Публикувана: 26 март 2007, 12:14 ч.
Последно мнение: 28 фев. 2015, 02:02 ч.

Рехабилитация при WEST синдром

22 714
51
1

# 15 12 ноем. 2008, 18:46 ч.

Мнения: 1

Здравейте и от нас!
Аз също имам детенце с този синдром. Тя е почти на 2 г. и не може да прави нищо. Искам да знам има ли такива като нас. Ние имаме и генетична болест, но все още не може да се открие каква е. Ще се радвам да обменим информация за състоянието на нашите дечица и за това какво правите за тяхното развитие.
Благодаря ви и успех!

# 16 13 ноем. 2008, 16:37 ч.

Мнения: 133

Добре дошли!!!
За голямо съжаление има и то не малко. Борбата е тежка и лошото е че почти винаги синдром WEST върви и с друга диагноза, която още повече влошава състоянието.Ако може с нещо да ви бъда полезна пишете.

# 17 23 фев. 2009, 22:45 ч.

Мнения: 3

Здравейте.
Имам две прекрасни дечица- близначета!Момиче и момче.
Момиченцето е със синдром на Уест.
исках да питай майките на деца с такава диагноза дали ходят на рехабилитация? По коя система? какво друго правите? Или пък ако имате някакви съвети какво не трябва да се прави?!
Поздрави на всички майки

# 18 25 фев. 2009, 21:19 ч.

Мнения: 133

Здравейте,
Рехабилитацията при този вид епилепсия трябва да бъде почти сведена до минимум. Така ни консултираха всички лекари, а и от собствен опит го установих.Най-важното е да се спрат пристъпите.Всяко възбуждане на детенцето ги увеличава.При някои дечица спират след две години, но това за съжаление не се случва често. Нашия синдром прерасна в по-тежка епилепсия, която много трудно овладяваме, но ние сме с ДЦП и микроцефалия. Вие какви лекарства пиете? На нас много ни помогна Сабрил.Ако мога да бъда с друго полезна пишете и Успех!

# 19 24 септ. 2009, 12:45 ч.

Здравейте,
аз имам дъщеря със Синдром на Уест, която сега е на 17 години и от 1г. и 6 м. няма външни проявления. Първите симптоми получи на 5 месеца и продължиха до 1г. 6месеца, когато ни смениха лечението и й изписаха Депакин/Конвулекс - заместител/. От първия ден като го започна гърчовете спряха. Конвулекса го пи до 4г. 6м. След това, не знам дали има връзка, започна да дебелее и сега е много пълна. Проходи на 1г. и 6м. Първите смислени думи каза на 3 години. Посещава първо ясла от 3г. до 4г., после логопедична детска градина 1 година, после Национален център за социална рехабилитация /сега е на ул."Кукуш"34/ . Там много и помогнаха и там завърши 4 клас към 99 болнично училище, като започна с набора си училище. После опитахме да повтори 4 клас в масово училище, завърши, но беше мъка и от 5-ти клас досега 10-ти клас е в помощно училище. Много е лъчезарна и добродушна, на компютъра прекарва почти цялото си свободно време, няма приятели, самостоятелна е донякъде , но е много емоциална и за хубаво и за лошо, наивна е, не я пускаме сама да излиза, строх ни е , но може би тя ще се оправи. Пиша ви всичко това, защото съм го преживяла, а преди нямаше и интернет. Пишете за някаква рехабилитация, за която аз не съм наясно. Ние също бяхме пациенти на д-р Литвиненко, но правилните хапчета ни изписа доц. Узунова. Успех в развитието, и помнете, че най-важна е обичта към детето и общуването. beloperkinska@abv.bg

# 20 24 септ. 2009, 22:27 ч.

Мнения: 1 193

Рехабилитацията от която се интересуваме всички е защото повечето дечица са и с ДЦП,а Синдрома на Уест е съпътстваща диагноза.Моето дете никога не е оставало без рехабилитация, правех си я в къщи. Всеки ден преценявах как се чувства, не съм я насилвала. Всичко беше под формата на игра.Но при всяко дете е индивидуално.

# 21 27 окт. 2009, 17:45 ч.

Мнения: 3

здравейте. да ви питам- някой има ли мнение по повод стволовите клетки? някой пробвал ли е?

# 22 16 дек. 2009, 16:30 ч.

Мнения: 1

Цитат на: aln в вт, 27 окт 2009, 17:45

здравейте. да ви питам- някой има ли мнение по повод стволовите клетки? някой пробвал ли е?

zdraveite az sam maika na dve de4ica na 3,7 godini i malkata na 11 meseca i dvete momi4enca.goliamata mi da6teri4ka se rodi v osmia mesec sas silen kravoizliv 1930grama.37 dni be6e v kovioz na 57 dni ia izpisaha i ni prieha vednaga v universitetska bolnica pri doktor Stan4eva.Ot togava zapo4naha na6ite maki s gar40vete pod vsiakakva forma.V na4aloto biahme na fenobarbital na 7 meseca minahme na sabril i ot togava ne sme go spirali.na godina i deset meseca napravihme parvata transplantacia na stvolovi kletki v Ivan Rilski v Sofia ot ekipa na doc.Cekov.Imahme podobrenie makar i malko no v na6ia slu4ai sme 6tastlivi i na 1 procent.Sled sedem meseca triabva6e da napravim vtorata no gi spriaha.Avgust mesec tazi godina napravihme vtora 4astna klinika v |Plovdiv pri ruski lekar.I dvata pati podobrenieto be6e v psihi4eskoto i sastoianie.Problemite sega sa ni virusnite infekcii bolni sme po4ti postoianno prez edin dva meseca.Ako niakoi e minal po na6ia pat olia da mi dade savet kak da se zakrepim pone malko.Predvaritelno Vi blagodaria

Цитат на: aln в вт, 27 окт 2009, 17:45

здравейте. да ви питам- някой има ли мнение по повод стволовите клетки? някой пробвал ли е?

# 23 16 дек. 2009, 18:14 ч.

Мнения: 133

Здравей Николе,
Все едно чета за нашето състояние, с тази разлика че ние не сме правили стволови клетки. Д-р Летвиненко изришно ни каза, че няма смисъл от стволовите клетки. Единственото което за момента ни стабилизира това е Сабрил. Пробвали сме и всички останали, но нищо не може да се сравни със Сабрил. А сега да мина на въпроса ти - вече пета година всяка зима боледуваме. Какво ли не пробвахме - имуностимулатори, пчелни елексир, витамини и нищо. Всяка зима лежим по няколко пъти в болница. За съжаление нашите дечица са много податливи и най-малкото. Малкото което ни помага е когато я водим на минерални бани. Може би само това я позакрепва. Успех Ви пожелавам и дано тази зима бъдете по- здравички.

# 24 27 дек. 2009, 11:25 ч.

Мнения: 87

Честита коледа,желая на всички много здраве,не зная от къде да започна-моята внучка е на пет месеца,но когато беше на 45-50дни,започна да свива юмручета,да изпъва ръцете напред,погледа и се изменя,разширяват и се зениците,и от тогава сме по лекари,пиехме депакин ,но недейства,комбинация депакин +фенобарбитал,но уви,сега сме на фенобарбитал+трилептал ,като спряхме депакина,правихме дълго еег ипри разчитането писаха че има риск от хиксаритмия -или синдрома на уест,бебето ни е с постоянни пристъпи по десетина на брой ,пишете ми при вас как се спряха пристъпите,как се проявява този синдром .Дай боже да ни се размине. Можете да ми пишете и на ve1963@abv.bg

# 25 29 дек. 2009, 16:31 ч.

Мнения: 1 193

Цитат на: veniko в нд, 27 дек 2009, 11:25

Уест синдрама много трудно се овладява, ние се борихме 10 мес. без никакви признаци да се овладее.После идва момента на улучването на доза , комбинация от лекарства и така.Борбата е всеки ден, защото пристъпите винаги могат да се върнат.успех

# 26 15 ян. 2010, 13:47 ч.

Мнения: 87

трябва ми спешно радедорм за бебе с диагноза уест

# 27 21 ян. 2010, 01:07 ч.

Мнения: 1

здравейте аз имам сестричка на почти две годинки със същата диагноза

# 28 21 фев. 2010, 10:43 ч.

Мнения: 75

Здравейте,мили дами.Попаднах на тази тема и се зачетох с интерес.Имам син на 1г и 4 м.постоянно има потрепвания на краиниците.Не стои,не прави опити да говори.При болка изкривява долната част на устната.Наскоро му направиха скенер,които показа че няма почти никакъв останал здрав мозък,а всичко в главицата му е течност и кисти Cry

Та въпроса ми е как се установява синдрима на Уест,тъй като докато чета мненията ви в повечето има много сходни до нашето състояние случай.В момента сме на медикаментозно лечение на фенобарбитал,ноотропил и конвулекс,но потрепванията продължават.Не спи,от скоро и не се храни добре.ходим и на рехабилитация ,но е пасивна,защото след всяка ,а и по време потрепванията се увеличават.Ще следа написаното в темата и на всички желая най-вече здраве и железни нерви,защото нашите малки ангелчета го заслужават.Извинете ме за правописа,но не съм в състояние да поправям.лек ден

# 29 21 фев. 2010, 12:33 ч.

Мнения: 249

Здравей,Росарио!Първо съжелявам за това което ви се е случило.
Навярно след като детенцето ти пие тези лекарства,детски невролог ги е изписал а за да ви ги изпише най-вероятно еег ви е правено.Въпросът ми е с каква диагноза сте че пиете тези лекарства,сигурно епи(би трябвало да е сложена и какъв вид е епилепсията)и ако сте с Уест след направено еег-там най добре показва освен показващите потрепвания на детенцето ти???Разкажи по подробно?При кой лекар се лекувате?
Моят син е с Синдром на Уест(симптоматичен),открит на 5 месечна възраст след проявени серийни свивания на крайниците напред,направен скенер и еег?

Препоръчани теми

синдром на Уест

Има ли излекувани от синдром на Уест

за изхождане на 3 седмично бебе

Бебето ми е на 9 месеца и има запек

Причина:

Причина: