Aхондроплазия-Изоставане в растежа

  • 7 742
  • 48
  •   1
Отговори
# 30 26 юли 2006, 23:57 ч.
  • Мнения: 1 531
весела илиева, би ли могла да се регистрираш и да ми пишеш на лични?

# 31 31 юли 2006, 17:41 ч.
здравейте,казвам се петко и имам мом4енце на 7 години с ахондроплазия и много се гордея с него,защото тези деца са уникални.аз смятам 4е вси4ки усилия на нас родителите трябва да бъдат насо4ени към това да направим от тях много силни ли4ности за да могат да се справят сами с трудностите и дискриминацията които ги о4акват в живота.това 4е на нас ни е мъ4но и тежко няма никакво зна4ение.ако по цял ден се самосажаляваме не помагаме на децата по никакав на4ин.провеждаите си ле4ението с хормон,запишете ги да спортуват подходящи спортове,прекарваите пове4е време с тях и им се радваите.направете ги добри хора зада накараме другите хора да не им се подиграват а даги уважават.нека помислим за една среща сигурен сам 4е ще бъде много мила и интересна зада можем вси4ки да си вдъхнем сила и надежда.пишете ми

# 32 31 юли 2006, 22:34 ч.
  • Мнения: 83
Скъпи родители през месец септември на 7 или8 незнам с то4ност, ще има конгрес по генетика в пловдив но тези дни,ще кажа със сигурност. Може да уредят стая кадето да се видим вси4ки родители и да поговорим. Засега се у4ертават доста родители които ще отидат но ако някои се притеснияват и не искат да пишат може да ми пишат на имела на всеки един ще отговоря.Когато щракнете на потребителското ми име маси там ще видите моя профил и имеила ми сащо така може да ми пишете на ли4ни което също е гаранция, 4е няма да го види никои друг освен мен.Нека да бъдем сплотени и силни пък вси4ки заедно можем и да успеем.НАДЕЖДАТА УМИРА ПОСЛЕДНА НЕ СЕ ОТ4АИВАИТЕ,НЕ СЕ ПРЕДАВАИТЕ. С МНОГО ОБИ4 МАСИ

# 33 3 авг. 2006, 14:54 ч.
  • Мнения: 83
--------------------------------------------------------------------------------

na 8 i 9 shte se provede kongresa zainteresuvanite roditeli za anondroplazia ako iskat da doidat za da se sreshnem tam da mi pishat
 

# 34 5 авг. 2006, 13:11 ч.
Здравеите!!Казвам се Таня и имам син на 11 месеца с Ахондроплазия.В момента не провеждаме никакво лечение,като наварши2години ще започнем лечение с хормон на растежа.Надяваме се,че до тогава медицината ще напредне и ще се изнамери по-ефективно лечение на тази болест. tany_haly@abv.bg

на този имеил може да пишете за повече инф.Много се радвам,че има родители,които споделят за това заболяване.....

# 35 10 авг. 2006, 11:30 ч.
  • Мнения: 83
Петко изпратих ти писмо по имеила така 4е си провери пощата

# 36 10 авг. 2006, 20:49 ч.
  • Мнения: 480
Би ли дала повече подробности за този конгрес-само за деца с вашето заболяване ли е -ако не те притеснявам разбира се.Ние също сме с генетично заболяване но от друго естество но ме заинтригува.Предварително благодаря.

# 37 11 авг. 2006, 12:19 ч.
  • Мнения: 83
ne znam dali e za vasheto zaboliavane no po dobre razkaji za tova na tvoia doktor toi mojebi sas sigurnost znae

# 38 12 авг. 2006, 22:00 ч.
  • Мнения: 83
--------------------------------------------------------------------------------

мисля си 4е ако има родители с деца болни от ахондроплазия и не отидат можеби после да съжаляват едва ли скоро ще има друг тъкав конгрес

# 39 17 авг. 2006, 17:01 ч.
  • Мнения: 83
mislia 4e niama kakavo pove4e da pisha namerih mnogo roditeli s koito da si kajem mnogo neshta

# 40 28 авг. 2006, 15:35 ч.
  • Мнения: 83
VE4E SE VARNAHME OT MORE TAKA 4E PISHETE

# 41 9 септ. 2006, 21:23 ч.
ако някой е ходил на конгреса по генетика в Пловдив нека разкаже как е протекъл и имали някакви нови неща по нашите проблеми,аз ли4но не можах да отида

# 42 9 окт. 2006, 16:00 ч.
  • Мнения: 83
КОНГРЕСА НЕЗНАМ КАК Е МИНАЛ,НО РАЗБРАХ ОТ МОИ ПОЗНАТИ 4Е НЕ Е ИМАЛО НИЩО ОСОБЕНО СЕГА КАТО ОТИДА ЗА ХОРМОН ЩЕ ПИТАМ И ДОКТОРКАТА

# 43 28 ноем. 2006, 08:26 ч.
  • Мнения: 83

Здравей!
temi mislia 4e triabva da se konsultirash i sas genetik ima takava klinika to4no do voena bolnica v sofia.Ako kajat 4e tvoito dete bi mo pomognalo tozi hormon.Ako go slojat na hormon le4enieto e bezplatno ako triabva da go kupish ne bi mogla zashtoto e mnogo skap i sigurno go niuama po aptekite.No vzemi edno napravlenie i vij otidi.NO dano ima niakakva nadejda za tvoia sin zashtoto znam kakvo e.Uspeh i ne se predavai

# 44 9 март 2007, 01:52 ч.
еи хора защо млъкнахте и никои вече не пише.хаиде да организираме на 1 април една среща в софия или кадето кажете на нашите деца те ще се радват,моля ви.аз мога да я организирам само се престрашете.телефона ми е 0899806246,0885658715 казвам се петко и имам дете с ахондроплазия което много обичам,а вие вашето???????.

Препоръчани теми

Започнете да пишете...

0 резултати за

Добави филтри

Групи

Теми

Автори

Период

-

      Facebook login функцията е временно ограничена.

      Функцията за вход чрез Facebook login временно е ограничена.

      Можете да влезете във форума, като използвате потребителското име/имейл и паролата за BG-Mamma профил, които сте получили след регистрацията.

      Ако не пазите писмото и не помните паролата си, можете да използвате функцията "Забравена парола".

      Ако имате нужда от допълнително съдействие, пишете ни.

      Молим да ни извините за неудобството!

      Забравена парола? Вход

      Общи условия

      Приемайки общите условия за ползване на сайта, потребителят се съгласява да се запознае с правилата и политиката за ползване на форума и да ги спазва, както и при ползването на сайта да съблюдава българското законодателство, интернет етиката, правилата на морала и добрите нрави.


      НЕГ.БГ АД не гарантира за достоверността и пълнотата на съдържанието и не гарантира, че предоставените услуги ще удовлетворят изискванията на потребителя, нито че ще бъдат непрекъснати, навременни и сигурни. С приемането на общите условия потребителят се съгласява, че използването на предоставените услуги и информация е изцяло на негов риск и отговорност.


      НЕГ.БГ АД няма задължение да извършва наблюдение на информация, публикувана от потребителите, както и на информацията, съхранявана, пренасяна или направена достъпна чрез сайта, нито да търси факти и обстоятелства, указващи извършването на неправомерна дейност от страна на потребител.


      НЕГ.БГ декларира, че потребителските данни няма да бъдат предоставяни на трети лица, освен при поискване от съответните компетентни държавни органи или длъжностни лица, които са оправомощени да изискват такава информация съгласно действащото законодателство.


      НЕГ.БГ АД си запазва правото да изпраща анкети за проучване и подобряване на удовлетвореността от предлаганите стоки и услуги, маркетингови проучвания с цел разработка и предлагане на нови стоки и услуги в сайта, както и непоискани търговски съобщения до регистрираните потребители с цел информиране за нови услуги и стоки, предлагани от дружеството.


      Затвори

      Активация на акаунт

      Здравейте,

      Включете се в проучването на Frosch относно вашите предпочитания за почистващи препарати за дома. Попълнете анкетата сега – отнема само 2 минути.
      Благодарим ви предварително!

      Към анкетата

      Здравейте,
      Искаме да направим BG-Mamma вашето още по-любимо място за споделяне. Помогнете ни, като отговорите на въпросите в тази анкета:

      Към анкетата