Използваме "бисквитки" (cookies), за да персонализираме съдържанието и да анализираме трафика си. Повече подробности можете да прочететеТУК

Отговори
  • Мнения: 7
„Аз творя за теб”

Благотворителна акция  за събиране на ръчно изработени картички и плетива

   
   Уважаеми Дами и Господа,
   Скъпи Приятели,


   Отправяме  към Вас молба  да подкрепите това благотворително мероприятие, чиято цел е закупуване на скъпоструващи медикаменти за хора, засегнати от рядкото заболяване - НАСЛЕДСТВЕН АНГИОЕДЕМ. Изработените и подарени от Вас неща  ще бъдат продадени на благотворителни базари в други страни от наши приятели.
   Редките болести са сериозен обществен проблем поради редица причини. Въпреки на пръв поглед заблуждаващото си наименование, съществуват над 6000 редки заболявания и от 6 до 8% от населението на дадена страна е засегнато от тях. За малка страна като България става въпрос за около 400 хиляди души! Това са най-често вродени, генетични заболявания, повечето от които са хронично-прогресиращи и водещи до тежки увреждания и инвалидизация. За съжаление, огромна част от пациентите с редки болести са деца, които поради неадекватна нормативна уредба и липса на подходящо лечение и социална интеграция биват лишени от шанса  да водят нормален живот. Така и цели семейства попадат под ударите на проблема редки болести.
   Молим за Вашата помощ и подкрепа. Нека накрая всеки един от нас да изпита личното удовлетворение, че е бил солидарен и е дарил щастие и надежда за живот на хора в неравностойно положение!



Координатор за доставка:
Йорданка Петкова
/координатор на НАХРБ/
0878  518 267

iordanka_i@abv.bg
www.nae.saita.eu





http://www.facebook.com/media/set/?set=a.1879328191808.93441.149 … 397582&type=1

http://www.facebook.com/event.php?eid=239695649396693

Последна редакция: чт, 25 авг 2011, 15:45 от dani1969

# 1
  • Мнения: 480
Не ми стана ясно къде ще се продават изработените неща и събраните пари за българи с редки заболявания ли ще се изразходват ? И съкращението НАХРБ какво означава ?

# 2
  • Мнения: 7
Здравейте, благодаря за проявеният интерес.

Дарените изработени предмети ще се продават в Белгия и други европейски страни от наши приятели.
Със събраните средства ще се закупят животоспасяващи ампули за хора засегнати от рядкото заболяваане НАСЛЕДСТВЕН АНГИОЕДЕМ при застрасаваща живота им криза.

От него страдат около 100 души в България. Лечението им не се осигурява от държавата. Цената на една ампула струва 800 евро. Трагичното на това заболяване е, че поради наследствения си характер засяга почти всички членове на семейството.

НАХРБ е съкратената абвиатура на НАЦИОНАЛЕН АЛИАНС НА ХОРАТА С РЕДКИ БОЛЕСТИ. 

# 3
# 4
  • Мнения: 7
Наследствен ангиоедем

СИНОНИМИ: Оток на Квинке

КОД МКБ10: T78.3

КОД ORPHANET: ORPHA658

ТАЗИ ИНФОРМАЦИЯ ВИ СЕ ПРЕДОСТАВЯ НАПЪЛНО БЕЗПЛАТНО С ОБРАЗОВАТЕЛНА ЦЕЛ И НЕ ТРЯБВА ДА СЛУЖИ ЗА САМОДИАГНОСТИКА И САМОЛЕЧЕНИЕ. ПРИ НАЛИЧИЕ НА ЗДРАВЕН ПРОБЛЕМ, СЛЕДВА ДА СЕ ОБЪРНЕТЕ КЪМ ЛИЧНИЯ/ЛЕКУВАЩ ЛЕКАР.

КРАТКА ДЕФИНИЦИЯ НА БОЛЕСТТА: Остър оток (едем) на кожа, лигавици и поглигавични тъкани

ЕТИОЛОГИЯ:
1) Най-честата форма на ангиоедем се дължи на алергия.
2) Съобщава се и като странична реакция на някои лекарства, напр. ACE инхибитори.
3) Съществува и автозомно-доминантно унаследяема форма в резултат на мутации в SERPING1 гена. Това води до дефицит на комплементната съставка - С1 инхибитор. Тази форма на ангиоедем се нарича “наследствен ангиоедем” (НАЕ), а понякога се използва и остарелият термин “наследствен ангионевротичен едем”. При НАЕ отокът може да засегне и храносмилателния тракт, както и други органи.
4) Ангиоедемът може да се дължи и на образувани антитела срещу С1 ИНХ. Това състояние е автоимунно нарушение. Този ангиоедем е придобит, обикновено се асоциира с развитието на лимфом и се означава като тип II придобит автоимунен ангиоедем. При тип I автоимунен ангиоедем причината е формиране на имунни комплекси, които водят до активиране на комплемента и увеличената му консумация. Приемането на хранителни продукти с вазодилатиращ ефект (напр. алкохол или канела) може да доведе до увеличаване на ангиоедемните епизоди при засегнатите пациенти. Ако все пак възникне епизод след консумиране на такива храни, неговото начало е по-бавно – след няколко часа, което затруднява установяването на връзката му с приетата храна. Използването на ибупрофен, аспирин или ацетаминофен също може да повиши вероятността за ангиоедемен епизод при някои пациенти. Кожата на лицето, обикновено около устата и лигавицата на устната кухина, гърлото и езика, започват да отичат след няколко минути до часове. Оттокът може да се появи и на други места, най-често по ръцете. При алергия едновременно с отока може да се установи и уртикария. При остри случаи се среща и запушване на дихателните пътища с намаляване на кислородоснабдяването. При HAE обикновено липсва видима причина, но малки травми или други стимули могат да причинят едем. В този случай не се установяват уртикария или сърбеж, тъй като механизмът на възникване не е алергичен. Пациентите с HAE се оплакват от рецидивиращи епизоди (“атаки”) на коремна болка, повръщане, слабост, в някои случаи – водниста диария и несърбящ обрив. Симптомите и диагностичните тестове не се различават от тези при остър корем – поради това неправилно се пристъпва към спешна хирургична интервенция. При НАЕ отокът може да засегне и други части - крайниците, гениталиите, врата, гърлото и лицето. Болката, съпровождаща отока, варира от слаб дискомфорт до агонизиращо състояние според локализацията и остротата на процеса. Повечето пациенти с НАЕ имат средно по един епизод месечно, но има и такива с ежеседмични, както и с по-редки – един или два годишно. Пусковите фактори включват инфекции, малки наранявания, операции или стрес. При по-голяма част от случаите отокът се развива за 12-36 часа до 2-5 дни.

КЛИНИЧНИ ПРОЯВИ: Рядка (1/50 000 до 1/100 000 при наследствената форма). C1 INH дефицитът може да се прояви след раждането, но най-често симптомите започват в училищна възраст. При около половината от пациентите с HAE те стартират през първото десетилетие от живота, а при друга 1/3 – през втората декада. Описани са и асимптомни възрастни индивиди, които носят C1 INH мутация и представляват около 5% от вички пациенти с HAE.
Познати са два типа НАЕ:
Тип 1 – с намалени нива на функционален C1 INH и антигенен C1 INH (85% от засегнатите);
Тип 2 – ниски нива на функционален C1 INH, но нормални или увеличени на антигенен C1 INH (15% от засегнатите);
Освен това, има и Х-свързана доминатна форма без установено отклонение на C1 INH. Засегантите са жени, обострянето е през бременността, както и при използване на хормонални контрацептиви. Според OMIM този вариант е свързан с Factor XII (преди се наричаше тип III).
Смптомите на придобития ангиедем се проявяват обикновено при възрастни.
ГЕНЕТИЧНА КОНСУЛТАЦИЯ:
HAE в резултат на дефицит на C1 INH е автозомно-доминантно заболяване. Неговите варианти – тип I и II се свързват с мутации в гена на C1 INH (C1 INH или SERPINGI), локализиран в q12-q13.1 областта на хромозома 11. Дефектният ген не продуцира C1 INH (HAE I) или води до продукция на нефункционален C1 INH (HAE II). И при двата типа се наблюдава понижена функционална активност на C1 INH, ниски серумни нива на C4, но нормални на C3. Концентрацията на C1q са в референтни граници, освен по време на ангиоедемни пристъпи. Новият тип придобит ангиоедем е описан при жени и е зависим от естрогени, но не и от дефицит на C1 INH. Генетичният дефект при тази форма засега не е известен. Тук не се доказват отклонения в количеството или функцията на C1 INH.
Диагнозата се поставя на основата на клиничната картина. Правят се рутинни кръвни изследвания (кръвна картина, електролити, бъбречна функция, чернодробни проби). Някои специфични тестове като нива на комплемента могат да изяснят причината - особено намалението на комплементните фактори 2 и 4 е индикация за дефицит на С1 инхибитор. Често наследствената форма (НАЕ) не може да се диагностицира дълго време, тъй като симптомите наподобяват алергия или колит. Важен ключ към диагнозата е липса на отговор при лечение с антихистамини и кортикостероид – това различава основно НАЕ от алергичните реакции. Особено трудно е диагностицирането на пациенти с ХАЕ, при които епизодите са ограничени в гастроинтестиналния тракт. Освен фамилната история на заболяването, лабораторният анализ е този, който може да потвърди заболяването. При него обикновено е намален С4 комплементът, както и С1 INH.

ЛЕЧЕНИЕ: Острият ангиоедем изисква спешна терапия поради възможността за развитие на дихателна обструкция. При алергичен ангиоедем се прилага епинефрин. При HAE лечението с епинефрин не е ефективно.

1)Алергичен ангиоедем
Избягване на контакта с алергена и изпозлването на антихистамини може да предотврати следващите инциденти. Цефтиризин (Zyrtec) е един от най-често изписваните антихитамини. Острията ангиоедем изисква десенсибилизация към съответния алерген. Хроничните случаи налагат кортикостероидна терапия, която обикновено е с добър ефект.
2) Лекарствено индуциран ангиоедем
При употреба на ACE инхибитори, индуцирали оток, е необходимо да се прекъсне терапията и подобни медикаменти да се ограничават. Все още данните за безопасно използване на ангиотензин II рецепторни антагонисти при пациенти с предишни атаки от ангиоедем, са противоречиви.
3) Наследствен ангиоедем
Факторите, индуциращи атаки, следва да се избягват.
Лечение при остри атаки:
Целта на лечението е да ограничи по-бързо прогресирането на отока, което може да се окаже животоспасяващо, особено при едем на ларинкса. В повечето европейски страни C1-INH концентрат от донорска кръе, който се прилага венозно, е достъпен само за пациенти, участващи в специални програми. При спешни случаи свежата замразена плазма, която съдържа C1-INH, може да се използва като алтернатива на C1-INH концентрат.
Дългосрочна профилактика:
Включва използване на мъжки полови хормони (андрогени), увеличаващи продукцията на C1-INH в черния дроб по все още неизяснен механизъм. Като алтернатива се прилагат инхибитори на фибрионолизата (tranexamic acid) въпреки, че техният ефект е по-слаб, а възможността за странични действия се дискутира.

Краткосрочна профилактика:
Извършва се обикновено преди хирургична интервенция или дентално лечение. В някои страни за тази цел използват C1-INH концентрат - 1-1 1/2 часа преди процедурата. В държавите, където C1-инхибиторният концентрат не е достъпен или се прилага само при спешни случаи (едем на ларинкса), се прави андрогенна профилактика във високи дози за 5-7 дни.

4) Придобит ангиоедем
При тип I и II, както и при не-хистаминмедиирания ангиоедем, могат да се използват антифибринолитици като транекзамична киселина или епсилон-аминокапронова киселина. Полезно действие има и цинаризин поради блокиране активацията на C4, особено при пациенти с чернодробни заболявания, където андрогените са противопоказни.

ИЗТОЧНИК: http://www.raredis.org/modules/sections/index.php?op=viewarticle&artid=118

# 5
  • пловдив
  • Мнения: 2 363
Дани, дай още малко инфо.
Във фейса пише
Час   
02 ноември 2011 г. · 00:00 - 03:00
не става ясно това часът на базара в Белгия ли е?
До кога е срока на събиране в България? При теб в Пловдив ли ще се пращат? Мен определено никак не ме бива в плетенето.... но ще взема да се пробвам с правене на картички... не че и това мога....  Embarassed  но все си мисля, че криво ляво ще спретна нещо  Laughing
не е лошо да пуснеш тази тема и в подфорум Хоби, защото там има теми за плетене и картички и момичетата от тези теми също може да пожелаят да се включат... ето ти линк към този подфорум
http://www.bg-mamma.com/index.php?board=52.0
това е темата на вълшебниците с куки  Laughing
http://www.bg-mamma.com/index.php?topicrefid=18;topic=601781.0
на ваятелките на квилинг
http://www.bg-mamma.com/index.php?topicrefid=18;topic=592328.0
изобщо поразгледай темите  и покани момичетата да се вклюбат  Peace
Успех   bouquet

Последна редакция: пт, 26 авг 2011, 23:35 от antom

# 6
  • Мнения: 7
Дани, дай още малко инфо.
Във фейса пише
Час   
02 ноември 2011 г. · 00:00 - 03:00
не става ясно това часът на базара в Белгия ли е?
До кога е срока на събиране в България? При теб в Пловдив ли ще се пращат? Мен определено никак не ме бива в плетенето.... но ще взема да се пробвам с правене на картички... не че и това мога....  Embarassed  но все си мисля, че криво ляво ще спретна нещо  Laughing
не е лошо да пуснеш тази тема и в подфорум Хоби, защото там има теми за плетене и картички и момичетата от тези теми също може да пожелаят да се включат... ето ти линк към този подфорум
http://www.bg-mamma.com/index.php?board=52.0
това е темата на вълшебниците с куки  Laughing
http://www.bg-mamma.com/index.php?topicrefid=18;topic=601781.0
на ваятелките на квилинг
http://www.bg-mamma.com/index.php?topicrefid=18;topic=592328.0
изобщо поразгледай темите  и покани момичетата да се вклюбат  Peace
Успех   bouquet

Здравей..Благодаря за съветите.Ще ги  изпълня непременно...

А колкото до часа  във фейсбук,просто изискванията бяха такива/да има час/.Просто сега наблягаме на първата част от инициативата да събираме изработени дарения.Simple Smile)Сега сеем,а после ще жънем.Simple Smile))На тази дата ще направим официално събиране и ще представим пред медии какво сме събрали .Желанието ни е да покажем как помага обикновения българин!:-))

А колкото до плетенето....С приятелките ми сме се зарили в книги за плетене и приемане на уроци и до тук се справяме добре...Важно е желанието и ентусиазма.Simple Smile)))
Още веднъж благодаря за предложената помощ.Имаме огромна нужда от нея.Simple Smile)) До скоро!

# 7
  • пловдив
  • Мнения: 2 363
Съжалявам за лошите снимки, но снимам с телефонче  Blush

Ето първите ми опити на  картички  за благотворителната акция  Peace
от тук
http://antom.snimka.bg/hobby/kartichki2011.621291

# 8
  • Мнения: 480
Браво antom-че! Каквото пипнеш, всичко ти се отдава. Картичките с техниката декупаж ли са ? Аз също имам готови няколко бродирани картички, но хич ме няма с техниката - снимане, прехвърляне на снимките, качване  и т.н.
Хубаво е dani1969 да каже кога ще се продават картичките. Ако е ноември-декември месец да наблегнем на коледните мотиви. Моите за сега са главно цветя и 1-2 великденски.

# 9
  • пловдив
  • Мнения: 2 363
ikr_mi няколко от тях са декупаж. Слънчогледите лепих с лак, гъбките с С200. От двата варианта с лепилото ми харесва повече. Феичките с пеперудите също са декупаж с С200, но не са със салфетка, а с декупажна хартия и станаха по лесно понеже тя е по плътна и леко се лепи върху картона  Peace Понеже събирането на картички е ноември предполагам, че и базара ще е близо до Коледа. Правя с различни мотиви, но ще правя и Коледни 

# 10
  • Мнения: 7
Ани, невероятни са картичките...Винаги се чудя какви са тези твои ръчички...Искам да кажа, че нещата ще се продават за Коледа,но мотивите може и да не са само такива..Може да си харесат хората и за други поводи:-))Моля ви да ги надписвате от кога са.Simple Smile))
В такива моменти съм горда, че съм българка:-))
Страната все още не е уточнена понеже изчаквам и другия месец за да видим какво ще съберем и колко.. Тогава ще обсъдим с дамите на клуб "Сороптимист" подробностите.Те са много готини и винаги ни помагат.Simple Smile))

# 11
  • пловдив
  • Мнения: 2 363
Радвам се, че ви харесват момичета. Не малък принос за направата им има klamerita , която ми помага с материали  Hug

# 12
  • пловдив
  • Мнения: 2 363
Ето и продължение...
от тук нататък са новите
http://antom.snimka.bg/hobby/kartichki2011.621291.25051606

# 13
  • Мнения: 7
Ани, Ани....успя да ме разплачеш:- )) Ти не само имаш златни ръце..ти имаш и златно сърце...Ако половината българи бяха като теб, щяхме  да имаме една щастлива държава....Приеми моите прегрътки и благодарности..Simple Smile))

# 14
  • Мнения: 480
Аз вече нямам абсолютно никакво време за творене и искам да изпратя картичките, които съм направила досега. Ще помоля за адрес и тел. на лични.

Общи условия

Активация на акаунт