"Юношески артрит"

Слава богу, добре сме.

Трябваше да излизам, та недописах...
Добре е детето, всичко му е в норма, но не сме спрели напълно лекарствата. Притеснявам се всеки път като ги намалим, да не получи рецидив. Кошмарно е в тези периоди.

mimmy, сега детенце, какви лекарства приема и в каква доза?
И аз съм в непрекъснато напрежение. Онзи ден Еми падна лошо. Много се изплаших и притесних, защото падна на главичка, когато се обадих на баща и той със страх попита, къде се удари? Аз, като отговорих "главата си удари", той само- "а крака?!"
"Не, не, само главичкта!" а, той въздъхна и... "Ееее, нищо и няма! Чудо голямо! Детенце!" 

аз съм същата
само дето ние сме с над 10 стави засегнати, та представи си ме

Пие Метилпреднизолон от Октомври, сега е през ден, по едно хапче, после на следващият прием половин и така. Уж е ниска доза, но си е химия, а и пак има опасност като ги спре да получи рецидив.
Пием и Метотрексат по 4 таблетки веднъж седмично. Не са увредили черния дроб, но докога ли?
Това си е бавна отрова, а трябва да го пие поне година и половина. И ежемесечни притеснения и вечните въпроси - нещо боли ли те, ама сигурен ли си, че не те боли. А скованост имаш .....

Ужас! И при нас е същото!  Всеки ден по сто пъти я питам нещо боли ли те, а тя вече, започна да ми отговаря, машинално с "не" Баща и и каза, че ако ме излъже, ще и порасте носа, като на Пинокио, та това поне засега върши работа    Много ме е страх с тези лекарства! При тях има толкова много странични ефекти... въобще не е ясно на каква цена, ще получим ремисия! Откога е на Метатрексат? А от Метилпреднизолона пълнее ли? Въобще има ли някакви странични реакции от лекарствата? Колко беше голямо твоето детенце, да не ровя назад в постовете

На 13 ще стане скоро
започна се преди да стане на 12

На Метотрексат е от 9 месеца
а от Метилпреднизолона качи 5-6 кг. Лицето му обаче се поду ужасно. Направо беше неузнаваем и го изживя много тежко. А и промяната беше твърде рязка и правеше много голяма впечатление. Сега всичко се нормализира. Свали килограмите и си оправи вида.
Други ефекти не сме имали.

Еми също много се поду от преднизолона и напълня. Милата е толкова жизнерадостна, пълна с енергия и активна, че не зная, как щеше да изглежда, ако беше по-спокойно дете. Добре, че не спира да се движи! Как следите черния дроб?  Ужас! Хич, не искам да ги пие тези лекарства! Еми пие Метилпреднизолон от 1м и половина, като само седмица го пи по една таблетка всеки ден от тогава го намаляваме сега пие по 3/4 през ден ,след още няколко приема минаваме на 1/2 за 20дни( или 10 приема) после по 1/4 през ден за още 10 приема и сме на лекар през септември. А колкото и да се дърпах, пие Метотрексат по 2 таблетки веднъж седмично от 1м

Има кръвни изследвания за черния дроб
АСАТ и АЛАТ
Личната ги пуска всеки месец
Стойностите трябва да са под 40 или 30, едно от двете
нашите са до 15

подуването ще се оправи
напълняването също.
вие поне бързо намалявате дозите

mimmy, много ти благодаря! До сега не сме правили такива изследвания, но сега от този месец, ще искам от лекарката да ни ги пуска

Нека ти пуска пълна кръвна картина, АСАТ, АЛАТ, CRP и СУЕ
Това са ти важните неща при това заболяване.

Аз от малка съм с такъв "юношески" ревматоиден артрит.
Спомням си, че съм била 4-5 годишна и плачех, че не мога да ходя и ме возеха в количка и баба се притесняваше, че постоянно я разпитваха защо. Водиха ме по какви ли не лекари и накрая казаха, че ще го израста. Баба ме води и при разни знахари. Мама не си спомня какво съм пила тогава, но се оправих и ми остана само хрущенето при сгъване на колената и болки в колената и лактите при смяна на времето.
  След раждането на щерката сякаш нещата се отключиха отново и станах много зле - болки, подуване, скованост и постоянна изтръпналост. Сутрин като станех и не можех да си стъпя на краката за да отида до банята, а за сгъване на ръцете не можеше и да става дума. Мама взе детето(беше на 7 м), защото аз не можех да се грижа въобще за нея и тръгнах по лекари и изследвания. Проф. Шейтанов беше категоричен - ревматоиден артрит - веднага Волтарен, кортизони и не помня още какво. Докато ги пиех се чувствах добре, но напълнях с 15 кг за 6 месеца и изглеждах отекла. После ми дадоха координати на един друг професор(забравих му името - май Цветанов:ooooh:, кабинетът му е в една уличка до Плиска) - той пък каза, че не е трябвало да пия тези лекарства. Влязох в Медицинска - един месец - правиха ми всички възможни изследвания. Били добри,  не показвали ревматоиден артрит. Изписаха ме с диагноза оточен синдром - колкото да не е без нищо.

 Накрая спрях лекарствата на своя глава, лошото е, че не го направих бавно, а от раз. Пак се подух и старата песен на нов глас. точно тогава ми се обадиха за нова работа и аз тръгнах. Не знам каква е причината, но се стабилизирах. Отоците спаднаха, болките останаха, но само при смяна на времето(но вече не ме болят само колената и лактите, а и всички възможни ставички на ръцете).
 Не пия нищо в момента, не искам да пия("ефекта" от кортизоните още не мога да оправя). Пазя се от резки температурни разлики.

 Моя колежка с ревматоиден артрит от дете поддържа тезата, че колкото повече лекарства се пият, толкова по-малко действат и след време няма да има какво да пия. Съгласила съм се с нея и за момента така го карам(сигурно защото още ги понасям болките).

без да ти се сърдя
ама много ме успокои
все се надявам на моето гардже да му се размине, поне доколкото е възможно
кортизона и ние го спряхме
но пие други лекарства, дето също тровят
и с лекарства и без - все кофти
давам обаче не всичко, което предписва лекарката
тя се презастрахова излишно