РЕСУРСЕН ЦЕНТЪР ЗА ДЕЦА С КОХЛЕАРНА ИМПЛАНТАЦИЯ

Ако приемем че всяка фирма прави по един семинар годишно съвместно с някое учебно завдение плюс мероприятието на училището за деца с увреден слух, прави три мероприятия. Аз не познавам рехабилитатор който да е ходил и на трите (имало е години когато са били налични и трите мероприатия).
Натройките  така или иначе са центарлизирани, остава и рехабилитациата да се ограничи с 3ма човека....Аз ще ти кажа че който иска да научи намира начин.
Освен това успяхме да размием темата на Мирабел, прости на  Мирабел.
Фен да разкаже ако обича за тяхната НПО. Цели, идеи, лица за контакти желание за сътрудничествои т.н.

Ще се оперирам в университетската болница на Йеил. Но това значи, че само ще ползваме операционната там. Всичко се координира от специален център за КИ, който си има отделен офис, с всичката нужна техника освен ЯМР и КТ.  С мен работят хирург, аудиолог и сестра. Сестрата се занимава с административни работи, аудиологът отговаря за настройки и поддръжка  на импланта. Хирургът е ясно кво прави.

Съобщиха ми, че нямам нужда от рехабилитация, понеже в първата част на живота си съм чувала. Но мога да разпитам как процедират с децата. По принцип е лесно да намерим много такава информация.

Имете и моята голяма подкрепа,която за съжаление от разстояние и аз не зная каква е!Но важното е начинанието.Мира и на мен се струва малко трудно с привличането на специалисти..рехабилитатори.И Руми и Таня и Славина са претрупани с работа сега ,а пък не  ми се мисли за тогава.Но бъдещето е в КИ.Чакам с нетърпение новини.Стискам палци! 

Bobsvel, НПО още няма!Затова предлагам да се събереме и да обсъдиме нещата!
Дори и с мойто безумно желание по закон не мога да направя сама НПО - сдружение.За тази цел ми трябват освен мен още 6 човека.
Аз лесно мога да впиша 7 човека и да направя сдружение - аз, майка ми, мъжа ми, баба ми, съседа отгоре, съседа отдолу, продавачката от магазина........
Но целта, дпорез мене на това нещо е всички да са пряко заинтересовани!
Цели и задачи мога да ви кажа, дори имам и човек, който ми помогна и ми даде учредителен акт на такъв вид организация и разни други неща.....
Разбрах, че преди години други хора са се опитали да направят нещо такова, с тази разлика, че мойта идея е малко по разширена.
Ще ми помогнат и с проект, с който да кандидатсваме за финансиране!
Но както казах и преди сама НЕ МОГА!Ако щете нямам физическата, а и психическа възможност.
Плюс това като има и още 6 човека със сигурност ще се родят нови и може би по добри идеи.
Искате ли да ви кажа нещо честно?
Дори с риск да ме упрекнете и порицаете - Аз вече се допитах до някои майки!Идеята ми беше да се събереме родители само от ВМА.
Но ето като поговорихме няколко човека те ме попитаха - Ти нали искаш де е за всички децо,аз казах да, и те съответно ме питаха - защо да сме само от ВМА?И са прави!!!!!!!!
Нали затова е организация - монго хора не един!
А в спора и в разговора се ражда истината!
Затова казвам - Нека да се обединим!Да направим 7 човека управителен съвет!Всички останали членове!И кой с каквото може да помага.
За да се издържа тази НПО и този център непрекъснато трябва да се търси отнякъде финансиране - да се пишат проекти, ако щете да се молиме на фирми...
Нека го направиме заедно
Иначе какво - аз лесно ще ходя ще се моля, колкото мога ще пиша проекти(никога не съм писала и не казвам че мога да пиша)Но нали се сещата че едно е да съм една, а съвсем друго е да сме 101!
В мой стил май много почнах да се обяснявам и да се офлянквам!
Предполагам че на всички ви е става ясно за какво иде реч.
Плюс това виждаде, че не съм само по идеите.
Вече ходя, бутам се, разпитвам, подпитвам.И дори до днес всичко да бе една химера, започвам да вярвам в това и работя по въпроса за съдействие от една или друга институция.

Марги, Руми, Таня и Славина са претрупани от работа, ама нали работят с нашите деца!
Когато направиме центъра пак ще работят с нашите деца но там!
Предполагам, че няма да откажат!
А и ние ще им дадеме възможност да се развихрят и ще имат пълна възможност за изява.Всяка една от тях ще може да е най добра в това, което най добре прави, защото те сега са най добри във всичко което е необходимо за децата ни.
Тогава ще могат да си разпределят работата и да работят пълноценно.
А и съм убедена, че има много други специалисти, които няма да откажат такова поле на изява.

Фен пише че във Варна има такава организация, за нея питах. Тукашната е ясно че все още е мечта.

А с БАКИ какво става, не искат ли да участват?

Здравей те ,малко късно се включвам ,но имах доста работа,а и малката има рожден ден утре и трябваше да и организирам празника.
Аз участвах на срещата ,която Мира беше организирала по повод ресурсния център - ПОЗДРАВЛЕНИЯ идеята е страхотна,наистина това което тя с помощта на всички ни може да направи би било от голяма полза за децата ни,стига да успее да го реализира.Това което трябва сега да направим е всички ние да се обединим,това е от изключително значение за да успеем,ние и децата ни.
Мами,всички вие ,независимо от това къде са имплантирани децата ви във ВМА или ИСУЛ нека да обединим силите си за да превърнем този ресурсен център в реалност.
Надявам се Мира скоро да организира среща на която да обсъдим по нататъшните си действия и евентуално всеки от нас да помогне с каквото може.

Здравейте, идея хубава - трудна изпълнимост.
Страхотна идея, но замисляли ли сте се колко ще струва всичко това като проект и изпълнение. Направо си е мечта. И според мен изисква квалифицирана помощ и съвети, много е мащабно като проект. А пари няма.........все ми се струва, че всичките проблеми свързани с тези деца са липсата на достатъчно средства. Всяка една "крачка" на тези деца струва пари, от операцията до постоянното, нормално функциониране на апарата.(по средата е тъй необходимата рехабилитация и нужните средства за това)
А дали сме първите, предприели нещо такова дори само като мисъл? Дали ние "откриваме топлата вода"?
Дори и да се създаде такъв център, той ще бъде от полза само за децата, живеещи в София. Тези деца нямат нужда само от начална помощ, после тя е необходима и в училище, в университета, в живота. Или може би аз не съм разбрала правилно идеята. Моля да ми обясните, каква точно ще е  ползата за децата, като дори и сега сурдопедагозите занимаващи се с тези деца се броят на едната ми ръка. Откъде ще намерим тези специалисти? Децата с този проблем за съжаление са много, от ЦЯЛА БЪЛГАРИЯ. Колко ли голяма трябва да е сградата за да поеме всички нуждаещи се. А всички ще напират за там.....ех, мечти.
Държавата отпуска САМО 20бр батерии на децата, а да не говорим за нещо толкова трудно изпълнимо и финансово невъзможно. Какво значи - всеки ще помага с каквото може? Има вече БАКИ, и какво като я има.Срещаме се , говорим, обсъждаме, "пеним " са на тази и онази немърливост на държавата и служителите и към нашите деца.....а после....като свърши срещата, всеки вкъщи, всеки гледа да спасява сам себе се и детето си. Защото тези родители, с по-раннно имплантирани деца са минали по пътя, който ние мислим, че проправяме. За тези неща трябва да се помисли първо на държавно ниво, да решат да се отпуснат доста пари - пък тогава идеи бол.
Много се извинявам ако засегна някой с това ми изказване, но трябва и да се сещаме отвреме навреме къде живеем, а след това да искаме. Дали ще ни обърне някой внимание?
Не знам, може би говоря така, защото съм изгубила вече надежда за някаква помощ от държавата. Прекалено често съм чувала изказване то рода - при вас поне има надежда, а какви тежки диагнози има и колко по-голяма нужда от помощ имат тези пациенти.
Дано, дано. И аз ще помагам, колкото и банално да ми, и ви звучи.Чао.

Няма да разберем докато не пробваме. Ако не се изхабим малко от тичане и пробване и питане, и бъдещите деца с увреден слух ще живеят както и вече порасналите, като мен - много трудно. Всичките неудобства, които срещаме в средата и отношението, са резултат не само на бездействието на държавата, но и на бездействието на самите хора с увреден слух и семействата им. Приемете истината: държавата няма да се присети за хората с увреден слух. Мисля, че е ясно, че трябва да се настоява, да се ръчка, да се работи по върпоса. Нека вземем пример с майките с центъра за деца с аутизъм. Те търсиха сграда около 4 години. Сигурна съм, че много пъти са се съмнявали в делото си, сигурно има и много отказали се, но ето на, центърът е факт и функционира.


Когато някой ти каже такова нещо, попитай дали познава самотата. Самотата от факта, че не можеш да изразиш себе си с правилна реч и изолацията, която настъпва, когато не можеш да чуваш. Може и да не е физическа болка като от отворена рана, но боли. Не искам да ви плаша, майчета, но е редно да се знае. Самоубийствата са по-чести сред хората с увреден слух. Защото хората се чувствам сами. А в България, засега, като не можеш да чуваш, нито образование можеш да получиш, нито да работиш някъде, нито гадже да имаш, нито нищо...


Мъжът ми ме вика да го прибера от работа, след малко ще продължа. Имам още да казвам.

Та искам да кажа, че държавата като цяло много малко е направила за равните права на хората с увреден слух. Знаете, че като се каже инвалид, винаги се разбира човек с някакво двигателно увреждане или пенсионер с 10ина болести. Предимно за такива уврежданя в момента текат програми, строят се рампи и т.н. От една страна това е, защото за чуващия е много трудно да си представи какво е да не чуваш. Глухотата не е толкова видна. Много по-лесно е да си затвориш очите и да изпиташ слепота, да се сетиш как си не можел да ходиш като си си счупил крака в 5-ти клас... Няма кой да се сети за нашите нужди, ако ние в прав текст и на висок глас не си кажем какво ни е нужно. А това се прави най-добре чрез организация.

Не че не съществуват организции. Съюзът на глухите в България съществува от 30-те години на миналия век. Управлява се от един и същи човек вече 40 години. За пред държавата СГБ представлява интересите на глухите, защото е част от така наречения Съвет за социална интеграция и рехабилитация, които съветва НС и МС по темите за интеграцията на хората с увреждания. СГБ не си върши работата, както всички сме заблеязали. Ардус, Асоциацията на родители на деца с увреден слух, също е в този съвет, но и те си мълчат за батерии, апарати, обучение, удобства... Възрастните с увреден слух, които имат желание да променят нещо, се броят на пръстите на едната ми ръка. Просто хората с увреден слух в България са доста незаинтересовани от каквото и да е, защото просто не са образовани добре. Едвам четат и т.н. последствия от мърливото отношение на държавата към тях. Такива хора не могат, за съжаление, да бъдат инициатори на промяна.

Затова думата ми е, майки, ако не си го направите вие, никой няма да ви го направи. Осъзнавам, че за много ежедневната борба за оцеляване е достатъчна. Надявам се има и хора, които могат да строят нещо по-добро.

Аз съм готова да подкрепя с каквото мога всяка инициатива, която ще подобри живота на хората с увреден слух в България. Виждала съм в някои други държави как е, чувала съм и за много други и всеки път като се сетя колко са инертни глухите в България и колко корумпирани организациите им, ми се реве. Защото ако положението продължава да бъде такова и след 100 години хората с увреден слух в България ще продължават да бъдат най-маргинализираната група, с най-малко права.

Ох, не знам какво да напиша. Мислех точно като Буба. БАКИ имаха подобна идея за ресурсен център, поне първоначално като място за информация на родителите. Така и остана във времето... Лошото е, че там членуваха предимно родители на деца рехабилитирани в едната болница, сега опит да се направи нещо подобно от родителите в другата болница. Най-доброто като идея е това да се обединят.
Нямам никакво понятие как седи въпросът със създаването на подобен тип организация, чисто практически си представям, че дори и да отпуснат сграда (от общината щом има шанс) трябва да се пишат проекти, да се кандидатства за финансиране (къде, нямам понятие) и прочие. Доколкото знам Яна е много запозната с тези неща и наистина може да помогне. Това нещо сигурно ще се проточи много дълго във времето, но ако се получи и работи, действително ще е голяма стъпка напред.
Идеята за рехабилитация обаче ми се вижда твърде химерна или по точно, че там ще има хоноруван рехабилитатор, които да работи с децата. Дори и да стане, няма да е първото, което ще се осъществи. Наистина рехабилитаторите с опит за работа с деца с КИ са малко и са заети. Мира цитира и Таня и Славина, но и двете са ангажинрани във ВМА. За Руми пък въобще не коментирам, нея отдавна са я "затрупали" с работа. Но те не са единствени, все повече имплантирани дечица има, все повече сурдопедагози се учат да работят с тях...
Ох, разхвърляни са ми много мислите. Ще ви кажа аз как си го представям. Първо среща, някъде, където да обсъдим конкретни стъпки, какво трябва да се направи, например създаване на организация, с каква цел, дъра, дъра... тук май си трябва юрист... После се натиска пред общината за сграда, а финансиране? Планове, проекти поне за първоначално финансиране, дори и да отпуснат сградата, трябва да се обзаведе... Трябва да има хора, които да могат да седят там...
Може да се допитаме за идеи до Мая Стоицева как създадоха техния Ресурсен център... Може да е нещо подобно на АРДУС, не знам... Та по въпроса, кога ще се срещнем  ?

Здравейте, момичета!
Наистина, има нужда от подобна инициатива, но тя зависи най-вече от обединяването на родителите. За пореден път в тази тема чета за разделението между родителите от едната и другата болница. Просто, не мога да си обясня този феномен. Мога да разбера защо лекарите хранят неприязън едни към други (всъщност, не че мога, но ми е по-обяснимо), но това с родителите ми е пълна мистерия. Затова не мога да разбера и защо не се обърнем за съдействие към БАКИ? Няма ли да е по-лесно да се направи с вече съществуваща организация? Не ми се вярва да откажат да се направи с тяхно съдействие. Или вече сте питали, но не са откликнали? Аз също съм на мнение, че за такава организация е добре да се ангажират възможно най-много хора. Изключително ми е болно да слушам как всеки се спасява поединично.
Та, Мира, моето мнение е, че ако не си говорила с Влади Илиев, добре е да го направиш. Би било чудесно да не се създават тепърва нови организации, а просто старата да се използва по предназначение. В крайна сметка, важно е да се постигне крайната цел, а не чие име ще стои отгоре като организатор. И след като говориш с Влади, в зависимост от това дали БАКИ ще участва, да направим среща с всички желаещи да помагат, на която да подредим идеите си.

Няма как млада организация да спечели голям проект. Навсякъде се гледа опит и колко е стара организацията. Та ако ще има нова организация, тя трябва да се занимава с разни други по-малки неща първо. Затова наистина БАКИ може би е по-удачният вариант.

Това, което аз бих направила, е да говоря с Мая Стойцева и с директора на ресурсния център за деца с аутизъм, които познават процеса за сградата отвътре.