Използваме "бисквитки" (cookies), за да персонализираме съдържанието и да анализираме трафика си. Повече подробности можете да прочететеТУК

Отговори
# 15
  • Мнения: 918
На 28-ми февруари ще отбележим деня на редките болести.Ще пускаме балони в големите областни градове, ще раздаваме брошури...Ще напомним за себе си!!!
Може всеки да се включи в инициативата.Събота точно в 10 на площада във  Варна, всеки може да дойде и да бъдем заедно! Чакам ви !

# 16
  • София
  • Мнения: 1 333
Анета, а знаеш ли каква е организацията за София?

Към кого да се обърна в столицата? Бих искала да участвам, трябва да напомняме за себе си постоянно.
Децата ни и нас ни ИМА, ТУК СМЕ ДНЕС И СЕГА и трябва да се мисли в тази държава и за НАС!!!

# 17
  • Мнения: 2
Здравейте,скъпи мами!
Моето момиченце,което е вече на 17 години е с генетично заболяване-спинална мускулна атрофия.От 2 години вече се храни със назогастрална сонда,но много трудно се намират такива силиконови.Предните две ни ги дадоха от болницата в Бургас,но сега нямат.Моля всички,които могат да ни дадат някаква информация,къде мога да намеря силиконова сонда за хранене от 5 мм диаметър и 122см дължина,немска(тъй като в БГ не произвеждат такива),нека ми пишат.Знам,че повечето  се сблъсквате с подобни на моя проблем,затова и се обръщам към вас.
Не можах да намеря фирма,която да доставя такива,все са от ПВЦ,които са за честа смяна,а самата процедура не е особенно приятна.
Моля ви помогнете,ако имате информация!!!
Предварително ви благодаря и дано са ни живи и здрави дечицата!!!

Последна редакция: пн, 23 фев 2009, 22:37 от Angelina72

# 18
  • Мнения: 918
nandy, за София ще има повече хора.Ще ти пратя на лични координатите на Владо Томов...и ще разпитам точно къде ще бъде там събитието.По принцип балони ще пуснем едновременно в 10 ч,на 28 -ми. Ако искате подгответе някакви брошурки за заболяването ,ако ги пратиш днес можем да ги разпечатаме ,за да има да раздавате.Аз пък бих раздавала от тях във Варна...Измисли нещо,с  което да опишеш заболяването и от какво имте нужда ..

# 19
  • Мнения: 918
За втора поредна година, Европейският ден на редките болести (28 февруари) ще се чества в над 20 европейски страни, като главни организатори са Европейската  организация на хората с редки болести (EURORDIS) и нейните партньорите. За България, организатори са Националния Алианс на Хората с Редки Болести и Информационния Център за Редки Болести и Лекарства Сираци.
Планираме програмата да включва благотворителна изложба с творби на известни художници и пациенти, която да се проведе на 23 февруари в сградата на Народното събрание и благотворителен концерт на 28 февруари в НДК. Паралелно с това, в самия ден ще се опитаме да организираме информационни щандове в по-големите градове в страната (София, Пловдив, Варна, Стара Загора, Сливен, Плевен).

# 20
# 21
# 22
  • варна
  • Мнения: 1 393
 Анджелина, аз ползвам периодически сонди за носа на моя син, който също се роди с рядка аномалия- 1 на 7500 случая -атрезия на хоаните.
 Но не знам какви са точно ние ги ползваме за кратко ,за да се поддържа отворен носа след операцията.
 Мъжът ми ги купува от един магазин на Медилинк тук във Варна,ще му кажа да провери там дали има и ако има ще ти купя и  ще ти пратя, само дано да има. Но това ще стане след 4.03,ще ти пиша какво са му казали.
 За съжаление не мога да помогна с друго. Hug

# 23
  • пред екрана
  • Мнения: 20
Привет, мами! Hug
И аз се присъединявам към вас. Днес потвърдиха диагнозата на сина ми - Прадер Вили синдром.
Надявам се, заедно да ни е по-лесно.

# 24
  • София
  • Мнения: 2 262
Angelina72 i orhid , моля ви момичета, сигурна съм, че това, което пишете е много важно, но нека не е в тази тема, тя си има определена насоченост, нека не я изместваме. Може да си уговорите тези неща на лични, или ако има нужда Angelina72 ще отворим отделна тема, за да ти помогнем, като я прочетат по този начин и повече хора, и ще има и по-добър резултат. Само ми пиши на лични, ако имаш нужда да пуснем такава тема!  Hug
Успех с начинанието и дано повече хора отворят сърцата си и чуят най-после гласа на различните, но не по-лоши от тях хора, ходещи, дишащи и живеещи съвсем до тях, но незабелязани и пренебрегнати! Прегръщам ви!

# 25
  • Мнения: 743
Здравейте мили мами!Моето дете е също с рядко заболяване,но подложен на строга диета се чувства напълно добре.Нашето заболяване е много по-леко от други,за които прочетох тук.Знам какво е в душата и сърцето ми,и само мога да предполагам какво е във вашите Sad.Много ми е болно и тъжно.Работила съм много години по морето,с чужденци.Виждала съм какви ли не болни,всякакви...които са със самочувствие,не по-малко от другите,и с пари в джоба(или в придружителя),повече от здравите хора,които ходят на почивки по цял свят,които никога не са мислили дали или кога ще им дадат лекарства.
Съжелявам ако съм досадила,но просто не можех да отмина темата ей така!Прегръщам ви много силно всички!

# 26
  • Мнения: 918
rozi-maxi, здравей миличка радвам се, че си писала и не си отминала темата.Трябва да се подкрепяме,не зависимо тежки или по-леки са заболяванията на нашите дечица.Всички имаме нужда от подкрепа и приятелска ръка   bouquet

# 27
  • София
  • Мнения: 1 937
Да се включа! Синът ми е с рядко заболяване - синдром на Поланд.
90% от лекарите, при които сме били ни гледат неадекватно. И заради това, че не искаха да се признаят за некомпетентни, не знаехме диагнозата докато навърши 1 година. По-точно лекувахме грешна диагноза!  #2gunfire

# 28
  • София
  • Мнения: 1 333
Тинтири-Минтири, съжалявам че сте преживели всичко това  Cry
Но това е в нашата мила родина.... ние все още сме без конкретна диагноза и съответно без правилно назначено лечение, лекуваме нещо, колкото д ане правим НИЩО .... приличаме на няколко заболявания едновременно, но не отговаряме на нието едно съвсем- нямало ни в Учебниците и медицината все още не била толков анапреднала, но д ане сме отчайвали тя се развивала и един ден можело д аразберем какво точно й има на дъщеря ни .... да ама как да го гледаме това дете, как да го лекуваме, как да го храним (даваме й само по 1гр. белтък на 1кг. тегло) което е сещате се колко малко за един развиващ се детски организъм... лишаваме я от градивните белтъчини, но по предписание на една генетичка го правим... приличали сме на едно заболяване, за което е таква диетата... но за нас не е доказано и си има вече лоши последствия за дъщеря ми .... но незнанем какво да предприемем....
 #2gunfire #2gunfire #2gunfire
малко ще е да ги  #2gunfire заслужават да им се случи нещо подобно и да видят ние в какво положение сме .... какво чувстваме, как се самоизяждаме от безсилието си да помогнем на децата си ...

Дано бъдат винаги констатирани заболяванията на децата и дано за всяко има Лечение!!!!  Praynig Praynig Praynig

# 29
  • Варна
  • Мнения: 2 305
Моят син беше с Епидермолизис Булоза - също рядка болест.

За съжаление, вчера научих, че в Бургас се е родило дете, което може да е със същото заболяване. Надявам се родителите да намерят начин да се свържат с мен, за да мога да помогна поне с информацията, която имам.
Ходих на сайта на Алианса за редки болести, може би трябва да посъберем повече информация, която да се качи там, за да може да е по-полезен.

Кураж и сила на всички!  Hug

Редакция на ключовите думи на тема



Общи условия

Активация на акаунт