Използваме "бисквитки" (cookies), за да персонализираме съдържанието и да анализираме трафика си. Повече подробности можете да прочететеТУК

Отговори
  • Мнения: 10
Владимир Попов от София е на 4 години. Заболяването му - β thalassemia major (Cooley’s anemia), е установено 7 месеца след раждането му.

Бета-Таласемия майор е генетично заболяване, при което костният мозък не произвежда достатъчно (като количество и качество) червени кръвни клетки. В резултат, съдържанието на хемоглобин в организма е по-малко от нормалното, съответно е нарушено и снабдяването на органите с кислород.

Интересен факт е, че таласемията се е появила като реакция на организма срещу маларията – този смъртоносен бич за хората през вековете, особено за народите от Средиземноморския басейн.
 
Мутацията в червеното кръвно телце е целяла да предотврати развитието и размножаването на маларийния паразит и успешно го е постигнала, но създала други проблеми. Когато и двамата родители са носители на ген таласемия, съществува риск детето да наследи и двата мутирали гена и да се роди с тежката форма на болестта – Таласемия майор.

В България таласемията все още се счита за рядка болест и няма разработена система за превенция, макар че в глобализирания ни свят отдавна никоя група не е предпазена и ние не правим изключение.

В случаите на тежка форма на заболяването се прилага поддържащо лечение - кръвопреливане на еритроцитна маса, с което се осигурява временно необходимия на организма хемоглобин. От бебе Влади е подложен на кръвопреливане веднъж на всеки 3 седмици. Вече му е добавена и хелатираща терапия - извличане на излишъка от желязо в тялото, който се натрупва от честите кръвопреливания.

Лечението, освен че е стресиращо и води до усложнения във времето, е симптоматично и не може да доведе до излекуване.
Единствената възможност за дефинитивно излекуване е костно-мозъчна трансплантация.
 

През ноември 2009 г. родителите на Влади се свързват с проф. Гуидо Лукарели – ръководител на една от най-успешните клиники в Европа за лечение на този вид анемия – Istituto Mediterraneo di Ematologia.
Професор Лукарели потвърждава, че единствено трансплантация дава шанс на детето за излекуване и изброява възможните варианти - трансплантация на костен мозък от напълно съвместим родствен донор, от чужд донор (при евентуално намиране на такъв в Световната донорна банка) или само от майката (по метод, разработен в клиниката – т.нар. "протокол 30").
Първият вариант безспорно е най-предпочитан, защото крие най-малко рискове, но към онзи момент в семейството на Влади няма подходящ донор.

След срещата родителите изчитат много материали, проучват внимателно статистиката при трансплантация с чужд донор или фамилен с ниска съвместимост и преценяват, че опасностите са твърде сериозни.
Затова взимат изключително смелото и трудно решение да си родят още едно дете.
И тъй като съдбата обича смелите, в края на март 2011 год. се ражда дъщеря им Цветомира. Едно красиво дете с мисия, както казват за нея родителите й, Цвети е здрава, носител само на един мутирал ген на таласемия и напълно съвместима генетично и имунологично с брат си.

Професор Лукарели с готовност се ангажира да извърши трансплантация на Влади с костен мозък от Цвети, когато тя навърши 1 година.
Необходимата сума е 100 630 евро.

На 27.01.2012 год. родителите на Владимир подадоха заявление в ЦФЛД (№ 1079) за финансиране на трансплантация в Италия. С голяма вероятност молбата ще бъде одобрена и фондът ще отпусне максималната разрешена сума - 180 000 лв., която обаче не е достатъчна.
Така отново се сблъскваме с абсурда „лимит”.
И отново, както се случи и със Силвия, държавата ще спести нищожна сума на фона на това, което дава. Но ще е принудила още едни родители да се борят не само със заболяването на детето си, а и за пари. Пари, които би трябвало да им се полагат безусловно, когато лечението е определено от българските специалисти като наложително.

Кога ще осъзнаят управляващите, че 7 месеца след въвеждането му лимитът не води до реално намаляване на разходите на фонда?
Имат ли представа какъв стрес и унижение причиняват не само на родителите, но и на цялото общество с това набързо (и на тъмно) прието необмислено решение?
Колко още примери трябва да им дадем и колко още деца трябва да бъдат изложени на опасността да не се лекуват навреме, преди да го отменят?

В очакване на отговори на горните въпроси, обявяваме кампания за набиране на 30 000 лв. за костно-мозъчна трансплантация на Владимир Попов в Рим - около 9000 евро за покриване на недостигащите средства по оферта и около 6000 евро за 6-месечен престой в Италия.

„Събирането на тази голяма сума е непосилно за нас! Всичките ни финансови средства и ресурси през последните две години бяха съсредоточени за осигуряването на поддържащите лекарства на Владимир.
Нашата гореща молба е да ни подкрепите финансово, за да извървим до края пътя, по който сме поели от повече от 3 години. След като стигнахме до тук и вече имаме изключително добър шанс нашето момченце да оздравее напълно и да води нормален живот без ежемесечни кръвопреливания и лекарства, Ви молим за подкрепа.”

Семейството на Влади е изминало наистина дълъг и достоен за възхищение път.
Нека извървим заедно с тях последната, решителна и толкова дълго чакана стъпка към голямата цел - оздравяването на Влади!

Дарителска банкова сметка:

ПроКредит Банк (България) АД
Владимир Христов Попов

IBAN: BG41PRCB92301039899117 - в лева
IBAN: BG88PRCB92301439899111 - в евро
BIC: PRCBBGSF

Телефон за контакт с бащата на Владимир: 0887 302 729 – Христо Попов

източник - http://www.save-darina.org/content/view/732/1/

източник - https://www.facebook.com/pages/%D0%A1%D0%BF%D0%B0%D1%81%D0%B8-%D … 0%B0/177906782922

# 1
  • Мнения: 10
Вече има възможност за дарение за Влади и чрез ePay.bg

http://www.save-darina.org/content/view/741/238/

# 2
  • Мнения: 10
Приятели, обявената сума (30 000 лв.) вече е събрана.

На 7 март (сряда) ще има заседание на Обществения съвет към Фонда за лечение на деца, на което със сигурност заявлението за финансиране на лечението Владимир ще бъде разгледано.
Ако решението е положително, както се надяваме, ще обявим успешен край на кампанията за Влади.

източник - http://www.save-darina.org/component/option,com_joomlaboard/func … ,49869/catid,132/

Моля да подкрепите петицията-протест, за да не умират нашите деца от чиновническото безумие - http://www.peticiq.com/protest-limit

Благодаря!

# 3
  • Мнения: 10
Скъпи приятели, вече можем да съобщим хубавата новина – кампанията за лечение на Владимир приключва успешно!
Днес Общественият съвет към Фонда за лечение на деца одобри без възражения заявлението за финансиране на костномозъчна трансплантация на детето в Международен център за трансплантация при Таласемия и Сърповидно-клетъчна анемия в Рим. Влади ще получи 180 000 лв. от ЦФЛД.

Благодарение на вас, недостигащите 30 000 лв. също вече са събрани и лечението ще може да се проведе.

Родителите му водят кореспонденция с болницата за планиране на прием.

Благодарим ви, че дадохте шанс на още едно дете да победи болестта!
Благодарим!

Успех, малко момченце! Ще чакаме с нетърпение да посрещнем теб, сестричката ти и смелите ви родители здрави и щастливи след няколко месеца!

Моля, подкрепете петицията-протест на инициативата „Спаси, дари на...”, подкрепени от Фондация "Помощ за благотворителността в България", Български дарителски форум, Национална Мрежа за Децата и Център за защита правата в здравеопазването срещу срамното, дискриминиращо, нечовешко държавно ограничение при финансирането на лечение на тежкоболни деца.

Адрес на петицията: www.peticiq.com/protest-limit


п.п. Благодаря на Човека, заковал темата.   bouquet

# 4
  • Мнения: 10
Писмо от бащата на Влади:

Скъпи приятели, съученици, колеги и непознати състрадателни хора!

С голямо вълнение и от цялото си сърце искаме да Ви благодарим от свое име и от името на нашия син Владимир за проявената от всички Вас съпричастност, милосърдие, добродетелност и щедрост! Благодарим Ви за подкрепата и куража, който ни вдъхнахте.
Към днешна дата в дарителската сметка за Влади са събрани повече от 36 000 лв. Самите ние се изненадахме от бързината, с която бяха събрани допълнителните средства. Днес, 7.03.2012, дойде друга добра новина - Фондът за лечение на деца в чужбина отпусна максимално допустимия размер на сума за лечение – 180 000 лв. Така всички средства, необходими за направата на костно-мозъчна трансплантация на сина ни в клиника в Италия вече са събрани. С Вашата подкрепа направихме поредната стъпка напред към излекуването на детето ни. Искаме да помолим в дарителската сметка за Влади да не бъдат превеждани повече средства. Събраната сума е напълно достатъчна.
Още един път Ви благодарим за човещината и добротата. Тя ни убеждава, че въпреки всичко в нашата страна има много добри Хора. Хора с главна буква. Нека направеното от Вас добро, се върне стократно на Вас и близките Ви хора, които обичате.
Пожелайте ни успех и ни стискайте палци! През април заминаваме за Италия, където се надяваме да извървим пътя, по който сме тръгнали от 4 години, до неговия добър край.


Веселка Кацарова-Попова
Христо Попов

# 5
  • гр.Варна
  • Мнения: 149
Радвам се много за развоят на събитията!Успех   bouquet!

Редакция на ключовите думи на тема





Ел. поща с която се опитвате да се регистрирате не съвпада
с тази използвана в BG-Mammma

Да Попълнете формата за регистрация Не Продължете с Facebook регистрацията

Активация на акаунт