Използваме "бисквитки" (cookies), за да персонализираме съдържанието и да анализираме трафика си. Повече подробности можете да прочететеТУК

  • 25 ян. 2013, 23:12 ч.

Фоликулярен Неходжкинов лимфом

  • 11 835
  • 60
  •   1
Отговори
  • А2
  • Мнения: 7
Здравейте. Започнах тази тема за да споделяме и търсим опора в трудните моменти свързани с диагнозата на фоликулярен лимфом и новото нормално в живота на хората с това заболяване и техните семейства.
Моят разказ е следният: през 2010 на моя съпруг му поставиха тази тежка диагноза на възраст 36 години. През 2012 мина през първото лечение, наречено радиоимунотерапия, като участва в клинично изследване. Постигна частична ремисия с 90% редукция на туморната маса, но пет скенера все още показва остатъци от заболяването. Миналата година ни се роди и първата рожба, момиченце, което осветява дните ни. Просто реших да започна тази тема, за да споделяме. Понеже живеем в щатите, и там участвам в подобна група по фейсбук, реших, че ще е от полза на пациентите с това заболяване и близките им, ако се обединим в мъката си и споделяме, включително и обмяна на информация за заболяването и възможните лечения.

Последна редакция: пт, 25 яну 2013, 23:22 от Buci

# 1
  • А2
  • Мнения: 7
Репрограмиране на левкемийни и лимфомни клетки в безобидни кръвни клетки, които не се делят. Това е статия публикувана тази седмица (03-04-2013) в Барселона, Испания.

# 2
  • А2
  • Мнения: 7
Възпалението играе роля за образуването на рак. Тук е една statiy http://kriscarr.com/blog/5-tips-to-reduce-inflammation/ на английски за начини за намаляване на възпалителните процеси в организма.

# 3
  • А2
  • Мнения: 7
Това е много добър информативен сайт http://www.lymphom-bg.com/ на български за болните от лимфом и техните близки.

# 4
  • Мнения: 154
записвам се в памет на моята майка, която тук в Бг си отиде много бързо - явно тази болест не е разпознаваема от лекарите в по-малките населени места и докато установим какво е - мина една ценна година. трябва да се чете много. но и лекарите трябва да четат повече.

# 5
  • А2
  • Мнения: 7
Amorex, много съжалявам за загубата ви. Cry От това, което съм прочела тази болест е по-рядко срещана по нашите ширини, и колкото по на изток отиваш, толкова по-рядко се среща, което разбира се не оправдава лекарите. Те е трябвало да си свършат работата, като извършат всички възможни тестове. Подали ли сте оплаквания или обвинения. Тази болест в много случаи може да се контролира за дълго време.
Тук поствам една статия: http://www.webmd.com/food-recipes/ss/slideshow-vitamin-d-overview за витамин Д, тъй като той е много важен за организма и недостигът му е свързан с редица заболявания. Обикновено недостигът му се свързва и с появата на лимфома. Статията отново е на английски, но ако имате въпроси, пишете ми на личния.

Последна редакция: пт, 05 апр 2013, 13:52 от Buci

# 6
  • Мнения: 154
В Бг здравеопазването е хазарт - ако попаднеш на лекар, който няма въображение и опит, не е възможно да отървеш кожата. приемам го като съдба.

# 7
# 8
  • А2
  • Мнения: 7
А ето и една силно въздействаща история, която успя да ме разплаче http://www.buzzfeed.com/summeranne/wedding-threatened-by-cancer- … ilt-with-kindness

# 9
  • А2
  • Мнения: 7
Проспектът за излекуване на досега "нелечимия" фоликулярен лимфом. http://theoncologist.alphamedpress.org/content/13/6/657.full.pdf+html

Toп изследователите вече вярват, че някои от пациентите с тази болест са се излекували с някои от вече съществуващите лечения като трансплантация на костен мозък с радиоимунотерапия, или радиоимунотерапия след химиотерапия. Има и нови лечения, които се тестват в клинични изследвания, като например 90y-epratuzumab, което антитяло доставящо радиация, което се дава на няколко дози така че повече от тези антитела да могата да се доставят на пациента. 18% от пациентите ще се нуждаят само от вливания на мабтера периодично, за да контролират болестта, докато имаме ефективно лечение, което да излекува болестта в повеяето от пациентите, което е на хоризонта. В края на годината започва клинично изследване на ваксина, което изглежда обещаващо. От друга страна, комбинация от имунотерапия и хапчета, които представляват "малка молекула" като Ibrutinib и Idelalizibса други многообещаващи терапии. Така че заслужава си да се надяваме Simple Smile

# 10
  • А2
  • Мнения: 7
Вече изборът на терапия няма да зависи от мястото, където ракът е открит- гърда, дебело черво, бял дроб,- а от генетичните биомаркери, когато те се знаят. Тези генетични абнормалности са таргетите на лечението. Затова може да видите, че понякога се използват лечения за рак на пикочен михур при лимфома. Колкото повече се научава за генетиката на туморите, толкова повече изборът на лечение ще е успешен. Тук поствам статията от "Ню Йорк Таймс" днешен брой http://www.nytimes.com/2013/05/02/health/dna-research-points-to- … .html?hp&_r=0

# 11
  • А2
  • Мнения: 7
Първият ни разговор след диагнозата на мм беше за това, че и двамата искаме бебе. Правихме опити от години, но не ставаше и тъкмо се бяхме обърнали към специалист, който не откри причина за безплодието при нас и ме изпрати на йога и масажи, когато на мм му поставиха диагнозата. След диагнозата аз станах проактивна и започнах с репродуктивни методи, които ни помогнаха да заченем десет месеца по-късно. Аз бях на 32 години тогава. И двамата искаме да имаме поне още едно детенце. Реалността на диагнозата при млади семейства като нашето може да предизвика много тревоги и притеснения за бъдещето. Ето и една статия, която би била от интерес за млади семейства с подобна или друга диагноза. За мен тя е окуражаваща. А примерите в началото са за семейства, където единият партнъор е с СМL: http://www.cancerworld.org/articles/issues_34/patient_voice/shal … or_a_baby%3F.html.
Осмелявам се да мечтая за втора рожба, макар и да не знам кога ще започнем активни опити.

# 12
  • А2
  • Мнения: 7
Статия днешен брой за инхибиторите при лечението на лимфом като нетоксичен  вариант на лечение: http://www.sciencedaily.com/releases/2013/05/130513152838.htm?ut … News+--+Lymphoma)

Последна редакция: ср, 15 май 2013, 05:38 от Buci

# 13
  • А2
  • Мнения: 7
Нова надежда за Т и Б- клетъчни лимфоми. Това http://abstracts2.asco.org/AbstView_132_115549.html е доклад за резултатите от фаза едно на клинично изследване на IPI-145, нов потентен инхибитор, който въздейства едновременно на делта и гама PI3 kinase (това е вид ензим). Досега в изследването на 50% от пациентите с Т клетъчен лимфом и на 76% от пациентите с Б-клетъчен лимфом лечението е повлияло, и при три четвърти от пациентите това е станало в първите 90 дена. Ако това лечение се комбинира с друго биологично, евентуално това може да елиминира нуждата от химиотерапия.

Последна редакция: пт, 17 май 2013, 04:11 от Buci

# 14
  • А2
  • Мнения: 7
http://abstracts2.asco.org/AbstView_132_117047.html
Около една трета от фоликулярните лимфоми с проявяване на болестта в коремната област (стомах, черва и други) изглежда се влияят достатъчно, че достигат то ремисия само след прием на антибиотици. Все повече виждаме колко голяма роля играят хроничните инфекции за развитието на лимфом- Hepatit C вирус при Дифузен едроклетъчен лимфом, вирусът Epstein Barr при някои разновидности на Ходжкин лимфом, бактерията H. pylori при гастро MALT лимфом. При тези лимфоми някои умни доктори се заемат първо с лечение на инфекцията. В голям процент от случаите на индолентен (бавно растящ лимфом) излекуването на инфекцията е всичко от което пациентът може да има нужда, след което тялото му само се справя с лимфома (или с други думи води до спонтанна ремисия). Ако имате лимфом в коремните органи, може би си заслужава да покажете този доклад на ASCO на своя доктор и да попитате дали антибиотиците биха били удачен вариант във вашия случай.

Редакция на ключовите думи на тема





Ел. поща с която се опитвате да се регистрирате не съвпада
с тази използвана в BG-Mammma

Да Попълнете формата за регистрация Не Продължете с Facebook регистрацията

Активация на акаунт