Използваме "бисквитки" (cookies), за да персонализираме съдържанието и да анализираме трафика си. Повече подробности можете да прочететеТУК

  • 28 юли 2009, 21:03 ч.

синдром на Уест

  • 39 067
  • 49
  •   1
Отговори
# 15
  • Мнения: 11
Здравейте мили мами.
На детенцето ми бяха поставили диагноза Синдром на уест когато то заповаше 6-тия си месец диагнозата беше поставена от д-р Станчева от педиатрията и в последствие потвардена от д-р Христова и д-р Летвиненко.Поради наши съмнения ние отодохме в болница CHARITE в Берлин, Германия.Там диагнозата беше напълно отхвърлена.Искам да се обарна към всички родители с такива проблеми и да им препорачам че ако имат възможност да отидат в чужбина и да не се доверяват на нашите "добри" лекари тук,защото лекарствата които се дават са много силни и допълнително обременяват детето си. да допълня че тъй като отидохме на контролен преглед при доц.Иванов от Пловдив след като видя подписаната епикриза от д-р Христова той се съгласи с нея без да обръща внимание на епикризата от германия.просто наште лекари са един затворен кръг и никой от тях не смее да отхвърли вече поставена диагноза от свой колега.ако въпреки това някои родители искат да дават от тези лекарства ние имаме Sabril, Cynachten i Diamox нека ми пишат на лични.

# 16
  • Мнения: 1 271
Не искам да си мислиш че се заяждам, просто от смяна на много лекарства с нашите деца без да имат ефект ще те питам - а каква терапия изписаха германците?
И има ли ефект от нея?

# 17
  • Мнения: 1 040
Аз също искам да попитам какво ви е притеснило в поведението на детето,че сте обиколили най-добрите лекари и всички са потвърдили синдром на уест,правихте ли еег,какво ви казаха немците,там правихте ли изследвания!Ако обичаш разкажи по-подробно!

# 18
  • Мнения: 382
Писах ти на ЛС.

# 19
  • Мнения: 314
Присъединявам се към молбата на другите мами за повече инфо, без значение тук ли или на лични.

# 20
  • В една Дупка.
  • Мнения: 618
А защо на лични.. Crossing Arms опиши ако можеш всичко тук, на някой може да помогнеш. Нали затова е форума.

# 21
  • Мнения: 1
Племенника ми също е с проблеми от това естество, но казаха СЪМНЕНИЕ за Уест, така и не потвърдиха диагноза, а лекуваха симптоматично. Направиха му курс синектен и на осмата инжекция спря с гърчовете, но детето не ми изглежда добре.

# 22
  • Мнения: 1
Здравейте всички.Детето ми е на 11 месеца,недоносена е 3 месеца.Двигателното и състояние е отлично,не знам дали ние хванахме рано болестта,или си е такава самата болест.След първата и настинка(миналата седмица)и изписаха едни капки,и започна да си вдига ръцете все едно се стряска.Помислихме че е нещо дребно,но решихме веднага да се консултираме с невролог(доц.Иванов-Пловдив),понеже около 1-2 пъти на ден правеше серии по 10-на пъти.Той постави диагноза синдром на Уест.Според доцента 70 процента се овладявал този синдром(къкво значи да се овладее),прочетох много форуми,аз не съм намерил едно дете да е излекувано.Направихме еег,което не било много добре(така се изрази).Чета за този синдром че децата получават припадъци,да ама моето дете дори по време на тези...припадъци(за мен нещо като тикове),ме следи с очи и въобще не бих казал че е някакъв припадък.В момента е на Депакин,но тези симптоми се увеличиха.Сега прави по 3-4 серий по 30-35 пъти.Има много теми и форуми за синдрома,но никой не казва да се е оправил всеки пише на къкви лекарства е,но никой не казва има ли излекувано дете в крайна сметка.За тези лекарства разбрах че са с много странични ефекти,но за колко време се пият.Дъщеря ми в момента ако спре да вдига ръце,колко време трябва да ги пие,има ли опасност да станат по зле нещата,защото освен тези пристъпи в момента си е апсолютно адекватна,и в добро здраве.Четох за деца на който им се уврежда зрение,слух,това от лекарства ли е или от развитие на болеста.В крайна сметка има ли някой да се похвали че детето му е преминало през тази болест,без увреждания и без лекарства.
Здравей, Стеннли
Дъщеря ми е на 6г, когато беше на 8месеца й поставиха диагноза Синдром на Уест.В началото и ние не разбрахме, че това са някакъв вид пристъпи, и мина около месец до като се коснултираме с невролог.Бяха предимно през ноща, събуждаше се ,  правеше ги и пак заспиваш.След това започнаха и през ноща и през деня.Състояха се в пресвиване на тялото и опъване на пред на крайниците.Когато ни приеха в София започнаха лечение със Синактен инжекцийи на втория ден пристъпите спряха(10 дневно лечение), после Сабрил и накрая Депакин.Него го пи три години.Дефакто от 2005г.е без пристъпи, а от 2008г. е без лекарства.Когато минаха три години без пристъпи доктора спря Депакина.Беше някъде на 1г когато започна да прави крачки самостоятелно, след това не искаше, все трябваше с нещо да я примамвам, и така лека-по лека на три години ходеше сама.И сега походката й не е много добра, но с нищо не й пречи.Не може да говори, казва няколко срички, от делни звуци изговаря, но инъче всичко разбира.Изпълнява това което се иска от нея.Общува ме доста добре, защото тя много показателно изразява това което иска или не иска.Посещаваше детска ясла, след  това и специализирана градина, където е и все още, защото не е готова за училище.Беше на 1г и половина някъде, когато започнахме работа с психолог и логопед, та до днес.Да, изостава в развитието си, спрямо свойте връстници, не може да прави всичко онова което те с лекота умеят.Но тя е е дно усмихнато и много, много щастливо дете, може да се зарадва на толкова мънички неща...Сега се води предучилищна, не знам как ще се развият нещата следващата година и две, когато ще дойде време за училище.
    Надявам се да съм ти била полезна.Пожелавам ви успех, много вяра и сила за напред! Simple Smile

# 23
  • Мнения: 1 193
Mari04 от кога чакам такъв пост.Положителен, с много надежда за нас.Стопли ми душата.Благодаря ти, че  си с нас.

# 24
  • София
  • Мнения: 773
Здравейте, искам да попитам има ли дечица, при които пристъпите да са започнали само в заспало състояние? Веднага ли забелязахте промени в поведението им или на по-късен етап?
Синът ми е на 1 г., кор. възраст 9 мес. с поставена диагноза ДЦП - спастична двойна хемипареза. Засега е с добро развитие за диагнозата - обърна се на 4.5 м кор. възраст, пълзи от няколко седмици, задържа се седнал, но приведен напред. Любопитен и целенасочен е, досега не сме забелязали проблем в интелектуалното му развитие.
Като цяло се стряска насън от малък (вдига ръце, понякога и крачета) при шум, а и без причина, но от около 2 седмици епизодите без причина зачестиха. В същото време тази реакция в будно състояние доста намаля и сега обикновено само примигва, когато се стряска наяве. Има направени3 ЕЕГ-та  - всичките в норма.  Разбира се пак ще се консултираме с невролог, имаме записан час, но ужасно се притеснявам и бих искала да разбера какъв е вашият опит. Иначе като поведение няма никаква промяна, дори  двигателно има подобрение в пълзенето, започна да използва отделно показалците на ръцете именно през последните седмици.

# 25
  • Мнения: 8
Здравейте!Сина ми също е с поставена диагноза Синдром на Уест, когато беше на 1г6мес.Сега е на 3г6м и няма пристъпи. Около 8 месеца получаваше пристъпи, които не се повлияваха на никакво лечение, което правеше невролога във Варна. През септември 2009г отидохме на преглед в София при др Литвиненко и детето ми тъкмо дремеше в коридора и като влязохме при доктора направи типичните за Уест покланяне и сгъване на ръцете. Веднага ни приеха в Педиатрията на Университетската болница и след изследвания и ЕЕГ се оказа че има и хипсаритмия в ЕЕТ-то още един признак за Уест. Предложиха ни да проведем курс на лечение със Синактен(бяха останали случайно от едно детенце капсулки иначе родителите внасяли от чужбина) и ние се съгласихме. Беше страшно, но и пристапите му бяха страшни. На 2 или третия ден не бече получавал пристъпи, на шестия ден получи при събуждането сутринта, но кратки. След 10 дневен курс ни изписаха с предупреждение от риск за нови пристъпи, защото нивото на Конвулекса му беше ниско. Прибрахме се вкъщи уплачени и в очакване на нещо лошо да се случи, ноо за щастие не е имал пристъпи оттогава. Диспансеризирахме Камен и на всеки 3 месеца ходим при Литвиненко на прегледи и на ЕЕГ. Хипсаритмията я няма. Камен напредва , провеждаме рехабилитация с кинезитерапоя, защото не може да ходи и с други специалисти-логопед и психолог .

# 26
  • Мнения: 32
Здравейте. И ние сме с Уест синдром и туберозна склероза, спряха ни пристъпите на 3-тия ден в Турция Истанбул. Обасниха ми всичко, следим болестите много адекватно. Ако някой го интересува нещо повече, моля да ми пише. Желая на всички успех и мн мн вяра!

# 27
  • Ямбол
  • Мнения: 246
Здравейте борбени мами!Искам да споделя ,че имам останала половин опаковка Сабрил от 500мг.Ако някой има нужда от този медикамент да се свържи с мен на ЛС.Искам също да попитам как с еразвиват децата ви и до къде са стигнали с овладяването на пристъпите.Вече си мисля ,че при нас не могат да се овладеят.Минахме през какви ли не схеми и пак сме до никъде.

# 28
  • Мнения: 7
моля ви кажете ми според вас в началото на клипа потрепванията  това гърчове ли са синдром на уест моля ви
https://www.youtube.com/watch?v=fI74YC92MWw

# 29
  • София
  • Мнения: 282
Здравейте момичета,

Виждам, че от дълго време не е писано в темата, но бих искала да Ви попитам, тъй като и ние сме с Уест и на този етап гърчовете май са овладяни и ходим на лека рехабилитация и логопед в центъра за деца с ДЦП Света София, но се появи проблем.Казаха ми, че ръководството на болницата било взло решение да не отпуска пътеки по каса на деца с Уест, а според мен нямат право и съм решила да си търся правата.Свързах се с асоцията на родители на деца с епилепсия и от там ми потвърдиха, че това е дискриминация и да се съберем още няколко майки и направо в касата да отидем.

Моля Ви, включете се!
Благодаря Ви предварително!

Редакция на ключовите думи на тема



Общи условия

Активация на акаунт