Използваме "бисквитки" (cookies), за да персонализираме съдържанието и да анализираме трафика си. Повече подробности можете да прочететеТУК

  • 13 ян. 2010, 15:47 ч.

Дете с Корнелия де Ланге

  • 5 566
  • 15
  •   1
Отговори
  • Мнения: 7
От две годишна водим нашето момиченце по доктори.Първоначално нямаше диагноза, после разстройство от аутистичния спектър, и чак сега след 8 години ходене къде ли не, отрекоха всичко до сега и казаха:"Това дете е с Корнелия де Ланге!". И сега какво ...  newsm78

# 1
  • Мнения: 1 322
А, вие попитахте ли докторите, какво значи поставената от тях диагноза, изобщо не ви ли дадоха някаква насоченост?

# 2
  • Мнения: 7
Да, обясниха ми, че ще е с изоставане в развитието, че няма лек за това, а работа с детето. Нямало смисъл от повече изследвания за доказване на тази "нова диагноза', защото така или иначе не се лекува. Тя е вече на 10 г., не говори, почти всичко разбира, ходи в помощно училище. Но е много трудно с прибирането.

# 3
  • Мнения: 1 322
Цяла сутрин търсих да намеря нещо за тази диагноза, но нищо. Все пак, детето има някаква форма на общуване. Доволни ли сте от помощното училище, как е с материала, там работят ли с нея психолози, логопеди и т. н. специалисти?

# 4
  • Мнения: 465
Информация за синдрома на английски:
http://www.cdlsusa.org/
И на руски език:
http://www.mama.ru/qa/genetic/858/?p=3
 Hug

# 5
  • Мнения: 2
Здравей Лидия,
аз също съм майка на дете със същият синдром.поне така казват лекарите!ако имаш някакви въпроси ще се радвам ако мога да помогна

# 6
  • Мнения: 1
Здравей Лидия.
Сестра ми е със "Корнелия Де Ланге". Признаците на този синдром са : имат увреждане по тялото (главно ръцете), 2-те вежди са свързани, линията на дланта е цяла, и лицето си остава с детски черти. Лечения на този синдром няма и в много малко болници знаят за този синдром за това реших да помогна с каквото мога. Надявам се да сам бил полезен .

# 7
  • Мнения: 13
Има ли някой в тази тема

# 8
  • Мнения: 1 048
Май няма, като гледам от години не е посано, аз следя ама нищо не се пиши.

# 9
  • Мнения: 13
Имате ли  детенце с този синдром

# 10
  • Мнения: 22
Аз имам детенце с този синдром. С какво мога да помогна?

# 11
  • Мнения: 13
Все още сме със съмнение за него. Моля ви разкажете вашата история, как стигнахте до диагнозата и най- важното как се развива детето. Благодаря ви предварително

# 12
  • Мнения: 22
Ами така да се каже ние сме класически случай на синдрома. 90% от описаните аномалии ние ги имаме и затова още на първата седмица след раждането ни казаха за съмнението за този синдром което се подтвърди от генетиците в Майчин дом само като видяха детето на снимка. За развитието какво да ви кажа, при този синдром развитието е строго индивидуално за всяко дете. Познавам дете което почти не му личи че му има нещо. Но в повечето случаи чисто визуално децата си приличат много. Оставям си телефона на лично съобщение ако искате да ме питате и друго.

# 13
  • Мнения: 13
Благодаря ти от сърце, и извинявай, че бръкнах в раната ти. При нас нещата са под съмнение, тъй като няма типичните външни белези

# 14
  • Мнения: 22
Flowers Hibiscus
Няма проблем ние отдавна се приели нещата. Винаги може да ме търсите ако мога да бъда полезна.

Последна редакция: сб, 27 яну 2018, 19:45 от shonsy

Редакция на ключовите думи на тема



Общи условия

Активация на акаунт