На детенцето, за което писах, му откриха левкемия!!!

  • 76 648
  • 172
  •   2
Отговори
  • Варна
  • Мнения: 11 340
Преди 4 дни на 3 год. племенник на моя колежка са поставили диагноза "Парапареза". Нито тя, нито роднините й знаят нещо за заболяването, защото до преди 10 дни детето не е имало никакви симптоми. Изведнъж е отказал да ходи. (
Насрочили са операция за петък, затова е спешно. Доколкото разбрах, имало е киста в т. нар. "конска опашка", където се събират всички нерви, която при скачане на батут се е разкъсала и сега малки кистички са полепнали по всички нерви. При операцията щели да извадят прешлен и после да го приберат отново... Confused
Моля ви, отговорете ми на няколко въпроса:
1. В какво се изразява това заболяване и какви са възможните последици и усложнения?
2. Необходима ли е хирургичната намеса или може и по друг начин да се оправят нещата?
3. Някакви отзиви за д-р Добрев от ВМА - Варна?

Последна редакция: сб, 10 фев 2007, 21:05 от chockolina

# 1
  • Варна
  • Мнения: 11 340
Никой ли не знае?! Tired

# 2
  • София
  • Мнения: 2 356
Намерих само това из нета на български: http://www.infotel.bg/rubrics/medicin/82075010.htm

Не знам нищо за това заболяване, но пожелавам детенцето да се оправи  Praynig

# 3
  • София
  • Мнения: 4 412
И аз нищо не знам, но се моля всичко да приключи добре Praynig
Мое мнение е, щом се е намерил лекар, който да се наеме с операцията и е спешно, може би това е съдба и да се доверят на лекаря Hug

# 4
  • София-Дружба 2
  • Мнения: 1 192
 Ето какво излезе в Гугъл-сигурно си погледнала там,но само това мога да направя.
 И,разбира се-стискам всички палци да се оправи детето.  Praynig

http://www.google.bg/search?hl=bg&q=%D0%BF%D0%B0%D1%80%D0%B0 … meta=lr%3Dlang_bg

# 5
  • Варна
  • Мнения: 11 340
Благодаря ви, тези неща ги прочетох и ги показах на колежката ми...
Няма много информация, за съжаление...
Ще го оперират в петък сутринта, момченцето се нуждае от нашата духовна подкрепа!
 Praynig

# 6
  • София
  • Мнения: 2 356
Moля се да се оправи и всичко да мине успешно  Praynig Praynig Praynig
Непременно пиши как е минало, ще го мисля.

# 7
  • Варна
  • Мнения: 11 340
В петък не направиха операцията, защото кръвните му изследвания не били добри. Днес са съобщили на родителите, че има левкемия  Cry.
Моля ви, кажете какво да се предприеме оттук нататък, всякаква информация ще е от полза!
Отделно, нуждата от операция си стои...
Господи, защо, само на 3 годинки е! Praynig Praynig Praynig
Ако някой е преживял нещо подобно, моля ви, помогнете!
Не знам какво повече да напиша...
Кошмарно е просто, да преди 10 дни дори и следа от някакви проблеми с детето не е имало.
 

Последна редакция: сб, 10 фев 2007, 23:47 от chockolina

# 8
  • Мнения: 3 743
Ужасно е Cry.... нека повторят изследванията и... дано има някаква грешка Praynig
Дано се оправи детето Praynig

# 9
  • София, "Младост 3"
  • Мнения: 9 210
ох това е направо ужас
дано не е истина! дано е грешка
нека повторят изследванията
дано не е истина... просто вече ме е страх да чета! толкова болка и мъка...

# 10
  • Варна
  • Мнения: 11 340
Ще правят нови изследвания в понеделник. Засега не знаят никакви подробности, дори какъв вид левкемия е.
И аз се надявам на чудо, дано да е грешна диагнозата! Praynig

# 11
  • София / Пловдив
  • Мнения: 8 119
Грешните диагнози не са рядкост.
Дано и този случай да е такъв  Praynig  Praynig  Praynig

# 12
  • София-Дружба 2
  • Мнения: 1 192
Грешните диагнози не са рядкост.
Дано и този случай да е такъв  Praynig  Praynig  Praynig



  И аз ще се моля да са сгрешили.   newsm17

# 13
  • София
  • Мнения: 1 333
Дай Боже диагнозата да е сгрешена  Praynig

# 14
  • Мнения: 239
Дано диагнозата е грешна-откакто прочетох за детенцето все си мисля за него Praynig

# 15
  • Мнения: 1 710
Пиши какво става с изследванията - всички следим темата и чакаме резултата - дано са сгрешили  Praynig Praynig Praynig Praynig Praynig

# 16
  • Варна
  • Мнения: 11 340
За съжаление не са сгрешили, утре пак ще му правят пункция и ще се уточни степента на заболяването. Днес установиха типа - остра лимфоцидна левкемия тип В+. Доколкото може да е успокоително, това бил разпространен тип, при който лечението има по-голяма успеваемост.
В момента детето не произвежда никакви тромбоцити, преливат му кръвна плазма и се опитват да го стабилизират, за да започнат химиотерапия.
От събота насам ще се побъркам, не мога да спра да мисля за това, представям си какво им е на родителите... Cry Cry Cry
Свързаха се с проф. Бобев и с д-р Дубовой от Израел, координатите ги намерих тук, от форума. Първият ще участва активно в лечението, но от разстояние, защото за детето е по-добре да не бъде транспортирано. Лекуващата лекарка тук, във Варна е д-р Белчева.
Моля, ако имате повече информация, както за заболяването, така и за докторите - пишете ми. Praynig

# 17
  • Canada
  • Мнения: 1 773
chockolina, моята дъщеря (голямата) е с левкемия, но от друг вид, нехарактерен за деца, за който не се знае кое точно лечение е най-добро. Беше току-що навършила 4-и, когато се разболя. За щастие е в ремисия и вече 3 години не пие никакви лекарства (година и половина беше ежедневно на химия). Ако мислиш, че на родителите би им се искало да поговорят с някой минал по тяхния път, бих могла да им позвъня по телефона (стационарен) или да звънна на теб? В Канада съм и имаме часова разлика от 7 часа (когато при мен е сутрин, при вас е следобяд). Ако мислиш, че идеята е добра, пусни ми координати на лични.

# 18
  • Мнения: 774
Шоколина много съжалявам за ,че се потвърди лошата диагноза Cry
Виктор Добовой е шеф на международен отдел към клиника"Ассута".Той може да да уреди лечение в Израел/ако е възможно/.Дано не се стига до там!Моля се за това Дете Praynig

# 19
  • Мнения: 1 710
Наистина съжалявам, така ми се щеше лошите новини заредили се тези няколко месеца да свършат. Молим се за родителите, това е толкова тежък момент. Пиши, ако с нещо можем да им помогнем, да ги подкрепим. Затова сме тук - поне това можем да направим.

# 20
  • Мнения: 3 116
Не мога да помогна с друго, но се моля  Praynig Praynig Praynig дечицата да оздравеят напълно  Praynig Praynig Praynig

# 21
  • София
  • Мнения: 7 097
Страшно съжалявам за детенцето и за родителите му - не искам да си представя какъв кошмар и ужас изживяват  Sad
Моля се от цялото си сърце и душа за оздравяването на детето  Praynig И ако има нужда от средства и открият сметка - напишия я тук, за да помогнем с каквото можем и реално.

# 22
  • Мнения: 239
Надявах се диагнозата да е грешна... Praynig Praynig Praynig

# 23
  • Варна
  • Мнения: 11 340
Във вторник започват химиотерапия... Cry

# 24
  • Canada
  • Мнения: 1 773
Във вторник започват химиотерапия... Cry
chockolina, химиотерапията е единственият начин да бъдат избити раковите клетки. Всяка от химиите е много прецизно направена, така, че да избива максимален брой лоши и минимален брой добри клетки. Когато навремено нас ни приеха в болница, лекуващият лекар ни каза, че без лечение (разбирай химиотерапия) на дъщеря ни й остава не повече от седмица живот. Страшно е... Ужасно е да гледаш отстрани и да не можеш да помогнеш на детето си... И никой да не дава гаранции за нищо...
Много е важно да бъде установен със сигурност кой точно под вид е левкемията (над 100 подвида са), за да се приложи най-подходящото лечение. Също много важно е да не се ходи при детето от роднини и приятели! В следствие на химиотерапията, кръвната му картина ще се срине и няма да има никакви защитни сили, т.е. ще бъде податливо на всякакви вируси, бактерии, та дори и най-обикновено настинки, които могат да бъдат фатални! chockolina, пиша това тук, защото не знам кога ще се свържа с близките на детето. Изключително е важно да няма контакти със странични хора, всеки е потенциален заразоносител за него. Майка му и баща му са му напълно достатъчни, за другите има телефони.
Дано детенцето да си има късмет, да понесе леко химиотерапията и скоро да получи ремисия! Много сила на родителите му!

# 25
  • Варна
  • Мнения: 11 340
Снежи, миличка, благодаря ти много! Разбрах, че преди малко сте се чули с лелята на Гоги и доста дълго сте говорили. Доста по-обнадеждена ми звучеше след разговора ви.

Момичета, засега нужда от пари няма, но не е изключено да се наложи да събираме.

За момента се търсят хора с кръвна група В+, защото се налага да се прелива плазма доста често. Моля, ако има хора с тази кръвна група от Варна, които са съгласни да дарят, нека ми напишат на ЛС име и телефон - правим списък в момента, защото кръвта трябва да се дарява по график (плазмата не можела да се замразява).

# 26
  • Мнения: 1 710
Пусни това и в Клюкарника и в Нашите деца. Там влизат доста майки и ще се види от повече хора. Вярвам, че има хора които са готови да помогнат.

# 27
  • Varna
  • Мнения: 503
Надявах се  безкрайно много   диагнозата да е грешна.  От Варна съм, но съм с А+.

# 28
  • Canada
  • Мнения: 1 773
Снежи, миличка, благодаря ти много! Разбрах, че преди малко сте се чули с лелята на Гоги и доста дълго сте говорили. Доста по-обнадеждена ми звучеше след разговора ви.
chockolina Hug
Радвам се, че можах да й вдъхна поне малко надежда. Дано, дано терапията мине с малко странични ефекти и детенцето скоро да получи ремисия, дай-боже завинаги!
Тази диагноза е до живот. Надяваш се, молиш се при всеки следващ тест на костен мозък, да чуеш вълшебната дума "ремисия" - неналичие на болестта.
Добре, че сте се сетили отрано за кръвта. Точно се тръшках, че за това забравих да я предупредя, а беше станало късно да звъня пак. Дано се намерят достатъчно дарители, така че това да е последното, за което да мислят.

# 29
  • Мнения: 2 494
Ужасно съжалявам, че са потвърдили диагнозата!  Cry Cry
Дано има шанс детенцето и да се оправи!!!
Снежи, възхищавам ти се, продължавай да им вдъхваш кураж!

# 30
  • Мнения: 239
И аз съм от Варна,но за съжаление съм АБ+

# 31
  • Варна
  • Мнения: 11 340
Говорих с лелята на момченцето, засега има събрани имената на доста дарители, затова няма да избързваме с пускане на тема в "Клюкарника", ще го запазим за деня, когато наистина има нужда (дано никога не се наложи!).

Утре ще знам резултати от повторния ядрено-магнитен резонанс, стискайте палци поне образуванието в гръбнака да не налага операция, защото така ще трябва да се борят само с един проблем.

# 32
  • София / Пловдив
  • Мнения: 8 119
Стискаме палци!  А ти да пишеш веднага, щом разбереш резултата  Praynig

# 33
  • Мнения: 2 494
Ще стискам палци и се моля  Praynig Praynig Praynig
Аз съм точно В+, но съм в София  Confused

# 34
  • Мнения: 1 710
Чакаме ЯМР-то и се молим за добри новини  Praynig Praynig Praynig

# 35
  • Мнения: 774
Стискам палции се моля за Гого! Praynig

# 36
  • София и там където не се пуши
  • Мнения: 12 141
От 2000 г насам има доста лекарства открити за левкемия. Хубаво е също детето наред с другите лекарства да взима имуностимуланти. Моят съпруг е с левкемия и от доста информация се успокои в нета. Дано Гого се оправи. Моят съпруг, който каквото му каже употребява - бъз по Димков, алое вера на FLP сега последно му казаха някаква гадост с пчелен клей. Всички показатели направо ги оправи без разбира се левкоцитите. Има много нови методи на лечение, които вече изключват операциите.

От миналата година химотерапията се извършвала и с хапчета.

Последна редакция: нд, 18 фев 2007, 20:40 от dorothy

# 37
  • Мнения: 53
И аз стискам палци на детенцето да се оправи.

# 38
  • Мнения: 239
Дано пунция не се наложи-страшно много боли baby_neutral.Как може толкова малко дете да преживее такива болки Cry

# 39
  • Canada
  • Мнения: 1 773
Дано пунция не се наложи-страшно много боли baby_neutral.Как може толкова малко дете да преживее такива болки Cry
Пункция се прави периодично - това е начина да се вземе костен мозък и да се изследва. До сега дъщеря ми за 4,5 години са я боли над 30 пъти, но под пълна упойка, така няма спомен, само белези на таза (там има най-много костен мозък и е най-достъпен).
От миналата година химотерапията се извършвала и с хапчета.
Химия на хапчета се приема чак през последния етап от лечението - поддържащата терапия (дъщеря ми пи 3 различни химии на таблетки (има и на сироп) ежедневно в продължение на една година). Преди това поне на 2 пъти от по няколко седмици/дни, се вливат по няколко химии.
chockolina, стискам палци и чакам добри новини Hug

# 40
  • Варна
  • Мнения: 11 340
Може да се каже, че новините са добри - на снимката образованието, което налагаше операция се е разсеяло. Утре ще имаме тълкуване от тукашните доктори (снимката я правиха в Русе) и от софийския лекар, който щеше да оперира. Незнайно защо обаче Гоги продължава да не може да си стои на крачетата... затова не смея да се зарадвам. Сега трябва да открият на какво се дължи това - твърдят, че не е от левкемията.
Утре ще пиша пак.

# 41
  • София / Пловдив
  • Мнения: 8 119
Дано, дано новините най – сетне са добри   Praynig  Praynig  Praynig

# 42
  • Мнения: 1 710
Благодарим ти, че ни държиш в течение. Ще продължаваме да семолим нещата да вървят добре.

# 43
  • София, "Младост 3"
  • Мнения: 9 210
успех - мислим ви и се олим за Гогич

# 44
  • Мнения: 2 673
Ако детето се лекува в София и има нужда от кръв. Аз съм В+.ще дам.

# 45
  • Мнения: 1 271
Ако детето се лекува в София и има нужда от кръв. Аз съм В+.ще дам.


да, да ни кажеш ако има нужда - мъж ми е Б+


 Praynig Praynig Praynig Praynig Praynig дано се оправи бързо

# 46
  • Варна
  • Мнения: 11 340
Засега се лекува във Варна.
Вчера са му прилевали 16 часа плазма... Cry Как е издържал, миличкия, не знам... Praynig Моля се химиотерапията, която започнаха вчера да му помогне!

# 47
  • Мнения: 2 494
Мила, ако наистина решат да се лекува в софия и трябва кръв и аз съм Б+, и аз ще даря кръв, няма проблеми!
Дано се оправи, моля се за него!  Praynig
А химиотерапията ще помогне, ЩЕ ПОМОГНЕ!!!  Praynig

# 48
  • Мнения: 686
Днес по btv-репортерите даваха за едно детенце,което е било болно от левкимия и напълно се е излекувало.Ще се моля и това детенце да се оправи. baby_neutral

# 49
  • в мъжки прегръдки
  • Мнения: 3 574
Дано да се оправи детето. Ще се моля за него. Ще следя темата ако има нужда от нещо да се включа.

Гледах предаването на БТВ. Двете лекарки които показаха - Узунова (с дългата коса) и Аламурова (с късата коса и червеното яке) ги познаваме от престоя ни в правителствена болница. Много добри и внимателни специалисти.

# 50
  • Canada
  • Мнения: 1 773
chockolina, как е Гого? Как понася химиотерапията?

# 51
  • Мнения: 86
chockolina,  разгледай този форум http://clubs.dir.bg/postlist.php?Board=rak
мисля, че там можеш да намериш отговори на много от въпросите ви.
Успех в борбата. Ще се моля за ГОГО  Praynig

# 52
  • Варна
  • Мнения: 11 340
Тази седмица за втори път му вляха химикали. Засега ги понася добре, но не иска да яде нищо..  Confused
Утре пак ще му преливат плазма - не могат да накарат организма му сам да произвежда тромбоцити... Cry

Дари, мерси за сайта, сега започвам да чета. Hug

# 53
  • Canada
  • Мнения: 1 773
chockolina, нормално е да не иска да яде. Предполагам, че в резултат на химията повръща често. Не се ли предвижда да започнат да го хранят венозно? Докато почне да се храни сам, може да мине и месец (трябва да се захранва постепенно, в началото само с плодови млекца) и ако не му вливат нищо ще започне бързо да губи тегло. Дъщеря ми беше 1,5 месеца на венозно хранене. После започнах да и давам по 5мл. на час-два концентрирана течна храна (около 30 до 50 мл. на ден поемаше), ако й давах дори и 10мл. на веднъж, ги повръщаше веднага. Ето това е концентрираната храна, предполагам, че в БГ може да я продават в диетичните магазини:

За тромбоцитите също е нормално - трябва да мине известно време (при нас отне почти 2 месеца), докато гръбначния стълб започне да се чисти от раковите клетки така, че да може да произвежда здрави.
Имаш ли представа, според протокола по който се лекува Гого, след колко време може да се очаква достигане на ремисия?

# 54
  • Варна
  • Мнения: 11 340
Един от проблемите е, че не дават достатъчно информация на родителите. Дори документите не могат да вземат и да преснимат - въпреки че нееднократно са ги искали. Това им пречи и пре получаването на консултации от други лекари - просто не разполагат с нужната информация. Не мога да проумея защо е така...
Снежи, ще кажа да попитат конкретно кога се очаква да достигне ремисия.
За храненето - обикновено след кортикостероидното лечение апетитът се повишавал, обаче при Гоги не е така - а сега вече като започнаха химиотерапията, съвсем нищо не иска да яде. Преливат му глюкоза.

# 55
  • Canada
  • Мнения: 1 773
chockolina, кога са му вливали кортикостероиди и защо, имаш ли представа? На дъщеря ми се решиха да й влеят, след 3 седмици постоянно висока температура от 40-41 градуса, която не искаше да пада. Чак след като едвам не я изпуснаха (41 градуса в комбинация с пулс 246 удара в минута, 70% кислород в кръвта (при под 95% започва измиране на мозъчни клетки) и кръвно 42 горна граница, долна изобщо липсваше), защочнаха вливанията и температурата изчезна като с магическа пръчка. Три дена вливаха кортикостероиди и Деси се чувстваше по-добре, но на 4-я ги спряха (не можело повече, защото увреждали организма допълнително) и всичко се почна пак отначало.
За информацията - как така не дават? Та това е тяхното дете, имат право да знаят какво е положението! Няма ли начин да се обърнат към някой висшестоящ? Акълът ми не го побира... как така няма да дават информация. Би трябвало подробно да обяснят всяка стъпка от лечението - кога и колко вливания, кога се достига ремисия, колко време трае всеки етап от лечението и какво точно ще представлява, всичко относно страничните ефекти и очаквани увреди на организма!!! Представям си колко безпомощно се чувстват родителите...
chockolina, можеш ли да ми напишеш точната диагноза на Гого? Имам книги за раковите заболявания и ще проверя дали вътре има нещо за неговия вид.
Тази седмица пак ще звънна на лелята на Гого.

# 56
  • Варна
  • Мнения: 11 340
Снежи, утре ще ти напиша отговор на всички въпроси - просто не знам всичко и аз самата. Sad

# 57
  • Варна
  • Мнения: 11 340
Снежи, точната диагноза е остра лимфобластна левкемия тип В+ без генетични изменения.
Днес са казали на родителите, че са установили, че има повече хромозоми в бластите. Какво значи това? Нали уж нямало генетични изменения?!
Всякакви книги и информация са добре дошли. Hug

Последна редакция: пн, 05 мар 2007, 20:30 от chockolina

# 58
  • Canada
  • Мнения: 1 773
chockolina, ето какво намерих (старах се да бъда максимално точна при превода):
Острата лимфобластна левкемия (ALL) е чето срещан вид при деца, като най-много се разболяват:
- 4-и годишни
- живеещи в индустриални райони
- от белата раса
- момчета
Обикновено се открива след като 4-6 седмици детето е лекувано от друго заболяване, най-често респираторна инфекция и му е предписван антибиотик. Появяват се оплаквания като остри болки в гърба, крайниците, ставите. Най-отличаващ симптом са множеството синини по тялото, дължащи се на невъзможността на кръвта да се съсирва нормално (знам, че Гого е нямал синини, което ми говори, че болестта е хваната в много ранен стадий). Има риск от увреждане на централната нервна система.
60-80% от болните от този вид получават ремисия, като по-високият % се отнася за болните до 35 години!
Стадии на лечение:
1. Химиотерапия (обикновено комбинация от 3 химии) до достигане на ремисия.
При деца в начален стадий на заболяването се вливат prednisone, L-asparaginase и vincristine (не ги превеждам, защото не знам точното им название в БГ, а е напълно възможно едно и също нещо да е с няколко имена, в зависимост от фирмата производител).
При по-тежките случаи освен горните 3 + daunorubicin (има много характерен рубинено-червен цвят и оцветява в червено урината - при дъщеря ми си пролича, че го вливат още на 2-я час).
2. Затвърждаваща терапия (Consolidation therapy) - обхваща период от 4-8 месеца, през което време се елиминират всички налични ракови клетки. За целта се използва комбинация от химии, най-често - methotrexate и 6-mercaptopurine (6-MP) (тези явно са много често употребявани, защото дъщеря ми ги пи 12 месеца, всеки ден).
3. Превантивна терапия - предназначена е да спре прехвърлянето на рака в мозъка и нервната система. Може да протече по няколко начина:
- лъчетерапия на главата + вливане на methotrexate директно в гръбначния стълб (в Канада използват тази процедура и за взимане на ново количество костен мозък за изследване. Костния мозък се взима от тазовата кост, там се слага и химията. Тук съм виждала да го правят на много деца и след терапията, още същия ден ги пускат да си ходят в къщи.)
- висока доза химия, без лъчетерапия
4. Поддържаща терапия - предназначена е да задържи състоянието на ремисия. Приема се комбинация от химии (prednisone + vincristine + cyclophosphamide + doxorubicin; methotrexate + 6-MP) за продължителен период от време. През този етап приеманата химия е под формата на сироп или таблетки и в много по-ниска концентрация отколкото при предишните етапи. Поддържащата терапия обикновено трае 2 години.
По време на първия етап от лечението пациентите се нуждаят от венозно хранене, прием на антибиотици, вливания на кръв и плазма.
"B" подтип на острата лимфобластна левкемия обикновено е по-агресивен и по-трудно се поддава на лечение. При повечето деца се открива Ph1 - Филаделфия хромозом и поради по-лошата прогноза за лечение при тях, се препоръчва костно-мозъчна трансплантация.

# 59
  • Варна
  • Мнения: 1 383
Ох, милата душичка! Мисля, че знам за кое детенце става въпрос. Миналата седмица очаквах да мисе обадят за кръводарение, но...
Чоколина, аз съм В+, пиши ми ако се наложи.
Ще се моля за Гоги.

# 60
  • Варна
  • Мнения: 11 340
VG, ще те имаме предвид.

Снежи, мерси много за информацията. Доколкото разбрах днес, не се касае за Ph1 - хромозома, просто броя на хромозомите му е по-голям, без да има молекулярни изменения.

# 61
  • Варна
  • Мнения: 11 340
Момичета, на Гоги му се е възпалила ръчичката от абоката и от вливането на тежки метали... Спират химиотерапията за известно време, за да овладеят инфекцията. Не можах да открия нищо в нет-а по въпроса за инфекция и левкемия. Ако някой знае нещо повече - пишете. Лекуват го с антибиотик.

# 62
  • Canada
  • Мнения: 1 773
chockolina, да не искаш да кажеш, че му вливат химията през абокат, сложен на ръката? Дано да не съм разбрала правилно. На дъщеря ми преди да започнат химията й направиха лека операция - през разрез под дясното рамо вкараха катерър в най-голямата вена на сърцето, а краят му извадиха под дясната гърда, леко странично, така, че да не засяга нищо важно. Та този катетър беше с два накрайника, през които й вливаха 3 химии и 5 антибиотика + два вида течна храна (една банка с мазнини и една със соли). Обясниха ни, че не е хубаво да се влива химия през обикновена вена, защото я разрушава. С този катетър изкарахме 11 месеца, промивах го всеки ден със специална течност, за да не се съсири кръвта, а през ден сменях превръзката върху раната.
Ето това е катетъра, но явно е по-съвременен и сега го изкарват на ръката

Съжалявам, не можах да се обадя на лелята на Гого, телефонните карти, които купувам от 5 години, са спряни от няколко дни, а аз съм си купила цели 5 от тях Sad Ще търся нови и ще звънна непременно.

# 63
  • Canada
  • Мнения: 1 773
Забравих за инфекцията - бактериални инфекции от всякакъв род се лекуват само с антибиотици. На Деси дълго време й вливаха 5 антибиотика едновременно, повече от 20 дни поддържаше много висока температура, а не можеха да разберат от какво. А после, щом стигна до ремисия, продължиха да и дават "Септра" - антибиотик, който предпазва от пневмония. Пи го към година и половина. Спрях да го давам 3 месеца след приключване на химията.
chockolina, дръж ни в течение, моля те, как е Гого.

# 64
  • Варна
  • Мнения: 11 340
Да, точно с абокат му вливат химията... Sad Ще покажа утре този катетър, но едва ли има нещо подобно в България...
Днес са им казали, че част от хромозомите били начупени, което щяло да затрудни лечението допълнително. Какво значи това?

# 65
  • Мнения: 1 710
Да, точно с абокат му вливат химията... Sad Ще покажа утре този катетър, но едва ли има нещо подобно в България...
Днес са им казали, че част от хромозомите били начупени, което щяло да затрудни лечението допълнително. Какво значи това?

Просто ми се приплака за методите и начините, по които се лекуват децата ни - да му възпалят ръчичката..... при положение, че има друг начин....... просто без коментар.

# 66
  • Мнения: 2 543
chockolina, да не искаш да кажеш, че му вливат химията през абокат, сложен на ръката? Дано да не съм разбрала правилно. На дъщеря ми преди да започнат химията й направиха лека операция - през разрез под дясното рамо вкараха катерър в най-голямата вена на сърцето, а краят му извадиха под дясната гърда, леко странично, така, че да не засяга нищо важно.

Това нещо, ако не се лъжа, се нарича централен източник и със сигурност се поставя в България. Не знам защо, ако е за предпочитане, не са го използвали. Нека родителите попитат.
Ужас, просто! Какво е това медицинско обслужване, което получаваме! Нямам думи! Tired

# 67
  • Мнения: 705

За момента се търсят хора с кръвна група В+, защото се налага да се прелива плазма доста често. Моля, ако има хора с тази кръвна група от Варна, които са съгласни да дарят, нека ми напишат на ЛС име и телефон - правим списък в момента, защото кръвта трябва да се дарява по график (плазмата не можела да се замразява).

chockolina, намерих 2 познати такава кръвна група. ако се наложи, пиши ми, ще говоря с тях дали ще искат да кръводарят.

# 68
  • Canada
  • Мнения: 1 773
chockolina, да не искаш да кажеш, че му вливат химията през абокат, сложен на ръката? Дано да не съм разбрала правилно. На дъщеря ми преди да започнат химията й направиха лека операция - през разрез под дясното рамо вкараха катерър в най-голямата вена на сърцето, а краят му извадиха под дясната гърда, леко странично, така, че да не засяга нищо важно.

Това нещо, ако не се лъжа, се нарича централен източник и със сигурност се поставя в България. Не знам защо, ако е за предпочитане, не са го използвали. Нека родителите попитат.
Ужас, просто! Какво е това медицинско обслужване, което получаваме! Нямам думи! Tired
Този катетър се нарича "Бровиак" (Broviac). Иска ми се да вярвам, че БГ не е толкова изостанала и че също се използват такива катетри, поне при децата.
Чоколина, не знам нищо за начупени хромозоми. Днес като сложа малката да спи, че потърся из нета.
За замърсената рана искам да питам. Как са я обработвали преди да се замърси? Колко често се е сменяла превръзката? Съвсем ясно е, че ако не се пази стерилна чистота на мястото, ще се възпали.
По-горе писах, че сменях превръзката на раната на дъщеря ми през ден. Само не доуточних, че цялата процедура се извършваше със стерилни ръкавици за еднократна употреба, а самата рана първо почиствах с тампони, напоени с йод и после слагах доста голямо количество йодна паста върху самата рана. Отгоре - няколко слоя марля и голяма, здрава лепенка. Всяко едно от тези неща е изключително важно, дори лепенката, която задържа катеръра на едно място, ако неволно бъде дръпнат. За 11 месеца раната не се инфектира нито веднъж.
Като те чета Чоколина и ми се иска да мога поне за момент да съм в болницата при Гого, до го прегърна и да мога да дам малко кураж на близките му.

# 69
  • Варна
  • Мнения: 11 340
Снежи, и на мен ми се приисква по няколко пъти на ден да го гушна, да му помогна по някакъв начин... Sad Разбрали сме се с леля му, като оздравее, да ги запознаем с Мони. Тя също иска да си играе с него - единия път, като ме видя, че плача, ме пита защо и аз й разказах за Гоги - после в магазина тя поиска да му купим подарък - едно мече, и доста често приказва, как щяла да отиде при Гого, да се облече като принцеса, да си сложи "макароната" (короната), а той да бъде принц и да танцуват заедно... Sad

Стелт, ще ти пиша, когато се наложи следващия път да се кръвопрелива. Ако искаш, ти говори с познатите си, ако са съгласни, да са готови - обикновено на сутрешната визитация казват, че до 14.00 часа 3-ма човека трябва да дадат кръв. Така че се налага да се действа бързо.

С разрешението на таткото на Гоги, ви пиша точната диагноза и информацията от взетата днес епикриза:

Б-клетъчна ОЛЛ, без ангажиране на ЦНС
молекулярно изследване на фузионни гени - не са установени най-честите маркери с прогностична значимост при ОЛЛ ( т(9;22)М BCR-ABL m BCR-ABL TEL-AML1 E2A-PBX1 MLL-AF4)
Цитогенетично изледване на костен мозък: в 90% от клетките има анеуплоидия  по различни хромозомни номера, които показват сериозни нарушения в клетъчното деление


Друго за състоянието на Гого - крачетата са му доста сляби, както и той самия, но ходи и в това отношение е доста подобрен; настроението му се мени много, косичката му е почнала да пада много. Днес малчо се е чувствал сравнително добре, даже  хапнал малко пица, вливат му 24 часа глюкоза, антибиотици, антитела, препарат за корема, дават му някакъв прах за вените; не е повръщал досега, само често се уригвал.

Вливанията ги правят през абокат, всяка седмица сменят мястото му, като не повтарят - знаели, че гори вените и затова така процедирали. Сега ръчичката му е по-добре - една седмица я държал все нагоре като чужда, но вече я отпуска и раничката има коричка.

Преди две седмици са му открили стафилококови бактерии и му давали два антибиотика, сега е включен и един доста силен - Тагоцид. В момента чакат резултати от хемокултура (днес първата посявка е била отрицателна - това какво значи?!), ако стафилококовите бактерии ги няма, ще продължат с химиотерапията.

Левкоцитите  му са 0,4-0,9 - докторите казвали че са много ниски, което май не било добре, а после казвали, че това че са ниски, значи, че терапията действа...

По отношение на хромозомите по думите на докторите, те са повече от нормалните, на епикризата има някаква поредица от числа, дали е свързана с хромозомите и какво значи?!

Снежи, ще питам утре за раната и ще пиша пак.

# 70
  • Варна
  • Мнения: 11 340
Епикризата е преведа на английски, дайте идеи към кого да се обърнат родителите за допълнителна консултация?! Мама и Вики ми прати сайта на една клиника в Истанбул, там ще е първото място.

Една добра новина - тромбоцитите на Гоги са се повишили и сега са 130.

# 71
  • Canada
  • Мнения: 1 773
Чоколина, според доктора на дъщеря ми, едни от най-добрите клиники са във Франция и Италия.
Браво на Гого, време е добри новини да получаваме за него!

# 72
  • Canada
  • Мнения: 1 773
Чоколина, това е сайта на болницата, в която от 3,5 години следят дъщеря ми -
http://www.sickkids.ca/ . Намира се в Торонто. В болницата се лекуват деца от други страни, но как се урежда това, нямам представа. От тук (http://www.sickkids.ca/internationalprogram/) обаче разбирам, че имат 125 годишна практика в грижа за деца от други срани. Само през миналата година са лекувани деца от 41 страни. Накрая на този втори линк има информация къде родителите на Гого (ако проявят интерес) да изпратят епикризата заедно с описанието на развитието на заболяването, а от болницата ще отговорят какво биха могли да направят за Гого и на каква цена (за съжаление всичко се заплаща).
А това е сайта на детската болница в Монреал (тя е и университетска), където напрактика спасиха живота на дъщеря ми - http://www.thechildren.com/en/
На сайта обаче не намерих никаква информация за приемане на чуждестранни пациенти, може би нямат такава практика. Не пречи обаче да се изпрати запитване по факс или на мейл, най-добре направо на отделението по онкология и хематология - има ги в началото на този линк - http://www.thechildren.com/en/departments/index.aspx?myDep=H&ID=102

# 73
  • Мнения: 200
НЕ СЪМ ПИСАЛА ДО СЕГА ПО ТАЗИ ТЕМА НО Я СЛЕДЯ ........КАК Е ДЕТЕТО ! ОТ СЪРЦЕ СЕ МОЛЯ ДА ОЗДРАВЕЕ ПО СКОРО ! БОГ ДА Е СЪС ВАС ! УСПЕХ !

ИСКАМ ДА ИЗКАЖА И ВЪЗХИЩЕНИЕТО СИ ОТ СНЕЖИ !!! БОГ ДА ТЕ ПАЗИ СНЕЖИ ТЕБ И ЦЯЛОТО ТИ СЕМЕЙСТВО !!!

# 74
  • Варна
  • Мнения: 11 340
Ами, какво да кажа... Не могат да се справят с инфекцията на ръчичката, вече не е подута, но все още тече гной от дупчицата, в която е бил абоката... Дайте някакви идеи, трябва да се направи нещо!
Бяха го пуснали в домашен отпуск за няколко дни, от вчера отново е в болницата. Днес отново са му направили изследвания, но няма кой да разчете резултатите... Потресена съм от безхаберието... и безотговорнтостта... Sad

# 75
  • Canada
  • Мнения: 1 773
chockolina, няма ли възможност да се смени болницата? В София може би би било по-добре. Не знам, сигурно задавам глупави въпроси, но от опит знам какъв кошмар е да стоиш, да гледаш от страни как детето ти се мъчи и да не можеш да направиш нищо. Потресаваща е българската здравна система. На моменти оставам с впечатлението, че действа на принципа "Има човек - има проблем. Няма човек - няма проблем". Моля се да не съм права.
А родителите свързаха ли се вече с някоя чужда клиника? И каква точно им е идеята - да прехвърлят цялото лечение в чужбина или искат само консултация по лечението?
viva31 Hug Благодаря ти за пожеланието! Да се връща многократно на всички майки, дечица и семействата им!

# 76
  • Варна
  • Мнения: 11 340
Момичета, влизам, за да споделя с вас една добре новина!!!
Гого е в ремисия!!! От вчера насам не мога да си намеря място от радост, стискам палци да не е само ремисия, а пълно оздравяване!! Praynig

# 77
  • Мнения: 705
Момичета, влизам, за да споделя с вас една добре новина!!!
Гого е в ремисия!!! От вчера насам не мога да си намеря място от радост, стискам палци да не е само ремисия, а пълно оздравяване!! Praynig

това е страхотно, браво на силния Гого!!!   bouquet Hug

# 78
  • София-Дружба 2
  • Мнения: 1 192
Браво на Гого,дано болестта си е отишла завинаги.  Hug

# 79
  • Canada
  • Мнения: 1 773
Браво на малкия герой! Дано най-лошото е зад гърба му и от тук нататък да научаваме само хубави неща за него!

# 80
  • Мнения: 4 414
ох, раплаках се...дано всичко е минало за малкия герой и нещата да стават все по-добри Praynig

# 81
  • Мнения: 263
Много се радвам за ремисията! дано това да е последното изпитание за малкия юнак и за родителите!

# 82
  • Мнения: 200
Боже как се радвам !!! Дано лошото да е останало зад гърда ви!!!

# 83
  • София
  • Мнения: 7 097
И аз се радвам за малкото измъчено човече... Hug
Дано да остане зад гърба му лошата болест  Praynig

# 84
  • Varna
  • Мнения: 503
Браво, дано всичко лошо остане зад гърба му Hug Shocked

# 85
  • Мнения: 3 116
Момичета, влизам, за да споделя с вас една добре новина!!!
Гого е в ремисия!!! От вчера насам не мога да си намеря място от радост, стискам палци да не е само ремисия, а пълно оздравяване!! Praynig

Браво на юначето !!! Дано да е пълно оздравяване Hug Praynig Hug

# 86
  • Мнения: 2 327
Все повече такива новини да има, а и по-добри Simple Smile

# 87
  • Мнения: 1 710
 Praynig Praynig Praynig Praynig браво, браво браво - дано повеч етакива новини пълнят форума ни

# 88
  • Мнения: 2 543
Много се радвам. Слава Богу!

# 89
  • Мнения: 2 142
Браво! От самото начало следя темата и се моля за Гого! Дано завинаги да се е справил със страшната болест!
 Praynig Praynig Praynig

# 90
  • Мнения: 3 743
Момичета, влизам, за да споделя с вас една добре новина!!!
Гого е в ремисия!!! От вчера насам не мога да си намеря място от радост, стискам палци да не е само ремисия, а пълно оздравяване!! Praynig

Много се радвам, стискам силно палци детенцето да се е излекувало Praynig

# 91
Здравейте,
аз съм майката на детето, което даваха по БТВ репортерите- болно от левкемия, но вече оздравяло.
Моят син също беше на 3 годинки, когато ни съобщиха диагнозата, същият ден на мен ми потвърдиха втора бременност.
Мила, предай на родителите цялта ми положителна енергия и нека никога не се отказват от тази борба, нека бъдат сигурни, че те ще са победителите.
Нашата диагноза беше същата- Остра лимфобластна левкемия-В клетъчен вид.
Още в началото искам да ти кажа, че този вид левкемия, не е за цял живот......, тя се лекува напълно. За цял живот е хроничната левкемия, но тя не е харектерна за деца. Острата левкемия при децата се лекува напълно и след 5 години дори няма да е освидетелствано детето от ТЕЛК.
Пускам няколко полезни линка-http://bg.sbaldohz.com/Leukemia.htm, http://www.bulgariancancerassociation.org/info_about_cancer_bg.php, http://www.standartnews.com/archive/2005/03/02/health/index.htm
Мога да помагам и с информация за самото лечение и как по леко да преминава следващата химия. Ако проявите интерес......незнам само къде да ви оставя телефона си.
Желая ви успех и знайте, че 90% от лечението е ВЯРАТА!!!

# 92
  • Мнения: 190
Здравей bebekiko,на синът ми,който е на 3 г. му откриха остра лимфобластна левкемия с прекурсор бета на 11.04.2007г. от днес започва химиотерапията.Знаеш как се чувстваме с майка му,а и всички около нас.Много се притеснявам за синът ми и майка му още повече,че съпругата ми е бременна в 4 месец.Искам да знам по какви начини да намалим до минимум всички отрицателни реакции от химиотерапията.Благодаря на всеки,който има някаква информация свързана с тази ужасна болест.
 

# 93
Здравей Алекс,
 съжалявам, че сте чули тази диагноза Cry мъката в този момент е неописуема.
Казваш, че на 11,04 му я поставия, значи от тогава трябва да сте пили 8 дена кортизон?! Преди да започне химията, лекарите трябва да установят дали организма е приел кортизона и дали реагира положително. Няма начин да не е така Praynig Сега ще започнете три различни вида химия- адребластин, винкристин и еласпаргиназа. Адрето е червено на цвят, то е опасно при вливката защото изгаря вените и докато тече в тях при детето трябва да има постояннен контрол. Урината ще се промени, но това не е страшно. Винкристина го слагат в банката заедно с адрето, като цяло то е много малко шишенце, от него точно капе косата, може да получии  ставни болки или запек. Внимание трябва да се обърне на Еласпрагиназата, защото тя дава алергинча реакция и ако проявите такава ще ви я сменят.
Ако искате да се свържем по скайпа, ника ми там също е bebekiko, почти по цял ден съм там, но съм инкогнито Wink
Ще помагам с инфо колкото мога, но вие не се отчайвайте-вярвайте в силите на детето си
Прегръщам ви и плача с вас Cry

# 94
  • София / Пловдив
  • Мнения: 8 119
bebekiko, добре дошла във форума!
Благодарим ти, че си готова да споделяш опит и да помагаш!   bouquet
Включвай се, когато ти е възможно.

Питаш как можеш да се свършеш с Алекс.
Ако се регистрираш във форума, а това отнема само няколко минути, ще можеш да получаваш и пращаш лични съобщения. Те не са видими за четящите във форума и спокойно можеш да пращаш лични данни като телефон например.

# 95
  • Canada
  • Мнения: 1 773
Вече 4-ти ден отварям темата и все не намирам сили да напиша нещо... Явно никога няма да преживея ужаса който изживяхме, постоянно ще се връщам назад и ще треперя за бъдещето.
Allex, каквото и да кажа, няма да облекча болката ви. Непременно при раждането на бебето запазете стволови клетки, пък дано да не се наложи никога да ги използвате!
Аз и преди бях писала - имам няколко книги за левкемията (дадоха ни ги от болницата), с много информация в тях. Ще почна да превеждам когато мога - отделните видове и подвидове левкемии, странични ефекти от всяко едно използвано лекарство и т.н. Може да се направи отделна тема с повече информация за болестта + опита на родители. За съжаление ще бъде полезно Cry

# 96
  • Мнения: 190
Да,непременно ще запазим стволови клетки при раждането на детето.Дори от самата клиника на проф.Бобев ни предложиха да замразим клетките при тях,като те ще организират всичко за тяхното извличане и съхранение.Всеки ден се моля да не се наложи тяхното използване и лечението на сина ми да се повлияе само от химиотерапията.

# 97
  • Варна
  • Мнения: 11 340
Здравейте!
Не съм писала няколко дни, защото нямаме нет вкъщи.
Съжалявам, Allex, представям си как се чувствате... Прегръщам ви, ако искаш, пиши ми телефон на ЛС, лелята на Гого ще ти се обади, за да обменяте информация за лечението и да се успокоявате взаимно, доколкото може...
bebekiko, благодаря ти, че си във форума и че споделяш с нас. Лелята на Гоги ще ти се обади по Скайп, ако искаш можеш да ми пишеш ЛС с повече координати.

Момичета (особено Снежи и Бебекико), кажете нормално ли е да варират толкова много показателите на Гоги постоянно, въпреки че е в ремисия?! Днес пак се налага кръводаряване, защото тромбоцитите му са много малко... Другото, което ни притеснява е, че от вчера насам е посинял целия...

 Praynig Моля се за всички дечица! Praynig Praynig Praynig

# 98
  • Canada
  • Мнения: 1 773
Чоколина, пазя копия от всички кръвни изследвания на Деси, от момента на започване на вливанията на химия (стотици листове са). Не помня какви са били показателите след получаването на ремисия, но ще се разровя и ще постна тук няколко поредни резултата.
Миналата седмица имах мейл от лелята на Гого и на няколко пъти и звънях по телефона, но неуспешно. Днес ще звъня пак, дано да се чуем.

# 99
  • Canada
  • Мнения: 1 773
Кръвна картина ден преди започване на химиотерапия (Да се има предвид, че постоянно се вливаха кръв и плазма):

Параметър               Нормални граници                 Резултат
WBC                          5.5 - 15.5                              1.7
RBC                               3.9 - 5.3                                 2.82
HGB                          115 - 135                               87
HCT                               0.34 - 0.40                             0.244
MCV                              75.0 - 87.0                              86.7
MCH                              24.0 - 30.0                             31.0
MCHC                            310 - 370                                357
RDW                             11.4 - 14.6                               14.5
PLT                           150 - 400 (450)*                     50
MPV                              7.0 - 10.0                                  8.9
PDW                              25.0 - 65.0                               58.1
Abs. Neutro                   1.5 - 8.5                              0.4
Abs. Eosino                   0.02 - 0.65                                0.1
Abs. Baso                      0.0 - 0.2                                    0.1
Abs. limph                      2.0 - 8.0                                   1.0
Abs. Mono                      0.0 - 0.8                                    0.0
Rel. Neutro                    0.27 - 0.55                                 0.26
Rel. Eosino                    0.0 - 0.04                                   0.06
Rel. Baso                       0.0 - 0.02                                   0.04
Rel. limph                       0.36 - 0.52                                 0.62
rel. mono                       0.03 - 0.1                                   0.02

* В някой болници за горна граница се приема 450


Кръвна картина ден след започване на химиотерапията (отново са вливани кръв и плазма)

Параметър               Нормални граници                  Резултат
WBC                          5.5 - 15.5                                      3.3
RBC                               3.9 - 5.3                                    2.78
HGB                          115 - 135                                       85
HCT                               0.34 - 0.40                                 0.239
MCV                              75.0 - 87.0                                 86.1
MCH                              24.0 - 30.0                                  30.7
MCHC                            310 - 370                                  357
RDW                             11.4 - 14.6                                 14.6
PLT                           150 - 400 (450)*                            8
MPV                              7.0 - 10.0                                   7.8
PDW                              25.0 - 65.0                                19.1
Abs. Neutro                   1.5 - 8.5                                     1.1
Abs. Eosino                   0.02 - 0.65                                  0.37
Abs. Baso                      0.0 - 0.2                                      0.1
Abs. limph                      2.0 - 8.0                                     1.7
Abs. Mono                      0.0 - 0.8                                     0.1
Rel. Neutro                    0.27 - 0.55                                 0.32
Rel. Eosino                    0.0 - 0.04                                   0.11
Rel. Baso                       0.0 - 0.02                                   0.04
Rel. limph                       0.36 - 0.52                                 0.52
rel. mono                       0.03 - 0.1                                   0.02


Десети ден от започване на лечението:

Параметър               Нормални граници                  Резултат
WBC                          5.5 - 15.5                                        0.6
RBC                               3.9 - 5.3                                    3.07
HGB                          115 - 135                                         93
HCT                               0.34 - 0.40                                0.252
MCV                              75.0 - 87.0                                 82.0
MCH                              24.0 - 30.0                                30.3
MCHC                            310 - 370                                  370
RDW                             11.4 - 14.6                                 13.2
PLT                           150 - 400 (450)*                            75
MPV                              7.0 - 10.0                                   7.3
PDW                              25.0 - 65.0                                38.8
Abs. Neutro                   1.5 - 8.5                                      0.1
Abs. Eosino                   0.02 - 0.65                                  0.02
Abs. Baso                      0.0 - 0.2                                      0.0
Abs. limph                      2.0 - 8.0                                     0.4
Abs. Mono                      0.0 - 0.8                                     0.0
Rel. Neutro                    0.27 - 0.55                                 0.16
Rel. Eosino                    0.0 - 0.04                                    0.04
Rel. Baso                       0.0 - 0.02                                    0.0
Rel. limph                       0.36 - 0.52                                 0.71
rel. mono                       0.03 - 0.1                                    0.06
При диференциално броене, лимфоцитите са 0.54 при норма 2.0 - 8.0

Кръвна картина в дена на получаване на ремисия:

Параметър               Нормални граници                  Резултат
WBC                          5.5 - 15.5                                       3.2
RBC                               3.9 - 5.3                                   3.22
HGB                          115 - 135                                        97
HCT                               0.34 - 0.40                               0.294
MCV                              75.0 - 87.0                               91.2
MCH                              24.0 - 30.0                               30.3
MCHC                            310 - 370                                  332
RDW                             11.4 - 14.6                               16.9
PLT                           150 - 400 (450)*                         637
MPV                              7.0 - 10.0                                   8.7
PDW                              25.0 - 65.0                                51.8
Abs. Neutro                   1.5 - 8.5                                      0.9
Abs. Eosino                   0.02 - 0.65                                  0.08
Abs. Baso                      0.0 - 0.2                                      0.0
Abs. limph                      2.0 - 8.0                                    1.7
Abs. Mono                      0.0 - 0.8                                     0.3
Rel. Neutro                    0.27 - 0.55                                 0.29
Rel. Eosino                    0.0 - 0.04                                   0.02
Rel. Baso                       0.0 - 0.02                                   0.0
Rel. limph                       0.36 - 0.52                                0.53
rel. mono                       0.03 - 0.1                                   0.1
Диференциално броене:
Neutrophil                     1.5 - 8.5                    36% = 1.15
Stab                              0 - 1.0                        2%  = 0.06
Limphocyte                    2.0 - 8.0                    45% = 1.44
Atypical limph                0 - 0.8                        2%  = 0.06
Monocyte                      0 - 0.0                        15% = 0.48


П.С. Чоколина, току що звънях няколко пъти на лелята на Гого и пак не ми отговаря никой. Да не би да им е развален телефона?

Последна редакция: чт, 26 апр 2007, 20:39 от Sneji

# 100
  • Canada
  • Мнения: 1 773
Кръвна картина 10 дни след получаване на ремисия:

Параметър               Нормални граници                  Резултат
WBC                          5.5 - 15.5                                  4.2
RBC                               3.9 - 5.3                                  3.68
HGB                          115 - 135                                   113
HCT                               0.34 - 0.40                              0.338
MCV                              75.0 - 87.0                              91.7
MCH                              24.0 - 30.0                              30.8
MCHC                            310 - 370                                 335
RDW                             11.4 - 14.6                               16.6
PLT                           150 - 400 (450)*                   421
MPV                              7.0 - 10.0                                 9.0
PDW                              25.0 - 65.0                             55.5
Abs. Neutro                   1.5 - 8.5                                1.7
Abs. Eosino                   0.02 - 0.65                             0.04
Abs. Baso                      0.0 - 0.2                                 0.0
Abs. limph                      2.0 - 8.0                                1.9
Abs. Mono                      0.0 - 0.8                                0.4
Rel. Neutro                    0.27 - 0.55                             0.39
Rel. Eosino                    0.0 - 0.04                               0.01
Rel. Baso                       0.0 - 0.02                               0.01
Rel. limph                       0.36 - 0.52                             0.46
rel. mono                       0.03 - 0.1                               0.09
Диференциално броене:
Neutrophil                     1.5 - 8.5                    31% = 1.30
Limphocyte                    2.0 - 8.0                    60% = 2.52
Monocyte                      0 - 0.0                        8% = 0.34
Eosinophil                    0.02 - 0.65                  1% = 0.04


Кръвна картина 20 дни след получаване на ремисия:

Параметър               Нормални граници                  Резултат
WBC                          5.5 - 15.5                                  2.2
RBC                               3.9 - 5.3                                  3.38
HGB                          115 - 135                                   109
HCT                               0.34 - 0.40                              0.310
MCV                              75.0 - 87.0                              91.6
MCH                              24.0 - 30.0                              32.1
MCHC                            310 - 370                                 350
RDW                             11.4 - 14.6                               14.9
PLT                           150 - 400 (450)*                   230
MPV                              7.0 - 10.0                                 8.3
PDW                              25.0 - 65.0                             58.8
Abs. Neutro                   1.5 - 8.5                                0.7
Abs. Eosino                   0.02 - 0.65                             0.02
Abs. Baso                      0.0 - 0.2                                 0.0
Abs. limph                      2.0 - 8.0                                1.4
Abs. Mono                      0.0 - 0.8                                0.0
Rel. Neutro                    0.27 - 0.55                             0.32
Rel. Eosino                    0.0 - 0.04                               0.01
Rel. Baso                       0.0 - 0.02                               0.02
Rel. limph                       0.36 - 0.52                             0.63
rel. mono                       0.03 - 0.1                               0.01


Кръвна картина 37 дни след получаването на ремисия:

Параметър               Нормални граници                  Резултат
WBC                          5.5 - 15.5                                  4.1
RBC                               3.9 - 5.3                                  3.83
HGB                          115 - 135                                   123
HCT                               0.34 - 0.40                              0.365
MCV                              75.0 - 87.0                              95.1
MCH                              24.0 - 30.0                              32.0
MCHC                            310 - 370                                 337
RDW                             11.4 - 14.6                               14.3
PLT                           150 - 400 (450)*                    401
MPV                              7.0 - 10.0                                 8.1
PDW                              25.0 - 65.0                             54.4
Abs. Neutro                   1.5 - 8.5                                2.0
Abs. Eosino                   0.02 - 0.65                             0.03
Abs. Baso                      0.0 - 0.2                                 0.1
Abs. limph                      2.0 - 8.0                                1.6
Abs. Mono                      0.0 - 0.8                                0.3
Rel. Neutro                    0.27 - 0.55                             0.48
Rel. Eosino                    0.0 - 0.04                               0.01
Rel. Baso                       0.0 - 0.02                               0.02
Rel. limph                       0.36 - 0.52                             0.39
rel. mono                       0.03 - 0.1                               0.08


Кръвна картина 2 месеца след получаване на ремисия:

Параметър               Нормални граници                  Резултат
WBC                          5.5 - 15.5                                  1.8
RBC                               3.9 - 5.3                                  3.9
HGB                          115 - 135                                   117
HCT                               0.34 - 0.40                              0.349
MCV                              75.0 - 87.0                              89.5
MCH                              24.0 - 30.0                              30.1
MCHC                            310 - 370                                 337
RDW                             11.4 - 14.6                               13.0
PLT                           150 - 400 (450)*                   149
MPV                              7.0 - 10.0                                 8.0
PDW                              25.0 - 65.0                             68.6
Abs. Neutro                   1.5 - 8.5                                0.3
Abs. Eosino                   0.02 - 0.65                             0.03
Abs. Baso                      0.0 - 0.2                                 0.0
Abs. limph                      2.0 - 8.0                                1.2
Abs. Mono                      0.0 - 0.8                                0.1
Rel. Neutro                    0.27 - 0.55                             0.18
Rel. Eosino                    0.0 - 0.04                               0.02
Rel. Baso                       0.0 - 0.02                               0.02
Rel. limph                       0.36 - 0.52                             0.68
rel. mono                       0.03 - 0.1                               0.06

# 101
Zdraveite,
Az sym leliata na Gogo.
Naj-posle namerih sili da se vkljucha vav foruma i da vi pisha.

Blagodaria na vsichki za kurazha, koito ni davate, za podkrepata i za savetite.
Ubedih se, che niama po-goliama sila ot majchinata obich, a kogato tazi obich se predava ot mnogo majki zaedno, nezavisimo v koia chast na sveta se namirat te, tia stava nezamenima!

Sneji, blagodaria vi mnogo za obazhdaneto i za informaciata.
Utre shte pogledna bulgarskite ekvivalenti na razlichnite pokazateli i shte se opitam da se orientiram v rezultatite na Gogo.

Alex, ne se kolebajte da mi pishete. Moiat e-mail e:pepinamiteva@gmail.com, a vav foruma sym registrirana s e-maila na dashteria mi:  harmaiani@abv.bg. Telefonat mi za kontakt e 0888 731 444; domashen /v Dobrich/ 82 78 15 i sluzheben: 573 270 /Varna/. Ne znaia kolko polezna moga da vi bada, no moga da vi razkazha kak se razvivat neshtata pri nas. Naj-vazhnoto naistina e da ne gubite kurazh! Znaja kolko vi e trudno v momenta, no ne se predavajte! Decata sa po-silni ot nas! I az viarvam, che i Gogo i vasheto detence shte se spraviat!
Dnes govorih s edna doktorka v Sofia, koiato godini nared lekuva deca s tova zaboliavane, ot mnogo godini e na tozi front /veche po-vazrastna/, koiato mi kaza, che povecheto ot decata uspiavat da se izlekuvat napylno, zabraviat za sluchiloto se i sled godini otivat sys svoite deca, za da ja pozdraviat. Az viarvam, che i nie s vas shte imame tozi kasmet!

Tova, koeto naj-mnogo me trevozhi, e che mnogo zachestiaha sluchaite na tova zaboliavane....

Gospod da pazi decata ni!

Blagodaria vi otnovo, blagodaria i na kravodaritelite!
Tolkova mnogo ni pomagate!


# 102
Здравейте пак и от мен,
докато детето е на химия постоянно ще е в аплазия и ще излиза от нея. Аплазията е състояние в което детето трябва да се пази стерилно-без контакти с външни лица и постоянно да се чисти покрай него, вкл. то да се къпе всекидневно и да облича прани и гладени дрехи. Зъбите не се мият ако тромбоцитите са под 50.
За аплазия се смята когато левкоцитите са под 1! Ако са под две не се дава храна която не е термично обработена,  никакви зеленчуци и плодове, само компоти.
Аз също ще си оставя тел тук-0899377255, не се притеснявайте да ми се обадите. Наистина с каквото мога ще помагам
Не се притеснявайте, че кръвните показатели постоянно падат/ варират. Това само показва, че химията действа положително върху костният комък.
Вярвайте в децата си
Бъдете здрави

# 103
  • Варна
  • Мнения: 11 340
Странното е, че Гоги през няколко дни го изписват и го пускат у дома... понякога, независимо, че е с понижени показатели... Аз все си мисля, че трябва да му се повишават поне за кратко тромбоцитите след всяко вливане на плазма, а този път не мрдат нагоре... Левкоцитите са му 2, хемоглобинът е в по-добри граници.
Снежи, благодаря ти за подробната информация! Hug
Бебекико, утре ще дам телефона ти на лелята на Гоги, за да ти се обади. Hug

# 104
  • Canada
  • Мнения: 1 773
Чоколина, нас ни изписаха от болницата дори преди Деси да е получила ремисия (получи я седмица след това). Изкарахме там 45 дни - най-тежките и най-важните. Самият престой в болница е много скъп - при нас беше 2000$ на ден, без да се смята цената на лекарствата, кръвните продукти и купищата изследвания. Освен това отделението, макар и голямо и само за деца с левкемии, беше препълнено Sad От там нататък бяхме приходящи - отиваме, вливат необходимото количество химия и след няколко часа ни пускат. Така беше и все още е с пункциите - отиваме, вижда я лекар, приспиват я, взимат костен мозък и час след като излезе от упойка, ни пускат да си ходим. Предполагам, че нещо подобно е и в БГ.
Как се чувства Гого сега? На кой етап от лечението е?

# 105
  • Варна
  • Мнения: 11 340
Всъщност не се чувства зле. В съзнанието си той не е болно момченце, а напълно здрав - само се изморява малко повече. Вчера цял ден е играл футбол на тревата. Simple Smile
За етап на лечението не мога да ти кажа точно, сега около 10-тина дни му вливат нещо за пречистване на органите. Следващата химия ще му я вливат във вторник. Praynig
В момента левкоцитите му са 2, тромбоцитите - 50, а хемоглобина - 113. Положението е леко подобрено.

# 106
Здравейте, пак!
Снощи се чух с лелята на Гого и и вдъхнах сили, колкото можах.
От нея разбрах, че не им дават достатъчно инфо от болницата и обещах като се сетя нещо да пиша пак. Нещото, което ми идва наум е за гадния метотрексат и начините да предпазим мах. детето. По време на тези вливки, защото те са 4 поредни през 10 дни, е задължително детето да мине на диета за черния дроб и по възможност постоянно да пие вода заради бъбреците. След вливката на метотрексат той се изхвърля / 50% / чрез бъбреците, другата част остава за черния дроб. По възможност нека детето не яде яйца-под никаква форма, пържено и мазно, никакви колбаси, личният ми съвет е да ги забравите изцяло, особенно кренвиршите. За да не се губи белтъка в организма да се набляга повече на бяло месо от пилето и риба. Повече да почива, да не скача по време на игрите newsm78. Те ще му влеят достатъчно антидот вкл. и фолиева киселина и ще помогнат на организма, но и ние като родители сме длъжни да направим мин. усилия.
Нормално е и да повръща от метотрексата, по 3-4 пъти, това също не трябва да ви безпокои, моят син повръща само от тези вливки. Разберете дали в банките му слагат анцимед или зофран. Ако е първото и имате възможност си купете от аптека зофран ампули и нека от него му слагат в банките.
Уф, пак ми стана тъжно Cry
Бъдете здрави
Вярвайте в децата си

# 107
  • Canada
  • Мнения: 1 773
Чоколина, по-долу ще преведа какво пише за страничните ефекти на лекарствата (химиите), с които би трябвало да лекуват Гого:

Prednisone (Pred) - това лекарство може да предизвика гадене и повръщане, за това би следвало да се приема повреме на хранене (в случаите гогато е на таблетки или сироп). Повишава апетита и може да доведе до възстановяване на изгубеното тегло. Влияе върху метаболизма (усвояването на мазнини и захар) и може да доведе до временен диабет. Причинява загуба на минерали в костите, в резултат на което детето може да има болки в ставите и костите. Някои деца могат да накуцват при ходене, в резултат на болките. Характерна е честа смяна на настроенията.

Asparaginase (Kidrolase, L-asparaginase) - безцветна течност, която се бие мускулно, натичат я още IM injection. Причинява болка в мястото на убождане, умора, висока температура. Възможна е алергична реакция, обикновено изразяваща се в обрив, но може да причини подуване и/или високо кръвно. Това лекарство може да бъде токсично за панкреаса (задстомашна жлеза), изразяващо се във внезапно избухване на болка в съответния орган. Необходимо е проследяване на кръвта и урината, с цел отчитане на ефектите върху панкреаса. Това лекарство влияе върху протеините, отговарящи за съсирването на кръвта. Нарушаването на баланса на протеините може да доведе до спонтанно съсирване на кръвта на места или кръвоизлив.

Vincristine (VCR, Oncovin) - причинява опадане на косата, гадене и повръщане, запек. Това лекарство е токсично за черния дроб. Необходимо е проследяване на кръвта, за да се отчита работата на черния дроб. Лекарството може да бъде токсично за нервната система, изразяващо се в изтръпване или усещане за парене (изгаряне) на ръцете и краката. Възможа е временна болка в челюстта.

Daunorubicin (Daunomycin, Cerubidine) - прозрачна червена течност, вливаща се венозно. Причинява гадене и повръщане, влияещи се от дозата на вливане. Подтиска работата на костния мозък до 10-14 дни след вливането. Причинява възпаление на устната кухуна, възможна поява на афти. Разстройство. Това лекарство може да бъде токсично за сърцето. Следва периодично да се правят електрокардиограми и ехографии, с цел ранното откриване на нарушения в работата на сърцето.

# 108
  • Мнения: 515
Здравеите,аз преживях подобно нещо с моето мом4енце преди 2г.една сутрин целия се събуди на сини петна и го заведох в болницата ,където ни поставиха диагноза-левкемия.едва на втория ден се оказа че е тромбоцитопения.преживах 1 ужас за 1 месец,лекуваха го ,бодяха го на ден по 2 пъти за да му вземат кръв.стигнахме до всички светила на науката от какви ли не страни и накрая 1 професор от софия ни каза, 4е всъщност организмът сам си възпроизвейдал за 1 месец тромбоцитите.сега сина ми е жизнено здраво дете ,но това остана 1 огромна травма в семеиството ми,и сега и сега като видя синъо петно и ли кръв от нослето му и изтръпвам.Знам какво е и се моля за Вас Praynig

# 109
  • Варна
  • Мнения: 11 340
............всъщност организмът сам си възпроизвейдал за 1 месец тромбоцитите....................

Това какво значи?! Че дори и да няма никакви тромбоцити, е възможно да ги възпроизведе за месец, без вливане на плазма ли?!

Снежи, за пореден път -  Hug. Ще се обадя утре на лелята на Гоги, за да прочете симптомите и да са подготвени.

# 110
Тробмоцитите се вдигат само от вливка на тромбомаса, плазмата помага за фибриногена, който също е кръвосъсирващ елемент.
Тромбоцитопенията е или хронична или вирусна. Прекарана настинка може да се отрази върху далака и той започва да ги унищожава. Обикновенно вливат имуновинин и тромбомаса и така ги вдигат изкуствено, докато далака се възстанови. Нещата се оправят от самосебе си след време.
При хроничната вливките са същите + кортизон. Най-страшното при хроничната е евентуалното премахване на далака, но това става в каен случай. И въпреки това хора живеят и без далак.
Бъдете здрави

# 111
  • Варна
  • Мнения: 11 340
Момичета, на Гоги са му се пояили афти (от последното вливане). Няма ги и двете лекуващи лекарки, затова родителите му не знаят какво да правят с автите. Дайте съвет - какво може да помогне.
Освен това са ги изписали, а той като цяло не е в добро състояние... Sad

# 112
  • Мнения: 86
Дактарин гел е за афти. Ще се моля Гого да се оправи и за бързото му възстановяване Praynig

# 113
  • Варна
  • Мнения: 11 340
А дали може да се използва в съчетание с химиотерапията?

# 114
  • Мнения: 86
Мисля, че няма да има проблем. С една клечка за уши взимате от гелчето и мажете устата- език, небце, бузи, там където има афти и половин час поне не трябва да яде и пие нищо за да има ефект. Убедена съм, че няма да има проблем относно химиотерапията, но там са и лекарите могат да се консултират. Успех! Hug

# 115
  • Мнения: 515
Когато ви казах ,че тромбоцитите се въстановяват сами за 1 месец,трабваше да спомена и много други неща покраи това.Каза ни го професор от софииската клиника по хематология.И ние бяхме стигнали до преливане ,но това ни спаси.Всъщност по добре е да ви разкажа всички  неща през които минах:бяха му паднали до 0 а после цял месец стояха само 4000.бяхме много притеснени докато доцент Петрова от Варна не се "сети",че в Русе микроскопа които ги брои  не допуска новосъздадените клетки които не са се разделили още да преминат през цетката на микроскопа,накара лаборантката да ги преброи "на ръка "и се оказаха толкова, колкото трябваше да бъдат.Тогава този професор от София ни каза ,че се организма сам си изработва тромбоцитите за 30 дни и ги въстановява.Съчувствам истински на семеиството на детето ,моля се да се оправи.Успех!!!!! Hug

# 116
  • Варна
  • Мнения: 11 340
Днес Гоги става на 4 годинки!!!

Честит рожден ден, миличък Гого! С Мони ти желаем много здраве и щастие, бъди все такъв герой и нека някой ден станеш най-силният каратист на земята!!! Прегръщаме те!

# 117
  • София / Пловдив
  • Мнения: 8 119
ГОГИ, ЧЕСТИТ РОЖДЕН ДЕН!   bouquet
Мнооооого здраве, щастие и усмивки! Сила, с която да пребориш всички неприятности! Peace 

# 118
  • София
  • Мнения: 2 262
ЧЕСТИТ РОЖДЕН ДЕН ГОГИ!
МНОГО ЗДРАВЕ И МНОГО ИГРИ ТЕ ЧАКАТ!

# 119
  • София, "Младост 3"
  • Мнения: 9 210
Честит рожден ден мило момченце!
желая ти здраве и щастие, а сега - много сили и героизъм с кото дас е бориш, за а може да се пребориш1 желая ти нашата обич да ге опази и да ти помогне в тежките моменти! и дсай боже един ден да си най-добрия каратист - и ние в къщи ще чакаме този момент, да знаеш!

# 120
  • София-Дружба 2
  • Мнения: 1 192
Честит Рожден Ден,Гого.
Пожелавам ти здраве,късмет и дълъг и хубав живот.
Дано всичко лошо е зад гърба ти завинаги.  Heart Eyes

# 121
  • Мнения: 1 271
 bdbaloni bdbaloni hbday bdbaloni bdbaloni

 Praynig Praynig Praynig Praynig Praynig Praynig Praynig всичко ще е наред!

 nbirthday nbirthday nbirthday    party023    nbirthday nbirthday nbirthday

# 122
  • Мнения: 1 193
ЧЕСТИТ РОЖДЕН ДЕН
 newsm59  bigdance2 newsm59

# 123
  • Мнения: 526
Малко със закъснение Честити Рожден ден Гоги! newsm51 Бъди смело момче и нека бързо да оздравееш, да правиш много бели и да ядосваш много мама и тати. На мама и тати много смелост и вяра че нещата около здравето на мъника ще се нормализират.  bouquet

# 124
  • Мнения: 515
ЧЕСТИТ ПРАЗНИК И ОТ МЕН С МАЛКО ЗАКЪСНЕНИЕ.пожелавам на Гоги само здраве,всичко друго ще дойде от самосебеси  bigdance2 newsm59 bdbaloni

# 125
  • Мнения: 86
ЧЕСТИТ ПРАЗНИК И ОТ МЕН С МАЛКО ЗАКЪСНЕНИЕ.пожелавам на Гоги само здраве,всичко друго ще дойде от самосебеси  bigdance2 newsm59 bdbaloni
Peace Hug  bouquet

# 126
Zdraveite,

Mozhe li niakoj ot vas da mi kazhe kak prodalzhava lechenieto sled intenzivnata himioterapia? Gogo dnes e otnovo v bolnicata - podgotviha go za intenzivna himioterapia /dokolkoto razbrah prez niakolko dena/, kato shte mu preleiat vsichki veche izpolzvani lekarstva. Kakvo sledva? Kak mozhem da podsigurim badeshtoto mu dobro systoianie, t.e. da ostane v remisia? preporachva li se neshto po-specialno za ukrepvane na imunnata sistema?
Obrachtam se kym tezi ot vas, koito ste minali po tozi pyt uspeshno, zashtoto znaia, che opita e naj-cennoto neshto.
V bolnicata vav Varna ima mnogo deca, koito se vrashtat s recidivi, a nie ne iskame Gogo da e edno ot tiah ... Praynig


Blagodaria za podkrepata!

# 127
  • Варна
  • Мнения: 11 340
Здравейте,

Може ли някой от вас да ми каже как продължава лечението след интензивната химиотерапия? Гого днес е отново в болницата - подготвиха го за интензивна химиотерапия /доколкото разбрах през няколко дена/, като ще му прелеят всички вече използвани лекарства. Какво следва? Как можем да подсигурим бъдещото му добро състояние, т.е. да остане в ремисия? препоръчва ли се нещо по-специално за укрепване на имунната система?
Обръщам се към тези от вас, които сте минали по този път успешно, защото зная, че опита е най-ценното нещо.
В болницата във Варна има много деца, които се връщат с рецидиви, а ние не искаме Гого да е едно от тях ...  Praynig

Благодаря за подкрепата!

# 128
# 129
  • Варна
  • Мнения: 11 340
Никой ли няма отговор на въпросите, поставени от лелята на Гоги?

# 130
  • гр.Варна
  • Мнения: 722
Случайно попаднах на една тема в клубовете на биберон. Там има две майчета чиито дечица са болни от левкемия. Ника на едното майче е bebekiko. Възможно е тя да помогне със съвет. Тук не съм срещала никой да пише по темата. Ако намеря линка към темата ще го пусна.
Редактирам  за да пусна линка към темата : http://club.biberonbg.com/read.php?9,148067
А тук има много за левкемията : http://bg.sbaldohz.com/Info_leuk.htm  http://bg.sbaldohz.com/Leukemia.htm

Последна редакция: ср, 25 юли 2007, 16:04 от Milena

# 131
  • Мнения: 672
Ще следя темата с интерес, защото и моето дете е пациент на това отделение Cry.
За съжаление май няма сигурен метод или поддържащо средство Close.
За сега сме се насочили към хранителни добавки, сок от цвекло и  моркови и сме премахнали някой храни. Лечението на сина ми би трябвало да приключи през октомври, а след това.......
И аз ще се радвам на всяква информация по повод рецидивите !

# 132
  • Canada
  • Мнения: 1 773
В момента съм си в БГ, рядко имам достъп до нет и за това чак сега се включвам. За лечението на Гого - копирам си един от предишните постинги:
chockolina, ето какво намерих (старах се да бъда максимално точна при превода):
Острата лимфобластна левкемия (ALL) е чето срещан вид при деца, като най-много се разболяват:
- 4-и годишни
- живеещи в индустриални райони
- от белата раса
- момчета
Обикновено се открива след като 4-6 седмици детето е лекувано от друго заболяване, най-често респираторна инфекция и му е предписван антибиотик. Появяват се оплаквания като остри болки в гърба, крайниците, ставите. Най-отличаващ симптом са множеството синини по тялото, дължащи се на невъзможността на кръвта да се съсирва нормално (знам, че Гого е нямал синини, което ми говори, че болестта е хваната в много ранен стадий). Има риск от увреждане на централната нервна система.
60-80% от болните от този вид получават ремисия, като по-високият % се отнася за болните до 35 години!
Стадии на лечение:
1. Химиотерапия (обикновено комбинация от 3 химии) до достигане на ремисия.
При деца в начален стадий на заболяването се вливат prednisone, L-asparaginase и vincristine (не ги превеждам, защото не знам точното им название в БГ, а е напълно възможно едно и също нещо да е с няколко имена, в зависимост от фирмата производител).
При по-тежките случаи освен горните 3 + daunorubicin (има много характерен рубинено-червен цвят и оцветява в червено урината - при дъщеря ми си пролича, че го вливат още на 2-я час).
2. Затвърждаваща терапия (Consolidation therapy) - обхваща период от 4-8 месеца, през което време се елиминират всички налични ракови клетки. За целта се използва комбинация от химии, най-често - methotrexate и 6-mercaptopurine (6-MP) (тези явно са много често употребявани, защото дъщеря ми ги пи 12 месеца, всеки ден).
3. Превантивна терапия - предназначена е да спре прехвърлянето на рака в мозъка и нервната система. Може да протече по няколко начина:
- лъчетерапия на главата + вливане на methotrexate директно в гръбначния стълб (в Канада използват тази процедура и за взимане на ново количество костен мозък за изследване. Костния мозък се взима от тазовата кост, там се слага и химията. Тук съм виждала да го правят на много деца и след терапията, още същия ден ги пускат да си ходят в къщи.)
- висока доза химия, без лъчетерапия
4. Поддържаща терапия - предназначена е да задържи състоянието на ремисия. Приема се комбинация от химии (prednisone + vincristine + cyclophosphamide + doxorubicin; methotrexate + 6-MP) за продължителен период от време. През този етап приеманата химия е под формата на сироп или таблетки и в много по-ниска концентрация отколкото при предишните етапи. Поддържащата терапия обикновено трае 2 години.
По време на първия етап от лечението пациентите се нуждаят от венозно хранене, прием на антибиотици, вливания на кръв и плазма.
"B" подтип на острата лимфобластна левкемия обикновено е по-агресивен и по-трудно се поддава на лечение. При повечето деца се открива Ph1 - Филаделфия хромозом и поради по-лошата прогноза за лечение при тях, се препоръчва костно-мозъчна трансплантация.
Не съм давала нищо специално на Деси след като приключихме лечението, само витамини и то когато се сетя, защото не консумира плодове и зеленчуци в сурово състояние.
До лелята на Гого - в БГ съм още 9 дни, ще ти звънна по тел. преди да замина.
diemma, съжалявам да науча за още едно детенце Cry Каква точно е диагнозата? Ако е различна от на Гого, като се прибера в Канада, ще преведа повече информация от книгите, които имам. Пиши какво да търся.

# 133
  • Мнения: 672
Благодаря, Sneji !  bouquet
Синът ми не е с левкемия. Наскоро го оперираха от злокачествен тумор Sad. Диагнозата е високо диференциран невробластом ( neuroblastoma) .  В момента съм изпаднала буквално някаква черна дупка , и се хващам като удавник за сламка за всякаква допълнителна информация. Ще се радвам , ако можеш да ми изпратиш такава!

# 134
zdraveite kazvam se toni i sam maika na dve deca.Malkiq mi sin kogato be6e na 1 god. i 11 mes. mu postaviha tejkata diagnoza levkimiq.Le4enieto ni prodalji 8 mes. v Plobdiv.Sega e na 8 god. i sme v remisiq sa4ustvam iskreno na de4icata i na tehnite roditeli za6toto znam kolko e trudno le4enieto.Hora ne se predavaite daite si kuraj i nikoga ne si ponislqite za nai lo6oto. Jelaq na vsi4ki uspeh i nai ve4e tarpenie.

# 135
Zdraveite, Kazvam se Toni  a malkiq mi sin  Gogo. Prez 2001 god. septemvri mesec ni postaviha diagnoza ostra limfoblastna levkimiq.Bqhme 8 meseca v Plovdiv na le4enie, sled koeto ni ispisaha i prodaljihme podarja6ta terapiq. Edna godina piehme hap4eta purenitol i metotreksat kato parvo pravihme kravna kartina vsqka sedmica, i dozata ni zavisi6e ot broq na levkocitite.Vlivki ne sme imali togava doktorite ni kazaha da davame na deteto 4erveno cveklo i povi4e surovi qdki i nai ve4e sled vsqko hranine na deteto da majem ustata s daktarin.Zabravih da spomena 4e kam tezi lekarstva piehme i biseptol v prodaljenie na 1 god. za predpazvane ot infekciq.Nai trudno mi be6e da opazim Gogo da ne padne da ne se udari za6toto e imalo momenti kogato pokazatelite mu bqha mn. niski i sled tova izbivaha sineni.No za ukrepvane na imunata sistema ne sme davali ni6to za6toto ni bqha zabranili,kazaha ni 4e ne vsqko lekarstvo i ne vsqka bilka sa savmestimi s hap4etata koito piem i da ne vzeme da stane po golqma bela ne sam davala ni6to.Ve4e slava bogo 7 god. sme v remisiq.  A riskoviq period ako ne se laja e 5 god. Jelaq vi uspeh i kuraj. Nomera na ICQ to mi e 482453598 ako iska6 moje6 da pi6e6 Hug

# 136
  • под шипковия храст
  • Мнения: 858
това е малкото, което намерих като информация. ако зададете въпроси в този сайт, може би ще намерите повече отговори http://www.save-darina.org/content/view/31/40/ 

# 137
Здравейте, отдавна не съм писала, но започнах работа и съм на ролкови кънки....вече.
С какво мога да ви помогна като информация незнам, няма сигурен начин за предпазване от рецидив. Красимир до момента продължава да пие подържаща терапия / пури нетол и метотрексат/. Не давам никаква хранителна добавка, имуностимулатори или витамини. Не давам, защото според мен е грешно да се стимулира костният мозък, при положение, че целта на химията е да го накара да не работи. Подържащата терапия се пие, защото винаги има опасност от заспали клетки, които точно в този момент не се делят, а неделейки се те не реагират на химията, т.е тя не може да ги убие. И подтискайки костният мозък да не произвежда левкоцити, се надяват тази подържаща терапия да достигне до всички останали такива. Ако обаче ние на своя глава го стимулираме, затрудняваме максимално работата на химията. Дано го написах достатъчно ясно за разбиране. Това е моето мнение.
Червеното цвекло се пие заради черният дроб, а както знаем черният дроб е изключително изтощен от отровите. Моето дете не желае да пие този сок, въпреки коктелите които бърках, пак си мирише на пръст. Суровите ядки се препоръчват заради тромбоцитите. Това е добре като идея, но моят син и тях не приема, нарича ги кукучки.
Наистина, незнам дали мога да помогна със съвети. Бях ви писала преди, че е добре да се щади черният дроб- без мазно и тлъсто, пържено, яйца, колбаси под всякаква форма/ както знаете те са натъпкани със соя, а скоро четох научно доказан доклад, че соята причинява при децата левкемия/. Колкото може повече течности-без тези разтворимите пакетчета, наричани сок, газирано. Раковите клетки мразят водата, затова по време на терапията се пие кортизон и дексаметазон, защото те задържат вода по клетките.
Синът ми не ходи все още на градина, играе си с ограничен брой деца и то при положение, че са здрави. Бях полудяла на тема чистота, особенно след поставената диагноза, сега лека-полека го привиквам на нормална околна среда. Не се втилясвам за всяка прашинка.
Едно нормално щастливо детство и той е доволен.
Ходенето на планина е препоръчително, не давам вчерашен хляб-той е за гълъбите, и го пазя от цветя. Изхръвлих всички цветя от в къщи, по цветята има гъби, а нашите деца са податливи на такива, същото е и при хляба.
Това е за сега от мен. Ще влизам по-често и ще помагам с каквото мога.
А, да! Метотрексат си търсете от Гърция или Турция, говоря за таблетната форма.  Едно, че в Бг го няма, а и да го намерите ще е на тройна цена.

# 138
  • Варна
  • Мнения: 11 340
Благодаря ви, момичета, за отговорите. Утре ще звънна на лелята на Гоги, за да прочете съветите ви.
Той е хванал някакъв вирус, вече трети ден е с 40 градуса Т и е в болницата. На два антибиотика е. Стискайте палци да се оправи по-скоро! Praynig

toniir, сигурна съм, че ще се свърже с теб - всякаква информация и опит са добре дошли.

Sneji, обади й се, тя се радва страшно много на разговорите ви! Hug

# 139
Здравей chockolina, много съжалявам за Гого, че се е разболял.Не се притеснявайте сигорна съм, че всичко ще се оправи. Пиша ти да Ви вдъхна кураж. Моя син също много боледуваше, и затова много често ни спираха вливките. По време на интензивното лечение ни се наложи  да му правим и операция от хидроцели, а малко преди тая операция му правихме и от херния. Имах чуство, че съм във филм на ужасите и тоя кошмар никога няма да свърши.Вече 5 години от както са ни исписали, да чукна на дърво моя син е добре. Искам още да Ви кажа в никакъв случай не падайте духом,знам че е много трудно, но децата разбират всичко,вдъхнете им кураж за да можите заедно да победите това коварно заболяване.Желая Ви от сърце УСПЕХ.

# 140
  • гр.Варна
  • Мнения: 722
Ето един линк към тема от форум  Хомеопатия, билколечение, алтернативна медицина     
Германската Нова Медицина на д-р Хамер

# 141
  • Canada
  • Мнения: 1 773
Благодаря, Sneji !  bouquet
Синът ми не е с левкемия. Наскоро го оперираха от злокачествен тумор Sad. Диагнозата е високо диференциран невробластом ( neuroblastoma) .  В момента съм изпаднала буквално някаква черна дупка , и се хващам като удавник за сламка за всякаква допълнителна информация. Ще се радвам , ако можеш да ми изпратиш такава!
diemma, моля те, напиши ми точната диагноза изписана на латиница. За какъв точно тумор става въпрос, къде? Ще потърся информация в книгите, които имам и ще го преведа. Как е детенце сега?
Чоколина , как е Гого?

# 142
  • Мнения: 672
Sneji , точната диагноза е tu retroperitonealis - neuroblastoma - differentiated type.
Синът ми в момента е добре. След две седмици ще му правят скенер и се моля да няма наченки на рецидив. След около 2 месеца би трябвало да приключи лечението.
  bouquet

# 143
  • Варна
  • Мнения: 11 340
diemma, стискам ви палци - дано скенерът покаже добри резултати!

Разбрахме се с лелята на Гоги тя да напише подробно за състоянието му в близките дни. Аз само набързо ще кажа, че в момента химиотерапията му е спряна (по принцип още една седмица оставаше), защото от няколко пъпчици на крака му, които са се възпалили и гноясали, се е стигнало до оперативно отстраняване и в момента е на антибиотици.

# 144
  • Мнения: 672
Благодаря за пожеланията!
Много мъчно ми стана като разбрах за Гого Sad. Дано се възстанови по-бързо и да започнат отново с лечението!

# 145
Zdraveite,

Blagodaria za sachuvstvieto i za spodelenite saveti!
Gogo vse oshte e v bolnicata.
Predi da vleze za porednata himioterapia beshe aktiven, vesel, mnogo dinamichen, vinagi tichasht napred-nazad i zakachliv - edno savsem normalno dete.
Za sazhalenie sled kato vleze otnovo v Terapiata vav Varna, kadeto se provezhda lechenieto, hvana parvo salmonela - nialkolko dni beshe s mnogo visoka temperatura, koiato nakraia svaliha s niakakav silen antibiotik /higienata v otdelenieto i disciplinata na obsluzhvashtia personal, napr. za nosene na maska ili dr. e pod vsiakakva kritika!!!/.
Takmo se pouspokoihme i mu se poiaviha 3 gnoini papchici po krachetata, koito narastnaha kolkoto grahovi zarna s technost v tiah - mnogo bolezneni. Kozhniat doktor v bolnicata se e proiznesal, che dosega ne e vizhdal takiva papki i nialkolko dni nikakvi merki ne vzeha. Na vsichkoto otgore hemoglobina mu se srina i mu prelivaha krav. Minalata sedmica v kraja hirurg mu izriaza tezi papki, no ottam neprekysnato izliza niakakva technost, mozhe bi gnoi. Antibioticite prodalzhavat. Vchera imashe otnovo temperatura. Dnes /dokolkoto razbrah/ e malko po-dobre. Nikaoj ot vas sblaskval li se e s takav problem?
Nadiavame se skoro da prodalzhat himioterapiata - strahuvame se, che zaradi tezi problemi mu se narushi grafika za prelivaniata na himikali. Ne znaia dokolko tova e opasno...

Molia se vseki den za detenceto ni! Viarvam, che shte se spravi - toj e s mnogo silen duh, izdarzha na vsichko i ne se oplakva, znae koga triabva da hodi v bolnicata i kakvo mu predstoi, no stoicheski izdarzha na vsichko! A e samo na chetiri .... Geroi e poveche ot nas!  Stiskajte mu palci!

Blagodaria vi za savetite za hranene - shte gi predam na tatkoto na Gogo.
Pishete niakolko dumi za tova kak se spraviahte s higienata v kashti, s obshtuvaneto s drugi hora. Gogo ima goliamo bratche na 13 godini, s kogoto e v neprekasnat kontakt. A sega zapochva i uchilishte. .. 
Oceniavam vsiaka informacia, koiato mozhete da mi izpratite - v Internet ima mnogo neshta, no tezi ot vas, koito sa prezhiveli koshmara znaete naj-dobre kakvo triabva da se pravi.

Dnes chokolina mi dade da procheta material za levkemiata - t.nar. nova medicina na d-r Hamer. Toi ima osoben pogled na tazi bolest. Smiata, che tova vsashtnost ne e bolest, a fazata na lechenieto na zaboliavane na kostnia mozak. Otricha himioterapiata i tvardi, che tochno tia uvrezhda organizma, a ne levkemiata. Tvardi, che levkoblastite sa "ednodnevki" i se absorbirat ot chernia drob... Niakoj ot vas chuval li e neshto za tova?

Blaodaria vi oshte vednazh!
Leliata na Gogo

# 146
  • Canada
  • Мнения: 1 773
Диема, това преведох за сега. Утре-други ден ще преведа и за лечението.

Невробластомата е твърд тумор и може да се развие от всяка млада нервна клетка. Повече от половината от тези тумори се откриват при надбъбречната жлеза (в коремната кухина). Не е известен причинитела ня заболяването и както и всички други ракови заболявания, невробластомата не е заразна и не може да се прехвърли на други хора.
Невробластомата се открива само при деца. ¼ от заболелите са деца до 1 година, а при ¾ първите симптоми на заболяването се появявят преди да са навършили 5 години.
Симптоми – умора, загуба на апетит, издут корем, неспиращо разстройство, болки в корема и краката (костите), понякога се открива и повишено кръвно налягане. Ако тумора е в гръдния кош, предизвиква дихателни проблеми. Понеже симптомите са много често срещани при други заболявания, когато се открие невробластомата, тя вече се дала метастази в други части на тялото.
Диагноза – изследванията зависят от местоположението на хевробластомата. Включват изследване на урината (при 9 от 10 деца с невробластома се открива особен вид киселина - vanillylmandelic acid (VMA) или homovanillic acid (HVA). Нивата на тези киселини се следят по време на цялото лечение) , кръвта, MRI (нямам представа какво значи това, че потърся информация по-късно и ще допълня), скенер. Прави се и биопсия за да се разгледат клетките под специален микроскоп.
Невробластомата не е необходимо да се отстрани веднага оперативно. Повечето деца първо се подлагат на химиотерапия, за да намалее тумора. След това, ако се налага се прилага лъчетерапия. При някои случаи се използва и трансплантация на костен мозък.
Много често след като детето е обявено за здраво, болестта се завръща с нова сила. В тези случаи лечението се повтаря отново. Приблизително 2-ма от 3-ма излекувани развиват поне едно хронично или заплашващо живота заболяване до 20-30 години след откриването на рака.
Стадии
Стадии 1 – локализиран е само един тумор, без наличие на разпространение по други части на тялото. Може да бъде премахнат чрез опрация.
Стадии 2А – туморът е локализиран на едно място, няма разсейки, но не може да бъде премахнат само оперативно.
Стадии 2Б – туморът е локализиран, но са открити разсейки с съседните линфни възли.
Стадии 3 – туморът е започнал да обхваща съседните органи, но не са открити разсейки в по-далечни части на тялото.
Стадии 4 – ракът се е разпространил в отдалечените лимфни възли, костите, костния мозък, черния дроб, кожата или други органи.
Стадии 4Б – туморът е локализиран (като при стадии 1, 2А и 2Б), но е обхванал и черния дроб, кожата или костния мозък. Този стадии е характерен за деца до 1 год. възраст.

# 147
  • Canada
  • Мнения: 1 773
harmayani, имахме само Деси по време на лечението. В болницата лежа в стая със специални филтри, непропускащи 99% от бактериите. На вратата на стаята й имаше голяма табела с надпис "Абсолютно забранено влизането на немедицински лица", а самите лекари бяха облечени със специални дрехи изадължително, след влизането, всеки си измиваше ръцете с дезинфекциращ препарат. Преди да я изпишат от болницата, минах целия апартамент (всички повърхности) с разтвор на белина. До болницата и обратно се придвижвахме само с кола, като Деси беше с маска на лицето. В къщи не ни посещаваха приятели и ние самите не излизахме никъде. Приятелско семейство ни пазаруваше веднъж седмично, след уточнен по телефона списък с продукти и ни оставяха торбите на входната врата. Спазвахме този режим около 8 месеца след изписването. После показателите й почнаха да се подобряват и си позволявах да я изведа в парка срещу нас, но без да си играе с други деца. Почнаха да ни идват и гости, но абсолютно здрави и първо минаваха през банята.
Стискам палци Гого да се стабилизира, да продължи лечението и скоро целия ужас да е зад гърба му!

# 148
  • Варна
  • Мнения: 11 340
Здравейте,

Благодаря за съчувствието и за споделените съвети!
Гого все още е в болницата.
Преди да влезе за поредната химиотерапия беше активен, весел, много динамичен, винаги тичащ напред-назад и закачлив - едно съвсем нормално дете.
За съжаление след като влезе отново в Терапията във Варна, където се провежда лечението, хвана първо салмонела - нялколко дни беше с много висока температура, която накрая свалиха с някакъв силен антибиотик /хигиената в отделението и дисциплината на обслужващия personal, напр. за носене на маска или др. е под всякаква критика!!!/.
Тъкмо се поуспокоихме и му се появиха 3 гнойни пъпчици по крачетата, които нарастнаха колкото грахови зърна с течност в тях - много болезнени. Кожниат доктор в болницата се е произнесъл, че досега не е виждал такива папки и нялколко дни никакви мерки не взеха. На всичкото отгоре хемоглобина му се срина и му преливаха кръв. Миналата седмица в края хирург му изряза тези папки, но оттам непрекъснато излиза някаква течност, може би гной. Антибиотиците продължават. Вчера имаше отново температура. Днес /доколкото разбрах/ е малко по-добре. Никаой от вас сблъсквал ли се е с такъв проблем?
Надяваме се скоро да продължат химиотерапията - страхуваме се, че заради тези проблеми му се наруши графика за преливанията на химикали. Не зная доколко това е опасно...

Моля се всеки ден за детенцето ни! Вярвам, че ще се справи - той е с много силен дух, издържа на всичко и не се оплаква, знае кога трябва да ходи в болницата и какво му предстои, но стойчески издържа на всичко! А е само на четири .... Герои е повече от нас!  Стискайте му палци!

Благодаря ви за съветите за хранене - ще ги предам на таткото на Гого.
Пишете няколко думи за това как се справяхте с хигиената в къщи, с общуването с други хора. Гого има голямо братче на 13 години, с когото е в непрекъснат контакт. А сега започва и училище. ..
Оценявам всяка информация, която можете да ми изпратите - в Интернет има много неща, но тези от вас, които са преживели кошмара знаете най-добре какво трябва да се прави.

Днес чоколина ми даде да прочета материал за левкемията - т.нар. нова медицина на д-р Хамер. Той има особен поглед на тази болест. Смята, че това всъщност не е болест, а фазата на лечението на заболяване на костния мозък. Отрича химиотерапията и твърди, че точно тя уврежда организма, а не левкемията. Твърди, че левкобластите са "еднодневки" и се абсорбират от черния дроб... Някой от вас чувал ли е нещо за това?

Блаодаря ви още веднъж!
Лелята на Гого

Просто го превеждам, за да се чете по-лесно. Peace

# 149
Здравейте, надявам се Гого да се оправя бързо и протоколите му да продължат по план. Това, че има сега перкъсване от химията не трябва да ви плаши, ако рецидивира заради две-три седмици прекъсната химия, рано или късно пак е щяло да рецидивира. Това го казвам, защото Кико имаше прекъсване от две седмици вливки, заради пневмония и тогава и аз се безпокоях за химията, та това по-горе са думи на една от лекарките.
Методите на този .......няма да ги коментирам, защото ще употребя груби думи! Предполагам, че няма майка на която да и е съобщена тази новина/ диагноза и тя веднага да си е представила погребение. Първото нещо , което ти идва на ум като майка е това. Дали ще си оставя детето в ръцете на експериментатор или ще му предложа начин да оздравее. Съжалявам за грубия израз.
За чистотата в къщи- аз до ден днешен не допускам чужди хора, в къщата влизат хората, които живеят в нея. Никой друг, не ме интересува, кой приятел се сърди и кой не. Не се съмнявайте има и сърдити близки #2gunfire писала съм, че къпя Кико всеки божи ден с косата, едно нещо не го облича два пъти, всичко е гладено-задължително, зъбите се мият редовно и вечно съм с мокрите кърпи. Чисти се ежедневно в нас, чистя с нормални препарати. Принципно, той каквото е имал да приема от нас го е приел-говоря за бактерии.
За излизането на вън, в момента в който левкоцитите му бяха на 2,5 той излизаше по разходки без маски. Под две когато са, незнам дали съм споменала, но не се яде нетермично обработена храна. Всичко трябва да е било през огъня.
Ами това е от мен, предварително се извинявам за грубия тон, относно твърденията на господина.

# 150
Благодаря за информацията, Бебекико!
Ще се съобразим със съветите ви!!!

Утре ще правят на Гого миограма. Стискайте палци  Praynig

# 151
  • Мнения: 190
Стискам палци всичко да е наред с резултатите.На Алекс миналата седмица правиха миелограма и всичко е наред-чист е,желая и на вас същата новина.
 Ние започнахме петият курс химия и ако всичко върви без проблеми средата на ноември трябва да сме свършили с интензивното лечение.
 Пиши когато разбереш резултатите от миелограмата.
Забравих да се похваля,че на 30.09 ни се роди дъщеричка-Божидара и баткото много и се радва.

# 152
Blagodari za dobrite pozhelania!
Izsledvaniata na Gogo sa dobri  Simple Smile Slava Bogu! Prodalzhava poddarzhashto lechenie s hapcheta. Trevozhim se za chernia mu drob, zashtoto ni preduprediha, che se uvrezhda ot tezi lekarstva / a znaem i vaobshte ot tova lechenie!/. Sledvajki savetite na momichetata ot Foruma zapochnahme da mu pravim sok ot cveklo /Blagodaria vi!/.
Radvam se mnogo i za Alex!!! Bravo na deteto - a i nali e batko veche, triabva da se spravi! Pozdravlenia za malkata princesa - da vi e zhiva i zdrava!!!
Pishi, ako nauchish neshto vazhno za poddarzhashtoto lechenie, koeto i vie shte zapochnete skoro. Predpolagam, che v Sofia mozhe da vi dadat poveche info otkolkoto na nas tuk...

Blagodaria na vsichki, koito sa s nas i nashite deca!

# 153
Няма нищо сташно в поддържащото лечение. То представлява всекидневен прием на 6МР или пури нетол/ едно и също лекарство с различни имена/, през ден прием на бисептол и веднъж в седмицата прием на метотрексат/ венозно или през устата/. Веднъж в месеца се прави и биохимия, заради Асат и Алат, чернодробните показатели. И двете лекарства са токсични и заради това се повишават тези показатели. Обикновенно се преписва есенциале форте и се спира поддъжращата терапия до нормализирането на нещата.  Нормално е в деня на приема на метотрексата, на детето да не му е добре, да повръща и подобни, ако имате възможност си вземете Зофран, има го на 8мг и 4мг. Аз на Кико му взех от 8мг, цепя го на 4 и му давам 1/4 половин час преди метотрексата. Доста скъпо лекарство е Зофрана, но е най-доброто.
Другото нещо е, дали Метотрексата да е на таблетки или да се поставя инжекционно. Лично аз прецених да си намеря таблетки, защото били по-жалещи към децата. От инжекцията метотрексат се чуствали като парцал поне два дни. Незнам дали е така, ние не пробвахме втория вариант.
Тази терапия продължава до достигането на 2-годишен цикъл от поставянето на диагнозата.

# 154
  • Мнения: 134
Бебекико, Би ли дала инфо откъде се купува Зофран и колко струва. Ще  опитам да помогна на Гого. Благодаря!

# 155
  • Мнения: 190
Зофрана се купува от аптеките свободно,ако случайно го няма може да се поръча.Едно хапче от 4 мг. струва около 7 лв.

# 156
  • Мнения: 134
Благодаря!

# 157
моля се за Гого, дано да е добре!  Praynig

# 158
  • Мнения: 5
мили мами,нека всични дечица се оправят и оздравеят по-бързо!

# 159
  • Canada
  • Мнения: 1 773
По молба на една мама с болно детенце, преведох малко информация за Остра Миелобластна Левкемия (AML) подвид M5. Поствам тук, с идеята да съм полезна, но с надеждата да не се налага да се ползва като информация!

Острата миелобластна левкемия (AML) се среща основно при деца до 2 год. възраст. Симптомите могат да бъдат гадене, замайване, повишена температура, дихателни проблеми. По-специфични симптоми са лесно посиняване и/или кръвоизливи, проблеми със съсирването на кръвта, неврологични проблеми и проблеми с венците. Диагнозата се поставя след пълни кръвни изследвания и тест на костен мозък. Лечението включва интензивна химиотерапия, а при някои изолирани случаи и костно-мозъчна трансплантация.
AML-M5 представляват 15% от всички случаи на AML. 30 и повече % от всички глетки в костния мозък са монобласти, промоноцити или моноцити. Болният се чувства отпаднал, получава кръвоизливи и обриви по кожата. При М5а, 80% и повече от всички моноцити са бласти. При М5б, по-малко от 80% от моноцитите са бласти. Костно-мозъчна трансплантация обикновено се налага при пациенти над 40 год. или при  тези, които раболяването след известен период на ремисия, се повтаря (рецидивира). Заболяването е с лоша прогноза.
В резултат на подтискането на нормално производство на кръвни клетки от костния мозък, децата имат:
- анемия (недостиг на червени кръвни клетки) и чувстват почти постоянна умора;
- слаба имунна защита (неутропения), поради което са податливи на всякакви зарази;
- тромбоцитопения – несъсирване на кръвта, което води до лесно посиняване и кръвоизливи;
- при преминаването на бластите от костния мозък в костите, се повишава нялягането в тях от къде и се появява силна болка в ставите.
Лечение:
При AML – M5 бластите преминават в обвивката на гръбначния мозък или мозъка. Пациентите приемат химиотерапията директно в гръбначния канал – това е най-добрият начин да се третират трудно достъпните места. Поставя се специална игла (spinal tap), през която се извършват вливанията. Изтегля се гръбначна течност от гръбначния канал и на нейно място се инжектира химията. Понякога се използва и лъчетерапия, за да се третират по-големи пространства от ракови клетки в гръбнака или мозъка. При някои от AML пациентите, химиотерапията не избива достатъчно бързо и всички ракови клетки, за тях се казва, че са резистентни към лечението. Все още няма намерено обяснение, защо някои от клетките не се повлияват от химиотерапията. Все още в процес на изследване са начините са стимулиране (имунотерапия) на организма сам да се справи с бластите.
Използвани лекарства:
Cytarabine (Cytosine Arabinoside, Cytosar, Ara-C) – безцветна течност, която се приема венозно или в много редки случаи подкожно. Това е едно от няколкото лекарства, които понякога се вкарват в гръбначния канал. Странични ефекти: Причинява гадене и повръщане, които се влиаят от дозата на приемане. Подтиска костния мозък (10 до 14 дни след приемане на лекарството). Разраняване на устната кухина и червата. Разстройство и окапване на косата са най-честите странични ефекти. Това лекарство често води до покачване на телесната температура.
Anthracyclins (daunorubicin, idarubicin and mitoxantrone) – прозрачна червена течност, вливаща се венозно. Оцветява отделяната урина в цпецифичен червен цвят. Странични ефекти: Причинява гадене и повръщане, влияещи се от дозата на приемане. Подтиска работата на костния мозък до 10-14 дни след вливането. Причинява възпаление на устната кухуна, възможна поява на афти. Разстройство. Това лекарство може да бъде токсично за сърцето. Следва периодично да се правят електрокардиограми и ехографии, с цел ранното откриване на нарушения в работата на сърцето. Ако капне на кожата, може да причини раздразнение и разараняване на тъканта.
Etoposide (Vepesid, VP16) – прозрачна, леко бежова течност, която първо се разрежда и после се прилага венозно. Може да рздразни или повреди тъканта, ако по някаква причина излезе извън вената. Странични ефекти: причинява гадене, повръщане, окапване на косата, наранена устна кухина. Възможни са алергични реакции, като например постоянна игра на кръвното налягане докато се приема лекарството (по време на вливанията се налага постоянно следене на кръвното налягане). В зависимост от дозата и честотата на приемане на това лекарство, може да бъде предпоставка за развитие на вторичен рак.
В повечето протоколи се препоръчват 4-6 курса химиотерапия, с 3-4 седмици почивка между тях. По време на лечението регулярно се правят тестове на костния мозък.
Въвеждащата терапия обикновено се започва с три вида химии (всеки вид химия има свой специфичен начин за избиване на ракови клетки, доказано е, че комбинация от определен вид химии действа най-добре) и е много агресивна. Цели се постигане на ремисия (4 от всеки 5 случая на деца с AML стигат до ремисия). Поддържащата терапия цели доунищожението на раковите клетки, които не се откриват при тестовете на кръв и костен мозък (не се откриват, защото се изследва много малка част, в останалата може да има още живи клетки).
Въвеждащата и поддържащата терапии се провеждат в болница. При затвърждаващата терапия химиите могат да се приемат и в домашни условия – под формата на сиропи или таблетки.
Половината от децата достигнали до ремисия, я поддържат и през следващите 5 години. Лечението може да доведе до продължителни странични ефекти (могат да се проявят месеци, дори години след лечението) като проблеми с разтежа, хормонални проблеми, проблеми със сърцети и черния дроб, трудно заучаване на материала в училище, безплодие, постоянна умора.

# 160
  • Canada
  • Мнения: 1 773
Диема, съвсем те забравих Embarassed Добре, че влязох да постна горния постинг. Ще погледна за лечението и ще го преведа, обещавам. Как сте вие?
Докато се ровех из книгите, попаднах на статия за хранене при децата на химиотерапия. Все още не съм я чела дори, но при първа възможност ще преведа най-същественото. Всеки път се обеждавам колко много полезна информация имам, но времето все не ми достига.
Чоколина, как е Гого?

# 161
  • Canada
  • Мнения: 1 773
Продължение за Невробластомата:

Фактори, влияещи върху шанса за възстановяване:
-   годините, на които детето е било диагностицирано
-   стадии на заболяването
-   къде точно в тялото се намира тумора
-   хистология на тумора – форма, големина и структура на туморните клетки
-   колко различни са раковите клетки от нормалните
-   колко бързо се развиват и нарастват туморните клетки
-   колко копия (повторения) на N-myc гените има
Децата, които се лекуват от невробластома са с повишен риск за развитие на друг вид рак. Приблизително 70% от всички пациенти с невробластома развиват друго раково заболяване.
В следствие на лечението се забелязват следните дълготрайни странични ефекти – физически проблеми; чести промени на настроенията, чувствата, действията, мисленето, запаметяването или паметта, вторичен рак.

Стандартно лечение – 4-и типа
1.   Хирургия – в зависимост от това къде се намира тумора и дали се е разпространил, повечето от туморите е възможно да бъдат премахнати. Ако туморът не може да бъде отстранен, задължително се прави биопсия.
2.   Лъчетерапия – използват се 2 типа. Еxternal radiation therapy – използва се машина за насочване на лъчите директно към тумора, от външната част на тялото. Internal radiation therapy – използват се радиоактивни субстанции, които се вкарват директно в тумора или около него. Кой вид лъчетерапия ще се използва, зависи от стадия на заболяването.
3.   Химиотерапия – когато химията се приема през устата, инжектира се във вена или мускул, лекарството, навлизайки в кръвния поток и раковите клетки могат да се разнесат навсякъде из тялото. Когато химията се инжектира директно в гръбначния стълб, в орган или коремната област, лекарството действа главно върху раковите клетки в района на поставянето. Видът химиотерапия зависи от типа и стадия на заболяването.
4.   Наблюдавано изчакване – внимателно следене на състоянието на пациента, без да му се дават никакви лекарства, докато не се проявят определени симптоми или общото състояние не се промени.

Използват се и нови начини за лечение:
1.   Monoclonal antibody therapy – използва се протеин (antibodys), получен в лабораторни условия от плазма (вид бели кръвни клетки, не им знам точното наименование на български), който отговаря на биологичен антиген. Всеки протеин се свързва само с един специфичен антиген. Свързването цели по-лесното унищожаване на антигените. Протеините могат да действат по няколко начина, в зависимост от състоянието/природата на антигена. Някои протеини директно унищожават антигените или помагат на белите кръвни клетки да унищожат антигените. Други блокират развитието или размножаването на раковите клетки.
2.   Високи дози химиотерапия и лъчетерапия, в комбинация с трансплантация на стволови клетки. Стволовите клетки се извличат от костния мозък на пациента или от подходящ донор, обработват се и се замразяват. След приключване на химио и лъчетерапията, стволовите клетки се размразяват и се вливат на пациента. Стволовите клетки са основата на нормалните кръвни клетки в организма.

# 162
  • Мнения: 672
Sneji , нямам думи.....
БЛАГОДАРЯ! Hug

# 163
Zdraveite vsichki!

Otdavna ne sym pisala nishto za Gogo - niakolko dumi: Gogo e na hapcheta-himioterapia. Slava na Gospod, tekushtite izsledvcania ot punkciite, koito mu praviat, sa dobri, no ima snizheni pokazateli. Promeniat mu neprekysnato dozata, v zavisimost ot rezultatite  ot kravnite izsledvania. Neshto ne sa mu haresali i izsledvaniata na chernia drob, ta v chetvartak sche mu praviat novi izsledvania.

Sneji, kak beshe pri teb - padaha li pokazatelite ili biaha stabilizirani po vreme na tazi faza ot lechenieto?

Kazali sa, che triabva mnogo da go pazim, poradi snizhenite levkociti...

Inache vseki den mu praviat sok ot cveklo i morkovi s med - pie go bez problem.
Kakvo drugo bihte preporachali za chernia drob?

Kak varvi lechenieto na Alex v Sofia - ima li neshto, koeto vi preporachvat po-konkretno specialistite?


Blagodaria na vsichki za podkrepata prez 2007g. !
Dano 2008g. da e po-dobra za vsichki nas !

# 164
  • Мнения: 190
Здравей,Алекс вече си е вкъщи.От месец и ние сме на хапчета-пуренитол и 1 път седмично метотраксат.
 Влошените показатели на черният дроб най-вероятно са от пуренитола(ако Гого пие от тях) и Алекс има завишени чернодробни показатели.По тази причина ще започнем да пием Ланвис вместо тях.Ланвис-а има същото действие,но е по щадящ към черният дроб.Лошото е че не се продава в България,намерихме в Германия,но там е скъп-130 евро опаковката,а в Чехия е 25 евро,продова се и в съседните ни страни.
 Колкото до занижените левкоцити това е нормално,обясниха ни че целта на поддържащата терапия е да се държат лимфоцитите до критичният минимум,за да се унищожат всички скрити лимфобласти.Поради тази причина се корегира дозата на хапчетата всяка седмица.
 Наистина Гого трябва да се пази от заболявания в този период,защото в противен случай се спира поддържащата терапия докато се излекува детето,а и самите заболявания се лекуват по-трудно поради ниските кръвни показатели.

# 165
  • Canada
  • Мнения: 1 773
На Деси дозата беше една и съща през цялото време. Ние още преди да започнат лечението се съгласихме да се включим към едно американско проучване за точно нейния вид левкемия. Набираха 421 деца с AML-APL, които да следят постоянно, за да се създаде база данни точно за този вид, нехарактерен за деца. Целта е да се разбере точно кой вид лечение дава най-добри резултати и е с най-голям % преживяемост. Според изследването за 50% от случаите лекар решава какво ще е лечението, а за останалите 50% - компютър. Е, ние имахме късмета компютър да реши за Деси и за наш късмет, избора на лечение се оказа сполучлив. Последната година, когато минахме на таблетки и сиропи, Деси взимаше 3 различни химии по график + септра - това е антибиотик, който предпазва от плевмония. Този антибиотик го е пила ежедневно в продължение на година и половина. Дори след като спряха химиите, антибиотика продължи още 3 месеца, за всеки случай. И при нея кръвните показатели бяха ниски и за това не ходехме никъде в продължение на повече от година, а у нас идваха рядко само ограничен брой приятели. Навън (до болницата или на разходка около блока) Деси беше винаги с маска на лицето.
Нормално е да изследват постоянно черния дроб, все пак всичките химии му се отразават. На Деси регулярно и следяха и сърцето, жлъчката (откриха разширено легенче и пясък в следствие на венозното хранене) и яйчниците. Сърцето все още го гледат на видозон + електрокардиограма веднъж годишно.
Знам, че докато се приема химия, е забранено да се дават витамини!!! Мед може само ако е пастьоризиран. От чайовете шипка и лайка. Сокове - всякакви.
Много пазете децата! Няколко месеца с по-малко социални контакти няма да им навредят. Пък после - живот здравей!

# 166
  • Мнения: 3 540
Здравейте мили родители!
От 10.01 на моя много близка приятелка синът и е с остра мелоидна левкимия, а е вече на цели 18г.
ВДнес му приключва 1вия курс на химотерапия ,но лошото е че по време на курса е направил бронхит пневмония.Лекарите са много добри и правят всичко което е по силите им.
Ще ви чета и ще ви пиша как е младежа.
Снежи благодаря за информацията ,всичко това е ново не само за мен ,но и за самите родители.

# 167
  • Мнения: 686
Здравейте!
 Снощи(18.01.) в новините по Нова телевизия от 19.30 ,казаха че са открили приченителя на левкемията.Ето един линк ,където могат да се гледат:
http://www.neterra.tv/bg/show.php?id=800&bm=3
 Успех на всички вас ,които се борите с таз коварна болест.

# 168
  • Canada
  • Мнения: 1 773
Vqqra, още не са качили новините от вчера. Кажи нещо повече, моля те. Какво значи причинител на левкемия? Те са над 100 вида, за всички един ли е причинителя?

# 169
  • Мнения: 686
Vqqra, още не са качили новините от вчера. Кажи нещо повече, моля те. Какво значи причинител на левкемия? Те са над 100 вида, за всички един ли е причинителя?
Да и аз видях ,че още не са ги качили.
 За съжеление не можах да чуя много ,че празнувахме в един приятел и беше много шумна компанията.От тук от там дочух някои неща,но не схванах много.Ще чакаме да ги качат,че да ни ви излъжа нещо.

# 170
  • Мнения: 686
Тука го има репортажа в новините от 14ч.
http://www.neterra.tv/bg/show.php?id=800&bm=2

# 171
  • Варна
  • Мнения: 11 340
И аз го чух по новините. Дали е вярно?

# 172
  • с/у ОколоМръсТното
  • Мнения: 19 148
Много пъти съм чела темата... Сисках палци и се молех горещо за всяко детенце. Дано Гого е добре вече и всичко лошо е зад гърба му  Praynig

За Кико се радвах най-искрено  Heart Eyes. Хванах само част от репортажа...

И ето, дойде тоз гаден миг и аз да се запиша по темата:
http://www.bg-mamma.com/index.php?topic=263306.0

Знам за златното сърце на Снежи  Hug. Поклон, голям човек си  Hug  bouquet


И нашия Цеци има леля, която също много го обича. Ще се опитам да направя връзката м/у вас и нея... Защото, родителите няма да са в Бг по време на лечението, но няма как с нея да не държат постоянна връзка.
Аз също ще се опитвам да държа връзка с бабата на детето, която си остава в БГ.


Мили хора, помогнете  Praynig... с молитви  Praynig, със съвети, с кураж към родителите с парички, ако имате таз възможност... нещата наистина са много трудни и сложни  Cry

Господи, закриляй Цеци  Praynig и вдъхни сили и кураж на родителите му  Praynig

Общи условия

Активация на акаунт