Криско на Лилибон вече е ангелче!

  • 79 478
  • 590
  •   1
Отговори
# 30
  • Мнения: 7 605
Моми4ета,

не може ли някоя от вас да направи листовки с приzив zа помоЩ? Могат да се принтират и раzдават на среЩите на ССК таzи събота  Peace  Една мама от Варна ве4е се съгласи да ги принтира и раzдава  Hug  Но аz не умея да правя такива работи  Sad  Някой Ще може ли да се zаеме?  Flutter

# 31
  • Германия
  • Мнения: 8 085
Моми4ета,

не може ли някоя от вас да направи листовки с приzив zа помоЩ? Могат да се принтират и раzдават на среЩите на ССК таzи събота  Peace  Една мама от Варна ве4е се съгласи да ги принтира и раzдава  Hug  Но аz не умея да правя такива работи  Sad  Някой Ще може ли да се zаеме?  Flutter
Само да си иска съгласието на Лилибон респ. съпруга и. Не знам как е там, но да няма ядове после с разпространени лични данни без съгласието на притежателя и newsm78
Иначе не е зор да се прави нещо луксозно, една пеперудена снимка с личицето на Криско (мамите фотошопки знаят как се прави Wink кратко описание на проблема или постинг от Лилибон и банковата сметка мисля че са достатъчни и ненатрапчиви Thinking

# 32
  • Мнения: 12
Моля ви момичета ако някой има телефоните на Ели или съпруга й да ми ги пусне на лична - от вестник Черно море искат да им помогнат.

alert

# 33
  • Мнения: 12
Момичета имам една идея

Не знам как е възможно да стане, може би модераторите ще кажат.
На първа страница да има начин да се допълва информация кой с какво може да помогне, но имам предвид по-специфична помощ. В смисъл ясно е, че който с колкото може /финансово ще помогне/ мисълта ми е за хора които могат да укажат специализирана помощ. Давам пример:


Ето сега аз имам отговор от една кожна лекарка за болници, новости в ЕB и лечение...

пускам го тук

Eto tova e nai- dobroto, koeto namerih:

Prastam edna stranitza, mnogo e gotina, kadeto obiasniavat za DEBRA- amerikanska i internationalna organisatiya za EB i davat svedeniya za badesto lechenie.

http://www.debra-international.org/

Prastam ti edna stranitza za novi lecheniya:

http://www.debra-international.org/research4.htm

I edna stranitza na nai- dobriya v research v momenta:

-- http://stgcs.med.unsw.edu.au/stgcsweb.nsf/page/resinterestsshowp … p;staffid=9600065

I oste edno- spored mene traibva da tarsiat v Australia:

http://www.newsrx.com/newsletters/Health-and-Medicine-Week/2005- … 20053336385W.html

Последна редакция: чт, 02 авг 2007, 15:45 от Заира

# 34
  • Мнения: 332
Много хубави новини са това, че Криско е по-добре. Praynig все така да е.
Отдавна не бях писала - но следях развитието. Аз съм възхитена от семейството на Лилибон, и силния им дух. а поста й ме трогна много дълбоко, както всички вас.

Нали се бях свързала с датския клон на фрмата пройзводител, казаха, че не могат да изпращат продукти до БГ и дадоха инфо за контакт с БГ фирмата вносител, Не съм сгурна, и не мога да го намеря в предичните страници, тази фирма ли беше, с която е договорена отстъпка около 10 % при закупуване на големи количества? Ако не е тази, ще се свържа с тях, ако имат желание да помогнат.
 ProHealth
14 Midjur Str.
1421 Sofia
Bulgaria
Contact person: Mr. George Koukov
Tel: +359 2 865 00 81
Fax: +359 2 865 81 54
E-mail: phealth@mail.techno-link.com

Погледнах сайта на DEBRA  http://www.debra-international.org/member.htm и виждам, че лидера на проекта и администратор на ДЕБРА Интернешънъл е в Норвегия. Съдейки от условията и персонала в датските болници, и съм чувала, че в скандинавските страни стандарта в болниците е почти еднакъв, смея да твърдя, че и някоя скандинавска страна би била добро решение, стига да имат дорпи спецялисти и да могат да предложат лечение. Имат материалната база за изследвания, персонала е учтив и гледа да помогне, и всички говорят английски, поне на ниво комуникация. А лекарите със сигурност на професионално ниво.
Сега ще пробвам да се свържа с един познат от там, лекар, неонатолог, ако може да ми каже и евентуално препоръча болница или лекар.
Прегръдки на Лилибон, Криско, татко, батко и кака Simple Smile

# 35
  • Мнения: 388
Току що идвам от Банката. Внесох парички да има поне за една превръзка.
На Банковата служителка която беше много се заитерисува от това дарение и разказах
за случая с Криско. Тя купира банковата сметка и се зае да говори със всички служители за дарение на Криско. Става въпрос за същата банка която Ели има сметка.

Мога да направя 2000 бр. брошури на принтера ми. Само, че имам една молба ако има една мама да ги раздадем моля да ми пише на Лични.

Ако можете да ми пратите текст за брошурите ще Ви бъда благодарна.
дори да има някакъв превод на английски живея в Морски град.

Радвам се, че Криско е по добре!
Прегръщам мама Ели и целувам Криско!!!

# 36
Момичета, ще ви помоля да не се купуват превръзки, освен ако не е наложително! Майка ми, която е лекар в чужбина се прибира в България следващата седмица и мисля, че е взела превръзки да донесе ( които на нея са й абсолютно безплатни) Така, че не купувайте засега!

# 37
  • София
  • Мнения: 900
Целувки на всички от Лилибон  Hug Hug Hug
Малчо се е усмихвал  newsm44 newsm44 newsm44

Момичета, говорих с Ели
и искам да го споделя и с вас,
а тя ще разговаря с татето на Криско.
Доколкото разбрах - той е компютърджия.

Имам предложение
да се направи сайт на КРИСКО!!!


За жалост, аз изобщо не разбирам от тези неща  Embarassed Embarassed Embarassed
ПОМАГАЙТЕ!!!
Просто идеята ми е да се разработи
да го популяризираме
да има контакт с тях
информация за състоянието на Криси
и за нуждите им ..........
И все в този дух!!!
Както е сайта на Цвети!

Трето място, ура, ура, ура!

Ели много се зарадва на тази новина - тя знаеше за 4то място!!!!

# 38
  • Мнения: 389
Аз с това се занимавам - разработка на уеб сайтове и приложения.

Мога да направя нещичко набързо, но някой ще трябва да ми прати и информацията в синтезиран вид.

Безплатно, разбира се.

# 39
  • Мнения: 389
От save-darina сигурно ще се отзоват за място за банер, все пак става въпрос за болно детенце.

# 40
  • Мнения: 164
Днес по Нова ТВ мисля имаше реклама за дарение чрез смс на 1417 към фондация за деца с увреждания. Мисля че там също може да се попита те с какво могат да помогнат в случая.Отделно предполагам, че за в къщи на родителите определно им е нужна и медицинска помощ.Тоест някоя жена с медицинско образование. Кога остава време за другите две деца.Тях кой ги гледа.Само мисля на "глас".

# 41
  • Мнения: 107
От save-darina сигурно ще се отзоват за място за банер, все пак става въпрос за болно детенце.

Деси Хурмузова \администратор на сайта save-darina\ беше писала в по-предни страници, че чака разрешение от родителите на Криско да публикуват неговият случай на сайта.
Целувки на мъника и кураж на мама!

# 42
  • Мнения: 60
От save-darina сигурно ще се отзоват за място за банер, все пак става въпрос за болно детенце.
Разбира се, че ще има място за банер  Simple Smile И не само за банер, ако се стигне до по-мащабна кампания.

Използвам този пост, за да предам и една информация от форумът на абв:
Цитат
Българската дерматологична школа има достатъчно познания и добро развитие в областта на булозната епидермолиза във всички нейни форми.
Направена ли е консултация със СДРУЖЕНИЕ БУЛОЗНА ЕПИДЕРМОЛИЗА - БЪЛГАРИЯ

Адресът е
5800 Плевен
ул. Дойран 130
Кожна клиника – Плевен
тел./факс: +359(64) 82 21 27
е-mail: dermaamail.bg
Председател: доц Мариана Трашлиева
Зам.-председател: д-р Ивелина Йорданова
Сътрудник: Магдалена Абаджиева, тел. 0899126035

Мисля, че там могат да се получат достатъчно компетентни съвети относно заболяването и възможностите за неговото лечение!
===================================
@ е заменен от а за защита от ботове.

Мисля, че прочетох, че Криско е консултиран в Плевен, но за всеки случай реших да постна координатите на сдружението.

# 43
От save-darina сигурно ще се отзоват за място за банер, все пак става въпрос за болно детенце.
разбира се! те чакат на нисък старт съгласието на Лилибон да сложат Крис на първа страница!
аз в бързината напусках линка с банка за идеи и ме взеха от системата за спамър. сега съм в немилост и нямам достъп до форума. промъквам се от друг компютър  Twisted Evil
говорих с познати лекари и те ми казаха, че всички са запознати със случая и са препоръчали Англия като вариант, но явно не това е най-доброто. вярвам, че с тази организация тук ще успеете да изровите от огромния куп информация най-подходящото място за Крис.
Сега чакам някакъв отговор от Прокредит дали има надежда да дадат и те едно рамо за бебчо.
Рибка тъкмо щях да слагам препратка за този пост! Wink
monii още не са свършили...

# 44
  • Мнения: 139
Късно, не късно - ще изчакам .

ние знаем и ще изчакаме, а хората, които незнаят.....
Дано да го дадат. Защо не се обърнем и към БТВ, така ще има по-голяма вероятност повече хора да го видят.

Общи условия

Активация на акаунт