Цитат
ПЕТИЦИЯ
Срещу неравното третиране на пациентите с МУКОВИСЦИДОЗА в Република България
Муковисцидозата е генетична, прогресивна и нелечима болест. Това е най-разпространената генетична болест сред хората от бялата раса с честота на изява от 1:2000 до 1:4000 живородени деца.
Муковисцидозата е животозастрашаваща болест, при която слуз се натрупва и задръства някои органи в тялото, най-вече дробовете и панкреаса. Когато слузта задръсти дробовете, дишането става много трудно. Гъстата слуз задържа бактериите и вирусите в дихателните пътища, предизвиквайки възпаление или подуване, и инфекции, които увреждат дробовете.
Слузта може да задръсти храносмилателната система и панкреаса. Храносмилателните ензими не успяват да стигнат до червата. Тялото не може да разгради храната без тези ензими и да си осигури необходимите вещества за растеж и нормално функциониране. Хората с муковисцидоза трябва да заменят тези ензими с капсули, които взимат преди хранене, за да успеят да смелят храната и да я усвоят.
Основни са два клинични проблеми: често повтарящи се и трудно лечими със специални антибиотици белодробни инфекции (пневмонии) и затруднение при усвояване на храната поради засягане на задстомашната жлеза.
Разтревожени от неефективното лечение и все по-намаляващата средна продължителност на живота на болните от муковисцидоза, в сравнение с европейските страни, считаме за крайно необходимо да се разрешат следните проблеми:
ПРОБЛЕМИ:
# Липсва самостоятелна клинична пътека, по която да се лекуват адекватно пациентите болни от Муковисцидоза.
# Недостатъчен по честота лекарски контрол на развитието на болестта (липсва в Наредбата за диспансеризация).
# Липса на стандарт за лечение на заболяването муковисцидоза и липса на специалисти за пациенти над 18 г.
# Липса на национален консултат и възможност за консултации с такъв.
# Липса на функциониращ център по муковисцидоза.
# Липса на подкрепа от страна на Министерство на труда и социалната политика.
В съответствие с европейските норми и стандарти за ефикасно повлияване клиниката на заболяването, за достигане на по-дълготрайна ремисия и по-добро качество на живот е необходима комплексна, дълготрайна и ефикасна терапия, която да атакува едновременно по-голямата част от симптомите особено тези, които са с разрушителен ефект. Често не се взимат под внимание подмолните на пръв поглед безобидни симптоми, разрушаващи бавно жизненоважните органи, които след време са фатални за пациента.
Срещу неравното третиране на пациентите с МУКОВИСЦИДОЗА в Република България
Муковисцидозата е генетична, прогресивна и нелечима болест. Това е най-разпространената генетична болест сред хората от бялата раса с честота на изява от 1:2000 до 1:4000 живородени деца.
Муковисцидозата е животозастрашаваща болест, при която слуз се натрупва и задръства някои органи в тялото, най-вече дробовете и панкреаса. Когато слузта задръсти дробовете, дишането става много трудно. Гъстата слуз задържа бактериите и вирусите в дихателните пътища, предизвиквайки възпаление или подуване, и инфекции, които увреждат дробовете.
Слузта може да задръсти храносмилателната система и панкреаса. Храносмилателните ензими не успяват да стигнат до червата. Тялото не може да разгради храната без тези ензими и да си осигури необходимите вещества за растеж и нормално функциониране. Хората с муковисцидоза трябва да заменят тези ензими с капсули, които взимат преди хранене, за да успеят да смелят храната и да я усвоят.
Основни са два клинични проблеми: често повтарящи се и трудно лечими със специални антибиотици белодробни инфекции (пневмонии) и затруднение при усвояване на храната поради засягане на задстомашната жлеза.
Разтревожени от неефективното лечение и все по-намаляващата средна продължителност на живота на болните от муковисцидоза, в сравнение с европейските страни, считаме за крайно необходимо да се разрешат следните проблеми:
ПРОБЛЕМИ:
# Липсва самостоятелна клинична пътека, по която да се лекуват адекватно пациентите болни от Муковисцидоза.
# Недостатъчен по честота лекарски контрол на развитието на болестта (липсва в Наредбата за диспансеризация).
# Липса на стандарт за лечение на заболяването муковисцидоза и липса на специалисти за пациенти над 18 г.
# Липса на национален консултат и възможност за консултации с такъв.
# Липса на функциониращ център по муковисцидоза.
# Липса на подкрепа от страна на Министерство на труда и социалната политика.
В съответствие с европейските норми и стандарти за ефикасно повлияване клиниката на заболяването, за достигане на по-дълготрайна ремисия и по-добро качество на живот е необходима комплексна, дълготрайна и ефикасна терапия, която да атакува едновременно по-голямата част от симптомите особено тези, които са с разрушителен ефект. Често не се взимат под внимание подмолните на пръв поглед безобидни симптоми, разрушаващи бавно жизненоважните органи, които след време са фатални за пациента.
Петицията можете да подпишете тук:
http://www.bgpetition.com/mucoviscidosis_cystic-fibrosis/index.html
Във вторник (16.09.), в 9:00, пред Парламента ще се състои протест на родители и болни от редки заболявания. Всеки, който желае и има време може да ги подкрепи!!!
Благодаря!!!
! 
