Използваме "бисквитки" (cookies), за да персонализираме съдържанието и да анализираме трафика си. Повече подробности можете да прочететеТУК

Отговори
  • Мнения: 489
Скоро ще има събитие, което ще повлияе на лечението и  грижите за деца и възрастни със заболяването:osteogenesis imperfecta.
Пишете ми, за да ви свържа с докторката, която организира тази среща.

# 1
  • Мнения: 489
Може би си спомняте незрящия Крис, който трогна хиляди българи с таланта си на Българската Коледа? Той е в количка поради рядкото заболяване, от което страда - синдром на чупливите кости или Остеогенезис имперфекта. Хората с тази болест могат да преживеят десетки болезнени счупвания на кости през живота си. До момента у нас не се прилага лечение, отговарящо на съвременните медицински изисквания.

С желание за промяна и осигуряване на по-добри грижи, доц.Йотова от варненската детска клиника по ендокринология към УМБАЛ "Св.Марина" организира на 28 април в хотел "Романс"  в курорта "Св.Св.Константин и Елена" международна среща на млади детски ендокринолози от България, Турция, Сърбия, Румъния и Полша. Модератори ще бъдат специалисти от Великобритания, Белгия, Полша и България. Гост на срещата ще бъде г-жа Уте Валентин - президент на Световната асоциация на болните от Остеогенезис имперфекта. С нейна помощ са осигурени първите флакони с лекарство за страдащите.

На срещата са поканени и българските пациенти със заболяването и техните семейства. Те ще могат да се запознаят с новостите в терапията на Остеогенезис имперфекта и ще имат възможността да обсъдят създаването на собствена пациентска организация, която да защитава правата им пред институциите. Фондация "Св.Св.Константин и Елена" осигурява на пациентите и семействата им безплатно настаняване в хотел "Азалия" в комплекса. Желаещите да се включат в срещата могат да заявят своето участие на и-мейл nahrb.varna@abv.bg или на телефон 0889 324 216.

Общи условия

Активация на акаунт