Използваме "бисквитки" (cookies), за да персонализираме съдържанието и да анализираме трафика си. Повече подробности можете да прочететеТУК

  • 24 юли 2007, 18:59 ч.

Лилибон, ние сме с теб и Криско!!!

  • 85 002
  • 1 025
  •   1
Отговори
# 135
  • Мнения: 2 292
Englischsprachige Links
 
 

http://www.debra-international.org/
(Dystrophic Epidermolysis Bullosa Research Association) DebRA international (Selbsthilfeorganisation)

http://www.debra.org/
(Dystrophic Epidermolysis Bullosa Research Association) DebRA of America, Inc. (Selbsthilfeorganisation)

http://www.debra.org.uk/
(Dystrophic Epidermolysis Bullosa Research Association) DebRA of England (Selbsthilfeorganisation)

http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/home.php?Lng=GB
ORPHANET: Die Europäische Datenbank seltener Krankheiten

http://www.ebinfoworld.com/
EB Parent/Patient Support Network

http://www.emedicine.com/DERM/topic124.htm
eMedicine - Epidermolysis Bullosa : Article by M Peter Marinkovich

http://www.internationalebforum.org
Internationales Forum für Epidermolysis Bullosa

http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/home.php?Lng=GB
ORPHANET is a database dedicated to information on rare diseases and orphan drugs

http://www.ebphilly.org
Homepage einer EB-Interessengruppe in Philadelphia / USA

http://www.dermatlas.org
Info-Portal über Hautkrankheiten der John Hopkins-Universität in Baltimore / USA

# 136
  • Мнения: 2 292
Switzerland
 
 

Contact address:
Prof. Peter Itin
Abteilung für Dermatologie
Kantonsspital Aarau
CH-5001 Aarau
Switzerland

Tel +41-(0) 62 838 6952
Fax +41 (0) 62 838 6953

As the clinical EB centre in Switzerland, we see the most children with EB in the German-speaking parts of Switzerland. Our role is, in conjuction with DEBRA Switzerland, to inform the parents and patients about the practical issues that are relevant to the disease, and to stand by the patients during their illness. In this way, we check patients with severe dystrophic EB variants in particular, for the appearance of squamous cell carcinoma. We have specialised in wound therapy and also see ourselves as the triage centre for the referral to specialists for particular problems (dental problems, the fusion of fingers, etc). We also attempt to address the psychological problems associated with EB and to integrate them into our care. We also perform the initial clinical assessment, and decide where biological material should be sent to for molecular genetic analysis, in order to obtain a more precise diagnosis.

# 137
  • Мнения: 2 292
Austria
 
 

Contact address:
Salzburger Landeskliniken
Univ.Klinik für Dermatologie
Müllner Hauptstrasse 48
A-5020 Salzburg

Dr. Anja Diem, EB-Ärztin
Tel: +43 (0) 662/4482-57853 (9-13:00)
Fax: +43 (0) 662/4482-3044
E-mail: a.diem@salk.at

Dr. Gabriele Pohla-Gubo, Koordination
Tel: +43 (0) 662/4482-3050
Fax: +43 (0) 662/4482-3044
E-mail: g.pohla-gubo@salk.at

EPIDERMOLYSIS BULLOSA (EB) - CENTRE AUSTRIA

The „eb-centre Austria“ has been located in the university dermatology clinic of the Salzburg provincial clinic since 1997. Through the good interdisciplinary collaboration with other departments of our hospital, our team now consists of about 30 medical doctors, therapists and counsellors. In addition to the diagnostics and therapy, research is an important area for our centre.
Our diagnostic capabilities: molecular genetic mutation analysis, IF antigen mapping, electron microscopy, prenatal diagnosis.
Our therapeutic capabilities: preventive investigations (e.g. skin tumours), operation of specific skin tumours, operation of squamous cell carcinomas, own-skin transplantations, tooth rehabilitaion during anaesthesia, hand operations, insertion of PEG probes, optometric investigations and therapy, preparation and fitting of hand splints, physiotherapy, ergotherapy, medical dietary counselling, psychological counselling, wound care.

# 138
  • София
  • Мнения: 135
Poklon pred ysiliata na smelata maichica. I dano pomognem na prekrasnoto  malko choveche Krisko... Az v momenta sum v Germania i se vrushtam do sedmica dve. Pishete na lichni ako moga da zakypia tyk konkretni lekarstva i lepenki i da gi pratia ili dokaram do Varna.

# 139
  • Вселената
  • Мнения: 343
Милостива Майко, пресвета Богородице!
Измоли от твоя Син Христа Бога здраве за болното ни дете.
Защото, ако то би могло да говори и да се движи, само би паднало пред нозете на Господа Спасителя!Амин!
КОЛКОТО ПОВЕЧЕ ХОРА СЕ МОЛИМ ЗА МАЛКИЯ КРИСКО ТОЛКОВА ПО ДОБРЕ

# 140
  • Варна
  • Мнения: 2 168
Ще изпратя парички и ще се моля за това хубаво детенце!

# 141
  • на пистата
  • Мнения: 3 156
изпратих пари по тази сметка,но ме питаха за егн и аз не го знам,момичето в банката ми вика ами ако идат на друга сметка Rolling Eyes на края го изрови егн-то,само да питам с 72 ли започва да не би да съм превела на някой друг парите.

# 142
 Винаги когато мога ще пращам,макар и малко,но ако всички пратим по някаква сума и то редовно ще помогнем поне малко за финансите на това семейство(като не можем с друго) CryДано да оздравее

# 143
  • София
  • Мнения: 1 753
Още днес ще преведа някакви пари. Дано да помогнат да се облекчат страданията на Криско и цялото семейство!
Пуснала съм тема и в дир.бг
http://clubs.dir.bg/showthreaded.php?Board=budeshtimaiki&Num … mp;sb=5&part=

 Cry

# 144
  • Мнения: 3 230
На мен пък по epey нищо не ми искаха като адреси и пр. Thinking

# 145
  • Мнения: 1 671
изпратих пари по тази сметка,но ме питаха за егн и аз не го знам,момичето в банката ми вика ами ако идат на друга сметка Rolling Eyes на края го изрови егн-то,само да питам с 72 ли започва да не би да съм превела на някой друг парите.

Да, със 72 започва. На мен не ми искаха ЕГН, може би защото преведох от ПИБ.

Момичета, най-лесно и безпроблемно можете да изпратите пари от клон на Първа Инвестиционна Банка.
Там и таксата е символична.

# 146
  • Мнения: 1 877
изпратих пари по тази сметка,но ме питаха за егн и аз не го знам,момичето в банката ми вика ами ако идат на друга сметка Rolling Eyes на края го изрови егн-то,само да питам с 72 ли започва да не би да съм превела на някой друг парите.
Мен пък не ме питаха за ЕГН...,но ми казаха,че не може да отиде на друга сметка,защото името тогава няма да отговаря.

# 147
  • Мнения: 319
Момичета, най-лесно и безпроблемно можете да изпратите пари от клон на Първа Инвестиционна Банка.
Там и таксата е символична.
Да. Днес изпратих от ПИБ, таксата е 30 ст.

# 148
  • на пистата
  • Мнения: 3 156
изпратих пари по тази сметка,но ме питаха за егн и аз не го знам,момичето в банката ми вика ами ако идат на друга сметка Rolling Eyes на края го изрови егн-то,само да питам с 72 ли започва да не би да съм превела на някой друг парите.

Да, със 72 започва. На мен не ми искаха ЕГН, може би защото преведох от ПИБ.

Момичета, най-лесно и безпроблемно можете да изпратите пари от клон на Първа Инвестиционна Банка.
Там и таксата е символична.
и аз от пиб ги пуснах,но го искаха,а бе тук в нашия град какво да ви кажа.....значи са пристигнали на точното място Peace щом егн-то е със 72

# 149
  • София
  • Мнения: 337
Не мога да спра да мисля за вас  Hug моля се силно и дано цялата ни енергия ви помага поне мъничко  Praynig

и през e-pay таксата е символична - 80 стотинки и не се изисква нищо освен име и Iban.
Дано и паричките, които всички ви пращаме да са ви от полза.

Ако мога с още нещо да ви помогна, пък и всички ние само кажи. Мисля че свеки ще направи каквото е по силите му.

Целувам ви горещо  Hug

Редакция на ключовите думи на тема



Общи условия

Активация на акаунт