Използваме "бисквитки" (cookies), за да персонализираме съдържанието и да анализираме трафика си. Повече подробности можете да прочететеТУК

  • 3 фев. 2014, 10:42 ч.

Има ли бебенца с ВПВ Синдром и миокардия

  • 3 838
  • 22
  •   1
Отговори
  • Мнения: 50
http://www.puls.bg/illnes/issue_389/part_4.html

Това беше най тежкото изпитание до момента в моя живот и този на семейството ми.

На 07.01.2014 година посетихме Болница МАДЖУРОВ Бургас с оплаквания повръщане, безапетитие, бледост на кожата и сънливост. Прегледаха бебчо който е на 3 месеца и ни предписаха гликоза и свещички за повръщане. На следващия ден състоянието на малкия остана същото, памперсите започнаха да остават сухи. Бебо го гледаха 3 педиатарки за 2 дена и всички казаха че е добре.
На 08.01.2014 в 19:00 след поредното повръщане решихме да постъпим в болница и заведохме малкия отново в Маджуров Бургас. Там го прегледа Д-р Симона Карадарлиева и казаха че ще му сложат система за да му влеят медикаменти за да го подсилят малко. Казаха ни да излезем за да не гледаме как го бодат. Това беше голяма грешка, че го оставихме сам след 15 мин. рев ни извикаха вътре и какво да видим малкия посинял от рев от там ни пратиха на приземния етаж да му вземели кръв. Когато го боцкаха по крайниците кръв не излизаше Sad. След като се върнахме в приемно отделение там вече се бяха притеснили и разтреперели, започнаха да звънят на бърза помощ за линейка. През това време му давахме кислород. Малкия вече беше в шок. Линейката дойде след около 20 мин. и след спор около 5 мин. с лекарката защо въпросната болница няма линейка взеха сина ми и задно към МБАЛ Бургас.
Там ни приеха в спешното, започнаха се едни изследвания, рентгенови снимки беше кошмар. Понеже в Бургас няма детска реанимация приеха сина ми в детско отделение. мен ме помолиха да стоя отвън.
Жена ми горката остана с него. За около 1 час във въпросното отделение влязоха около 10-15 човека доктори.Слад това жена ми ми разказа, че едновременно малкия са го боцкали за абокат от всички страни и са му спукали десетки вени дори и на главата. Така аз стоях отвънка до около 02:00 сутринта и тогава излезе Единствената детска кардиоложка в Бургас др. Ралева ( на която съм безкрайно благодарен ). Новината беше много лоша, буквално ми каза че може да не преживее нощта. Не мога да ви опиша какво почувствах в този момент, не може да се опише болката която изпитах в този момент.
Тя ми каза че на жена ми са казали само че малкия е много зле. Горката ми женичка я оставиха цяла нощ да му държи маска с кислород, защото беше получил тежка миокардия с тежка тахикардия и пулс 260 в минута
Беше най тежката нощ в живота ми, а се оказа и не последната.
Около 05:00 сутринта свалиха малкия в шокова зала, за жалост положението му беше много лошо. Там го интобираха и поставиха в кувиоз. Жена ми и аз останахме да чакаме пред шокова зала. Дадоха ни малко информация не помня към колко часа, че е с опасност за живота и състоянието му се влошава. Пулса все така бил 260/мин. и не можели да го свалят. На миличкото ми бебенце му взимаха кръв на всеки час за пълни изследвания. За жалост резултатите бяха много зле. Първите доктори който ни дадоха малко по подробна информация бяха др. Ралева и завеждащата педиатрично отделение, последните им думи бяха бебето е много зле, кръвните му изследвания са на не жив човек, направихме всичко възможно и се разплакаха.Това беше около 10:00.
Света ни се срути на парченца, всичко изгуби смисъл за момента, жена ми изпадна в шок и и дадохме много силни успокоителни.
Казах на жена ми че няма да се предадем и ще търсим помощ другаде. След десетки разговори решихме че трябва да транспортираме сина си във Кардиологична Клиника София ( 3 градска ).
В този ден се срещнахме с много доктори и всички ни казаха че няма смисал да се транспортира, че правят всичко възможно за бебо и няма да преживее пътуването до София.
С много познати осигурихме линейка от София да дойде да вземе сина ни. Около 19:00 линейката дойде с екип от правителствена болница и със Сърдечен Хирург от Кардиологична болница др. Пламен Митев на който съм му безкрайно благодарен, че транспортира сина ми до София.
Гогата беше вече станал герой 2 пъти един път като преживя нощта и един път като оцеля по време на пътуването.
В трета градска болница го приеха в Кардиологична реанимация около 00:00 10.01.2014.
Новините и от там бяха много лоши. Кръвните изследвания на не жив човек и продължаваха да се влошават. На другия ден ни казаха че са увредени сърцето и всички органи на бебо но най се притесняват за мозъка му. Един от докторите каза че не бил виждал такова нещо и как никой не го е усетил по рано. След три дни в София между живота и смъртта дойде ред и да му направят скенер на главата.
Аз, жена ми и цялото ни семейство всеки ден ходихме на Манастир Свети Мина и Германския, както и на руската църква да се молим. Само това ни беше останало.
Резултатите от скенера бяха добри и това беше първата добра новина. След това последваха 4-5 дни в който нещата малко по малко се нормализираха и чудото стана дойде деня да ни кажат, че го свалят в нормално детско отделение за наблюдение. Дори и докторите не разбраха как се възстанови толкова бързо. Още не е ясно как стана всичко, как се разболя и възстанови толкова бързо. Диагнозата която поставиха в епикризата е ВПВ СИНДРОМ Това си беше чудо за мен и моето семейство. Бог му помогна.

Тук искам да благодаря на доц. Лачева и целия екип в Кардиологичната Реанимация на трета градска в София.
Хиляди благодарности и на док. Ралева и док. Дашева.

ЕДИН СЪВЕТ ЗА ВСИЧКИ ОТ БУРГАС: АКО ИМАТЕ СЕРИОЗЕН ПРОБЛЕМ МОЛЯ ВИ НЕ ХОДЕТЕ В КЛИНИКА МАДЖУРОВ. ТЕ НЯМАТ ДОРИ ЛИНЕЙКА А КАМО ЛИ ДА СПАСЯТ ДЕТЕТО ВИ.

 



Последна редакция: сб, 08 фев 2014, 08:12 от Mariyan Atanasov

# 1
  • Мнения: 819
 Hug Hug Hug Hug Hug Hug
Слава Богу. Браво на малкия герой! Браво, че сте се борили докато се е оправил бебчо! Случайно станах слушател на част от събитията. Тогава се притеснявахте, че Доктор Митев ще дойде, а не един друг детски кардиолог от НКБ. Нямаше как тогава да ви успокоя, че доктор Митев е детски кардиохирург и наистина е много добър, можех само да се помоля за вас. Те са двама - д-р Митев и д-р Лазаров - да са живи и здрави, Господ да им дава сили и да ги пази за да спасяват нашите деца.     bouquet
Радвам се, че сега чрез постта ви, разбирам, че сте се оправили!  Hug
В Маджуров и ние ходихме, но дори с пневмония не ни приеха, защото сме били рискови пациенти, заради ВСМ-то на бебо... Понякога ми се иска да се преместим да живеем в София, заради медицинските услуги, но благодаря на Господ, че винаги в нужда, до сега с бебо, ни е помагал, както и на вас, слава Богу. Но, борбата започва и продължава от нас и тя е докрай - дори и само да е с молитва. Благодаря ви, че ми припомнихте това, защото понякога просто се примирявам с проблемите, а не трябва!
Желая Ви много щастие и здраве!  Hug   bouquet

Последна редакция: пн, 03 фев 2014, 11:57 от LifeIsBeautiful

# 2
  • Мнения: 50
Да и от двамата съм много доволен въпреки че не ни се наложи да ни оперират. И двамата на първо място са добри хора и много разбрани.
И ние продължаваме борбата. Сега сме много уплашени и за най малкото се панираме в къщи, но дано с времето всичко се оправи.

Ако имам някакви неточности в предния пост моля да ме извините но докато го писах преживях всичко наново Sad и малко се притесних.

# 3
  • Мнения: 90
 Hug Браво  на героя! Дано всичко занапред да е добре и да нямате повече проблеми.  Shocked

# 4
  • Мнения: 819
Всичко е наред, не се притеснявайте за писанията.
Мога само да ви посъветвам да се консултирате при здравослови проблеми с доктор Ралева (вече я познавате)  и д-р Шивачева (началник детско първо отделение в Първа) - и двете винаги ще ви обяснят и ще ви кажат откровено всичко. И винаги да имате към 500 лв., както и винетка за колата, с които да можете във всеки момент да погасите разходите по пътуването и престоя си за няколко дни в София - дори и само за консултация - дано никога повече не ви се налага. И въпреки проблемите, да бъдете сплотено семейство, поне заради доброто на детето. В такива моменти човек претърпява много душевни вълнения, които оставят за доста дълго последици в душата му, така че трябва да сте търпеливи един към друг, дори и да се случи някой от вас да изпадне в нервна криза и да не изглежда добре, както физически, така и психически. Заболяването на детето трябва да ви сплотява в грижите за него, не допускайте това да ви разделя. Всяко дете има своя път в живота, а ние като родители сме длъжни да бъдем до него и да му помагаме с каквото можем, дори понякога това да е само с присъствието си или само молитвено. Децата, всъщност растът така - с проблемите си, днес един - утре друг. Но, важното е, че се върви напред, като семейството е задружно. Трудно е, особено с нашите деца и нашите проблеми, а и самите нас, но не е невъзможно, просто трябва усилие от страна на родителите. Желая ви, леко и задружно да преминавате през проблемите в живота.  Hug

п.п. всеки път изтръпвам при проблем с бебо-от вдигане на температура, кашлица или проблемите свързани със заболяванията му, но децата си растът така - с проблемите си... Господ да ни ги пази и да ни дава сили и на нас да бъдем до тях заедно  Praynig

# 5
  • Мнения: 819
Забравих да ви кажа, че в Националната Кардологична Болница са най-добрите специалисти. Там може да направите консултация и с докторите Шалганов, Протич, Балабански - те са специалисти в областта на аритмиите, в бъдеще може да се направи аблация, когато детето порасте и е достатъчно голямо за тази процедура, при която се прогарят излишните връзки в сърцето, причиняващи проблемите. Д-р Маринов и проф. Велковски са специалисти в областта на детската ехокардиография и може да установят дали има проблем някакъв друг в устройството на самото сърце.
Тук може да видите телефоните на специалистите, а и самата тема:
http://www.bg-mamma.com/index.php?topicrefid=18;topic=758934.0
А, това е темата за аблацията:
http://www.bg-mamma.com/index.php?topicrefid=18;topic=730723.0

# 6
  • Мнения: 819
В "Света Екатерина" в София -  доктор Незабравка Чилингирова е специалист по ВСМ - 0888 815400.

# 7
  • в сърцето на едно ангелче
  • Мнения: 2 007
Как е детенце сега?Дано е добре и да се възстанови напълно  Hug

# 8
  • Мнения: 50
 LifeIsBeautiful Благодаря за топлите думи.

Бебенцето сега е добре пие Кордерон по схема да държи сърцето в ритъм. Отново си го мъчат коликите и си поплаква през деня. Естествено ние се притесняваме малко повече от нормалното, мерим пулса му и  слушаме сърцето му.
Този петък сме на преглед при др. Ралева а живот и здраве края на месеца на контролен преглед в София.

# 9
  • Мнения: 819
 Hug Гушенка на малкия герой!
За коликите на нас ни помагаше инфакол, до към 6-7 месец го пиеше бебо, може да питате д-р Ралева дали е съвместим с лекарството и дали вие може да го ползвате евентуално. И шишенцата на Томми-Типпи със "спиртомера" вътре (както, с чувство за хумур, каза една от лекарките)  Wink . Добре е да имате стерилизатор (с пара, а не от тези за микровълновата) за да изварявате шишенцата и бибите (бебо е вече на 1 г. 4 месеца-почти и още ги използваме). Когато излизате навън или ходите на преглед ЗАДЪЛЖИТЕЛНО слагайте покривало на количката, а вие трябва да сте с маски (нашите деца - със здравословни сърдечни проблеми - имат уникалното свойство да си лепват вируси и болести отвсякъде, затова превенцията е една от най-добрите защити). Когато някой е болен вкъщи трябва да носи маска и да спи в отделна стая от детето - ние това не го спазихме последния път и от баща му се заразихме всички вкъщи с вирусна пневмония, а естествено бебо я прекара най-тежко с пристъпи и два пъти прием в болницата (вярно, е че нямат детска реанимация, но те си наричат така няколко стаи за това ползване - сигурно и вие сте били в тях). И ние сме на лекарства по три пъти на ден (не за сърцето), но няма как - по-добре с тях, но без пристъпи, отколкото без тях и в реанимацията...
Ако нещо ви интересува и бих могла да ви бъда полезна с нещо, моля питайте, не се притеснявайте.   Peace
Успех на прегледите!  Hug

Последна редакция: вт, 04 фев 2014, 11:04 от LifeIsBeautiful

# 10
  • Мнения: 50
Здравей LifeIsBeautiful

И ние в къщи сме с маски постоянно и пазим бебо.
Сега сме на Био- Гая и Лефакс има някакъв ефект но към 16:00 до към 21:00 нищо не помага Sad
Засега бебо вечер спи по 4 часа между храненията а през деня по 1 час през другото време или се смее или рев. Ако не го държим на ръце не заспива Sad, ама си мисля че това е нормално.
Абе общо взето сега тези колики и не спане ми се виждат детска игра в сравнение с това което преживя малкия.
Надявам се Гого да не изпада в такова лошо състояние повече и с времето и ние малко да се успокоим.

Аз не разбрах с какъв проблем е твоето бебче?
Нас ни изписаха със Фризо Вом от болницата че малкия повръщал и се чудя кога да го пробвам да го мина на обикновено Фризо?

# 11
  • Мнения: 819
Био-Гая-та е супер, особено след антибиотично лечение. Лефакс не сме ползвали, първо ползвахме колийф, но след две седмици прием, ефектът му намаля, че даже и нямаше никакъв от него, затова го сменихме с Инфакол-а и на нас ни действаше до последно, така че не се наложи да го сменяме с друго.
Да, коликите са нищо в сравнение с преживяванията по болниците...  Simple Smile
Дано никога повече не ви се случва. Добре е, че ще ходите на консултация в София в края на месеца - там е добре да минете примерно през доктор Маринов или проф. Велковски за ехокардиография и контролно ЕКГ.
Бебо е с ВСМ - с бикуспидна аортна клапа и стеноза на клапата съответно, освен това е и с епилепсия - без лекарства (Конвулекс-максимална доза за възраста му, по три пъти на ден) свършваме в спешното (реанимацията, вече няколко пъти).
С подходящите грижи, които им оказваме, се надявам, децата ни да израстът проблемите си. Но, много е важно да сте заедно със съпругата ви в грижите и да се отменяте от време на време.

Фризо Вом-ът е лечебна храна (регулира коремчето и е по-гъсто мляко) и прочетете добре в съдържанието, но преди година можеше да се смесва с обикновеното Фризо или Фризолак-а. Така че, може, постепенно да го спрете, като примерно, ако слагате 3 лъжички мляко - 2 фризовом и една от обикновеното, до пълното заместване с обикновеното мляко. Ако пак започне да повръща (понякога повръщат заради твърде течното състояние на млякото), може пак да комбинирате двете млека за да се сгъсти обикновеното (фризовомът е по-гъст и сгъстява другото, защото вътре има оризово брашно).

Последна редакция: вт, 04 фев 2014, 14:45 от LifeIsBeautiful

# 12
  • Мнения: 50
Дано и на вас да не ви се налага да влизате в болница по никакъв повод.
От днес сме на Инфакол. Надявам се да го облекчи малко.
Вчера голям рев падна, горкичкия се скъса направо. Хапването го намали наполовина и като заспа в 21:00 ние си го събудихме в 05:00 че много се притеснихме. Добре че днес е малко по добре и пак си хапва нормално. Най вероятно е било нещо моментно.
Засега малко ни е страх да му сменим Фризо Вома, ще изчакаме да стане на 4 месеца и тогава ще пробваме.
Утре сме на преглед при Др. Ралева и се надявам всичко да е наред.

# 13
  • Мнения: 819
Благодаря ви, дано.
Дано да ви облекчи Инфакол-а, както беше при нас.
Успех на прегледа. Дай Боже всичко да е наред! Дано нещата се подредят максимално добре. Д-р Ралева е и педиатър, така че може спокойно да й задавате въпроси свързани с развитието и здравословното състояние на бебо. Успех!  Hug И да пишете после  Peace

# 14
  • Мнения: 50
Засега слава Богу всичко е наред със сърцето.
Продължаваме с Кордерона поне още 5 месеца и после ще го спираме постепенно ако всичко е наред.
На 18.02.2014 пак сме на преглед при доктор Ралева за Екограв и ЕКГ.
Малко ме притеснява, че малкия не е наддал много а именно само 350 грама за 20 дена от както е изписан.
Ама с неговото не ядене е напълно нормално. Той повече от 400-500 мл. на денонощие не изяжда.
Важното е да е здрав пък с килограмите ще навакса.

Редакция на ключовите думи на тема



Общи условия

Активация на акаунт