Използваме "бисквитки" (cookies), за да персонализираме съдържанието и да анализираме трафика си. Повече подробности можете да прочететеТУК

  • 15 ноем. 2011, 17:00 ч.

Фокомелия

  • 3 888
  • 17
  •   1
Отговори
  • Мнения: 38
Здравейте мами,
първо искам да се извиня, ако това не е подходящото място за тази тема и да помоля модераторите да я преместят. Прегледах с търсачката, но не открих подобна.
На 02.11.2011 се роди нашето съкровище. Той е едно много чакано и обичано детенце. Имах малко проблеми през бременността, но като цяло премина сравнително леко. Всичко беше наред до момента на раждането- детенцето е с диагноза фокомелия на дясната ръка.
Ние сме от Пловдив. Консултирахме с ортопед- д-р Янакиев. Имаме изкривяване на костите от предмишницата, липсват ни 3 пръстчета и метакарпалните кости за тях, а останалите две пръстчета са слепени. По негови думи в момента може само да се посещава рехабилитатор, за да се развива движението на ръката в рамото и предмишницата, на около 2 годинки да се направи корекция в изкривяването на костите, а на около 4- да се разделят пръстчетата.
За мен това е адски много време в очакване. От друга страна пък се страхувам да не изпуснем най- подходящия монет и да чакаме прекалено дълго.
Звънях и в клиниката в Горна баня, казаха ми утре сутрин да се пробвам пак, защото бебчо е само на 13 дни и се страхувам дали голямото разстояние Пловдив- София няма да му навреди с нещо.
Моля ви, ако някой има подобни проблеми или вече са преодолени да сподели как е станало, при кого са ходили.

# 1
  • Мнения: 2 327
Не ми е позната вашата диагноза, но мога да те уверя че пътуването няма да навреди на бебето. Моя син на същата възраст го водих от Пловдив до София, а после на 1 месец като беше и от София до Бургас. Стига да имате детско столче в колата доста вероятно е да прекара пътя в сън.
Относно чакането за операция, не е толкова страшно. Все пак е добре детето да иам сили, за да минат нещата по леко. При децата всичко е с пълна упойка обикновено.
Знам, че искаш ако може всичко да се оправи още утре. И се надяваш друг доктор да каже е може и по рано. Но това не винаги е добре за детето.

# 2
  • Мнения: 38
Благодаря ти, Stun. Звънях в клиниката в Горна баня, но от там ми казаха да изчакаме поне докато детенцето навърши 1 месец. Иначе имаме и кошче за колата. Най- вероятно прегледът ще остане за след Нова година.
Някоя мама да знае за детски рехабилитатор?

# 3
  • Мнения: 31

Някоя мама да знае за детски рехабилитатор?


В Пловдив рехабилитация на бебета правят във ВМИ.Ако проявяваш интерес ще ти пратя тел. на лс.

# 4
  • Мнения: 38
Благодаря ти, веси78, всеки един контакт ми е полезен. Във ВМИ ми препоръчаха и доц. Мая Кръстева за консултации.

# 5
  • Мнения: 16
mama_mishe, само при доц. Кръстева не ходете  (ако е тази, която е неонатолог), тя вижда патология при пълна липса на такава, а при наличие - не ми се мисли. Пожелавам ви успех!

# 6
  • Мнения: 38
Лежах 3 седмици във ВМИ, понеже в 12-тата седмица от бременността прокървих доста обилно. За това време се нагледах и наслушах на много неща. Предубеждението ми към докторите и акушерките с малки изключения се базира именно на всичко, което ми се случи там. За това избрах да НЕ родя там. И сега нямам особено желание да водя бебчо там. Но пък ако ще е за негово добро съм готова на всичко. 

# 7
  • Мнения: 38
Благодаря на всички момичета, които ми дават кураж тук и с лични съобщения. Вече преодоляхме паниката и страха, детенцето расте здраво и щастливо. За сега поне всичко друго си му е наред. Изчаках да минат празниците и започнах да пиша насам натам да видим какво може да се направи. За това до сега не бях писала. Периодично ще пиша до къде сме стигнали. На някого може и да му е полезно.
В Горна баня се свързах с д-р Алексиев и той ми каза да не бързам толкова много и на пролет като се постопли времето да си уговорим час за преглед.
Писах и на д-р Живков от Варна. Човекът ми отговори още на следващият ден - при това се падаше неделя! И той ни каза, че разбира как искаме всичко да се оправи възможно най- бързо, но понякога наистина трябва малко време. Нормално е само със снимки от фотоапарат да не може да се постави диагноза. Препоръча да изчакаме поне до пролетта и при подходящо време да се уговорим за преглед. 
Писах и до една клиника по ортопедия в Хамбург. веднага ни отговориха, че им трябва рентгенова снимка, за да могат да кажат какво му има на детенцето, какво биха могли да направят и кога. Притесни ме отговора, че трябва да се прави рентгенова снимка на толкова малко детенце.
Писах и до една детска болница в Лондон. Според тях това не е фокомелия, а club hand- често се случвало да ги сбъркат, но в нашия случай ясно се виждало, че е именно club hand. Могат да ни приемат като частни пациенти и прегледът ще струва 225 лири. И те искат рентгенови снимки. Според тях има завъртане на лакътя, което трябва да се коригира оперативно и то преди първата годинка.
В края на февруари ще се явявме пред ТЕЛК. И те искат рентгенова снимка. Явно ще трябва да се прави.
Някоя мама от Пловдив да знае къде рентгеновите апарати са по- нови и щадящи? За сега са ми казали само поликлиниката в Тракия. Заради изкривяването ще се наложи да се правят няколко снимки, понеже не може да се хване всичко в една равнина.

# 8
  • Мнения: 21
Пожелавам ви успех и кураж  Hug

# 9
  • Мнения: 38
веси78 много ти благодара, че ми препоръча д-р Арнаудов!   bouquet
От сега нататък това ще е нашият ортопед.
Той работи със здравната каа, като преглежда и с ехограф без да си доплащаш нищо. Беше изключително любезен с нас. Сам съблече малкия, за да види как си движи ръчичките и крачетата. Обясяваше ни всичко, което прави като през цялото време не допусна да се шашнем от думите му. Откри лека дисплазия на дясното краче. На мен също ми беше направило впечатление, че си го отваря по- малко от другото, но мъжа ми ми се скара, че само съм търсила какъв проблем да открия надетенцето и да престана с моите глупости..
Д-р Арнаудов ни препоръча да носим един месец гащички (възглавничка на Фрейка) и после да отидем на контролен преглед, който ще е вторичен и отново няма да плащаме нищо.
Купихме гащичките макар напоследък лекарите да станаха дистрибутори на разни неща и си имах едно наум. Споделих на две свои познати за този лекар и те отидоха. И двете останаха много доволни от отношението и вниманието. При тях нещата са били ОК и не са им изписали гащички, което разсея съмнението ми за чиста продажба на килограм.
Ако някоя от вас иска да отиде на преглед трябва да си запише час предварително.

# 10
  • Мнения: 31
mama_mishe,много се радвам,че сте останали доволни от д-р Арнаудов. Simple Smile
Сега се сещам,че ти бях обещала и тел. на рехабилитатор в Пловдив,ама много проблеми напоследък и съм забравила Embarassed,ако все още проявяваш интерес пиши на лс.   bouquet

# 11
  • Мнения: 38
Не съм писала от доста време, но някак не остава кога.
Минахме ТЕЛК- 75% за 2 години. Все едно после ще му порасне ръка, но както и да е.. И деца и възрастни бяха извикани в един и същи час- 10:30. Прегледът си беше по- скоро оглед и за 3 мин минахме.
Здраве и живот на 24 април летим за Лондон, а на 25 е прегледът. Иначе бебчо си е ОК, расте си нормално и здраво детенце. Дори каза първата си дума: "НЕ"  Laughing
Дисплазията беше коригирана и вече не носим гащичките. Въртим се като торпили от гръбче на корем. Обратното упражнение се оказва непосилно за сега Simple Smile

# 12
  • Мнения: 38
Използвам кратката пауза, за да драснанякой ред.

Ходихме на заветния преглед в лондонската болница. 
Мишо геройски издържа пътуването, аз бях по- притеснена от него. Излитанията хич и не ги усети, кацанията ги проспа.

Болницата беше много добра. Самите отделения са цветни с много играчки в чакалните нищо не издава, че отиваш на подобно място. Лекарите са приятели с пациентите и приличат по- скоро на учителки от детска градина, отколкото лекарите като в България. Нашият преглед трая 1 час, лекарката си игра с детето, за добро или лошо не може да се направи много в този момент. Само да разделят пръстчетата и предложиха да ги фиксират едно срещу друго, за да може да хваща по- добре. От рентгеновите снимки се вижда, че едното пръстче е с две фаланги, а другото с 3 и това ги кара да си мислят, че са палец и показалец. Първата стъпка ще бъде разделяне на пръстите. Срастването е само тъканно, а не костно и няма да е сложно разделянето. Няма достатъчно кожа, с която да бъде покрито мястото на разделяне, за това ще вземат от другаде- вероятно от коремчето до сгъвките на крачетата. След това ще се следи как детенцето си използва пръстчетата и евентуално ще ги фиксират. Но не е ясно дали има достатъчно развити сухожилия, за да обърнат пръстите. Има вероятност да загуби възможността да ги свива. Това ще стане ясно по време на операцията и последващата рехабилитация.
Добрите новини са, че аномалията е локализирана единствено в ръчичката, а колкото до органната недостатъчност- вероятността да има такава е колкото у всеки нормален човек. Самото изправяне на предмишницата не препоръчват да се прави сега, защото още расте- само да го следим да не става по- голямо. От рентгеновите снимки се видя, че предмишницата има само една кост, другата е съвсем мъничка. Няма оформена лакътна става, но въпреки това Мишленцето си сгъва ръчичката и я ползва доста добре предвид ситуацията- когато е по коремче се опира на нея, опитва се да хваща с нея, подпира си играчките докато ги държи с другата ръка, от няколко дни си търка и оченцето с нея.
Според тях малформацията не е генетична и ако решим да имаме друго дете това не значи, че и то ще има увреждания. Най- вероятно това ще си го предава на поколенията, но все пак да му направим изследвания.

# 13
  • Мнения: 38
Изпратих снимки и до една клиника в Хамбург- рентгеновите и обикновени с фотоапарат, за да имат по- ясна представа лекарите. И от там ми отговориха, че в този случай не може да се напарви много- коригиране на изкривяването и разделяне на пръстчетата.
Не вярвах, но пък се случи: обадиха ни се от фондацията на Малеева и на 15.06 сме на преглед в Ст. Загора.
Предстои ни да ходим във Варна при д-р Живков и в Горна Баня при Алексиев.
А след това ще трябва да изберем какво и къде да го правим.
Знам, че е за добро на детенцето, но умирам от ужас като си помисля че ще го режат и ще го боли...

# 14
  • Мнения: 21
Успех  Hug

Редакция на ключовите думи на тема



Общи условия

Активация на акаунт