Използваме "бисквитки" (cookies), за да персонализираме съдържанието и да анализираме трафика си. Повече подробности можете да прочететеТУК

  • 7 юни 2014, 22:38 ч.

Мастоцитоза

  • 6 029
  • 43
  •   1
Отговори
  • Русе
  • Мнения: 623
Здравейте, мамчета!
Не знам дали бе редно да създавам нова тема, но старите такива бяха заключени и достъпни само за четене.
Ще мина направо по въпроса - детенцето ми отскоро е с тази поставена диагноза. Когато беше на малко повече от месец, му се появи петънце на гърба, което с времето нарастна и едва сега - след повече от година, разбрахме какво точно е.
Тъй като информацията за това заболяване е оскъдна, ще се радвам ако намеря "сродни души", с които да споделям опит. Разбирам, че това не се лекува, по-скоро се облекчават симптомите в моменти, в които мастоцитомът се "активира". Затова съм отворена за всякакви предложения, за които сте забелязали, че дават ефект. Благодаря ви предварително! 

# 1
  • Мнения: 82
Здравей,
и ние сме с тази диагноза от няколко месеца и се сблъсквам с незнанието за тази болест.Ще съм благодарна да поговорим, ако не тук , то на лични.....

# 2
  • Русе
  • Мнения: 623
Здравей, самодива!
Първо да започна с едно изтъркано "Не се притеснявай!". По думите на нашата дерматоложка това не е болест, а състояние, което по никакъв начин не вреди на децата ни и няма отражение към развитието им, и, уви, трябва да бъде прието.

По малкото, което четох за мастоцитозата, разбирам, че ако се прояви в кърмаческа възраст има твърде голяма вероятност и шанс да бъде "преборена", да изчезне по време на пубертета. Разбрах, съдейки по моето дете, че има моменти на обостряне и затишие. Проблемът е, че не знам какво точно отключва обострянето на симптомите. За едно от нещата съм сигурна - лекарства, но с всички останали потенциални алергени не съм наясно. Той е на такава възраст, че слага всичко в устата си, и е почти невъзможно да разбереш от какво трябва да го пазиш...

Какво на мен ми помага? В моменти на обостряне мажа с Фенистил, понякога го давам и под формата на капки. Също така, ако не искам да прекалявам с мазилото, използвам Джин Джира Алба Бебе - много хубав продукт. И май е само това...

Това беше и първоначалната ми идея за създаване на тази тема - с малкото, което знаем, да си бъдем полезни една на друга... Наистина информацията е твърде "бедна". Нашата дерматоложка беше казала, че за 30-год. й опит, ние сме 10 случай с тази диагноза. Ако ти знаеш нещо друго - ще се радвам да споделиш.

Вашият случай какъв е? Къде имате петно/петна? Ние сме с едно-единично и не знам точно към кой подвид спадаме.

# 3
  • Мнения: 82
Здравей,
мастоцитома ни е на малкото пръстче на дясната ръка. От два месеца сме с тази диагноза, и почти от толкова съм на диета, но ефект няма.Диетата я пазя тъй като малката е само на кърма.При нас започва с уртикария, която за около час отминава и малко по късно се появява мехурче на пръстчето, което до ден ,два се пука и става на раничка, която заздравява и веднага след това пак получава зачервяване и така......в порочен кръг.Никой нищо не знае, не казва и това ме подлудява.При нас има и проблем с акото-рядко е и с повече слуз.Не казват дали е следствие заболяването или има нещо общо с друг проблем-например алергия....Давам фенистил капки  и диета, засега......но няма резултат.

# 4
  • Русе
  • Мнения: 623
Абсолютно същото се случва и с нас - петънцето се зачервява и започва да сърби. В такива моменти усещам някаква подутинка и понякога синът ми стига до там да се разрани от чесане.

Колкото до слузта в акото - не мисля, че има връзка с мастоцитома. Или поне аз не съм забелязала да има такова отражение върху нас. Ние дори бяхме в другата крайност - запечени до невъзможност. Тази слуз постоянна ли е?

# 5
  • Мнения: 82
Проблема с акото се появи някъде след появата на мастоцитома.Тогава беше и ваксината с пентаксима и синфлорикса, почнах и диета.Всичко е по едно време и не знам каква е причината всъщност.Доктора при който ходихме, смята че може ваксината да е отключила някаква алергия.Интересно към какво ще е.....

А ваксините от тогава сме ги спрели, до изясняване на алергията.

# 6
  • Русе
  • Мнения: 623
Знаеш ли, че и нашето петънце се появи долу-горе с поставянето на първата доза от петвалентната ваксина. Нямам точен спомен, но беше някъде там. Дали наистина няма някаква връзка?? Само че ние продължихме с приема на ваксините по план - не се появиха странични реакции като че ли... Разбира се перидоичното възпаление на мастоцитома за мен не е реакция, защото така или иначе през седмица-две все се появява сърбеж.

# 7
  • Мнения: 82
Само сърбеж ли се появява? При нас е една бързо преминаваща уртикария, за около час изчезва.По цялото тяло се зачервява, все едно е изгоряла от слънцето и след това се появява мехурче на мастоцитома.След уртикарията не остават никакви следи по тялото, все едно не е било.
А вие как се захранвахте? А на адаптирано мляко или кърма?

# 8
  • Русе
  • Мнения: 623
Като уртикария е, по протежението на целия гръб - там е и петното ни всъщност. Пъпките стават доловими на допир, като мехури, но плътни (т.е. без течност в тях), или като подкожни пъпки все едно, дано си разбрала какво имам предвид. Ако не започна да го мажа, не след дълго всичките тези пъпки стават червени и буквално целият му гръб е като възпален. В моменти като този, ако пипна мастоцитома, мога да усетя възелче в центъра му - на мястото на това възелче еднократно миналата година се беше образувало "нещо", което ми наподобяваше пришка, беше пълно с течност и след неколкодневно мазане се пукна и изчезна. От тогава насетне не се е появявало. Резултатът от тези постоянни обриви е, че кожата на гърба ни е изключително суха - с какво ли не мазах - не мога да я хидратирам достатъчно.

Забелязах, а това го каза и нашият дерматолог, че при претопляне мастоцитомчето ще се зачервява. Така че се стреми да не претопляш бебка/бебчо. Колкото до храната - ние вече сме големи, почти на 2. Но бяхме на кърма през първите 7 месеца, ако това е от значение...

# 9
  • Мнения: 10
Здравейте,
Не знам дали ще продължите дискусията, но и ние имаме подобен проблем и ще се радвам да си поговоря с някой на тази тема.
Моята дъщеря е на пет и половина години и е с тази диагноза от двумесечна възраст.
Не знам дали се появиха след нещо или не, но първо се съмняваха за ухапвания, после за брадавици и след биопсия поставиха диагноза "мастоцитоза". Така си живеем вече пет години без някой да може да ми даде смислен отговор на моите въпроси.

# 10
  • Русе
  • Мнения: 623
Здравейте!Разбира се, че ще продължа дискусията. И аз като Вас се лутам в нищото,уви.

Прави ми впечатление едно - при повечето от децата мастоцитомът се появява в двумесечна-тримесечна възраст. Знам, че мастоцитомите, появили се в кърмаческа възраст, има вероятност да изчезнат по време на пубертета. Това, обаче, само времето ще покаже... Тъй като сте с най-дългия опит, ако мога да го нарека така, ми е интересно какви са Ви наблюденията над състоянието на мастоцитома (или мастоцитомите) - увеличиха ли размера си? При Вас появява ли се сърбеж? В по-горните коментари съм обяснила при нас от какво се провокират "възпаленията". Какво Ви помага да успокоите неприятните симптоми?

# 11
  • Мнения: 10
Здравей,
Днес е петък и ми е малко натоварена програмата, но утре ще разкажа по-подробно през какво съм минала. Това е ясно и лесно за разказване. Имам и огромен брой снимки на различните реакции, лошото никой не може да ми каже какво предстои и какво да очаквам.
До утре!

# 12
  • Русе
  • Мнения: 623
Благодаря! Ще бъда в очакване. Искам да сравня вашето състояние с нашето. Така, когато разбирам, че има и други като нас, съм по-спокойна. Сред познатите ми ние сме единствените с тази диагноза, по едно време се чувствах страшно притеснена и отчаяна. Сега, след като срещам Вас, тревожността ми понамаля.

# 13
  • Мнения: 10
Много време търсех отговор и ходих къде ли не на консултации, правих много изследвания /вкл. и биопсия с която доказаха мастоцитоза/. Всички ми казваха едно и също: Детето ти е здраво, расте и се развива нормално, това по никакъв начин не му пречи и е голяма вероятността да го израсне. Няма усложнения и не се появяват нови обриви. Радвай му се и престани да мислиш за тях. Все още има неща за които медицината няма отговор. Като, че ли приех действителността и се научих да съм по-спокойна и позитивна.
Няма отговор какво ги провокира, на какво реагират, какво може да помогне, как ще се развиват...... и това ме влудява.

Последна редакция: пт, 26 сеп 2014, 16:22 от Man4ini

# 14
  • Русе
  • Мнения: 623
Да, на мен дерматоложката ми беше казала същото - приемаш го като състояние и не му обръщаш внимание. И бенките са вид заболяване на кожата, но никой не мисли за тях по този начин.
Ние имаме едно петънце - на гърба, голямо е долу-горе колкото монета от 1 ст. Не изпъква над кожата. Твоето момиченце също ли е с диагноза солитарен мастоцитом? По публикациите разбирам, че май имате повече от едно петънце? И след като е вече на 5 и може да каже какво чувства, споделяла ли е да изпитва по-различни усещания на местата, където е петното/петната? Винаги съм се чудела какво чувства моето дете? Но той все още не може да говори и не мога да разбера. Виждам, че се опитва да се почеше, но дали мастоцитомът го сърби или просто така се почесва е трудно за разбиране.

Редакция на ключовите думи на тема



Общи условия

Активация на акаунт