Болест на Ходжкин - съвет, помощ

  • 205 603
  • 788
  •   1
Отговори
# 690
  • Мнения: 478
Цитат
BIZCOCHO
Цитат
знае6 ли нямам нито време нито желание да се занимавам с твоите науки,обърнах се към хората които са минали по наШия път а не всезнайковци,които си нямат представа как се 4увства една майка в това положение.просто ми забрави адреса,затова си пиШа с моми4етата само на ли4ни,за да не си разправям живота на хора без работа .пове4ето от тях спряха да пиШат там то4но заради твоите локуми.
знам 4е съм драсти4на,но съм излизала  от депресии без твоя помоЩ досега ,така 4е Ще се справя и този път без теб.
само ти пожелавам да не минаваШ по съЩия път.и моля те не ми пълни пове4е главата с неЩа ,които съм из4ела със сигурност пове4е от теб и на двата езика.
????????????
изумително отношение   bouquet
И аз нямам време и нерви да отговарям на неоснователни нападки, форума е за всички, не мога да си обясня ненависта ви.
Кое наричате "твоите науки".
Относно пътя ви, не виждам да ви преча по никакъв начин, само ви подкрепям и споделям, разбира се, че това което се пише ще се ползва и от други хора които не са с вашите възможности и достъп до литература за да са изчели на два езика всичко, така че не говорете в множествено число.
Аз преди 2 месеца тук задавах същите въпроси като вас "как се изключва диагноза лимфом при добра кръвна картина но с налична визуална находка", отговор не получих, не виждам с какво ви преча да получите вие отговор на този въпрос от другите потребители.
Всеки пише когато както може и както пожелае, не може да ме обвинявате че съм пречела на потребителите да пишат и те.
Не съм поучавала никого, не съм засягала нито пречила на когото и да е да ви пише.
Опитвам се да съдействам на хората като мен които имат данни за лимфно състояние, но не получават лекарско съдействие, защото очевидно трудности за достъп до диагностика се срещат не само в България, щом и на вас са допуснали лекарите пропуск - за мен първата биопсия е пропуск че е само до хистопатология.

Ами като знаете всичко, защо на мен не ми разкажете.
Информацията я систематизирам и предлагам на нуждаещите се, нямате представа колко време отнема човек да намери информация, когато е притеснен.
Аз съм притеснена за моят лимфаденит, и съм огорчена че се насажда някакво маниерно поведение към малкото хора като мен които въпреки тревогите си се опитват да дават реални насоки и отговори на другите тревожещи се.
Това че е най-добре при визуална находка за лимфаденит, да се прави биопсия и флоуцитометрия/имунохистология ми го каза патолог в друг форум едва преди месец и половина, защо да не я споделя тази информация ТУК.
Защо вие ще ограничавате другите потребители които желаят да прочетат за моя опит.
Като не желаете да четете моите постове, не ги четете.

Преди 2 месеца с вас си пишехме със съвсем раличен тон, не мога да си обясня как допускате да ви се създава погрешно впечатление и да пишете на обща страница такова абсурдно обвинение, с маниери неприсъщи за вас.

# 691
  • Мнения: 478
повтарям въпроса на мира, който и мен ме интересува - на кой кога как е правена имунохистология с кои имунни маркери, наведнъж с първа биопсия ли, с кой вид биопсия на лимфна тъкан или не са ви правили имунохистология защото ви е бил резултата еднозначен за Ходжкин
Цитат
mira_33
  Re: Болест на Ходжкин - съвет, помощ
« #659 Сряда, 25 Март 2009, 21:41 »   
--------------------------------------------------------------------------------
момичета, някой може ли да ми обясни какво е имунохистология, как се прави, и правено ли е на някой досега.

# 692
  • Мнения: 145
za posleden pat 6te se opitam da ti obqsnq 4e tova koeto ti 4ete6 se razminava s na6ata diagnostika i tova koeto sme izjivqli i go pravq za da razbere6 4e nesam onzi 4ovek koito si opisala po gore
parvo nas ne ni interesuvat vsi4ki tezi slojni termini ne si misli 4e ne gi znaem no men li4no me draznqt az nesam u4ila medicina za da go polzvam a samo si patq ot neq
kak stav diagnostikata otiva6 na hematolog i toi te pra6ta na hirurg v zavisimost tova kade se namira vaprosniq limf pri men na licevo 4eliusten hirurg
vtora tapka hirurga vzema limfa a moje i dva pravi se isledvane koeto ne me interesuva kak no za tumurni markeri pri nas o6te ne sam 4ula pri nas se govori za blasti i drugi podobni histulogiqta e zadaljitelna i se pravi usporedno s ocvetqvaneto na limfa za da razberat koi histologi4en variant si
sled tova se pravi kostnomoza4na biopsiq ot taza ili graden ko6 koito kosten mozak se isledva dali e angajiran sas zabolqvaneto
i ot vsi4ko tova se opredelq stadiq i posle na himiq
i mnogo grubo zvu4i 4e nikoi ne se e opital da ti obqsni ni6to na teb ako se varne6 nqkolko stranici napred 6te se seti6 4e az se opitah da ti kaja no ti mi pisa za bitovizmi koito i az prejivqvam vseki den i ne me interesuvat




i moq savet kam teb e da ostavi6 tozi skapan u4ebnik i da bade6 sebes6 za6toto tuk nie znaem ne6ti4ko samo ot neta i epikrizite si i ti ponqkoga obarkva6 horata i povqrvai az ne im nalagam nikakvo mnenie



tova be6e moq posleden opit za komunikaciq s teb za6toto na tozi den 4ovek vinagi trqbva da nameri patq kam drugite hora

# 693
Moje li niakoi da mi kaje dobyr hematolog v Ruse.Sled biopsia e postavena diagnoza morbus ho4kin i sega triabva da se otide na hematolog, no ne znam takyv.Stava vypros za moia mnogo blizka i triabva da i pomogna.Mnogo blagodaria predvaritelno  na vseki koito mi dade dobra informacia.

# 694
  • Мнения: 478
vvv123,
може би е най-добре да отиде в София в НЦХТ. Там би могло да се обсъди дали има възел от който да се вземе материал за имунохистологично изследване и повторна оценка на първата биопсия. Кръвни изследвания навсякъде може да се направят - по каса от личен лекар, по каса в болничното заведение, платено навсякъде.
Ако я изпрати гп-то с 'талон 7' за хоспитализация ще е най-добре, защото струва ми се че доболничната помощ в НЦХТ е платена - сиреч консултация и ако рече ДКК и т.н. ще си ги плати. Имунохистологията си е платена изцяло - не се поема по каса.
Имунохистологията и флоуцитометрията са методи за прецизиране на вида лимфом, не е задължително но е препоръчително. В ценово отношение, понеже страницата на НЦХТ която поствах по рано сега не работи, в ценово отношение мога да я предупредя да си носи 300 лв ако ще и правят имунохистология(за 10 имунни маркери ако преценят или по-малко) + 20-30 лв консултация, 30 - 90 лв за ТАБ ако преценят и ако не я водят по хоспитализация, аз още не съм преборила този етап - биопсия и затова не мога точно да разбера, само знам със сигурност че в НЦХТ ме посрещнаха с израза "не работим с тези талони на здравната каса", а от друга страна лекуват с химиотерапия по здравна каса, така че тя трябва сама да си получи лично отговорите.
За най-точна информация е добре да се обади първо да разговаря с лекарите дали да идва в софия или по-близко в региона, от мойте предишни постове може да послужат тези телефони:
Цитат
хематологията НЦХТ     тел.: (02) 9701 104

http://ncht.med-bg.info/team.html
д-р Васил Хрисчев Нач. отделение ХИМИОТЕРАПИЯ, лекар, н.с. I ст. (02) 9701 208
д-р Анелия Лилова  Лекар - ординатор (02) 9701 207

Цитат
Токуда болница, Отделение ХЕМАТОЛОГИЯ има сключен договор с НЗОК по всички клинични пътеки за хематология. тел 02/403 4000, 02/403 4917
http://www.tokudabolnica.bg/show_page.aspx?key=departments&dId=42


За обща информация, би могло да ползва Безплатен Зелен телефон за консултации на "сдружение на болните от лимфом" 0800 114 33     http://www.lymphom-bg.com/index.html

 

# 695
Здравейте,
не успях да прочета всички отговори, но се надявам да мога да помогна с моето мнение. На мен ми откриха болестта на Ходжкин на 20 г. (сега съм на 24г.), стана съвсем случайно. Подуха ми се лимфните възли от дясната страна на шията(никога не съм имала температура или изпотявания или някой от симптомите, които пишат в интернет), пратиха ме на изследвания - кръвна картина, която показа само увеличен брой на левкоцитите (всеки знае, че това се случва и при настинка и грип).Мотаха ме, докато не отидох на консултация с хирург, който също препоръча биопсия. Което е и единствения сигурен начин да ти определят точната диагноза, стадия и вида на болестта. Аз се лекувах от 2А стадий. По схема 4 месеца химиотерапия, 1 лъчетерапие, после още 2 химио и още 5 процедури друг вид лъчетерапия(но при всички е строго индивидуално). После почнаха да ме следят- кръвни изследвания и скенери. Всичко при мен се подреди добре. Съветвам ви да се консултирате винаги с поне няколко лекари и да не губите време, за каквито и да е симптоми. Успех Simple Smile

# 696
  • Мнения: 145
mariaht;zdravei ti prosto si ni kato la4 svetlina mnogo se radvam za teb i 4e si zapazila remisiq dano i za napred da e taka pojelavam ti go ot sarce   Hug  iskam da popitam kade se lekuva i koi doktor ti poe le4enieto i kade ti bqha limfite i priema6 li nqkakvi dobavki ot na4aloto na remisiqta,blagodarq ti predvaritelno

# 697
Lekuvah se v Aleksandrovska bolnica v Sofia. Vsichkite im doktori sa strashno dobri i si razbirat ot rabotata, vinagi otnoshenieto e bilo strahotno i profesionalno.Bih posuvetvala vseki, koito ima podobni problemi da se konsultira s docent Hadjiev. Toi e bezsporno edin ot nai-dobrite v oblastta. Lucheterapiite gi pravih v Rakova bolnica v Durvenica (samo tam se provejdat nqkoi, dokolkoto znam).  Limfnite mi vuzli se poqviha na gushata ot ednata strana, malko nad  klyuchicata i suotvetno pri skenerite se ustanovi, che imam nqkakvi razkloneniq po limfnite na grudniq kosh. Zatova i diagnozata mi beshe 2A stadii. Ne sum vzimala nikakvi specialni dobavki, nito po vreme na lechenieto, nito sled tova. Spomnqm si, che me preduprediha kato postupvah, che pri takuv vid zabolqvane podobni gluposti kato bilki ili tem podobni nqma efekt i che himioterapiqta e edinstveniq nachin da se izlekuvash. Zatova predi da reshite da vzimate kakvoto i da e bilo se konsultiraite s lekuvasht lekar. Celuvki, aleksssss i blagodarq za pojelaniqta. Dano sum pomognala Simple Smile

# 698
  • София
  • Мнения: 5 074
В този форум кирилицата е задължителна !

# 699
  • Мнения: 623
В този форум кирилицата е задължителна !

 newsm78 Във форума "Да", но тази тема е специална
Ти поиска ли разрешение за да пишеш тук   #Crazy


Joy Joy Joy Joy Joy

# 700
  • Мнения: 623
Мariaht шегата настрана, но много се радвам за теб

Хубаво би било да се регистрираш и да пишеш тук и да бъдеш от полза на засегнатите от този вид Рак /извинявам се но не се притеснявам да назова истината, аз самата скоро приключих химиотерапия но друга разновидност/
Изчела съм темата и в началото имаше много полезно инфо, но за съжаление напоследък се е превърнала в бойно поле

Хубаво би било да се въдвори предишната атмосфера

Последна редакция: чт, 07 май 2009, 00:28 от angelary

# 701
  • Мнения: 478
angelary,
аз бих се интересувала ако споделите за вашето заболяване - диагностика -> вид лимфом -> лечение -> фаза -> перспективи.
Надявам се не визирате мои постове под метафората "бойно поле", тъй като аз подавам само инфо и търся инфо, и надявам се не се нуждая от разрешение да пиша в тази тема .. или греша - предполага се че който смята че нямам право да пиша ще се обоснове и ще го уважа. Но примерно на алекс желанието не мога да го уважа, не смятам за основателни упреците й към мен .. нямам идея как се е стигнало до такива сериозни недоразумения към мен .."да съм престанела с научните си глупости" .. как три термина ще пречат на някого който вече се лекува а на други на които им предстои диагноза тези три термина могат да ги спасят - например мен и др, които термини на мен не са ми паднали от небето и не се намират лесно в учебници - борих се за тях в друг форум.
Термините от които толкова се вбесява алекс са: "флоуцитометрия, имунохистология, имунни маркери(CD3, CD10 ... CD20, bcl-2, ki67 .. т.н.)".
За атмосфера незнам какво да кажа, всеки сам трябва да си намери поведение според личната култура.

Лимфни възли на корем с ехограф ли са ви търсили на вас всички в темата, или друг метод, аз напипвам на около 4 см под пъпа поне един .. по срединната линия .. струва ми се окло 1 см.
Последния хематолог с който съм се консултирала ме претупа както и първата хематоложка. От този преглед с ехограф погледна само черен дроб и далак - заключение - органи в норма - диагноза неуточнена.
Не разбирам защо не ме пускат на биопсия с лимфните възли на врата и защо не ме изследват по каса.
Бих искала да знам една ТАБ биопсия от лимфен възел колко материал можа да вземе за колко имунни маркери на имунохистология би могло да послужи, и дали същия лимфен възел би могло да се биопсира повторно ако не е достатъчно.
Единственото полезно което научих от този втори хематолог, че ако възлите на врата са в дясно следващите възли се търсят в гръден кош, а левите шийни дават насока за търсене в областта на корем, разбира се тази информация нямам как да я проверя -  дали е вярно закономерност или просто си е лафил с мен колкото да ме претупа.
Обикновенна рентгенография на гръден кош показва ли ако има лимфни възли в гръдна област. Не разбирам скенер само на томография ли казват или общо, защото томография не мога да си позволя 170лв

Цитат mariaht
Цитат
Lekuvah se v Aleksandrovska bolnica v Sofia. Vsichkite im doktori sa strashno dobri i si razbirat ot rabotata, vinagi otnoshenieto e bilo strahotno i profesionalno
mariaht, александровска нали е МА. Радвам се че сте доволна, но се чувствам длъжна да споделя пред хората че аз не съм доволна.
Попаднах на доста зла и саркастична хематоложка и само ми похаби талона за преглед. Тази на която съм попаднала, консултира в поликлиниката всеки вторник и ще й напиша само инициалите М.С-П. Имам документ от консултацията и други документи -  но дано не ми се налага един ден да я съдя за пропусната навременна диагноза. Те винаги си имат вратички, просто пишат "няма данни от ПКК ".. 'ходи се разправяй като стане късно' ..

отчаяна съм

# 702
  • Мнения: 623
Мила N, казах друга разновидност Рак
Химиотерапии се правят не само при  Ходжкин или друг вид Лимфон
Просто чета такъв вид теми, защото се боря  с Рака
Част от битката е физическа с помощ на провежданите терапии
Другата част е психическа
В такива теми, човек научава как другите се справят, (черпейки опит от тях)
Още вижда как и другите се провалят, пак черпи опит, но тук вече става въпрос за това до къде не трябва да стига

ИИИИИИИИИИ мила никой не визирам

Ако не се лъжа,  newsm78 май при теб още нищо не е доказано  newsm78 , нещо споровете ви не ги четях както трябва, но май още се луташ в лабиринта
Дано да съм права  Laughing
И ако е така  от сърце ти желая никога да не узнаеш какво представлява такъв вид битка



# 703
  • Мнения: 145
zdraveite az imam problem golqm pri topva.bqh spomenavala za reakciite koito praveh ot orbazona.sega ve4e strani4nite efekti sa na lice,imam nova diagnoza ot koqto sam v 6ok i ujas.diagnozata e   4andlat pridrujen s nekroza na dvete tazobedtrni stavi i osteoporozni ogni6ta.v srqda tragvam za sofiq s napravlenie za hospitalizaciq no neznaq dali 6te me vzemat tam ili 6te me varnat neka nqkoi ako znae ne6to za tezi zabolqvaniq da pi6e,pak kazvam tova sa strani4nite rezultati ot himiq i la4e.no do kolkoto uspqh da se zapoznaq qz,li4no mai se striga do protezirane na dvete tazobedreni stavi i kakto vinagi nemoje da se napravi sega a trqbva da 4akam da mi se natro6at kostite .pi6ete ako znaete ne6to priemam vsqkakva informaciq po temata

# 704
  • Мнения: 478
Цитат
diagnozata e   4andlat pridrujen s nekroza na dvete tazobedtrni stavi i osteoporozni ogni6ta
aleksssss, за коя болница ви пращат, онкохематология или ревматологията, с талон за консултация или талон за влизане в болница.
 Ревматолозите имат опит с тазобедрени стави и остеопороза, ако кажете да звъниме или да отскочим на крака до някой от приемните кабинети.
Аз не успявам да разпозная думата на диагнозата ..може ли на кирилица, на талона ви с който ви праща лекар какви кодове пише например "МКБ ***", личната лекарка трябва да е казала къде праща.
Знам от тук че 'vili_0882' имаше някакви операции на тазобедрена в следствие на артрит и кортикостероиди, ако не се лъжа беше в Исул изпълнявана. Пироговци са много спец по протезиране, предполагам в Токуда би било надеждно и с по-малко надписване 'за консумативи'.

Общи условия

Активация на акаунт