Използваме "бисквитки" (cookies), за да персонализираме съдържанието и да анализираме трафика си. Повече подробности можете да прочететеТУК

  • 12 ноем. 2009, 11:14 ч.

Муковисцидоза

  • 92 173
  • 752
  •   1
Отговори
  • Варна
  • Мнения: 531
 
МУКОВИСЦИДОЗА

Ще разкажа на кратко с думите на майка, какво представлява това.
Посвещавам тези мои думи на всички, родители, близки или болни, които ще влязат в този форум за да потърсят съвет, помощ или подкрепа.
Заболяването е генетично, предава се задължително и от двамата родители, (но родителите не са виновни за това, просто игра на гените).CF е най-разпространената генетична болест сред бялата раса с честота на изява от 1:2000 до 1:4000 живородени деца.
Може би сега се чудите дали детето ви има Муковисцидоза, един от симптомите са мазните несмлени аки и честите болки в коремчето. Друг сигнал за родителите е чести бронхити, съпътствани с трудно отшумяване и мъчителна кашлица. Друг много характерен белег на болестта е т.н. " солена целувка", нашите деца отделят много сол с потта си, понякога през лятото тя се вижда като бяла ивичка на челцата им и са солени при целувка или близване.
Понякога можете да не забележите тези симптоми или да не се проявят, но ако детето често боледува или получава пристъпи ( свиркане на гърдичките), детето не наддава, изглежда бледо..посъветвайте се с педиатър. Посетете Университетските клиники, ако имате и най-малко съмнение за заболяването настоявайте да ви се направи потен тест, генетичен тест....Ранното откриване на болестта, предопределя нейният ход и развитие. Познавам деца с поставена диагноза , в 8-я месец, в 3-тата годинка....на 20 години. Това е недопустимо, не бива да се случва.
    Ако сте установили вече ,че детето Ви има Муковисцидоза, знам старашно звучи, но то е вашето дете, приемете муковисцидозата, не като болест , а като начин на живот.
....ще се наложи детето ви да яде повече, да взима ензими с храната, да прави инхалации, да спортува, да му се правят венозни антибиотици, но не зависимо от всичко знайте ,че вие имате едно невероятно специално дете, което ще ви носи много радост и удовлетворение в живота.
Всяко от нашите деца е много интелигентно, всяко от тях е много чувствително . Това са най-любящите деца на света.


Пожелавал ли си си някога
кралство,
малко братче или сестричка
да летиш,
да бъдеш супергерой...
или принцеса
Пожелавал ли си някога
света да е едно по-добро място,
където никой не е тъжен
или уплашен
и болните деца да оздравеят
и да играят завинаги.
Ние си пожелаваме това всеки ден
и чрез самоотвержените акции
на отдадени хора
и щедри дарители
ние ще сбъднем това желание
"фондация муковисцидоза"
http://www.youtube.com/watch?v=-NMm8qLcOII&feature=player_embedded




             АСОЦИАЦИЯ МУКОВИСЦИДОЗА СЕ БОРИ ЗА:

1.Спешното въвеждане и приложение на  Европейския консенсус за лечение на муковисцидозата в болничната и извънболничната  помощ.
Според европейския стандарт  всеки болен от муковисцидоза, лекуващ се в болнично отделение трябва да бъде приеман по строги правила за дезинфекция, саниране и предпазване от вътреболнични щамове микрооргонизми. В България липсва такъв контрол и често нашите болни биват изписвани с допълнително наслоени вътреболнични инфекции. Необходимо е самостоятелна стая с добра аерация, строга дезинфекция и хигиена, предназначена за пациент с муковисцидоза.

     2.Необходими са специализирани центрове по муковисцидоза, обхващащи нужните диагностични, лечебни, обучителни и рехабилитационни дейности, както и провеждането на  редовни прегледи и консултации на всеки 2-3 месеца (при нужда и по-често). На всеки 3 месеца задължителни антибиотични венозни курсове (с високи дози и съвременни антибиотици), придружени с цялостно подсилващо и компенсиращо, състоянието на пациента към момента на лечение.

   3.Включване на заболяването в наредбите на МЗ  за обезпечаване с технически помощни средства- подходящ модел инхалатори за провеждане на правилна инхалаторна терапия с Тоби 300 и Пулмозим, дренажни жилетки, които са утвърдени като помощни средства при жизненeнo необходимия дренаж на трахеобронхиалното дърво за евакуиране на гъстия лепкав бронхиален секрет, както и кислородни апарати на нуждаещите се от постоянна домашна кислородна терапия.

    4.ТЕЛК решенията да бъдат със степен на инвалидизация 100% (заболяването е генетично и силно прогресиращо), но без това да засяга правото на работа и образование.
 
    5.Облекчаване начина на  изписване и получаване на животоподдържащите медикаменти  с цел съкращаване на тромавата бюрократична система, ритмично, и навременно доставяне на медикаментите Kreon, Pulmozyme, Tobi-300.
Необходимо е и включване на всяко новооткрито животоподдържащо лекарство към списъка с безплатни медикаменти.  Тук е нужно да се подчертае, че към безплатните лекарства трябва да се добавят и муколитиците ацетил-цисетин, мистаброн, както и хепатопротективния медикамент урзофалк при пациенти с чернодробни нарушения.
Необходимо е да има  алтернативен вариант на Тоби 300, а именно Колистин за пациенти, неподдаващи се на лечение с инхалаторен тобрамицин.
Да се разреши вноса на медикаментите  Мистаброн и  Колистин в Република България.
     6.Включване на заболяването към наредбите на МЗ, за получаване безплатни хранителни добавки  Fresobin, Duokal и специализирани млека за кърмачета и малки деца.

   7.Промяна на закона за здравето в частта Генетично здраве с конкретни текстове за бързо въвеждане на генетични лекарства и лекарства-сираци за редки болести, след преминаване на нужните изследвания  за безопасност, както и  да се оказва лекарски контрол при постоянното им приемане.
Като страна-членка на Евросъюза, и в България  е нужно да се осигурят безплатно генетичните медикаменти и лекарства-сираци за лечение на муковисцидозата.    

   8.Включване на възрастните пациентите към националните програми по превенция и лечение на  безплодието.

     9.За пациентите с муковисцидоза е жизнено необходимо да имат равен достъп до фондовете на Националната програма по трансплантация на органи.


:


Teмa- 2
Тема-3
Тема-4
Тема-5
Тема-6

Сайта на Асоциация Муковисцидоза

Ето банковата ни сметка за тези, които искат да дарят някаква сума:

Банка "ОББ" АД
BIC: UBBS BGSF
IBAN: BG20UBBS80021055424015


ПЕТИЦИЯ

кликнете върху всяка една картинка и ще разберете много неща, ни … е е на англииски.


ЛЕКАРСТВА


КАК СЕ ПРАВИ ТОБИ
Цефалоспорини
Азлоцилин

Levaquin (levofloxacin)
ПУЛМОЗИМ
Как действа Пулмозим
Мукулитици
Септилин
Саменто

генетичната лаборатория на проф. Иво Кременски - тел. сл.02/9172268 и 0886/065511. Намира се в София на 14 етаж в Майчин дом.

Първа детска клиника във Варна , д-р Петров 052 302851
Детска клиника в София, доц Галева 02 92303359 , д-р Периновска 02 92300659
Детска клиника в Пловдив
Дестка клиника в Плевен

21-ви ноември международен ден на Муковисцидозата

Блога на една майка-Светла


Болни от муковисцидоза FB
ПОМОГНЕТЕ НА ЛОЗИНКА


                          

Историята на 65 roses:

 Flowers Rose Flowers Rose Flowers Rose Flowers Rose Flowers Rose Flowers Rose Flowers Rose Flowers Rose Flowers Rose Flowers Rose Flowers Rose Flowers Rose Flowers Rose Flowers Rose Flowers Rose Flowers Rose Flowers Rose Flowers Rose Flowers Rose Flowers Rose Flowers Rose Flowers Rose Flowers Rose Flowers Rose Flowers Rose Flowers Rose Flowers Rose Flowers Rose Flowers Rose Flowers Rose Flowers Rose Flowers Rose Flowers Rose Flowers Rose Flowers Rose Flowers Rose Flowers Rose Flowers Rose Flowers Rose Flowers Rose Flowers Rose Flowers Rose Flowers Rose Flowers Rose Flowers Rose Flowers Rose Flowers Rose Flowers Rose Flowers Rose Flowers Rose Flowers Rose Flowers Rose Flowers Rose Flowers Rose Flowers Rose Flowers Rose Flowers Rose Flowers Rose Flowers Rose Flowers Rose Flowers Rose Flowers Rose Flowers Rose Flowers Rose

През 1965 г. Мери Вайс, майка на три момчета, и трите болни от муковисцидоза, започва работа за Фондация “Муковисцидоза". Нейната работа била да търси финансова подкрепа за научните изследвания, посветени на муковисцидозата. Нейният 4 годишен син Ричард бил неволен слушател на дългите й телефонни разговори. След няколко дни Ричард влязъл в стаята на майка си и казал: “Мамо, знам за какво работиш." Мери била много изненадана, защото синът й не знаел с какво се занимава тя, нито знаел, че е болен от муковисцидоза. “За какво работя, Ричард?", попитала тя. “Ти работиш за 65 Рози (cystic fibrosis – sixty-five roses)", казал той невинно. Безмълвна, Мери прегърнала сина си и през сълзи промълвила: “Да, миличко, аз работя за 65 Рози." От този ден нататък, вече повече от 40 г., 65 рози се използва от всички деца да назовават своята болест. Така розата, този древен символ на любовта, е възприета като официален символ на всички Асоциации по муковисцидоза по света.



Последна редакция: чт, 19 ное 2009, 09:52 от Anetta

# 1
  • Димитровград
  • Мнения: 384
Асоциация "Муковисцидоза"

КЛИП

http://www.youtube.com/watch?v=2x3dTQfr6Yw

# 2
  • Между канарите
  • Мнения: 2 418
Хайде, записвам се и аз  Grinning
Ани, много хубаво оформление, мерси за новата темичка   bouquet
Пожелавам болестите да останат в предната тема  Praynig

# 3
  • Варна
  • Мнения: 531
Хайде, записвам се и аз  Grinning
Ани, много хубаво оформление, мерси за новата темичка   bouquet
Пожелавам болестите да останат в предната тема  Praynig
Дано, дано Айнурче !  Hug

# 4
  • Варна
  • Мнения: 531
Oбявена е фаза 3 на процедура "Грижа в семейна среда - дейности "Социален асистент" и "Домашен помощник" по Оперативна програма "Развитие на човешките ресурси" - Приоритетно направление 5, Основна област на интервенция 5.2 "Социални услуги за превенция на социалното изключване и преодоляване на неговите последици".

http://www.ograconsulting.com/index.php?nid=762

# 5
  • Димитровград
  • Мнения: 384
ВАЖНО, ВАЖНО, ВАЖНО!!!

ИСКАМ ДА КАЖА НА ВСИЧКИ РОДИТЕЛИ, ДА ОТИДАТ ДО СОЦИАЛНИ ГРИЖИ ПО РАЙОНИ, ЗА ДА ЗАЯВЯТ ЖЕЛАНИЕ ДА БЪДАТ ВКЛЮЧЕНИ В ПРОГРАМАТА ЗА ЛИЧЕН АСИСТЕНТ, КОЯТО СТАРТИРА МИНАЛАТА ГОДИНА.

АЗ БЯХ НАЗНАЧЕНА ПО НЕЯ, СЕГА ПЪРВА ФАЗА ЗАВЪРШИ И ОТ 25.09. СМЕ С ПРЕКРЪТЕНИ ТРУДОВИ ДОГОВОРИ И СМЕ НА БОРСАТА. ОЧАКВАМЕ ВТОРА ФАЗА, КОЯТО ОЩЕ НЕ Е СТАРТИРАЛА И ОДОБРЕНА.

Всичко ще се прави наново, подбор на кандидатите и т.н. Когато одобрят общините и бройките ще се подават молби от желаещите да бъдат включени. Децата са приоритет. И най-важното:

ПО ТАЗИ ПРОГРАМА ЛИЧЕН АСИСТЕНТ ОТ ЕВРО-ФОНДОВЕТЕ НЕ СЕ ИЗИСКВА МАЙКАТА ДА ИМА ЧУЖДА ПОМОЩ ЗА ДАТЕТО СИ, ВСЕКИ МОЖЕ ДА КАНДИДАТСТВА ПО НЕЯ. ТРЯБВА ЕЖЕСЕДМИЧНО ДА ПИТАТЕ И ИСКАТЕ ИНФОРМАЦИЯ ОТ СОЦИАЛНИ ГРИЖИ.

# 6
  • Бургас
  • Мнения: 148
Привет и от нас на всички.И ние се завърнахме вече преди малко даже.Слава богу сме добре за сега успяхме да се опазим от вирусите в болницата.И се надявам да се задържим по за дълго здрави.Ще продължим в къщи още два дни с антибиотика.На Сулперазон сме.Ами това за сега от нас трябва да ставам че имам работа.Като остане повече време пак ще пиша.То не че има какво да се каже общо взето за лечението ни.За антибиотика казах какъв е,слагаха го 2 пъти по 500.Имахме и вливания 7 дни със Серумглиукозе и бяхме само няколко дена на Урбазон.Целувки на всички.За 20.11.09г. мисля че всички знаят вече за предаването на Гала по Нова.Засега няма промяна и да се надяваме че няма да има и че ще успеем да се видим ако не всички там поне няколко но достатъчно. Simple Smile

# 7
  • Димитровград
  • Мнения: 384
Да живееш с муковисцидоза в Полша


ИЗТОЧНИК: http://www.cfww.org/pub/english/cfwnl/12/283/Living_with_Cystic_ … ibrosis_in_Poland
http://translate.google.bg/translate?u=http%3A//www.cfww.org/pub … bb=1&ie=UTF-8

http://www.cfww.org/pub/english/cfwnl/12/

Edition 12 is now available online.

DELTAF508/5T-13TG MUTATIONS : http://www.cfww.org/pub/english/cfwnl/12/279/DELTAF5085T-13TG_MUTATIONS
http://translate.google.bg/translate?u=http%3A//www.cfww.org/pub … bb=1&ie=UTF-8
Physiotherapy in the planning stage, during pregnancy and the post-natal period in cystic fibrosis: http://www.cfww.org/pub/english/cfwnl/12/280/Physiotherapy_in_th … n_cystic_fibrosis
Физиотерапия в етапа на планиране, по време на бременността и следродилния период, в муковисцидоза: http://translate.google.bg/translate?u=http%3A//www.cfww.org/pub … bb=1&ie=UTF-8
Lung Transplants Through the Patients Eyes: http://www.cfww.org/pub/english/cfwnl/12/282
Бял дроб трансплантациите През очите на пациентите:
Living with Cystic Fibrosis in Poland:http://www.cfww.org/pub/english/cfwnl/12/283/Living_with_Cystic_ … ibrosis_in_Poland
Да живееш с муковисцидоза в Полша: http://translate.google.bg/translate?u=http%3A//www.cfww.org/pub … bb=1&ie=UTF-8
• Advances in airway inflammation: Clinical implications for cystic fibrosis:http://www.cfww.org/pub/english/cfwnl/12/284/Advances_in_airway_ … r_cystic_fibrosis
Напредъкът в възпаление на дихателните пътища: Клинични последици за муковисцидоза:http://translate.google.bg/translate?u=http%3A//www.cfww.org/pub … bb=1&ie=UTF-8
•What do cyanide, garlic and marine algae have to do with CF treatment?: http://www.cfww.org/pub/english/cfwnl/12/285/What_do_cyanide_gar … with_CF_treatment
  Какво цианид, чесън и морски водорасли са свързани с лечението CF?:http://translate.google.bg/translate?u=http%3A//www.cfww.org/pub … bb=1&ie=UTF-8
• Treatment Burden: Weighing up the costs and benefits:http://www.cfww.org/pub/english/cfwnl/12/286/Treatment_Burden:_W … osts_and_benefits
Лечението тежест: Претегляне на разходите и ползите: http://translate.google.bg/translate?u=http%3A//www.cfww.org/pub … bb=1&ie=UTF-8
• Australian Cystic Fibrosis Data Registry: http://www.cfww.org/pub/english/cfwnl/12/287/Australian_Cystic_F … sis_Data_Registry
Австралийски муковисцидоза данните на системния регистър:http://translate.google.bg/translate?u=http%3A//www.cfww.org/pub … bb=1&ie=UTF-8
• Identification of Burkholderia cepacia complex bacteria:http://www.cfww.org/pub/english/cfwnl/12/289/Identification_of_B … _complex_bacteria
Идентификация на cepacia Burkholderia комплекс бактерии: http://translate.google.bg/translate?u=http%3A//www.cfww.org/pub … bb=1&ie=UTF-8
• Appetite Stimulants Use in Cystic Fibrosis: http://www.cfww.org/pub/english/cfwnl/12/290/Appetite_Stimulants … n_Cystic_Fibrosis
Апетит стимулантите Употреба при муковисцидоза: http://translate.google.bg/translate?u=http%3A//www.cfww.org/pub … bb=1&ie=UTF-8
• Genetic carrier testing for cystic fibrosis among CF family members:http://www.cfww.org/pub/english/cfwnl/12/291/Genetic_carrier_tes … CF_family_members
Генетични тестове за превозвач муковисцидоза между членовете на семейството КФ : http://translate.google.bg/translate?u=http%3A//www.cfww.org/pub … bb=1&ie=UTF-8
• The expert CF patient: reality or lip service? http://www.cfww.org/pub/english/cfwnl/12/292/The_expert_CF_patie … ty_or_lip_service
Експертът CF пациент: реалност или устна услуга?: http://translate.google.bg/translate?u=http%3A//www.cfww.org/pub … bb=1&ie=UTF-8
• Melissa middleton: A true global explore
: http://www.cfww.org/pub/english/cfwnl/12/293/Melissa_middleton:_ … e_global_explorer
http://translate.google.bg/translate?u=http%3A//www.cfww.org/pub … bb=1&ie=UTF-8
Мелиса Мидълтън: истински глобален изследовател: http://translate.google.bg/translate?u=http%3A//www.cfww.org/pub … bb=1&ie=UTF-8
Stem Cell Therapy for Cystic Fibrosis?: http://cfww.or … By Bob Williamson
КФ света Близкия изток регионална конференция
Аман, Йордания; Февруари 5-7, 2010
: http://translate.google.bg/translate?u=http%3A//cfww.org/confere … amp;langpair=auto|bg&tbb=1&ie=UTF-8

# 8
  • Димитровград
  • Мнения: 384
Building Bridges Campaign
".....if we don't care, who will?"
: http://www.cfww.org/campaigns/
Изграждане на мостове на кампанията : http://translate.google.bg/translate?u=http%3A//www.cfww.org/cam … bb=1&ie=UTF-8

Конференции

• CF света Близкия изток регионална конференция

Кистозна фиброза по света "ще бъде домакин на международна конференция, КФ в Аман, Йордания. Каним всички медицински, свързани с нея здраве, пациенти, групи за подкрепа и членовете на семейството да се присъедините към нас в Гранд хотел Hyatt Аман, Йордания.

Образователната елементи на медицинските програми са насочени към лекар, медицински сестри, диетолог, диетолози, физически и дихателни терапевти, за да споделят най-новата информация и напредък в грижите CF. КФ конференция се предлага обучение по изграждане на капацитет за CF пациенти, асоциации и пълна гама на домашно лечение и образование дневен режим за пациентите и семействата. Срещата се провежда в продължение на три дни и включва повече от 40 сесии едновременно!

Дневния ред на конференцията

Регистрация:
- Регистър за медицинска конференция
- Регистър за миряни конференция
- Регистър на Съюзното Здраве конференция

http://www.cfww.org/conferences/3/article/281/Middle_East_Region … Conference_Agenda
http://www.cfww.org/conferences/3/register/5/Medical_Attendee
http://www.cfww.org/conferences/3/register/4/Lay_Conference_Attendee
http://www.cfww.org/conferences/3/register/3/Allied_Health_Attendee

   
CFW се придвижва напред с програма за Палестина CF пациенти
CFW работи в сътрудничество с палестинския Червен полумесец болница в Хеброн и КФ Палестина да се разработи CF центъра на новия PRCH. За да разберете повече за този проект, моля посетете тази страница.

http://cfww.org/programs/clinicalcare/
http://translate.google.bg/translate?u=http%3A//cfww.org/program … bb=1&ie=UTF-8
https://www.paypal.com/us/cgi-bin/webscr?cmd=_flow&SESSION=- … 9b246201019c8adab

# 9
  • Димитровград
  • Мнения: 384
САМО ЗА СРАВНЕНИЕ ПРОЧЕТЕТЕ КАК СЕ ЛЕКУВАТ И ПРОСЛЕДЯВАТ В САЩ БОЛНИТЕ ОТ МВ!!!

http://cfmama.blogspot.com/2009/11/she-aint-heavy-shes-my-daughter.html

http://translate.google.bg/translate?u=http%3A//cfmama.blogspot. … bb=1&ie=UTF-8

# 10
  • Димитровград
  • Мнения: 384

http://www.fibrosicistica.it/
http://translate.google.bg/translate?u=http%3A//www.fibrosicisti … amp;ie=ISO-8859-1

Срамувам се от незаангажираността ни по повод този ден!!! С тези темпове скоро няма да постигнем подобрение в лечението. Жалко е, но от нас зависи, от всички нас Tired

# 11
# 12
съжалявам че пак се намесвам и пиша но не мога да стоя и да гледам и да ви кажа мисля си че разни медийни изяви и темподобни не вършат никаква работа !айде да отидем да опънем палатки пред парламента щот ми писна от скапаната държава как другите могат и се получава а тук ....не че неможе ,не че незнаят как да се лекуват болните .не им пука на тия в министерството и в парламента !

# 13
  • смолян
  • Мнения: 131
Здравейте момичета
Ани новата тема е чудесна,Светле много полезна информация.
За съжаление аз не мога да пътувам до София но 20 ноември,нямам тази възможност.
ВАЖНО, ВАЖНО, ВАЖНО!!!

ИСКАМ ДА КАЖА НА ВСИЧКИ РОДИТЕЛИ, ДА ОТИДАТ ДО СОЦИАЛНИ ГРИЖИ ПО РАЙОНИ, ЗА ДА ЗАЯВЯТ ЖЕЛАНИЕ ДА БЪДАТ ВКЛЮЧЕНИ В ПРОГРАМАТА ЗА ЛИЧЕН АСИСТЕНТ, КОЯТО СТАРТИРА МИНАЛАТА ГОДИНА.

АЗ БЯХ НАЗНАЧЕНА ПО НЕЯ, СЕГА ПЪРВА ФАЗА ЗАВЪРШИ И ОТ 25.09. СМЕ С ПРЕКРЪТЕНИ ТРУДОВИ ДОГОВОРИ И СМЕ НА БОРСАТА. ОЧАКВАМЕ ВТОРА ФАЗА, КОЯТО ОЩЕ НЕ Е СТАРТИРАЛА И ОДОБРЕНА.

Всичко ще се прави наново, подбор на кандидатите и т.н. Когато одобрят общините и бройките ще се подават молби от желаещите да бъдат включени. Децата са приоритет. И най-важното:

ПО ТАЗИ ПРОГРАМА ЛИЧЕН АСИСТЕНТ ОТ ЕВРО-ФОНДОВЕТЕ НЕ СЕ ИЗИСКВА МАЙКАТА ДА ИМА ЧУЖДА ПОМОЩ ЗА ДАТЕТО СИ, ВСЕКИ МОЖЕ ДА КАНДИДАТСТВА ПО НЕЯ. ТРЯБВА ЕЖЕСЕДМИЧНО ДА ПИТАТЕ И ИСКАТЕ ИНФОРМАЦИЯ ОТ СОЦИАЛНИ ГРИЖИ.

   Да Ви питам по тази програма дали е възможно съпруга ми да кандидатства понеже аз в момента съм регистрирана като зем. производител, а той е на борсата




Знаели някой как е Ками на скайпа я няма от 9ноември а GSM и е изключен

# 14
как е Ками -зле с температура !спада за два дни после пак !



Ел. поща с която се опитвате да се регистрирате не съвпада
с тази използвана в BG-Mammma

Да Попълнете формата за регистрация Не Продължете с Facebook регистрацията

Активация на акаунт