Използваме "бисквитки" (cookies), за да персонализираме съдържанието и да анализираме трафика си. Повече подробности можете да прочететеТУК

  • 15 окт. 2008, 08:31 ч.

Родители на деца с Редки заболявания

  • 151 654
  • 616
  •   1
Отговори
# 30
  • Мнения: 4
Здравейте! И аз сам майка,но в случая се отнася за моя племенник,който е на 6 год. С диагноза ембрионална рабдомиосаркома-злокачествена.Лекарите във Варначак сега го откриха защото тумора му е не се вижда от кръвни проби или като му вземат урина на скенера се вижда в корема му като тлъстини.Чак сега на 6 год.го заболя и тогава като го изследваха обстойно го видяха.Сестра ми заминаха за София,гледаха го на томограф и пак не видяха нищо,казаха че ще го премахнат малкото петънце,но като го отвориха видяха колко големи поражения има,било като гъба залепена на органите му и не могли да го изчистят,защото трябволо да прекъснат главната артерия,която отивала към крака му и лекарите не са се наели,само операция в чужбина  ставало ,но като чета навсякаде дават живот 5 год.най-много няма излекуван случай.Сега след операцията се е оголемил,заяото тъпите лекари ,ако бяха казали на сестра ми  да му направят ЯМР щяха да го забележат и нямаше да  се налага операция тук,а направо в чужбина,защото тумора нараства като те оперират веднъж.Това е моята болка.Моето сладко момченце е болничко от болест от кочто боледуват само 15% от децата ,а в корема както е при него са само 5%.Как се живее така.Защо аз или някой от семейството възрастен не се разболее,който е живял доста дет се вика пойивял си,а  някакво 6 год.дете умно,красиво и послушно трябваше да се разболее.Извинете,ако е малко несвързано,ама болката е голяма.Само плача и не мога и да спя вече,само пред компютъра седя чета ли чета.

# 31
  • Добрич
  • Мнения: 743
Мила лельо,много съжелявам,не зная какво друго да напиша.Текът ми сълзите и за пореден път си мисля колко е жесток и несправедлив живота за някои!Направете всичко възможно и бъдете силни,въпреки че знам колко е трудно да си такъв,когато черните мисли не те напускат и ти идва да крещиш,да крещиш,а трябва да се усмихваш!Усещам болката ти,но с това не мога да помогна!

И все пак ,имайте надежда,понякога стават и чудеса!

Последна редакция: ср, 29 апр 2009, 16:59 от rozi-maxi

# 32
  • Мнения: 1
здравейте на всички мами!
аз сам и винаги ще бъда майка на моето момиченце,което имаше спинална мускулна атрофия тип 1.почина на 6 месеца.за съжаление на лекарите сякаш не са им толкова "интересни" тези деца със безнадеждните диагнози.не са всички така,но повечето.искам да кажа кураж на всички мами с болни дечица.ако има други майки със  същата диагноза нека да ми пишат.но по-добре да няма.

# 33
  • Варна
  • Мнения: 918
Мили момичета , надявам се да се видим на 13-14 юни в Пловдив, на Конференцията по Редки Болести. На такива събития,обикновенно се събират родители,близки и болни свързани с редките болести .Имаме Алианс на Редките Болести с председател Владимир Томов. Мисля, че ако сме по-обединени в усилието си за по-добър живот,ще стигнем до целта по-бързо. Малко високопарно се изразих .Идеята ми е да се запознаем и да бъдем заедно,макар и да сме Малко и да се срещаме рядко.

# 34
  • Варна
  • Мнения: 918
Пациентски асоциации в България


· Национален алианс на хората с редки болести http://www.raredis.org/modules/sections/index.php?op=viewarticle&artid=46

· Асоциация “Корнелия де Ланге синдром  http://www.raredis.org/modules/sections/index.php?op=viewarticle&artid=40

· Асоциация “Муковисцидоза“  http://www.raredis.org/modules/sections/index.php?op=viewarticle&artid=92

· Асоциация на болните акромегалия в България http://www.raredis.org/modules/sections/index.php?op=viewarticle&artid=62

· Асоциация на пациентите с наследствен ангиоедем  http://www.raredis.org/modules/sections/index.php?op=viewarticle&artid=64

· Българска асоциация за невромускулнизаболявания  http://www.raredis.org/modules/sections/index.php?op=viewarticle&artid=42

· Бълграска асоциация “Прадер-Уили синдром“  http://www.raredis.org/modules/sections/index.php?op=viewarticle&artid=58

· Българска анти-таласемична организация http://www.raredis.org/modules/sections/index.php?op=viewarticle&artid=44

· Национална асоциация по мукополизахаридоза  http://www.raredis.org/modules/sections/index.php?op=viewarticle&artid=63

· Национална Гоше асоциация http://www.raredis.org/modules/sections/index.php?op=viewarticle&artid=41

· Национално сдружение с нестопанска цел на хората, страдащи от хронична миелогенна левкемия  http://www.raredis.org/modules/sections/index.php?op=viewarticle&artid=47

· Организация на таласемиците в България  http://www.raredis.org/modules/sections/index.php?op=viewarticle&artid=45

· Сдружение “Булозна епидермолиза - България“  http://www.raredis.org/modules/sections/index.php?op=viewarticle&artid=43

· Сдружение на болните от лимфом http://www.raredis.org/modules/sections/index.php?op=viewarticle&artid=39

# 35
  • Варна
  • Мнения: 918
 Миличка ma4ellita , колко мъка има на този свят!?  Прегръщам те Hug , разбирам те, ако това е поне мъничка утеха за теб.
Моля се за детенцето ви и моля те борете се за всеки миг негов живот.Медицината напредва, по света стават чудеса и най-вече Бог бди над децата , макар понякога много да сме му сърдити. Споделяйте ,така мъката по- малко изпепелява душите ни!
Прегръщам ви всички !

# 36
  • София
  • Мнения: 1 333
Здравейте!
Днес разбирам за срещата на 13-14 юни в Пловдив. Ще разговарям със съпруга ми и ще помислим по въпроса дали и ние ще успеем да дойдем.
Много бих искала да се запознаем!

Надявам се да се видим скоро!

# 37
  • София
  • Мнения: 1 334
Здравейте и от мен!   bouquet

Отдавна не съм писала в темата, но ви следя.

ma4ellita , горе главата!  Hug Няма полза от въпросите които си задаваш - скоро след като разбрах, че детето ми е болно и няма лечение за прогресивното му заболяване, престанах да си ги задавам. Отговорих си, че ТОЙ ни е избрал, защото е сигурен, че ще се грижим добре за него и ще му дадем цялата си любов. Много страдаме и ние, но ако болката е изписана върху лицата ни как ще направим щастливи тези деца?! Аз се боря със себе си всеки ден, да се усмихвам и да предавам спокойствие и да давам щастие на малкото си съкровище. Сълзите и мъката ги пазя за през нощта когато той не може да ме види. 
ГОСПОД е велик - кой знае, може пък да се намери лечение! Не бива да губим НАДЕЖДА!!!!  Hug

# 38
  • Варна
  • Мнения: 2 305
Стефи, така трябва наистина, браво на теб, че успяваш да се сдържаш пред детето! Всички идваме на този свят, за да получим любов, уви, някои я получават по-бързо. Но надеждата за лечение винаги съществува!

# 39
  • Варна
  • Мнения: 918
Стефи прегръщам те  Hug.
Аз също правя така- в кухнята плача, влизам в стаята на детето и се смея, научила съм се да сменям настроенията си, за секунди.Поне привидно, разбира се.

# 40
  • София
  • Мнения: 1 334
Lilibon, annette мисля, че всяка от нас се справя с мъката си, защото прекрасните ни деца заслужават най-доброто. Гледат нас и се надяват на нас. Длъжни сме да бъдем силни!   bouquet
Опитвам се да бъда позитивна и да не мисля непрекъснато за бъдещето. В крайна сметка, не можем да го предвидим, но можем да дадем всичко от себе си за да го направим по-добро.

Lilibon, наистина някои я получават по-бързо ....   Sad Hug  bouquet

# 41
  • Мнения: 1
Здравейте, аз съм майка на две прекрасни дечица. Първото ми детенце се роди с аномалия на предна коремна стена, не мога да опиша болката и това през което съм минала, две операции, много страхове. Сега е на 8 и продължавам да си задавам въпроси за бъдещето и дали това ще и се отрази по някакъв начин.  И си давам сметка, че това което съм преживяла е нищо сравнение с това, което вие преодолявате. Пиша това, защото четейки историите ви не мога да спра да плача и да мисля, как моите ежедневни проблемчета са нищо ... просто искам да изкажа възхищението си и да се преклоня пред силата ви.

# 42
  • Варна
  • Мнения: 918
  Heart Eyes Лила   Hug

# 43
  • София
  • Мнения: 1 333
Лила, на всяка майка й е трудно с какъвто и да е проблем на детето й ... няма сравняване ...
Трудно ни е, но се справяме с всичко в името н адецата ни ... един ден по-добре, друг ден не чак толкова .... и ти си минала през ужасно трудни моменти и ти си една от нас и ние ти се възхищаваме за всеки един миг с децата ти ...

Нека всички имаме сили да продължим да сме най-добрите майки за децата си  Praynig
 Hug  Heart Eyes  Hug   Heart Eyes Hug

# 44
  • пред екрана
  • Мнения: 20
Привет!
 Hugза всички ви
 Пишете за конференцията в Пловдив. За съжаление не ми беше възможно да присъствам.

Редакция на ключовите думи на тема



Общи условия

Активация на акаунт