Перивентикулна левкомалация

  • 3 420
  • 14
  •   0
Отговори
  • Мнения: 1 630
Здравейте!
Пише една изплашена майка. Директно към темата...
Майка съм на момиченце на 2.5 години. На 1.8 месеца направи гърч в яслата. Отидохме про Д-р Христова в "Токуда". Там и направиха ЕЕГ на което се установи забавени вълни, направихме и генетични изследвания-там всичко е наред. Преди 1.5 месеца и направихме ЯМР-резултата перивентикуларна левкомалация. Физически се развива много добре..проходи на 11 месеца. Казваше срички, но към 1 годинка спря да повтаря и имитира. Сега казва отделни нище.
-И-а-искам
-колад-шоколад
ола-кола
кака-кака
дя-дядо.
та-тати
Много съм разтревожена относно НПР. Лекалката каза, че не може да даде прогноза. Моля някой, който има познания или опит да ми пише.
Извинявам се за разхвърляното писмо....

# 1
  • Мнения: 1 630
Извинявам се за правописа....много глупави грешки от бързане съм допуснала. Моля ви се, ако някой знае нещо по темата да пише....

# 2
  • Мнения: 1 630
Няма ли някой с подобен проблем.... Sad

# 3
  • София
  • Мнения: 1 022
Здравей, нямам опит с тази диагноза, но това, което намерих като описание в Интернет не отговаря на състоянието на детето. Малката недоносена ли е? Може би е добре да потърсите и второ мнение...Искрено ви пожелавам детенце да се оправи и случилото се да остане само лош спомен  Hug

# 4
  • Мнения: 1 630
Здравей!
И аз се рових в интернет ....но там пише за ЦП моето дете проходи на 10 месеца. Със физ. развитие слава богу нямаме проблем. Но забавянето е във НПР тя не говори, а е вече на 2.6 години. Казва отделни думи......Не съм сигурна, че всичко разибра. Във изследването от ЯМР пише:
МРТ находката се интерпретира като хипоксично-исхемична енцефелопатия пери или постнатално. Благодаря, че откликна. Hug

# 5
  • Мнения: 1 630
Забравих да напиша...не е недоносена роди се 3 дена преди термина. Не беше и от най-малките бебета, бързо наддаде и си навакса. Но през цялата бременност бях с контракции и болки, в болницата лежах за бъбреци и се наложи да пия АБ.

# 6
  • София
  • Мнения: 964
Ели, според мен най-добре е да се консултираш и с неврохирург, на когото да покажеш ЯМР. Един от най-препоръчваните е д-р Кирил Георгиев от "Св. Иван Рилски" в София. По принцип левкомалацията може да даде отражение и на други функции, не само на двигателните, а може и да няма никакви трайни последици. Предполагам, че майките от тази тема също ще  помогнат със съвет http://www.bg-mamma.com/index.php?topic=581477.0

# 7
  • Мнения: 1 630
Не не е хидроцефалия.....казаха ми че не се лекува....хипоксично-исхемична енцефелопатия.....от липса на кислород...по време или след раждането. Но аз нямах проблем. Затова ми дойде неочаквано, свари ме неподготвена...изплашена. Благодаря, че откликвате Hug

# 8
  • Анкх-Морпорк
  • Мнения: 3 476
Няма родител, дето да не е изплашен, когато детето се разболее, дори да е проста настинка.
Ако е това, която обясняваш, т.е. части от мозъка са страдали от липса на кислород, то, просто трябва да се борите.
Човешкият мозък е уникален. Той може да пренасочи дейност от едно място на друго. Трябва да се работи с детето, да се види каква загуба на умения има и как да се наваксат. Децата още растат, вкл. и мозъка им, и има надежда да се подобри състоянието с упорита работа.  Hug

# 9
  • Мнения: 1 630
Опитвам се да се боря с липсата на информация. Вече започвам да се изнервям....каква държава господи. Добре, че ви има вас и такива форуми, за да обменяме личен опит и знания. Искам да посещава логопед и психолог, а ми се казва, че понеже има подобна диагноза и изоставане в НПР с нея още по трудно щяло да се работи и след 3.5 годишна възраст. Да съм работела аз с нея. ЗА мен това е ........неприемливо. Точно сега ми се струва, че е момента да се започне работа. Аз не съм обучена, но ако ме насочат...явно в малкия ни град нямат опит ли незнам....

# 10
  • Мнения: 3 914
Моето дете е със същия резултат от ЯМР.Развиваше се що годе добре,но после разви ДЦП квадрипареза,заради много и различни причини.
Перивентрикуларна левкомалация означава проблем във всеки един от 4-те вентрикула,в общия случай говорим за леко разширени вентрикули,което не е хидроцефалия,но все пак е вид Wink
Много е дълго да обяснявам,но онова което четох преди години,в повече от 80% от случаите има проблем,при това ДЦП,но все пак има и такива които остават незасегнати,а и детският мозък е необятна територия,вярвай че всичко ще се оправи,просто работете в логопед и психолог и не се отказвай Hug

# 11
  • Анкх-Морпорк
  • Мнения: 3 476
В кой град сте?
Ако сте в София, ще ви намерим специалист, който работи с деца, без да чака да станат на не знам си колко години...  Confused
Той ще ти даде и насоки как да работите и у дома.
Личният ми опит с Христова е неприятен, тя дори не се задълбочи да преглежда детето, каза, че той сигурно е генетично увреден и няма какво да се направи, абе, отписа го с лека ръка...
Това не значи, че няма какво да се направи, или че всички лекари са такива.
И моят пакостник оцеля благодарение на интернет, на сайтове на родители с подобен проблем, и на лекарка, която заговорих в един форум - българка, работеща като педиатър в Щатите.
Трудно е... понякога е отчайващо, но точно, когато си мислиш, че няма никаква надежда, излиза някаква възможност и нещата потръгват.
Смелост!  Hug

# 12
  • Мнения: 1 630
Това, което разбрах е че е непрогресиращо заболяване. Мога ли да очаквам влошаване  Cry
И аз не съм доволна от д-р Хрисова, но моят мъж е......не сме се консултирали с друг невролог. Просто се чудя как може да го открият на 2 годишна възраст....а до сега всичко да е добре.....може би време да приема нещата...

# 13
  • Анкх-Морпорк
  • Мнения: 3 476
Непрогресиращо на докторски език значи, че болестта не прогресира.
А човек никога нищо не знае...

# 14
  • Мнения: 1 630
Остава да не мислим за лошото и да се надяваме, че нещата няма да се влошат.  Sad Като си помисля какво е обяснила на мъжа ми...било като козметичен дефект!? Зарадвала се от резултата от ЯМР.  Сега на прегледа като я попитах/21.07./.....прогнози никой не може да ти даде. Това като е от бременоста не се ли установява с раждането. Започнах да ставам досадна... Embarassed

Общи условия

Активация на акаунт