МУКОВИСЦИДОЗА
Ще разкажа на кратко с думите на майка, какво представлява това.
Посвещавам тези мои думи на всички, родители, близки или болни, които ще влязат в този форум за да потърсят съвет, помощ или подкрепа.
Заболяването е генетично, предава се задължително и от двамата родители, (но родителите не са виновни за това, просто игра на гените).CF е най-разпространената генетична болест сред бялата раса с честота на изява от 1:2000 до 1:4000 живородени деца.
Може би сега се чудите дали детето ви има Муковисцидоза, един от симптомите са мазните несмлени аки и честите болки в коремчето. Друг сигнал за родителите е чести бронхити, съпътствани с трудно отшумяване и мъчителна кашлица. Друг много характерен белег на болестта е т.н. " солена целувка", нашите деца отделят много сол с потта си, понякога през лятото тя се вижда като бяла ивичка на челцата им и са солени при целувка или близване.
Понякога можете да не забележите тези симптоми или да не се проявят, но ако детето често боледува или получава пристъпи ( свиркане на гърдичките), детето не наддава, изглежда бледо..посъветвайте се с педиатър. Посетете Университетските клиники, ако имате и най-малко съмнение за заболяването настоявайте да ви се направи потен тест, генетичен тест....Ранното откриване на болестта, предопределя нейният ход и развитие. Познавам деца с поставена диагноза , в 8-я месец, в 3-тата годинка....на 20 години. Това е недопустимо, не бива да се случва.
Ако сте установили вече ,че детето Ви има Муковисцидоза, знам старашно звучи, но то е вашето дете, приемете муковисцидозата, не като болест , а като начин на живот.
....ще се наложи детето ви да яде повече, да взима ензими с храната, да прави инхалации, да спортува, да му се правят венозни антибиотици, но не зависимо от всичко знайте ,че вие имате едно невероятно специално дете, което ще ви носи много радост и удовлетворение в живота.
Всяко от нашите деца е много интелигентно, всяко от тях е много чувствително . Това са най-любящите деца на света.
Пожелавал ли си си някога
кралство,
малко братче или сестричка
да летиш,
да бъдеш супергерой...
или принцеса
Пожелавал ли си някога
света да е едно по-добро място,
където никой не е тъжен
или уплашен
и болните деца да оздравеят
и да играят завинаги.
Ние си пожелаваме това всеки ден
и чрез самоотвержените акции
на отдадени хора
и щедри дарители
ние ще сбъднем това желание
"фондация муковисцидоза"
http://www.youtube.com/watch?v=-NMm8qLcOII&feature=player_embedded
АСОЦИАЦИЯ МУКОВИСЦИДОЗА СЕ БОРИ ЗА:
1.Спешното въвеждане и приложение на Европейския консенсус за лечение на муковисцидозата в болничната и извънболничната помощ.
Според европейския стандарт всеки болен от муковисцидоза, лекуващ се в болнично отделение трябва да бъде приеман по строги правила за дезинфекция, саниране и предпазване от вътреболнични щамове микрооргонизми. В България липсва такъв контрол и често нашите болни биват изписвани с допълнително наслоени вътреболнични инфекции. Необходимо е самостоятелна стая с добра аерация, строга дезинфекция и хигиена, предназначена за пациент с муковисцидоза.
2.Необходими са специализирани центрове по муковисцидоза, обхващащи нужните диагностични, лечебни, обучителни и рехабилитационни дейности, както и провеждането на редовни прегледи и консултации на всеки 2-3 месеца (при нужда и по-често). На всеки 3 месеца задължителни антибиотични венозни курсове (с високи дози и съвременни антибиотици), придружени с цялостно подсилващо и компенсиращо, състоянието на пациента към момента на лечение.
3.Включване на заболяването в наредбите на МЗ за обезпечаване с технически помощни средства- подходящ модел инхалатори за провеждане на правилна инхалаторна терапия с Тоби 300 и Пулмозим, дренажни жилетки, които са утвърдени като помощни средства при жизненeнo необходимия дренаж на трахеобронхиалното дърво за евакуиране на гъстия лепкав бронхиален секрет, както и кислородни апарати на нуждаещите се от постоянна домашна кислородна терапия.
4.ТЕЛК решенията да бъдат със степен на инвалидизация 100% (заболяването е генетично и силно прогресиращо), но без това да засяга правото на работа и образование.
5.Облекчаване начина на изписване и получаване на животоподдържащите медикаменти с цел съкращаване на тромавата бюрократична система, ритмично, и навременно доставяне на медикаментите Kreon, Pulmozyme, Tobi-300.
Необходимо е и включване на всяко новооткрито животоподдържащо лекарство към списъка с безплатни медикаменти. Тук е нужно да се подчертае, че към безплатните лекарства трябва да се добавят и муколитиците ацетил-цисетин, мистаброн, както и хепатопротективния медикамент урзофалк при пациенти с чернодробни нарушения.
Необходимо е да има алтернативен вариант на Тоби 300, а именно Колистин за пациенти, неподдаващи се на лечение с инхалаторен тобрамицин.
Да се разреши вноса на медикаментите Мистаброн и Колистин в Република България.
6.Включване на заболяването към наредбите на МЗ, за получаване безплатни хранителни добавки Fresobin, Duokal и специализирани млека за кърмачета и малки деца.
7.Промяна на закона за здравето в частта Генетично здраве с конкретни текстове за бързо въвеждане на генетични лекарства и лекарства-сираци за редки болести, след преминаване на нужните изследвания за безопасност, както и да се оказва лекарски контрол при постоянното им приемане.
Като страна-членка на Евросъюза, и в България е нужно да се осигурят безплатно генетичните медикаменти и лекарства-сираци за лечение на муковисцидозата.
8.Включване на възрастните пациентите към националните програми по превенция и лечение на безплодието.
9.За пациентите с муковисцидоза е жизнено необходимо да имат равен достъп до фондовете на Националната програма по трансплантация на органи.
:
Teмa- 2
Тема-3
Тема-4
Тема-5
Тема-6
Сайта на Асоциация Муковисцидоза
Ето банковата ни сметка за тези, които искат да дарят някаква сума:
Банка "ОББ" АД
BIC: UBBS BGSF
IBAN: BG20UBBS80021055424015
ПЕТИЦИЯ
кликнете върху всяка една картинка и ще разберете много неща, ни … е е на англииски.
ЛЕКАРСТВА
КАК СЕ ПРАВИ ТОБИ
Цефалоспорини
Азлоцилин
Levaquin (levofloxacin)
ПУЛМОЗИМ
Как действа Пулмозим
Мукулитици
Септилин
Саменто
генетичната лаборатория на проф. Иво Кременски - тел. сл.02/9172268 и 0886/065511. Намира се в София на 14 етаж в Майчин дом.
Първа детска клиника във Варна , д-р Петров 052 302851
Детска клиника в София, доц Галева 02 92303359 , д-р Периновска 02 92300659
Детска клиника в Пловдив
Дестка клиника в Плевен
21-ви ноември международен ден на Муковисцидозата
Блога на една майка-Светла
Болни от муковисцидоза FB
ПОМОГНЕТЕ НА ЛОЗИНКА
Историята на 65 roses:
През 1965 г. Мери Вайс, майка на три момчета, и трите болни от муковисцидоза, започва работа за Фондация “Муковисцидоза". Нейната работа била да търси финансова подкрепа за научните изследвания, посветени на муковисцидозата. Нейният 4 годишен син Ричард бил неволен слушател на дългите й телефонни разговори. След няколко дни Ричард влязъл в стаята на майка си и казал: “Мамо, знам за какво работиш." Мери била много изненадана, защото синът й не знаел с какво се занимава тя, нито знаел, че е болен от муковисцидоза. “За какво работя, Ричард?", попитала тя. “Ти работиш за 65 Рози (cystic fibrosis – sixty-five roses)", казал той невинно. Безмълвна, Мери прегърнала сина си и през сълзи промълвила: “Да, миличко, аз работя за 65 Рози." От този ден нататък, вече повече от 40 г., 65 рози се използва от всички деца да назовават своята болест. Така розата, този древен символ на любовта, е възприета като официален символ на всички Асоциации по муковисцидоза по света.
