Използваме "бисквитки" (cookies), за да персонализираме съдържанието и да анализираме трафика си. Повече подробности можете да прочететеТУК

  • 7 юни 2014, 22:38 ч.

Мастоцитоза

  • 6 021
  • 43
  •   1
Отговори
# 15
  • Мнения: 10
Да, имаме много. В началото се опитвах да ги броя и описвам, но после престанах. Видими са около десетина. Те изглеждат като по-набръчкана кожа и малко по-тъмни, не са натрапчиви и грозни. Когато са спокойни някои дори не личат. Интересно е, че когато има реакция, тя е само на една от всички-зачервява се и леко изпъква. Никога не са се възпалявали всички заедно. До сега само два пъти са се образували мехури, които после се пукат, стават раничка и минават /едното беше в косата/. Всички други са били за около 30мин до час. Както се появяват от нищото, така и изчезват от само себе си.
Когато беше малка и аз се чудех какво изпитва, но сега когато вече разбира, не се оплаква и видимо няма промяна, но то и като време е малко. Единственото, което като че ли забелязвам е че става по-нервна и по-скоро реагират след превъзбуденост. Но тя си е доста буйна и не съм сигурна дали наистина е така или аз се опитвам да намеря отговор. Няма еднаква, повтаряема ситуация.
Приятна вечер. Отивам да я взимам от градина.   

# 16
  • Русе
  • Мнения: 623
Такова мехурче се появи и при нас, еднократно. Ще кажеш беше като пришка, пълно с течност. И същото - пукна се, хвана коричка, след което мястото зарастна.
Аз понякога, когато има силни сърбежи, го мажа с Фенистил. Ползвала ли си нещо друго, което да има подобен ефект?

# 17
  • Мнения: 82
Здравейте, ние сме само на 6 месеца.За пръв път се появи на малкото пръстче на 2 месеца.Като ви чета все едно аз съм писала всичко.Толкова е неясно за докторите, че сме спрели ваксини, бях на диета почти три месеца, но без ефект.Периодично се появява зачервяване и мехур след това.
Проблема при нас е , че имаме съмнения за някаква алергия и не можем да докажем към какво.Най-лошото е, че аз си мисля за мастоцитоза, тъй като  при нея се наблюдава проблем с червата и диария.За съжаление никой не може да ме насочи и да отхвърли тази диагноза на 100 %.Досега лекарите които сме посетили отхвърлят тази диагноза.
Според гастроентероложката при която ходихме става въпрос за вид алергия, предписа временно фризопеп, но малката не иска да го пие, а и не ме устройва да спра кърменето само заради някакви предположения.
Вие имали ли сте проблем с ваксините .Засега сме ги спрели до уточняване на състоянието и , но така като гледам никой не може да го стори Close

# 18
  • Мнения: 10
При нас не е имало такива силни сърбежи и не съм я мазала с нищо. Когато беше малка и давах почти постоянно някакъв вид сироп антихистамин : Ериус, Фенистил капки ..... и кой каквото се сети, но полза нямаше и еди ден изхвърлих всичко. Ограничавах я с много видове храни и така тя стана много "злояда" и до ден днешен не яде почти нищо. Сега и давам зелени водорасли които я хранят на клетъчно ниво и я подсилват. Ходи си на градина и не ми боледува.
Вие имате ли наблюдаващ лекар? Защото ние ходихме при много дерматолози и всички казваха, че не е необходимо постоянно следене, няма лечение, вдигаха рамене и ни отпращаха. Сега вече не я водя никъде. Ситуациите са под контрол и не се е случвало нещо обезпокояващо. Винаги си ги снимам и съм ги показвала на кого ли не. Резултата е повече от нищо, няма отговор.

# 19
  • Мнения: 82
Това, че няма отговор и  всеки вдига ръце и казва това е , най ме дразни.Аз съм ходила при двама дерматолози, единия каза за диета, другия не.Иначе останало се припокриваше и при двамата.Но никой не казва, това че има мастоцитом, значи ли че може да има и мастоцитоза, защото тя определено е по-страшна като диагноза.

# 20
  • Русе
  • Мнения: 623
Мастоцитоза или уртикария пигментоза е заболяването, а мастоцитом е петънцето (петната). Така, че е едно и също. Това, което мога да кажа от собствен опит, самодива, макар и да се повторя, е, че на детето ми са поставени всички ваксини. Може би от незнание и неосведоменост го направих. На нас и без това ни установиха тази диагноза едва след годинката.
Кърмих сина си през първите 7 месеца. Не съм спазвала никакви диети, но когато започнах да го захранвам бях много стриктна. И аз като Man4ini държах да яде само "каквото трябва" и си докарах едно злоядо същество. Сега, когато сме вече на 2, му давам да яде каквото си пожелае, без особено да се съобразявам дали ще се отрази върху мастоцитома или не.
Наблюдаващ лекар и ние нямаме, имам дерматолог, който установи и постави диагнозата и каза да го следя. При евентуална промяна, която да предизвика съмнение, да отида на повторен преглед. А това, че лекарите, при които си ходила и всички вдигат ръце - не се учудвай... и не се ядосвай, самодива, рядко срещана диагноза е. Нашата дерматоложка бе казала, че за 30-год. й стаж ние сме едва десетият случай с мастоцитом.

# 21
  • Мнения: 33
Здравейте,

Тъй като темата е стара я поднових тук: http://www.bg-mamma.com/index.php?topicrefid=18;topic=901181.msg … 30756#msg32430756
Аз съм майка на близнаци на 1.7 месеца. Единият от синовете ми беше диагностициран с УП на 6 месеца. От тогава съм прочела доста информация за заболяването, консултирала съм се с 6-7 доктора и съм член на американската организация за деца с мастоцитоза, където обменям опит с родители в реално време. Бих искала да споделя моя опит с заинтересовани родители и да помоля всеки друг които има опит да сподели своя. Как се грижи за детето си, какви лекарства приема, какви реакции са имали и други. Моля присъединете се за да дискутираме.
Рада

# 22
  • монтана
  • Мнения: 5
Моята дъщеря е с уртикария пигментоза.Беше на 3 мес.,когато и се появиха петната,сега е на 4г и 6м. и нищо не се случва.Лекари ми казаха че към 8,10 годишна възраст ще започнат да изчезват.Ще се радвам да споделите вашият опит

# 23
  • Мнения: 33
Моята дъщеря е с уртикария пигментоза.Беше на 3 мес.,когато и се появиха петната,сега е на 4г и 6м. и нищо не се случва.Лекари ми казаха че към 8,10 годишна възраст ще започнат да изчезват.Ще се радвам да споделите вашият опит

о
Здравейте,

От всичко което съм прочела и разговорите ми с родители на деца с УП (главно от америка) - петната изчезват напълно в много малък процент от случаите. Родителите на по-големи деца ми казват че избледняват значително, но никои засега не ми е казал че са напълно изчезнали. При кои лекари сте правили консултации? Приемате ли анти-хистамини? Ние пихме до скоро Claritin от които бчх много доволна, но ми казаха че е добре да се редува (въпреки че явно в Америка не действат така) и сега сме на Zyrtec (това е и предпочитаното лекарство в света). Имате ли стомашни проблеми? Повечето деца с УП имат повишенна киселинност в стомаха и оттам болки? Интересно ми е как се справяте с детската градина  - при нас това предстои. Децата с УП и мастоцитоза трябва да са подготвени за евентуална силна алергична реакция към пчели и други...Имаме Epipen, но не знам как да подходя с обеснението в детската, че евентуално детето ми мойе да изпадне в анафилактичен шок и те трябва да са подготвени за това. Разбира се това може и никога да не се случи , но като родител искам да съм подготвена и за подобен вариант.

# 24
  • Мнения: 33
Нека продължим с дискусиите тук за да съберем всичко на едно място: http://www.bg-mamma.com/index.php?topicrefid=18;topic=901181.msg … 30756#msg32430756

# 25
  • Мнения: 33
Здравейте,
Не знам дали ще продължите дискусията, но и ние имаме подобен проблем и ще се радвам да си поговоря с някой на тази тема.
Моята дъщеря е на пет и половина години и е с тази диагноза от двумесечна възраст.
Не знам дали се появиха след нещо или не, но първо се съмняваха за ухапвания, после за брадавици и след биопсия поставиха диагноза "мастоцитоза". Така си живеем вече пет години без някой да може да ми даде смислен отговор на моите въпроси.

Отговори има - минах през доста за да ги намеря и все още нямам всички, но с радост ще споделя каквото знам...какво конкретно ви интересува?

# 26
  • Мнения: 33
И относно" лекарката ми каза че това не е заболяване"- най- голямата глупост която и аз лично чух от лекарите в Б-я. До сега не съм била при някои достатъчно компетентен по въпроса, а бях при уж най-добрите. Мастоцитозата е класифицирана от Световната Здравна организация като рядко заболяване (see NORD). Има 3 подразделения- системна мастоцитоза, кожна (най-често уртикария пигментоза) и мастоцитома (1 петно). Това е генно или имунно заболяване при което имунната система приема хистамините като заплаха и реагира като изпраща мастни клетки в организма - най-често в кожата. Детето страда и не се чувства добре когато има реакции.

# 27
  • монтана
  • Мнения: 5
Да рятко заболяване е и ми казват,че към пубертета сама ще си го израсне.Детето е здраво иначе и не се оплаква от нищо,слава богу.

# 28
  • София
  • Мнения: 96
Здравейте,

Това е диагнозата на сина ми от днес...Още не съм наясно какво точно означава това.

Бих искала да попитам откъде си купувате ЕпиПен?

Благодаря!

# 29
  • Русе
  • Мнения: 623
Здравей, Ronia!
Не намирам никаква информация за Епипен, но попадам на негов аналог: Анапен . Попитай в аптеките най-добре.
Толкова ли е сериозно при вас положението, че имате предписана такава инжекция?

Редакция на ключовите думи на тема



Общи условия

Активация на акаунт