата доза - 95.43, този път сутрин на гладно 9 часа след вечерната. Дозата е 3х2.5 мл / 10.700 кг беше последно малката. Невроложката каза да продължаваме със същата доза, но не трябва ли нивата да са около 75-80, а не към горна граница? Забелязвам и подобрение при малката - започна да бърбори повече, опитва се да повтаря думи, стана по-спокойна и започна да се заиграва за малко и всичко това само за 2-3 седмици след намалянето на високата доза.

В нашата епикриза е написано,че валпроевата киселина е 337.27 umol/l, а долната терапевтична граница е 350, поради, което се налага да вдигнем дозата от 3х3, на 4-3-4 мл (детето е на 3 г., 19 кг)
Обяснявам,че ние пием Конвулекс от 11,04, няма пристъпи, освен първоналните 2,заради които започнахме пиенето му. Според докторите вирусните инфекции, които изкара зимата са отключили гърч.
Явно всяка лаборатория е с различни референтни стойности. Където аз пусках е mg/l и терапевтичната е от 50 до 100.
Цветенце, на нас диспансерната каза ЕЕГ на 6 месеца, докато Литвинено каза на 3, но там е платено и може за това.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: Sivotopile в чт, 13 юли 2017, 12:52
Дами, някоя от вас лежала ли е в генетиката за изследвания? Моля да ми кажете колко време се седи там, какви са условията , може ли да се "бяга" и най-важното за колко време излизат резултатите?


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: Just Raffy в чт, 13 юли 2017, 20:11
Здравейте ,мами!
Моля, Ви за съвет! Как можем да изследваме синът ни за установяване на наследствена Епилепсия? Детето е нямало пристъпи,но искаме да сме подготвени и да реагираме навреме. Другото ,което ни притеснява са ваксините на 13 месеца. До колкото знам са противопоказни на деца с подобно заболяване. Моля, Ви за съвет. Не знаем как да постъпим


Титла: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: mutafova78 в пт, 14 юли 2017, 07:56
Ние нямаме диагноза епилепсия, но аз си имам моите основания за притеснения. Затова съм в темата.
За деца с епилепсия ваксините са противопоказни. Въпреки че моето дете няма такава диагноза, аз ще откажа ваксината, която ни предстои на 6 години. Връщам времето назад и си спомням, че всичките здравословни проблеми на детето ми започнаха точно след ваксината на 13 месеца, която ние направихе със закъснение от 5-6 месеца. Казала съм на личния ни лекар, че не отказвам ваксина, ако въведат моно-ваксини, но тези пента - , хекса и т.н. комбинирани ваксини категорично отказвам. А към момента моно ваксини няма.
Във вашия случай не мисля, че някой ще се хване да изследва детенце превантивно за наследствена епилепсия. Ако си платите за генетични изследвания, може и да ви изследват, но те са изключително скъпи, а и са огромен брой мутации. Може да направите ЕЕГ, но ако е чисто това не е гаранция, че няма проблем. Ако покаже някакво леко отклонение също не значи, че непременно ще има пристъпи. Това е личното ми мнение. Нека по-запознатите майчета се включат.
Разбирам притеснението Ви, но се опитайте да не четете много. Ако виждате някакви притеснителни симптоми, записвайте си и питайте невролог, на когото имате доверие, който е ангажиран с пациентите си /това е рядко срещано обаче/ Всички в тази тема са минали през своите притеснения и продължават да се борят. Не се тревожете предварително. Пазете психиката си. Пожелавам притесненията ви да са напразни. :)


Титла: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: bebok_86 в пт, 14 юли 2017, 10:08
Ние нямаме диагноза епилепсия, но аз си имам моите основания за притеснения. Затова съм в темата.
За деца с епилепсия ваксините са противопоказни. Въпреки че моето дете няма такава диагноза, аз ще откажа ваксината, която ни предстои на 6 години. Връщам времето назад и си спомням, че всичките здравословни проблеми на детето ми започнаха точно след ваксината на 13 месеца, която ние направихе със закъснение от 5-6 месеца. Казала съм на личния ни лекар, че не отказвам ваксина, ако въведат моно-ваксини, но тези пента - , хекса и т.н. комбинирани ваксини категорично отказвам. А към момента моно ваксини няма.
Във вашия случай не мисля, че някой ще се хване да изследва детенце превантивно за наследствена епилепсия. Ако си платите за генетични изследвания, може и да ви изследват, но те са изключително скъпи, а и са огромен брой мутации. Може да направите ЕЕГ, но ако е чисто това не е гаранция, че няма проблем. Ако покаже някакво леко отклонение също не значи, че непременно ще има пристъпи. Това е личното ми мнение. Нека по-запознатите майчета се включат.
За съжаление при ремисия невролозите разрешават да се ваксинира, ако са минали 6 месеца без пристъпи. Ние също нямаме тази на 13 месеца и много се притеснявам точно за нея. Новата диспансерна иска първо да направим  едно ЕЕГ при нея, защото до сега не сме правили, и след това да преценя дали ще разрешава или не да се ваксинира, но това ще е най-рано ноември-декемрви.
Ваксината на 6 години може спокойно да не я слагаш, стига от градината да не искат някакъв документ че е сложена, или отлагай докато започне учебната година без да подписваш нищо при ЛЛ. Може ли да кажеш какви са ви здравословните проблеми след ваксината на 13 месеца, може и на лично.


Титла: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: mutafova78 в пт, 14 юли 2017, 11:15
Личната лекарка настоява да сложим ваксината. Каза, че ако откажа, се пуска известие до РЗИ и ни се налага глоба, че от градината и от училище щели да искат документи за ваксината и т.н. Отговорих й, че глобата не ме притеснява, а от предучилищна и от училище няма как да откажат да я запишат, защото са задължителни. Преди време коментирахме в една тема, че може и от социалните да ни посетят, но... какво от това. За детето си отговарям аз. За добро или зло.
Относно проблемите след ваксината...
:
не съм на 100% убедена, но е факт, че преди това детето нямаше абсолютно никакви проблеми със здравето.
Около месец след ваксината ни хвана ужасен чревен вирус, не поемаше нищо през устата, повръщаше всичко, дори лъжичка вода не задържаше. Лежахме в инфекциозна. След това детето беше много отслабнало, но аз не се притесних изобщо. До момента, в който тръгна на ясла и направи първия фебрилен гърч. И него някак преодолях. Към този момент започнаха проблеми със съня и заспиването. Будеше се с рев, понякога с писъци. Последва втори гърч, който нямам представа как е минал, защото беше в яслата и реакцията им беше за мен престъпно неадекватна. С този гърч започна салмонела, която също лекувахме в болница. След втория гърч започнаха потрепвания по време на сън, които казаха, че са физиологични сънни миклонии и не са повод за притеснение. Последваха ЕЕГ-та, конвулекс за профилактика някаква за 6 месеца,  сънно ЕЕГ  и т.н.
Наистина е трудно да се направи връзка с ваксината на 13 м., защото проблемите започнаха месец след нея, но токсините във ваксините понякога действат бавно. Преди време четох за връзка между тази ваксина и ротавируса. Трябва да поровя пак да опресня нещата в главата си. Сега много се говори за пропускливи черва. Ако червата са увредени, те не изпълняват бариерната си функция за токсични молекули и те навлизат в кръвообръщението и достигат до мозъка. Това може да създаде проблеми. Има различни теории и всеки търси обяснение за проблемите си. Аз мисля, че при нас проблемът тръгва от червата.


Титла: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: Just Raffy в пт, 14 юли 2017, 11:17
Ние нямаме диагноза епилепсия, но аз си имам моите основания за притеснения. Затова съм в темата.
За деца с епилепсия ваксините са противопоказни. Въпреки че моето дете няма такава диагноза, аз ще откажа ваксината, която ни предстои на 6 години. Връщам времето назад и си спомням, че всичките здравословни проблеми на детето ми започнаха точно след ваксината на 13 месеца, която ние направихе със закъснение от 5-6 месеца. Казала съм на личния ни лекар, че не отказвам ваксина, ако въведат моно-ваксини, но тези пента - , хекса и т.н. комбинирани ваксини категорично отказвам. А към момента моно ваксини няма.
Във вашия случай не мисля, че някой ще се хване да изследва детенце превантивно за наследствена епилепсия. Ако си платите за генетични изследвания, може и да ви изследват, но те са изключително скъпи, а и са огромен брой мутации. Може да направите ЕЕГ, но ако е чисто това не е гаранция, че няма проблем. Ако покаже някакво леко отклонение също не значи, че непременно ще има пристъпи. Това е личното ми мнение. Нека по-запознатите майчета се включат.
Разбирам притеснението Ви, но се опитайте да не четете много. Ако виждате някакви притеснителни симптоми, записвайте си и питайте невролог, на когото имате доверие, който е ангажиран с пациентите си /това е рядко срещано обаче/ Всички в тази тема са минали през своите притеснения и продължават да се борят. Не се тревожете предварително. Пазете психиката си. Пожелавам притесненията ви да са напразни. :)
Колко са скъпи изследванията? По принцип това не е проблем ,стига да се успокоим малко. 


Титла: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: bebok_86 в пт, 14 юли 2017, 13:30
Личната лекарка настоява да сложим ваксината. Каза, че ако откажа, се пуска известие до РЗИ и ни се налага глоба, че от градината и от училище щели да искат документи за ваксината и т.н. Отговорих й, че глобата не ме притеснява, а от предучилищна и от училище няма как да откажат да я запишат, защото са задължителни. Преди време коментирахме в една тема, че може и от социалните да ни посетят, но... какво от това. За детето си отговарям аз. За добро или зло.
Относно проблемите след ваксината...
:
не съм на 100% убедена, но е факт, че преди това детето нямаше абсолютно никакви проблеми със здравето.
Около месец след ваксината ни хвана ужасен чревен вирус, не поемаше нищо през устата, повръщаше всичко, дори лъжичка вода не задържаше. Лежахме в инфекциозна. След това детето беше много отслабнало, но аз не се притесних изобщо. До момента, в който тръгна на ясла и направи първия фебрилен гърч. И него някак преодолях. Към този момент започнаха проблеми със съня и заспиването. Будеше се с рев, понякога с писъци. Последва втори гърч, който нямам представа как е минал, защото беше в яслата и реакцията им беше за мен престъпно неадекватна. С този гърч започна салмонела, която също лекувахме в болница. След втория гърч започнаха потрепвания по време на сън, които казаха, че са физиологични сънни миклонии и не са повод за притеснение. Последваха ЕЕГ-та, конвулекс за профилактика някаква за 6 месеца,  сънно ЕЕГ  и т.н.
Наистина е трудно да се направи връзка с ваксината на 13 м., защото проблемите започнаха месец след нея, но токсините във ваксините понякога действат бавно. Преди време четох за връзка между тази ваксина и ротавируса. Трябва да поровя пак да опресня нещата в главата си. Сега много се говори за пропускливи черва. Ако червата са увредени, те не изпълняват бариерната си функция за токсични молекули и те навлизат в кръвообръщението и достигат до мозъка. Това може да създаде проблеми. Има различни теории и всеки търси обяснение за проблемите си. Аз мисля, че при нас проблемът тръгва от червата.
Ако предучилищната е в училище въобще няма да ти търсят ваксините или и да ги търсят нямат право да ви откажат достъп до образование. А глоба я ви наложат, я не и те обикновено при обжалване падат. Нашите проблеми започнаха 4 или 5 месеца след ваксина и аз също си мисля, че те по някакъв начин са подпомогнали нещата. А след МПР ваксина проблемите могат да дойдат и след няколко месеца, дори я водят отключваща за епилепсия.
JustRaffy, освен да се свържеш с национална генетична лаборатория и там да получиш информация, друго не се сещам.


Титла: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: mutafova78 в пт, 14 юли 2017, 15:16
Да, Бебок, знам, че няма как да откажат образование на детето. Предучилищната ни е в градината, но си е задължителна. Как ще се справят с това противоречие - задължителна предучилищна срещу задължителна ваксина?  Ама се пробват личните лекари, ако мине номера - мине.
:
Глобата пък е най-малкият проблем. Изобщо... дреме ми за санкциите им. Децата да са добре.
Преди време гледах един филм за ваксините, в който една от констатациите беше, че страничните ефекти са многократно повече при поливаксините в сравнение с моноваксините. Другото, което ми направи впечатление е, че МПР ваксината се споменаваше най-често като увреждаща и бяха стигнали до заключението, че за да се намали рискът е добре да се прави не на 13 месеца, а по-късно /към 3-4 годишна възраст ми се върти нещо/. Като цяло лекарите, които се изказваха не бяха изцяло против ваксините, а даваха насоки за създаване на еднокомпонентни ваксини /отделни за всяко заболяване/ и за стриктното им изследване преди разрешаване за употреба. Ваксините не подлежали на такъв строг контрол като останалите лекарствени средства и се пускали в употреба, без да са изследвани напълно дефектите им. Извинявам се, ако спамя темата. Пиша по тази тема, защото определено намирам връзка между ваксините и гърчовете.


Титла: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: tcvetenceto_89 в сб, 15 юли 2017, 21:26
      Леветирацетам   
Резултат-114, референтни стойности-   18 - 452
Всичко е в рамкита на нормалното нали момичета?
И другото е пак за тия тромбоцити-  414   x10^9/L   185 - 405 леко са завишенидали е опасно?


Титла: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: didka12 в нд, 16 юли 2017, 00:50
И при нас епилепсията се отключи след ваксина Пентаксим. Малката е с Уест.  След ваксината в четвъртият месец започна да премигва и постепенно се влоши. Сега е добре, но спи много неспокойно, когато заспива все нещо  и помръдва, я краче,я ръчичка, понякога се събужда с рев и направо изтръпвам всеки път ,да не би да става отново нещо.
Относно ваксините, първото нещо което направиха беше да ги спрат за срок от две години. Но без значение по кой начин на нея ваксини не мислим да и поставяме някога. А и по принцип няма друга причин да и се отключи тази гадост освен ваксините.


Титла: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: mutafova78 в нд, 16 юли 2017, 13:00
Дидка, и при нас все нещо мърда като спи. Когато започна това мърдане, беше постоянно през най-много 40 секунди. По цели нощи не спях, за да засичам. В момента помръдванията са най-вече при заспиване и около час преди събуждане. Дори сутрин са повече.  Сънят на малкия също беше много зле - събуждаше се всяка нощ по 1-2 пъти с рев, с панически писък... различно. Сега вече спи непробудно. Дано всичко лошо да е в миналото.


Титла: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: didka12 в нд, 16 юли 2017, 22:37
Да и моята девойка се събужда нощем със рев понякога. И поради тази причина не мога да и махна биберона напълно, защото като и го дам като се събуди  и веднага се унася пак. Това което малко ме успокоява е че такива стряскания е правила и по време на еег и доктора казва че това не е пристъп, не е притеснително.


Титла: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: ⅞ ...and Happily Ever After в пн, 17 юли 2017, 13:56
Налагало ли ви се е да летите със самолет? Търся някакво успокояващо, което същевременно да не е противопоказно.
Ще се допитаме и до невролог, но все пак събирам мнения.
А дали има смисъл профилактично  преди полета да му поставя и свещичка против повръщане?
В едната посока двата полета са дълги, около 20 часа и се чудя как да се подсигурим.


Титла: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: didka12 в пн, 17 юли 2017, 23:34
Да, ние наскоро летяхме до Германия. Питала съм доктора който я лекува (лекуваме я в Турция) дали е проблем летенето и той казва, че няма никакъв проблем. Като идея при излитането и кацането и давам водичка или биберон, за да преглъща да и се отпушат ушичките.
Имам приятелка която лети до Германия с детето през три месеца, там се лекуват и те правят по този начин.
Все пак полета до Германия е доста кратък в сравнение с това което пишете че ще летите като време.


Титла: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: nedel4eva87 в вт, 18 юли 2017, 20:41
Здравейте! Някой да знае от къде мога да намеря Ноотропил сироп, в България няма!?


Титла: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: bebok_86 в вт, 18 юли 2017, 21:15
Здравейте! Някой да знае от къде мога да намеря Ноотропил сироп, в България няма!?
Гърция. На една мама от отчетната ни група във ФБ невролог й е казал така.


Титла: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: Hellhound в ср, 19 юли 2017, 00:24
Здравейте. Дъщеря ми бе диагностицирана с Панайотопулос синдром, не откривам информация на български. Има ли родители на деца със същия синдром сред вас? Пристъпът й бе много дълъг, със спиране на дишането и сме ужасно уплашени.


Титла: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: rosij в ср, 19 юли 2017, 19:14
Ние сме с такъв вид епилепсия.И при нас втория гърч беше много дълъг със спиране на дишането, макар че ми се струва, че се дължеше на диазепама.
Както ни каза Божинова, колкото и драматично да протича се израства. Характерни били продължителни пристъпи.


Титла: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: ⅞ ...and Happily Ever After в ср, 19 юли 2017, 21:05
Дидка, мерси за отговора!
Добре, че напомни за преглъщането, ще се подготвя.


Титла: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: Hellhound в ср, 19 юли 2017, 21:59
Здравейте, rosij. И ние бяхме про Божинова каза ни същото :( На колко е Вашето детенце, колко пристъпа е имало и приема ли лекарства? Изписан ни е Конвулекс и след като се запознахме със страничните ефекти, много се притеснявам да го даваме. Чувствам се ужасно, не знам как е можело да предотвратя този пристъп. При нас казаха, че е от много емоции (в нашия случай положителни, еуфория), при Вас разбра ли се какво отключва пристъпите?


Титла: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: rosij в чт, 20 юли 2017, 09:41
На почти 5г. Преди да ни диагностицират имаме 2 гърча. Пием Конвулекс и Ламиктал. След това има още 3 пристъпа, но значително по - леки особено последния. При нас са само по време на следобедния сън.От 4 месеца сме на лекарства
Не е ясна причината.
Не се обвинявай, не можеш да го предотвратиш.За съжаление лекарства трябва да се дават

 Контролното ни  ЕЕГ беше по - добро от първото, но после за 2-3 седмици рязко се влоши и бяхме в болницата за курс Кортикостероиди. Сега сменяме Ламиктала с Ноепикс. Моля се и се надявам да се подобри.

Вие колко сте големи? Как протече пристъпа?
Аз също нямам много информация.


Титла: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: Hellhound в чт, 20 юли 2017, 11:26
Ужас, дано бързо се овладее състоянието на сина ти и да е по-добре с новите лекарства. Тя е на почти 4 г. и преди седмица за пръв път направи пристъп- в началото не знаехме какво е и аз се паникьосах, че е менингит. Пристъпът започна 40 мин след като е заспала нощен сън- събуди се от обилно повръщане. В началото беше що-годе контактна, но с вече отклонен, втренчен поглед. Напълно загуби съзнание за минута, но остана с отворени очи до края на пристъпа. Отпусна се като парцалена кукла, поглед нагоре и леко вдясно. Бяхме до спешен център и направи гърча там- някъде на 16-17 минута. Гърчът беше стискане на челюст, изтичане на пяна, посиняване, напишкване, бързи движения с диафрагмата и много шумно възстановяване на дишането след 1-1,5 минута. След това забели очи и заспа много дълбоко. Спа доста продължително и непробудно след това. Общо пристъпа трая между 20-25 минути между повръщането и заспиването. Като малка имаше две спирания на дишане и посиняване, ЕЕГ-то не показа отклонения и тъй като имаше повръщане я лекуваха за ГЕР. След това не е инала нищо пристеснително. За свгашния пристъп нямаме обяснение- не е била болна, не е вдигала температура, нищо... Бяхме на почивка и там стана пристъпа- постъпихме в болницата в Бургас- ЕЕГ- то даде отклонения, всичко друго беше наред. Невроложката изписа Конвулекс. Сега постъпихме в Св Наум- прегледа ни Божинова, лекуващ лекар Славчева. Скенерът не показа нищо, повторихме ЕЕГ-то днес в спящо състояние и утре ще ни кажат резултатите и лечението. Страх ни е от страничните ефекти на лекарствата и искрено се надявам да не изпишат нищо. Вие след кой пристъп започнахте лекарства? Намирам инфо на английски и навсякъде пише, че не е оправдано да се медикира при редки пристъпи... Много сме объркани и най-вероятно ще искаме още едно мнение, но не знам при кого е добре да се отиде...


Титла: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: rosij в чт, 20 юли 2017, 13:11
При нас протича по същия начин. Направи гърча вече в болницата и го овладяха с диазепам.
Понеже започна с повръщане линейката ни закара в инфекциозна. Там изолираха щам на грипен вирус и решиха, че е енцефалит.Това беше декември. И така без лечение в края на март направи втори гърч, протекъл по абсолютно същия начин. Разтичахме, се и ни диагностицираха. След започване на лекарствата има още 3 пристъпа - 2- за по 10- 15 мин, 3-я за 2-3 мин, но по - леки и не толкова драматично  -  само става неконтактен и с отклоняване на очите.
Разминали сме се в болницата, нас ни изписаха в понеделник.
 За второ мнение мисля да го водя при Алексиев, но първо ще правим ЯМР.
Пожелавам Ви всичко да е наред при вас.
Пиши как се развиват нещата при Вас.


Титла: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: Hellhound в чт, 20 юли 2017, 15:48
Задължително ще пиша тук. И ние искахме ЯМР , но Божинова каза, че нямало нужда. При вас те ли ви го изискаха, или ти просто искаш да сте сигурни? Къде ще правите изследването?  А забравих да питам нещо, което мн ме вълнува в момента- забелязваш ли някакви странични ефекти от конвулекса? Какво да очакваме?


Титла: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: rosij в чт, 20 юли 2017, 16:28
В началото аз исках, тя каза че няма нужда, а сега каза да направим. Може би търси нещо, не знам какво да мисля вече. Каза в Александровска да го направим, аз исках  в Сити клиник. Сега чакаме да ни излезе направлението и ще го мисля, най - вероятно в началото на септември ще стане.
Странични ефекти не съм забелязала някакви, освен, че много му паднаха тромбоцитите и го намалихме.
Той буквално спря да говори, но ми казаха, че е от състоянието му в момента, ЕЕГ -то  беше много лошо, а в сън още по - лошо. Сега се взирам във всяка дума, която казва и очаквам да се възстанови.
Бавно ,но славно полудявам.


Титла: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: Hellhound в чт, 20 юли 2017, 17:35
Ужасно съжалявам :( Стискам ви палци. Мъката е огромна, ние знаем от седмица, а аз вече мисля, че трябва самата аз да взимам успокоителни. Не мога да спя и ям, побелях и отслабнах, не помня елементарни неща... ужасен уплах преживяхме онази нощ. Аз помислих, че умира и бях в паника. Знам, че трябва да сме силни заради тях- ние имаме и батко на 10 г и се притеснявам и за него как му се отразява. Пиеш ли нещо за нервите? Замислям се сериозно да се прегледам, че в такова състояние на никого не съм полезна.
Не знаех, че толкова се чака за ЯМР направление :/ Утре ще им спомена пак, че настояваме да видим... И на частно съм съгласна да платим, ако се намери причината... А за страничните ефекти- не се описва май в листовката подобен със спиране на говора, само проблеми с паметта май четох... може би наистина не е свързано с лекарството, а е от пристъпите. Пожелавам ви всичко да е само спомен скоро!


Титла: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: rosij в чт, 20 юли 2017, 21:18
Мерси! Дано се оправи. Аз  изпадам в депресивни състояния. Знам , че трябва да съм силна, но понякога не издържам. Нищо не пия засега, но се замислям. Преди да влезем в болницата и аз не спях и не ядях.Сега той е една идея по - добре и се успокоих съвсем малко.
При нас може би е от състоянието, дано се оправи, че ум не ми побира какво ще правим.


Титла: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: mutafova78 в пт, 21 юли 2017, 07:11
Момичета, прегръщам ви и двечките. Нашият случай е различен, но преживях по същия начин този стрес и вече не съм същият човек. Дръжте се. Нали са казали, че се израства? Ще мине :thumbsup:


Титла: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: rosij в пт, 21 юли 2017, 12:10
Благодаря за подкрепата.
Аз също от един жизнерадостен човек се превръщам и аз не знам в какво.:sad:


Титла: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: bebok_86 в пт, 21 юли 2017, 13:38
Момичета, всички сме минали през това и едва ли някога ще можем да забравим.Още си спомням, когато малката направи пристъпа, как всички се изплашихме, особено каката. Но трябва да сме силни заради децата. Просто имаме по-специални деца. Тази диагноза не е присъда, децата са малки и е много вероятно да го израстат. Моята дъщеря от ноември не е правила пристъпи (слава Богу), преди 2 дни беше с 40 градуса температура и бях на тръни за температурен гърч, но да чукна на дърво, всичко вече мина.


Титла: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: Hellhound в пт, 21 юли 2017, 16:25
Благодаря и аз за окуражителните думи! Вярвам, че ще израстат всичко и ще остане само лош спомен. При нас днес професорката каза, че спящото ЕЕГ не е притеснително и ни даде избор- да изчакаме или да пием 6 месеца лекарства. Избрахме да изчакаме, тъй като й е първият пристъп и да отидем на спящо ЕЕГ октомври. Макар че съм много притеснена и постоянно ще я дебна и ще се взирам и в най-малкото, някак вярвам, че с подходящ режим ще избегнем последващи статуси. Не знам дали взехме правилното решение, може би мъжът ми беше по-уверен... аз се колебая още, но се успокоявам, че бе съгласувано с професорката. Ако виждаше сериозен риск, според мен нямаше да го предложи като вариант...
Изписаха ректални свещички, казаха да пазим от умора, недоспиване и стрес, да не спи без наблюдение, без кофеиносъдържащи храни и напитки... Има ли нещо друго, което избягвате за вашите деца? Още ми е много ново и нищо не знам... тепърва ще чета какво може и какво не...


Титла: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: rosij в пт, 21 юли 2017, 17:35
Радвам се, че при вас нещата са добре.
Стискам палци да не се повтаря.


Титла: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: didka12 в сб, 22 юли 2017, 00:11
Когато малката беше най-зле докато и се постави диагнозата, лечението да се приложи, просто не знаехме на кой свят се намираме. Аз отслабнах с 10кг. При положение че се хранех, защото малката беше само на кърма. Събуждах се сутрин и си мислех, че това не е реалността, а просто някакъв сън, филм всичко друго но не и моята реалност.
 Мислех си, че с времето нещата се приемат или се свиква обаче явно не е така. Наскоро разказвх на една приятелка за това какво се е случило и само докато започнах и сълзите отново потекоха. Въпреки че малката добре реагира на лечението и сме малко по спокойни, разбрах че явно нещата не се приемат, явно винаги ще е много тежко. И все пак сме в този филм от година и половина.


Титла: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: tcvetenceto_89 в сб, 22 юли 2017, 08:16
Кураж момичета и аз съм с вас! :hugs:


Титла: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: romanol в нд, 23 юли 2017, 06:18
Свиква се ние сме вече повече от 5 години в тези филми и вече не се впечатлявам толкова дори и при пристъпи стига да не са много или силни така че кураж и смело напред.

Вики днес навършва 6 години желая й прекрасно детство въпреки всичките трудности и да е все така усмихната и лъчезарна.


Титла: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: tcvetenceto_89 в нд, 23 юли 2017, 08:13
Честит празник! Нека бъде жива и здрава и дано скоро нещата се оправят!


Титла: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: sergeeva11@abv.bg в нд, 23 юли 2017, 11:27
Честит празник на Вики,здраве и щастие и желая.


Титла: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: didka12 в нд, 23 юли 2017, 23:37
Честит празник на Вики, нека бъде весело,  лъчезарно и най-вече едно здраво щастливо дете.


Титла: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: sergeeva11@abv.bg в сб, 29 юли 2017, 18:45
Здравейте,да се оплача,дали заради жегите или нещо друго,но при Рая пристъпите много зачестиха
Няма овладяване нито с диазепам,фенобарбитал,дексаметазон.Та вчера научих,че подобни статуси могат да се овладеят с венозно вливане на депакин.Чудно,защо досега не го прилагаха.Слънчево и усмихнато лято на всички


Титла: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: didka12 в сб, 12 авг 2017, 15:02
Да си излея и тук болката.
Ходихме на ЕЕГ и консултация в Турция и супер новина чисто еег и вече говоРим че наближава момента да се спират лекарствата. И вече с голям кеф се прибираме, дишам свободно. Но това трая само един ден. В четвъртък вечерта малката падна и си удари главата. Падна по стълби надоло. Удари челото в дясно. Не знам колко силно се удари ревна веднага, мазахме я с оли и сега има само охлузвания там. Но като ме е подгонила една параноя какви може да са последствията и място не мога да си намеря. Ще пиша на доктора да видим какво ще каже и той.

 


Титла: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: katta в нд, 13 авг 2017, 17:50
didka12, как е детето? Имаше ли възможност да го заведеш на лекар? По принцип ударите на главата нямат нищо общо с епилепсията, но трябва винаги да се взимат насериозно.


Титла: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: didka12 в пн, 14 авг 2017, 00:17
Не съм я водила на лекар, следя и поведението внимателно.  Писах на доктора който я лекува, изпратих му снимка къде се е ударила и той каза че тактива удари не предизвиквали припадъци. И все пак съм в паника ами ако е станало нещо. Има и такива случаи.
Тези дни ще отида и до лекарката  тук при която ходим да и кажа за резултатите  в Турция и ще го изкоментирам и с нея.


Титла: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: bebok_86 в пн, 14 авг 2017, 08:12
Дидка, и моята дъщеря до скоро имаше цицини по челото. Даже единия път, като ходихме на преглед при невроложката, беше с прясна цицина на 2-3 дена. И нашите от дясно на челото и едни големи и сини стават. Промяна в поведението не съм видяла.


Титла: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: BGM77599FM в пн, 14 авг 2017, 09:45
Моя позната ще води дъщеря си на преглед при Доц. д-р Александър Алексиев д.м. Интересува се дават ли епикриза ?


Титла: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: rosij в пн, 14 авг 2017, 10:38
Ние в петък бяхме при него, даде ни ЕЕГ, разчитане с един ред и рецепта.

didka12 вие къде в Турция ходите?



Титла: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: tcvetenceto_89 в пн, 14 авг 2017, 11:49
Момичета а да ви питам относно яслите и градините който има опит как процедирахте? Малката догодина трябва да е на ясла но май няма да я записвам. Незнам дали ще я вземат, а и много се притеснявам ще и дават ли редовно лекарството, изобщо не мога да разчитам. А ние нямаме и решение от ТЕЛК, принципно трябва ли? Абе много сме объркани...


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: Stundji в пн, 14 авг 2017, 14:08
Моя позната ще води дъщеря си на преглед при Доц. д-р Александър Алексиев д.м. Интересува се дават ли епикриза ?
Епикриза се издава, ако си лежащо болен. Иначе се издава амбулаторен лист.


Титла: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: Zenda в пн, 14 авг 2017, 15:06
Алексиев дава само ЕЕГ с разчитане 1 ред.


Титла: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: didka12 в пн, 14 авг 2017, 23:39
Ние в петък бяхме при него, даде ни ЕЕГ, разчитане с един ред и рецепта.

didka12 вие къде в Турция ходите?


В Анадолу медика при др. Чому.


Титла: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: didka12 в пн, 14 авг 2017, 23:46
Дидка, и моята дъщеря до скоро имаше цицини по челото. Даже единия път, като ходихме на преглед при невроложката, беше с прясна цицина на 2-3 дена. И нашите от дясно на челото и едни големи и сини стават. Промяна в поведението не съм видяла.
Супер,  дано и при нас да е така, че ми отиде радостта от консултацията с доктора.



Титла: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: rosij в вт, 15 авг 2017, 08:20


didka12 вие къде в Турция ходите?


В Анадолу медика при др. Чому.

Благодаря за отговора, че и ние може би ще ходим там.
Вие с какъв вид епилепсия сте? Разбирам, че си доволна.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: maugli в вт, 15 авг 2017, 10:01
На нас Алексиев ни е издавал документ за пред ТЕЛК преди години.


Титла: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: bebok_86 в вт, 15 авг 2017, 14:38
Цветенце, аз мисля да пускам малката на есен като навърши 2 години, но колко ще ходи не знам. Приета е, но не знаят за епилепсията, и мисля скоро да ходя да говоря с директорката. По принцип нямат право да откажат. ТЕЛК-а може само да ви е предимство за кандидатстване в София, но не съм много сигурна. Защо не сте минали до сега на ТЕЛК?


Титла: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: tcvetenceto_89 в вт, 15 авг 2017, 17:05
Незнам защо не сме никой просто не ни е казал какво трябва да направим. Попринцип задължителен ли е този документ?Щом е приета супер ама със сигурност трябва да говориш с тях. Пък и лекарството кой ще и го дава и недай си боже стане  нещо трябва да знаят.


Титла: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: bebok_86 в вт, 15 авг 2017, 17:58
До колкото знам, в яслите всички се водят за медицински персонал, така че не би трябвало да е проблем. Скоро говорих с една позната. В тяхната ясла имало дете с диабет на инсулин и сестрите всеки ден са му слагали инжекциите. За нашите - ампули с диазепам за тяхно успокоение и обяснение какво да правят ако се случи нещо. Децата ни са като всички останали, да не са прокажени че да не.могат да ходят на ясла и градина. Аз съм решила ако не искат да я вземат, въпреки че е приета, да си търся правата до край.


Титла: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: mutafova78 в ср, 16 авг 2017, 11:46
До колкото знам, в яслите всички се водят за медицински персонал, така че не би трябвало да е проблем. Скоро говорих с една позната. В тяхната ясла имало дете с диабет на инсулин и сестрите всеки ден са му слагали инжекциите. За нашите - ампули с диазепам за тяхно успокоение и обяснение какво да правят ако се случи нещо. Децата ни са като всички останали, да не са прокажени че да не.могат да ходят на ясла и градина. Аз съм решила ако не искат да я вземат, въпреки че е приета, да си търся правата до край.


Така, както са медицински персонал, моето дете като получи фебрилен гърч в яслата, го бяха награбили по тънка блуза в големия студ и го замъкнали към личната ни лекарка. Намерих ги там. Главната сестра била в отпуска тогава.  Има стаж при един от най-добрите невролози в града ни, но категорично отказа да слага диазепам при нужда, не й влизало в дъжностната характеристика. Всичко е въпрос на добра воля.
Що се отнася до директорката - нашата ме накара да напиша и нотариално да заверя декларация, че не носят отговорност, ако се случи нещо. Не подписах нищо, но стигнах много далече, за да защитя правата на детето си. Лично написах инструкции как да действат в случай на темепратура и гърч и след това заверих тези инструкции при невролога на детето. Входирах инструкции с входящ номер. Всяка промяна в дозата на нурофена, който съм занесла, я вкарвам писмено при директорката. Слава богу, това беше преди 2 години и не сме имали проблеми, но горчивият привкус на цялата история остана. Все още вземам детето на обяд, въпреки че е предучилищна. Няколко пъти ми се случва да го вземам с температура 38,2. Ако го оставя там да спи, никой не знае какво може да се случи.
Само като пиша и ме залива отново вълна на възмущение. Не ми стига притеснението, че трябваше и с това да се занимавам.


Титла: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: tcvetenceto_89 в ср, 16 авг 2017, 11:51
Пълен ужас! Точно за това се притеснявам, като ги знам всичките що за стока са и как немога да разчитам изобщо за нищо на пердонала! По добре за сега аз да си гледам детето.


Титла: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: tcvetenceto_89 в ср, 16 авг 2017, 11:59
И още едно притеснение имам. Днес малката падна и си прехапала езика или незнам точно как е станало но тече много кръв и има рана. От бърза помощ казаха че не е фатално и не е за шиене. Тя плака много и направи някакъв пристъп по различен от тези дето ги прави. Може ли от поголям стрес да почне да прави пристъпи според вас. Сега съм на тръни, няма край и за секунда няма спокойствие...😢


Титла: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: mutafova78 в ср, 16 авг 2017, 12:15
Едва ли навсякъде са така, но при нас така се случиха нещата. Незнам защо, но за мен детската градина ще остане място, покрай което минавам с неприязън. Но пък на детето му харесва :)


Титла: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: mutafova78 в ср, 16 авг 2017, 12:19
Цветенце, най-вероятно е от болката. Искам да те успокоя и да те прегърна, но ... ще се научиш да живееш с притеснението. Ще се оправят нещата, ще мине. Пази и себе си,  наспивай се, колкото е възможно... това мога да те посъветвам.


Титла: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: tcvetenceto_89 в ср, 16 авг 2017, 12:44
Благодаря ти mutafova 87 :hugs:


Титла: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: bebok_86 в ср, 16 авг 2017, 17:58
Мутафова, точно поради тези причини скоро ще ходя да говоря с директора на яслата. Ако директора е на място не би трябвало да има проблем. А ако за тях моето дете ще е проблем,  за друга ясла в града няма да е. Добре че сме от по-малък град и има места по яслите.
Цветенце, да не се е захласнала?


Титла: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: didka12 в ср, 16 авг 2017, 23:46


didka12 вие къде в Турция ходите?


В Анадолу медика при др. Чому.

Благодаря за отговора, че и ние може би ще ходим там.
Вие с какъв вид епилепсия сте? Разбирам, че си доволна.

Със синдром на Уест сме. За сега съм много доволна. Ние ходим там откакто и поставиха диагнозата в София и разбрахме , че тук няма да ни помогнат. Отношението е перфектно, имат апаратура, но трябва да си плащаш.


Титла: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: didka12 в ср, 16 авг 2017, 23:52
Относно яслата и аз мисля да я пускам. Доктора ни препоръчва да е с деца на нейната възраст, за да може да напредва повече,  но и ме е страх от разболяванията които са неизменни. Тук не е проблем че.има диагноза. Ходих да разговарям с директорката и тя каза че няма проблем. Ще видим как ще бъде.


Титла: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: tcvetenceto_89 в чт, 17 авг 2017, 07:09
Bebok не беше такова по-скоро нещо като стягане на мисколите докато преглъща все едно и се изпъна, беше много странно. Може и от болката наистина да е.


Титла: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: rosij в чт, 17 авг 2017, 08:21
Благодаря Дидка,

Дано и на нас да могат да помогнат, че просто вече полудявам.


Титла: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: didka12 в пт, 18 авг 2017, 00:02
Благодаря Дидка,

Дано и на нас да могат да помогнат, че просто вече полудявам.

За нищо. Пак заповядай.🙂
Насреща съм ако мога да помогна с нещо.


Титла: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: rosij в пт, 18 авг 2017, 08:13
Благодаря, ако се сетя нещо ще питам.
Днес чакам да ми се обадят, да видим кога ще ходим.
Много ми е притеснено.


Титла: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: Hellhound в сб, 19 авг 2017, 21:50
Пиша от болницата, дъщеря ми направи 25 мин пристъп сутринта. Почнахме конвулекс, но са ни назначили прием в безумни часове- 8, 14:00 и 22:00. Хайде сутрешния е ок, но нито един от следващите не е, да не говорим, че тя не обядва и не вечеря по това време, за да мога да го давам по време на хранене.
Как се оправяте с обедните дози? В градината ли ги слагат? Някой забелязвал ли е превъзбуденост от конвулекса?

Пристъпът с изпъване на тялото, примляскване е нещо, което прави дъщеря ми. Днес беше съчетано и бързи движения на очите. Обясниха ни, че генерализира в този момент :(


Титла: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: bebok_86 в сб, 19 авг 2017, 21:57
Пиша от болницата, дъщеря ми направи 25 мин пристъп сутринта. Почнахме конвулекс, но са ни назначили прием в безумни часове- 8, 14:00 и 22:00. Хайде сутрешния е ок, но нито един от следващите не е, да не говорим, че тя не обядва и не вечеря по това време, за да мога да го давам по време на хранене.
Как се оправяте с обедните дози? В градината ли ги слагат? Някой забелязвал ли е превъзбуденост от конвулекса?

Пристъпът с изпъване на тялото, примляскване е нещо, което прави дъщеря ми. Днес беше съчетано и д Обясниха ни, че генерализира в този момент :(
Аз го давам в 6, 12-12:30 и вечер към 20. Нагоди си часовете както ти е удобно, като трябва да има поне 6 часа между 2 приема. Превъзбуденост не съм забелязала, но моята по принцип си е превъзбудена :D


Титла: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: didka12 в нд, 20 авг 2017, 00:30
Когато бяхме на три приема го давах в 8.00, 16.00 и 24.00. Или по просто на осем часа. Мисля че така е най-правилно. И ние сме на Конвулекс. На нас ни се отразява добре,  но на детенцето но една приятелка не му се отрази добре и го спряха.


Титла: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: mutafova78 в нд, 20 авг 2017, 09:49
Пиша от болницата, дъщеря ми направи 25 мин пристъп сутринта. Почнахме конвулекс, но са ни назначили прием в безумни часове- 8, 14:00 и 22:00. Хайде сутрешния е ок, но нито един от следващите не е, да не говорим, че тя не обядва и не вечеря по това време, за да мога да го давам по време на хранене.
Как се оправяте с обедните дози? В градината ли ги слагат? Някой забелязвал ли е превъзбуденост от конвулекса?

Пристъпът с изпъване на тялото, примляскване е нещо, което прави дъщеря ми. Днес беше съчетано и бързи движения на очите. Обясниха ни, че генерализира в този момент :(

За съжаление трябва да се нагодите към приема на лекарствата. Заради 6-месечен прием на сироп конвулекс, режимът на детето ми още е развален, а минаха 3 години от тогава. Продължава да огладнява към 21-22 часа. Не е задължително конвулекса да се дава по време на хранене. Просто не трябва да е на гладно. Иначе предизвиква дразнене, повръщане...
За градината трябва да попаднете на съвестен персонал, който да е съгласен да дава сиропчето. Изключително важно е да се дава точна доза - не по-ниска и не по-висока.
При моето дете конвулекса превъзбуждаше, в началото повече спеше, но в будните моменти се дразнеше от всичко и реагираше преувеличено на нормални ситуации. Гадно нещо е конвулекса, но дава известна доза спокойствие, ако е подходящото лекарство и спира пристъпите.


Титла: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: bebok_86 в нд, 20 авг 2017, 11:41
Някой има ли опит с даване на Конвулекс сироп на 12 часа, т.е 2 дози на ден вместо 3?


Титла: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: Hellhound в нд, 20 авг 2017, 14:28
Благодаря ви за отговорите!

Ще пробвам да издърпам часовете с 1 напред- 7, 13:00, 21:00- май за нашия режим ще пасне най-добре.
Мноооого ме е страх от страничните ефекти и се надявам дъщеря ми да го понесе и пристъпите да спрат.
Изобщо не си представям да хвърчим с линейки през две седмици, да спира да диша, да лежим по болниците... Прекалено е страшно всичко това и решихме да й го даваме.
Ще е много трудно, ако персоналът в детската не се съгласи да съдейства, не знам какво ще правим за обедната доза. На този етап не мога да си позволя да напусна работа :(


Титла: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: verano в нд, 20 авг 2017, 19:57
Някой има ли опит с даване на Конвулекс сироп на 12 часа, т.е 2 дози на ден вместо 3?
Да, при нас само така Конвулекса се понася.


Титла: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: bebok_86 в нд, 20 авг 2017, 21:13
Някой има ли опит с даване на Конвулекс сироп на 12 часа, т.е 2 дози на ден вместо 3?
Да, при нас само така Конвулекса се понася.
Може ли по-подробно да обясниш? Ще ми се и аз да го давам на 12 часа, и за детето ще е по-добре. Другия месец сме на контролен при невроложката и ще питам.


Титла: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: didka12 в нд, 20 авг 2017, 23:21
Някой има ли опит с даване на Конвулекс сироп на 12 часа, т.е 2 дози на ден вместо 3?
Аз също така го давам. Сутрин в 9.00 след като е закусила и вечер давам мляко и пак сиропа в 21.00


Титла: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: bebok_86 в пн, 21 авг 2017, 08:04
Някой има ли опит с даване на Конвулекс сироп на 12 часа, т.е 2 дози на ден вместо 3?
Аз също така го давам. Сутрин в 9.00 след като е закусила и вечер давам мляко и пак сиропа в 21.00
Значи не е проблем и на 12 часа да се дава. Тогава защо масово го изписват на 8, то дори и в листовката го няма упоменато.


Титла: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: Zenda в пн, 21 авг 2017, 14:40
Проблемът на Конвулекс сироп е, че много бързо се изчиства от организма. Не действа с натрупване и по-голямата часова разлика е опасна от гледна точка на това, че може да има нова криза. Затова е направена е обедната ви доза. Най-добрият вариант е Конвулекс хроно, но поради това, че са само хапчета не го изписват на деца до 6 години. Относно детските градини трябва да се попадне на готин персонал, но аз не бих разчитала на тях за лекарството. Аз понякога забравям дали съм го дала или не пък какво да говорим за чужд човек.


Титла: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: Hellhound в пн, 21 авг 2017, 15:36
Говорих с невроложката- сподели същото. Решихме да опитаме вечерната доза да я поеме с хапче. На две може да се дели- ако успеем, ще ни направи схема на хапчета- два пъти. Ако ли не, оставаме на 3 пъти сироп. Иначе и аз не бих разчитала на персонала, кога сестрата е в отпуск, кога сборни групи, голямо напрежение ще ми е... Уви, много трудно ще измислим как да се справяме с обедната доза :(


Титла: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: BGM77599FM в пн, 21 авг 2017, 15:50
Момичета препоръчайте ми детски психиатър.Би  искала да се консултирам и с такъв .Дъщеря ми е с епилепсия на 4 години и половина .От свети Наум винаги казват ,че е добре и има напредък.Малко и се изчисти говора ,но има цели изречения и много думи които не ги разбираме и не знаем какво иска да каже.Изключителво изнервена е за най малкото изпада в истерия.Много ат нейните връстници я избягват защото не я разбират какво говори.В градината с нея работи ресурсите,логопед и психолог.Не проявява интерес към това което учат.Липсва концентрация,не обича да и се обеснява и най лошото е ,Че доста често не разбира това което и обясняваме. В чудо се виждам вече.Не знам при кого да  отидем вече и да ни обърне внимание.


Титла: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: Zenda в пн, 21 авг 2017, 15:57
Да, хапчето се дели, но Конвулекс Хроно, защото има и обикновен Конвулекс, който не се дели.КОгато беше на сиропна форма, бабата ходеше да му го дава в градината.


Титла: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: Hellhound в пн, 21 авг 2017, 20:56
Хроно са ни дали, да. Не знаех, че има и друг. Бабите при нас не са вариант :/ Някакъв ужас ще е, дано успее да свикне с хапчета. Днес ще пробваме с кисело мляко.


Титла: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: Zenda в вт, 22 авг 2017, 08:11
На колко години е детенце?


Титла: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: rosij в вт, 22 авг 2017, 16:17
[DqVoLsKi_ChArOvNa  с какъв вид епилепсия сте, какви лекарства пиете и от колко време?
Извинявай, че много въпроси , но искам да си сверя часовника, че ние пък говорехме, но изведнъж спря и вече втори месец борави с около 10 думи и също много се изнервя когато не го разбираме.
Какво е мнението на психолога?

В чичко Гугъл излиза някакъв кабинет детско психично здраве и лекарките които работят там са работили в клиниката в Александровска, предполагам имат опит, но отзиви не мога да дам.


Титла: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: bebok_86 в ср, 23 авг 2017, 22:08
Момичета, вашите деца по-сънливи ли са от Конвулекса? В началото ме предупредиха, че може да започне да яде повече, но вместо на глад я избива на сън. Едвам издържа 3, рядко 4 часа будна, а на нейната възраст ( 1 г и 9 месеца) май вече спят по веднъж на ден. Чудя се дали да не пуснем пак едно серумно ниво, че последния път беше малко под горна граница и докторката ни запази дозата.


Титла: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: didka12 в ср, 23 авг 2017, 23:54
Да докато свикнат с лекарството са по сънливи, но после отминава това. По добре да си дреме два пъти, отколкото да бъде отпусната и вяла. Относно напълняването, при нас няма такъв ефект. Сега се храни добре, но преди една година по това време беше някакъв ужас,  не искаше буквално нищо да яде и минахме само на адаптирано мляко, но беше за кратко и после постепенно започна да се храни. Ние пием Конвулекс от година и осем месеца.


Титла: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: bebok_86 в чт, 24 авг 2017, 09:53
Дидка, тя го пие от 10 месеца. Иначе не е вяла и отпусната, а напротив - не се спира докато е будна. Другия месец сме на контролен, та ще се консумирам и с невролога. С храненето е на моменти, но определено яде по-малко от времето, когато не пиеше сиропа.


Титла: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: Hellhound в чт, 24 авг 2017, 11:48
Да чукам на дърво успяхме и дъщеря ми пие хапчето. Другата седмица минаваме от конвулекс хроно 300 на 500 и се надявам да не й идва голямо хапчето и пак да го преглъща. Този месец направи 4, но успява да го прехлътне с кисело мляко. Далеч по-удобно е през 12 часа, със сиропа беше ад да нагласим режима.
При нея има засилен апетит и лека раздразнителност засега. Надявам се и чернодробните да са ок, да няма лоши странични ефекти и да потиска пристъпите.


Титла: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: BGM77599FM в чт, 24 авг 2017, 12:00
[DqVoLsKi_ChArOvNa  с какъв вид епилепсия сте, какви лекарства пиете и от колко време?
Извинявай, че много въпроси , но искам да си сверя часовника, че ние пък говорехме, но изведнъж спря и вече втори месец борави с около 10 думи и също много се изнервя когато не го разбираме.
Какво е мнението на психолога?

В чичко Гугъл излиза някакъв кабинет детско психично здраве и лекарките които работят там са работили в клиниката в Александровска, предполагам имат опит, но отзиви не мога да дам.

Водят я миокланична астатична .Получи първите пристъпи на 2 годинки.Какхо казах имаме напредък,но е много малко.Доста по изостанала е от нейните връстници :(.Приказва ,но не прави правилни изречения и има думи които никой не и ги разбира.
Все истеричи.Всичко е нейно, и не излизаме с нея на глава.Ако не стане на нейната е в истерия и то каква...Може да се побърка човек.
Психилога казва ,че е разсеяна и липсва всякаква концентрация.Трудно се работи с нея.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: CieraLeon в чт, 24 авг 2017, 13:22
А таблетката Конвулекс може ли да се стрива и да се дава?
Моето дете е на 3г3м и с този сироп е същия ад с режима.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: KokoMira в чт, 24 авг 2017, 22:04
Конвулекс хрно не трябва да се стрива.разчупва се на две, където е чертичката.Той е с удължено освобождаване и точно обвивката го прави такъв.Иначе може да питате лекаря.


Титла: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: Hellhound в пт, 25 авг 2017, 14:39
И на мен ми обясниха, че не може да се стрива, а само да се чупи на две. Говорете с лекаря, може да измисли нещо. Пробвайте с таблетки вит Ц първо да видите дали детенцето ще ги преглъща. В началото им идва рефлекс да ги дъвчат, затова в лъжичка кисело мляко може да проработи и да го гълта.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: toffifee в сб, 26 авг 2017, 18:21
Здравейте момичета. Накратко - точно преди две години поставена диагноза на синът ми детска абсансна епилепсия. Беше на 7 години. Лечение - конвулекс хроно 300. Абсансите изчезнаха почти веднага. Нивото на валпроата в кръвта е около 70-80 при граница 100. При доц.Божинова се лекуваме. Не е променяно лечението, защото две години сме с чисти ЕЕГ-та. Не съм забелязала някакви странични ефекти от лекарството. Направо на моменти забравихме за болеста. При последния преглед тя спомена, че можем тази есен да пристъпим към евентуално спиране на лекарството. Реших да се консултираме с още някой, защото бях чела, че някои специалисти препоръчват три години с чисти ЕЕГ-та. Записахме час при доц. Алексиев. По време на ЕЕГ-то на дълбокото дишане с корем и затворени очи, детето леко си наклони главата все едно му се доспива, сестрата която правеше ЕЕГ-то го попита и той каза, че е изморен. Чертичките на екрана се увеличиха сякаш станаха по-големи. Много добре си спомням абсансите - тогава и да го питаш нещо, не отговаря, все едно го няма. А сега отговаряше. След това доцента каза, че ЕЕГ--то не е добре. И ни включва клонарекс в минимална доза успоредно към конвулекса. Изключително много съм притеснена..... Помагайте със съвети какво да правим. Може ли ЕЕГ-то да е лошо, без да има видими пристъпи. Възможно ли е ЕЕГ да е направено "неправилно" и да не може да се разчита само на едно такова. Когато са ви включвали второ лекарство - на база влошаване на детето ли го правят с връщане на пристъпите, първото спира да действа ли....Четох някъде, че в един момент лекарството спира да действа на организма. Не знам не знам, кое се гледа на въпросното ЕЕГ, чертичките ли, видимото му държание ли? Също четох пак някъде из форумите, за една майка, която при консултация с чужбина са и казали, че ЕЕГ-то не е направено добре и не може да се разчете, трябва второ. Не искам да звуча все едно, че не се съгласявам с това което са ми казали, защото съм искала да чуя друго. Напротив, даже ме беше страх да си помисля за спиране на терапията и не исках да избързваме, но пък и на база само едно лошо ЕЕГ, ако е такова да се включва веднага ново лекарство също ми се вижда прибързано. За клонарекса /заместителя на ривотрила/ четох ужасни неща. Много се оплакват пациентите от този заместител, произведен незнайно къде..... Това е и не стана кратко, въпреки че се опитах. Моля, давайте съвети.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: CieraLeon в нд, 27 авг 2017, 00:19
Благодаря ви, ще ходим преди Коледа (дай боже да не се налага ходения по болници освен контроли и профилактика) и ще попитам. Всичко още дъвче, той е на 3 г.
Предстои тръгване на градина и много се тревожа със следобедната доза Конвулекс и дали ще я дават. Педи казва аз ще се оправя с тях, ще напиша какво трябва и кога.

Иначе ние също сме при проф Божинова и д-р Александрова от Св Наум. Казват,че е ЕЕГ е добре да се прави на един апарат с цел сравнимост. Но адекватен съвет не мога да дам. Дано всичко е наред.


Титла: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: Малката Ида в нд, 27 авг 2017, 07:17
toffifee,
По същия път минахме и ние. Сина ми се лекува в св. Наум.  Трябваше от юни да започнем намаляване на конвулекса. Реших да минем през Алексиев за второ мнение и според него ЕЕГ-то му не беше добре и трябва да се включи ново лекарство и да не се намалява конвулекса. Подразни ме факта, че се опита да ме постави ултиматум - ще ни каже какво лекарство за включим ако се откажем от лечението в св. Наум и се лекуваме само при него. Съответно аз отказах и записах час при Христова в Токуда. Тя направи ново ЕЕГ, каза че няма нищо и че е време за намаляване на конвулекса, но да се изчакаме приема в св. Наум, за да ни дадат те схемата.
Не бих отишла пак при Алексиев. Имам чувството, че единствено което цели е да се ходи на платените му прегледи без значение трябва или не.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: katta в нд, 27 авг 2017, 11:46
toffifee, ще ти отговоря, защото моето дете е на подобна възраст и епилепсията му се отключи сравнително късно. От няколко специалиста съм чувала, че не трябва да се "лекува ЕЕГ-то", а клиничната картина. По време на ЕЕГ-то тече и видеозапис, може би това, което се е проявило, е вид пристъп, какъвто досега не сте имали. И затова промяна в лекарството. Но е редно да ви кажат причината. Ако е само, за да минете на частно... нямам думи. Чела съм, че епилепсията не се лекува, а минава от един вид в друг :( Освен доброкачествените. Разчитането на ЕЕГ-то, особено детското, е много трудно.  При нас има смущение в ЕЕГ-то, което според невролога дори не е патологично, а наследствена особеност. А за страничните действия не се притеснявай, а наблюдавай детето. Съвсем не е задължително да се проявят, пък и в комбинация лекарствата действат различно.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: LilNin в пн, 28 авг 2017, 22:58
Здравейте,
Има ли някое детенце което приема Zonegran (zonisamide)?
Нужна ми е една опаковка, следващия вторник ще ви я върна.


Титла: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: tcvetenceto_89 в ср, 30 авг 2017, 13:40
Момичета може ли за мнение има ли нещо притеснително

Урина
Забележка:
Име на теста (изследване)   Резултат   Единици   Референтни стойности
Урина-Общо хим. и седимент (Urinalysis+Microscopy)   Профил   *   *
Урина pH (Urine)   6.0      4.0 - 9.0
Урина - Относително тегло ( Specific gravity )   1.027      1.001 - 1.040
Урина - Белтък (Protein)   Отрицателен      
Урина - Глюкоза ( Glucose )   Отрицателен      
Урина - Еритроцити,Хемоглобин (Erythrocytes, Hgb.)   Отрицателен      
Урина - Левкоцити ( Leukocytes )   1+      
Урина - Билирубин ( Bilirubin )   Отрицателен      
Урина - Уробилиноген ( Urobilinogen )   Неувеличен      
Урина - Нитрити ( Nitrite )   Отрицателен      
Урина - Кетони ( Ketones )   Отрицателен      
Седимент - Левкоцити ( Sediment WBCs )   3   на поле   < 4
Седимент - Еритроцити ( Sediment RBCs )   7   на поле   < 2
Седимент - Плоски епителни клетки ( SQECs )   <1   на поле   < 5
Интересува ме какво е левкоцити 1+, еритроцитите опасно ли е нивото.  Благодаря предварително!


Титла: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: bebok_86 в чт, 31 авг 2017, 22:33
Имам излишен Конвулекс сироп една бутилка, неотварян в срок на годност. Ако някой иска го подарявам.


Титла: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: romanol в сб, 02 сеп 2017, 09:36
Относно Алексиев мога да кажа, че е един от двамата в България които могат да разчитат ЕЕГ, та в това отношение можеш да му имаш пълно доверие. Апаратурата му е много по-добра от тази в Св.Наум, затова при него ЕЕГ-то не е било добро. Това което описваш "навеждане на главата в коминация с едновременно увеличаване на бавновълновата активност е описание на абсанс", който може просто да е бил много кратък моята дъщеря пряви толкова кратки абсанси при които дори не спира говора, а прсто го провлачва все едно е пияна.
Колкото до доцента наистина е дръпнат и аз имах съмнения в прогнозите му както за нас така и за сдруги дечица, но за сега каквото е казал се е сбъднало, та явно си разбира от работата. Освен това той е единственият лекър на който винаги като му се обадя ми вдига  и освен това сме имали и няколко инзвъредни консултации за които не ми е взел и стотинка.
Ние пием Клонарекс от 8 месеца, не съм забелязала странични ефекти от него освен малко увеличена сънливост.
Аз съм преценила да се доверя на Алексиев, но ти трябва сама да си вземеш решението. :hugs:

Колкото до това дали ЕЕГ-то може да е лошо без да има клинична изява на пристъпи да може.
Нека се включи роси при тях дори имаше статус като единственият симптом на детето беше дръстично намаляване на говора.


Титла: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: rosij в сб, 02 сеп 2017, 11:18
Да точно така беше при нас, много лошо ЕЕГ до статус без никакви други симптоми, освен че спря да говори, то така и разбрахме, че нещо не е наред.  В понеделник сме отново в болницата да видим какво се случва, дали се е повлиял, макар, че при Алексиев пак си беше лошо Еег.


Титла: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: bebok_86 в сб, 02 сеп 2017, 14:23
Тъй като сте подхванали темата за ЕЕГ-тата да питам и аз. Малката до сега има само 2 правени в будно състояние, като на второто почти през цялото време мрънкаше и накрая вече плачеше. И двете са уж добри, ако може да се вярва на разчитането. За съжаление обаче, добро ЕЕГ не значи че няма епилепсия и за това се чудя дали да не направим едно по време на сън. Обаче такова не се ли прави  само в болница, или бъркам? И ако будното и спящото са добре, какво следва от тук нататък?


Титла: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: Ели_Попова в пн, 04 сеп 2017, 11:26
Здравейте всички,искам да попитам тези,които са ходили при Алексиев,добро ЕЕГ ли прави?В сън или в будност го прави?Моя син има само по време на сън пристъпи,които Божинова определи като епилептични миоклонии.Утре ще ходим и при Алексиев ,защото пристъпите продължават въпреки лечението и се тревожа,че не сме на правилна терапия.Сега пие Конвулекс сироп и Репитенд сироп.


Титла: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: Ели_Попова в вт, 05 сеп 2017, 20:20
Пак съм аз. Днес бяхме при Алексиев. Направиха ЕЕГ в будно състояние с хипервентилация и фотостимулация. Заключението е, че ЕЕГ-то не е добре, имало пароксизмална активност, а дребния уж няма прояви през деня. Предлага да включим трето лекарство- Клонарекс. Струва ми се страшно да е на три антиконвулсанта едновременно. Има ли някой от вас да е така? Този Клонарекс наистина ли води до зависимост?


Титла: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: toffifee в вт, 05 сеп 2017, 21:03
Ели аз съм писала на предходната страница. В същото положение сме като вас. Ужасни неща четох за клонарекса...


Титла: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: Ели_Попова в вт, 05 сеп 2017, 21:25
Този,аз прочетох постовете ти и тези на Романол за Алексиев,но не ми стана ясно вие доволни ли сте от самото провеждане на изследването и консултацията?Струва ли ми се или този клонарекс Е предпочитано от този лекар лекарство? На вас по колко ви изписа?


Титла: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: romanol в ср, 06 сеп 2017, 07:45
Да той Клонарекса много си го тачи аз заради това 2 години  се колебае преди да отида при него. Но на нас ни го включи чак след  година лечение. Когато отидохме при него бяхме на Конвулекс и Репитенд, с 2 основни вида пристъпи. Към тях прибави и Неуротоп 200 и единия   вид пристъпи изчезна след 2-3 седмици. Така карахме до тази година Януари когато по лоша лекарска преценка тя разви хипервитаминоза на В6 и направи субстатус ЕЕГ-ТО много й се влоши и тогава ни включи Клонарекса и маха Репитенда. Пристъпите намаляха от 250-300 дневно до 10-15. Изкараме така 5 месеца и после пристъпите пак много зачестиха и започна да прави атонични. Въпреки че ЕЕГ -то беше  малко по-добре заради пристъпите ни вдигна Клонарекса. От тогава пристъпите намаляха много до няколко малки дневно дори понякога има дни в които не виждам нито един и е имала само 1 атоничен след сериозна травма на главата преди 2 седмици.
Та сега се лекуваме с Конвулекс, Неуротоп и Клонарекс.
Аз съм много доволна от изследването, електроенцефалографистката е много внимателна и както вече споменах апарата му е много добър, много по читав е от скъсаната шапка в Св. Наум. А за разчитането само ще ти кажа, че този човек 35 години с това се занимава, като над 20 години е бил началник отделение в Александровска болница и е бил единственият преподавател по ЕЕГ. Според  мен е много добър епилептолог.
Та на въпроса  ти, да към момента съм доволна от лечението му, като  спра да бъда ще го сменя, нямам скрупули.


Титла: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: Ели_Попова в ср, 06 сеп 2017, 08:52
Благодаря за отговора Романол.Аз също много харесах вниманието нпри направата на ЕЕГ,хареса ми и консултацията.За пръв път опадам на лекар,който да ме изслуша и да ми обясни мнението си по въпросите ми,а не само да бърза и да ми връчи рецептата накрая.Тревожи ме само Клонарекс...Доктора,каза да му се обаждам ако нещо ме тревожи,дано и да ми вдигне като звъня.Времето ще покаже.


Титла: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: romanol в ср, 06 сеп 2017, 10:53
На мен винаги ми е вдигал.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: maugli в ср, 06 сеп 2017, 13:55
Преди 8 години, когато ходихме при Алексиев в Александровска за иглотерапия, имаше лекари от цялата страна, който се учеха, как се прави и разчита ЕЕГ. Тогава научих, че той пише и учебниците по медицина за ЕЕГ-тата.


Титла: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: romanol в ср, 06 сеп 2017, 17:25
Преди 8 години, когато ходихме при Алексиев в Александровска за иглотерапия, имаше лекари от цялата страна, който се учеха, как се прави и разчита ЕЕГ. Тогава научих, че той пише и учебниците по медицина за ЕЕГ-тата.

Да така  е аз имам учебника му и вече  няколко пъти  съм го  чела.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: toffifee в ср, 06 сеп 2017, 18:47
И на мен ми хареса обстановката и отношението по време на ЕЕГ, не оспорвам преценката му за ЕЕГ, но този клонарекс много ме притеснява....


Титла: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: verano в чт, 14 сеп 2017, 14:25
Здравейте! Моето дете от около година е на Ривотрил и Конвулекс( беше и на Сабрил, заедно с тях но него го спряхме). Доволна съм от ефекта на Ривотрила- няма толкова седативен ефект и от около година детето няма пристъпи. Припомням - детето ми е със Синдром на Уест, като последните гърчове, вече не бяха инфантилни спазми, а големи генерализирани, най- вероятно с мозъчен оток. Досега успявахме някак да осигурим Ривотрил капки от Турция, но вече контролът там е много голям и най- вероятно ще преминем на Клонарекс. Ако някой е правил такава промяна, моля да сподели как е протекло.

Нещо друго - надявам се никой да не се нуждае, но все пак - ПОДАРЯВАМ Сабрил цяла неотваряна опаковка от Турция и Нитразепам - 3-4 опаковки от Румъния.


Титла: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: afa7 в сб, 16 сеп 2017, 19:41
Здравейте, при доброкачествени миоклонии без епи огнища препоръчан ли ви е прием на антиконвулсанти. Един лекар казва не, другият - валпроат.


Титла: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: Sivotopile в нд, 17 сеп 2017, 00:28
Здравейте, има ли някое детенце тук, което приема петинимид сироп и как му действа? Откакто Никол го пие нощният сън стана мираж. Дави се нощем и се опитва да повръща, освен давенето се буди още 2-3 пъти с такъв рев, че буди целия блок и така вече 3 седмици.


Титла: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: BGM77599FM в ср, 20 сеп 2017, 09:38
Момичета ,моля да ми препоръчате добър невролог в София за еег и разчет на еег.Ще се явяваме на телк в началото на октомврш месец .Няма да имаме време да отседнем в свети наум.
Ще представя епикризата от месец май от престоя ни в Наум ,но искат и ново еег с разчет и лист .Мислех си за Алексиев ,но вие казахте ,че не дава такива документи.Търсим специалист в София.


Титла: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: didka12 в ср, 20 сеп 2017, 15:44
Имам въпрос. Давате ли имуностимулиращ сироп на децата?  Аз искам да и давам, но не знам какъв да бъде. Всеки лекар си изписва различен. Дали има някой от сиропите, който да е най- подходящ или хващаш някой и това е? Лошото е, че май нещо лесно я нападат бактериите, може би и е слаб имунитета. Юни имаше бактерия в пикочните пътища сега в носа друга....., а я пускам и на ясла сега. Тя пие Конвулекс, моля ако някой пие този сироп и имуностимулант да сподели.


Титла: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: bebok_86 в ср, 20 сеп 2017, 15:51
Имам въпрос. Давате ли имуностимулиращ сироп на децата?  Аз искам да и давам, но не знам какъв да бъде. Всеки лекар си изписва различен. Дали има някой от сиропите, който да е най- подходящ или хващаш някой и това е? Лошото е, че май нещо лесно я нападат бактериите, може би и е слаб имунитета. Юни имаше бактерия в пикочните пътища сега в носа друга....., а я пускам и на ясла сега. Тя пие Конвулекс, моля ако някой пие този сироп и имуностимулант да сподели.
Аз давам Имунобор кидс. Давала съм го и на голямата и съм уж доволна, при нея помогна. За малката още не мога да кажа, като започне ясла ще видим.


Титла: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: romanol в чт, 21 сеп 2017, 06:53
Момичета ,моля да ми препоръчате добър невролог в София за еег и разчет на еег.Ще се явяваме на телк в началото на октомврш месец .Няма да имаме време да отседнем в свети наум.
Ще представя епикризата от месец май от престоя ни в Наум ,но искат и ново еег с разчет и лист .Мислех си за Алексиев ,но вие казахте ,че не дава такива документи.Търсим специалист в София.

Ние също сме на ТЕЛК тази година, аз ще представя епикриза от СВ.Наум от миналата седмица и Етапна епикриза от Алексиев+ЕЕГ с разчет пак от него. Той гарантирам, че дава ЕЕГ+разчет, а този лис за който пишеш не знам за какво става въпрос, но ако имат предвид етапна епикриза може да се обадиш в кабинета му и да попиташ дали може да ви изготви съответния документ нищо че не се следите при нег.
Другият вариант ако Алексиев откаже е да направите  ЕЕГ с разчет в Св.Наум платено и после с него да отидете при Божинова с направление и тя ще ви направи етапна епикриза на нас ни е правила такава при предишното ни минаване на ТЕЛК.


Титла: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: BGM77599FM в чт, 21 сеп 2017, 07:54
:
Момичета ,моля да ми препоръчате добър невролог в София за еег и разчет на еег.Ще се явяваме на телк в началото на октомврш месец .Няма да имаме време да отседнем в свети наум.
Ще представя епикризата от месец май от престоя ни в Наум ,но искат и ново еег с разчет и лист .Мислех си за Алексиев ,но вие казахте ,че не дава такива документи.Търсим специалист в София.

Ние също сме на ТЕЛК тази година, аз ще представя епикриза от СВ.Наум от миналата седмица и Етапна епикриза от Алексиев+ЕЕГ с разчет пак от него. Той гарантирам, че дава ЕЕГ+разчет, а този лис за който пишеш не знам за какво става въпрос, но ако имат предвид етапна епикриза може да се обадиш в кабинета му и да попиташ дали може да ви изготви съответния документ нищо че не се следите при нег.
Другият вариант ако Алексиев откаже е да направите  ЕЕГ с разчет в Св.Наум платено и после с него да отидете при Божинова с направление и тя ще ви направи етапна епикриза на нас ни е правила такава при предишното ни минаване на ТЕЛК.
Благодаря за отговора.Все пак ще успеем да минем през св.Наум и ще представя епикризата от там.Освен нея задължително ли е да има още едно ЕЕГ.
Искат ни и IQ тест и становище от психиатър.Мисля да отидем при Д-р Румяна Трендафилова.Имате ли мнение за нея?Освен тези неща изискват и консултация с психолог и оценка от логопед.Днес ще ходим в института по психично здраве в нашия град.Там работи психоложката ,която работи с дъщеря ми в детската градина.
Датата ни за ТЕЛК е началото на ноември месец.Вчера допуснах техническа грешка като написах,  че е октомври.Според вас ще приемат ли становището на логопеда и психолога като са правени през месец септември?





Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: CieraLeon в чт, 21 сеп 2017, 14:09
Имам въпрос. Давате ли имуностимулиращ сироп на децата?  Аз искам да и давам, но не знам какъв да бъде. Всеки лекар си изписва различен. Дали има някой от сиропите, който да е най- подходящ или хващаш някой и това е? Лошото е, че май нещо лесно я нападат бактериите, може би и е слаб имунитета. Юни имаше бактерия в пикочните пътища сега в носа друга....., а я пускам и на ясла сега. Тя пие Конвулекс, моля ако някой пие този сироп и имуностимулант да сподели.

Ние пием Конвулекс сравнително от скоро - април 2017 г.
Не давам абсолютно никакви имуностимулатори в есенно-зимния сезон освен ако не е пред раболяване/болен. В такива критични дни действам с вит.Ц, Осцилокцинум (първо ударно през 6 часа 2-3 дози и после вече на 12 часа), промивка на носа с физиол.разтвор (колкото даде, обикновено 2 пъти успявам) и ако има засегнато гърло както е обикновено при нас инхалация с физ.разтвор,и през 2 часа Хомеожен смуче, както и Ангинхил -3 пъти на ден. Това ми е  схемата. Ако кашля давам сироп Грийнт ус (100% натурален). С това приключва всичко до няколко дни. Понякога добавям и чиста коластра. В аптеката има избор.

Честно казано след голямото боледуване през март 2017, за мен пристъпа,който се откючи беше в резултат от много боледувания, много лекарства - пи антибиотик, Урбазон му биха -правеше пристъпи на задушване (онзи модерния вирус), Вентолин инхалация, Пулмикорт. Абе тежка зима изкарахме и оттогава видя ли първи симптом си карам по горепосочената схема. Засега работи. Не искам повече имуностимулатори, имуномодулатори (Изорекс, Изопринозин мисля и той е имуномодулатор).


Титла: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: pepchetodobreva в сб, 30 сеп 2017, 12:38
Здравейте,  имам останал Синактен амп. 0, 250 мг/мл. Ако някой има нужда да ми пише. 😊😊


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: sergeeva11@abv.bg в пт, 06 окт 2017, 13:35
Здравейте,започвам да давам на малката Гамалон и рибено масло.Ако някой е давал или има наблюдения,как повлияват на развитието и дали оказват влияние върху гърчовете нека сподели.За съжаление лекуващите лекари вдигат рамене,за тях нямало смисъл


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: ivinnka в вт, 10 окт 2017, 11:59
Здравейте, при доброкачествени миоклонии без епи огнища препоръчан ли ви е прием на антиконвулсанти. Един лекар казва не, другият - валпроат.
Да,валпроат.

Романол,може ли да ми снимаш учебника на Алексиев за ЕЕГ,откъде си си го набавила?

Извинявайте,че 'нахлувам ' в темата.Чета редовно,но почти не се включвам понеже имам и друго детенце вече.Със съжаление виждам,че има и нови мами и се радвам на успехите в лечението на старите.Гушш и здрави дечица!


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: snejiiiiiii в вт, 10 окт 2017, 16:17
Романол, може да го израсте през пубертета. Мозъкът е толкова необятна материя. Пробвала ли си как ще и се отрази кетогенна диета? То ще е малко трудно ограничаването на въглехидратите като цяло, че като знам в градините каква е храната и  :sick: , но поне да идват от зеленчуци и плодове като цяло.
Аня, каква е цената на репитенда?
При нас пък Хриса днес е доспа поспалива - спа 3 пъти между 45 минути и 1 час. Това е крайно неприсъщо за нея. Освен това я забелязвам последно време, че взема да се уморява и доста често иска да я нося. Тя сега ходи вънка и може това да е причината, защото сега всичко и е интересно и не спира да обикаля. Но днес не е излизала.
moje da e ot lekarstvata moq sin ot mart mesec e s diagnoza epilepsiq doktora kaza che ot lekarstvata moje da spi poveche i da se umorqva no kogato organizmat svikne shte se opravi


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: katta в вт, 10 окт 2017, 18:59
Детето ми беше на Апидан една година. Сменихме го заради страничните действия, лоша концентрация и т. н.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: snejiiiiiii в вт, 10 окт 2017, 19:54
Детето ми беше на Апидан една година. Сменихме го заради страничните действия, лоша концентрация и т. н.
lele to mai na vsqko dete razlichno deistva zashtoto na moeto nishto mu nqma no moje bi i ima razlika mejdu lekarstvata v bg i tezi v germaniq


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: katta в вт, 10 окт 2017, 21:59
Снежи, на колко години е детето ти и каква му е диагнозата?


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: snejiiiiiii в вт, 10 окт 2017, 22:18
na 4 fokalna epilepsiq


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: katta в вт, 10 окт 2017, 23:23
Ами при нас Апидан имаше ефект в началото, после стана много разсеян, забравяше и така. Какви са пристъпите при вас?


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: romanol в ср, 11 окт 2017, 05:36
ivinnka Учебника ми го снима една мама и ми го изпрати, иначе се продава и в медицинската книжарница срещу "Света Екатерина" (кардиологичната болница), от същата книжарница съм си купила и учебника "Неврология" на П.Шотеков и още един учебник "Основи на клиничната електроенцефалография" на други автори. Само да ти кажа че ако не си наясно с медицинската терминология учебника ще ти бъде почти неразбираем. Изчети първо всичко което има в нета за да навлезеш в терминологията и тогава си го вземи. :plus1:  


Фокална епилепсия само по себе си не е диагноза, това единствено обозначава, че тя е огнищтна а не генарализирана но не отразява етиологията : идиопатична, симптоматична или криптогенна: нито причината за появата на епилепсията. Епилепсията сама по себе си не е болест, а симптом на друга увреда като например генетична, метабулитна, структурни изменения в мозъка и т.н. Част от идиопатичните и генетични епилепсии като детска абсансна епилепсия, роландова епилепсия, доброкачествена епилепсия с неонатални гърчове се израстват и се самоограничават до пубертета в най-лошия случай до 20 годишна възраст. За да може да се даде прогноза за развитие на конкретния епилептичен синдром то задължително трябва да се знае причината за него, нещо което нашите невролози хич не се пънат да търсат. Например в случай като нашия епилепсията е вторична т.е. в последствие от генетично-метабулитно заболяване което за съжаление няма лечение в комбинация с мозъчна увреда в следствие и вероятността епилепсията да изчезне е почти нулева. Но има други случаи при които метабулитните заболявания се лекуват и епилепсията изчезва. Освен всички изброени фактори много важно е също така дали детето се повлиява от лечението, ако със започване на първия медикамент пристъпите са спрели то вероятността да се израсте е много голяма, но ако сте сменили няколко вида медикаменти или е премината на политерапия с2,3 медикамента без пълен контрол на пристъпите то тази вероятност намалява драстично. Първият ми братовчет отключи епи на 10-годишна възраст сега е на 39 и до ден днешен е с пристъпи, а е изпил де що има медикамент на пазара. Затова в общи линии един господ знае мозъка е такава необятна и неизучена област все още, че е изключително трудно да се прогнозира.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: katta в ср, 11 окт 2017, 11:22
Romanol, много благодаря за разяснението, изчерпателно както винаги. При нас засега е идиопатично, магнитният резонанс е чист. Никой не ни е предлагал да изследва за метаболитно заболяване. В какво се изразява то при дъщеря ти?


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: snejiiiiiii в ср, 11 окт 2017, 13:15
Ами при нас Апидан имаше ефект в началото, после стана много разсеян, забравяше и така. Какви са пристъпите при вас?
mi nie mart mesec napravihme dva garcha i ot togava pie apidan no nqmame problemi otkakto go pie nqma  pristapi nqma nishto moje bi pri vseki deistva razlichno popitah za nego zashtoto v tozi forum nikoi nepishe che deteto mu priema tozi vid lekarstva


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: katta в ср, 11 окт 2017, 14:57
Какви бяха пристъпите? Защото при нас бяха нощни, с повече или по-малко загуба на съзнание. Пристъпите също спряха от раз, но после постепенно се влоши в училище, не можеше да запомни елементарни неща.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: snejiiiiiii в ср, 11 окт 2017, 15:19
Какви бяха пристъпите? Защото при нас бяха нощни, с повече или по-малко загуба на съзнание. Пристъпите също спряха от раз, но после постепенно се влоши в училище, не можеше да запомни елементарни неща.
ne garchove edin prez denq i edin vecher i tova e tova beshe predi 6 meseca sega vse edno nishto ne e bilo i lekarstvata mu deistvat dobre na vas koga toest sled kolko vreme sled apidana ste poluchili pristapite


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: katta в ср, 11 окт 2017, 15:41
Ами като започна Апидана, пристъпите спряха. Останаха кратки загуби на ориентация, по няколко на ден, но не типичните абсанси. Те не се забелязват от страничен наблюдател и добре, че може да ги опише, иначе нямаше да знаем, че ги има. Видът на тези кратки пристъпи зависи от лекарството, не знам дали при други деца също е така.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: snejiiiiiii в ср, 11 окт 2017, 15:43
Ами като започна Апидана, пристъпите спряха. Останаха кратки загуби на ориентация, по няколко на ден, но не типичните абсанси. Те не се забелязват от страничен наблюдател и добре, че може да ги опише, иначе нямаше да знаем, че ги има. Видът на тези кратки пристъпи зависи от лекарството, не знам дали при други деца също е така.
izvinqvam se no nerazbrah dokato ste go pili imali li ste pristapi ili samo stranichnite efekti


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: katta в ср, 11 окт 2017, 16:04
Нямаше изразени пристъпи. Беше все едно, че е съвсем здрав. Загубите на ориентация и досега никой лекар не може да ми каже какво са 😡


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: snejiiiiiii в ср, 11 окт 2017, 16:07
Нямаше изразени пристъпи. Беше все едно, че е съвсем здрав. Загубите на ориентация и досега никой лекар не може да ми каже какво са 😡
mmm mnogo stranno az ne sam mnogo zapoznata s tazi bolest no vie samo edin medikament li piete i po kolko na den


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: Zenda в чт, 12 окт 2017, 12:17
Раманол, може ли един въпрос. Ти медицинско лице ли си? Не, че има значение за въпроса ми. Според теб след прекаран минингит или енцефалит, по време, на които има гърчова проява , колко време след това е нужно на мозъка да се възстанови? Възможно ли е след такова заболяване да има остатъчни гърчове? Из БГ литературата нищо не пише. Съотвено четох по чуждестранните форуми за най-различни случаи, които казват, че има хора, които и по няколко години се възстановяват след такия заболявания.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: romanol в чт, 12 окт 2017, 18:03
По първия въпрос не не съм медицинско лице, а просто мама която много чете.
По вторият въпрос да може да има остатъчни гърчове възстановяването продължава различно в зависимост от степента на засягане е възможно до около година да персистират при Добър изход на заболяването, при тежко изкаран може да се придобие траен неврологичен дефицит като парези и/или епилепсия.
Много е относително.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: Zenda в пт, 13 окт 2017, 08:17
Здравей Раманол, благодаря ти.:)


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: rosij в пт, 13 окт 2017, 09:52
Здравейте,започвам да давам на малката Гамалон и рибено масло.Ако някой е давал или има наблюдения,как повлияват на развитието и дали оказват влияние върху гърчовете нека сподели.За съжаление лекуващите лекари вдигат рамене,за тях нямало смисъл

Интересува ме дали вече давате Гамалон и как ви се отразява.
Аз прочетох, че може да се дава с антиепилептичните лекарства. Сега бяхме в Св. Наум и попитах проф. Божинова дали мога да го давам, отговора беше "по - добре недейте".


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: non4eto0 в пт, 13 окт 2017, 10:20
Добро утро момичета, нахлувам в темата с един много странен въпрос. Вчера при посещение при личната за да изпише лекарствата на синковеца ме попита колко пъти ходим на преглед при невролог. Аз и отговори ,че веднъж годишно тъй като слава богу нямаме проблеми, но ходим за контролни прегледи. Тя ми каза, че трябва най-малко по два пъти в годината иначе имало вероятност да ни отпише от диспансеризиране. Наистина ли е така? Поне до сега не сме имали такива проблеми но..


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: sergeeva11@abv.bg в пт, 13 окт 2017, 10:25
Здравейте ,започнахме Гамалон,но с малка доза.Аз започвам лекарства бавно спирам още по бавно.Лекуващ лекар ни е д-р.Денева от Св. Наум и също не ни препоръчва нищо освен ноотропил.Рая е на шест със голямо изоставане.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: sergeeva11@abv.bg в пт, 13 окт 2017, 10:30
rosij засега няма промяна в състоянието като странични ефекти,а за полза е много рано.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: rosij в пт, 13 окт 2017, 11:58
Благодаря!

Те в Св. Наум май само ноотропил препоръчват.
При нас изоставането е малко, но той спря да говори и сега постепенно възстановява.
Искаше ми се с нещо да подпомогна, но явно няма да стане засега.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: bebok_86 в пт, 13 окт 2017, 12:38
Добро утро момичета, нахлувам в темата с един много странен въпрос. Вчера при посещение при личната за да изпише лекарствата на синковеца ме попита колко пъти ходим на преглед при невролог. Аз и отговори ,че веднъж годишно тъй като слава богу нямаме проблеми, но ходим за контролни прегледи. Тя ми каза, че трябва най-малко по два пъти в годината иначе имало вероятност да ни отпише от диспансеризиране. Наистина ли е така? Поне до сега не сме имали такива проблеми но..
Ние ходим на всеки 3 месеца, като пристъпи не е имала от самото начало на лечението преди 1 година. По диспансер са до 4 прегледа.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: tcvetenceto_89 в пт, 20 окт 2017, 09:46
Добро утро, искам да ви питам нещо повече относно заглеждането в една точка. Малката от скоро по веднъж на ден я забелязвам че го прави, но не както е в активно състояние да спре и да се стъписа, а примерно докато е в столчето за кола, в количката, прилича на нормално отвяване като при голям човек, но като я пипам и викам не винаги се обръща. По няколко секунди трае това, не повече от 10 може би. Ходихме на ЕЕГ невроложката каза че е добро и няма отклонения и да я следим за тези заглеждания, сега и ще увеличаваме малко дозата, заради килограмите. Ще се радвам ако някой сподели нещо повече.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: gesoul в пт, 20 окт 2017, 13:15
Здравейте,
Отдавна не съм писала, но спешно ми трябва вашето мнение относно нещо.
Малката е със задна хрема от месец вече, кашлица заради секретите, но гърлото е чисто. Гърдичките ги слушаха няколко пъти, секретите са бистри.
Минахме през личната няколко пъти, УНГ на два пъти - изписват вс път капки и сироп.
Спрягаме противоалергично нещо да се изпише, че лигавицата е набъбнала и вероятно от това е всичко. Въпросът е, че личната се опасява от конфликт между противоалергичното и антиепилептичните сиропи. По-скоро, според нея, така ще се засили действието на сиропите.
Тъй като за пръв път ни се случва откакто е на лечение да е с такава кашлица, звънях на невроложката да попитам, но не успявам да я открия.
От вашия опит, можем ли да дадем на малката някакво противоалергично, без да има последствия?
Благодаря ви


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: Sivotopile в пт, 20 окт 2017, 21:52
Здравейте,
Отдавна не съм писала, но спешно ми трябва вашето мнение относно нещо.
Малката е със задна хрема от месец вече, кашлица заради секретите, но гърлото е чисто. Гърдичките ги слушаха няколко пъти, секретите са бистри.
Минахме през личната няколко пъти, УНГ на два пъти - изписват вс път капки и сироп.
Спрягаме противоалергично нещо да се изпише, че лигавицата е набъбнала и вероятно от това е всичко. Въпросът е, че личната се опасява от конфликт между противоалергичното и антиепилептичните сиропи. По-скоро, според нея, така ще се засили действието на сиропите.
Тъй като за пръв път ни се случва откакто е на лечение да е с такава кашлица, звънях на невроложката да попитам, но не успявам да я открия.
От вашия опит, можем ли да дадем на малката някакво противоалергично, без да има последствия?
Благодаря ви
Сигурно зависи от антиепилептичните сиропи, но Никол редовно пие аериус и никога не е имала проблем. дори сега пие и аериус и репитенд и петинимид


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: gesoul в пт, 20 окт 2017, 22:39
Здравейте,
Отдавна не съм писала, но спешно ми трябва вашето мнение относно нещо.
Малката е със задна хрема от месец вече, кашлица заради секретите, но гърлото е чисто. Гърдичките ги слушаха няколко пъти, секретите са бистри.
Минахме през личната няколко пъти, УНГ на два пъти - изписват вс път капки и сироп.
Спрягаме противоалергично нещо да се изпише, че лигавицата е набъбнала и вероятно от това е всичко. Въпросът е, че личната се опасява от конфликт между противоалергичното и антиепилептичните сиропи. По-скоро, според нея, така ще се засили действието на сиропите.
Тъй като за пръв път ни се случва откакто е на лечение да е с такава кашлица, звънях на невроложката да попитам, но не успявам да я открия.
От вашия опит, можем ли да дадем на малката някакво противоалергично, без да има последствия?
Благодаря ви
Сигурно зависи от антиепилептичните сиропи, но Никол редовно пие аериус и никога не е имала проблем. дори сега пие и аериус и репитенд и петинимид
И Рада ги пие и да, по принцип антихистаминните могат да предизвикат пристъпи, потвърди днес по-късно и невроложката...Започнах да давам противоалергичното, ще наблюдавам. Дано всичко е наред.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: didka12 в сб, 21 окт 2017, 23:39
За противоалертичните знам че намаляват действието на сиропите, ние сме на Конвулекс. Една невроложка ми каза че Фенистила не е много препоръчителен и съм давала Ериус, но преди да знам тези подробности съм давала и фенистил.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: gesoul в нд, 22 окт 2017, 18:53
За противоалертичните знам че намаляват действието на сиропите, ние сме на Конвулекс. Една невроложка ми каза че Фенистила не е много препоръчителен и съм давала Ериус, но преди да знам тези подробности съм давала и фенистил.
Да, намаляват. Аз в бързането съм написала обратното :confused:


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: romanol в пн, 23 окт 2017, 05:01
Можеш да даваш само  Ериус и Метилпреднизолон (урбозон,медрол), ние от години само на него.
Друго което мога да ти препоръчам е един прах нарича се НоАл, той е за локална употреба може да го комбинираш с Ериуса, като впръскваш в нослето, аз съм доволна от него.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: gesoul в пн, 23 окт 2017, 07:33
Можеш да даваш само  Ериус и Метилпреднизолон (урбозон,медрол), ние от години само на него.
Друго което мога да ти препоръчам е един прах нарича се НоАл, той е за локална употреба може да го комбинираш с Ериуса, като впръскваш в нослето, аз съм доволна от него.
Благодаря, ще го проверя :)


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: CieraLeon в пн, 23 окт 2017, 17:46
От 6м сме на Конвулекс,но вече 2 години (от както тръгна на ясла) започна с ларингити. Та вече правя така, сега го пресякох на ден 3.
Инхалация с физиологичен разтвор - 5 на ден
Вит Ц
Коластра-2 капсули
Мед със сода - колкото може-  на 2 часа
Сироп за кашлица Мащерка - Тусавит
Чайче с липа и мащерка
Капки Виброцил 3*2 к
А и пръсках за първи път едно със сребро Силвъртус
Дадох Ериус 1 път само


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: nedel4eva87 в пн, 23 окт 2017, 18:27
Здравейте! От година пием конвулекс и до преди един месец и Сабрил.Редавно следим нивата на амоняк,валпроева киселина и чернодробни ензими.Последния път като ги пуснахме взеха кръв от пръста.Алкалната фосфатаза е много висока.Невроложката каза,че има съмнения за рахит и да пуснем изследване за витамин Д.Въпросът ми е какви други метаболитни изследвания можем да пуснем освен за витамин Д? Освен това имаме хроничен запек и някой път има и кръв.Някой имал ли е такъв проблем?


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: toffifee в вт, 24 окт 2017, 11:07
Здравейте, от известно време чета за генетичните и метаболитни изследвания. Искам да попитам, когато се направят генетични изследвания и "покажат проблем" това хвърля ли нова светлина в леченението, променя ли се след това и резултатите с какво помагат?


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: romanol в ср, 25 окт 2017, 05:06
nedel4eva87 Ако имаш предвид витамини може да пуснеш вит.В6, В12 и вит.Е. Аминокиселини може да пуснеш целия пакет в майчин дом в "НГЛ" струва 200 лв.


toffifee Да разбира се, има генетични изменения които водят до блокаж на калциевите канали, други на натриевите и в този случай се определя кой точно медикамент ще е най-подходящ, защото едните влияят на натриевата пропускливост други на калциевата. В други случаи, когато генетичната увреда води до определен ензимен дефицит в организма, т.е. генетично-метаболитни, то може да се приложи ензим заместваща терапия или диета и така да се лекува основното заболяване, а не само симптомите, като епилепсия например, произлизащи от него. Един такъв пример са епилепсиите предизвикани от В6 дефицит, фенилкетонурия, ГЛУТ1 и още много други, които установени още в кърмаческа възраст и правилен диетичен режим водят допълно оздравяване. Колкото по-рано се открие едно метаболитно заболяване толкова по-голяма вероятност има да се излекува напълно, е т.е. не да се излекува, защото цял живот ще си си на диета, но поне да няма болестни симптоми. За съжаление тези като нашето които нямат лечение, поне ти показват срещу какво се бориш и кои органи трябва да следиш, защото нашето заболяване освен увреди в нервната система има и склонност да причинява кисти в бъбреците и докато не го бяхме разбрали въобще не сме ги следили. В повечето случай тези заболявания са мултисистемни и оказват щети на целия организъм.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: toffifee в ср, 25 окт 2017, 10:06
Благодаря ти Romanol!


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: katta в ср, 25 окт 2017, 21:32
Romanol, значи по-вероятно е, ако епилепсията се е отключила по-късно, да не е израз на метаболитно заболяване, правилно ли съм те разбрала?


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: CieraLeon в чт, 26 окт 2017, 00:55
Не претендирам за компетентност, но бих искала да споделя какво ми каза невроложката- всеки в даден момент може да отключи епилепсия. Може причина да е стрес, вирусно заболяване, наследствено, удари др.
Аз продължавам да твърдя,че при нас се отключи след вирус, много тежък вирус Март 2017 г.
Невроложката само казва "абсолютно е възможно, но и никой не може да ви каже 100% каква е причината за гърч".
Дано остане в миналото това и никога повече не се случва.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: romanol в чт, 26 окт 2017, 04:38

katta Не е точно така, по презумпция метаболитните заболявания, които са причинени от хомозиготно носителство на дефектния ген се отключват още в кърмаческа възраст, но когато носителя е хетерозигот на дефектния ген симптомотиката може да се отключи и в по-късен етап от живота, поради настъпили промени в организма. Напримен малката е хомозиготен носител и е с пристъпи от 2 месечна възраст, аз съм хетерозиготен и моите проблеми започнаха след раждането ѝ поради хормоналните промени в организма тогава. :plus1:
Обяснявам какво е хомозигот и хетерозигот при автономно-рецисивното носителство, хетерозигот е половинката на дефектния ген например при майката, ако таткото няма същата мутация детето ще наследи само хетерозигота, но ако той има същата мутация то детето се ражда с хомозиготна (пълна) мутация в гена. Т.е. хетерозигот + хетерозигот = хомозигот. Като респективно хетерозигота е с по-ниски метаболитни отклонения от хомозигота.

Не претендирам за компетентност, но бих искала да споделя какво ми каза невроложката- всеки в даден момент може да отключи епилепсия. Може причина да е стрес, вирусно заболяване, наследствено, удари др.
Аз продължавам да твърдя,че при нас се отключи след вирус, много тежък вирус Март 2017 г.
Невроложката само казва &quot;абсолютно е възможно, но и никой не може да ви каже 100% каква е причината за гърч&quot;.
Дано остане в миналото това и никога повече не се случва.

Тава което си изброила не са причини, а отключващни фактори, или т.нар. тригери, с изключение на наследствено, което са генетични фактори, пак за които аз говоря, и травмата, която би довела до увреда на мозъка, която от своя страна да предизвиква пристъпите.
Отключващият фактор и причината са две много различни неща, както например отключващия фактор който е бил вирус, причината за епилепсията може да е генетичто, автоимунно или метаболитно заболяване, късна реакция от травма на главата, последствия от вирусната инфекция като менингит или енцефалит например. Виждаш ли колко много причини при един и същи отключващ фактор.
Причината почти винаги може да се открие, но това невролозите хич не се пънат да търсят.
Причината обикновенно се търси при непотдаващи се на лечение резистентни епилепсии. При доброкачествените присто си лекуват пристъпите и обикновено децата спират пристъпите още с първия медикамент.
Да не говорим, че по презумпция един единствен непровокиран пристъп не се класифицира като епилепсия.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: CieraLeon в пт, 27 окт 2017, 17:25
Ти ме разби!


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: milieva71 в пн, 30 окт 2017, 13:23
Здравейте,
Въпросът Ви е много резонен, но мисля, че е добре да потърсите второ компетентно мнение, имам предвид мнение на специалист в тази област. Можете да зададете този въпрос:
 https://www.credoweb.bg/page/34251/epilepsiyata-ne-e-prisada/publications?tab=published
или
https://www.credoweb.bg/discussion/1759/ot-kakva-pomosht-i-podkrepa-imat-nuzhda-patsientite-s-epilepsiya-i-tehnite-blizki/discussion

Поне ще чуеш друго мнение :)


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: romanol в вт, 31 окт 2017, 04:45
На мен лично би ми било интересно да прочета, какво биха отговорили епилептолозите по отношение на въпросите за генетичните и метаболитни заболявания. :plus1:
За нашето заболяване до момента не съм открила човека, който да може да приложи някакво адекватно лечение, само ни ползват за опитни мишки. Но смятам, че това е напълно нормално при положение, че сме първия регистриран случай в БЪЛГАРИЯ. Затова си търся варианти за лечение извън страната.
milieva71Тези ликовете са към подстраничката на Асоциация на родители на деца с епилепсия "АРДЕ" в здравния портал на credoweb. Аз съм член на асоциацията от вече около 3 години и освен това съм координатор на майките с малките деца до 15 годишна възраст за София. Ако някой има интерес да се включи в асоциацията може да се свърже с мен.

Ето и самата страничката на "АРДЕ":
http://frde.org/ (http://frde.org/)


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: snejiiiiiii в вт, 31 окт 2017, 15:25
Не претендирам за компетентност, но бих искала да споделя какво ми каза невроложката- всеки в даден момент може да отключи епилепсия. Може причина да е стрес, вирусно заболяване, наследствено, удари др.
Аз продължавам да твърдя,че при нас се отключи след вирус, много тежък вирус Март 2017 г.
Невроложката само казва "абсолютно е възможно, но и никой не може да ви каже 100% каква е причината за гърч".
Дано остане в миналото това и никога повече не се случва.
  i pri nas taka se poluchi razbolq se ot grip i sled tova napravi garch az sashto si mislq che tova go e otkluchilo i pri nas se sluchi prez mart tazi godina ottogava sme na apidan i blagodarq na gospod nqmame pristapi nqma nishto  molq se na bog da si ostane taka


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: didka12 в пт, 03 ное 2017, 23:28
Момичета тъй като опитвам да пусна малката на ясла, тя постоянно боледува.  Постоянно ми хвалят черният бъз. Някой пробвал ли е да го дава на децата. Сиропа от черен бъз. Дали може да им го даваме?


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: didipop в вт, 07 ное 2017, 01:45
Здравейте мами,аз съм баба на детенце което на 7м. възраст прекара пневмококов менинго енцифалит и претърпя операция за отстраняване на гнойна капсула на мозъка и направи 24часов джаксънов гърч .Започна лечение и след 6м.решиха че спират лекарствата след две седмици пак гърч и започна лечение дълго, сложно и с постоянно сменяне на лекарствата през годините(не ви казах че междувременно таткото се уплаши и абдикира без да се обади вече 10г)ЕЕГ бяха ту добри ту ужасни и все смяна на медикаментите и дозите,та накрая бяхме на Депакин кроно и Епетрижина доста години.Сега детето става мъж на 13г е и от 9г без пристъпи днес бяхме на Невролог и с много подобрено ЕЕГ реши да спре лекарствата дъщерями е хем на седмото небе от щастие хем в ада от притеснение ами, ако пак започнат, а той е голям и не разрешава никой да спи до него и да го дебне.Моля ви ако някой има опит да каже как да успокоя детето си тя ще се побърка от притеснение.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: romanol в вт, 07 ное 2017, 04:23
didipop

Здравей, добре дошла, въпреки че е по лош повод. Много съжалявам за това което ви се е случило, за съжаление татковците са с по-лабилна нервна система и често абдикират. :frowning1:
Вариантите които мога да ти предложа са 2:
Първият е да си закупите от тези камери които са за бебета и имат възможност освен наблюдение да следят и пулса, и движенията на детето. За съжаление са малко скъпички, но ще си осигурите спокойствие без да притеснявате детето. Ето един вариант:
http://www.angelcare.bg/shop/babymonitors/250/ (http://www.angelcare.bg/shop/babymonitors/250/)
Вторият вариант е да купите една гривна от тези които са за засичане на пристъпи, те са малко по-евтини, освен това детето остава под контрол и през деня, а не само нощно време. Тази гривна засича когато човек прави пристъп и изпраща съобщение на предварително зададен телефонен номер и включва аларма.
https://www.empatica.com/product-embrace (https://www.empatica.com/product-embrace)

За друго не се сещам.
Успех ви желая!


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: Ели_Попова в вт, 07 ное 2017, 07:56
Романол,тези гривни продават ли се в България?На Епъл ли са?


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: tcvetenceto_89 в вт, 07 ное 2017, 18:35
Момичета знаете ли нещо за петна свързани с епилепсията? На Гергана и излязоха две светло кафеникави, леко доуловими, но са на лицето, а преди това има излезли по едно на двете крачета и едно на дупето. Невроложката каза че не е възможно да е свързано с това и утре ще запиша час за кожен. В интернет пише за някакви петна, та за това се обръщам към вас ако някой има опит.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: sergeeva11@abv.bg в вт, 07 ное 2017, 18:44
Романол,чудесна информация относно гривните,за първи път чувам за тях.Имаш ли данни дали наистина са ефикасни при гърч.Ще бъде от голяма полза.Благодаря,че споделяш .


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: romanol в ср, 08 ное 2017, 05:09
Ели_Попова Не към момента не се продават в България трябва да се поръчат от техния сайт. От миналия месец с Веска Събева предсадателката на АРДЕ започнахме да подаваме документи към здравната ката и да се опитваме да ги включим в помощните средства за деца с тежки епилепсии, както и каските.
Незнам на каква база са, но щом се свързват с телефон най-вероятно приложението им е под андроид.

tcvetenceto_89 И ние сме с много кожни проблеми, като малка имаше отвратителни пъпки по лицето, като акне, сега има бенки и лунички. Няма да ти казвам колко кожни сме обиколили.В началото и аз си мислих че има връзка с епито, но сега по-скоро смятам, че е от лекарствата.

sergeeva11@abv.bg
Нямам нагледен пример за функционирането на гривните, но по-описание, чисто инженерно, би следвало да вършат работа.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: sergeeva11@abv.bg в ср, 08 ное 2017, 08:45
Романол,ако може с нещо да сме полезни в борбата със здравна каса пиши.Аз съм пратила запитване,как е възможно на два месеца да променят списъка на лекарствата по здравна каса..Става така,че като ги спрат по каса ги спират и в аптеките.Дано има удобрение за гривните и каските


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: bobi_ko в ср, 08 ное 2017, 08:50
Здравейте мами,
първо - извинявам се, че нахлувам в темата ви, но искрено се надявам да получа отговор на някои въпроси, понеже виждам, че доста информация сте събрали по въпроса.
Моята история - синът ми е на 8. Няма никакви проблеми с развитието, печели състезания в училище, много жизнено и отговарящо на възрастта си дете. До сега не сме имали абсолютно никакви проблеми говорещи за епилепсия. Лятото така се случи, че детето спа в леглото на баба си (иначе си спи в неговата стая). По някое време тя усетила, че той се разтресъл за секунди и после отново заспал. След 15 минути това се повторило, кат одо края на нощта си е спал спокойно. Не е забелязала да се изпъва, посинява или нещо подобно. Реших, че е сънувал нещо. Следихме го няколко нощи- нищо. След месец, пак спа на моето легло. Ситуацията се повтори. Беше до мен и както си спеше спокойно тялото се разтресе. Разтрисането беше все едно човек се тресе от студ - трая 3-4 секунди най-много, след което се обърна и продължи да си спи. Това беше края на август. Оттогава не е имало подобно нещо. Като казвам не е имало имам предвид, че не съм забелязала, въпреки че почти всяка нощ спи при мен, гледам го през две минути  иизобщо не спя. Но се сещате - човек заспива и е трудно да е сигурен на 100 %.
И така започна ходене по доктори. Платени разбира се, кой ще ти чака 6 месеца за час с направление....Правихме ЕЕГ при доц. Рашева в Исул, пуска му светлини, кара го да не диша - каза нищо му няма, чисто е, има окси нещо си единични вълни, ноо били нормални за възрастта. Няма данни за епилепсия. Препоръча цитирам : запис на ЕЕГ по време на сън след частична безсънна нощ, да го заведем да заспи на стола и да го запише тогава с оглед "изключване на роландова епилепсия". Нейното лично мнение е, че не е това, а детето е по-чувствително и ще го израстне.
Занесохме резултатите при професор...., който ни беше изпратил да направим ЕЕГ-то. Той го погледна и каза - да, засега няма данни за епилепсия, но ще ви изпиша Trileptal - 300 mg - по половин таблетка вечер за всеки случай. Заключението на професора е, че засега няма нищо, ноо би могло да се получи някаква зрителна епилепсия. Според него проблема е в гледането на телевизия, таблети и т.н. Каза ни да спрем тези дразнители и да запичнем да пием лекарствата ,в продължение на 6 месеца, след което да направим ново еег и смята, че с това проблема ще отшуми.
Това пиене за всеки случай на лекарства не ни се стори ок. Питах педиатъра той ми каза следното цитирам:
Първо да се опита с режима и витВ комплекс и също дормикинд хомеопатично при повишена възбуда и ако няма ефект до 1 месец, тогава да започнете лечение. Лекарството не е безвредно и се прилага при Епилепсия, така че да остане за в краен случай.
Такааа..........следващ опит - Литвиненко. Имам много неща да кажа по въпроса за това, как ни объркаха часа в Детско здраве, как отидох на вратата с детето и му казах да влезем за 10 минути понеже не сме виновни за объркването и как ни изгони, като каза, че не можеш да стои по нощите заради нас - беше 3 часа следобяд , но ще се въздържа с подробностите. След известно чакане от няколко седмици отидохме и там. От вратата щом казах за притреперването - каза Роландова епилепсия. Имате каза два избора - или да я доказвате с изследвания, или направо да ви изписвам лекарства. Каза, че не винаги за това изписвали лекарства, ноо той така процедирал. Даде ми и тел. на негова позната, ако имаме желание да ходим на допълнителни записи.
Сега.........не съм тръгнала да оспорвам мнения, особено на такива специалисти. Далеч съм от тази мисъл. Вероятно и тримата са прави. Но, бяхме при двама професори и един доцент - трима специалиста, три мнения. 4 - с педиатъра. вариращи от нищо ви няма, до много е зле положението. Наистина не знам какво да правя. Съпруга ми категорично забрани да го водя повече на доктор, без да има проявление. Обаче аз как да видя има ли, не мога да не спя с месеци.....От друга страна, можех изобщо да не забележа п роблема, ако точно тази нощ не беше спал при мен и да си живеем спокойно. Но пък ако има проблем, как така ще го пренебрегвам............Както виждате в голяма чуденка съм. Едва ли щях да ви мрънкам тук ако не бях попаднала на поста с гривните. Може би това е начин да го засека докато спи, вместо да го наблюдавам по цяла нощ....
И нещо друго дори и да има подобен тип епилепсия ни обясниха, че може да не се приемат лекарства, защото се израствала с възрастта. Имате ли някакво инфо по въпроса.
Разбирате ли, ако лекарите бяха казали епилепсия е - щях веднага да постъпя в болница, да давам лекарства и т.н. Но тези различни мнения, липса на категоричност ме съмняват. В крайна сметка чета, че лекарствата не са безобидни и трябва да се прецени риск- полза, дори и да има проблем. Много съм объркана,
Извинете ме за дългия пост, ще обобща въпросите си: при подобен проблем смятате ли, че е оправдано взимането на лекарства ии как според вас бих могла да видя притреперва ли през нощта?
Благодаря ви предварително за помощта и приятен ден :)


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: Zenda в ср, 08 ное 2017, 12:22
Не  давайте лекарства. Изчакайте. Ще си направите детето зоерлем епилептик. Изчакайте и наблюдавайте.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: bobi_ko в ср, 08 ное 2017, 12:52
Ми точно и на мен ми беше това притеснението да ви кажа, затова и се чудя толкова, защото понякога рисковете превишават ползите. Педиатърът каза точно това, което и вие, ама нали майките мислим, мислим, все се чудим правилно ли постъпваме. Благодаря ви за съвета, че се бях ошашкала доста:)


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: KokoMira в ср, 08 ное 2017, 13:20
Изчакайте с лекарствата,  дори без епилепсия има такива потрепвания по време на сън.Наблюдавайте детето,  ограничете шоколада и другите възбуждащи храни и напитки.Да приема храни и напитки без аспартам, на моя син и това му действаше.Понякога лекарите с  приема на лекарства без доказана епилепсия просто си осигуряват още един редовен пациент...за съжаление.Това е моето мнение.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: CieraLeon в ср, 08 ное 2017, 13:58
Здравейте мами,аз съм баба на детенце което на 7м. възраст прекара пневмококов менинго енцифалит и претърпя операция за отстраняване на гнойна капсула на мозъка и направи 24часов джаксънов гърч .Започна лечение и след 6м.решиха че спират лекарствата след две седмици пак гърч и започна лечение дълго, сложно и с постоянно сменяне на лекарствата през годините(не ви казах че междувременно таткото се уплаши и абдикира без да се обади вече 10г)ЕЕГ бяха ту добри ту ужасни и все смяна на медикаментите и дозите,та накрая бяхме на Депакин кроно и Епетрижина доста години.Сега детето става мъж на 13г е и от 9г без пристъпи днес бяхме на Невролог и с много подобрено ЕЕГ реши да спре лекарствата дъщерями е хем на седмото небе от щастие хем в ада от притеснение ами, ако пак започнат, а той е голям и не разрешава никой да спи до него и да го дебне.Моля ви ако някой има опит да каже как да успокоя детето си тя ще се побърка от притеснение.

Ако знаете колко се радвам да чуя такава новина, че се спират лекарства. Пожелавам ви да ги изхвърлите всички в коша и никога повече да не ви трябват.
Ние си купихме камера за детската стая, която понякога ползвам и през нощта. Чува се дори как диша на нея. Беше скъпа, но след шока който изживяхме не можех да го оставям без надзор. Та може и вие да сложите такава и без да му казвате вечер да я пускате, а екранчето стои при майката (или друг у дома) и може да наблюдава, слуша и пак да си върши работата. Макар,че не е много малък и сигурно ще вдява от техники вече вашият човек, но друга идея не ми идва на ум.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: bobi_ko в ср, 08 ное 2017, 14:18
Точно това и аз обмислях. Обаче камера хубаво, ама трябва пак да не спя, а да я гледам. По звук не бих могла да се ориентирам, понеже и двата пъти не е издавал никакъв - спеше спокойно, разтресе се за секунди, не повече от няколко, обърна се и продължи да спи. Т.е. единствено по разтрисането на леглото усетихме, даже докато стана и светна той спеше спокойно. На практика не можах и да видя случващото се, само усетих с ръката, че се случва. Аз наистина се моля с цялото си сърце това да не се случи никога повече. Пофесор Р.Райчев, който ни изписа лекарството ни каза да си го оставя да си спи в стаята и изобщо да не го стресирам и мисля повече. Според него, в голяма степен е от гледане на телевизия, таблети и телефони и ще премине. Ама пък аз нали не ща да давам лекарството :).
Сега ще видя всички видове камери дето са на пазара, дали някоя ще може да ме замени за малко, та да легна да спя спокойно..
Мами много ви благодаря отново. за човек, който никога не се е сблъствал с подобна проблематика, съветите ви са безценни.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: Sivotopile в ср, 08 ное 2017, 16:11
http://www.puls.bg/health/sleep/news_10323.html
Всички потрепване понякога насън, понякога се усещаме друг път не, аз самата понякога се будя от собстеното си потрепване. На младини имах гадже, което при всяко заспиване "подскачаше". Не казвам да неглижирате състоянието на детето си, но не го психирайте излишно. Добре Ви е посъветвал педиатъра. Освен това ,ако са крампи можете да давате и по малко магнезий. При мен когато зачестиха много помогна. Няма невролог в България , който да е потвърдил диагнозата на колегата това тук повечето майки от опит могат да потвърдят.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: romanol в ср, 08 ное 2017, 17:26
Не са крампи крампите са само в караката, а тук става въпрос за цялото тяло. Сънните миоклонии се проявяват най-често в първите стадии на съня т.е. в началото на заспиването, а не при дълбок сън. Освен това са несиметрични и разхвърляни, първо крака например, после ръка и т.н., не цялото тяло. Окципитални остиа в ЕЕГ за мен не са нормални на възраст 8 г. Не искам да Ви плаша, но и аз смятам като Литвиненко, Роландова (Панаятополос), което за момента не означава, че трябва да давате лекарства, при редки и леки пристъпи медикаментозно лечение НЕ СЕ ПРИЛАГА. Наблядавайте детето, ако епизодите зачестят или започне да има и някакви прояви и през деня тогава вече може да помислите за въвеждане на медикаменти. Задължително направете едно контролно ЕЕГ, след 6 месеца например като междувременно се опитайте да коригирате дневния режим както са ви писали майчетата по-горе. Само ще добавя старайте се да избягвате и продукти съдържащи мононатриев глутамат, чипсове, зрънчовци, полуфабрикати и разни такива.
Дръжте ни в течение.

Успех! :plus1:


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: bobi_ko в чт, 09 ное 2017, 08:13
Здравейте,
за съжаление съм допускала и тази възможност. Ето какво ни пише на ЕЕГ-то. На мен наистина не ми говори нищо. Единствено доценката дето ни каза, че е ок:
Описание: регистрира се основна активност от средноамплитудни нерегулярни 8Хц, в предните райони примесени с бета активност и с единични тета вълни 5-7Хц. На този фон окципитално се наблюдават и единични остри вълни.
ОО и ФС - симетрична реакция на потискане на алфа ритъма
ХВ - леко забавяне на трасето, повишаване на амплитудата и зачестяване на острите вълни окципитално.
Заключение:ЕЕГ запис в будно състояние, без асиметрия, огнищност и/или пароксизмална активност. В тази възраст наличието на остри вълни окципитално е нерядка находка.
Ще следвам всички съвети, които ми дадохте, наистина сте много мили и помагате на хора като мен, които за първи път се сблъскват с подобно нещо да се ориентират......
Главата ми е пълна с въпроси, още не мога да обмисля цялата ситуация. Доколко е опасна тази епилепсия, ако не се третира с лекарства? И изобщо различава ли се по нещо от другите видове?
Вече ме е страх да го оставя сам за секунда. Сега трябва да ходим на почивка на минерален басейн и мисля да я откажа - не знам как ще му се отрази , да не предизвика пак това треперене. Отделно - той ходи на кино, на футбол, на рождени дни, играе на пейстейшън, таблет... - сега да го пускам ли да ходи, да играе ли, вече забелязвам, че детето покрай мен и то започна да психясва.....
Предполагам малко ви оспамих темата с дългите си постове и въпроси и искрено се надявам повече да не ви досаждам и всички дечица да се чувстват добре:)


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: Zenda в чт, 09 ное 2017, 11:09
Лекарствата не са за лекуване, а за подтискане на пристъпите.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: KokoMira в чт, 09 ное 2017, 11:12
Мисля, че горещи басейни са забранени.Не го спирай от рожденни дни, просто му обясни да не пие кока кола и ограничете малко седенето на таблет и плейстейшън.Няма как да контролираме всичко, наблюдавайте го и дано няма прояви.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: romanol в чт, 09 ное 2017, 12:36
bobi_ko Не спирай детето. Моята дъщеря е с ежедневни пристъпи и въпреки това ходи на детска градина, народни танци, футбол и балет. Единствено с басейна може малко по-внимателно но и там под надзор няма проблем. Кинто няма проблем стига да не е 3Д, компютри, телефони, плейстейшъни и таблети може да ги поограничиш, но не ги спирай съвсем, а за рожденните дни никакъв проблем не виждам. :plus1:

Роландовата епилепсия е доброкачествена и се израства до пубертета, най-късно до 20-годишна възраст.
Понятието опасна епилепсия е безкрайно абстрактно, въпроса е да няма пристъпи или да са редки и леки. Както ти е писала Zenda медикаментите не лекуват, а само подтискат проявата на пристъпи, в най-лошият случай пристъпите ще зачестят и тогава ще преминете на терапия.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: snejiiiiiii в чт, 09 ное 2017, 12:53
Здравейте,
за съжаление съм допускала и тази възможност. Ето какво ни пише на ЕЕГ-то. На мен наистина не ми говори нищо. Единствено доценката дето ни каза, че е ок:
Описание: регистрира се основна активност от средноамплитудни нерегулярни 8Хц, в предните райони примесени с бета активност и с единични тета вълни 5-7Хц. На този фон окципитално се наблюдават и единични остри вълни.
ОО и ФС - симетрична реакция на потискане на алфа ритъма
ХВ - леко забавяне на трасето, повишаване на амплитудата и зачестяване на острите вълни окципитално.
Заключение:ЕЕГ запис в будно състояние, без асиметрия, огнищност и/или пароксизмална активност. В тази възраст наличието на остри вълни окципитално е нерядка находка.
Ще следвам всички съвети, които ми дадохте, наистина сте много мили и помагате на хора като мен, които за първи път се сблъскват с подобно нещо да се ориентират......
Главата ми е пълна с въпроси, още не мога да обмисля цялата ситуация. Доколко е опасна тази епилепсия, ако не се третира с лекарства? И изобщо различава ли се по нещо от другите видове?
Вече ме е страх да го оставя сам за секунда. Сега трябва да ходим на почивка на минерален басейн и мисля да я откажа - не знам как ще му се отрази , да не предизвика пак това треперене. Отделно - той ходи на кино, на футбол, на рождени дни, играе на пейстейшън, таблет... - сега да го пускам ли да ходи, да играе ли, вече забелязвам, че детето покрай мен и то започна да психясва.....
Предполагам малко ви оспамих темата с дългите си постове и въпроси и искрено се надявам повече да не ви досаждам и всички дечица да се чувстват добре:)
zdraveite moeto detence e na 4 godini i ot mart tazi godina e s diagnoza epilepsiq  pri nas sashto parvite nqkolko eeg bqha dobri  pristapite mi bqha v tova che padashe kakto stoi bez da gubi saznanie bez nishto  nie sashto ne mi davahme lekarstva no sled okolo mesec poluchi garch kak neumrqh neznam i taka ot mart sme na apidan i blagodarq na gospod nqmame nikakvi pristapi nishto nqma no edin priqtelski savet nelishavaite deteto ot obsolutno nishto inache riskivate deteto da se zatvori v sebe si az se uspokoqvam s tova che vsichki mi kazvat che shte q izraste  uspeh na vas i dano ne e tova za koeto pishete


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: bobi_ko в чт, 09 ное 2017, 13:30
Мами много ви благодаря, ма много :)
Това беше основното, което ме интересуваше - дали няма да навредя на детето с това, че за момента ще се въздържа от лекарства.  Аз си мислех, че лекарствата ще излекуват епилепсията и това, че не почвам да ги давам веднага, ще утежнят положението. От друга страна четох много и за минусите от тях и затова изпаднах в дилема, още повече, че както ви писах, не всички потвърждават диагнозата и аз се надявам наистина тревогите ми да са били напразни.  Сега разбрах, че механизма е малко по -различен.
Също така ми помогнахте и с организацията за дневния режим. И да има посочената диагноза, и да няма всичко, което ми посочихте ще е полезно да го приложа.
А това, че може да си продължи детските забавления, както  и досега, много ме успокои, защото на практика детето не усеща да му се случва нещо различно или да има проблем, и ако започна да го спирам от нещата, които е правил досега, ще му насадя чувството, че е болен. А наистина се надявам да съм просто една тревожна и преекспонираща проблема майка.
Това за 3Д киното също е много полезно, ще ходи на нормално кино. Дигиталните устройства намалихме драстично, абе изобщо ще си преподредим режима малко по-здравословно, ще е полезно за цялото семейство.
Надявам се всичко да премине и след 6 месеца, като направим ново ЕЕГ да ви се похваля, как всичко е ок.
Отново ви благодаря за загрижеността и съветите )


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: snejiiiiiii в чт, 09 ное 2017, 13:49
a az iskam da popitam ima li deca na koito veche sa sprqni lekarstvata,kak proticha 2 godishnoto lechenie  i takiva deca kadeto sa izrasnali epilepsiq


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: Sivotopile в вт, 14 ное 2017, 09:21
Мамчета, ходила ли е някоя от вас в болницата в Хайделберг. Мисля да отида за една консултация, но събитам мнения.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: Veronika* в ср, 15 ное 2017, 01:21
a az iskam da popitam ima li deca na koito veche sa sprqni lekarstvata,kak proticha 2 godishnoto lechenie  i takiva deca kadeto sa izrasnali epilepsiq

Аз съм израснала с епилепсия. От 12-годишна съм болна, та до ден днешен. Сега съм на 31г. Като цяло не ми пречи. Имам някои странични ефекти от лекарствата, не ми е проблем. Правени са опити за спиране, но при намаляване на дозата, почти до минимум, получавах пристъп, не от тези големите, а от парциалните.
По принцип зависи каква е епилепсията. Може и да се излекува в някой момент. При мен няма как да стане, защото имам някакво увреждане, което се вижда на ЯМР. Предполага се, че е от удар детска възраст.
Не знам какъв е вашия случай, но шанс за излекуване винаги има.

Повечето лекари казват, че с годините може да се израсте, ако се е проявило в детска възраст.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: snejiiiiiii в ср, 15 ное 2017, 14:21
a az iskam da popitam ima li deca na koito veche sa sprqni lekarstvata,kak proticha 2 godishnoto lechenie  i takiva deca kadeto sa izrasnali epilepsiq

Аз съм израснала с епилепсия. От 12-годишна съм болна, та до ден днешен. Сега съм на 31г. Като цяло не ми пречи. Имам някои странични ефекти от лекарствата, не ми е проблем. Правени са опити за спиране, но при намаляване на дозата, почти до минимум, получавах пристъп, не от тези големите, а от парциалните.
По принцип зависи каква е епилепсията. Може и да се излекува в някой момент. При мен няма как да стане, защото имам някакво увреждане, което се вижда на ЯМР. Предполага се, че е от удар детска възраст.
Не знам какъв е вашия случай, но шанс за излекуване винаги има.

Повечето лекари казват, че с годините може да се израсте, ако се е проявило в детска възраст.
da malkiq nqmashe 4 godinki tazi godina mart mesec beshe bolen ot grip i togava i poluchi pristapa ot togava sme na apisan i blagodarq na gospod nqma pristapi nito edin qdr mu e dobre nqma nishto nadqvam se da go izraste


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: didka12 в пт, 17 ное 2017, 09:26
Момичета, някой ползвал ли е Шуслеровите соли при децата, дали има някои които са противопоказни за нашите деца? Моята малката пак започва да се сополиви и се чудя какво вече да и дам, че да я тровя по малко с лекарствата.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: Montessori в вт, 28 ное 2017, 15:01
Здравейте, моля за информация - какво значи "изразени в средно-тежка степен дифузни неспецифични иритативни промени"?
Вчера водихме дъщеря ми (13 години) на ЕЕГ заради заекване и главоболие. Доцентът каза, че мозъкът ѝ е твърде активен, изписа хлорпротиксен три месеца, да направим аудиометрия и след три месеца да отидем пак.
За пръв път я водя на невролог, не е диагностицирана с нищо, няма припадъци, гърчове.
Като прочетох тази сутрин, много се изненадах, че описаното в амбулаторния лист при търсене в гугъл препраща към епилепсия. Не мога да се ориентирам в морето от информация за тази непозната за мен болест и затова ви моля за помощ. Дайте ми линкове на разбираем език да чета и най-вече често ли се случва при следващо ЕЕГ нещата да са наред?
Благодаря ви от сърце!


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: snejiiiiiii в вт, 28 ное 2017, 15:45
ne vinagi epilepsiq oznachava garchove


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: romanol в ср, 29 ное 2017, 05:25
 Анабел  не се шашкай толкова ЕЕГ-ТО ви не сочи към нищо конкретно просто мозъка е превъзбуден, както ви е казал и доцента, нашето най-добро ЕЕГ беше такова. Тези изменения които имате могат да се наблюдават и при мигрена, а вие казахте, че детето е с главоболие.
Слушайте доцента пиете си 3 месеца хапчетата и като направите новото ЕЕГ ще се види.
Колкото до промяната в ЕЕГ това е изключително динамичен и индивидално субективен процес и трудно някой би могъл да го предвиди,  а ако ви каже че може ви лъже.
УСПЕХ!
И ни дръжте в течение.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: Montessori в ср, 29 ное 2017, 10:02
Mного ви благодаря за успокоението! Пожелавам на всички приятен ден!  :bouquet:


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: irena1977 в пт, 08 дек 2017, 13:08
Мами, моля ви помагайте с информация: Тъй като Кепрата изчезна, ни предписаха Левебон. Аз попитах в 1-2 аптеки и ми казаха, че и него го няма, както и Ноепикс и Левитирицетам.
Имате ли идея какви други генерици има и изобщо каквато и да е информация по темата, ако дадете ще бъда безкрайно благодарна.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: rosij в пт, 08 дек 2017, 13:23
 Купих преди седмица Левебон, нямах представа, че и той ще изчезне. Ама вече ми писна да сменям лекарства през месец - два.
То не останаха  Репитенд мисля, че е със същия състав.Леветирацетам и него ли го няма?


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: Zenda в пн, 11 дек 2017, 13:55
Репитенд е аналога на Кепра.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: irena1977 в вт, 12 дек 2017, 09:02
Купих преди седмица Левебон, нямах представа, че и той ще изчезне. Ама вече ми писна да сменям лекарства през месец - два.
То не останаха  Репитенд мисля, че е със същия състав.Леветирацетам и него ли го няма?
Мерси!
Оказа се, че в Марешки има Левебон. Казаха ми го в АРДЕ- асоциацията.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: magnolia4 в пт, 15 дек 2017, 14:02
Здравейте
Сина ми е на 10 годинки. От две години пие конвулекс хроно 300мг като от около 5 месеца увеличихме дозата от 1 и половина на ден на 2 на ден защото пристъпите се появиха пак, лекаря заключи че сигурно е качил килограми затова /в действителност не е качил, а даже е отслабнал малко/. След увеличението на лекарствата пристъпите спряха, но преди около 2-3 седмици след силна уплаха започнаха отново. Сега са почти всяка вечер. Като диагноза за сега е с Роландова епилепсия. Което уж е по-малкото зло. Снощи обаче имаше пристъп който сякаш продължи повече от обичайното и някак по-различно. Когато му поставиха диагнозата бяхме на ЯМР и всичко беше наред.
Ние сме в чужбина и тук много трудно можеш да се добереш до специалист, бяхме вече при един който само прочете това което му бях описала като поведение на пристъпите и каза да си продължаваме с лекарствата. Нито ни прати на някакви изследвания, нито кръв поне за нива на Валпроева киселина нищо. Сега запазих пак час и ще настоявам за някакви изследвания, но едва ли ще откликнат.
Освен всичко това сина ми не се храни. Изостава и в ръста и в килограмите си. На 10 години е 128см и 20кг. Няма никакъв апетит, а хапчетата трябва да се дават само след храна...
Незнам защо пиша въобще, знам че неможете да ми помогнете ама поне ще ме разберете.

В навечерието на Коледа мили момичета Ви пожелавам рожбите ви да са живи и здрави и всичко лошо да е зад гърба ви.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: irena1977 в пт, 15 дек 2017, 14:41
Здравейте
Сина ми е на 10 годинки. От две години пие конвулекс хроно 300мг като от около 5 месеца увеличихме дозата от 1 и половина на ден на 2 на ден защото пристъпите се появиха пак, лекаря заключи че сигурно е качил килограми затова /в действителност не е качил, а даже е отслабнал малко/. След увеличението на лекарствата пристъпите спряха, но преди около 2-3 седмици след силна уплаха започнаха отново. Сега са почти всяка вечер. Като диагноза за сега е с Роландова епилепсия. Което уж е по-малкото зло. Снощи обаче имаше пристъп който сякаш продължи повече от обичайното и някак по-различно. Когато му поставиха диагнозата бяхме на ЯМР и всичко беше наред.
Ние сме в чужбина и тук много трудно можеш да се добереш до специалист, бяхме вече при един който само прочете това което му бях описала като поведение на пристъпите и каза да си продължаваме с лекарствата. Нито ни прати на някакви изследвания, нито кръв поне за нива на Валпроева киселина нищо. Сега запазих пак час и ще настоявам за някакви изследвания, но едва ли ще откликнат.
Освен всичко това сина ми не се храни. Изостава и в ръста и в килограмите си. На 10 години е 128см и 20кг. Няма никакъв апетит, а хапчетата трябва да се дават само след храна...
Незнам защо пиша въобще, знам че неможете да ми помогнете ама поне ще ме разберете.

В навечерието на Коледа мили момичета Ви пожелавам рожбите ви да са живи и здрави и всичко лошо да е зад гърба ви.
Относно килограмите - аз вече съм убедена, че който е слаб - отслабва, а който е пълен - напълнява. От Конвулекса имам предвид.
Не знам кое е по-лошото! Моят син на 10 години тежеше 55 кг... Няма да ти казвам сега колко тежи. И продължава да набира... Изобщо не е ясно от лекарствата ли е или повече си хапва, или и гените са такива,  но аз съм много тревожна, защото излишните килограми водят до други болести, Боже упази!


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: koki1 в пт, 15 дек 2017, 14:59
От Конвулекс- Депакина по нашему се пълнее значително!


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: bebok_86 в пт, 15 дек 2017, 22:12
При повръщане до час и половина след приема на конвулекс трябва ли да повторя дозата или да ги давам по график?


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: Малката Ида в пт, 15 дек 2017, 22:50
Според мен - не. Ако пропуснеш прием не е фатално, ако дадеш може да го предозираш.
Сина ми пие конвулекс хроно, случвало се е да пропуснем 1-2 пъти.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: bebok_86 в сб, 16 дек 2017, 07:52
Според мен - не. Ако пропуснеш прием не е фатално, ако дадеш може да го предозираш.
Сина ми пие конвулекс хроно, случвало се е да пропуснем 1-2 пъти.
И мен точно предозирането ме притеснява. Не дадох снощи, а и не е за първи път да пропусне доза, случвало се е да забравим да дадем. Тя е на сиропа.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: snejiiiiiii в сб, 16 дек 2017, 10:44
Здравейте
Сина ми е на 10 годинки. От две години пие конвулекс хроно 300мг като от около 5 месеца увеличихме дозата от 1 и половина на ден на 2 на ден защото пристъпите се появиха пак, лекаря заключи че сигурно е качил килограми затова /в действителност не е качил, а даже е отслабнал малко/. След увеличението на лекарствата пристъпите спряха, но преди около 2-3 седмици след силна уплаха започнаха отново. Сега са почти всяка вечер. Като диагноза за сега е с Роландова епилепсия. Което уж е по-малкото зло. Снощи обаче имаше пристъп който сякаш продължи повече от обичайното и някак по-различно. Когато му поставиха диагнозата бяхме на ЯМР и всичко беше наред.
Ние сме в чужбина и тук много трудно можеш да се добереш до специалист, бяхме вече при един който само прочете това което му бях описала като поведение на пристъпите и каза да си продължаваме с лекарствата. Нито ни прати на някакви изследвания, нито кръв поне за нива на Валпроева киселина нищо. Сега запазих пак час и ще настоявам за някакви изследвания, но едва ли ще откликнат.
Освен всичко това сина ми не се храни. Изостава и в ръста и в килограмите си. На 10 години е 128см и 20кг. Няма никакъв апетит, а хапчетата трябва да се дават само след храна...
Незнам защо пиша въобще, знам че неможете да ми помогнете ама поне ще ме разберете.

В навечерието на Коледа мили момичета Ви пожелавам рожбите ви да са живи и здрави и всичко лошо да е зад гърба ви.
Относно килограмите - аз вече съм убедена, че който е слаб - отслабва, а който е пълен - напълнява. От Конвулекса имам предвид.
Не знам кое е по-лошото! Моят син на 10 години тежеше 55 кг... Няма да ти казвам сега колко тежи. И продължава да набира... Изобщо не е ясно от лекарствата ли е или повече си хапва, или и гените са такива,  но аз съм много тревожна, защото излишните килограми водят до други болести, Боже упази!
zdraveite nie sashto sme v djujbina po tochno v germaniq sinat mi na 4 e s diagnoza epilepsiq neznam kakva taka sme ot 21 mart i pie apidam ot 21 mart do sega ne e imal pristapi slava bogu  vie kolko dalgo iskarahte bez pristapi i kakav vid sa


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: CieraLeon в пн, 18 дек 2017, 15:44
Ние също сме пропускали доза,но по мое лично решение не съм давала за да достигна приема. Също на базата на по-добре по-малко отколкото предозиране.

Къде в София мога да направя Еег (без Св Наум)? Искам препоръка за лекар,който ще ни направи и консултация.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: irena1977 в пн, 18 дек 2017, 16:01
От Конвулекс- Депакина по нашему се пълнее значително!
При това яко се пълнее! И постоянно се търси храна из къщи. Дали пък това лекарство не му действа и в тази посока?


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: Малката Ида в пн, 18 дек 2017, 17:20
Ние също сме пропускали доза,но по мое лично решение не съм давала за да достигна приема. Също на базата на по-добре по-малко отколкото предозиране.

Къде в София мога да направя Еег (без Св Наум)? Искам препоръка за лекар,който ще ни направи и консултация.
Д-р Христова в Токуда.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: romanol в вт, 19 дек 2017, 06:26
доц. Алексиев в "Алексиев и син"
или д-р Попова от Санус


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: CieraLeon в чт, 21 дек 2017, 16:10
Здравейте.  Ние минахме контролен преглед. ЕЕГ е чисто, но детето на 3 г 7 м изобщо не съдейства. Беше доста раздразнен. Разчетоха ЕЕГто като чисто, с по-високи бавни тета вълни, което било нормално за деца. Пише,че няма епилептиформени прояви с огнищен или генерализиран характер.Съотвества на възрастта.
Моят въпрос е - невролога в клиниката ни каза,че хубаво би било да имаме диспансерен невролог, който да ни следи. Аз досега си мислех,че следене се извършва в болницата, нали ходим там всеки 6 месеца. НО тъй като всяка информация е вадене с ченгел от устата едва сега ми "изпусна" тази ифнормация. Може ли някой да ме светне. Педиатъра също нищо не ни е казал за това.
Детето не е имало пристъпи след появилите се 2, за които се следим и пием сироп Конвулекс (март 2017).
Божинова ни каза,че ще го пие 3 години и ще започне спиране ако всичко е чисто (дай Боже).
Ще съм благодарна на всякаква информация.

Чудя се още дали следва да повторим ЕЕГ във време когато детето съдейства например.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: goral123 в сб, 30 дек 2017, 09:42
Здравейте .

Може ли да получа повече информация от вас за неонатална епилепесия . Детето ми е на конвелукс и тегретол .

Каква е прогнозата на този вид епилепсия ?


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: romanol в вт, 02 яну 2018, 09:43
Здравейте .

Може ли да получа повече информация от вас за неонатална епилепесия . Детето ми е на конвелукс и тегретол .

Каква е прогнозата на този вид епилепсия ?

Изключително трудно е да се даде прогноза само по тази информация. Има различни видове неонатална епилепсия, някои от тях са доброкачествени и се израстват до пубертета, други са от типа на т.нар. епилептични енцефалопатии, които водят до сериозни дефицити.
За да можем да ви насочим трябва да имаме повече информация по отношение на поставената диагноза.
Каква точно е диагнозата?
Колко мнения сте чули и те съвпадат ли?
Какъв тип са пристъпите, т.е. какво прави детето по време на пристъп?
Какви изследвания сте правили?
Какви са резултатите от тях?

Тук можем само да споделим опит и да ви насочим евентоално да направите определени изследвания, или да ви насочим към определени специалисти. Прогнози никой не би могъл да ви даде, дори и при определен синдром развитието на симптоматиката при всяко дете е индивидуален и може да имате само евентуални насоки, но само оня горе знае какво ще се случи занапред. :purple_heart:


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: goral123 в ср, 03 яну 2018, 07:12
Здравейте .

Може ли да получа повече информация от вас за неонатална епилепесия . Детето ми е на конвелукс и тегретол .

Каква е прогнозата на този вид епилепсия ?

Изключително трудно е да се даде прогноза само по тази информация. Има различни видове неонатална епилепсия, някои от тях са доброкачествени и се израстват до пубертета, други са от типа на т.нар. епилептични енцефалопатии, които водят до сериозни дефицити.
За да можем да ви насочим трябва да имаме повече информация по отношение на поставената диагноза.
Каква точно е диагнозата?
Колко мнения сте чули и те съвпадат ли?
Какъв тип са пристъпите, т.е. какво прави детето по време на пристъп?
Какви изследвания сте правили?
Какви са резултатите от тях?

Тук можем само да споделим опит и да ви насочим евентоално да направите определени изследвания, или да ви насочим към определени специалисти. Прогнози никой не би могъл да ви даде, дори и при определен синдром развитието на симптоматиката при всяко дете е индивидуален и може да имате само евентуални насоки, но само оня горе знае какво ще се случи занапред. :purple_heart:


Диагнозата е нонатална епилепсия ,неонатални гърчове .

Гърчовете са с генерализиран характер , правен е резонанс (добър ), ЕЕГ ,и генетично изследване което показва отклонение в гена -KCNQ2 .

Благодаря ви предварително !


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: romanol в ср, 03 яну 2018, 09:49
Диагнозата е нонатална епилепсия ,неонатални гърчове .

Гърчовете са с генерализиран характер , правен е резонанс (добър ), ЕЕГ ,и генетично изследване което показва отклонение в гена -KCNQ2 .

Благодаря ви предварително !

НАЦИОНАЛЕН КОНСЕНСУС
ЗА ДИАГНОСТИКА И ЛЕЧЕНИЕ НА ЕПИЛЕПСИЯТА
22.01.2011 Г.


Автозомно-доминантни епилетични синдроми в кърмаческа възраст
Бенигнени фамилни
неонатални гърчове   KCNQ2
, KCNQ3   
Бенигнени фамилни
неонатални-инфантилни гърчове   SCN2A   
Фебрилни гърчове, GEFS+ и синдром на Dravet
GEFS+, фебрилни гърчове, синдром на Dravet    SCN1A   
GEFS+   SCN1В   
GEFS+, фебрилни гърчове, синдром на Dravet   GABRG2   
GEFS+      GABRD
Идиопатична генерализирана епилепсия
Детска абсанс-епилепсия (с фебрилни гърчове)   GABRG2   
Ювенилна миоклонична епилепсия   GABRA1   
Различни фенотипове   CLCN2   
Детска абсанс-епилепсия (но: и други фенотипове и епилептични синдроми!)      CACNA1H
Ювенилна миоклонична епилепсия
(но: и други фенотипове и епилетични синдроми!)      EFHC1


Бенигнени неонатални конвулсии
•   Някои случаи са фамилни, с автозомно-доминантно предаване.
•   Начало-2-3 ден след раждането.
•   Парциален епилептичен синдром - кратки пристъпи.
•   Нормален неврологичен статус.
•   ЕЕГ- неспецефична.
•   Прогноза- добра.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: vikuna в вт, 09 яну 2018, 04:44
Момичета, моля ви, препоръчайте ми добър невролог в София.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: ivaveli в вт, 09 яну 2018, 09:44
Здравейте,мили мами. Моля за съвет.
Сина ми е на 1.9г.,от 6-8месечен забелязвах,че има моменти на вторачване,но мислех,че се заглежда по нещо ново и интересно за него. До онзи ден,когато ми се вторачи така,докато го гъделичках. Сега не знам пристъпи ли получава или се замисля просто. Прочетох много неща по темата. Видях,че подобни симптоми отговарят на пти мал епилепсия. Не знам дали това има значение,но той се развива напълно нормално,дори изпреварва връстниците си с около 5-6 месеца. За това никога не съм си помисляла,че може да има проблем с мозъка. Объркана съм,изплашена съм...
Записах час за 12.01. при доктор Станчева в център за детски болести и за 24.01 в "Здраве" при доктор Димитрина Христова. Моля за мнения за тези двама невролози. Искам да попитам също има ли тук майка на детенце с такава епилепсия? Какво да очаквам? Ако предпишат лекарства,може ли да стане по-зле от сега?
Как протича ЕЕГ при толкова малки деца? Не виждам как ще накарам сина ми да стой мирен за толкова много време. Страх ме е да не се изплаши.
Извинявам се за дългия пост и благодаря на всеки,които ще се отзове.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: tcvetenceto_89 в вт, 09 яну 2018, 11:59
Мами някой давал ли е на детето си сироп за кашлица на Гриинтус. Малката е болна и го пи 4-5 дена и забелязах че почна да проявява предишните пристъпи,  може би има някоя съставка която активира това.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: bebok_86 в вт, 09 яну 2018, 12:42
Здравейте,мили мами. Моля за съвет.
Сина ми е на 1.9г.,от 6-8месечен забелязвах,че има моменти на вторачване,но мислех,че се заглежда по нещо ново и интересно за него. До онзи ден,когато ми се вторачи така,докато го гъделичках. Сега не знам пристъпи ли получава или се замисля просто. Прочетох много неща по темата. Видях,че подобни симптоми отговарят на пти мал епилепсия. Не знам дали това има значение,но той се развива напълно нормално,дори изпреварва връстниците си с около 5-6 месеца. За това никога не съм си помисляла,че може да има проблем с мозъка. Объркана съм,изплашена съм...
Записах час за 12.01. при доктор Станчева в център за детски болести и за 24.01 в "Здраве" при доктор Димитрина Христова. Моля за мнения за тези двама невролози. Искам да попитам също има ли тук майка на детенце с такава епилепсия? Какво да очаквам? Ако предпишат лекарства,може ли да стане по-зле от сега?
Как протича ЕЕГ при толкова малки деца? Не виждам как ще накарам сина ми да стой мирен за толкова много време. Страх ме е да не се изплаши.
Извинявам се за дългия пост и благодаря на всеки,които ще се отзове.
На нас Станчева ни каза, че дъщеря ми е малка за пти мал, или абсанси, тогава беше на 1 година.  Ако можеш направи клип, за да го покажеш като отидете. Иначе жената, която прави ЕЕГ-то ги забавлява за да мируват. Не е като при Летвиненко и другите в Малчовците, последно там правихме и рева през цялото време,  но въпреки това го направиха.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: ivaveli в вт, 09 яну 2018, 13:18
Здравейте,мили мами. Моля за съвет.
Сина ми е на 1.9г.,от 6-8месечен забелязвах,че има моменти на вторачване,но мислех,че се заглежда по нещо ново и интересно за него. До онзи ден,когато ми се вторачи така,докато го гъделичках. Сега не знам пристъпи ли получава или се замисля просто. Прочетох много неща по темата. Видях,че подобни симптоми отговарят на пти мал епилепсия. Не знам дали това има значение,но той се развива напълно нормално,дори изпреварва връстниците си с около 5-6 месеца. За това никога не съм си помисляла,че може да има проблем с мозъка. Объркана съм,изплашена съм...
Записах час за 12.01. при доктор Станчева в център за детски болести и за 24.01 в "Здраве" при доктор Димитрина Христова. Моля за мнения за тези двама невролози. Искам да попитам също има ли тук майка на детенце с такава епилепсия? Какво да очаквам? Ако предпишат лекарства,може ли да стане по-зле от сега?
Как протича ЕЕГ при толкова малки деца? Не виждам как ще накарам сина ми да стой мирен за толкова много време. Страх ме е да не се изплаши.
Извинявам се за дългия пост и благодаря на всеки,които ще се отзове.

На нас Станчева ни каза, че дъщеря ми е малка за пти мал, или абсанси, тогава беше на 1 година.  Ако можеш направи клип, за да го покажеш като отидете. Иначе жената, която прави ЕЕГ-то ги забавлява за да мируват. Не е като при Летвиненко и другите в Малчовците, последно там правихме и рева през цялото време,  но въпреки това го направиха.

bebok_86 Страшно много ти благодаря за отгтовора.Клип не мога да направя,защото то се случва много рядко и е само за около 5 сек.,докато извадя телефона и той се "връща". Извинявай,че те разпитвам,ако не искаш не ми отговаряй.Дъщеря ти със същите симптоми ли беше"?и какво показа ЕЕГ-то? Иначе и аз четох,че пти мал се срещат при деца над 4 години,но все пак има изключения. Даже попаднах на една статия,в която пишеше,че ако се случи преди 4 годишна възраст,е по-опасно и лечението е по-трудно. Колко е вярно това не знам. Има много писаици в интернет и страшно се обърках,за това се регистрирах тук. Ясно е,че на 100% ще се разбере след ЕЕГ,но до12-ти ще се побъркам от притеснение.За това търся хора с проблеми като нашите.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: snejiiiiiii в вт, 09 яну 2018, 13:55
Здравейте,мили мами. Моля за съвет.
Сина ми е на 1.9г.,от 6-8месечен забелязвах,че има моменти на вторачване,но мислех,че се заглежда по нещо ново и интересно за него. До онзи ден,когато ми се вторачи така,докато го гъделичках. Сега не знам пристъпи ли получава или се замисля просто. Прочетох много неща по темата. Видях,че подобни симптоми отговарят на пти мал епилепсия. Не знам дали това има значение,но той се развива напълно нормално,дори изпреварва връстниците си с около 5-6 месеца. За това никога не съм си помисляла,че може да има проблем с мозъка. Объркана съм,изплашена съм...
Записах час за 12.01. при доктор Станчева в център за детски болести и за 24.01 в "Здраве" при доктор Димитрина Христова. Моля за мнения за тези двама невролози. Искам да попитам също има ли тук майка на детенце с такава епилепсия? Какво да очаквам? Ако предпишат лекарства,може ли да стане по-зле от сега?
Как протича ЕЕГ при толкова малки деца? Не виждам как ще накарам сина ми да стой мирен за толкова много време. Страх ме е да не се изплаши.
Извинявам се за дългия пост и благодаря на всеки,които ще се отзове.

На нас Станчева ни каза, че дъщеря ми е малка за пти мал, или абсанси, тогава беше на 1 година.  Ако можеш направи клип, за да го покажеш като отидете. Иначе жената, която прави ЕЕГ-то ги забавлява за да мируват. Не е като при Летвиненко и другите в Малчовците, последно там правихме и рева през цялото време,  но въпреки това го направиха.

bebok_86 Страшно много ти благодаря за отгтовора.Клип не мога да направя,защото то се случва много рядко и е само за около 5 сек.,докато извадя телефона и той се "връща". Извинявай,че те разпитвам,ако не искаш не ми отговаряй.Дъщеря ти със същите симптоми ли беше"?и какво показа ЕЕГ-то? Иначе и аз четох,че пти мал се срещат при деца над 4 години,но все пак има изключения. Даже попаднах на една статия,в която пишеше,че ако се случи преди 4 годишна възраст,е по-опасно и лечението е по-трудно. Колко е вярно това не знам. Има много писаици в интернет и страшно се обърках,за това се регистрирах тук. Ясно е,че на 100% ще се разбере след ЕЕГ,но до12-ти ще се побъркам от притеснение.За това търся хора с проблеми като нашите.
edin savet sprete da chetete v internet taka shte se samopobarkate,moq sin nqmashe 4 godini kogato poluchi pristapa ne e kato vashiq i az kato vas izchetoh vsqkakvi statii i se pobarkah totalno a sega sled edna godina veche sam po spokoina i znam che shte go izraste ot kakto pie lekarstva nqmame pristapi razviva se normalno s edna duma ako neznaesh che e s epikriza nqma i da razberesh uspokoite se nechetete vsichko shte e nared


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: ivaveli в вт, 09 яну 2018, 14:09
 snejiiii,много благодаря за отговора!
Аз знам,че не трябва да чета,че се напрягам предварително,без да знам наистина дали детето има проблем,но не мога. Търся ли търся нещо,и аз не знам какво.Явно искам да се успокоя до известна степен.
Осъзнавам,че дори и да има това заболяване,не е толкова страшно. Осъзнавам,че има много по-страшни болести. Но някак не мога да го приема.
Страх ме е от резултата,страх ме е от лекарствата ако се наложи да пие. С една дума,страх ме е от всичко.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: snejiiiiiii в вт, 09 яну 2018, 14:16
snejiiii,много благодаря за отговора!
Аз знам,че не трябва да чета,че се напрягам предварително,без да знам наистина дали детето има проблем,но не мога. Търся ли търся нещо,и аз не знам какво.Явно искам да се успокоя до известна степен.
Осъзнавам,че дори и да има това заболяване,не е толкова страшно. Осъзнавам,че има много по-страшни болести. Но някак не мога да го приема.
Страх ме е от резултата,страх ме е от лекарствата ако се наложи да пие. С една дума,страх ме е от всичко.
mnogo dobre te razbiram prejivqh go  a i vse oshte go prejivqvam shte vidish che vsichko shte bade nared dori nedai boje da ima neshto detenceto e malko i ima golqm shans da go izraste


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: ivaveli в вт, 09 яну 2018, 14:45
Дано! Моля се на Господ всички болни дечица да оздравеят.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: CieraLeon в вт, 09 яну 2018, 15:26
Мами някой давал ли е на детето си сироп за кашлица на Гриинтус. Малката е болна и го пи 4-5 дена и забелязах че почна да проявява предишните пристъпи,  може би има някоя съставка която активира това.

Ние го пием само него като кашля. Изцяло билков, вече няколко педиатри ни го изписват като е болен.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: bebok_86 в вт, 09 яну 2018, 21:18
Ivaveli, дъщеря ми имаше 3 генерализирани тонично клонични, май това са гранд мал припадъците, за 24 часа и въпреки чистото ЕЕГ Станчева започна лечение, защото чисто ЕЕГ не изключвало епилепсия. Продължава със заглежданията, но и аз не мога да я снимам докато ги прави.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: vikuna в ср, 10 яну 2018, 07:48
Момичета, имам нужда от помощта ви.
Голямата ми дъщеря е с епилепсия. Живеем в Германия. Искаме и второ мнение, на разбираем от нас език .
 Летим утре до България.  :airplane:
Моля ви, препоръчайте ми добър детски невролог в София .
 Доста често срещам името Литвиненко ! Той ли е светилото ?


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: tcvetenceto_89 в ср, 10 яну 2018, 09:26
Мами някой давал ли е на детето си сироп за кашлица на Гриинтус. Малката е болна и го пи 4-5 дена и забелязах че почна да проявява предишните пристъпи,  може би има някоя съставка която активира това.

Ние го пием само него като кашля. Изцяло билков, вече няколко педиатри ни го изписват като е болен.
Благодаря ти!


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: ivaveli в ср, 10 яну 2018, 09:35
 bebok-86  Благодаря! Има ли вероятност това заглеждане/вторачване да се дължи на друга болест,или не си наясно?


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: didka12 в ср, 10 яну 2018, 23:22
Относно Грийнтус и аз съм го давала няколко пъти не и е повлиявал зле,  по скоро самият вирус който има и влияе. При нас се случва  когато е болна да прави нещо като тикове с очите,  но когато оздравее спира.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: tcvetenceto_89 в чт, 11 яну 2018, 07:48
Относно Грийнтус и аз съм го давала няколко пъти не и е повлиявал зле,  по скоро самият вирус който има и влияе. При нас се случва  когато е болна да прави нещо като тикове с очите,  но когато оздравее спира.

Добре а това трябва ли да го броя, в смисъл че от половин година не е правила нищо и сега на ново...


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: sergeeva11@abv.bg в чт, 11 яну 2018, 08:13
Здравейте Отряден председател,Професор Летвиненко,професор.Божинова,доцент Димова,д-р Алексиев дано и другите се включат с идеи.Имай напредвид да чуеш поне две мнения,ти ще решиш кой е вашият лекар,защото за всичките има за и против.Важно е да ти дадат адекватни отговори.Успех


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: didka12 в чт, 11 яну 2018, 23:17
Относно Грийнтус и аз съм го давала няколко пъти не и е повлиявал зле,  по скоро самият вирус който има и влияе. При нас се случва  когато е болна да прави нещо като тикове с очите,  но когато оздравее спира.

Добре а това трябва ли да го броя, в смисъл че от половин година не е правила нищо и сега на ново...
При нас мина година без да прави нищо,  след което започна при почти всяко раболяване да прави нещо като тикове с очите. Когато оздравее е Ок, междувременно бяхме на ЕЕГ два месеца след като я видях да прави такива работи и излезе чисто. Според доктора не е пристъпи,  даже едното нещо което прави   ако и духна в лицето или се опитвам да я разсейвам ми се смее. Сякаш се усеща че прави нещо различно.  Другият месец пак сме на преглед и ЕЕГ моля се да е чисто и ще говорим за намаляване на сиропа още.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: snejiiiiiii в пт, 12 яну 2018, 21:24
Момичета, имам нужда от помощта ви.
Голямата ми дъщеря е с епилепсия. Живеем в Германия. Искаме и второ мнение, на разбираем от нас език .
 Летим утре до България.  :airplane:
Моля ви, препоръчайте ми добър детски невролог в София .
 Доста често срещам името Литвиненко ! Той ли е светилото ?

zdraveite da popitam ne ste li dovolni ot lechenieto v germaniq i nie sme tuk sina mi e s epilepsiq no sam dovolna


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: didka12 в сб, 13 яну 2018, 00:01
Момичета, имам нужда от помощта ви.
Голямата ми дъщеря е с епилепсия. Живеем в Германия. Искаме и второ мнение, на разбираем от нас език .
 Летим утре до България.  :airplane:
Моля ви, препоръчайте ми добър детски невролог в София .
 Доста често срещам името Литвиненко ! Той ли е светилото ?

zdraveite da popitam ne ste li dovolni ot lechenieto v germaniq i nie sme tuk sina mi e s epilepsiq no sam dovolna


Аз също бих попитала защо искате мнение от българските лекари след като имате възможност да си лекувате детето в Германия. Тук не знам дали ще получите адекватно лечение и диагноза, но само ако знаете какво е отношението.....нямам думи. И най вероятно ще ви назначат лечение с лекарство което не се продава в България и ще трябва да си го набавите от чужбина. Чудно.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: snejiiiiiii в сб, 13 яну 2018, 07:35
Момичета, имам нужда от помощта ви.
Голямата ми дъщеря е с епилепсия. Живеем в Германия. Искаме и второ мнение, на разбираем от нас език .
 Летим утре до България.  :airplane:
Моля ви, препоръчайте ми добър детски невролог в София .
 Доста често срещам името Литвиненко ! Той ли е светилото ?

zdraveite da popitam ne ste li dovolni ot lechenieto v germaniq i nie sme tuk sina mi e s epilepsiq no sam dovolna


Аз също бих попитала защо искате мнение от българските лекари след като имате възможност да си лекувате детето в Германия. Тук не знам дали ще получите адекватно лечение и диагноза, но само ако знаете какво е отношението.....нямам думи. И най вероятно ще ви назначат лечение с лекарство което не се продава в България и ще трябва да си го набавите от чужбина. Чудно.
tochno az sam mnogo dovolna ot mart minalata godina sme s epilepsiq piem apidan i blagodarq na gospod nqmame problemi,vie v koi grad ste


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: bebok_86 в сб, 13 яну 2018, 15:01
Някой давал ли е Умкалор? Детски пулмолог ни го препоръча в начална фаза на разболяване, но има етанол вътре и доста се чудя дали да го купувам въобще.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: ravvenr в сб, 13 яну 2018, 16:36
Здравейте , искам да попитам за дете със 100 процента инвалидност и 4.6. епилептични синдроми, резистентна епилепсия с ежедневни и/или еженощни пристъпи – 100 % с чужда помощ (СЧП).
какви месечни помощи - говоря за парични - може да взема то?

ако ,не съм задала правилно въпроса ,нека някой ми пише на лични ,за да обясня по - подробно

и още един въпрос
Майка ми е попечител на брат ми.. избрала мен като втори попечител , ако и се случи нещо .
Ако това стане Аз автоматично ли ставам попечител на брат ми ?
Защото татко ми не го е писала никъде .. А при развод ?

мерси


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: zizieni в нд, 14 яну 2018, 21:55
Здравейте, имам момче на 6г и половина. Миналата седмица в детската градина му е станало лошо, завило му се е свят, догадило му се е и ни се обадиха да го вземем. След като го заведохме на еег ни казаха, че има някакво отклонение и ни пратиха на ямр. Още на следващия ден бяхме на ямр с ангиография. Няма никакви отклонения, огнища, лезии и изобщо нищо. Съдовете също са без отклонения. Моят въпрос е може ли да има епилепсия при напълно нормален ямр. Благодаря. Ако е необходимо ще цитирам точните заключения.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: snejiiiiiii в нд, 14 яну 2018, 22:14
Здравейте, имам момче на 6г и половина. Миналата седмица в детската градина му е станало лошо, завило му се е свят, догадило му се е и ни се обадиха да го вземем. След като го заведохме на еег ни казаха, че има някакво отклонение и ни пратиха на ямр. Още на следващия ден бяхме на ямр с ангиография. Няма никакви отклонения, огнища, лезии и изобщо нищо. Съдовете също са без отклонения. Моят въпрос е може ли да има епилепсия при напълно нормален ямр. Благодаря. Ако е необходимо ще цитирам точните заключения.
moq sin e s epilepsiq i nqma problem na qdreno magnitniq i samo eeg pokazva nalichie na epilepsiq pone taka ni obqsniha lekarite


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: zizieni в нд, 14 яну 2018, 22:38
Как ви поставиха диагнозата? След колко еег с отклонение? Това, което описвам прилича ли ва пристъп


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: Ели_Попова в нд, 14 яну 2018, 22:41
И моя син е с епи без отклонения в ЯМР.А за ЕЕГ знам,че за да е сигурно се изчаква няколко дни след евентуалния пристъп и тогава се прави.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: Малката Ида в нд, 14 яну 2018, 22:46
Здравейте,
отдавна не съм писала в темата.
След две години чисто ЕЕГ, преди половин година започнахме спиране на конвулекса. Тези дни бяхме на контролен преглед и ЕЕГ-то не е добре. Няма проблем при хипервентилация, но при светлинна на 18-20 херца имаше абсанси. Сега всичко пак отначало. Вече се отчайвам. Дали изобщо някога ще спре тези лекарства, не знам.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: zizieni в нд, 14 яну 2018, 22:47
Утре ще го водя отново и ще видим какво ще каже невроложката. Благодаря за отговорите.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: didka12 в пн, 15 яну 2018, 00:38
Здравейте,
отдавна не съм писала в темата.
След две години чисто ЕЕГ, преди половин година започнахме спиране на конвулекса. Тези дни бяхме на контролен преглед и ЕЕГ-то не е добре. Няма проблем при хипервентилация, но при светлинна на 18-20 херца имаше абсанси. Сега всичко пак отначало. Вече се отчайвам. Дали изобщо някога ще спре тези лекарства, не знам.
А какъв вид ви е епилепсията и преди да отидете сега на еег имаше ли  някакви пристъпи. Питам така защото другият месец ще ходим на преглед и  ако всичко е ок ще говорим за спиране на Конвулекса. Аз естествено искам да го спрем обаче колко ме е страх не е истина.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: Малката Ида в пн, 15 яну 2018, 06:25
Абсансна епилепсия при хипервентилация. Преди години се забелязваха миоклонии, сега не. Сега се забелязват при еег абсанси при светлина 18-20 херца. Видимо няма нищо. Според лекарката много често се случвало да премине епилепсията в друг вид, като сега се очаквало да мине повече време докато се получи чисто еег. Това разбрах от нейните обяснения. Във вторник като взема епикризата ще напиша по-точно. След 3 месеца ще ходим пак. Всъщност от 3 таблетки успяхме да махнем една и сега връщаме пак на три. Не знам какво мога да направя. Мисля да отида и на друго място за второ еег.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: snejiiiiiii в пн, 15 яну 2018, 07:26
Как ви поставиха диагнозата? След колко еег с отклонение? Това, което описвам прилича ли ва пристъп
dali prilicha na pristap nemoga da vi otgovorq pristapite sa razlichni no parvite 3 eeg bqha samo s otklonenie koeto sporet dumite na lekarite nebilo priznak za zabolqvane shtql da go izraste i taka ni ispisaha ot bolnicata sled tova poluchi dva garcha i pak praviha 3 eeg i veche imashe ognishte veche edna godina piem apidan i nqmame problemi,no vie trqbva da napravite oshte pone edno eeg za da se razbere dali e epilepsiq ne vi go pojelavam dano vsichko e naret prosto trqbva da se uspokoite kolkoto i trudno da e tova


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: zizieni в пн, 15 яну 2018, 08:08
Значи разбирам, че отклонение не означава огнище. Кога говорим за огнище? Извинявам се за въпросите, но не мога да спя от притеснение. Днес ще го водя да видим, но дотогава... еег правихме във вторник, дали ще повторим днес или трябва повече време? Благодаря, че ми отговаряте


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: snejiiiiiii в пн, 15 яну 2018, 08:12
Значи разбирам, че отклонение не означава огнище. Кога говорим за огнище? Извинявам се за въпросите, но не мога да спя от притеснение. Днес ще го водя да видим, но дотогава... еег правихме във вторник, дали ще повторим днес или трябва повече време? Благодаря, че ми отговаряте
nqma problem ne se pritesnqvaite i az bqh taka, i bi trqbvalo da povtorite eeg,ako imate drugi vaprosi pitaite


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: zizieni в пн, 15 яну 2018, 08:19
Вашето дете добре ли е? На няколко пъти в темата видях, че споделяте, че по нищо не личи да е болен, освен по време на пристъп. Пожелавам ви всичко най добро и ще гледам да споделя и при нас какво се е случило.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: snejiiiiiii в пн, 15 яну 2018, 08:22
Вашето дете добре ли е? На няколко пъти в темата видях, че споделяте, че по нищо не личи да е болен, освен по време на пристъп. Пожелавам ви всичко най добро и ще гледам да споделя и при нас какво се е случило.
absolutno po nishto nelichi hodi na gradina igrae ima super mnogo energiq razviva se normalno samo kadeto pie lekarstva no vqrvam che sled vreme vsichko shte otshumi nie se lekuvame v germaniq i doktora kaza che ima veroqtnost da q izraste,da vi kaja chesno nemislq che pri vas e epilepsiq i vi go pojelavam nai iskreno pishete sled pregleda da kajete kakvo sa vi kazali


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: zizieni в ср, 17 яну 2018, 10:05
Здравейте отново, днес в 4 часа сме на преглед и де надявам всичко да мине и да забравя за този кошмар. В момента детето ми пие Ментал комфорт, който е успокояващ, защото невроложката каза, че има тикове. Изчетох всички теми и съм много изплашена, защото много от вас описват това, което моето дете е преживяло в детската градина. Не знам какво ще правя, в дупка съм. Това е от мен


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: snejiiiiiii в ср, 17 яну 2018, 10:10
Здравейте отново, днес в 4 часа сме на преглед и де надявам всичко да мине и да забравя за този кошмар. В момента детето ми пие Ментал комфорт, който е успокояващ, защото невроложката каза, че има тикове. Изчетох всички теми и съм много изплашена, защото много от вас описват това, което моето дете е преживяло в детската градина. Не знам какво ще правя, в дупка съм. Това е от мен
zdravei izvinqvai no nerazbrah kakvo sa kazali lekarite praviha li eeg


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: zizieni в ср, 17 яну 2018, 10:16
Не, когато се обадих на невроложката и й казах, че на МР нищо не се видя, ми каза да не го водя, защото трябвало да мине още време за ново еег. Аз обаче не мога да чакам и днес съм го записала при проф. Иванов, за да видя какво ще каже той.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: zizieni в ср, 17 яну 2018, 10:19
Не съм ви питала, вие с какво си обяснявате епилепсията на вашето дете. Има ли нещо около бременността, раждането или след това, което би могло да я отключи


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: snejiiiiiii в ср, 17 яну 2018, 10:28
Не съм ви питала, вие с какво си обяснявате епилепсията на вашето дете. Има ли нещо около бременността, раждането или след това, което би могло да я отключи
ne vsichko si beshe ok no predi da poluchi epilepsiqta beshe bolen ot grip  imashe temperatura kashlqshe mnogo i sled tova epilepsiq i az neznam kak da si go obqsnq


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: Ели_Попова в ср, 17 яну 2018, 18:41
Здравейте,имам една молба.Споделете моля ви явявали ли сте се на ТЕЛК с децата си и ако да какъв % ви дадоха и за колко години.Ние ще се явяваме другата седмица.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: bebok_86 в ср, 17 яну 2018, 21:14
Здравейте,имам една молба.Споделете моля ви явявали ли сте се на ТЕЛК с децата си и ако да какъв % ви дадоха и за колко години.Ние ще се явяваме другата седмица.
60% за една година. Тази година пак ще се явяваме, но очаквам да ни върнат или да намалят % под 50.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: zizieni в ср, 17 яну 2018, 21:53
Здравейте от мен. Проф. Иванов е категоричен, че при нас става въпрос за колапс. Не му приличало на епилепсия, защото нямало гърч тремор и след пристъпа не е заспивал, а беше жизнен. Тези тета вълни в еег не го впечатлиха въобще и каза, че ще ги има още известно време заради този колапс. Предстои ни посещение при детски кардиолог. Как ви звучи това?


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: Ели_Попова в ср, 17 яну 2018, 22:46
Bebok,припомни ми моля те вие с какви пристъпи сте и през колко време,ЕЕГ как е?


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: zizieni в чт, 18 яну 2018, 05:48
Един пристъп, преди две седмици. В детската градина получава световъртеж, омекват му коленете, пребледнява, разширени зеници, студено чело, не чува много добре, гади му се, без повръщане. Дават му вода и го слагат да си полегне. След малко той казва, че иска да стане да си играе, но все още не му е стабилна походката. Тогава вече отиваме да го вземем и нищо му нямаше. След 4 дни правим еег, на което има отклонение и ни пращат на ямр. Там всичко е наред. Казват ми след 20 дни да повторим еег, но аз го заведох и при проф. Иванов, който по този разказ каза, че това не е епилепсия, а колапс.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: rosij в чт, 18 яну 2018, 08:43
60% за една година. Тази година пак ще се явяваме, но очаквам да ни върнат или да намалят % под 50.


И при нас по същия начин


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: Ели_Попова в чт, 18 яну 2018, 09:09
zizieni ,това,което описваш на мен ми прилича на обикновено прилошаване от ниско кръвно (ако не е пило достатъчно течности или е било много топло в стаята) или ниска кръвна захар (ако е било гладно детето),а има и хора,които като постоят прави на едно място и им става това,което си описала (ортостатична реакция се казва).И при трите случая ако не седнеш или легнеш бързо може да загубиш и съзнание,трябва и да пийнеш нещо сладко,за да мине по-бързо.това е според мен.Не ми прилича на епилепсия.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: Ели_Попова в чт, 18 яну 2018, 09:10
Rosij,вие с какви пристъпи сте и през колко време?


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: bebok_86 в чт, 18 яну 2018, 09:29
Bebok,припомни ми моля те вие с какви пристъпи сте и през колко време,ЕЕГ как е?
Има 3 ГТКП за 24 часа, това ноември 2016. От тогава няма такива, има едно заглеждане, което не мога да снимам. Успях само един единствен път, защото продължи по-дълго. Невроложката каза, че било странно, но най-вероятно е причинено от комбинацията неспане+боледуване. Другия месец сме на ЕЕГ. До сега всички, 2 на брой, са в норма. като минат студовете съм решила да я водя в Пловдив.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: Ели_Попова в чт, 18 яну 2018, 10:03
Bebok, благодаря за споделеното!


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: rosij в чт, 18 яну 2018, 10:09
Ами ние имахме 2 големи клонично тонични гърча за 3 месеца, после 3 малки всеки месец , след последния от лятото бяхме в епилептичен статус по време на сън за около 3 месеца.
ТЕЛК обаче гледат честотата на пристъпите и понеже от юли няма пристъпи, а ние се явихме ноември и ЕЕГ беше чисто вече ни дадоха 60% за 1 година, а изобщо не отчетоха, че е бил в статутс, което е много по страшно от пристъп.
Понеже се надявам да сме добре, предполагам, че следващия път няма да ни дадат толкова.
Искам само детето ми да е добре, че изкарахме кошмарни няколко месеца.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: bebok_86 в чт, 18 яну 2018, 14:23
Ами ние имахме 2 големи клонично тонични гърча за 3 месеца, после 3 малки всеки месец , след последния от лятото бяхме в епилептичен статус по време на сън за около 3 месеца.
ТЕЛК обаче гледат честотата на пристъпите и понеже от юли няма пристъпи, а ние се явихме ноември и ЕЕГ беше чисто вече ни дадоха 60% за 1 година, а изобщо не отчетоха, че е бил в статутс, което е много по страшно от пристъп.
Понеже се надявам да сме добре, предполагам, че следващия път няма да ни дадат толкова.
Искам само детето ми да е добре, че изкарахме кошмарни няколко месеца.
За съжаление това, че не правят пристъпи, не значи че са излекувани. Аз ще я считам за излекувана единствено ако не прави пристъпи когато някога спрем конвулекса.
На нашето решение пък има написано, че подлежи на хоспитализация в неврологична клиника в София, което ние няма да направим ако нямаме причина, т.е. влошаване, и очаквам или да ни върнат, защото няма да имаме епикриза, или да ни намалят %.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: rosij в чт, 18 яну 2018, 14:41
Така е за съжаление, че нямат пристъпи не значи, че са излекувани, но ТЕЛК гледат честота на пристъпите.
Ние сме на 3 медикамента, които не се знае колко време ще ги пие. Аз очаквам да няма пристъпи, понеже това е целта на лечението и съответно да намалят процента, ама има време, ще видим какво ще стане.



Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: Ели_Попова в чт, 18 яну 2018, 15:02
Моето момченце също е на 3 лекарства (Конвулекс,Репитенд и Клонарекс),само че пристъпите му са по 3-4 пъти седмично.Само ,когато е на урбазона заради астмата,която има ,само тогава няма никакви пристъпи.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: snejiiiiiii в чт, 18 яну 2018, 15:50
Моето момченце също е на 3 лекарства (Конвулекс,Репитенд и Клонарекс),само че пристъпите му са по 3-4 пъти седмично.Само ,когато е на урбазона заради астмата,която има ,само тогава няма никакви пристъпи.
az iskam da popitam zashto vsichki deca sa s po dve ili tri lekarstva moq sin e pochti edna godina s diagnoza epilepsiq pie samo apidan i nqma nikakvi problemi slava bogu,no nerazbiram dori deteto da e s po leka forma na epilepsiq pak pie poveche lekarstva

________________
Пишете на кирилица.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: Ели_Попова в чт, 18 яну 2018, 16:26
[iКолло медикамента ще пие детето се определя от това как се повлиява от лечението.Първо пробват с едно лекарство,ако не даде ефект включват второ,трето ...и ръка до ефект.Целта е да се нацели лечение , от което пристъпите да спрат.Ако това стане още с първото не се включва друго.При нас обаче засега не спират.Защо обаче включват нови без да спират първите не знам,явно в комбинация са по-силни и се надяват да помогнат[/i]


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: snejiiiiiii в чт, 18 яну 2018, 16:42
[iКолло медикамента ще пие детето се определя от това как се повлиява от лечението.Първо пробват с едно лекарство,ако не даде ефект включват второ,трето ...и ръка до ефект.Целта е да се нацели лечение , от което пристъпите да спрат.Ако това стане още с първото не се включва друго.При нас обаче засега не спират.Защо обаче включват нови без да спират първите не знам,явно в комбинация са по-силни и се надяват да помогнат[/i]
ujas milite ni dechica kakvi neshta prejivqvat pojelavam vi uspeh i dano deteto se opravi

________________
Пишете на кирилица.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: Ели_Попова в чт, 18 яну 2018, 16:50
Дано всички имаме сили и постоянство и да се преборим за здравето на децата си.Всяка вечер преди да заспя си пожелавам да няма вече болни деца.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: snejiiiiiii в чт, 18 яну 2018, 17:04
Дано всички имаме сили и постоянство и да се преборим за здравето на децата си.Всяка вечер преди да заспя си пожелавам да няма вече болни деца.
i az taka no...ostava da se molim decata ni da izrastat tazi epilepsiq doktora kava che ako sa malki imat po golqm shans da se izlekuva

________________
Пишете на кирилица.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: tcvetenceto_89 в нд, 21 яну 2018, 08:39
Момичета какво сладко давате на децата си, нали почти не трябва да близват шоколад и какао, а захар може ли и как ги удържате като тв искат. Ние още сме малки и незнае какво е шоколад ама още малко и ще се почне, та незнам какво ще става.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: Ели_Попова в нд, 21 яну 2018, 12:07
Моето дете си яде всичко,гледам шоколадовите неща да не са вечер.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: bebok_86 в нд, 21 яну 2018, 14:47
И моята яде. Само гледам да не е всеки ден и да не е вечер.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: tcvetenceto_89 в пн, 22 яну 2018, 09:45
А нали уж шоколада възбуждал нервните клетки, нашата педиатърка ни предупреди и аз сега не смея да и давам на горкото :grinning:


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: bebok_86 в пн, 22 яну 2018, 10:30
А нали уж шоколада възбуждал нервните клетки, нашата педиатърка ни предупреди и аз сега не смея да и давам на горкото :grinning:
По принцип не само шоколада, а захарта като цяло. До преди 2-3 месеца и аз доста я ограничавах, но сега давам по 2-3 блокчета като не търси повече след това, но не всеки ден.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: Ели_Попова в пн, 22 яну 2018, 18:15
Шоколада не е проблем ако е по-малко и да е преди разходка или игра примерно,а не преди сън.Все пак мозъка се храни със Захари и не бива да се лишават децата.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: Йоана Vanq 66 в вт, 23 яну 2018, 17:28
 (http://%5Blist%5D Относно шоколадовите изделия и кокаколата не е проблема във захарите а това че възбуждат мозъка, което не е полезно при всяко мозъчно неразположение.%5B/list%5D)
    Относно шоколадовите изделия и кокаколата не е проблема във захарите а това че възбуждат мозъка, което не е полезно при всяко мозъчно неразположение.
[/url]


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: goral123 в ср, 24 яну 2018, 11:31
Здравейте,

Реването по време на ЕЕГ ,може ли да е причина за не добро изследване и не добър резултат ?


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: Ели_Попова в ср, 24 яну 2018, 15:59
Ако детето мърда,независимо дали плаче или не,излизат артефакти на ЕЕГ-то,които правят записа неясен.Но не би могло да излязат пароксизми заради мърдането.Ако има пароксизми,според мен не е заради плача.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: didka12 в чт, 25 яну 2018, 22:55
Здравейте,

Реването по време на ЕЕГ ,може ли да е причина за не добро изследване и не добър резултат ?
Да когато детето мърда на еег-то се отразява, затова е важно доктора който го разчита да си разбира от работата. При нас тя винаги мърда но еег то е и видео и лаборанта който и го прави го отбелязва  и доктора когато го разчита си следи еег  то и видеото. Нашите еегета са винаги видео и винаги в спящо състояние.
Всъщност се лекуваме в Турция.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: Genie77 в пн, 29 яну 2018, 08:32
Здравейте, нови сме по темата, още ходим по мъките на ЕЕГ- та. На това, което правихме миналата седмица, и пъхнаха телефона ми в ръцете и да седи мирно. Тя си пусна в YouTube да гледа клипчета. Естествено, ЕЕГ то беше лошо. Та, въпроса ми е, според вас, нормално ли е, да се прави ЕЕГ при тези условия?


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: Ели_Попова в пн, 29 яну 2018, 09:43
Чувала съм да го правят с песнички и клипчета при бебенцата за да мируват,така че едва ли е проблем.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: zizieni в пн, 29 яну 2018, 14:58
Здравейте, нови сме по темата, още ходим по мъките на ЕЕГ- та. На това, което правихме миналата седмица, и пъхнаха телефона ми в ръцете и да седи мирно. Тя си пусна в YouTube да гледа клипчета. Естествено, ЕЕГ то беше лошо. Та, въпроса ми е, според вас, нормално ли е, да се прави ЕЕГ при тези условия?

А защо правите еег, какво го налага


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: romanol в чт, 01 фев 2018, 05:18


Genie77
Моята дъщеря изкара 3-дневно еег гледайки Ну пагади на телефона и затова мога да ти гарантирам, че не е повлияло на изследването.
Щом резултата не е добър то не е от това.

Ако детето мърда,независимо дали плаче или не,излизат артефакти на ЕЕГ-то,които правят записа неясен.Но не би могло да излязат пароксизми заради мърдането.Ако има пароксизми,според мен не е заради плача.

Абсолютно вярно. :plus1:
Виждам, че Ели добре се е ограмотила.:kissing_smiling_eyes:
Артефактите от движение на детето и мускулните артефакти са много лесни за разпознаване и не могат да се сбъркат с пароксизми. Пароксизмалната активност изглежда по коренно различен начин.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: romanol в чт, 01 фев 2018, 05:25
Моето момченце също е на 3 лекарства (Конвулекс,Репитенд и Клонарекс),само че пристъпите му са по 3-4 пъти седмично.Само ,когато е на урбазона заради астмата,която има ,само тогава няма никакви пристъпи.

Ели нормално е от Урбазона да ви спират пристъпите и при нас е така, това е защото е кортикостероид, а той се дава и при епилептични статуси.
Хубавото при случай като нашия и вашия е че кортикостероидите повлияват и астмата и епилепсията.
А да те питам да си забелязала зачестяване на астматичните спазми след започването на Клонарекса?


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: Ели_Попова в чт, 01 фев 2018, 10:15
Романол,много ни се обостри астмата ,сега като се замисля наистина е след Клонарекс.Всеки месец сме на урбазона.Вентолина ни докарва гърчове и през деня.Сега търся Беродуал(бронходилататор),защото не възбуждал като вентолин.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: romanol в чт, 01 фев 2018, 11:14
Това е защото Клонарекса предизвиква увеличаване на секрецията в целия организъм в това число и в дробовете.
Кой ви беше лекуващ лекар, говорете с него дали не може да намалите дозата на Кланарекса и да увеличите някое друго, ако е възможно разбира се.
Само да те успокоя, че с израстването спазмите намаляват и стават по-леки. :v:


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: Ели_Попова в чт, 01 фев 2018, 12:22
Последно ни лекува Алексиев,но обмислям да посетим Димова в Иван Рилски за 24 часово ЕЕГ.Направо не знам защо пием 3 медикамента,като ефект няма.Само дето го тровят.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: romanol в чт, 01 фев 2018, 20:58
Аз лично на Димова й нямам доверие.
И ние сме на 3 медикамента без ефект, но това си е от епилептичния синдром.
Дори в момента въпреки всичко което пие е в електроенцефалографски статус.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: Ели_Попова в чт, 01 фев 2018, 21:22
Романол,ако не Димова кой?Нормално ли е да пият толкова лекарства и нищо?По-зле ли ще са ако не ги пият?Вие за астмата имате ли постоянна терапия?В Турция ходили ли сте за консултация?


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: romanol в пт, 02 фев 2018, 05:49
Романол,ако не Димова кой?Нормално ли е да пият толкова лекарства и нищо?По-зле ли ще са ако не ги пият?Вие за астмата имате ли постоянна терапия?В Турция ходили ли сте за консултация?

За съжаление при някои от синдромите е нормално дори на политерапия пристъпите да продължават и да със сигурност ще са по-зле ако не ги пият ние 2 пъти сме се опитвали да ги намаляваме и двата пъти пристъпите зачестяват. Преди да започнем Клонарекс Вики правеше по 250-300 малки пристъпа дневно отделно по един силен 1 път месечно, след Клонарекса това станаха 10-15 пристъпа, лошото е че тя прави различни видове пристъпи които не могат да се лекуват само с един медикамент. При вас това което влошава нещата е Вентолина, НЕ ГО ДАВАЙТЕ, незнам при кой пулмолог ходите, но го сменете. Аз правя инхалациите само с пулмикорт, а ако спазмът е по-силен давам Медрол по схема, ние не сме на постоянна терапия за астмата, но и тя е вече много по-добре. Хубаво е да говорите с пулмолога (алерголога) за някаква постоянна терапия, чувала съм много добри отзиви за Сингулер. Докато не узъбтите астмата няма да имате успех в лечението на епилепсията.
Не сме ходили в Турция смятам го за безсмислено, ние вече си имаме диагноза, а там няма да ни помогнат за нея за съжаление.

Каква точно ви е диагнозата за епилепсията?
Правили ли сте други изследвания освен ЕЕГ и има ли нещо?
Какви бяха пристъпите на детето?
Колко кг. тежи и какви са ви дозите на лекарствата за епито?

Извинявай за разпита но не помня.:smile:


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: Ели_Попова в пт, 02 фев 2018, 10:22
За сега ни водят с миоклонична епилепсия,но не са сигурни и на роландова приличало.Синът ми прави основно конвулсивни пристъпи по време на сън,като понякога е засегнато цялото тяло,друг път само ръката.Прави също и едни съкращения на лицевите мускули пак насън.Повтарят се по няколко пъти на нощ,но не всяка нощ(горе долу 4-5 пъти седмично).От Вентолина започва да криви погледа нагоре и настрани и да клюма главата настрани.Детето тежи 22 кг. и пие Конвулекс 11мл, Репитенд 10мл, и Клонарекс 6 капки. За астмата е на флексотид и сингулер,но невролог ката иска да спра Сингулера,че превъзбуждал. А за Епито правихме ЯМР ,който е чист и скенер -също чист.Към пулмикорт прави алергия.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: romanol в пт, 02 фев 2018, 10:59
Търсете вариант да смените Вентолина, а ако сингулера превъзбуди може би и той не е добър вариант. При кой ходите за астмата? Иначе дозите са ви нормални за килограмите. Основното е това, че двете заболявания си пречат едно на друго. По-лесният вариант ви е да се справите първо с астмата аз така направих , въпреки че и ние не сме съвсем без спазми но от 2 пъти месечно ги докараха до 3-4 годишно.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: Ели_Попова в пт, 02 фев 2018, 12:42
За астмата сме при детски пулмолог (единствен в Бургас), но сме се консултирали и с Мустаков и Переновска в София.Проблема е там,че астмата му си беше овладяна преди да започнем с лекарствата за Епито.И сега всеки си гледа неговото заболяване ( невролозите казват оправете си астмата, пулмология те казват ,че с Епито са им вързани ръцете и само урбазона) и накрая сме с пристъпи и от двете заболявания.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: zizieni в нд, 04 фев 2018, 17:00
Здравейте, има ли майки на деца с идиопатична парциална епилепсия? Бихте ли ми споделили какво представляват пристъпите при този вид епилипсия? Ще съм много благодарна за всякаква информация!


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: zizieni в пн, 05 фев 2018, 15:28
Здравейте, никой не пише, но аз ще попитам все пак. От една седмица детето ми съобщава, че нещо му има на челото( някой път казва, че му се върти, друг път, че все едно някой го удря). Тази сутрин отиваме при личната да го прегледа и той казва, че иска да легне. И след това започва моят кошмар. Той стана агресивен и каза да му дадем вода и да мълчим. Дадохме му и той каза всички да излизаме от стаята, защото му пречим. После лекарката се опита да му премери пулса, той я бутна и каза да не го докосваме. Около 5 минути не искаше нищо и само повтаряше да млъкнем. Такова поведение виждам за пръв път от него. Никога не си е позволявал такова нещо. Сред като си тръгнахме се оправи и стана същото дете. Попитах лекарката това епилепсия ли е, но не получих конкретен отговор. Сега чакаме да ни погледне невролог, но моля ви, споделете  дали ви прилича на епилепсия.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: Ели_Попова в пн, 05 фев 2018, 16:09
Моят син също има такива моменти, в които всички и всичко му пречат,боли го главата и го дразни шума ,става много изнервен,но не бих казала агресивен.По-скоро истеричен.Обикновено в такъв момент го гушкам и цялото му тяло е много напрегнато,след малко се отпуска и се усещат потрепвания и или заспива или стои като в транс за няколко минути.После е добре,все едно не е било и главата вече не го боли.Не знам дали е епилептични това,невролозите не са сигурни,ние най-приличало на афектно-респираторен гърч.Аз не мисля,че е такова,защото детето не е ядосано или разстроено преди да започне главоболието,а се изнервя след това.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: zizieni в пн, 05 фев 2018, 16:15
А след това спомнят ли си го това нещо? Той помни всичко


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: Ели_Попова в пн, 05 фев 2018, 16:33
Моя помни само ,че го е боляла главата.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: katta в пн, 05 фев 2018, 23:52
Аз питам за самият пристъп. Да стане агресивен, да ни се кара, и след това все едно не му е било така. Помни цялата случка от началото до края. Ох, изплашена съм много.
Здравей, zizieni, и моето дете е с идиопатична фокална епилепсия. Колко е голям синът ти? Щом си спомня за случката, как обяснява поведението си? При пристъпа могат да се появят всякакви усещания, може да е слухово, зрително усещание, може да му се струва, че нещо се случва, което вече е преживял... Вие имате ли други причини да се съмнявате за епилепсия?


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: zizieni в вт, 06 фев 2018, 00:59
Аз питам за самият пристъп. Да стане агресивен, да ни се кара, и след това все едно не му е било така. Помни цялата случка от началото до края. Ох, изплашена съм много.
Здравей, zizieni, и моето дете е с идиопатична фокална епилепсия. Колко е голям синът ти? Щом си спомня за случката, как обяснява поведението си? При пристъпа могат да се появят всякакви усещания, може да е слухово, зрително усещание, може да му се струва, че нещо се случва, което вече е преживял... Вие имате ли други причини да се съмнявате за епилепсия?

на 6 години е. Казва, че му е било изнервено и дори ми се извини ако ме е обидил. Имаме един пристъп преди месец в детската градина му става лошо, световъртеж, студено чело, разширени зеници и след като е пил вода се е оправил. И сега от една седмица казва, че му има нещо на челото. След това съм разказала какво се случи. Вашето дете на колко беше когато разбрахте и как? Какво се случи, че да правите еег и да се окаже епилепсия?


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: katta в вт, 06 фев 2018, 09:37
На 7 при първия пристъп, след 3 години следващия, тогава го диагностицирахме. Пристъпите бяха нощни и от сегашна гледна точка мога да кажа, че няма как да се сбъркат. Тогава още се чудех, дали не в някакво смущение на съня. Ти познаваш детето си най-добре и знаеш какво не е нормално за него. Самият той не може още да обясни какво му се случва. Като му е било изнервено, боляло ли го е нещо? Усещал ли е нещо, например да е чувал музика, глас, а вие да сте му пречели? През това време говорът му беше ли странен, забавен? И това усещане в главата, болка ли е? Може ли всичко това да е някаква игра, ако вижда, че предизвиква интерес?


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: zizieni в вт, 06 фев 2018, 09:44
Може ли да ми кажеш какво се случваше през нощта, казваш че не може да се сбърка?


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: zizieni в вт, 06 фев 2018, 09:47
Казва, че му тупа челото. Говора му беше съвсем нормален, но ни се караше да мълчим и ако някой искаше да се приближи към него казваше да го оставим и да не го пипаме. Чакам невролог да дойде


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: katta в вт, 06 фев 2018, 10:14
Може ли да ми кажеш какво се случваше през нощта, казваш че не може да се сбърка?
Най-общо казано, не можеш да го събудиш, очите са отворени, но не реагира.
По принцип след пристъп е объркан и много сънен, но се е случвало да каже, че му е минало.
Може ли да е мигрена, след като му „тупа„ главата?


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: zizieni в вт, 06 фев 2018, 10:23
Много ви благодаря, че споделяте. Стоя в момента и плача и не знам какво му е на детето. Чакам невролог, но още не е дошла. В Пловдив в детска клиника сме. Вие от кой град сте? Добре, че поне тук пишете, защото иначе.... тази нощ спа неспокойно, върти се, потрепват му ръцете, но вчера когато мъжа ми е говорил с нея е казала, че не е притеснително. Той като се събуди тази вечер, веднага го попитах как е и той съвсем нормално ми отговори, че е добре  и си легна пак.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: zizieni в вт, 06 фев 2018, 10:27
Вие досега имате два такива случая, така ли? Гърч имали ли сте или само тажи нощни пристъпи


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: bebok_86 в вт, 06 фев 2018, 10:30
Много ви благодаря, че споделяте. Стоя в момента и плача и не знам какво му е на детето. Чакам невролог, но още не е дошла. В Пловдив в детска клиника сме. Вие от кой град сте? Добре, че поне тук пишете, защото иначе.... тази нощ спа неспокойно, върти се, потрепват му ръцете, но вчера когато мъжа ми е говорил с нея е казала, че не е притеснително. Той като се събуди тази вечер, веднага го попитах как е и той съвсем нормално ми отговори, че е добре  и си легна пак.
Ако сте в детска неврология, доц.Пачева е завеждащ отделението. Ако можеш искай консултация и с нея или с проф.Иванов, той е шеф на цялата детска клиника мисля.Ние сме ходили веднъж при нея заради един уж ефективно-респираторен пристъп, което може би беше първият припадък при нас. Обмислям скоро пак да отидем при нея.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: Zenda в вт, 06 фев 2018, 10:35
Катта, накрая на пристъпа детенцето спира ли да диша? Има;о ли е изпускане на урина? Благодаря!


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: zizieni в вт, 06 фев 2018, 10:40
Цитат на: zizieni link=topic=976725.msg36240653#msg362
[/quote
Ако сте в детска неврология, доц.Пачева е завеждащ отделението. Ако можеш искай консултация и с нея или с проф.Иванов, той е шеф на цялата детска клиника мисля.Ние сме ходили веднъж при нея заради един уж ефективно-респираторен пристъп, което може би беше първият припадък при нас. Обмислям скоро пак да отидем при нея.
Нея чакам. Този първи пристъп, който е наподобявал ефективно-респираторен какво представляваше. Как така са го объркали?


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: bebok_86 в вт, 06 фев 2018, 10:52
Нея чакам. Този първи пристъп, който е наподобявал ефективно-респираторен какво представляваше. Как така са го объркали?
Не са го объркали, а по наше описание го сметнаха за такъв. Както плачеше изведнъж млъкна и се загледа в една точка, нямаше тресене или треперене, май си беше и "глътнала" езика. И не заспа веднага след това, докато при другите припадъци, които имаше след това, директно заспиваше като излезеше от тях.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: zizieni в вт, 06 фев 2018, 12:34
Апаратът за еег в детска неврология Пловдив не работи! Няма да го коментирам, чакаме да го поправят


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: bebok_86 в вт, 06 фев 2018, 12:55
Апаратът за еег в детска неврология Пловдив не работи! Няма да го коментирам, чакаме да го поправят
Не се учудвам. Когато ние лежахме в Стара Загора апарата им също не работеше. Предлагаха ми да ходя на частно да направя ЕЕГ, но се отказахме, защото имахме час за София за след 1 ден.
Иначе казаха ли нещо или чакат ЕЕГ-то да видят?


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: zizieni в вт, 06 фев 2018, 13:07
По описанието дадено от мен, Пачева каза, че не и прилича на епилепсия. Някаква нервна проява, но имаше майки тук, които съобщават за такива пристъпи при децата им. Моето дете ми се извини 100 пъти ако ме е обидил. Не знам какво става, чакане отново.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: Zenda в вт, 06 фев 2018, 14:21
Имам познато детенце диагностицирано с идиопатична епилепсия, на която проявления са само поведенчески.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: katta в вт, 06 фев 2018, 14:21
Катта, накрая на пристъпа детенцето спира ли да диша? Има;о ли е изпускане на урина? Благодаря!
За дишането не съм сигурна, защото нощем докато се окопитя и той заспал. Изпускане се е случвало, веднъж. Зависи колко е засегнато съзнанието.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: katta в вт, 06 фев 2018, 14:26
Вие досега имате два такива случая, така ли? Гърч имали ли сте или само тажи нощни пристъпи
Гърчове не е имало никога. Най-леките пристъпи досега са загуба на ориентация  за части от секундата, но вече си ги разпознава и може да ги опише, това с по-малките деца не става.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: zizieni в вт, 06 фев 2018, 21:15

[/quote]
Гърчове не е имало никога. Най-леките пристъпи досега са загуба на ориентация  за части от секундата, но вече си ги разпознава и може да ги опише, това с по-малките деца не става.
[/quote]
Как бихте ми описалш загубата на ориентация. Пример бихте ли ми дала, защото мисля, че моето момче току що имаше нещо такова


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: katta в вт, 06 фев 2018, 22:26
Как бихте ми описалш загубата на ориентация. Пример бихте ли ми дала, защото мисля, че моето момче току що имаше нещо такова
Това детето само ми го казва. Описва го като дежавю, просто в определен момент не знае къде е. Но се е случвало докато съм до него и не се разпознава изобщо. Но това е толкова специфично, зависи в коя област на мозъка е огнището.
Мисля, че не бива да търсите причината в епилепсия толкова бързо. Особено ако съзнанието никога досега не е било нарушено. Може да е просто поведение.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: tcvetenceto_89 в пт, 09 фев 2018, 08:41
Здраяейте момичета! При някое от вашите деца случвало ли се е и има ли изобщо такъв пристъп- от няколко дена малката започна да повдига рамене и то постоянно и много странно да си отваря устата широко, имам чуството че ще си счуои ченето. Мисля да звъня на педиатърката за еег, незнам изобщо какво е това с раменете ми прилича на тик и доста ми е притеснено.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: Zenda в пт, 09 фев 2018, 13:04
Здравейте.Раманол, ти беше права. Алексиев наистина е много добър в разчитането на ЕЕГ. От всичките лекари, на които сме ходили винаги ни казваха, че ЕЕГ-то ни е 4исто. Само Алкесиев миналата година по това време казва, че вижда някакви специфични вълни. И да споделя винаги правете изследвания за лекарства в Александровска болница. Там имат специална лаборатория за това.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: CieraLeon в пт, 09 фев 2018, 20:04
Zenda,отидохте със стари изследвания и той ви ги разчете отново или правихте при него изследване без коментар,че сте били другаде?


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: sergeeva11@abv.bg в сб, 10 фев 2018, 09:51
Здравейте,понеделник влизаме в Св.Наум.Моля тези които са от София да дадат номер за такси.Някой има ли идея с градски транспорт как да се предвижда от централна гара до болницата.Благодаря


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: Малката Ида в сб, 10 фев 2018, 10:07
Градски транспорт - автобус 305 от централна гара, слиза се на спирка "площад на авиацията"
  https://skgt-bg.com/VirtualBoard/Web/SelectByLine.aspx (https://skgt-bg.com/VirtualBoard/Web/SelectByLine.aspx)
Може и с метро - от гарата влак в посока лозенец, слиза се на "сердика" и от там влак в посока младост. Слизане на спирка "Г.М.Димитров'
За таксита - ползвала съм тези
https://www.yellow333.com (https://www.yellow333.com)
И тези
http://euroleasetaxi.bg/bgr/nachalo (http://euroleasetaxi.bg/bgr/nachalo)


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: sergeeva11@abv.bg в сб, 10 фев 2018, 10:19
Благодаря Ида,за бързия отговор.Хубав и усмихнат ден ти желая


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: Zenda в пн, 12 фев 2018, 08:25
Zenda,отидохте със стари изследвания и той ви ги разчете отново или правихте при него изследване без коментар,че сте били другаде?

От миналъя Януари до днешна дата имаме 3 ЕЕГ-та при него. Иначе сме му носили резонанси и епикризи. Не сме крили, че сме ходили на други места, но ние сме след прекаран енцефалит и дали въобще имаме епилепсия си е общо взето божа работа. Никой не знае. Според Димова дори имаме мозъчно увреждане. Според 10 други лекари от разчет на резонанса нямаме. След всичко, което преживяхме не ме интересува дори какво има важното е да се чувства добре!


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: Zenda в пн, 12 фев 2018, 08:27
Zenda,отидохте със стари изследвания и той ви ги разчете отново или правихте при него изследване без коментар,че сте били другаде?

От миналъя Януари до днешна дата имаме 3 ЕЕГ-та при него. Иначе сме му носили резонанси и епикризи. Не сме крили, че сме ходили на други места, но ние сме след прекаран енцефалит и дали въобще имаме епилепсия си е общо взето божа работа. Никой не знае. Според Димова дори имаме мозъчно увреждане. Според 10 други лекари от разчет на резонанса нямаме. След всичко, което преживяхме не ме интересува дори какво има важното е да се чувства добре!
Забравих да спомена, че като тръгнахме при Алексиев пиехме по 2 хапчета от 300мг на ден Конвулекс Хроно. Намали го първо на половин сутрин и едно вечер и след последната консултация на половин сутрин и половин вечер.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: ice_sparky в пн, 12 фев 2018, 16:26
Здравейте! Къде във Варна мога да направя ЕЕГ на дете на 2 г. и 10 м.?


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: CieraLeon в пн, 12 фев 2018, 22:15
Zenda,отидохте със стари изследвания и той ви ги разчете отново или правихте при него изследване без коментар,че сте били другаде?

От миналъя Януари до днешна дата имаме 3 ЕЕГ-та при него. Иначе сме му носили резонанси и епикризи. Не сме крили, че сме ходили на други места, но ние сме след прекаран енцефалит и дали въобще имаме епилепсия си е общо взето божа работа. Никой не знае. Според Димова дори имаме мозъчно увреждане. Според 10 други лекари от разчет на резонанса нямаме. След всичко, което преживяхме не ме интересува дори какво има важното е да се чувства добре!
Забравих да спомена, че като тръгнахме при Алексиев пиехме по 2 хапчета от 300мг на ден Конвулекс Хроно. Намали го първо на половин сутрин и едно вечер и след последната консултация на половин сутрин и половин вечер.

Благодаря за информацията!
Дано спрете с хапчетата.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: mutafova78 в вт, 13 фев 2018, 09:00
Здравейте! Къде във Варна мога да направя ЕЕГ на дете на 2 г. и 10 м.?

Д-р Радушева, ДКЦ на Терапията. Ако имате възможност,  направете по време на сън.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: ice_sparky в вт, 13 фев 2018, 09:36
Здравейте! Къде във Варна мога да направя ЕЕГ на дете на 2 г. и 10 м.?

Д-р Радушева, ДКЦ на Терапията. Ако имате възможност,  направете по време на сън.
Благодаря за информацията! Чела съм, че по време на сън резултатите не са реални. Колко време продължава едно ЕЕГ?


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: romanol в ср, 14 фев 2018, 06:36
Zenda,отидохте със стари изследвания и той ви ги разчете отново или правихте при него изследване без коментар,че сте били другаде?
На нас винаги ни е разчитал еег-та, които са от друго място, дори сега при статуса гледа чуждо еег и аз го питах няма ли да го повторим при него, но той каза че сега няма смисъл първо трябва да изчакаме да се понатрупат лекарствата от вдигнатата доза и тогава. :plus1:


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: sergeeva11@abv.bg в вт, 27 фев 2018, 08:30
Здравейте,някой правил ли е ЯМР в Александровска или в Сити клиник.Чудя се в коя ще е по- добре,да направим.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: mipart в ср, 28 фев 2018, 10:57
Здравейте, мили хора! Нова съм тук и не съм лично засегната, но се опитвам да помогна на моя позната с близнаци с епилепсия, единият от които се влошава бързо и в България не могат да им помогнат. Конкретно: търсим детска неврологична клиника в Израел. Имало някаква много добра, за която български невролози казвали, че не знаят име , но познавали деца, които се връщали оттам с голямо подобрение. Ако знаете нещо, моля, споделете! Също така може да споделите инфо за Турция и Германия, ако имате такова. Предварително ви благодаря и желая здраве на вас и децата ви!


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: sergeeva11@abv.bg в чт, 01 мар 2018, 15:23
Честита баба Марта,здраве и усмивки за всички малки и големи.Да ръчна малко темата,никой не пише.Ние се върнахме от Св.Наум.Включиха ни още едно лекарство,стават четири+ 1 което ще спираме три месеца.Март месец пак ще сме в София за изследвания.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: Ели_Попова в чт, 01 мар 2018, 16:00
Честита Баба Марта на всички,бъдете здрави и усмихнати.Моето момченце е с грип и бронхиалната спазъм,от което много се увеличиха и гърчовете,та е истинска лудница.И ние скоро трябва да ходим на изследвания,но първо трябва да оздравее.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: tcvetenceto_89 в пт, 02 мар 2018, 08:01
Честита Баба Марта ние последните два пъти ходим на ЕЕГ и ни казаха че  е много добре и ако е така още година го спираме, живот и здраве☺. Много се радвам но се притеснявам от това спиране, нейната епилепсия е доброкачествена, но според мен си прави определени присръпи, които според невроложката не са такива неща, та дано греша и всичко да е ок.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: Pencho Penchev 580919 в нд, 04 мар 2018, 13:07
Честита Баба Марта ние последните два пъти ходим на ЕЕГ и ни казаха че  е много добре и ако е така още година го спираме, живот и здраве☺. Много се радвам но се притеснявам от това спиране, нейната епилепсия е доброкачествена, но според мен си прави определени присръпи, които според невроложката не са такива неща, та дано греша и всичко да е ок.
Здравейте на всички Честита баба марта и Честит празник!!
Искам да попитам тия на чийто деца са спряли
Антиепелептиците.
След колко време се прави контролно ЕЕГ
Синът ми беше една година на Сабрил и Депакин
Преди един месец завършихме графика на спиране и във вторник имаме час при лвкуващия го педиатър
Благодаря предварително :blush:


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: tcvetenceto_89 в нд, 04 мар 2018, 15:24
Честита Баба Марта ние последните два пъти ходим на ЕЕГ и ни казаха че  е много добре и ако е така още година го спираме, живот и здраве☺. Много се радвам но се притеснявам от това спиране, нейната епилепсия е доброкачествена, но според мен си прави определени присръпи, които според невроложката не са такива неща, та дано греша и всичко да е ок.
Здравейте на всички Честита баба марта и Честит празник!!
Искам да попитам тия на чийто деца са спряли
Антиепелептиците.
След колко време се прави контролно ЕЕГ
Синът ми беше една година на Сабрил и Депакин
Преди един месец завършихме графика на спиране и във вторник имаме час при лвкуващия го педиатър
Благодаря предварително :blush:

На нас ни каза  че месец след спирането ще има контролно ЕЕГ. А на нас би казват че минималното време за лекуване са 2 година. 1 година от започването да се спре не е ли рано?


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: CieraLeon в пн, 05 мар 2018, 17:46
Моето момче пие вече 1 година Конвулекс, Божинова ни казва 3 години,че ще го пие и ако всичко е ок ще започне спиране ДАЙ БОЖЕ.
До момента все ЕЕГ-та са в норма, без огнища, нормални за възрастта.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: Pencho Penchev 580919 в вт, 06 мар 2018, 01:13
Честита Баба Марта ние последните два пъти ходим на ЕЕГ и ни казаха че  е много добре и ако е така още година го спираме, живот и здраве☺. Много се радвам но се притеснявам от това спиране, нейната епилепсия е доброкачествена, но според мен си прави определени присръпи, които според невроложката не са такива неща, та дано греша и всичко да е ок.
Здравейте на всички Честита баба марта и Честит празник!!
Искам да попитам тия на чийто деца са спряли
Антиепелептиците.
След колко време се прави контролно ЕЕГ
Синът ми беше една година на Сабрил и Депакин
Преди един месец завършихме графика на спиране и във вторник имаме час при лвкуващия го педиатър
Благодаря предварително :blush:

На нас ни каза  че месец след спирането ще има контролно ЕЕГ. А на нас би казват че минималното време за лекуване са 2 година. 1 година от започването да се спре не е ли рано?
За спирането на лекарствата прецениха лекарите... Във Великобритания протича Лечението някой ден ще опиша всичко подробно :blush:
През какво преминахме за три седмици в България и останалото тук
Само да отбележа че до сега тук още нямаме среща с невролог:anguished:всичко в педиатрията


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: didka12 в ср, 07 мар 2018, 00:13
И ние ходихме преди две седмици на еег в Турция, доктора каза че е чисто и започваме спиране на сиропа Конвулекс. Смъкваме по един мл.  на месец и края на май трябва да го спрем окончателно. Ще го е пила около 2, 5г. Каза след  това чак след година да отидем на еег. Стискайте палци и след спирането на сиропа всичко да си е ОК.
Някой по-горе пита за клиники в чужбина. Ние  ходим в Анадолу медикал клиник в Турция. В Интернет има информация за клиниката или ако трябва мога да разкажа за нашият опит там.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: mipart в ср, 07 мар 2018, 08:44

Някой по-горе пита за клиники в чужбина. Ние  ходим в Анадолу медикал клиник в Турция. В Интернет има информация за клиниката или ако трябва мога да разкажа за нашият опит там.

Ще съм Ви благодарна!


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: Pencho Penchev 580919 в пт, 09 мар 2018, 20:19
Здравейте Във вторник бяхме на преглед. Един месец след спирането на лекарствата. Лекаря каза че всичко през което е преминал малкия е в миналото и се надява повече да не се виждат!
При което Вико "синът ни"  Директно му помаха за довиждане :hugs:
Обаче ме притеснява това че казаха че щом е добре и не правил спазми вече година и полвина няма нужда от ЕЕГ :confused:
Другия месец за първи път ще се срещаме с невролог в тая държава УК.
Да видим той какво ще каже :angry:


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: didka12 в пт, 09 мар 2018, 23:18


Някой по-горе пита за клиники в чужбина. Ние  ходим в Анадолу медикал клиник в Турция. В Интернет има информация за клиниката или ако трябва мога да разкажа за нашият опит там.

Ще съм Ви благодарна!

Всъщност ние щяхме да се лекуваме в България, но поради факта че тук лекарите са много любезни и човечни намерихме координати на клиниката в Турция. Писахме и в Германия но от Турция ни отговориха първи и тръгнахме за там. Намерихме координатите на клиниката  свързахме се с тях  и след седмица вече имахме час там. Направихме Еег три часа,  кръвни изследвания включително и генетични и накрая час при лекаря др. Чому.Естествено всичко се заплаща.  Той ни потвърди диагнозата която и поставиха тук но за разлика от този който тук ни препоръча да четем в Интернет за информация, ни обясни за какво става въпрос. И най важното че всеки организъм реагира различно на лечението и с времето ще си покаже какво ще стане. От началото ходехме на около 4 месеца на еег,  но през две седмици пишехме за състоянието на детето. Има преводачи които са ни свръзката с доктора. И там когато си в клиниката през цялото време има преводачка с нас, доста са любезни жените. Хотел също могат да ви запазят ако искате. При първият преглед ни включи Сабрил, а ние си бяхме на Конвулекс от БГ. И така след около половин година пристъпите спряха, намалихме и спряхме  Сабрила, сега сме в процес на спиране на Конвелекса. Като цяло сме доволни от доктора там, а и техниката им е добра, най краткото еег което сме правели е 1 час в заспало състояние а най дългото нощно еег. Стана доста дългичко.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: Ели_Попова в сб, 10 мар 2018, 15:55
Какво излиза като цена горе долу това в Турция,което описвате и с хоспитализация ли е?Колко дни се стои?


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: didka12 в нд, 11 мар 2018, 23:35
Какво излиза като цена горе долу това в Турция,което описвате и с хоспитализация ли е?Колко дни се стои?
Не сме били хоспитализирани там. Отиваме свършваме си работата и си тръгваме, общо два дни.
Като пари прегледа при доктора е около 150.00Евро, еег три часа 350-400 Евро, едночасовото е малко по евтино, кръвните изследвания со около 150.00 Евро но ние си ги правим тук в България и носим резултати те на доктора.
Хотела е около 50.00 Евро. Има хотел точно до клиниката там цената е 65.00евро


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: romanol в пн, 12 мар 2018, 04:29
Какво излиза като цена горе долу това в Турция,което описвате и с хоспитализация ли е?Колко дни се стои?
Не сме били хоспитализирани там. Отиваме свършваме си работата и си тръгваме, общо два дни.
Като пари прегледа при доктора е около 150.00Евро, еег три часа 350-400 Евро, едночасовото е малко по евтино, кръвните изследвания со около 150.00 Евро но ние си ги правим тук в България и носим резултати те на доктора.
Хотела е около 50.00 Евро. Има хотел точно до клиниката там цената е 65.00евро

ЕЕГ-то с шапка ли е или с лепени електроди?


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: beo в пн, 12 мар 2018, 19:18
Здравейте, вярно ли е че ако абсансите не са много, примерно  два, три на ден и то не всеки , е по -добре да не се пият лекарства и че не вредят, като са толкова малко.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: KokoMira в пн, 12 мар 2018, 22:32
Никой не може да каже със сигурност, всеки говори от личния си опит.Възможно е да има абсанси, а след време да започнат и друг вид пристъпи.Зависи от ЕЕГ и препоръките на лекарите.Ако искайте се консултирайте с няколко невролога и преценете.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: tcvetenceto_89 в пн, 12 мар 2018, 22:43
Момичета на нас невроложката ни каза че можем да правим ваксините, сега докато няма пристъпи и докато пие лекарство, при вас били ли са ви така ваксини? А и ние имаме доста да си бием , имаме само до 3 месец.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: Pencho Penchev 580919 в пн, 12 мар 2018, 23:01
Момичета на нас невроложката ни каза че можем да правим ваксините, сега докато няма пристъпи и докато пие лекарство, при вас били ли са ви така ваксини? А и ние имаме доста да си бием , имаме само до 3 месец.
Ние правихме едната по време на приема на лекарствата.Нямаше проблем!


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: didka12 в пн, 12 мар 2018, 23:35
Какво излиза като цена горе долу това в Турция,което описвате и с хоспитализация ли е?Колко дни се стои?
Не сме били хоспитализирани там. Отиваме свършваме си работата и си тръгваме, общо два дни.
Като пари прегледа при доктора е около 150.00Евро, еег три часа 350-400 Евро, едночасовото е малко по евтино, кръвните изследвания со около 150.00 Евро но ние си ги правим тук в България и носим резултати те на доктора.
Хотела е около 50.00 Евро. Има хотел точно до клиниката там цената е 65.00евро

ЕЕГ-то с шапка ли е или с лепени електроди?
С единични, лепени.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: didka12 в пн, 12 мар 2018, 23:46
Момичета на нас невроложката ни каза че можем да правим ваксините, сега докато няма пристъпи и докато пие лекарство, при вас били ли са ви така ваксини? А и ние имаме доста да си бием , имаме само до 3 месец.
Ние правихме едната по време на приема на лекарствата.Нямаше проблем!
Има ли действително някой да бие ваксини на детето си и да има епилепсия. На нас ни изтича  освобождаването и сега пак ще се явява ме на комисия за освобождаването им. Казват че нямало нищо общо епилепсията с ваксините, но мен ме е страх и ваксините били за страшни болести все пак. И имайки в предвид че нашето отключване на пристъпите е след поставяне на Пентаксим и тогава започна да се тръби и за турските ваксини, то какво да си мисли човек и как да не го е страх.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: Pencho Penchev 580919 в вт, 13 мар 2018, 01:54
Момичета на нас невроложката ни каза че можем да правим ваксините, сега докато няма пристъпи и докато пие лекарство, при вас били ли са ви така ваксини? А и ние имаме доста да си бием , имаме само до 3 месец.
Ние правихме едната по време на приема на лекарствата.Нямаше проблем!
Има ли действително някой да бие ваксини на детето си и да има епилепсия. На нас ни изтича  освобождаването и сега пак ще се явява ме на комисия за освобождаването им. Казват че нямало нищо общо епилепсията с ваксините, но мен ме е страх и ваксините били за страшни болести все пак. И имайки в предвид че нашето отключване на пристъпите е след поставяне на Пентаксим и тогава започна да се тръби и за турските ваксини, то какво да си мисли човек и как да не го е страх.
Явно не съм го написал правилно :confused:
Да биха ваксината която се поставя на една година на синът ни които от три месеца беше на Антиепелептични лекарства ( без пристъпи)  Лекарите казаха че няма проблем да се постави ваксината щом няма пристъпи.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: romanol в вт, 13 мар 2018, 04:01
Има ли действително някой да бие ваксини на детето си и да има епилепсия. На нас ни изтича  освобождаването и сега пак ще се явява ме на комисия за освобождаването им. Казват че нямало нищо общо епилепсията с ваксините, но мен ме е страх и ваксините били за страшни болести все пак. И имайки в предвид че нашето отключване на пристъпите е след поставяне на Пентаксим и тогава започна да се тръби и за турските ваксини, то какво да си мисли човек и как да не го е страх.

И ние отключихме епито на 2 месеца след ваксинация, но докато се усетим какво става й сложиха всичките ваксини до година и половина.
Миналата година на 6 г. я отложих с 1 година, а тази година я отложих пожизнено от всичко по препоръка на генетик. Моята дъщеря е с генетично-метаболитно заболяване и в момента е с медикаментозно резистентна епилепсия, тя е на 3 медикамента единия от които е Ривотрил и въпреки това е с ежедневни пристъпи, а януари месец беше в статус.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: bebok_86 в вт, 13 мар 2018, 07:34
Момичета на нас невроложката ни каза че можем да правим ваксините, сега докато няма пристъпи и докато пие лекарство, при вас били ли са ви така ваксини? А и ние имаме доста да си бием , имаме само до 3 месец.
Минете на комисия за освобождаване. Хриса е освободена до октомври тази година. Като дойде време да изтича пак ще подавам за освобождаване, въпреки че невроложката каза, че може да слагаме, дори и тази за морбили беше казала да сложим въпреки че е жива, но мен много ме е страх вече.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: Zenda в вт, 13 мар 2018, 08:35
Въпреки, че при анс нищо не се е отключило след ваксина, никога не бих сложила такава и на двете си деца.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: verano в вт, 13 мар 2018, 13:28
Romanol, как се получи статуса? Беше ли провокиран от нещо - например вирус или лекарство? Как протече възстановяването?

Моето дете е без ваксини, дори не зная какви са тези комисии, за които говорите.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: romanol в вт, 13 мар 2018, 15:12
Romanol, как се получи статуса? Беше ли провокиран от нещо - например вирус или лекарство? Как протече възстановяването?

Този път беше от вирус и беше най-дългият, изкарахме около 20 дена, ама започнахме да вдигаме лекарствата, чак 14 дена след началото на статуса, защото тя първата седмица нали беше болна и чаках да се оправи после нашия невролог беше болен, а аз кьорав детски невролог не открих в софия за една седмица за да вземе мерки. Нашите статуси са парциални, изглежда като надрусана, като говори заваля и говори някакви несвързани глупости, при ходене залита и очите са и постоянно полуотворени, и е много сънлива, и миоклоничните пристъпи зачестяват. Оправихме се с вдигане на Конвулекса. Лятото статуса ни беше от люлеене на люлка мола ви се изкарахме около 10 дена тогава, тогава се оправихме като вдигнахме Ривотрила. А предишните вече не помня от какво бяха всеки път е различно, но не бяха от вируси. Само последния сме го регистрирали на ЕЕГ, но предишните бяха със същата клинична картина.

(//imagizer.imageshack.us/v2/1920x1080q90/923/U4HIwk.jpg)

(//imagizer.imageshack.us/v2/1920x1080q90/923/HkNWPI.jpg)

(//imagizer.imageshack.us/v2/1920x1080q90/924/vRka3b.jpg)

(//imagizer.imageshack.us/v2/1920x1080q90/922/pfvstb.jpg)


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: Луда Мара в вт, 13 мар 2018, 18:13
Moят син беше с подобен статус дълго време и никой не го диагностицира. Търсеха тумори с ЯМР, едно ЕЕГ не направиха и накрая казаха, че нищо му няма. Аз пък не знаех нищо за епилепсията. Направооо... Година и половина направи генерализиран статус, от който можеше да умре, чак тогава се разбра, че всъщност има епилепсия.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: snejiiiiiii в вт, 13 мар 2018, 18:33
Ужас как може толкова време никой да не направи ЕЕГ ние се лекуваме в Германия и от както сме с диагноза епилепсия вече една година и пие апидан нямаме никакви пристъпи доволна съм и от лекари и от отношение


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: katta в ср, 14 мар 2018, 08:28
Romanol, колко време продължи статусът? Не знаех, че фокалните пристъпи могат да преминат в статус. При нас засега ламотригинът удържа положението, дано да остане така и да не се влошава. Вече за втори път неврологът ни съветва да минем на ЯМР по-добра разделителна способност и после евентуално операция, макар че не сме имали пристъпи от септември - можело да има нощни, които да не се забелязват. На вас предлагат ли ви операция?


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: tcvetenceto_89 в ср, 14 мар 2018, 08:32
И аз не съм много за ваксините, но нали ще почва и детска градина по нататък, всякакви болести има там, затова мисля да ги бием. При нас мисля че не беше от тях а от много лекарства, беше болна, но въпреки всичко изтръпвам с тия ваксини.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: bebok_86 в ср, 14 мар 2018, 08:55
И аз не съм много за ваксините, но нали ще почва и детска градина по нататък, всякакви болести има там, затова мисля да ги бием. При нас мисля че не беше от тях а от много лекарства, беше болна, но въпреки всичко изтръпвам с тия ваксини.
Ваксините може да дадат отражение и след месец, и след повече, но това е друга тема вече. Хриса я взеха на ясла с бележка от комисия, че е освободена за 1 година. Тя има само тези, които са до 6-тия месец. А болестите, за които са ваксините, ги няма в яслата и градината.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: romanol в ср, 14 мар 2018, 09:37
Romanol, колко време продължи статусът? Не знаех, че фокалните пристъпи могат да преминат в статус. При нас засега ламотригинът удържа положението, дано да остане така и да не се влошава. Вече за втори път неврологът ни съветва да минем на ЯМР по-добра разделителна способност и после евентуално операция, макар че не сме имали пристъпи от септември - можело да има нощни, които да не се забелязват. На вас предлагат ли ви операция?

Всеки път е различно последния статус ни беше 20 дена. Този от лятото около 10, а предишните по-кратки 3-4 дни. Нашите пристъпи са фокални-комплексни парциални, но с вторична генерализация в миоклонични пристъпи.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: romanol в ср, 14 мар 2018, 11:11
Ето нещо полезно относно медикаментите.

https://www.researchgate.net/profile/Plamen_Bozhinov/publication/316542961_Anti-epileptic_Drugs_-_Practical_Guide/links/5902f4dc0f7e9bcf65492fbd/Anti-epileptic-Drugs-Practical-Guide.pdf (https://www.researchgate.net/profile/Plamen_Bozhinov/publication/316542961_Anti-epileptic_Drugs_-_Practical_Guide/links/5902f4dc0f7e9bcf65492fbd/Anti-epileptic-Drugs-Practical-Guide.pdf)


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: Sivotopile в ср, 14 мар 2018, 14:47
Ето нещо полезно относно медикаментите.

https://www.researchgate.net/profile/Plamen_Bozhinov/publication/316542961_Anti-epileptic_Drugs_-_Practical_Guide/links/5902f4dc0f7e9bcf65492fbd/Anti-epileptic-Drugs-Practical-Guide.pdf (https://www.researchgate.net/profile/Plamen_Bozhinov/publication/316542961_Anti-epileptic_Drugs_-_Practical_Guide/links/5902f4dc0f7e9bcf65492fbd/Anti-epileptic-Drugs-Practical-Guide.pdf)
Роси, от къде все ги измъкваш тези? Аз вече не знам да чета или не. Ако чета почвам да споря с лекарите, да се чудя и грам доверие не остава, после като гледам колко са спокойни нечетящите....


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: romanol в ср, 14 мар 2018, 17:43
И аз съм така.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: beo в пт, 16 мар 2018, 18:48
Здравейте, след започване на лечение с лекарствата, дръпнаха ли децата ви в развитието или обратно, стават по труднообучаеми и сънливи?


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: snejiiiiiii в пт, 16 мар 2018, 19:28
Нищо му нямаше нито беше сънлив нито трудно обучавани но при всяко дете е различно


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: Ели_Попова в пт, 16 мар 2018, 20:28
На моя син не му се отразиха лекарствата на развитието,беше си добре преди тях,добре е и сега на 3 лекарства.Само дето и на пристъпите му не се отразяват.Днес правихме ЕЕГ и пак не е добро.Има оксципитална пароксизмална активност в ляво.А уж досега не сме имали огнищна активност.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: bebok_86 в пт, 16 мар 2018, 21:12
Здравейте, след започване на лечение с лекарствата, дръпнаха ли децата ви в развитието или обратно, стават по труднообучаеми и сънливи?
Дръпна назад, или по-скоро спря да прави това, което правеше, спря и говора. Тогава беше на 11 месеца и с необосновано висока доза на конвулекса тогава. Добре че сменихме лекарката.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: Луда Мара в сб, 17 мар 2018, 01:34
Моят син има вербална диспраксия и дислексия. Не знам дали няма връзка с недиагностицираните пристъпи, но след началото на лечението почна да напредва с говора сериозно. Още има липси в граматиката и артикулацията на някои думи, но говори разбираемо. За съжаление му е много трудноо в училище и още не може да чете, а е в пети клас. Не знам лекарството ли му пречи или самата дислексия.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: romanol в сб, 17 мар 2018, 06:21
Роси, от къде все ги измъкваш тези? Аз вече не знам да чета или не. Ако чета почвам да споря с лекарите, да се чудя и грам доверие не остава, после като гледам колко са спокойни нечетящите....

Оле нали знаеш приказката "невежеството е блаженство". ;)
Аз лично не бих спряла да чета инофрмацията е и сила. Точно поради тази причина не се доверявам сляпо на никой лекар, ако вярвах на всичко което ми кажат нещата щяха да са по-зле. Давам пример, когато Вики беше в статуса ходих до Св.Наум и нали Денева ми беше казала "Прилича на статус, ама вие никога не сте имали, значи са артефакти спокойно :astonished:", та ако й бях повярвала детето ми още щеше да е в статус или по-лошият вариант вече щеше да е генерализирал.
Когато Вики беше първа група и вече бях започнала да мрънкам, че изостава, защото нямаше грам разбираем говор, всички ми викаха аааа спокойно нищо й няма, и след една година те взеха да мрънкат че изостава, добре че не ги бях послушала и вече имахме терапии.
Преди година и половина открих че има рефлекс на Бабински на дясното краче, напълно случайно, разтичахме се по лекари и всичките няма, а от миналия септември вече и те го видяха, а има Бабински. Приди това ме гледаха като няква изтрещяла майка хипохондричка.
Нали знаеш че тя тази година прави 7 лятото, а още не моще да се качва и слиза по стълби нормално, особено слизането, слиза краче до краче като 3 годишните. Водих я на прегледи, но като я видят, че ходи въобще не ни обръщат внимание и затова спрях.

Здравейте, след започване на лечение с лекарствата, дръпнаха ли децата ви в развитието или обратно, стават по труднообучаеми и сънливи?

Моето си вървеше назад и преди лекарствата, започна по-късно да се обръща, да сяда проходи по-късно, за говор да не говорим и т.н. Лекарствата ги почнахме на 2 г. но ми е доста трудно да преценя, точно защото и преди това си напредваше по-бавно научи се да отвива капачка чак на 4, но за едно съм сигурна когато й намалих Конвулекса на половина детето ми проговори, беше на 4 г. и 6 месеца тогава, незнам дали е съвпадение но ме съмнява. Е не че сега говори перфектно имаме си още трески за дялане, но мога да проведа диалог с нея.
Тя от малка си е хеперактивна и с дефицит на вниманието, вече леко се кротна но дефицита на вниманието си остана оттам и естествено проблеми в обучението. Но искам да ти кажа че сега като беше в статуса съвсем пък нищо не правеше в градината и спеше два пъти повече, така че лекарствата вредят по-малко от пристъпите. Давам пример, като беше в статуса вечерта си ляга към 21-21:30ч. става 7 ч. завеждам я на градина, там в 8:30 закусва и в 9:00ч. заспива до 11ч. после става играе малко обядват към 12 и нещо и в 13ч. тя пак заспива до към 15 и нещо и аз в 16 си я прибирах. А госпожите ми казваха че й говорят а тя все едно не ги чува и гледа все едно през тях. И само да кажа преди да се възмутите, защо съм я пуснала със статус на градина е че обикалях през това време цяла София да издирвам детски невролог.
Така че трябва да се балнсира с лекарствата спрямо състоянието на детето.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: sergeeva11@abv.bg в сб, 17 мар 2018, 08:15
Романол можеш ли да ми разясниш за Бабински и росолимо най елементарно,и при Рая го има


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: romanol в сб, 17 мар 2018, 08:37
Романол можеш ли да ми разясниш за Бабински и росолимо най елементарно,и при Рая го има

Рефлекс на Бабински: рефлексът на Бабински представлява патологична находка при, която се характеризира с изпъване назад и нагоре на палеца на крака и навеждане надолу и разперване на останалите пръсти при прокарване на остър предмет по стъпалото. Рефлексът на Бабински е нормален при по-малките деца, но наличието му след 2-годишна възраст се счита за патология. При някои хора, този рефлекс може да се задейства дори само от стимули като болка, шум, или дори преместване в леглото. Рефлексът на Бабински е белег за кортикоспинално увреждане и може да бъде едностранен или двустранен, временен или постоянен. Временен рефлекс на Бабински може да има след припадък.

(//imagizer.imageshack.us/v2/436x234q90/922/xjwusD.jpg)

https://bg.medicine-handbook.com/%D0%BD%D0%B5%D0%B2%D1%80%D0%BE%D0%BB%D0%BE%D0%B3%D0%B8%D1%8F/%D0%BF%D0%B0%D1%82%D0%BE%D0%BB%D0%BE%D0%B3%D0%B8%D1%87%D0%BD%D0%B8-%D1%80%D0%B5%D1%84%D0%BB%D0%B5%D0%BA%D1%81%D0%B8/ (https://bg.medicine-handbook.com/%D0%BD%D0%B5%D0%B2%D1%80%D0%BE%D0%BB%D0%BE%D0%B3%D0%B8%D1%8F/%D0%BF%D0%B0%D1%82%D0%BE%D0%BB%D0%BE%D0%B3%D0%B8%D1%87%D0%BD%D0%B8-%D1%80%D0%B5%D1%84%D0%BB%D0%B5%D0%BA%D1%81%D0%B8/)


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: beo в сб, 17 мар 2018, 15:59
Дадоха ми билкова рецепта, която много помагала при абсанси и всякакви малки припадъци.
Аз  ще пробвам, вие какво мислите .......  комбинацията е от валериан, листа от лимон и третото на холандски е hop,   мисля че е това от което се прави бира. Съотношението е 50- 40- 30 грама.В интерес на истината, като го пие чая и има по- малко абсанси. Дано да помага и да е от това.

valeriana officinalis
citroen melisse
hop


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: Sivotopile в сб, 17 мар 2018, 15:59
За мен лекарствата са нож с 2 остриета. От една страна пристъпите пречат на развитието. От друга, при нашата хипотония действат доста зле. Ние уж сме с такива, които не забавят развитието, но аз виждам как се успиването при качване на дози те. Сега ни изписаха ноотропил, да видим с него как ще е.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: ice_sparky в сб, 17 мар 2018, 17:34
Дадоха ми билкова рецепта, която много помагала при абсанси и всякакви малки припадъци.
Аз  ще пробвам, вие какво мислите .......  комбинацията е от валериан, листа от лимон и третото на холандски е hop,   мисля че е това от което се прави бира. Съотношението е 50- 40- 30 грама.В интерес на истината, като го пие чая и има по- малко абсанси. Дано да помага и да е от това.

valeriana officinalis
citroen malisse
hop

Според мен втората билка е Citroen melisse (маточина), а не листа от лимон. И трите билки имат седативен ефект.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: beo в сб, 17 мар 2018, 18:42
Права си че е маточина, благодаря.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: sergeeva11@abv.bg в сб, 17 мар 2018, 21:59
Романол четох го това,но някак си исках да го вържа с цялата картина,гърчове изоставане, хипотония.Така стиснете едни палци утре пак тръгваме за София.Понеделник ЯМР в Сити клиник,после при Кадъм в генетика.Февруари като бяхме в Св.Наум и увеличиха лекарствата и сега е ужас.Тази седмица пак с гърчове,от четвъртък вечерта спряха,а още е отпусната.Днес пробва да стане,но краката не я държат, равновесието го няма.Започва да се смее истерично или да плаче.Чудо е .Лека вечер и спокойна


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: romanol в нд, 18 мар 2018, 06:08
Романол четох го това,но някак си исках да го вържа с цялата картина,гърчове изоставане, хипотония.Така стиснете едни палци утре пак тръгваме за София.Понеделник ЯМР в Сити клиник,после при Кадъм в генетика.Февруари като бяхме в Св.Наум и увеличиха лекарствата и сега е ужас.Тази седмица пак с гърчове,от четвъртък вечерта спряха,а още е отпусната.Днес пробва да стане,но краката не я държат, равновесието го няма.Започва да се смее истерично или да плаче.Чудо е .Лека вечер и спокойна

Патологичните рефлекси при вас са свързани най-вероятно с хипотонията, която в повечето случаи е на мозъчно ниво.
При нас Бабинския е в дясно и е свързан с кортикалната дисплазия (мозъчна малформация), която се намира от ляво. При мозъка е така ако увредата на мозъка е от едната страна, а  пораженията в тялото са от противоположната.
От това което описваш като симптоми предпологам, че става въпрос за генетично или метабулитно заболяване, защото при тях е типична комбинацията от епилепсия и изоставане. Това разбира се в случай, че резонанса ви е чист.
Имам една молба към теб, тъй като и на нас ни предстои трети резонанс и съм се насочила този път към Сити клиник, моля те после да опишеш точно как е пременало, цена, процедура, колко време е траело имат ли си анестезиолог и т.н. може и на лични. Благодаря предварително.

Дадоха ми билкова рецепта, която много помагала при абсанси и всякакви малки припадъци.
Аз  ще пробвам, вие какво мислите .......  комбинацията е от валериан, листа от лимон и третото на холандски е hop,   мисля че е това от което се прави бира. Съотношението е 50- 40- 30 грама.В интерес на истината, като го пие чая и има по- малко абсанси. Дано да помага и да е от това.

valeriana officinalis
citroen melisse
hop

Намаляването на пристъпите е от валериана, много майки го дават като допълваща терапия когато им зачестят пристъпите на децата, но за временно ползване. Въпреки че е билка внимавай с него, защото хич не е безобиден.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: beo в нд, 18 мар 2018, 17:02
Романол,  какъв е проблема с валериана,  не е ли по- добре от лекарствата?


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: romanol в нд, 18 мар 2018, 17:11
И към него се привиква, както към Диазепама или Ривотрила, затова не е удачно да се дава за продължителен период от време. :plus1:


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: sergeeva11@abv.bg в пн, 19 мар 2018, 13:16
Момичета минахме ЯМР  в Сити клиник.Накратко няма изменения,малформации и патологии.Анестезиолога д-р Неделчев много лека анестезия направи,пет минути след спиране на ЯМР ,Рая беше адекватна,до половин час си тръгнахме
Записът продължи 40 Мин.С доцента разчитащ ЯМР въобще не се видяхме.Ние бяхме с направление за амбулаторен прием и платихме анестезия 220 лв+ консулт с анестезиолог55 лв.Поне,че си свърши качествено работата.Самия запис още не съм го гледала,за да сравня качеството с предните.Със сигурност ще потърся и второ мнение относно записа.И нека професор Божинова пак да ми обяснява,че вижда изменения на ЯМР


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: romanol в пн, 19 мар 2018, 13:30
Мале тея ще ми одерът кожата щом само анестезията е 220 лв. :head_band:


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: sergeeva11@abv.bg в пн, 19 мар 2018, 18:30
Романол,а не може ли да вземеш направление от невролога или с пролежаване за три дни и не се плаща нищо.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: romanol в пн, 19 мар 2018, 18:50
Направление касата не ни отпуска вече, защото това ни е трети резонанс, а не мога да лежа, защото не мога да отсъствам от работа. :disappointed:


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: Zenda в вт, 20 мар 2018, 08:24
Те в Св.Наум все нещо виждат ан резонанса дето никой друг не го вижда. С такива компетентни невролози Образната диагностика ще изчезне като професия. За епилепсия трябва да се направи резонанс с високо качесвто и специална резолюция. Не знам дали имаме такъв резонанс в България. Преди 2 години бяхме правили резонанс в Гърция и доц.Димова ни накара да го повторим в Иван Рилски. Е нямаше нищо общо като качество.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: sergeeva11@abv.bg в вт, 20 мар 2018, 11:00
Zenda, затова го правих в Сити клиник,че техният е 3 тесла,най- доброто в момента.За разчета ще искам и второ мнение,но не от Св. Наум,а от неврохирург.Току що разбрах,че генетични изследвания които ми препоръчват ,вече ги имаме направени през 2015.За тях нямам идея,кой ги е препоръчал и никой не ми е пратил резултати.Открих ги случайно докато търсех друго изследване.Става дума за голям пакет от гени.Вземам да се чувствам като идиот


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: Zenda в вт, 20 мар 2018, 14:52
Препоръчвам ти за разчет на резонанс:доц. Андрей Иванов;

Началник e на Катедра „Образна диагностика” на Военномедицинска академия и на Клиниката по компютърна томография (КТ) и магнитно-резонансна томография (МРТ).


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: Zenda в вт, 20 мар 2018, 14:53
Забравих да спомена и доц.Герганов (неврохирург):
https://dr-gerganov.eu/


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: romanol в ср, 21 мар 2018, 04:58
Аз лично от Герганов съм по-доволна.:plus1:

.....Накратко няма изменения,малформации и патологии........
.........И нека професор Божинова пак да ми обяснява,че вижда изменения на ЯМР

Къде правихте първия резонанс и какво ви пишеше в разчета?
А Божинова какво казва че е видяла?

При нас пък е обратната ситуация имаме 2 ЯМР от Ив.Рилски с една и съща патология и Божинова казва, че не се виждало хубаво дали е глиоза или дисплазия и затова ни праща на трети с по-силен апарат. Въпреки че не виждам особен смисъл, защото след консултацията ми с 3 неврохирурзи казаха, че няма значение кое от двете е защото и при двете клиничната картина е една и съща. Та ние искаме да повторим резонанса по-скоро, за да видим дали това чудо не се е уголемило.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: treysi77 в ср, 21 мар 2018, 11:22
Здравейте, нова съм и почетох , но не срешнах нищо за нашият проблем.Преди 1 месец направихме гърч докато спи няма какво да казвам ,че кошмара беше голям имахме чуството , че детето си отива. Ходехме в София в клиниката Свети Наум и ни казаха , че имаме Роландова епилепсия . От 2 седмици сме на Конвулекс хромо .Моля ако някой е с същата диагноза да се чуем и да сподели как протича при тях.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: Zenda в ср, 21 мар 2018, 14:03
На база на какви изледвания ви поставиха тази диагноза? Детето на каква възраст е? От един пристъп не може да се постави диагноза и съответно лечение. Ние имаме познато дете с тази диагноза, което не получава често пристъпи и не е на лечение.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: Луда Мара в ср, 21 мар 2018, 17:37
Moят син е с идиопатична епилепсия, по думите на проф. Литвиненко "най-вероятно Роландова". Тя е вероятно най-леката форма, и често се израства с пубертета, на което силно се надявам. Пие само Конвулекс, вече 4 години и няма пристъпи. За съжаление първият опит за спиране на лекарството предизвика такъв и го върнахме за още три години. Това е при нас.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: snejiiiiiii в ср, 21 мар 2018, 17:55
И моето дете е така от 1 год пие само опидан няма пристъпи и ме е страх че при спиране могат да се върнат.При вас колко дни след спирането получихте пристап


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: katta в ср, 21 мар 2018, 20:22
Ето нещо полезно относно медикаментите.

https://www.researchgate.net/profile/Plamen_Bozhinov/publication/316542961_Anti-epileptic_Drugs_-_Practical_Guide/links/5902f4dc0f7e9bcf65492fbd/Anti-epileptic-Drugs-Practical-Guide.pdf (https://www.researchgate.net/profile/Plamen_Bozhinov/publication/316542961_Anti-epileptic_Drugs_-_Practical_Guide/links/5902f4dc0f7e9bcf65492fbd/Anti-epileptic-Drugs-Practical-Guide.pdf)

От мен един линк за тези, които четат на немски:
https://www.bfarm.de/DE/Arzneimittel/_node.html
Тук се публикува нова информация за странични ефекти и рискове.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: goral123 в чт, 22 мар 2018, 11:46
При вас случвало ли ви се е , при силен плач на детето да се появява бяло петно над носа ?

Това нещо притеснително ли е ?


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: Луда Мара в пт, 23 мар 2018, 15:49
И моето дете е така от 1 год пие само опидан няма пристъпи и ме е страх че при спиране могат да се върнат.При вас колко дни след спирането получихте пристап

Oколо 20 дни след окончателното спиране. Беше постепенно за около месец се намаляваше дозата.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: snejiiiiiii в пт, 23 мар 2018, 16:10
Ужас много ме е страх от това


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: bebok_86 в пт, 23 мар 2018, 19:49
И моето дете е така от 1 год пие само опидан няма пристъпи и ме е страх че при спиране могат да се върнат.При вас колко дни след спирането получихте пристап

Oколо 20 дни след окончателното спиране. Беше постепенно за около месец се намаляваше дозата.

На нас ни казаха, че се намаляването, до напълно спиране, отнема 6 месеца.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: didka12 в пн, 26 мар 2018, 00:07
Ние намаляме сиропа със 1 мл. на месец. Което означава че го спираме 4 месеца, защото тя пие 2х2мл. Конвулекс.
Обаче от десетина дни е болна и в момента е на антибиотик и аз не го намалих както трябваше, а изчаквам да видя че е оздравяла и ще го намаля.  От няколко месеца забелязвам че около разболяванията започва  да прави някакви нередни неща, но като оздравее те отшумяват.  Казвала съм на доктора но не съм успявала да ги заснема и като не се отразяват и на еег-то няма как да се разбере нещо.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: Рори72 в вт, 27 мар 2018, 09:39
Здравейте!

Може ли мейл адрес на проф. Литвиненко.

Виждам, че коментирате разчитане на ЯМР. Препоръчаният доц. Андрей Иванов във ВМА във връзка с епилепсията ли го препоръчвате или по принцип е най-добър в разчитането на ЯМР. Бяха ни пратили при доктор Пейков /извинявам се ако греша името/ в Иван Рилски и останах с впечатление, че той е най-добрият. Детето не е с епилепсия, затова не споделям случая му, но положението е много сериозно и се чудим какво да направим за да му помогнем. Нямам време да чета назад темата и се извинявам ако информацията вече е дадена.
Още нещо - къде според вас е най-добре да се направи ЯМР. Предполагам коментирате зона глава. На нас ни трябват три зони в т.ч. глава, но ако някъде са добри в ЯМР на глава ще са добри с ЯМР по принцип.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: non4eto0 в вт, 27 мар 2018, 11:01
Здравейте ,майчета тайно се надявах, че всичко вече е минало и заминало, но ..уви. След 9 год без проблеми и с огромната надежда да се спират лекарствата май  няма да стане. Макар и не така тежък и страшен като предишните си бе пак някакъв тип пристъп. Снощи както си стоеше изправен до вратата изведнъж се хвана за нея и започна да си движи ту единия крак ту другия клатейки ги напред назад, Разбрах, че нещо се случва с него и го накарах да легне. Не е губил съзнание, беше си адекватен, през цялото време си говореше с баща си. Но крачетата ги движеше като ножица. Иначе тялото си бе нормално отпуснато, не бе стегнато. Леко изпотен бе. Каза ,че крачетата ги чувствал като изтръпнали и не можел да ги контролира. Това е общо взето . Досега не се е случвало нещо такова и съм доста притеснена. Това продължи една-две минути може би. Но не знам . Много ми е криво и гадно.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: pepi1963 в вт, 27 мар 2018, 11:40
НОНЧЕ МОЯТ ЕЛЕНА ИМАШЕ ПОДОБНИ ИЗТРЪПВАНИЯ ПРЕДИ ВРЕМЕ И ГИ ВОДЕХА ПРИСТЪПИ,СЕГА НЕ ПОМНЯ КАКЪВ ВИД БЯХА ТОЧНО МИСЛЯ,ЧЕ БЯХА ПАРЦИАЛНИ  И СИ БЕШЕ НАПЪЛНО АДЕКВАТНА,НО ПЪК МОЖЕ ДА СА ОТ ВЪЗРАСТА,ПИТАЙ  ВАШИЯ НЕВРОЛОГ


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: non4eto0 в вт, 27 мар 2018, 11:53
Да ще говоря с него съжалявам че в паниката не се сетих да направя клип. Но сега все съм под напрежение понеже ходи за няколко часа в Дневен център и докато се прибере все съм на тръни.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: pepi1963 в вт, 27 мар 2018, 14:38
РАЗПИТАХ ЕЛИ И НЕ ИСКАМ ДА ТЕ ПЛАША ,НО НЕЙНИТЕ СА БИЛИ ПО СЪЩИЯТ НАЧИН КАКТО ГО ОБЯСНЯВАШ ТИ,ДАНО ПЪК СЕ ОКАЖЕ ДРУГО


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: non4eto0 в вт, 27 мар 2018, 15:03
Благодаря ти много . Аз съм наясно ,че макар и в по-лека форма са си пристъпи.  А твоето момиче какво е изпитвало по време на тях.? Той не можа да ни обясни освен ,че краката ги е чувствал като изтръпнали. Не каза друго нещо да го е боляло или да се е почувствал зле.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: Sivotopile в вт, 27 мар 2018, 17:42
Здравейте, търся си специалист по проблеми със съня, който да работи със деца. Моята красавица се буди по 10 пъти на нощ за малко, но понякога, направо спира да диша и е страшно. Тъкмо си мислех, че сме овладели проблема , но след повишаването на репитенда , адът пак дойде. Четох за Проф. д-р Иван Стайков, в Токуда, но не знам дали работи с деца. Идеи?


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: sergeeva11@abv.bg в ср, 28 мар 2018, 16:39
Рори,скоро писах за ЯМР,виж няколко странички назад.Най добрите апарати в момента са 3 тесла.Има в Сити клиник и Александровска в София,четох,че и в Света Марина Варна са закупили.
Нонче съжалявам за лошата новина,какво казва лекуващият лекар


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: pepi1963 в пт, 30 мар 2018, 10:49
НОНЧЕ ИЗВИНЯВАЙ ,ЧЕ ЧАК СЕГА ВИЖДАМ ВЪПРОСА ТИ.ЕЛИ ОБЯСНЯВА ,ЧЕ Е НЕЩО КАТО ИЗТРЪПВАНЕ,НО Я ТЯ НЕ МОЖЕ ДА ГО ОПИШЕ КАКТО ТРЯБВА,НО Е СЪЩОТО КОЕТО ТИ ОБЯСНЯВА И СИНЪТ ТИ


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: non4eto0 в пт, 30 мар 2018, 11:04
Благодаря все пак за отговора. Аз не успях да се свържа с лекуващата му . Но ние така и така трябва да ходим на контролен преглед другия месец и ще питам. Но няма какво да се заблуждавам. Пак е някакъв макар и в по-лека форма пристъп и няма да се съгласи да ги спираме. За съжаление.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: pepi1963 в пт, 30 мар 2018, 15:45
НОНЧЕ НЕ СЕ НАСТРОЙВАЙ ПРЕДВАРИТЕЛНО,МОЖЕ ДА СИ Е НЕЩО ОТ ВЪЗРАСТТА,СЛЕД ТОВА ПОЛУЧИЛ ЛИ Е ПОДОБЕН ПРИСТЪП.АЗ ЧАКАМ ДА СЕ ПОЗАТОПЛИ ВРЕМЕТО И ЩЕ ХОДИМ С ЕЛЕНА В БЛАГОЕВГРАД ПРИ НАШИЯ НЕВРОЛОГ,В БОЛНИЦА ПУЛС ДА НИ ГЛЕДА НА ВИДЕО ЕЕГ ТЪЙ КАТО ПРИ НАС ЕЕГ-ТО Е ЧИСТО ,НО ПРОДЪЛЖАВА ДА ПОЛУЧАВА ПРИСТЪПИ,КОИТО ПОСТОЯННО СЕ ВИДОИЗМЕНЯТ


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: koki1 в пт, 30 мар 2018, 15:59
НОНЧЕ НЕ СЕ НАСТРОЙВАЙ ПРЕДВАРИТЕЛНО,МОЖЕ ДА СИ Е НЕЩО ОТ ВЪЗРАСТТА,СЛЕД ТОВА ПОЛУЧИЛ ЛИ Е ПОДОБЕН ПРИСТЪП.АЗ ЧАКАМ ДА СЕ ПОЗАТОПЛИ ВРЕМЕТО И ЩЕ ХОДИМ С ЕЛЕНА В БЛАГОЕВГРАД ПРИ НАШИЯ НЕВРОЛОГ,В БОЛНИЦА ПУЛС ДА НИ ГЛЕДА НА ВИДЕО ЕЕГ ТЪЙ КАТО ПРИ НАС ЕЕГ-ТО Е ЧИСТО ,НО ПРОДЪЛЖАВА ДА ПОЛУЧАВА ПРИСТЪПИ,КОИТО ПОСТОЯННО СЕ ВИДОИЗМЕНЯТ
При Д-Р Кастрев ли!? Той добър ли е в ЕЕГ- тата? И на нас ни казва , че е с чисто ЕЕГ, а синът ми си е нервен!


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: non4eto0 в пт, 30 мар 2018, 16:25
Не, не е имал други пристъпи след това.  Не знам и аз и на мен ми се иска да не е такова нещо ама ..


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: pepi1963 в чт, 05 апр 2018, 14:35
НОНЧЕ ИЗВИНЯВАЙ,ЧЕ КЪСНО ОТГОВАРЯМ,НО НЯМАМ МНОГО ВРЕМЕ ДА ВЛИЗАМ ВБГ МАМА ,ТЪЙ КАТО ПОНЯКОГА СЕ НАЛАГА ДА ОСТАВАМ ДО ПО-КЪСНО НА РАБОТА,ПЪК КАТО СЕ ПРИБЕРА ДА ПОМОГНА НА ЕЛИ ЗА ГЛЕДАНЕТО НА МАЛКАТА ИЛИ ДА СВЪРША НЕЩО ДРУГО.ДА ПРИ Д-Р КАСТРЕВ СМЕ И СЪМ МНОГО ДОВОЛНА ОТ НЕГО ,РАЗЧИТА ИДЕАЛНО ЕЕГ-ТА


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: beo в сб, 07 апр 2018, 15:17
Здравейте, моето дете е на 8 години, беше без припадъци 5 години. От 2 е без лекарства и  всичко добре. Той има проблеми с  говора,  по - точно тежки проблеми, спектър и тн. Започнахме терапия Томатис през юни миналата година през 2 месеца,  много дръпна, но ..........започна да прави абсанси. Предполагам, че е от терапията, няма как такова съвпадение да е. Те знаеха за заболяването и беше на по- лека програма. Не искам да спираме, разбирането 
много са подобри. Не знам вече какво да правя.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: goral123 в сб, 07 апр 2018, 20:31
Здравейте,

детето ми е на 10 месеца и е на Репитенд.
До момента го давах успешно но в последно време отказва да го приема след/преди храна и се принуждавам да го давам със сироп или мляко но въпреки това пак много трудно.

Може ли за съвет как да се справя?


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: romanol в нд, 08 апр 2018, 08:03
Здравейте, моето дете е на 8 години, беше без припадъци 5 години. От 2 е без лекарства и  всичко добре. Той има проблеми с  говора,  по - точно тежки проблеми, спектър и тн. Започнахме терапия Томатис през юни миналата година през 2 месеца,  много дръпна, но ..........започна да прави абсанси. Предполагам, че е от терапията, няма как такова съвпадение да е. Те знаеха за заболяването и беше на по- лека програма. Не искам да спираме, разбирането 
много са подобри. Не знам вече какво да правя.

При руснаците ли правите Томатис? Вие сте втория случай при който чувам, че Томатис терапията отключва пак пристъпи.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: beo в нд, 08 апр 2018, 13:03
Не е в Русия, ние живеем в Белгия и тук сме на терапия. Не знам дали е от терапията, на пък такова съвпадение да има. Моето дете много подобри реакциите, мозъчната активност се подобрява- тета, делта и тн.  и от там става напрежението предполагам и прави абсанси. 


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: goral123 в нд, 15 апр 2018, 08:26
Здравейте,

детето ми е на 10 месеца и тежи около 9 кгма от няколко месеца приема висока доза Репитенд . Дозата надвишава препоръчителната от листовката но невролога каза ,че това не е проблем ? Вие какво смятате относно висока доза заради ниско ниво на лекарството ?

Второ от няколко месеца изпитвам трудности при даването на лекарството ,някаква помощ как мога да се справя по -лесно с това ?

Благодаря Ви предварително.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: Ели_Попова в нд, 15 апр 2018, 08:38
[video][/video]На нас никога не са ни Мерили ниво на Репитенд,а го пием почти година..Ако се съмнявате в дозите,които са изписани потърсете второ мнение от невролог.И ако няма детето странични действия от лекарството и са му спрели пристъпите сигурно дозата е подходяща.А за даването аз му го пръскам със спринцовката към бузката и давам веднага вода, или сок горски плодове.Според сина ми с него най добре се маха вкуса на сиропа,а сме пробвали с различни сокчета.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: goral123 в нд, 15 апр 2018, 09:36
[video][/video]На нас никога не са ни Мерили ниво на Репитенд,а го пием почти година..Ако се съмнявате в дозите,които са изписани потърсете второ мнение от невролог.И ако няма детето странични действия от лекарството и са му спрели пристъпите сигурно дозата е подходяща.А за даването аз му го пръскам със спринцовката към бузката и давам веднага вода, или сок горски плодове.Според сина ми с него най добре се маха вкуса на сиропа,а сме пробвали с различни сокчета.

Благодаря за отговора,

Как се справят със сънливостта на детето породено от лекарството и намалената мускулна активност?


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: Ели_Попова в нд, 15 апр 2018, 11:24
Моя син е на 6 години,беше сънлив само в началото,а за мускулна слабост въобще не е имал.Ходи на тренировки по фехтовка и по танци и няма проблем с мускулите.Може би повече масажи и гимнастика ще ви помогнат.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: goral123 в вт, 17 апр 2018, 10:44
Здравейте,

Какво ви е мнението за Конвулекс даван въс високи дози заради ниски нива , влияе ли на сънността на детето ?


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: Ели_Попова в вт, 17 апр 2018, 14:29
моя син пие освен Репитенд и конвулекс и клонарекс,но не във високи,а в новмални за килограмите дози.Както ви казах няма проблеми.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: FB589044BGM в чт, 19 апр 2018, 11:21
Здравейте,
от Добрич сме синът ми 2014 година  направи гърч, след като се събуди сутринта.Приеха ни в отделението в Добрич.След 6 месеца / 19.01.2015/направихме консултация с доц.Божинова в "Св.Наум", тя прецени да ни приемат в болницата.Направиха ЕЕГ и диагносцитираха ювенилна миоклонична епилепсия.Изписаха конвулекс.След два месеца/19.03.2015/ отново лежахме в "Св.Наум" и направеното ЕЕГ беше чисто т.е ЕЕГ В НОРМА ЗА СЪСТОЯНИЕТО И ВЪЗРАСТТА, БЕЗ ДАННИ ЗА ЕПИЛЕПТИФОРМЕНА АКТИВНОСТ С ОГНИЩЕН ИЛИ ГЕНЕРАЛИЗИРАН ХАРАКТЕР.Това е становище от епикризата.След това диспансеризирах синът ми при д-р Денева, тя идваше през 3 месеца в Добрич, правеше ЕЕГ всеки път чисто,до февруари тази година.Каза че няма да преглежда по здравна каса, приемът ще е платен и не се знае колко пъти в годината ще има възможност да дойде.И сега синът ми е на 16 години, без други припадъци, но си търсим детски невролог, който да следи състоянието му, т.е да му прави ЕЕГ и кръвните изследвания.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: sergeeva11@abv.bg в чт, 19 апр 2018, 13:47
Здравейте,
от Добрич сме синът ми 2014 година  направи гърч, след като се събуди сутринта.Приеха ни в отделението в Добрич.След 6 месеца / 19.01.2015/направихме консултация с доц.Божинова в &quot;Св.Наум&quot;, тя прецени да ни приемат в болницата.Направиха ЕЕГ и диагносцитираха ювенилна миоклонична епилепсия.Изписаха конвулекс.След два месеца/19.03.2015/ отново лежахме в &quot;Св.Наум&quot; и направеното ЕЕГ беше чисто т.е ЕЕГ В НОРМА ЗА СЪСТОЯНИЕТО И ВЪЗРАСТТА, БЕЗ ДАННИ ЗА ЕПИЛЕПТИФОРМЕНА АКТИВНОСТ С ОГНИЩЕН ИЛИ ГЕНЕРАЛИЗИРАН ХАРАКТЕР.Това е становище от епикризата.След това диспансеризирах синът ми при д-р Денева, тя идваше през 3 месеца в Добрич, правеше ЕЕГ всеки път чисто,до февруари тази година.Каза че няма да преглежда по здравна каса, приемът ще е платен и не се знае колко пъти в годината ще има възможност да дойде.И сега синът ми е на 16 години, без други припадъци, но си търсим детски невролог, който да следи състоянието му, т.е да му прави ЕЕГ и кръвните изследвания.
Здравейте,може да се преместите при Златева.На ниво ЕЕГ и кръвни предполагам ще е добре,ако нещо Ви притеснява винаги може да отидете за второ мнение.И аз съм от Добрич,при д-р.Денева,но още не съм решила какво ще правя.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: FB589044BGM в пт, 20 апр 2018, 09:13
А за второ мнение към кого да се обърна


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: sergeeva11@abv.bg в пт, 20 апр 2018, 13:17
А за второ мнение към кого да се обърна
При необходимост с направление можете да влезете в болница.Аз февруари бях в Св.Наум именно,защото имахме нужда от допълнително становище.Друг вариант е във Варна -Ралчева,Щилиянов( дано не му обърках името).


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: bellamia в пт, 20 апр 2018, 15:53
Здравейте,и ние сме с роландова епилепсия.Синът ми е на 16.Първият пристъп получи преди 4 години на заспиване,беше кошмар,мислех че умира,типичен гърч.След 1 месец-втори пристъп,по-лек с около 30 секундно измятане на главата,пак на заспиване и дори успя да каже "мамо,започва се".Поставиха ни диагноза роландова епилепсия.Бяхме на конвулекс (6 месеца) и репитенд (4 години) .След добри еег-та и липса на пристъпи спряхме лекарствата,но.....след един ученически купон с почти 24 часа неспане и алкохол се прибра вкъщи ,легна да спи и се случи отново,същото като първия път,втренчи се,сви ръцете и краката,започна да се тресе,ужас!!!Можете да си представите как се чувствам.Добавям че той има променящи се тикове от 1 клас ,мигания,удряне на ръката,клатене на главата.Ние се лекуваме при проф.Божинова ,аз и се доверявам.Но тя беше в чужбина и за да не започвам на своя глава лекарствата , отидохме за първи път при доц.Алексиев.И .... тотално се обърках, той каза че тази епилепсия я има от малък,че тиковете са пристъпи и назначи 3 лекарства.Изчаках проф.Божинова да се върне, нейното мнение си е роландова епилепсия,връщане на репитенд,защото  другите 2 лекарства дори не са за този тип пристъпи и тиковете са тикове,а не пристъпи,защото се сменят....В крайна сметка се доверявам на нея,но много ми се иска да му помогна да спре да си клати главата така,защото разбира се,това го кара да се срамува,а на мен ми къса сърцето....
Дано съм била полезна на майката,която питаше за роландовата епилепсия.Ако имате още въпроси,пишете.
А аз искам да попитам как се справяте психически , знаейки диагнозата на детето си ?Как оцелявате?Аз много се измъчвам като го гледам така...


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: snejiiiiiii в пт, 20 апр 2018, 16:42
Здравейте,и ние сме с роландова епилепсия.Синът ми е на 16.Първият пристъп получи преди 4 години на заспиване,беше кошмар,мислех че умира,типичен гърч.След 1 месец-втори пристъп,по-лек с около 30 секундно измятане на главата,пак на заспиване и дори успя да каже "мамо,започва се".Поставиха ни диагноза роландова епилепсия.Бяхме на конвулекс (6 месеца) и репитенд (4 години) .След добри еег-та и липса на пристъпи спряхме лекарствата,но.....след един ученически купон с почти 24 часа неспане и алкохол се прибра вкъщи ,легна да спи и се случи отново,същото като първия път,втренчи се,сви ръцете и краката,започна да се тресе,ужас!!!Можете да си представите как се чувствам.Добавям че той има променящи се тикове от 1 клас ,мигания,удряне на ръката,клатене на главата.Ние се лекуваме при проф.Божинова ,аз и се доверявам.Но тя беше в чужбина и за да не започвам на своя глава лекарствата , отидохме за първи път при доц.Алексиев.И .... тотално се обърках, той каза че тази епилепсия я има от малък,че тиковете са пристъпи и назначи 3 лекарства.Изчаках проф.Божинова да се върне, нейното мнение си е роландова епилепсия,връщане на репитенд,защото  другите 2 лекарства дори не са за този тип пристъпи и тиковете са тикове,а не пристъпи,защото се сменят....В крайна сметка се доверявам на нея,но много ми се иска да му помогна да спре да си клати главата така,защото разбира се,това го кара да се срамува,а на мен ми къса сърцето....
Дано съм била полезна на майката,която питаше за роландовата епилепсия.Ако имате още въпроси,пишете.
А аз искам да попитам как се справяте психически , знаейки диагнозата на детето си ?Как оцелявате?Аз много се измъчвам като го гледам така...

Здравейте сина ми миналата година получи гърч както вие така и аз мислех че умира  за пръв път в живота си виждах подобно нещо,ние живеем в Германия.Извиках линейка която за 3 мин дойде след всички изследвания като ЕЕГ,ЯРМ та дори и пункция за да видят и костния мозък казаха епилепсия.Вече 1год пие апидан  и слава богу нямаме пристъпи само понякога има главоболие от апидана.Само да добавя че тогава сина ми беше на 3год и 10м.Признавам си умирам от страх всичко това да не се повтори.Бог да пази децата ни.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: katta в пт, 20 апр 2018, 18:27
Здравейте, да се включа и аз. И на моето дете първата диагноза беше Роландова епилепсия, за която обаче му изписаха осполот (султиам), който не помогна. Чак от третото сме доволни, без особени странични ефекти. То всъщност лекарствата са подобни, така че май няма такова значение точната диагноза. Аз бих потърсила и трето мнение, като „тиковете„ не да за пренебрегване.
Психически? Справяме се криво-ляво, къде ще ходим. Съдба.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: romanol в сб, 21 апр 2018, 04:51
Аз лично се доверявам повече на Алексиев и ние имахме пристъпи, които Божинова определи, като тикове. Но като започнахме едно от изписаните лекарствата  от Алексиев тези пристъпи изчезнаха и вече 2 години не е имала от тях. :plus1:


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: bellamia в сб, 21 апр 2018, 08:36
Аз лично се доверявам повече на Алексиев и ние имахме пристъпи, които Божинова определи, като тикове. Но като започнахме едно от изписаните лекарствата  от Алексиев тези пристъпи изчезнаха и вече 2 години не е имала от тях. :plus1:
Бихте ли описали как изглеждаха тези пристъпи,които приличат на тикове?Благодаря.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: romanol в нд, 22 апр 2018, 06:38
Стискаше си клепачите и завърташе очите, като ги събираше към носът и леко ги вдигаше нагоре.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: Ели_Попова в нд, 22 апр 2018, 09:33
Здравейте,извинявам се ако е обсъждано вече,но нямам възможност да ровя в момента.Има ли мама,която да прилага на детето си кето диетата?И ако да,кой доктор я е препоръчал,трудно ли свикна детето,има ли ефект върху епито?


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: FB589044BGM в пн, 23 апр 2018, 16:00
А за второ мнение към кого да се обърна
При необходимост с направление можете да влезете в болница.Аз февруари бях в Св.Наум именно,защото имахме нужда от допълнително становище.Друг вариант е във Варна -Ралчева,Щилиянов( дано не му обърках името).

Ако имате възможност и желание да разменим координати, все пак имаме общи проблеми.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: sergeeva11@abv.bg в пн, 23 апр 2018, 17:57
А за второ мнение към кого да се обърна
При необходимост с направление можете да влезете в болница.Аз февруари бях в Св.Наум именно,защото имахме нужда от допълнително становище.Друг вариант е във Варна -Ралчева,Щилиянов( дано не му обърках името).

Ако имате възможност и желание да разменим координати, все пак имаме общи проблеми.
Пишете ми на емейла,ще разменим телефони.Ние пак сме в болницата.Миналата седмица се разминахме с един гърч,но тази уви не.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: goral123 в вт, 24 апр 2018, 12:18
Здравейте,

Може ли да препоръчате физиотерапефт за бебе на 9 месеца .

Има някой двигателни проблеми и ни е нужна рехабилитация по възможност в дома ?



Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: daqna_diqnova в вт, 24 апр 2018, 12:25
Здравейте,извинявам се ако е обсъждано вече,но нямам възможност да ровя в момента.Има ли мама,която да прилага на детето си кето диетата?И ако да,кой доктор я е препоръчал,трудно ли свикна детето,има ли ефект върху епито?
Моята дъщеря е на кето диета.При нас е доста дълга история,но диетата+cbd oil е най-добрата комбинация за нас.Трудна е но се свиква,а за лекар само в чужбина в БГ няма подходящи.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: Ели_Попова в вт, 24 апр 2018, 12:47
daqna_diqnova може ли да ми пратите разрешени и забранени храни по вашата диета,може и на лично.Ще съм безкрайно благодарна.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: tcvetenceto_89 в пн, 30 апр 2018, 11:47
Знам че тук не е мястото но намирам стари теми и педиатърката е отпуска за това искам само да попитам притеснителни ли са тези стойности за дете на 2г. Лимфоцити- 42.3% при стойности 50.0- 70.0 и моноцити- 0.90 при стойности до 0.800. Ще съм благодарна.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: koki1 в пн, 30 апр 2018, 13:28
daqna_diqnova може ли да ми пратите разрешени и забранени храни по вашата диета,може и на лично.Ще съм безкрайно благодарна.
Много моля, и на мен!


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: non4eto0 в пт, 04 май 2018, 08:06
Ще  полудея вече,  отново се случи това изтръпване на краката при сина . Вир вода беше станал. Единственото нещо което ме успокоява, че не губи съзнание и тялото му е съвсем спокойно. Този път се е случило докато е бил в павилиона чакайки нещо да си купи. Добре ,че момичето го познава и е забелязало ,че не се е чувствал добре. До вкъщи го е докарало с колата си. Честно казано макар и да ми е гадно ,душичката ми се стопли от постъпката на момичето. Защото не ми се мисли какво е можело да се случи докато се прибере у дома. Сега пак се налага да излиза за рехабилитация а на мен душичката ми се е свила от притеснение.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: Ели_Попова в пт, 04 май 2018, 15:27
Мами,помощ.Днес стана нещо много странно със сина ми.Преди обяд както си беше добре изведнъж прижълтя много лицето му,каза,че го болят гърдите и трудно диша,че го боли корема и главата.Беше леко топъл и го гушнах да му измеря Т. Докато беше в ръцете ми усетих единични конвулсии.Оказа се с 37.5 Т и му беше видимо зле.Дадох Нурофен и заспа.Продължи да има потрепервания.Събуди се след 2часа сън,гледаше с премрежен поглед (като надрусан),не ми отговаряше на въпросите Как е? и Боли ли го нещо?Беше неориентиран и се смееше истерично на моменти,после спираше, но не можеше да каже защо се смее.Всичко това продължи около 10 Мин.После погледа му се оправи,започна да се държи и говори нормално,но каза,че е страшно уморен.Нямаше спомен за описаното по-горе.Сега, 1:30 часа по-късно е добре, нищо му няма.На някой случвало ли се е нещо такова?


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: Forest rain в сб, 05 май 2018, 00:09
Здравейте, включвам се и аз във вашата тема. Надявам се да ме приемете. Извинявам се за дългия пост, но искам да опиша нашата ситуация.
Синът ми се роди в 38 г.с с цезарово сечение заради риск от настъпване на фетално страдание, тъй като от средата на бременността, се установи намален кръвоток към средна мозъчна артерия на плода. Раждането мина добре и детенцето ми изглеждаше напълно здраво. Към 4-ти- 5-ти месец забелязах, че дясната ръка си я държи свита в юмрук и рядко посяга с нея. Заведох го на ТФЕ, за да огледат мозъка и се установи наличе на поренцефална киста (загубена мозъчна тъкан) вляво фронтално, вероятно след прекаран съдов инцидент по време на бременността. Кистата е малка и е подкорова. Казаха ни да очакваме двигателни проблеми и евентуално развитие на епилепсия. Започнахме веднага интензивна рехабилитация. В момента синът ни е на 1г. и 10м. Има проблем с фината моторика на дясната ръка. Всичко останало е добре. Проходи малко по- късно, но това се очакваше.
На 24.12.17г. синът ни направи първия си гърч. Въпреки че бяхме гледали клипове, за да се подготвим какво да очакваме, изобщо не разбрахме, че е гърч. Както си играеше, изведнъж се промени. Започна да преглъща по- често, лицето му пребледня, а устните му посиняха.Беше адекватен, но сякаш с леко замъглено съзнание. Отговаряше на всичките ми въпроси, движеше се нормално, не е губил съзнание. Изглеждаше сякаш му е много лошо. Спря да ми се усмихва. Отидохме веднага в болница, където казаха, че е направил гърч. Сложиха го на система и му биха инжекция. В болницата започна да получава леки конвулсии. Накрая повърна обилно и малко след това излезе от гърча. Всичко продължи около 30 минути. Хоспитализираха ни и лежахме 5 дни под наблюдение. Всичките изследвания бяха добри, с изключение на креатин киназа, който беше два пъти над нормата. После ми обясниха, че е в резултат на гърча. В болницата не получи повече гърчове. Изписаха ни най- лекото възможно лекарство в най- ниска доза. Лекарят каза, че заради проблема в мозъка предпочита да не чака втори гърч, а директно да назначи терапия. Изписаха ни и лекарство, което да поставяме ректално по време на гърч.
Същевременно направихме и ЯМР. Видяха се и други аномалии вляво, но доста леки и лекарите казаха, че няма да създават проблеми. Стана ясно, че изначално тази част от лявото полукълбо не се е развила правилно и така се е образувала кистата. В същото време откриха и следа от мозъчен кръвоизлив (натъкнаха се на малък желязонаситен участък с давност). Според лекарите причината за епилепсията е в тази киста.
Около 45 дни след първия гърч последва втори- пак от същия вид, но по- лек. Веднага поставих свещичката и след около 10 минути излезе от гърча. Лекуващият го невролог вдигна дозата на лекарството.
Имаше и трети гърч, който се получи 49 дни след втория. Беше толкова лек, че в началото не бях сигурна, че прави гърч, докато не започна да преглъща повече и да ми отговаря по- вяло. Иначе си ходеше, играеше си, но правеше гърч. Сложих го да легне настрани и чаках да мине, но видях, че няма да стане и сложих  лекарство. След около 15 минути заспа, но по време на сън устните му  потрепваха на моменти. Гърчът продължи около 45 минути. Когато се събуди, изглеждаше много изтощен, едва ходеше. Два дни след гърча беше по- раздразнителен и вял. Малко преди третия гърч правехме контролно ЕЕГ, което беше сравнително добро. Имаше леки отклонения , но не и нещо обезпокоително.
Тази вечер, около 36 дни след третия отново направи гърч. Този път беше още по- лек в началото, но след това се влоши и повърна. Въпреки свещичката, гърчът не минаваше и се наложи да отидем до бърза помощ. Там излезе от гърча, без да прилагат повече медикаменти. Това продължи около час.
Втория и третия гърч ги имам заснети с телефон. Когато показвах третия гърч на невролога, той едва видя, че прави гърч. Решихме  да дадем последен шанс на сегашното лекарство (Трилептал) и ако пак направи гърч, да започнем Конвулекс. Търся някакви закономерности. Преди мислих, че много го претоварваме с рехабилитация, беше започнал да се буди през нощта. Като цяло е много емоционален, всичко го впечатлява и доста лесно се превъзбужда. От около седмица пие едни хомеопатични лекарства, за да може да спи през нощта и съм доволна. Надявах се, че ще помогнат, понеже бяхме забелязали, че прави гърчове, ако няколко нощи подред се е будил. Този път обаче тези фактори липсваха.
Има ли някое детенце сред вашите, про което гърчовете да продължават толкова дълго. Въпреки че не изпада в безсъзнание и е адекватен, ми е много страшно да го гледам по 1 час в това състояние и да не знам какво ще стане.
Гърчовете му са еднотипни- с често преглъщане, леки конвулсии в тялото и лека отпуснатост. Понякога пребледнява и устните му посиняват, понякога повръща.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: romanol в сб, 05 май 2018, 05:46
Forest rain Пристъпите които описваш са типични за Роландовата епилепсия, а при нея е типична голяма продължителност на пристъпа. Тези пристъпи които прави са т.нар комплексни парциални (огнищни) пристъпи, затова детето не губи съзнание. Трилептал е на първи избор при този вид епилепсия, следващата стъпка ако не помогне е Конвулекс или Леватирацетам.
По въпросът ти моята дъщеря е неколкократно в неконвулсивен статус, като най-дългия беше 20 дена в подобно състояние. Но при вас не е статус просто пристъпите са по-дълги, защото неконвулсивните статуси продължават с дни.
Най-важното е че детето се развива добре, от разказа ви става ясно че може да отговаря на въпроси, умение което моята дъщеря придоби на 4 г. и 6 месеца.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: Forest rain в сб, 05 май 2018, 08:32
romanol, страшно много ти благодаря за бързия отговор. Досега не бях чувала за Роландова епилепсия. Все съм смятала, че гърчовете са по- кратки, но аз нямам особени познания. Епилепсията на сина ни е първият ни сблъсък с това заболяване. Ние още днес ще купим новото лекарство и го започваме. При нашия син сме забелязали, че след всеки гърч дръпва двигателно и говорно. Особено силно изразено беше след първия, когато няколко часа след събуждане започна да казва още нови думи. Не знам има ли някаква логика в това.
На нас ни казаха да не допускаме да се превъзбужда толкова, но не знам как да го постигнем. Той е като навита пружина. Примемам съвети.
По време на такъв гърч нали няма опасност за живота на детето или за настъпване на някакво увреждане? Твоята дъщеря повлия ли се от Конвулекса?


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: romanol в сб, 05 май 2018, 09:52
По време на такъв гърч нали няма опасност за живота на детето или за настъпване на някакво увреждане?

На този въпрос не мога да отговоря еднозначно, но при продължителните пристъпи трябва да се хоспитализира.

Твоята дъщеря повлия ли се от Конвулекса?

Не сега е на 3 медикамента и продължава да има ежедневни пристъпи, но при всеки случай е различно.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: Forest rain в нд, 06 май 2018, 07:38
Благодаря ти за отговора. Дано детенцето ти преодолее пристъпите. Аз се чудя дали с мъжа ми не трябва да си направим някакви генетични изследвания, макар че при при моето дете има причина за епилепсията. От доста лекари вече чух, че вероятно това в мозъка се е случило заради прекаран вирус по времето, когато се е развивало лявото полукълбо. Аз наистина се бях разболяла около трети- четвърти месец (не си спомням точно), преди това и след това също. Другият вариант е недостиг вещества до плода, в резултат на което е страдал вътреутробно. Питах дали не трябва да пуснем някакви генетични, но ни казаха, че няма нужда. Единствено сме се изследвали за предразположеност към тромбофилия. Искаме да имаме още едно дете, обаче започнах да се притеснявам вече да не би да сме носители на нещо.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: snejiiiiiii в нд, 06 май 2018, 09:14
Благодаря ти за отговора. Дано детенцето ти преодолее пристъпите. Аз се чудя дали с мъжа ми не трябва да си направим някакви генетични изследвания, макар че при при моето дете има причина за епилепсията. От доста лекари вече чух, че вероятно това в мозъка се е случило заради прекаран вирус по времето, когато се е развивало лявото полукълбо. Аз наистина се бях разболяла около трети- четвърти месец (не си спомням точно), преди това и след това също. Другият вариант е недостиг вещества до плода, в резултат на което е страдал вътреутробно. Питах дали не трябва да пуснем някакви генетични, но ни казаха, че няма нужда. Единствено сме се изследвали за предразположеност към тромбофилия. Искаме да имаме още едно дете, обаче започнах да се притеснявам вече да не би да сме носители на нещо.
Здравейте много се съмнявам да ви има нещо,моето дете също е с епилепсия от година и половина пие лекарства.Ние се лекуваме в Германия и когато попитах лекаря за възможна причина той ми обясни че за тази болест няма адекватно обяснение.Всеки може да намери причина но тя не е достоверна.Незнам дали е така само казвам каквото са ми казали на мен,а колкото за второ дете няма от какво да се притеснявате.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: trideva в нд, 06 май 2018, 10:20
Може ли телефон на доц.Пачева ,за да запиша час за консултация. Къде е кабинета й. Четох някъде,че има частен кабинет.Може и на лично съобщение. Благодаря ви


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: bebok_86 в нд, 06 май 2018, 13:58
Може ли телефон на доц.Пачева ,за да запиша час за консултация. Къде е кабинета й. Четох някъде,че има частен кабинет.Може и на лично съобщение. Благодаря ви
Ето 0887948644. За адреса питай нея, че не се сещам точно къде беше.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: Veronika* в пн, 07 май 2018, 09:25
Мнения за Топилекс (Топамакс)? Добре ли се отразява в повечето случаи? Знам, че всеки случай е индивидуален, но като цяло ОК ли е това лекарство? От по-новите ли е? Имах ГТКП на 22 април и тези дни ми го добавиха към Финлепсин, Депакин и Вимпат. След време постепено ще изтеглят депакина.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: Sivotopile в пн, 07 май 2018, 19:59
Здравейте, в петък ни мина поредното изследване - ЕМГ, заради хипотонията,  доктора ни каза" Знам, че звучи абсурдно, защото виждам детето, но според апарата, то е напълно здраво". И така в последните месеци, вече за 3 път чувам, че едва ли не детето не се развива , защото не иска. Минахме и през психолог, който тук беше доста хвален, и тя ни каза, почти същото. "Нищо не мога да кажа за това дете, има неща за 2.5 години, които прави  и неща за 7 месеца, които не може". Моля за малко съвети от вас, минали ли сте през това. Малката може да качва и да слиза по стълби, а не може да ходи?! Гледа в очите постоянно, когато се занимаваш с нея, но не обръща внимание на децата на площадката, въпреки, че като види брат си, веднага почва да подскача , да го дърпа за косата и целува. Може да се храни с лъжица сама, а не може да посочи лъжицата. Сама си прави лого масажите, а не слага бисквита в устата. Мислите ли, че от лекарствата е по- апатична? Как се справихте с липсата на интерес към повечето неща. Моята само с пияното мога да подмамя и да прави крачки и да сочи, нищо друго. Според психолога, на този етап няма аутистични маркери.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: nedel4eva87 в ср, 09 май 2018, 19:24
Здравейте! Бихте ли ми казали какви са тези лого масажи.Не съм изчела още всички коментари и се извинявам,ако вече е обяснено!


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: nedel4eva87 в ср, 09 май 2018, 19:30
Продавам две кутии Сабрил.Едната е купувана от Германия и има 50 бр сашета,другата е купувана от Турция и има останали 60 таблетки(от 100).Срокът на годност на сашетата е до 02.2019,а на таблетките до 01.2019.Цената за сашетата е 140 лв,а цената на таблетките  40 лв


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: Sivotopile в ср, 09 май 2018, 20:34
Здравейте! Бихте ли ми казали какви са тези лого масажи.Не съм изчела още всички коментари и се извинявам,ако вече е обяснено!
Хранителен терапевт или логопед  ги назначават. правят се с обикновен или вибромасажор, за да подобрят подвижността и чувствитеността на  езика и челюстта


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: nedel4eva87 в чт, 10 май 2018, 08:46
Благодаря  Ви.
И аз правя масажи на лицето,ама не мога да кажа,че имаме голям успех..


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: Forest rain в чт, 10 май 2018, 09:16
Моят син дъвчеше инфантилно, макар че нямаше спастичност на езика. С такива масажи оправихме проблема.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: nedel4eva87 в чт, 10 май 2018, 10:36
Правя от година,в началото не можеше да дъвче,то и сега не дъвче много добре.
Не ядеше друга храна освен АМ.Сега яде супички.Не може да отхапва обаче,а това вече не знам как да тренирам :(


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: verano в чт, 10 май 2018, 17:43
Продавам две кутии Сабрил.Едната е купувана от Германия и има 50 бр сашета,другата е купувана от Турция и има останали 60 таблетки(от 100).Срокът на годност на сашетата е до 02.2019,а на таблетките до 01.2019.Цената за всяка кутия е 140 лв.

В Турция Сабрил 100 таблетки е около 137 лири.  Курсът на лирата е 0.39лв. http://www.ilacabak.com/sabril-500-mg-100-tablet-795



Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: nedel4eva87 в пт, 11 май 2018, 17:12
Объркала съм цената в бързината не бях забелязала. Поправих я.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: Forest rain в пт, 11 май 2018, 18:22
Здравейте, на моето дете му е изписан Диазепам при гърч. Поставяме го под формата на свещичка, обаче действието идва много бавно. Последния път гърчът продължи около 40 минути след поставяне на лекарството. Нормално ли е да действа толкова бавно?


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: botunero в чт, 17 май 2018, 15:41
Здравейте, мами искам да се включа в групата. Преди две години и половина сина ми (на 8г тогава) направи припадък. В педиатрията ни казаха Роландова епилепсия и започнаха лечение. Постоянно не ни доизказваха какво се случва, не ни обясняваха, 'незнаеха', сменяме лекарства, а сега сменихме и докторите и диагнозата... И до сега незнам какво се случва. Опитвам се да се информирам. Чета темите ви, но ми е много голяма каша и затова не пиша. Така както нямахме никакви пристъпи постоянно ЕЕГ-то беше все по-лошо и сега за един месец направихме два грандмал-а. Надяваме се да се стабилизира от поредната промяна на лечението. Интересно ми е някой дали се е сблъскал с диагноза ESESS- Епилептичен статус повреме на бавновълнов сън(сега сме с тази диагноза)? Имате ли мнение за терапия със метилпреднизолон и петинимид(новото лечение)?


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: rosij в пт, 18 май 2018, 08:34
Ние бяхме в статус това лято. Направихме курс със кортикостероиди, от които само напълня много. Не се повлия изобщо. Бяхме в статус около 3 месеца. На Клонарекс, Леветирацитам бяхме и след включване на Клонарекс се изчисти ЕЕГ. За сега сме добре.
Ако мога да ти бъда полезна с нещо питай.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: botunero в пт, 18 май 2018, 16:43
Благодаря ти rosij. Чувството че не си сам в борбата е достатъчно в момента. И ние бяхме на тези 3 лекарства имахме временно подобрение, но след това се влоши. Имаме и предишен опит за клонарекс, но детето ми стана опасно за себе си и околните от него и го бяхме спрели. Сега спряхме Левебона и ни пуснаха топиралекс. Сменихме диспансерната и ни обясниха че щом има поведенчески промени от лекарствата въобще не трябва да се започва клонарекс и топиралекс. Едното го спряхме и сега се опитваме да спрем клонарекса но той изисква време. включиха ни петинимид.
Не знам до кога ще сменяме лекарства, но докато четях видях, че не сме само ние. Стискам палци на всички.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: romanol в сб, 19 май 2018, 04:38
Здравейте, мами искам да се включа в групата. Преди две години и половина сина ми (на 8г тогава) направи припадък. В педиатрията ни казаха Роландова епилепсия и започнаха лечение. ................... ESESS- Епилептичен статус повреме на бавновълнов сън(сега сме с тази диагноза)? Имате ли мнение за терапия със метилпреднизолон и петинимид(новото лечение)?

ESESS- НЕ Е ДИАГНОЗА!!!! Това е състояние типично при някои епилептични синдроми, което също така се среща и при атипичният вариянт на Роландовата епилепсия, така че диагнозата ви не се е сменила, а проста състоянието е влошено и сте преминали от типичен в атипичин вид.
Какви са пристъпите на детето и кога ги прави?
Детето още ли е в статус?
На първи избор при статус са кортикостероидите, като метилпреднизолон или медрол, на втори избор са бензодиазепините като диазепам, лоразепам и клоназепам (клонарекс).
Включването на метилпреднизолона ме се вижда логично, но не и на Петинамида.
Петинамид (Етосуксимид) е медикамент предписван за абсансни пристъпи или така наречения Петит мал, не виждам как би помогнал при статуса, а по това което описваш детето е само с големи пристъпи. Поради каква причина е включен?
Какви са ви ЕЕГ-тата напиши разчети поне на последните?


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: botunero в вт, 22 май 2018, 16:28
ESESS- НЕ Е ДИАГНОЗА!!!! ....
Какви са ви ЕЕГ-тата напиши разчети поне на последните?
Грешката е в моята глава, romanol. Отдавна говорят за атипична Роландова еп.
Смяната на лекарствата за момента не ми е обяснена. Единственото, което ми е обяснено е че не би трябвало при промени в поведението да се добавя Клонарекс, а и видимо на клонарекс и конвулекс се влошава.
В момента все още е в статус. Снощи направи още един припадък. Преди седмица на сънно ЕЕГ след припадък показа Не променена картина и дадохме кръв-нивата на валпроата е 728 а на етосуксимид-503.(преди 5мин. излязоха резултатите)
Предното сънно ЕЕГ е от 27.04 преди метилпреднизолона: в будност се регистрира нормална основна активност от не съвсем равномерен алфа-ритъм, често акцентуиран и по-добре изразен вляво, с правилно разпределение, честота около 10 в сек. и пълна реакция при ОО/ЗО. Доста изразена бета-медикаментозна активност двустранно, с максимум напред.Много често в дясно темпоро-централно, с обхващане на цялата хемисфера, преход по средна линия и контралатерално хомотопно се наблюдават високи остри острия, множествени остри/острия и комплекси, синхронизиращи вдясно, двустранно, вкл. във вид на последователни кратки пароксизми. При заспиване- съществено увеличаване на тези прояви, като много бързо находката се активира до CSWS, като при задълбочаване на съня се отчитат малко по-редки пароксизми, но от по-бързи комплекси в рамките на пароксизмите, които са с десностранен и С-Т максимум.
Предходното ЕЕГ е след пристъп на 14.04 -Ниво VPA 578 ммол/л, ЕЕГ в сън:Силно абнормен запис от изразена /почти перманентна/ фокална абнормност от острия в дясна централна и темпорална област, която при задълбочаване на съня генерализирав цялата дясна хемисфера, както и централните и среднотемпорални отвеждания на лява ХФ, на фона на бърза основна активност.
Съжалявам за дължината, но като не разбирам може да съкратя нещо важно.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: Sivotopile в вт, 22 май 2018, 19:59
Здравейте,
има ли тук мама на детенце, което е имало неонатална епилепсия и след спиране на лекарствата да е имало скок в развитието? Колко време след спирането се появи и как се отрази спирането на характера на детето?


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: romanol в ср, 23 май 2018, 04:25
botunero Да им кажеш на вашите лекари, че ЕЕГ непосредствено след пристъп не се прави, тъй като не е особено информативно, понеже мозъка е превъзбуден и за това трябва да се изчакат минимум 10 дни и това всички майчета тук го знаят. :v:
Нивата на волпроата са ви високи, за Петинамида не мога да кажа там нямам наблюдение. Детето се е влошило на Конвулекс и Клонарекс най-вероятно, защото му е дошла висока дозата като гледам какви са нивата в кръвта, но за момента може да си пробвате с метилприднизолона може и да се полвияе добре, моята щерка винаги се подобрява от него. Детето работи с дясната ръка нали? ЕЕГ-то ви е типично за Роландовата епилепсия с изразен центро-темпорален фокус, но това което е по различното е вторичната генерализация, заради която най-вероятно са ви добавили Петинамида.
Както ти писах и преди метилпреднизолона е на първи избор при статуси затова си продължавайте назначената терапия и ни дръж в течение. :plus1:
Ако имаш още въпроси питай.:v:


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: koki1 в ср, 23 май 2018, 04:55
Има ли хранителен режим при епилепсия?


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: Zenda в ср, 23 май 2018, 07:46
Butanero, вие имате ли правен резонанс?


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: daqna_diqnova в ср, 23 май 2018, 16:36
Благодаря ти rosij. Чувството че не си сам в борбата е достатъчно в момента. И ние бяхме на тези 3 лекарства имахме временно подобрение, но след това се влоши. Имаме и предишен опит за клонарекс, но детето ми стана опасно за себе си и околните от него и го бяхме спрели. Сега спряхме Левебона и ни пуснаха топиралекс. Сменихме диспансерната и ни обясниха че щом има поведенчески промени от лекарствата въобще не трябва да се започва клонарекс и топиралекс. Едното го спряхме и сега се опитваме да спрем клонарекса но той изисква време. включиха ни петинимид.
Не знам до кога ще сменяме лекарства, но докато четях видях, че не сме само ние. Стискам палци на всички.

Познавам дете тук в Белгия със същите пристъпи и каквото и лечение да предприемаха детето се влошаваше.Накрая бащата му писна и точно в най-тежкия момент започна лечение с медицинска марихуана и детето от 2 години е без припадък.Може да намерите много инфо в нета Sofie Vonckens се казва детето имат страница и в facebook.За невярващите лично се познавам и тяхната история се е случвала пред очите ми. 


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: botunero в ср, 23 май 2018, 23:09
Здравейте, благодаря ви за информацията и, честно казано, за успокоението. Имаме ЯМР без находки. В петък сме на допълнителен преглед заради присъпа в понеделник. Променихме малко дозата на клонарекса за да стабилизираме състоянието(увеличихме с 1/4. Трябва с 1/2 ама аз не смея рязко). А дозата на конвулекса е сутрин 300мг и вечер 600 предполага се че нивото е толкова високо само нощем... на мен не ми се струва правилно да има такива разлики в сутрешните и вечерните дози. Мисля че ако са равни организма ще ги приеме по-нормално, независимо че проблемите са нощем. Но преди месец нивото беше 526 ине сме променяли количеството а само начина на прием от 1 и половин + 1 и половин на 1т.+2т.
Мамчета, да ви пожелая хубав празник утре и много усмихнати дечица. Ние ще имаме шествие в училище и ще се разсеем за малко от мислите за доктори. Пожелавам ви и на вас малки бягства от ежедневието.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: beo в чт, 24 май 2018, 16:07
Някой може ли да ми опише как изглеждат Джексъновите - моторни гърчове на ръката и какво са психомоторните пристъпи. Много моля.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: goral123 в пт, 25 май 2018, 21:37
Здравейте ,

Ние сме в началото на този вид епилепсия сън сина ми .
Относно поставените от вас въпроси не можем да дадем отговор.

Искаме да попитаме как протича вашето лечение  и какви медикаменти приема ?

Благодаря.

Здравейте,
има ли тук мама на детенце, което е имало неонатална епилепсия и след спиране на лекарствата да е имало скок в развитието? Колко време след спирането се появи и как се отрази спирането на характера на детето?


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: Sivotopile в сб, 26 май 2018, 20:07


Искаме да попитаме как протича вашето лечение  и какви медикаменти приема ?

Благодаря.


Ние първо бяхме на депакин, но той ни действаше много зле и след 8 месеца го сменихме с репитенд, след грипа мината зима се появиха втренчвания и добавиха петинимид, но него сега го спираме и пак ще оставаме само на репитенд. Аз все се тръшкам, че бавно се развива, но реално всички антиепилептици потискат развитието колкото и да са добри. Затова се чудя, дали има шанс, ако въобще някой ден ги спре, да понаваксаме.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: botunero в нд, 27 май 2018, 06:27
Здравейте, мами! Аз пак ровя из мрежата и попаднах на това:
http://complexchild.org/articles/2016-articles/november/csws-epilepsy/
Моят малчо има проблеми с поведението от 4-5 годишен. От 2016 е с диагноза Хиперактивност с дефицит на внимание. И на места в разчетите на ЕЕГ се споменава '...генерализира до CSWS/ESESS'
Та чудя се дали е роландова епиллепсия със статус- както се коментира (и както обсъждахме с romanol) или е този друг вид епилепсия, който явно ми обърква понятията.
Питам ви за мнение защото имам проблем с навика на докторите да не обясняват. И когато зададеш въпрос свързан с четено в мрежата направо да те изяждат.
Иначе вчера пак бяхме на консултация и ЕЕГ- то не ни дадоха. Но било по-лошо от предното. Предложиха ни лечение с осполот. Защото явно в момента не е добре и лекарствата не правят нужното, тези в бг не изглеждат на док. Че ще помогнат (а и май повечето сме ги пили :) )


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: goral123 в нд, 27 май 2018, 07:38
Какво изоставане имате предвид ? ( двигателно или  .. ? )

Как протече при вас двигателното развитие с приема на лекарства ?





Искаме да попитаме как протича вашето лечение  и какви медикаменти приема ?

Благодаря.


Ние първо бяхме на депакин, но той ни действаше много зле и след 8 месеца го сменихме с репитенд, след грипа мината зима се появиха втренчвания и добавиха петинимид, но него сега го спираме и пак ще оставаме само на репитенд. Аз все се тръшкам, че бавно се развива, но реално всички антиепилептици потискат развитието колкото и да са добри. Затова се чудя, дали има шанс, ако въобще някой ден ги спре, да понаваксаме.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: Zenda в пн, 28 май 2018, 08:45
Бутанеро, вие при един специалист ли сте ходили и при кой? Според мен трябва да посетите поне 3-ма и давидите ще съвпаднат ли мненията. Къде ви  е правен резонанса?


Здравейте, мами! Аз пак ровя из мрежата и попаднах на това:
http://complexchild.org/articles/2016-articles/november/csws-epilepsy/
Моят малчо има проблеми с поведението от 4-5 годишен. От 2016 е с диагноза Хиперактивност с дефицит на внимание. И на места в разчетите на ЕЕГ се споменава '...генерализира до CSWS/ESESS'
Та чудя се дали е роландова епиллепсия със статус- както се коментира (и както обсъждахме с romanol) или е този друг вид епилепсия, който явно ми обърква понятията.
Питам ви за мнение защото имам проблем с навика на докторите да не обясняват. И когато зададеш въпрос свързан с четено в мрежата направо да те изяждат.
Иначе вчера пак бяхме на консултация и ЕЕГ- то не ни дадоха. Но било по-лошо от предното. Предложиха ни лечение с осполот. Защото явно в момента не е добре и лекарствата не правят нужното, тези в бг не изглеждат на док. Че ще помогнат (а и май повечето сме ги пили :) )


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: Sivotopile в пн, 28 май 2018, 10:32
Какво изоставане имате предвид ? ( двигателно или  .. ? )

Как протече при вас двигателното развитие с приема на лекарства ?



ooo,  Ние имаме генерализирана хипотония. Изостава на всички фронтове, вече с около 2години. Контрол на главата на 6-7 месеца, обръщане на 1 година, сядане на 2, сега е на път да проходи, още няма ритмично дъвчене и говор.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: botunero в вт, 29 май 2018, 13:49
Ботунеро, вие при един специалист ли сте ходили и при кой? Според мен трябва да посетите поне 3-ма и давидите ще съвпаднат ли мненията. Къде ви  е правен резонанса?
До скоро бяхме при един - доц. Божидарова от екипа на Литвиненко - тя ни прие след първия пристъп в Педиатриата и останахме при нея. В началото ходихме на още едно място, но се разочаровахме и така до скоро. В педиатрията са 4-ма доктори, които уж обсъждат и ми се струваше достатъчно. Но след като започнахме да се влошаваме и те започнаха да нямат предишен опит с такива случаи доцента ни препоръча да потърсим второ мнение(за което и свалям шапка). От април сме при доц. Димова. Резонанса за съжаление е правен в Токуда. Правен е през юли и анестезиолозите бяха отпуска в другите две места където проверихме, а за ' св. Ив. Рилски' не бяхме чували.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: romanol в ср, 30 май 2018, 05:12
Бях сигурна че сте при Димова сега, с тоя Осполот, тя много обича да изписва лекарства които ги няма в България, като Осполот, Сабрил, Заронтин или Фризиум.
Нещо се обърках от постовете ти, моля уточни какво е пило детето до сега и на какви медикаменти е в момента. Пили сте само 4 медикамента: метилпреднизолон, Клонарекс, Конвулекс и Левебон, Топилекса въобще не го броя защото сте го пили много малко време. Има още много медикаменти които могат да се опитат, като на първо място за огнищна епилепсия е кармабазепина (например: Неуротоп ретард). Освен това могат да се правят и различни лекарствени комбинации, някои може да не помагат, други да помагат. А ако ще взимате нещо от чужбина, защо не опитате с Фризиум, това е подобно на Клонарекса, но по-пречистен.
Това което ви предлага Димова е лекарство сирак за синдром на Драве.
Не се вкарвай във филми просто лекарството е за този синдром, но може да се използва и при други епилепсии със подобна симптоматика. Синдромите се потвърждават с генетични изследвания.
Няма да коментирам мнението на Димова, но бих потърсила още едно мнение. :plus1:
Просто от детско любопитство, какво ви каза Димова, потвърди ли Роландова?

Ето нещо полезно относно медикаментите.

https://www.researchgate.net/profile/Plamen_Bozhinov/publication/316542961_Anti-epileptic_Drugs_-_Practical_Guide/links/5902f4dc0f7e9bcf65492fbd/Anti-epileptic-Drugs-Practical-Guide.pdf (https://www.researchgate.net/profile/Plamen_Bozhinov/publication/316542961_Anti-epileptic_Drugs_-_Practical_Guide/links/5902f4dc0f7e9bcf65492fbd/Anti-epileptic-Drugs-Practical-Guide.pdf)

П.С. Нямате Landau Kleffner Синдром той протича с рязък регрес в развитието, като най-типична е афазията (спиране на говора) спокойно. :plus1:
Вашето епи си е фокално с вторична генерализация.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: Zenda в ср, 30 май 2018, 07:49
Препоръчвам ви да минете и през доц.Алексиев. Колкото повече толкова по-добре. Поне на 2-ма ако съвпаднат мнениетяа пак е добре.


Ботунеро, вие при един специалист ли сте ходили и при кой? Според мен трябва да посетите поне 3-ма и давидите ще съвпаднат ли мненията. Къде ви  е правен резонанса?
До скоро бяхме при един - доц. Божидарова от екипа на Литвиненко - тя ни прие след първия пристъп в Педиатриата и останахме при нея. В началото ходихме на още едно място, но се разочаровахме и така до скоро. В педиатрията са 4-ма доктори, които уж обсъждат и ми се струваше достатъчно. Но след като започнахме да се влошаваме и те започнаха да нямат предишен опит с такива случаи доцента ни препоръча да потърсим второ мнение(за което и свалям шапка). От април сме при доц. Димова. Резонанса за съжаление е правен в Токуда. Правен е през юли и анестезиолозите бяха отпуска в другите две места където проверихме, а за ' св. Ив. Рилски' не бяхме чували.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: botunero в сб, 02 юни 2018, 01:05
Здравейте, мами.
Писах, писах и всичко се изтри като се опитах да се върна даси оправя правописа. Сега- както стане, извинете ме предврително. :)
Бях сигурна че сте при Димова сега, с тоя Осполот, тя много обича да изписва лекарства които ги няма в България, като Осполот, Сабрил, Заронтин или Фризиум.
Нещо се обърках от постовете ти, моля уточни какво е пило детето до сега и на какви медикаменти е в момента. Пили сте само 4 медикамента: метилпреднизолон, Клонарекс, Конвулекс и Левебон, Топилекса въобще не го броя защото сте го пили много малко време. Има още много медикаменти които могат да се опитат, като на първо място за огнищна епилепсия е кармабазепина (например: Неуротоп ретард). Освен това могат да се правят и различни лекарствени комбинации, някои може да не помагат, други да помагат. А ако ще взимате нещо от чужбина, защо не опитате с Фризиум, това е подобно на Клонарекса, но по-пречистен.
Това което ви предлага Димова е лекарство сирак за синдром на Драве.
Не се вкарвай във филми просто лекарството е за този синдром, но може да се използва и при други епилепсии със подобна симптоматика. Синдромите се потвърждават с генетични изследвания.
Няма да коментирам мнението на Димова, но бих потърсила още едно мнение. :plus1:
Просто от детско любопитство, какво ви каза Димова, потвърди ли Роландова?

Ето нещо полезно относно медикаментите.

https://www.researchgate.net/profile/Plamen_Bozhinov/publication/316542961_Anti-epileptic_Drugs_-_Practical_Guide/links/5902f4dc0f7e9bcf65492fbd/Anti-epileptic-Drugs-Practical-Guide.pdf (https://www.researchgate.net/profile/Plamen_Bozhinov/publication/316542961_Anti-epileptic_Drugs_-_Practical_Guide/links/5902f4dc0f7e9bcf65492fbd/Anti-epileptic-Drugs-Practical-Guide.pdf)

П.С. Нямате Landau Kleffner Синдром той протича с рязък регрес в развитието, като най-типична е афазията (спиране на говора) спокойно. :plus1:
Вашето епи си е фокално с вторична генерализация.
Да, потвърди роландова, но била в осложнен период.
Не мога да разбера мнението ти за нея,  а ми е любопитно какво е мнението и на други които са се срещали с нея. Знам че е индивидуално и т.н., но ...
За лекарствата- така са, но за мен това проба-грешка в отношения лекар-пациент е слабо казано недопустимо. Нормално е да се постави диагноза, причина и тогава лечение. Те си играят на тото.
Ясно че областа е такава, но за лаик и родител, като мен е трудно да приеме..
Препоръчвам ви да минете и през доц.Алексиев. Колкото повече толкова по-добре. Поне на 2-ма ако съвпаднат мнениетяа пак е добре.
Ще се вслушам. За момента мненията съвпадат, но не и леченията. :confused:


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: botunero в сб, 02 юни 2018, 01:09
Само да попитам някой ползва ли някакви помощни материали- възглавници, смарт гривни/часовници, камери или подобни? Имате ли лични впечатления? Как ги ползвате с месечни абонаменти или по друг начин?


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: Forest rain в сб, 02 юни 2018, 07:11
botunero, може ли да поясниш за какво са тези материали? Нова съм в това и още не съм достатъчно информирана. Искам да попитам също така дали ограничавате децата си от определени храни.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: goral123 в сб, 02 юни 2018, 09:27
Само да попитам някой ползва ли някакви помощни материали- възглавници, смарт гривни/часовници, камери или подобни? Имате ли лични впечатления? Как ги ползвате с месечни абонаменти или по друг начин?
[/quote

Емпатика е полезна гривна около 250 $ и ежемесечен абонамент .
Впечетления отлични ]


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: daqna_diqnova в нд, 03 юни 2018, 22:12
Бях сигурна че сте при Димова сега, с тоя Осполот, тя много обича да изписва лекарства които ги няма в България, като Осполот, Сабрил, Заронтин или Фризиум.
Нещо се обърках от постовете ти, моля уточни какво е пило детето до сега и на какви медикаменти е в момента. Пили сте само 4 медикамента: метилпреднизолон, Клонарекс, Конвулекс и Левебон, Топилекса въобще не го броя защото сте го пили много малко време. Има още много медикаменти които могат да се опитат, като на първо място за огнищна епилепсия е кармабазепина (например: Неуротоп ретард). Освен това могат да се правят и различни лекарствени комбинации, някои може да не помагат, други да помагат. А ако ще взимате нещо от чужбина, защо не опитате с Фризиум, това е подобно на Клонарекса, но по-пречистен.
Това което ви предлага Димова е лекарство сирак за синдром на Драве.
Не се вкарвай във филми просто лекарството е за този синдром, но може да се използва и при други епилепсии със подобна симптоматика. Синдромите се потвърждават с генетични изследвания.
Няма да коментирам мнението на Димова, но бих потърсила още едно мнение. :plus1:
Просто от детско любопитство, какво ви каза Димова, потвърди ли Роландова?

Ето нещо полезно относно медикаментите.

https://www.researchgate.net/profile/Plamen_Bozhinov/publication/316542961_Anti-epileptic_Drugs_-_Practical_Guide/links/5902f4dc0f7e9bcf65492fbd/Anti-epileptic-Drugs-Practical-Guide.pdf (https://www.researchgate.net/profile/Plamen_Bozhinov/publication/316542961_Anti-epileptic_Drugs_-_Practical_Guide/links/5902f4dc0f7e9bcf65492fbd/Anti-epileptic-Drugs-Practical-Guide.pdf)

П.С. Нямате Landau Kleffner Синдром той протича с рязък регрес в развитието, като най-типична е афазията (спиране на говора) спокойно. :plus1:
Вашето епи си е фокално с вторична генерализация.
Роси,Даяна от Осполота е най-добре.Преди 2 години още от първото хапче и спряха и абсансите и фокалните,но за жалост само за 6 месеца.Това е единственото лекарство,което не е дало странична реакция.В момента лечението ни е кето диета+cbd oil+осполот и Даяна никога не е била толкова добре,а фризиума е толкова зависимо лекарство като наркотик и върна Даяна години назад в развитието.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: romanol в пн, 04 юни 2018, 04:58
Бойче, Даяна е по специфичен случай вие още нямате диагноза, докато детето на botunero има, освен това за епилептичен статус повреме на бавновълнов сън според изследванията най-добре действат кортикостероидите или клоназепама. Освен това вие сте в Белгия и лесно можете да си набавяте Осполот за разлика от тук както знаеш, все си мисля, че може да се опита още нещо от тези които ги има на местна почва преди да се премине на лекарства които се взимат от вън. Затова й писах, че според мен е удачно да се потърси още едно мнение. Знаеш, че всичко е строго индивидуално. Вики пък не ми е мръднала назад като развитие от Клонарекса даже леко се подобри, нещо което честно казано дори и мен ме очуди. Пие го вече година и половина, като в момента дозата й е 1+3/4 от 0,5 на ден, друг въпрос е че пак си прави пристъпи, но аз честно вече не се и надявам да спрът , доволна съм и на това да не са по 200-300, а по 10-20 на ден. Разбираш ме какво имам предвид.

botunero Три пъти съм се сблъсквала с Димова и при два от тях след нейно назначено лечение дъщеря ми много се влоши, затова просто реших да не ходя повече при нея.

Лечението опит грешка за това заболяване е напълно нормално за съжаление, дори и на запад да се лекувате пак ще е така. Това е защото изписват лекарства които са на първи избор за дадения вид епилепсия, но те не винаги повлияват еднакво при различните пациенти, защото всеки организъм ги приема различно. Друг въпрос е че и не винаги са оцелили отначало вярната диагноза, което променя и лечението. Откриването на нашата диагноза отне 5 години, а дори още има какво да изчистваме като информация от нея. Та за съжаление това е борба. При някои става много бързо, при други отнема години, а при трети борбата за съжаление е за цял живот.


Междо другото аз много от отдавна не съм писала какво се случва при нас. След статуса януари месец се позакрапихме, но много боледува, не съм сигурна на какво се дължи. Преди 2 седмици си направихме третия ЯМР, този път в Сити Клиник, заключението е фокална кортикална дисплазия в ляво окципитално (като на предните), но сега имаме и нова находка и глиозни фокуси фронтално. Казаха ни следващия резонанс да е след 2 години.:sweat:


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: Zenda в вт, 05 юни 2018, 08:42
Ние сме ходили при Димова 2 пъти. Накратко ще разкажа нашата история за Бутанеро. Преди 2 години бяхме в Гърция на море и детето тогава на 5 изпадна в епилетптичен статус. Оказа се в последствие енцефалит. Седяхме в Гърция 2 седмици и после при доцент Мангъров още 10 дни за долечение. Понеже парвеше по няколко пристъпа на ден му бяха включили Репитенд и Депакин. Когато си дойдохме в България изключиха Депакина. Били сме при Божинова, която не знаеше какво да ни каже и ни препоръча за половин година да продължим лекарствата след енцефалита. От малък има подутина над слепоочието от дясната страна. Отидохме при Димова и Минкин на консултация приехме съвет, че са най-добрите. Имахме и резонанс и скенер. И двамата бяха категорични, че виждат нещо ама не знаят точно какво. Димова по-скоро изхождаше от тази гледна точка по вида на пристъпите, но той все пак прекара енцефалит, а тя изхожда от гледна точка на епилепсията. Изключително много ни притесниха. Направихме 2-ри резонанс с по-голяма нето4ност от гръцкия в Иван Рилски. С резонанса сме ходили при светилото от Пирогов проф.Габровски, при Герганов и при доц.Андрей  Иванов, освен това началника на магнитния резонанс в Ив. Рилски ни е личен приятел. Всички те отричат да има някаква патология в мозъка. Така че аз лично игнорорах мнението на Димова. И дано да съм права , всеки елкар моеж да сгреши осбонео за нещо толкова непознато на лекарите.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: botunero в чт, 07 юни 2018, 00:12
Момичета,благодаря, че споделихте прегръщам и вас и малчовците. Ние искарахме втори курс с орбазон до неделя и току що пак имахме припадък... не виждам смисъл от тази терапия... дано осполота помогне... 
Чакаме да пристигне тази седмица.
goral123 - благодаря за отговора.
botunero, може ли да поясниш за какво са тези материали? Нова съм в това и още не съм достатъчно информирана. Искам да попитам също така дали ограничавате децата си от определени храни.
В интернет има устройства, които засичат пристъпи и информират близките, като емпатика в сащ, смарт епи уатч в англия, или камери засичащи движения, има и възглавници против задушаване. Това съм виждала и затова питах дали някой има личен опит. Защото е много трудно да съм сигурна че виждам всичко повреме на сън.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
Публикувано от: Ели_Попова в чт, 07 юни 2018, 07:07
    Аз съм поръчала Емпатика и другата седмица ще пристигне.Ще пиша отзиви непременно.Нашите пристъпи са основно по време на сън,или поне бидейки конвулсивни са най-ясно различими за мен.[/list]


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
    Публикувано от: rumka_73 в ср, 13 юни 2018, 22:01
    Може ли някой който дава Ривотрил на детето да пише дали приема е два пъти за деня или три.Почнахме го два пъти по половин таблетка но сега доктора каза да вдигнем дозата на три.Много ми е трудно да давам лекарства на обяд,дали е възможно да изместя прие а за вечер.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
    Публикувано от: KokoMira в ср, 13 юни 2018, 23:10
    Зависи кога са пристъпите на детето.Имаше период, когато сме били на 4 пъти дневно лекарства.Сега сме на 3 пъти дневно, като вечерната доза е по-голяма, защото пристъпите са по време на сън.Обсъдете с доктора.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
    Публикувано от: romanol в чт, 14 юни 2018, 06:21
    Да зависи от пристъпите, обсъдете го с невролога и го пихме година и половина на 2 приема, но сега иска да почнем и на обяд да даваме.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
    Публикувано от: Ели_Попова в чт, 14 юни 2018, 07:41
    И ние бяхме на 2 приема,но сега ни ги направиха 3.Иначе нашата гривна Емпатика пристигна и от два дни е с нея.Нощни пристъпи не е засякла,аз също не съм видяла,но е хванала два през деня.Само дето детето беше с баба си и тя нищо не е забелязала.И не знам дали показва вярно.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
    Публикувано от: rumka_73 в чт, 14 юни 2018, 07:47
    Ох ние имаме пристъпи и денем и нощем,ще звънна да питам.Благодаря ви.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
    Публикувано от: rosij в чт, 14 юни 2018, 08:27
    На нас първоначално ни го предписаха по 3 пъти, но като им казах, че на обяд няма как да му го давам, понеже е на градина ни го направиха на 2 . Нашите пристъпи са по време на обедния сън.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
    Публикувано от: romanol в чт, 14 юни 2018, 10:47
    И ние бяхме на 2 приема,но сега ни ги направиха 3.Иначе нашата гривна Емпатика пристигна и от два дни е с нея.Нощни пристъпи не е засякла,аз също не съм видяла,но е хванала два през деня.Само дето детето беше с баба си и тя нищо не е забелязала.И не знам дали показва вярно.

    Ели чакам отзиви за гривната, че и аз искам да поръчвам. :plus1:
    За колко дни ти пристигна гривната и колко излезе всичко като цена?


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
    Публикувано от: goral123 в чт, 14 юни 2018, 11:43
    И ние бяхме на 2 приема,но сега ни ги направиха 3.Иначе нашата гривна Емпатика пристигна и от два дни е с нея.Нощни пристъпи не е засякла,аз също не съм видяла,но е хванала два през деня.Само дето детето беше с баба си и тя нищо не е забелязала.И не знам дали показва вярно.
    Голяма вероятност ,щом не е забелязано от бабата да са фейк аларми (по това Емпатика трябва да работи ) .

    При тресене в кола или разхождане с количка по павета гривната регистрира спазъм .


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
    Публикувано от: Ели_Попова в чт, 14 юни 2018, 15:54
    Романол, около месец чакахме да пристигне,250 $ платихме.Иначе аз я тръсках и не отчита пристъп,а и малкия е бил пред телевизора,не се е тресал.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
    Публикувано от: romanol в чт, 14 юни 2018, 18:39
    Зависи как тръскаш. :smirk:
    Трябва да е ритмично и с постепенно увеличаваща се амплитуда, иначе то при всяко движение ще регистрира, а и ако не се лъжа, тя отчитане и пулса.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
    Публикувано от: Ели_Попова в чт, 14 юни 2018, 20:22
      отчита пулс,телесна температура на кожата и трептене едновременно.Или поне така твърдят създателите.Не мисля,че е лесно да се получи фалшив сигнал.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
    Публикувано от: goral123 в чт, 21 юни 2018, 09:23
    Може ли отзив за Войта терапия ,как се повлияват вашите деца .


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
    Публикувано от: Zenda в чт, 21 юни 2018, 09:36
    Здравейте майчета, да ви попитам децата с епилепсия , преминали и телк имат ли право на лечение в санатирум?


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
    Публикувано от: Sivotopile в чт, 21 юни 2018, 16:55
    Може ли отзив за Войта терапия ,как се повлияват вашите деца .
    Моето няма никакви проблеми. Дори бих казала, че с ная-напредва най-добре.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
    Публикувано от: Forest rain в чт, 21 юни 2018, 22:22
    Здравейте,в събота срещу неделя синът ни вдигна температура и изпадна в някакво състояние, наподобяващо гърч. В същото време на мен не ми приличаше на неговите гърчове, имаше нещо различно. Първоначално не усетихме, че има температура, но впоследстие я измерихме и беше 39.5. Той се тресеше целият, зъбите му тракаха и повръщаше. По време на дълъг гърч също повръща, но този път явно беше от температурата. Свалихме я много трудно и след кратко пак започна да се покачва, пак започна да се тресе и отново повърна, този път още по- обилно. Когато разговарях с лекарите, и описах състоянието, в което изпадна (така се бяхме паникьосали, че не направихме клип), те казаха, че това изобщо не им прилича на гърч, дори на температурен, а по- скоро е било треска. Сега не знам нещо комбинирано ли е било, или е било само от температурата. Казаха ми, че при деца с епилепсия, не бива да се чака температурата много да се покачва, преди да се дадат антиперитици, защото самото заболяване предразполага към температурни гърчове.
    Вие забелязали ли сте при покачване на температура децата ви да правят епилептични гърчове? Не говоря за температурни или треска, а за чисти епилептични. Скоро сме на контролно ЕЕГ, понеже сменихме лекарството и не знам, когато ме попитат кога е бил последният гърч, какво да кажа. Сега съм постоянно в напрежение през нощта и съм решила да поръчам Емпатика, но не съм убедена, че ще отчита неговите гърчове. Те някак са съсреодоточени предимно в лицето, като се случва да има конвулсии и по крайниците.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
    Публикувано от: rumka833 в чт, 21 юни 2018, 23:26
    Фибрилен гърч е това, на най-голямото ми се случи веднъж, излизаше му пяна от устата на милото ми момченце.

    И още нещо - моят прави гърчове о пр 37.2 градуса. Затова усетя ли го да му има нещо странно, да почне да киха дори и да му се навлажняват очите - веднага почвам нурофена. Колкото пъти съм си казала - абе, нищо му няма, толкова пъти съм съжалила. Нурофен редовно 3 пъти на ден, защото вирусите водят и до гърчове . При нас, де


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
    Публикувано от: bebok_86 в пт, 22 юни 2018, 07:04
    Хриса ми вдига до 40-40.2 градуса, но за сега не е правила гърч, дано и не прави. Тя на 38,5 играе така, все едно няма температура. Наистина някои лекари казват, че са по-предразположени, но ако лекарствата са с точната доза не би трябвало да има проблем.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
    Публикувано от: rumka833 в пт, 22 юни 2018, 07:36
    При моя има проблем, гърчовете са винаги като почва да се разболява и вдига Т


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
    Публикувано от: Zenda в пт, 22 юни 2018, 08:23
    Здравейте,в събота срещу неделя синът ни вдигна температура и изпадна в някакво състояние, наподобяващо гърч. В същото време на мен не ми приличаше на неговите гърчове, имаше нещо различно. Първоначално не усетихме, че има температура, но впоследстие я измерихме и беше 39.5. Той се тресеше целият, зъбите му тракаха и повръщаше. По време на дълъг гърч също повръща, но този път явно беше от температурата. Свалихме я много трудно и след кратко пак започна да се покачва, пак започна да се тресе и отново повърна, този път още по- обилно. Когато разговарях с лекарите, и описах състоянието, в което изпадна (така се бяхме паникьосали, че не направихме клип), те казаха, че това изобщо не им прилича на гърч, дори на температурен, а по- скоро е било треска. Сега не знам нещо комбинирано ли е било, или е било само от температурата. Казаха ми, че при деца с епилепсия, не бива да се чака температурата много да се покачва, преди да се дадат антиперитици, защото самото заболяване предразполага към температурни гърчове.
    Вие забелязали ли сте при покачване на температура децата ви да правят епилептични гърчове? Не говоря за температурни или треска, а за чисти епилептични. Скоро сме на контролно ЕЕГ, понеже сменихме лекарството и не знам, когато ме попитат кога е бил последният гърч, какво да кажа. Сега съм постоянно в напрежение през нощта и съм решила да поръчам Емпатика, но не съм убедена, че ще отчита неговите гърчове. Те някак са съсреодоточени предимно в лицето, като се случва да има конвулсии и по крайниците.



    Моето дете винаги парви температура от 39.7+ и винаги е с  треска.Това няма нищо общо с гърчове. Сваляме много трудно температурата. Само къпане под хладка вода помага.



    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
    Публикувано от: goral123 в ср, 27 юни 2018, 09:41
    Здравейте,

    Може ли да обясните какво означава корово изоставане регистрирано при ЕЕГ ?


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
    Публикувано от: DesiKom в ср, 27 юни 2018, 15:19
    Здравейте,
    Някой правил ли е ЕЕГ на детенце в Токуда? Доволни ли сте? Внимателни ли са и предразполагат ли децата да мируват?
    Само там успяхда запиша час. Малкия започна да получава тикове и треперене , доста силно на моменти. Започнах звънене по клиники- или не ми вдига никой, или има часове за след седмици, много съм притеснена. Има ли някъде място където да мине на всички необходими изследвания и консултации без да обикаляме по различни болници. Бих си платила подобно нещо , но май няма


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
    Публикувано от: Ели_Попова в ср, 27 юни 2018, 16:23
    В Св.Наум приемат и по спешност.Заведете го сутринта в приемен кабинет и кажете за трептенето.Вероятно ще ви хоспитализират като спешни и ще направят изследвания.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
    Публикувано от: Forest rain в ср, 27 юни 2018, 16:42
    Много ви благодаря за отгвороите :) Много се надявам да е било само от температурата. Фебрилните гърчове обикновено със загуба на съзнание ли протичат? При него нямаше такава.
    На нас ни предстои сега да изследваме чернодробни ензими и валпроат. На кои лаборатории се доверявате за тези изследвания или не е от голямо значение?


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
    Публикувано от: Zenda в чт, 28 юни 2018, 08:53
    Единственото точно изследване на валпроева киселина е в лабораторията на Александровска болница. Резултата излиза само в сряда.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
    Публикувано от: Forest rain в чт, 28 юни 2018, 16:35
    Zenda, благодаря за отговора. А за Пловдив някой може ли да каже?


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
    Публикувано от: bebok_86 в чт, 28 юни 2018, 18:55
    Аз пускам в Синево, защото единствено те се съгласиха да го правят в кръв от пръста, иначе е с венозна.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
    Публикувано от: Forest rain в чт, 28 юни 2018, 18:59
    bebok_86, а чернодробни ензими също с кръв от пръста ли сте пускали?


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
    Публикувано от: rumka833 в чт, 28 юни 2018, 19:28
    Направиха ми ЕЕГ и доки каза, че трябва да пия тевалептин.
    Имате ли наблюдения , странични ефекти и дефекти?
    Аз всъщност още кърмя, така че предполагам, че като му кажа и той ще каже да не го започвам. Но за после - да знам.
    Каза ми между 3 и 5 години се пиело, може и повече.
    Мерси


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
    Публикувано от: bebok_86 в чт, 28 юни 2018, 19:39
    bebok_86, а чернодробни ензими също с кръв от пръста ли сте пускали?
    Всичко правя с кръв от пръста.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
    Публикувано от: CieraLeon в пт, 29 юни 2018, 15:11
    Чернодробни ензими и нива на валпроева киселина правим на всеки 6м в Св Наум, имат си лаборатория, кръвта е венозна в нашия случай.
    Не съм съгласна с изказвания само там най-точно и т.н.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
    Публикувано от: romanol в пн, 02 юли 2018, 08:29

    https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=1730224357043006&id=428546243877497 (https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=1730224357043006&id=428546243877497)


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
    Публикувано от: romanol в пн, 02 юли 2018, 08:33
    Това е по отношение на новата наредба за ТЕЛК.
    Предложениятаза промяна са направени от АРДЕ. Погледнете ги касаят, не само епилепсията,  на и психичните, и генетични заболявания.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
    Публикувано от: Mila* в пн, 02 юли 2018, 12:19
    Чернодробни ензими и нива на валпроева киселина правим на всеки 6м в Св Наум, имат си лаборатория, кръвта е венозна в нашия случай.
    Не съм съгласна с изказвания само там най-точно и т.н.
    Винаги там изследваме валпроева и чернодробни ензими. С венозна кръв. Супер доволна съм от една конкретна сестра в лабораторията им. Изключително точна ръка има. То, ако там не са им точни стойностите, къде ли ще са! Дори не ми е хрумвало да ходя в друга лаборатория. А лекари са ми казвали, че най-точно изследване е от венозна кръв, не периферна.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
    Публикувано от: rumka833 в вт, 03 юли 2018, 05:18
    Извинете ме за глупавия въпрос, но какъв процент ТЕЛК се издава за възрастен. Конкретно е моя случай гърчовете ми са 1-2 пъти годишно, с изключение на тази година, до момента са 4. Ако имате идея, пишете ми. Благодаря


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
    Публикувано от: romanol в вт, 03 юли 2018, 06:09
    Влез в линка там са написани според новата наредба.
    За 1 път годишно-40%
    За интервали от месеци 70%
    Няма разлика дали е при възрастен или при дете.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
    Публикувано от: rumka833 в вт, 03 юли 2018, 09:51
    Много ти благодаря! Последният ми въпрос - виждате ли смисъл да се кандидатства за ТЕЛК /за мен/.

    * Освен, че не ми удържат данъка ДОД от 10% - някакви други положителни неща, ще ми се случат ли?
    * Плаши ме мисълта, че може да ми навреди този ТЕЛК по някакъв начин. Да вляза в някакъв регистър, който да ми ограничи възможностите за нещо...не знам, може да си измислям. Просто не съм запозната.

    Извинявайте, ако досаждам. Предполагам, че сте обсъждали многократно въпроса, ама аз сега се включвам към дискусията


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
    Публикувано от: rumka_73 в вт, 10 юли 2018, 08:47
    Моля някой да пише от къде се снабдявате с диазепам свещички.И може ли въобще да се купи в България


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
    Публикувано от: Zenda в вт, 10 юли 2018, 08:55
    В аптека Еуридита. Отивате със зелена рецепта от личната иили невролога за диазепам на хапчета. Ти ви правят свещичките.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
    Публикувано от: rumka_73 в вт, 10 юли 2018, 09:08
    Благодаря много. Ще пробвам да го организирам по бързо.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
    Публикувано от: Forest rain в вт, 10 юли 2018, 12:21
    rumka_73, от София ли си?


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
    Публикувано от: rumka_73 в вт, 10 юли 2018, 15:05
    Не и току що разбрах че няма да стане.Трябва когато идваме до София на преглед да вземем рецепта


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
    Публикувано от: Forest rain в вт, 10 юли 2018, 15:41
    rumka_73, защо да не стане? Ние сме от Пловдив. Издадоха зелената рецепта тук, купихме Диазепам на таблетки, след което ги изпратих с куриер до аптеката. Те приготвиха лекарството и го изпратиха в Пловдив. Ти обади ли се в аптеката?


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
    Публикувано от: bebok_86 в вт, 10 юли 2018, 19:53
    До колкото и аз знам, изпращат свещичките по куриер.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
    Публикувано от: rumka_73 в вт, 10 юли 2018, 22:56
    Не съм звъняла.Мислех че трябжа да пратя само рецепта Купих ампули.По нататък ще му мисля.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
    Публикувано от: rumka_73 в чт, 12 юли 2018, 22:24
    Aз да се оплача малко.Детето е вече 15 години с епилепсия.Обиколили сме всички невролози.Най вече сме се лекували на 4 километър.Тази зима много се отпусна от лекарсвата и   по цял ден спеше.Реших да потърся друг лекар да сменим терапията.Преди един месец спряхме талопам и левебон и започнахме неуротоп и клонарекс.Сега резултата е 5 килограма отгоре,като детето е много пълно и за него това е страшно,вечер стои будно до 2 часа,започна да се напишква и нааква.Пристапите не са спрели даже имаше един много по тежък от преди.И за капак доктора е в отпуск успях да се консултирам само по телефона.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
    Публикувано от: rumka833 в пт, 13 юли 2018, 01:16
    като лежах в педиатрията имаше една майка, която също основно на 4ти км е била до момента. Каза ми, че на нейното детенце изобщо не са успели да помогнат. Сега, не мога да преценя дали реално не са помогнали изобщо - защото детенцето получаваше много пристъпи на ден. Дали не са успели да помогнат хич, или просто случаят е сложен и това са възможностите.
    Но като беше впедиатрията каза, че са й казвали неща, които за пръв път чува - и беше съгласна да пробва нови възможности.

    Не знам какво да ти кажа. Имате ли възможност да отидете в чужбина за преглед и консултация?


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
    Публикувано от: rumka_73 в сб, 14 юли 2018, 20:03
    Възможност за чужбина нямаме.В педиатрията сме се лекували.Моето лично мнение е че има 10 лекарства и лечението е въпрос на налучкване.Сега включихме едно от старите лекарства дано се успокоят нещата


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
    Публикувано от: daqna_diqnova в пн, 16 юли 2018, 15:13
    Възможност за чужбина нямаме.В педиатрията сме се лекували.Моето лично мнение е че има 10 лекарства и лечението е въпрос на налучкване.Сега включихме едно от старите лекарства дано се успокоят нещата
    Ние също макар и в чужбина се въртях ме в омагьосания кръг на лечение със стари и изритани лекарства,докато не ми писна и казах край и поех нещата в мои ръце.Затова време нищо хубаво не видях от старите лекарства,дори още по-зле ставаха нещата с ежемесечни статуси.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
    Публикувано от: katta в пн, 16 юли 2018, 18:36
    Има ли някой информация за оперативно лечение на фокална епилепсия?


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
    Публикувано от: Forest rain в вт, 17 юли 2018, 08:22
    Здравейте, може ли да ми препоръчате добър невролог в София, който прави ЕЕГ, и се занимава с лечение на епилепсия при деца.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
    Публикувано от: romanol в ср, 18 юли 2018, 07:00
    доц.Алексиев
      https://brandmix.wixsite.com/alexiev-neuro  (https://brandmix.wixsite.com/alexiev-neuro)


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
    Публикувано от: Forest rain в ср, 18 юли 2018, 10:19
    Благодаря, romanol. A той ЕЕГ-то в будно състояние ли го прави, или по време на сън?


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
    Публикувано от: Ели_Попова в ср, 18 юли 2018, 11:13
    В будно състояние.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
    Публикувано от: Ели_Попова в ср, 18 юли 2018, 11:19
    В последно време съм в голяма чуденка.Гривната на сина ми отчита гърчове през деня,а видимо нищо му няма на детето.Не се тресе,не е в безсъние,отговаря ми на въпроси,но някак забавен е говора и леко объркан.Мускулите на пипане са отпуснати и без тонус,но може да се движи.Като го помоля да брои се затруднява,а обичайно е много добър в това.Всичко продължава около 5 минути.После се оправя и тонуса на мускулите и говора и броенето.Какво е това чудо,дали е гърч някакъв?


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
    Публикувано от: Forest rain в ср, 18 юли 2018, 12:10
    Ели_Попова, моят син също ми отговаря по време на гърч, но си личи, че съзнанието му е леко замъглено. При него обаче има и преглъщане, както и потрепвания на крайниците понякога.
    А това ЕЕГ в будно състояние дали ще е достатъчно достоверно? Моето дете е на 2 години и досега в Пловдив винаги му даваха капки, за да заспи. Колко заспиваше е отделен въпрос. Цяло мъчение са ни ЕЕГ-тата.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
    Публикувано от: katta в ср, 18 юли 2018, 12:22
    В последно време съм в голяма чуденка.Гривната на сина ми отчита гърчове през деня,а видимо нищо му няма на детето.Не се тресе,не е в безсъние,отговаря ми на въпроси,но някак забавен е говора и леко объркан.Мускулите на пипане са отпуснати и без тонус,но може да се движи.Като го помоля да брои се затруднява,а обичайно е много добър в това.Всичко продължава около 5 минути.После се оправя и тонуса на мускулите и говора и броенето.Какво е това чудо,дали е гърч някакъв?
    Проверете с ЕЕГ за по-дълго време, в болница. При нас подобни неща се оказаха пристъп. И както си мислехме, че не е имало пристъпи от миналата година, се оказа с няколко на ден :(


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
    Публикувано от: daqna_diqnova в ср, 18 юли 2018, 14:18
    В последно време съм в голяма чуденка.Гривната на сина ми отчита гърчове през деня,а видимо нищо му няма на детето.Не се тресе,не е в безсъние,отговаря ми на въпроси,но някак забавен е говора и леко объркан.Мускулите на пипане са отпуснати и без тонус,но може да се движи.Като го помоля да брои се затруднява,а обичайно е много добър в това.Всичко продължава около 5 минути.После се оправя и тонуса на мускулите и говора и броенето.Какво е това чудо,дали е гърч някакъв?
    По принцип с какви пристъпи и детето ви?


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
    Публикувано от: Ели_Попова в ср, 18 юли 2018, 14:36
    В последно време съм в голяма чуденка.Гривната на сина ми отчита гърчове през деня,а видимо нищо му няма на детето.Не се тресе,не е в безсъние,отговаря ми на въпроси,но някак забавен е говора и леко объркан.Мускулите на пипане са отпуснати и без тонус,но може да се движи.Като го помоля да брои се затруднява,а обичайно е много добър в това.Всичко продължава около 5 минути.После се оправя и тонуса на мускулите и говора и броенето.Какво е това чудо,дали е гърч някакъв?
    По принцип с какви пристъпи и детето ви?
    По принцип е с миоклонии по време на сън,но и в будно състояние има пароксизми в ЕЕГ,само дето не съм сигурна с каква изява са.Прави едни примигвания със откланяне на погледа и с временно объркване или спиране на мисълта.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
    Публикувано от: Forest rain в ср, 18 юли 2018, 21:06
    Момичета, кои са изследванията, които се правят, за да се отхвърли някакво метаболитно заболяване?


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
    Публикувано от: daqna_diqnova в ср, 18 юли 2018, 23:08
    В последно време съм в голяма чуденка.Гривната на сина ми отчита гърчове през деня,а видимо нищо му няма на детето.Не се тресе,не е в безсъние,отговаря ми на въпроси,но някак забавен е говора и леко объркан.Мускулите на пипане са отпуснати и без тонус,но може да се движи.Като го помоля да брои се затруднява,а обичайно е много добър в това.Всичко продължава около 5 минути.После се оправя и тонуса на мускулите и говора и броенето.Какво е това чудо,дали е гърч някакъв?
    По принцип с какви пристъпи и детето ви?
    По принцип е с миоклонии по време на сън,но и в будно състояние има пароксизми в ЕЕГ,само дето не съм сигурна с каква изява са.Прави едни примигвания със откланяне на погледа и с временно объркване или спиране на мисълта.
    Извинявай но каква вие гривната,защото от производителите на Емпатика казват,че тя хваща само големи пристъпи,а ето че при вас и други?


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
    Публикувано от: daqna_diqnova в ср, 18 юли 2018, 23:11
    Момичета, кои са изследванията, които се правят, за да се отхвърли някакво метаболитно заболяване?
    Първоначално метаболитен скрининг,скоро четох в майчин дом 200лв и ако се усъмнят в нещо генетични изследвания.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
    Публикувано от: Ели_Попова в чт, 19 юли 2018, 07:29
    Точно Емпатика ни е гривната.И аз мислех,че е само за комвулсивни пристъпи и за това сега се чудя.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
    Публикувано от: Sivotopile в чт, 19 юли 2018, 13:42
    Както сме на тема метаболити да попиитам. Някой знае ли , коя е тази доцент Михайлова и къде работи. Преди 5 месеца ни взеха кръв за митоходнриални болести, в генетиката, от тогава резултат -йок. когато най-накрая се свързах с тях ми казаха, че доцент Михайлова била отпуска и нямало резултати и трябвало да я чакаме още 1.5 месеца, за да си дойде и тогава да видим, на въпросът ми в коя лаборатория да отида да видя , ми отговориха, че било безсмислено да ми казват и ме пратиха по дяволите. Няма да обяснявам колко съм бясна. Затова моля, ако някой има идея коя е тази доцентка ,да пише.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
    Публикувано от: romanol в пт, 20 юли 2018, 05:36
    Следя за Емпатика, много ме интересува. Ели_Попова по време на примигванията гривната отчита ли нещо? Питам, че нали и ние имаме такива.
    Нас вчера ни изписаха от Св.Наум не можахме да хванеме пристъпите на ЕЕГ отново :rage: но пък видяха цяла серия от тях на живо поне та ще спра да ги снимам, че ми писна.

    Ще пусна нова тема


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 24
    Публикувано от: romanol в пт, 20 юли 2018, 06:01

    НОВА ТЕМА
     (http://www.bg-mamma.com/?topic=1051153.msg37071217#msg37071217)


    1