Синдром на Даун /за нашите Слънчеви Деца/ - 8

Здравейте и от мен!
Първо искам да благодаря на всички, които се бяха погрижили и организирали вчерашния чудесен празник
Много се радвах да се запозная с всички вас, макар, че доста закъсняхме и не успях да поговоря с много майки. За родителите се ориентирах по дечицата, добре, че изпращате снимки.
Бойка естествено първите 30-40 мин. не се чувстваше добре и често излизаше навън, в никой случай не се съгласи да си изцапа ръката с боички, но след като разкри масите със сокче, а и някоя поостанала петифурка /за неин късмет/, настрението и започна да се пооправя . Накрая, когато хората се брояха на пръсти беше готова дори за танци
Направи ми впечатление, че децата се чувстват прекрасно, което според мен е най-важно.

Съжалявам за всички болни дечица, които не успяха да присъстват и им пожелавам по-бързо оздравяване.

Мария, прекрасно е, че Хриси си подобрява! Надявам се следващия път да се запозная и с двете чаровни госпожици.

Очаквам  хубави новини и за Христослава

Дежа вю радвам се, че ми се обади. Признавам, без мъника нямаше да те позная Целувки за Анджи.

Хелла, колкото пъти срещнех Гери в залата, все беше без теб . Надявам се следващия път да имаме повече време.

Трябва да приключвам, поздрави на всички и целувки за дечицата от мен и Боби!

http://www.snimka.bg/album.php?album_id=355970&pid=11193867https://
 Ако и този път не е станало качването отказвам се да ви мъча 
И аз не успях да осъществя със всички контакт , но следващия път обещавам ще съм нахална
Но иначе беше купон , тъкмо се решихме да влизаме и за беля ни поздрави бате Енчо , и голямия хибрид каза на малкия хибрид-"Не влизаи ще те питат кой си , откъде си и после какво работят майка ти и татко ти .Ела си при бате да си играем с балона"
Е да право е детете как да обясни че родителите му са инкогнито от ЦРУ,и са работили в щаба на Обама То затова и малкия хибрид не приказва все още защото знае че не може да пази такива тайни , затова по-добре да проговори по-късно когато "узрее "за приказка То се знае че се слуша бате , но на финала не искаха да си тръгват
Болничките да оздравяват , щеше да е хубаво да се виждаме поне два пъти в годината , за да наваксат тези които не сме се видяли 

Мария мнооого специални целувки на Хриси 

Здравейте!

Тази вечер ме пуснаха в реанимация да нахраня Хриси, понеже тя отказвала да яде. Всички разправяха колко била кротка, само дето не ядяла... Казах им, че това е формата на нейния протест... Влязох вътре, тя ме погледна и си извърна главата в другата посока... Говорих й, обяснявах й, дадох й да пие чай - прие... дадох й да яде едно, друго - все отказваше и пак не искаше да ме погледне. Минах от другата страна, смених яденето, минах на резервния вариант - любимите й кашкавалени солети, добре че поне тях прие да хапне заедно с чая... Пак й говорих, обещах й скоро да сме пак заедно, и че като оздравее съвсем, ще се приберем в къщи и ще ходим пак на разходки, на море, на планина... та чак тогава тя започна да ме гледа пак в очите, сякаш да провери дали не я лъжа... Нищичко не каза, но се надявам поне малко надежда да се е вселила в нея, че нещата ще се оправят... После започна да й се доспива и я оставих да си почива...

В момента, като отидох, й правеха ехография и лекарката каза, че сърцето й е добре... Пулсът беше 97, кръвното около 110/75.

Предполагам, че утре или вдругиден ще я смъкнат в интензивно, утре ще стане ясно...

Поздрави на всички и благодаря много за постоянната ви подкрепа! 

И аз току-що го гледах.Справила си се много добре. И Магичка беше много сладка.

Здравейте, приятели!
21.03. беше един незабравим ден, изпълнен с много емоции и слънчеви усмивки.
Благодаря на всички, които организираха, осъществиха, украсиха и направиха така, че всички ние да се чувстваме добре. Запознах се с майки, които досега не се познавах, но не успях с всички да се запозная. Все като се набележех някоя и след това я губех от погледа си. Другият път ще се постарая да се запозная с всички вас.  VIVIA, скъпа приятелко много ми липсвахте с Хрисито.  ПОЖЕЛАВАМ НА ВСИЧКИ БОЛНИ ДЕЧИЦА СКОРОШНО ОЗДРАВЯВАНЕ!
Бяхме посрещна ти от Аспарух с ръкостискане и слънчева усмивка. Истински се радвам на това успяло момче на изказванията му, на самото му излъчване, на куража и на самочувствието му.
Боряна истински се забавляваше. Танцуваше, игра с балоните (тя много обича балони). Само да влезем в книжарницата вече знае къде държи балоните продавачката  и докато не й купя не ме оставя на мира. Много й харесаха и всички бебенца, радваше им се, а как искаше да ги гушка, но знае, че аз не й давам, защото от обич може така силно да ги гушне, че да се разплачат. По едно време видя бате Енчо и го хвана за ръката  като му каза: " Боби пей!" Двамата пяха и той й пожела другата година да  може по- добре да научи думичките.Съпруга ми им направи клип.
Ще ви кача снимки и ще се опитам да кача и клипчето.

    Зравейте!
 

     Огромни благодарности на всички взели участие в организацията на нашия празник, на Варвара, на Ксела и дъщеря, на човека който е дарил средствата за тържеството. Благодаря ви!
   Нашата пловдивска група малко позъкъсня, защото подминахме царското село с 20-тина км., но накрая все пак ви открихме. Мястото беше много подходящо, забелязах че на децата им беше много удобно да се търкалят и пълзукат по мокета, украсата и забавленията за децата също бяха на ниво. Аз също почти с никой не успях а говоря, но   за сметка на това се нагледах на сладурски муцунки.

   Грийн дийм, вашата телевизионна изява много ме разчуства, поплаках си малко докато ви гледах. Чудесно е, че сте се намерили с Маги!
   Тази година въпреки, че не беше споменато за какво точно се събираме, казаха хубави неща за децата ни, а не приказваха  както обикновено за превенцията и безпреспективността на хората родени с този синром. Не знам как можем да променим отношението на лекарите, които изражат бебчетата със СД. Когато родих Тамара и Ерик, лекарките и медицинските сестри веднага започваха да се закачат с тях, да питат как ще кръстим бебето, казваха по нещо приятно за външността на детето. Когато се роди Лиза с нея никой не се закачаше, оставиха малкото ми  коте далеч от мен, тя плачеше, а никой не я доближаваше и не я успокояваше, само една студентка отиде при нея и така малко от далеч я огледа. Дори и не питаха как смятаме да я наречем. После започнаха да приказват всякакви гадости за бъдещето и и за външния и вид. Преди няколко дни на един нов колега на мъжа ми (почти не се познават) му се роди бебе със СД. Предадохме папка на тяхна по-близка позната, но те все още не желаят да четат, не искат с никой да говорят и да се срещат. НА тях също са им приказвали, че е по-добре да си родят друго здраво дете, че няма много смисъл да гледат това болното. Доколкото разбрах май все пак ще си вземат дъщеричката.

   Мария, много се радвам, че Хриси добре се възстановява от операцията. Скоро ли се очаква да я изпишат?
 
 

Здравейте  празника беше страхотен  ,браво на всички който се заеха с организацията  макар че Ивонката хич не и беше добре доста се позабавлява,като чу музиката и толкова много дечица забрави че е болна,за съжаление от днеска е на антибиотик,милата цял ден е с температура и само спинка.и ние имаме снимки от тържеството но нещо не мога да ги кача в снимка.бг ако успея ще ги пусна.Браво и на Хриси за бързото възстановяване,пожелаваме и скоро да си е вкъщи при мама  Поздрави и целувки    от нас

Здравейте!
И аз искам да поздравя организаторите на празника вчера, беше много приятно и много съжалявам, че Момо не присъства!Съжалявам само, че времето не стигна да поговоря с всички и сега разбирам, че съм пропуснала да се запозная с Bonel и vaninakuleva . Така е, като го няма Момо да ме познават хората .
Мария - стискам палци на Хриси, но много ми е жал, че лежи самичка Изпитанието ти е голямо, но ти си силна! Като излезе от интензивното Хриси ще можеш ли да останеш при нея?
VIVIA - съжалявам, че пак сте с плевмония Пиши оправяте ли се постепенно...Стискам палци и на вас!
ani^to  - Добре дошла при нас! Ако не е тайна как се казва синдрома на твоето детенце? Дано информацията тук да ти е от полза...
Green dream - и аз си поплаках малко като гледах репортажа с вас с Маги, но бяха щастливи сълзи!
Поздрави на всички и бързо оздравяване на децата! Следващия път обещавам да кача малко актуални снимки на Момчил.

Здравейте, много хубави снимки сте дали.
Алекс украсата на залата беше много хубава и свежа, поздравления. 
Аз само съжалявам, че Анджи изпусна купона, щеше много да му хареса и предполагам щях да го търся из залата....От друга страна добре, че не го взех, че явно щяха да обменят вируси с другите болни дечица,  а вечерта вдигна и висока Т, та сме на АБ отново.... освен всичко и е с ужасна лаеща кашлица.Направо не знам какво да мисля вече, дано по-бързо си заминава тази зима и болестите с нея.

vaninakuleva - с вас съм изпуснала да се запозная, в мешавицата не съм ви видяла или разпознала(най-вероятно), както и с Пепси85 също.
Дано има още хубави  поводи да се събираме.
Много се радвам, че се запознах с цялото семейство на Рад.Каката изглеждаше добре и се веселеше с Ванко, дано по-скоро се подобри съвсем и я изпишат от болницата.
BONEL- и аз се ориентирам по децата, по принцип съм слаб физиономист, особенно ако познавам човека само по снимки.Така, че аз се ориентирах по Бойка също.

Мария -прегръдки за Хриси Дано бързо се възстанови и се приберете у дома. Още  малко надявам се и да  може да те пускат по-задълго при нея.

ani^to  - радвам се , че се престраши да пишеш в темата ни.Чувствай се добре дошла, нищо, че при вас нещата са малко по-различни.

Здравейте и от нас!
Честита нова тема!

Искам да поздрава всички които организираха това чудесно тържество така също и човека който има голямо сърце да дари средства   !Много весело и незабравимо парти се получи.Макар че ние бяхме едни от най- малките мога да кажа от името на Драгомир че много му хареса. Раздаваше усмивки на всички които го пощипваха и закачаха. Не успях да се запозная с всички вас но се надявам за напред и това да стане.Всички дечица много ме впечетлиха бяха толкова радостни и щастливи.

Мариябраво на малката принцеса Хриси пожелавам ви бързо въстановяване  

Много прегрътки на всички  

дъщеричката ми е със синдром на Нунан недоказан разбирасе в епикризата ни пише в рамките на синдрома Нунан.Благодаря че ме приемате. Мария много се радвам за Хриси,дано по-скоро си я гушнеш знам какво преживяваш нейскам дори да си спомням.

Макар и непозната за форума  Ви и в последния момент научила за празника Ви се радвам, че с дъщеря ми имахме уникалния шанс да присъстваме и честта да Ви подкрепим!

Наред  с естетитичната наслада от един красив и премерен във всяко отношение  (в същото време много спонтанен ) празник, най-силното преживяване за мен бе емоцията, с която всички деца се втурнаха в игри...

Дъщеря ми по никакъв начин не разпозна болшинството от присъстващите дечица като "различни"- гушкаше ги с щастлив смях и се веселеше от сърце... Накрая гордо ме уведоми, че има нови приятели...

Нейните и на връстниците й идентични  преживявания бяха  доказателство, че всички сме равни и,че разделенията идват впоследствие поради предразсъдъци и стигматизиращи нагласи в обществото!
Мисля, че част от пътя за преотдоляването им е именно като се говори за спецификата и затрудненията пред различни групи от хора и те излязат на светло! Защото всеки човек и житейска история са уникални и имат своят ресурс за развитие в желани посоки!...

С възторг благодаря на всички имащи принос да се случи това запомнящо се за малки  и големи преживяване! 

Следя с трепет в сърцето ми и със стиснати палци процеса на възстановяване на рожбата на Мария! Пожелавам им възможно най-скоро всички отново да са заедно у дома!

Здравейте,
И на мен много ми харесаха празникът  и ведрото настроение, наистина беше страхотно да се видят толкова много усмихнати хора и деца, събрани на едно място. Много ми беше приятно, че и много гости се отзоваха и присъединиха към нашия празник. Благодарности на организаторите и дарителите, на гостите и всички присъстващи за вълнуващото преживяване! Много съм удовлетворена и от отразяването в медиите. Грийн Дрийм и Маги бяха страхотни, толкова естествени и истински бяха, че и аз се разплаках като ги гледах. Репортажът показа един много силен пример на най-голямата любов, която може да съществува – между майка и дете. Много добър беше и репортажът по телевизия „Европа”, показаха и Аспарух, който каза, че може и  иска да работи.
Алекс и приятелките й също много се радват, че са станали съпричастни към празника и са допринесли за доброто настроение.
Мен обаче след празника ме тръшна някакъв вирус и днес направо не бях в състояние да се вдигна с Гери на Витоша, добре, че кака Алекс предложи тя да придружи Гери на ски-училището. Сега ми е малко притеснено как ще се справят двете сестрички, а и времето е мрачно и доста студено.
Мария, с вълнение следях постингите ти за Хриси, дано днес вече я свалят в интензивното, за да сте повече време заедно. Стискам палци и пожелавам бързо възстановяване.
Пожелавам и на всички болни дечица бързо оздравяване.
По-късно сигурно ще се включа пак.
Поздрави на всички родители и много целувки на децата.

Ето ни и нас! Донесохме ви снега в София и си тръгнахме 

БЛАГОДАРЯ! На varvara, xelaa, Deja vu и всички останали участници в организацията!
БЛАГОДАРЯ ти Алекс!
БЛАГОДАРЯ на спонсорите!
БЛАГОДАРЯ на всички, които уважиха празника ни!
varvara, специално благодаря и за това, че успя въпреки тревогите у дома да направиш обсъждането възможно.

Празника според мен беше чудесен. Личеше си колко са щастливи децата. Е, събитието не беше достатъчно значимо за да бъде вклчено в емисиите на някои медии, но няма значение. Догодина ще бъде още по-добре! Иииии вече ми се иска на всяка цена Владко да е с нас. Без него с някои присъстващи се глеееееедахме ама кой кой е... Пропуснах да поговоря с много хора.

Мария, Хриси как е днес?

Само да се похваля. Сутринта като водих Владко в градината до вратата видях специално поставено табло. На това табло бяха поставили един плакат на Владко (такъв, какъвто донесох в София), информация за 21 март - от кога се отбелязва деня и т.н. Информация за синдрома и един голям надпис "Честит празник, Влади!" (снимах го с телефона, но не нося кабела да прехвърля снимката)
БЛАГОДАРЯ от сърце на целия персонал на нашата градина!

Здравейте,
Цялото ни семейство е доволно от празника   . Еуфорията не ни напусна дълго след това . Е, неможахме да гледаме репортажите по телевизиите, но сега с помоща на връзките които сте дали / и ще давате / ще гледаме . Ванко беше доста "дръпнат" в началото но полека лека се отпусна , а каката  толкова щуря , че на няколко пъти я смъмрях да се пази повече.За мен бе голямо удоволствие да ги видя как  блеснали очи коментираха  случки от празника .
За мен бе удоволствие , че се запознахме с много родители и дечица "на живо" . Беше забавно как се откривахме и разпознавахме покрай децата .
Жалко че  някои бяха без дечицата, но....  тези болести.....   .
Радвам се също, че успяхме да се съберем следобеда и имахме възможност да обсъдим  устава . Бавно но сигурно се върви към създаване на сдружението.
Очакваме добри новини за състоянието на Хриси на Мария и Христослава на Вивия. Дано нещата върват на добре.
Искам да искажа благодарност за организацията на празника .Сигурно не  Ви е било лесно  , но бяхте свършили чудесна работа. Благодаря още веднъж.
Поздрави !