Публикувана: 1 ян. 2008, 11:15 ч.
Последно мнение: 8 апр. 2008, 08:23 ч.

Нашите " специални" деца с ДЦП-2!

48 358
343
1

# 135 24 ян. 2008, 09:25 ч.

густо майна Филибето
Мнения: 8 535

Dimmy, това е превод от руски форум, дала съм и линк.

desi_bebeta, непременно ще пиша как е минал прегледа. Разбирам те за децата, и аз съм така с малките, поне засега синът ми ми е вързан за полата, никъде не ходя без него Laughing

А пътя ви не е малко.

# 136 24 ян. 2008, 09:57 ч.

Мнения: 1 037

ljuboznatelna ,много хубаво инфо, благодаря bouquet

Аз лично бих се радвала на продължение Wink

# 137 24 ян. 2008, 10:29 ч.

Мнения: 68

Цитат на: ljuboznatelna в ср, 23 яну 2008, 15:13

desi_bebeta, поправям се за кабинета във Втора Градска, в четвъртък преглежда в ДКЦ на Окръжна Болница (пак в Окръжна се намира) Аз ще ходя в събота, доста смелост набирах, докато се обадя Blush

Ivet 2, и аз се интересувам за причината за втората операция.
plamak, здравей bouquet

Тези въпроси си ги задаваме всички. Аз съм повече песимист, затова какво постигна детето ми в двигателно отношение беше приятна изненада Simple Smile

Например преди 4г не вярвах, че ще се затича някога, а преди 3г не вярвах, че ще може да отскочи от земята. Embarassed

През май месец ще направи 6г, надявам се с корекцията на сухожилието (или каквото се налага) да стане по-стабилна и да не пада толкова често:pray: Вече е по-височка и ми е трудно да я удържам. Sad

За онази класификация - д-р Чавдаров беше дал инфо на английски , ajeliya беше превела нещо, но като че ли не беше така подробно, отивам да го потърся

Намерих го http://www.bg-mamma.com/index.php?topic=225033.msg5045402#msg5045402 , но няма информация за степените по възрасти.

Извинете, май не съм била много ясна. Операцията ми е направена на 5 години. След първата операция сухожилията ми отново са се свили. Поради тази причина родителите ми са решили, че ще направят операцията отново, но този път в чужбина (или може би така са ги посъветвали).
Години по-късно говорих с един изключително добър ортопед (за съжаление вече покойник), който стана много близък на семейството ми и той ми каза, че по принцип тази операция не е сложна, но понякога когато се прави на много малки деца има вероятност за обратно развитие. Hug

Дано този път да съм била от полза

# 138 24 ян. 2008, 15:44 ч.

густо майна Филибето
Мнения: 8 535

Ivet 2, благодаря за пояснението. bouquet

Според теб от какво зависи броят на операциите? Ти на каква възраст какво можеше да правиш? Например на 5г, когато ти беше направена първата операция?

Ето още едно мнение на майка, която е била в клиниката на Козявкин:

Към всички методи се отнасям твърде внимателно. Само след като моята приятелка по нещастие замина за там

(клиниката на Козявкин) със сина си (детето е с ДЦП и е незрящо), аз чаках техните резултати. И наистина, след 2

седмици тя ми звъни и крещи в слушалката - Той започна сам да ходи, без страх! До лечението той не можеше да

прави това.Решението беше взето - отиваме и ние. Но финансовия въпрос стоеше много остро - 2000 евро , това

са нереални за нас пари.Взехме дори решение да продадем жилището, за да стигне за няколко курса.Мъжът ми ме

поддържаше безусловно.(ще се отвлека от темата - всичко, което се отнася за лечението на дъщеря ми, всички

решения вземам аз, защо така се получи не зная, това е дяволсик тежко, цялата отговорност лежи върху теб, и

когато нещо не се получи, усещаш смазваща вина и морална умора.) Но както и да е, не се наложи да продаваме

жилището. Аз тръгнах да събирам пари от нашите депутати и бизнесмени. Какво ми беше на душата, не мога да го

предам с думи. Струва ми се , че думата Благотворителност я няма в техния речник. Но аз успях за 2 седмици да

събера 2200 евро и ние отпътувахме. Веднага ще кажа - лечението не струва толкова. Да, там има потресаваща

клиника в технически и визуален план,. Атмосферата е толкова добра и за майките и за децата, че забравяш за

парите, които си дал. През деня имаше около 8-9 процедури, в зависимост от възрастта и възможностите на детето.
Масаж - 1 час. По време на масажа на 15 мин загряват ставите на детето с пчелен восък.След това идва лекар

рефлексотерапевт и 15 мин стимулира активните точки със специален апарат. Преди края самият Козявкин прави

мануален масаж , 2 сек, моето дете хрущеше неимоверно. Това е болнична процедура, както казва моята Вика.А

после лечебна гимнастика, велотренажьор, пътечка - за моделиране на ходенето, мобилизация на ставите (в

продължение на 15 мин се обработва всяка става, за пълноценната й подвижност), но тази процедура е след втория

курс. Лечение със светлина, ритмична гимнастика, специални игри на компютъра. Всичко това е съчетано с

развлекателни конкурси за деца, циркови представления и добро отношение.Много ми се искаше да видя резултат

и го видях.МЕСЕЦ СЛЕД ЛЕЧЕНИЕТО ВИКА ЗАПОЧНА САМА ДА ХОДИ.Походката й не приличаше толкова на

ходене, колкото на бягане. Аз седях на креслото - тя на дивана .Изведнъж тя дойде при мен. Аз от изненада само

дето не се разревах. Това бяха 6 самостоятелни крачки. Тя се оттласкваше от нещо и побягваше. Така ходеше 2

седмици, след което падна, не се удари лошо, но КРАЙ...страхът от ходенето и всичко се върна обратно. Аз пак

събрах средства и я заведох на втори курс.Ето вече минаха 3 месеца - резултати никакви.Пред очите ми децата

прохождаха, но всичко е индивидуално, ще кажа веднага, че с 2-3 курса няма да се отървеш, максимум 7-11. Така

че, това лечение не е панацея, за изчистване на съвестта (един добър човек плати третия курс на Вика) през април

ще отидем пак. А моя позната води детето си там 4 пъти. Първия път имаше тласък, следващите - нулев.Тя повече

няма и да отиде.Това е моето мнение.

# 139 25 ян. 2008, 10:53 ч.

Мнения: 1 193

Това е потресаващо,как издържат децата на този напън. от главата не ми излизат думите " рев до повръщане".Ние също сме с ДЦП но прохождане на такава цена, не бих посмяла.И най- вече заради това че прохождането не ми е основния проблем. Ние сме с тежко умствено изоставане,тежка епилепсия.Сигурна съм че там не е за нас. Но в България говорят че от Войта може да се отключи епилепсия,ами там ..... не знам.

# 140 25 ян. 2008, 11:18 ч.

Мнения: 1 037

Така е бебоче, определено не сме за там, но ако детето няма Епилепсия, нещата стоят друго яче.
Аз съм ви казвала Сиса как при Войта терапията ревеше и се късаше да прави пристъпи, за това и се отказах.
Сега Бобат, логопед и психолог и толкова.
Като се стопли баща и ще я води на плуване, аз немога/имам страх от водата/ ако видя, че нещо се плаши ще се удавя без да влизам при нея. Embarassed

# 141 25 ян. 2008, 12:03 ч.

Мнения: 1 193

Ajeliya първите два месеца докато водех Петя на плуване ставах с главоболие.Беше голям тормоз и за нея и за мен.То си беше чисто давене,тя непрекъснато ме търсеше,треньора ме гонеше навън.Беше ужасно.После свикнахме и двете,сега е голямо удоволствие да я гледаш как се радва във водата. Добре че с този рев не отключи нещо,да знаете че щеше да се самоубия. Най- ужасното е от престараване да навредиш на детето си.

# 142 25 ян. 2008, 12:11 ч.

Сайта на клиниката е :www.reha.lviv.ua
вмомента не мога да пиша но след понеделник ще ви разкажа повече

# 143 25 ян. 2008, 13:47 ч.

Мнения: 68

ljuboznatelna радвам се ако по някакъв начин моога да ви бъда полезна. Проходила съм на две и половина три годинки, но съм била нестабилна, защото съм стъпвала на пръсти и практически съм се движела само с чужда помощ (бях обяснила, че при мен засегнати са само краката). Но фактическото ми прохождане е след въпросната операция. Стъпвам на цяло стъпало и ходя сама доста добре. Имам още една корекция на сухожилията. Оперция на адукторните сухожилия, но доста по-късно на 15 годишна възраст (като тогава ми казаха, че това е трябвало да го направят, когато съм била по-малка). Тази операция също много ми помогна, коленете не са толкова прибрани и свити, имаш по-голяма свобода на движение. Благодарение на това сега се движа доста добре, правя почти всичко кооето един физически здрав човек може да прави. Прочетох мненията от руските сайтове. Има логика в това, че сухожилията и костите растат, но при мене наистина няма промяна (в смисъл регрес) а са минали доста говини от тогава. А на времето наистина се лекуваха само последствията, не причината. Това съчетано с физиотерапия за укрепване на мускулатурата, плуване за отпускане на тонуса и ако състоянието на детето позволява конна езда дават много добри резултати.
На мен друго не ми стана много ясно, метода с гипсирането. Освен че ми звучи доста садистично, как се постига лечение на причината, освен това, докато крачето е в гипс атрофират мускулите..... newsm78

# 144 25 ян. 2008, 14:00 ч.

густо майна Филибето
Мнения: 8 535

Да, така е за мускулите, и самата майка го е писала. ще чета нататък и ще преведа, всичко , което е интересно и се отнася до лечението на децата по някакви методи. Добре е да сме информирани, преди да предприемаме каквото и да било.
Ivet 2, ти много ме обнадеждаваш bouquet

Моето дете проходи малко по-рано, но е хипотонична и не е съхранена интелектуално, което значи че няма как да участва съзнателно за възстановяването и поддържането на добра форма Confused

Но пък спастиката й не е силна.

Аз открих и едно противоречие в постингите на тези майки. Едната казваше, че Козявкин е против топлите процедури, а в същото време правят такива с восък Rolling Eyes

Някъде в началото на първата тема бях пуснала линк на една клиника, която обещаваше почти пълно възстановяване срещу същата сума като Козявкин, но там си бяха написали, че шанс имат само пациенти със запазен интелект Sad

bebo4e, и аз съм на мнение, че децата не бива да се тормозят до такава степен, аз също много щадя моята дъщеря, и то заради психиката й, защото защо ми е дете с правилна походка, ако ми прави кризи и истерии и се самонаранява. И на Янакиев се опитах последния път да му обясня точно това, но него това не го интересува, изобщо не желае да слуша. Той по принцип слуша само себе си Mr. Green

Според него с тази болест трябва да се борим с всички възможни средства и толкова.

# 145 25 ян. 2008, 15:43 ч.

Мнения: 68

Ще се отклоня малко от темата, но исках да ви споделя какво ми каза вчера моята майка. Обадих и се по телефона да я попитам точно на колко години съм проходила. Знаех отговора, но исках да съм максимално точна. Обясних и за форума и защо питам и като стана въпрос за онова време тя ми каза.
"Когато беше на три годинки те заведохме в Момин проход (аз съм била във вилата) отидох в детския санаториум и тогава за първи път видях и други болни деца, едно от тях много ме разстрои и тогава си казах "Моля ти се господи излекувай всички тези деца, пък нека моето остане така!"
Това ме трогна до дъното на душата ми. Имам най- невероятната майка. Извинявайте за спама Hug

# 146 25 ян. 2008, 15:53 ч.

Мнения: 1 037

Ивет, не се извинявай, толкова е трогателно.
Майка ти е прекрасна, наистина!

# 147 26 ян. 2008, 00:42 ч.

Мнения: 1 271

Цитат на: Ivet 2 в пт, 25 яну 2008, 15:43

и моя мъж скоро ми сподели че иска и се моли много за момчето на една съфорумка да се оправи, а пък нашите и така да си останат, ще издържим

# 148 26 ян. 2008, 10:12 ч.

Мнения: 1 193

Цитат на: kuneto в сб, 26 яну 2008, 00:42

Цитат на: Ivet 2 в пт, 25 яну 2008, 15:43

Само хора с големи сърца могат да си пожелаят това. Hug

# 149 26 ян. 2008, 16:28 ч.

Мнения: 49

Извинявай,Любознателна,помислих че цитираш потребителка от нашият форум.
Мога ли да ви попитам защо не сте доволни от клиниката на Чавдаров и каво там ви е подразнило?
Аз не бих искала да споделя лично мнение за момента,защото правим процедути там/поради липса на алтернатива/.
А каква е вашата алтернатива?
Когато разглеждам сайтове на клиники занимаващи се с лечение на деца с ДЦП /в чужбина/ ми прави впечатление,че почти всички използват метода Бобат,а не Войта/каквото правим ние в момента/.Вие кой метод предпочитате и прилагате при вашите деца?
Въпросите май станаха много,за което се извинявам,но предполагам ме разбирате.
Пожелавам ви приятна събота вечер!

Препоръчани теми

Аутистичен спектър. Аутизъм - тема 33

Права на децата ни с ТЕЛК - 4

Сърдечни малформации- тема 9

Трудно проговаряне - тема 27

Причина:

Причина: