Използваме "бисквитки" (cookies), за да персонализираме съдържанието и да анализираме трафика си. Повече подробности можете да прочететеТУК

Отговори
# 45
  • Мнения: 918
citat na Lilibon
Здравейте, момичета,

Бях на конференцията за редки болести в Пловдив.
Беше открита с поздравление от г-жа Анели Чобанова, която отговаря за здравните въпроси в Комисията по антидискриминация. Стори ми се човек, открит за проблемите на хората с редки болести.
След това се изказа проф.Баташки от Пловдивската болница. Направи някои забележки (за лошия генетичен материал), които не ми допаднаха особено.
Все пак, информационният център за редки болести е в неговата болница, та сигурно прави нещо по въпроса.
Очакваше се здравният министър да открие конференцията, но само беше пратил писмо...

Презентациите бяха следните: (не съм съвсем точна, съжалявам)

1. На Европейския фонд за финансиране на проучванията.
Имат бюджет 54 млрд.евро, от които за европейско сътрудничество отиват 32 млрд.евро, за здравни проучвания - 6 млрд. евро
През 2007 г. са дали 33 млн.евро за проекти, свързани с редките болести
България също може да участва чрез своите лекари в такива проучвания, само че - трябва да са в сътрудничество с учени от други държави, и трябва да участниците в проекта да финансират 25% от него, другите пари идват от този фонд.

2. Офис за разработка на лекарства-сираци в САЩ
Обясняваше как стимулират компаниите в САЩ да дават пари за разработка на лекарства-сираци. Като примерно им дават 7 години изключителни права за продажбите на техния медикамент, дават им възможност да си намалят данъците и пр.

3. Европейската организация за редки болести - Еврордис
Разказа, че най-вече работят по създаване на телефонни линии за взаимопомощ
Изграждат регистри и бази данни.
Подкрепят пациентските организации в отделните страни.
Проект - rapsodyonline.eu
Имат събрани материали за редките болести, имат нужда от превод на съответните езици.

4. Представител на Новартис разказа, че целия проект на разработка и тестване на лекарство отнема около 10 години.

Следобед имаше презентация на лекари от отделни страни посветени на това какво правят по отношение на редките болести.

 
 
Lilibon
 

# 46
  • София
  • Мнения: 1 334
annette, а някакви решения взети ли са? Споделили ли са какви проекти има в момента в България за разкриване на редки болести?   Thinking
Първа точка звучи много интересно, но от написаното разбирам, че ние не участваме в такива проекти  Confused

# 47
  • Варна
  • Мнения: 2 305
На втория ден също имаше презентации, но тогава отидох на срещата на Алианса за редки болести с доц.Тинчева - председател на консултативния съвет по редки болести.

На срещата присъстваха представители на различни Асоциации по видове болести - муковисцидоза, наследствен ангиоедем, ... хипертония, аз бях като неофициален представител за епидермолизис булоза. Там беше и Деси Христакева-Атанасова, президент на нац.асоциация за мукополизахаридоза. Имам нейни координати, ако са ти нужни.

В общи линии доц.Тинчева каза на всички да не очакват нови клинични пътеки или много повече пари от касата.
В момента работят по създаването на :
- 5 центъра по редки болести в София, Варна, Пловдив, Ст.Загора и Плевен
- ще правят търгове за оборудване
- събират информация за пациентите за изграждане на пациентски регистри

Моето мнение е, че за момента не се очертават драстични промени. Надявам се, че със създаването на центровете ще има малко повече подготвени хора, които поне да са чували за тези болести.
Не съм сигурна, че скоро ще почнат да диагностицират тук по-редките мутации.

Срещата мисля, че беше добра, за съжаление не успях да остана до края й.

Доц.Тинчева каза  - лекарите искаме да помогнем на пациентите, но трябва да има повече натиск от пациентските организации върху политиците/финансистите, за да се отделят повече средства за поддържащо лечение.

# 48
  • Мнения: 5
Здравейте, аз съм майка на едно прекрасно дете на 1г. и 2м. с диагноза Таласемия Майор!

# 49
  • Мнения: 918
Neli84, добре дошла в нашата не толкова радостна темичка.   bouquet

# 50
  • Мнения: 2
Здравейте мами имам дъщеричка на 8мес. със синдром на котешкия плач тарся мама която има същия проблем за да я питам за много неща който ми предстоят от тук нататък.Надявам се да намеря сродни души.Благодара предварително. Heart Eyes Hug

# 51
  • Бургас
  • Мнения: 698
Здравей, vani77 !
Моята дъщеря е с това заболяване, откирха и го точно около 7-8 месечна възраст. Ще се радвам да ти помогна с каквото и да е.
Не ,че има кой знае каква информация и възможности  Confused

# 52
  • София
  • Мнения: 1 334
Здравейте мили мами!   bouquet

Виждам, че отдавна никоя от вас не е писала и реших да побутна темата.
Напоследък ми е много тежко. СЛАВА БОГУ детко е добре, но от утре започвам да събирам документите за ТЕЛК и отново ме връхлетя мъката, че синът ми е болно дете. Старая се да не го показвам, но много боли. Гледам децата на мои приятелки, които на година и малко вече ходят, а моето слънчице е вече на две години и два месеца и изглежда като бебе и се държи като такова.
Щастлива съм, защото виждам, че и той е усмихнат и прави разни маймунджулъци, до колкото му позволяват двигателните възможности. НО боли ...

Моля да ме извините ... не знаех с кого да го споделя, а ми тежи!  Hug

# 53
  • Варна
  • Мнения: 2 305
Стефи, разбирам те, мила, много е тежко! Силно те прегръщам!  Hug

Все пак Евтим е избрал точно теб за мама, защото знае, че можеш да понесеш и тежкото, че ще си до него винаги и ще го обичаш такъв, какъвто е. А пък и другите деца не са безпроблемни, нали знаеш, просто всяко е със собствените си трудности и хубави моменти.

# 54
  • варна
  • Мнения: 1 393
 Стефи, Hug
 И аз напоследък така се чувствам.
 Днес на една детска площадка ни попитаха две майки  - Ваша ли е тази количка за бутане- /от тези ,дето се бутат с крачета/. И аз казвам -не.
 А другата майка й казва- ти не виждаш ли колко е малко бебето. И тя се съгласява- да то съвсем мъничко. А Боян беше колкото техните деца на възраст.
 Като вървим по улиците и търся слаби дечица с малки глави, които са здрави и бягат. Видя ли някое такова и се обнадеждавам.
 А Телка за мен беше чудно преживяване. Срещнах там няколко дечица с родителите си и накратко всеки си разказа историята, докато чакахме в една зала. Премислях го доста дълго.

# 55
  • Мнения: 215
здравейте момичета
Нека се съберем всички на срещата с Борисов която се мъчат да осигорят
Мисля че там ще имаме възможност да направим нещо за нашите деца с редки заболявания
Заради тях трябва да се съберем взички заедно За другите заболявания не се прави нищо в нашата страна Нека се опитаме да извоюваме лечение на нашите деца с радки болясти
Мисля че ние мамите на деца с радки болясти сме най-силните мами който може да има нека им го докажем заради нашите специални деца и те имат право да живеят

# 56
  • Мнения: 314
Здравейте Мили Мами!
Теди кога е тази среща?
Аз почти няма на кой да оставя Румчето особено ако съм надалече.Нещо друго трябва да организирам
ако успея и някой се навие да ми помогне но трябва да знам кога и къде.
Скъпа Стефи прегръщам те и аз.
Това което си написала  е и моя мъка.Голяма мъка и голяма болка.Вече се усещам че не искам да ходя между хората и здравите деца
но знам че трябва да намеря начин да превъзмогна това.Такъв е бил планът на Бог за нас и понякога си мисля че в това което ни се случи и което приемаме като голямо нещастие не може да няма и малко щастие.Моля се то да е повече.

# 57
  • Мнения: 145
здравейте момичета
Нека се съберем всички на срещата с Борисов, която се мъчат да осигурят.

Тази среща ( http://www.bg-mamma.com/index.php?topic=429100.msg12477388#msg12477388 ) ли имаш в предвид?

# 58
  • София
  • Мнения: 1 334
Здравейте мили мами!   bouquet

Много ви благодаря за милите думи - разплакахте ме!  Hug

Днес ходих при прочутият професор Симеонов. Предполагам, че много от вас го познават. Миналата година той беше първият, което се усъмни в болестта на сина ми. Тъй като повечето от изследванията необходими за ТЕЛК бяха направени по пътека при него, реших пак да се обърна за съдействие. МНОГО се ядосах. Имахме уговорка за час. Отивам - него го няма, след малко осъзнавам, че пие кафе (видях го). Обадих му се за да съобщя, че го чакам и получих отговор "Идвам след 10мин". Минаха 15мин и не издържах! Отидох възмутена и го попитах до кога трябва да го чакам - ако няма намерение да се занимава с нашия случай, трябваше просто да каже (да не говорим, че излязох от работа за тази среща)?! Обясни ми, че имал желание да работи със синът ми и ей сега идвал. Не мога да се примиря с такова отношение. Всички родители с болни деца (а и не само те) имат достатъчно грижи и притеснения за да търпят такова поведение!

Моля да ме извините за словоизлиянията, но днес ми дойде в повече!  Crossing Arms

# 59
  • Мнения: 4 138
стеф, донт се шашкай, миличка. нашите лекари първо са хора, после са човеци. знаеш го..........
тук таме се налага да преглъщаш. пази си нервите и много целувки на моята голяма слабост и любов.

Редакция на ключовите думи на тема



Общи условия

Активация на акаунт