Използваме "бисквитки" (cookies), за да персонализираме съдържанието и да анализираме трафика си. Повече подробности можете да прочететеТУК

Отговори
# 45
  • Мнения: 2 543
По повод написаното от tender.
Преди всичко - добре дошъл!  Simple Smile Благодарим ти, че се включи с полезна информация! Това е проблем, който и до днес се пренебрегва. Sad  
Когато аз забременях, личният ми лекар (който е и наш семеен приятел) беше единственият, който ми каза да пия фолиева киселина. Когато една жена забременее за първи път е твърде вероятно да попадне в пълно информационно затъмнение, ако разчита само на наблюдаващия си лекар за адекватно информиране по въпросите на бременността. И с мен донякъде беше така.  Cry За съжаление и сега тези безумия продължават. Наскоро научих от моя близка, която живее в Германия и е бременна, че и на нея не й е била предписана фолиева киселина.  Close За щастие успяхме навреме да реагираме и тя си смени лекаря. Но би могло и изобщо да не стане въпрос за това и да се случи какво ли не! Така че - полезно е да се говори за това!
На tender и неговото семайство желая всичко най-добро и да пише, когато може!  Simple Smile

# 46
  • Мнения: 87
Благодаря ви за топлото посрещане.
Поне частично имам представа с какво се сблъсквате и вие всеки ден, и бих искал да помогна на всяка майка, настояща или бъдеща, която има, или е застрашена от подобни проблеми.
Убеден съм, че заедно можем повече.

# 47
  • густо майна Филибето
  • Мнения: 7 251
Здравейте мами и татковци,
Аз имам 2 дъщери.Голямата е на 12г. и слава богу няма здравословен проблем.След два спонтанни аборта и една тежка бременност родих два месеца по-рано момиченце с тегло 1500г.Първоначалната й диагноза бе хипотония,т.е.понижен мускулен тонус.Когато стана на 3м. и още не можеше да държи главичката,обърнахме се към невролог.Проведохме интензивна войтатерапия.На 1 година детето започна да пълзи,а първите си стъпки направи на 1г10м.Вече е с поставена диагноза ДЦП.Сега Наталия е на 2г10м,ходи,макар и нестабилно,казва своите първи малки думички.Има аутистично поведение,което неочаквано и за самата мен се повлия много успешно от мастни киселини Омега-3 и Омега-6(Рибено и рапицово масло).
Радвам се ,че има с кого да споделя проблемите си и да получа много ценна информация.
В момента очаквам третото си дете ,но бременността ми отново е много проблемна и правя всичко възможно да я задържа до девети месец.Изпълнена съм и с надежда и с тревога.

# 48
  • Мнения: 1 710
Здравей, Любознателна,
Моят съпруг е от Пловдив и през лятото ходим за повече време там. Ще се радвам да се запознаем и най-вече да срещнем децата. До колкото разбирам диагнозата ви е като нашата, така че ще е още по-ценно и полезно да се срещнем и обменим опит.
Стискам ти палци за третото бебче - искрено се надявам всичко да е наред.

# 49
Здравейте!
Казвам се Светлана и имам три дъщери-на 9г., на7г., и на 3г. Най-малката, Мария се роди в началото на деветия месец със секцио по спешност в клинична смърт. Беше с тегло 2кг и 50г - недоносена с хипоксия. В епикризата пише, че се е появила сърдечна дейност на втората минута, но всъщност ни казаха, че е била без кислород поне 4 мин. Беше в кувьоз, интубирана, хранеха я със сонда,на Фенобарбитал, непрекъснато спеше или плачеше без глас. Бях дълбоко разтърсена от случилото се и неможех да асимилирам оскъдната информация, която получавах. Нямам думи да опиша болката, която изпитвах, гледайки дългоочакваното ми слънчице отделено от мен.
 От болницата направиха консултация с доц. Емилия Христова и след трансфонтанелна ехография и подробно разяснение за очакваните патологични отклонения в развитието на детето тя ни каза, че в такива случаи съветва родителите да оставят детето в дом за отглеждане. Думата ДЦП ми звучеше толкова страшно. Неможех да повярвам, че това нещо се случва на мен.  Прибрахме се в къщи и започнаха безсънни нощи, трудно хранене, непрекъснат плач. Ходихме още няколко пъти на трансфонтанелна ехография при доц. Христова и д-р Георгиева и питахме дали да правим гимнастика, но ни отговаряха да изчакаме. В болницата на д-р Чавдаров отидохме, когато детето беше вече на 5 мес. Д-р Калева постави диагноза ЦКС 4-та степен. Започнахме терапия по Войта, прекъснахме за 3 седмици заради операция от херния в Пирогов, продължихме след това с гимнастиката. Два месеца ходихме всеки ден в болницата и кинезитерапевтката идваше следобяд в къщи. След някаква административна промяна ни изписаха и продължихме само в къщи 2 години. Усещах, че в нашия случай  традиционната медицина неможе да помогне търсех други методи на лечение. Така започнахме и лазер-терапия в клиниката на Доц. Арнаудова. Детето се повлия много добре, стабилизираха се вътрешните органи, поуспокои се, започна да се храни, намаля повръщането. Правихме консултации с проф. Орбецова, която редовно ни предписваше хранителни добавки. Когато стана на 2г. и половина се обърнахме към клиниката Интермед Прима в гр. Пловдив и под наблюдението на д-р Хайдаров от Московската клиника Примавера Медика, Мария приема аминокиселини. Направихме два курса на лечение-всеки по 42 дни. Повишеният тонус  намаля, сънят се подобри значително, започна да проявява повече интерес към околния свят. Там срещнах Човека-рехабилитатор, който ми вдъхна надежда, че Мария има потенциал да постигне много. Дотогава чувах само думи от типа "Трябва да се прави поддържаща гимнастика", "Започни работа и си гледай здравите деца" и т. н. Весела Златинска ми показа, че когато човек работи с хъс, няма невъзможни неща. Авицена е казал "Трима сме - аз, ти и болестта. На чиято страна застанеш, тя ще победи." Поради невъзможност да се преместим в Пловдив, започнахме кинезитерапия с Мария Кожухарова. Благодаря на Бога, че я срещнах. Тя е изключителен професионалист! В ръцете и детето ми се преобразява. Скоро започнахме и хомеопатично лечение. Приемам случилото се като изпитание, с което трябва да се справим. Съпругът ми гледа по-оптимистично и не ми позволи да се отдавам на отчаяние и самосъжаление. Всички много си обичаме нашето слънчице, грижим се за него, радваме му се и вярваме, че ще ходи само.
Това е накратко нашата история. Имам желание да споделя натрупания опит с други майки в подобна ситуация. Радвам се че го има този форум.

# 50
  • Мнения: 31
Този гост съм аз. Без да искам за втори път правя тази грешка. съжалявам!

# 51
  • The new Earth
  • Мнения: 1 941
Твоята история е досущ,като моята-всичко,което се е случило,начините на лечение...все едно себе си четях.
Аз вярвам,че въпреки песимистичните прогнози,най-малкото ми слънце,ще се пребори с всички трудности.Сигурна съм,че и ти вярваш.
Прегръщам те
Дани
Ако искаш тук може да прочетеш за нас
http://az-jenata.com/display.php?show_article=10&open_article=1101

# 52
Здравейте Казвам се Виктория Имам две дечица Мамиченца на 8 и 11г  Вероника е на 11 години и е отговорна кака , с нея имах много проблеми алергии, пневмония, ....Камелия е на 8г  и е с акушерска пареза-пътят по който минах е дълъг.........а бях само на 17г , когато родих първото си детенце Е годините минавот и опита се натрупва Ще се радвам да обменяме опит и ако мога и аз да съм полезна с нещо на някой.

# 53
  • София
  • Мнения: 91
Здравейте и от нас!
Казвам се Събина ,майка на Мартин,който има алергия към белтъка на кравето мляко.
Исках само да ви кажа, че всички сте страхотни МАЙКИ!
Чета всичко,което пишете. Вълнувам се от  всяка история и я преживявам със сърцето си.
 Понякога плача....
 Накрая винаги през сълзи се усмихвам, защото усещам надеждата във думите ви.
Искренно се радвам на всеки успех.
Дълго време не се осмелявах да пиша,а само четях. Накрая осъзнах, че  е по-важно да изразя подкрепа. Да предложа приятелство и разбиране.  
Успех и кураж!
Събина и Марти

# 54
  • Мнения: 1 710
Знаете ли, наистина е страхотно, че успяхме да направим форума. Вече сте част от ежедневието ми, разказвам на много хора за вас, за силите, за надеждата, за трудностите...
Просто исках да го напиша и да ви кажа - благодаря, че ви има.
И понеже пролетта вече се вижда, а тя всеки път носи свежест и отмива умората - ви желая студът да си отиде и на лицата ви да цъфнат много усмивки. Heart Eyes
И добре дошли на новите мами - разбира се, че всяка една от вас е нужна тук, за да наредим целия пъзел.

# 55
  • София, в офиса
  • Мнения: 1 269
Хайде да спазя традицията
Здравейте, казвам се Нина Йорданова, логопед с 16 годишна клинична практика.
Имам дъщеря на 13 години, която има стандартните за тази възраст "проблеми"
Ако мога да ви бъда полезна с нещо - питайте Laughing

# 56
  • Мнения: 3 743
Здравейте!
Поздравления за прекрасния форум!
Казвам се Силвия и съм майка на 8 - годишно момченце с диабет. Откриха му диабета, когато беше на 1г. и 11м.
И аз като BONI дълго време само четях и плачех....
Невероятни МАЙКИ сте !!!!!!!!!
Искрено ви се възхищавам!!!!!!!!

# 57
Heaven’s very special child
A meeting was held quite far from Earth
“It’s time again for another birth”
Said the angels to the Lord above.
“This special child will need much love,
His progress may be very slow,
Accomplishments he may not show,
And he’ll require extra care From the folks he meets down there.
He may not run, or laugh, or play,
His thoughts may seem quite far away,
In many ways he won’t adapt,
And he’’ be known as ‘handicapped’,
So lets be careful where he’s sent,
We want his life to be content.
Please Lord find the person who
Will do this special job for you.
They may not realise straight away
The learning role they’re asked to play,
But with this child sent from above,
Comes stronger faith and richer love,
And soon they’ll know the privilege given.
Their precious child so meek and mild,
Is HEAVEN’S VERY SPECIAL CHILD”
 
Най-специалното дете на небето

Доста далеч от земята се съвещавали
"Време е за друго раждане"
говореха небесните ангели на Господа.
Това специално дете ще се нуждае от много любов,
Ще се развива много бавно,
и ще са му нужни много повече грижи от хората, сред които ще живее долу.
Може и да не се научи да тича, да се смее и да играе,
Мислите му може да изглеждат твърде странни
и в много отношения няма да се приспособи,
и всички ще му казват "увредено."
Затова нека внимателно да изберем къде да го изпратим,
искаме да живее в доволство.
Моля те, Господи, намери човека,
който ще изпълни тази специална задача за теб.
Те може и да не разберат веднага тази полезна роля,
която си им отредил,но това дете изпратено свише
поражда по-силна вяра и по-дълбока любов
и те скоро ще осъзнаят получената привилегия,
 че тяхното скъпоценно дете,
толкова крехко и слабо е
НАЙ-СПЕЦИАЛНОТО ДЕТЕ НА НЕБЕТО.



Здравейте мили момичета, след дълго мислене и четене във форума реших и аз да ви се представя. Казвам се Светла Владимирова, а слънчо се казва Теди. Нашата история започва когато с татко му решихме да си имаме бебе и то се захвана от първия път. Всичко вървеше както трябва и раждането мина сравнително леко. Роди се много бързо, за болка болеше но други май ги е боляло повече, всички бяха много внимателни и аз бях много доволна от обслужването в 1АГ Света София - Тина Киркова. Малчо обаче не искаше да суче аз се изцеждах известно време и млякото спря а той не беше акал от родилното и така минахме на Фризолак. Беше много здраво бебе, имунизациите му си вървяха поред... Беше зимата на 2002 и нашето JP трябваше да дойде у нас да го прегледа защото беше грипав а нямахме кола и така тя установи че той не седи а беше почти на 1 година. И профилактично ни изпратри на невролог и каза че не е страшно. А доктора каза че нищо му няма и аз сигурно съм луда да го водя по доктори.
Послед една приятелка кинезитерапевт дойде у нас за да го види а той беше фурия с проходилката и това допълнително скри проблема. Историята е дълга но най-накрая на 1год и 2 мес. ние се озовахме в клиниката на д-р Чавдаров той го прегледа, пита ме защо идвам толкова късно, сложи му 4степен ЦКС и веднага ни пусна на гимнастика, логопед, психолог.
И така до ден днешен.
Междувременно малчо преживявяше ЕЕГ, Магнитен Резонанс, тест за алергии, генетични и метаболитни изследвания, лежане в Педиатрията и непрестанна гимнастика.
В началото мислехме че гимнастиката е всичко, и не мърдахме от София, напоследък осъзнахме, че разнообразието също му помага да се развива добре.
Миналата седмица бяхме на екип, защото той е в стационара (детската градина) на ДЦП центъра и д-р Чавдаров за пореден път се опита да ми срине надеждата като каза че така ще си го отглеждаме.
Няма да ви описвам как обикновено се прибирам след такива прегледи. Самият Теди седи и се чуди защо плаче мама.
И ако трябва да обобщя - още факта че бебо не искаше да суче е бил показателен, че има проблем. После трябваше да го приспя за да яде - той не искаше да яде в будно състояние. После не искаше за нищо на света лъжицата, но мили момичета с Божията помощ всичко се преодолява. Понякога сама си повтарям че както се научи да се храни, така с много труд ще се научи и на гърне да ходи, да стои изправен да крачи и да тича даже. Моята молитва към Бога обикновено е да имаме сили и здраве, за да се грижим за него. И така неусетно се върнах към стиховете които прочетохте в началото. Изпратиха ни ги наши приятели от Англия и дойдоха точно в момент когато имахме нужда от голямо насърчение да продължим и да не се отказваме, да го лекуваме и да се молим едновременно и по-рядко да питаме защо ми се случи, защо точно на мен - отговора само Бог го знае, дори докторите не знаят(особено в нашия случай- не е ясна причината- Теди се роди 3200 51см 5 дни преди термина - без да му е липсвал кислород, казват че е мутация на гените по време на бременността, дори не е генетично...).  
Продължаваме да се борим и дори да ни питаха вече - Кога ще се откажете?- миля че това няма да стане докато сме живи с татко му.
Ще ви призная че все още ме е страх да си помисля за второ бебе, но пък толкова много искам... Вярвам, че Бог няма да ни даде да носим повече отолкото са ни силите.
Не мога да ви опиша колко обичливо дете е Теди и какви раабиращи сини очи има. Много от приятелите ни не могат да повярват че има неврологичен проблем, защото когато е спокоен и седнал на колене изглежда като нормално здраво дете, а пък като загледа рекламите все едно той ги е създавал, така ги разбира.
Напоследък си мисля за това че според лекарите ние "закъсняхме" за гимнастиката, а аз смятам че Господ ни подари една много щастлива и безгрижна година през която наистина се радвахме на подаръка си - Теди - и не го оглеждахме за дефекти както сега много често правим.
И така, беше ми приятно да се запознаем, макар че с някои от вас се познаваме добре и заедно сме плакали (е и сме се смяли), търкали пейките в болницата, имаме даже обща рехабилитаторка...
Надявам се скоро да се запозная лично с повечето от вас и да си помагаме, подкрепяме, да запознаем и слънчицата.  

За Искрица - моята свекърва живее в Луковит, ако искаш може да се организираме да се видим там...

Нямам постоянен интернет засега, но миля че ще се включвам по-активно в дискусиите.
Пожелавам ви радост, мир и изобилни Божии благословения - над целите ви домове - да не забравяме татковците, които вярам ще се съгласите са чудесни и аз лично не бих могла да се справям без нашия тати.
Много се улисах - време  е за сън....

# 58
  • София / Пловдив
  • Мнения: 8 078
Здравейте! За броени дни този форум се превърна в част от живота ми, дадохте ми силата да споделя своите страхове, срешнах и надеждата, от която отчаяно се нуждая. Време е и аз да се представя...казвам се Дени, на 27 години съм, имам прекрасно слънчице - дъщеричка на почти 11 месеца. Бебето ми е с диагноза Брахицефалия, поставена от детски невролог, впоследствие отречена от друг такъв. Трети лекар /рентгенолог, въз основа на снимки на черепа/постави диагноза Синдром на Крузон, това заболяване пък беше отхвърлено от неврохирург, но той потвърди Краниостеноза.
  Предстоят ни нови изследвания и консултации, след което ще се вземе решение за оперативна намеса.  
  Благодаря на Господ във всеки един миг, в който видя усмивката на дъщеря си! Благодаря Му, че ме дари със щастието да бъда майка! И не спирам да се моля, защото знам, че чудесата стават!

# 59
Здравейте мили изстрадали мами,
Аз съм нова в този форум и щом Ви намерих значи има причина да бъда тук, макар и не добра.
Моята история е много дълга за разказване и може би някои път ще Ви я разкажа.
Аз съм мама на двама красавци - Елиан - 7 и Артур - 1,2 месеца
През юни 2004 Артур беше диагностициран  с много рядко наследствено заболяване болестта на Крабе / Глобоидоклетъчна левкодистрофия/ - нарушение на метаболизма при обмяната на мазнините, което за съжаление засяга и има пагубен ефект върху мозъка. Нещо подобно на заболяването на урейния цикъл, но не точно.
Това за безхаберието и незаинтересоваността на българските лекари е много широка тема и това което ние преживяхме не го пожелавам на никого.
Благодарение на това, че нашите лекари не ги е грижа за здравето на децата ни  трябва да патим. Една майка винаги е склонна да вземе страданието на детето си само да може.
Понякога като се замисля се питам защо съдбата те удря винаги точно там където най-много те боли.
Дълго време не исках да пиша, нито да говоря за това, но се радвам, че този период отмина и сега имам сили да се боря - за всеки ден, за всеки миг прекаран с моето малко любимо детенце.
Въпреки всички уверения на лекарите, че няма да се справим до няколко месеца, въпреки увещанията на лекарите да го оставим в някой дом "докато доживее" той се бори, а и ние заедно с него.
Привършвам защото стана много дълго , а исках представянета ми да не е толкова отчаяно, но когато човек не намира думи да изрази болката и отчаянието си единствения начин е да търси утеха.[/img]

Редакция на ключовите думи на тема



Общи условия

Активация на акаунт