Здравейте майки аз малко късно се включвам във вапроса за проблемите на децата с увреждания но се включвам понеже ние се сблъскахме с такъв проблем.Родител съм на дете с диагноза "мускулна дистрофия" с ТЕЛК - 95% с ЧД.Което изисква постоянно да има човек до него защото трудно се придвижва.Първоначално бяхме одобрени за програмата Личен асистент но после моята заплата се вдигна и съкратиха жена ми от програмата.Може ли нещо да се направи всички майки който имат деца с увреждания спокойно да се грижат за тях, а не да ги оставят по домове или да се молят по министерства или агенций .
- Публикувана: 30 ноем. 2007, 13:08 ч.
- Последно мнение: 11 март 2009, 06:53 ч.
Моля майки на деца с увреждания, опишете проблемите си
dinkeza, здравей!
Съжалявам , че ще ти го кажа, но незнам дали има какво да се направи, мога да ти кажа какво са ми обещавали от МТСП, но няма смисъл, защото са само голи обещания.
Ако си от София има нова общинска програма АХУ/Асистенти на хора с увреждания/ и там мисля, жена ти може да стане ЛА ако не си от София добре дошъл при "чакащите".
Съжалявам , че ще ти го кажа, но незнам дали има какво да се направи, мога да ти кажа какво са ми обещавали от МТСП, но няма смисъл, защото са само голи обещания.
Ако си от София има нова общинска програма АХУ/Асистенти на хора с увреждания/ и там мисля, жена ти може да стане ЛА ако не си от София добре дошъл при "чакащите".
Майка съм на дете с аутизъм. 70% с чужда помощ
Процедурите, които правим са работа с психолог и логопед, които на месец ни струват 300 лв.
Примемаме различни добавки, които ни струват 80 лв.
Не можем да си позволим да ходим на плуване и езда, това което евентуално се предлага в града, тъй като първо специалистите не се наемат да работят с дете с увреждане и второ събота и неделя никой не работи, а цени безбожни искат.
Държавата ни отпуска около 200 лв месечно, което е крайно не достатъчно.
Процедурите, които правим са работа с психолог и логопед, които на месец ни струват 300 лв.
Примемаме различни добавки, които ни струват 80 лв.
Не можем да си позволим да ходим на плуване и езда, това което евентуално се предлага в града, тъй като първо специалистите не се наемат да работят с дете с увреждане и второ събота и неделя никой не работи, а цени безбожни искат.
Държавата ни отпуска около 200 лв месечно, което е крайно не достатъчно.
Благодаря на всички, които ни писаха , на мен и pogar. 
Вече имаме достатъчно инфо.
Мисля, че няма да оспамя.
Новата ОП е факт.
Няма да покрие една десета от нуждаещите се.
Екстрата към новата програма, едно скритичко условие е, Личен асистент на детето да не е майката.
Г-жа Масларова доказва своята съпричастност и желанието си да предотврати нашата социална изолация.
Та , търся човек, който да се грижи за тежко увредената ми дъщеря срещу минимално заплащане.
Да ни е честита новата адекватна програма, обмислена добре в детайли.
Вече имаме достатъчно инфо.
Мисля, че няма да оспамя.
Новата ОП е факт.
Няма да покрие една десета от нуждаещите се.
Екстрата към новата програма, едно скритичко условие е, Личен асистент на детето да не е майката.
Г-жа Масларова доказва своята съпричастност и желанието си да предотврати нашата социална изолация.
Та , търся човек, който да се грижи за тежко увредената ми дъщеря срещу минимално заплащане.
Да ни е честита новата адекватна програма, обмислена добре в детайли.
Ажелия,"добрите" новини не свършват до тук:
В четвъртък ще се гласува същото предложение(да не е асистент родителя на детето) и по столичната програма "Асистент за независим живот" плюс още една екстра -там ще намаляват и заплащането,което до момента е доста прилично.
И остава единствения въпрос:
Кой ще се наеме на тази длъжност,когато хората ползващи я са с увреждания 50% и над 50%?
Или всичко ще е на принципа-ние даваме пари,вие си търсете кой и как да се наеме?
И не на последно място доколко този човек ще е специалист,защото вече си имаме такава програма-"Помощен педагог"-но колко от квалифицираните безработни подходящи за нея са навити да работят като такива за 220лв?
П.С.
Малко уточнение-220лв на хартия,на практика са около 160-170лв(след данъци и удръжки) за 8часа на ден.
Насам безработниии,чакаме ви!
В четвъртък ще се гласува същото предложение(да не е асистент родителя на детето) и по столичната програма "Асистент за независим живот" плюс още една екстра -там ще намаляват и заплащането,което до момента е доста прилично.
И остава единствения въпрос:
Кой ще се наеме на тази длъжност,когато хората ползващи я са с увреждания 50% и над 50%?
Или всичко ще е на принципа-ние даваме пари,вие си търсете кой и как да се наеме?
И не на последно място доколко този човек ще е специалист,защото вече си имаме такава програма-"Помощен педагог"-но колко от квалифицираните безработни подходящи за нея са навити да работят като такива за 220лв?
П.С.
Малко уточнение-220лв на хартия,на практика са около 160-170лв(след данъци и удръжки) за 8часа на ден.
Насам безработниии,чакаме ви!
по програмата за А за НЖ са орязани децата под 5 год възраст- да ни е честито 
а то няма и желаещи да гледат дъщеря ми, понеже е със 100% и не прави нищичко сама ...
за такъв случай какво решение ще намери г-жа министершата... като не може аз да съм й Асистент
тези дето пишат програмите все едно от др планета падат
а то няма и желаещи да гледат дъщеря ми, понеже е със 100% и не прави нищичко сама ...
за такъв случай какво решение ще намери г-жа министершата... като не може аз да съм й Асистент
тези дето пишат програмите все едно от др планета падат
по програмата за А за НЖ са орязани децата под 5 год възраст- да ни е честито
а то няма и желаещи да гледат дъщеря ми, понеже е със 100% и не прави нищичко сама ...
за такъв случай какво решение ще намери г-жа министершата... като не може аз да съм й Асистент
тези дето пишат програмите все едно от др планета падат
а то няма и желаещи да гледат дъщеря ми, понеже е със 100% и не прави нищичко сама ...
за такъв случай какво решение ще намери г-жа министершата... като не може аз да съм й Асистент
тези дето пишат програмите все едно от др планета падат
за намаляване на часовете и заплащането.
Утре вечер ще разберем дали измежду гласувалите има и нормално мислещи.
Аз докато намеря време да опиша потребности и разходи на моето дете ,вече става ясно че няма голям смисъл.
Синът ми се роди месец по-рано с атрезия на хоаните- на прост език затворена преграда между носа и гърлото. Това беше и причина за всичко по-нататък ,задушаване, кръвоизлив и хидроцефалия. Само ще кажа, че операцията за носа си я платихме от джоба-1000лв, защото такива клинични пътеки няма ,както и всички прегледи свързани с това заболяване, които ще извършваме поне до 8год.възраст. А ние сме се превърнали вкъщи на хирурзи, защото се нуждае от периодични манипулации ,които поддържат носа отворен.
Операцията за клапа за хидроцефалията не включва клапата, и нея платихме 3000лв и съответните разходи за престой в Пирогов, където 20лв на ден таксуваха и дори таткото,който идваше да ни помага през деня. Общо към 4000 излезе. Рехабилитациите засега по 15лв на ден, дотук два пъти сме ходили безплатно по 10 дни,което ни струва изследвания за 20лв и транспорт по 30км всеки път. ако чакахме на тях ...
Прегледи на очен ,невролог, гастроентеролог и унг всеки месец поне на 2 от тях ходим по 25-30 лв за брой.
Най важното е обаче да има на разположение човек с кола иначе сме загубени ако трябва да се тътрим сами в транспорта.
Още сме само на 6 месеца, дано да намалеят разходите ни за лечение по нататък.И двамата с таткото си плащаме осигуровки от 15 години редовно...не знам защо.
Синът ми се роди месец по-рано с атрезия на хоаните- на прост език затворена преграда между носа и гърлото. Това беше и причина за всичко по-нататък ,задушаване, кръвоизлив и хидроцефалия. Само ще кажа, че операцията за носа си я платихме от джоба-1000лв, защото такива клинични пътеки няма ,както и всички прегледи свързани с това заболяване, които ще извършваме поне до 8год.възраст. А ние сме се превърнали вкъщи на хирурзи, защото се нуждае от периодични манипулации ,които поддържат носа отворен.
Операцията за клапа за хидроцефалията не включва клапата, и нея платихме 3000лв и съответните разходи за престой в Пирогов, където 20лв на ден таксуваха и дори таткото,който идваше да ни помага през деня. Общо към 4000 излезе. Рехабилитациите засега по 15лв на ден, дотук два пъти сме ходили безплатно по 10 дни,което ни струва изследвания за 20лв и транспорт по 30км всеки път. ако чакахме на тях ...
Прегледи на очен ,невролог, гастроентеролог и унг всеки месец поне на 2 от тях ходим по 25-30 лв за брой.
Най важното е обаче да има на разположение човек с кола иначе сме загубени ако трябва да се тътрим сами в транспорта.
Още сме само на 6 месеца, дано да намалеят разходите ни за лечение по нататък.И двамата с таткото си плащаме осигуровки от 15 години редовно...не знам защо.
