Използваме "бисквитки" (cookies), за да персонализираме съдържанието и да анализираме трафика си. Повече подробности можете да прочететеТУК

  • 7 юни 2014, 22:38 ч.

Мастоцитоза

  • 6 011
  • 43
  •   1
Отговори
# 30
  • София
  • Мнения: 96
Благодаря, el_!

При нас всъщност още не е съвсем ясно дали е уртикария пигментоза (мастоцитоза) и въобще какво е...Продължаваме да търсим...

# 31
  • Русе
  • Мнения: 623
Какви симптоми имате, щом не сте все още наясно какво е?

# 32
  • София
  • Мнения: 96
Синкаво-виолетови-кафеникави петна, основно по торса и слабините, вече и по вартлето и гърба. По ръцете и краката няма. Не го сърбят. Правихме кожна биопсия и чакаме резултати. Уртикария пигментоза е едно от предположенията, най-вероятното. Някак изведнъж в рамките на два месеца се появиха и продължават да се появяват тези петна. Не знам какво ги отключи.

# 33
  • Русе
  • Мнения: 623
Копирам си поста от другата група, макар че активните сме едни и същи.

"Като казваш повлияване какво имаш предвид? Искаш да изчезнат ли? При нас ефектът на противоалергичните е дотолкова, доколкото да тушира чувството на сърбеж и дискомфорт, но самото петно си остава там.
Дано по-скоро изясните диагнозата, а когато се случи - сподели ако желаеш. Ще се радвам да бъда полезна с нещо."

Иначе  нашето петно е кафяво, а в момент на остър сърбеж придобива червеникаво-виолетово-кафяв цвят. Ако те интересуват съпътстващи симптоми - питай. Макар че сме изяснили що-годе нещата. Късмет!

# 34
  • София
  • Мнения: 96
Привет и тук Ел,

Благодаря ти, че и тук ми пишеш! Simple Smile Отговорих ти в другата тема, че имам/х очакването да  изчезнат или поне избледнеят тези петната, но вместо това се появяват нови.

Всъщност тук вече си ми и отговорила на част от въпросите ми - за цвета и за сърбежа....Птах те и как стигнахте до диагнозата? и ще продължа с въпросите - какви изследвания правихте и какви съпътстващи симптоми има твоете детенце?

От това което прочетох в темата, а и из нета, като симптом май единствено странно оцветените петна пасват - а те са много, сигурно са над 100 и се сливат тук-таме.. Иначе сърбеж или дикомфорт няма. Буен е, активен е ....Не мисля, че топлината им влияе.  Чакам резултатите и дано най-после раберем какво е и как да се справяме...

Четох, че при педиатричната мастоцитоза  симптомите често изчезват с възрастта, което звучи обнадеждаващо!

Мисля да продължа да пиша в тази тема, така че да не дублираме. Simple Smile

# 35
  • Русе
  • Мнения: 623
Ще се опитам да отговоря максимално изчерпателно на въпросите ти.
Диагнозата ни я постави дерматолог. Когато беше на двумесечна възраст се появи въпросното петънце. Отначало беше с големина колкото върха на топлийка, червено на цвят. С времето започна да расте. Показах го на педиатърката ни, но тя не можа да каже какво е. Около 10-месечна възраст върху петънцето се образува мехур, който беше пълен с течност. Наподобяваше пришка. Тогава пак посетихме педиатъра, при което ни предписа мазило, на основата на цинк. След няколко дни мехурът се спука и на неговото място кожата остана по-тъмна - червеникаво-лилавееща, а около това място - кафява. До този момент не можех да преценя дали детето изпитва нещо по-различно, все пак беше малък. Но след годинката забелязах, че започна да се чеше, понякога дори се разраняваше. Посетихме дерматолог, който ни назначи диференциално броене на левкоцити и ПКК, и на базата на резултатите и огледа постави тази диагноза. Каза, че не е необходимо да вземаме проба от мястото на него етап. С времето обаче не забелязах промяна в състоянието и затова не съм упорствала за допълнителни изследвания. Сега не се чеше. Случва се много рядко и определено един от факторите, който влияе, е претоплянето.

След като казваш, че детенце има много петна, по-скоро диагнозата ви клони към уртикария пигментоза. Тя се характеризира с наличието на петънца, някои ситни, други не толкова, които се сливат. Разбира се не претендирам, че съм права. Дори не приемай мнението ми за меродавно, а се довери на лекарите и на диагнозата, която те ви поставят.

Други съпътстващи симптоми няма, освен буйността разбира се, но тя няма връзка с петното Grinning

Инак бих те посъветвала да не се притесняваш на този етап. Единствено би било редно да внимаваш с потенциалните алергени, защото децата с подобни проблеми имат риск от развитие на алергии. Същото важи и за ухапванията от насекоми.Това не е задължително да се случи. Ние, например, ядем фъстъци, орехи и мед, но нямаме проблеми. Виж, един комар обаче, ни прави бабунки колкото орех.

Кога излизат резултатите?
Поздрави!

# 36
  • Мнения: 33
Здравейте,

Това е диагнозата на сина ми от днес...Още не съм наясно какво точно означава това.

Бих искала да попитам откъде си купувате ЕпиПен?

Благодаря!

Здравейте, EPIpen v BG няма, ние сме с ANAPEN от Гърция. Всяко дете с мастоцитоза и УП трябва да носи тъи като е застрашено от анафилактичен шок. Смъртността при такива деца е в повечето случаи свързана с шок, отколкото със заболяването. Ronia, пиши ми кои ви постави диагноза и каква е, за да ти помогна максимално.

# 37
  • Мнения: 33
Привет и тук Ел,

Благодаря ти, че и тук ми пишеш! Simple Smile Отговорих ти в другата тема, че имам/х очакването да  изчезнат или поне избледнеят тези петната, но вместо това се появяват нови.

Всъщност тук вече си ми и отговорила на част от въпросите ми - за цвета и за сърбежа....Птах те и как стигнахте до диагнозата? и ще продължа с въпросите - какви изследвания правихте и какви съпътстващи симптоми има твоете детенце?

От това което прочетох в темата, а и из нета, като симптом май единствено странно оцветените петна пасват - а те са много, сигурно са над 100 и се сливат тук-таме.. Иначе сърбеж или дикомфорт няма. Буен е, активен е ....Не мисля, че топлината им влияе.  Чакам резултатите и дано най-после раберем какво е и как да се справяме...

Четох, че при педиатричната мастоцитоза  симптомите често изчезват с възрастта, което звучи обнадеждаващо!

Мисля да продължа да пиша в тази тема, така че да не дублираме. Simple Smile

Това което си написала ми звучи като Уртикария Пигментоза, и ако резултатите го потвърдят, моето мнение е да започнете веднага с антихистамини за да контролирате появата свързана с хистамините в храните. В другата тема съм постнала и списък с лекарставата които трябва да ограничите. С радост ще споделя нашия опит - само питай. Ние вече сме 1 година с петна Simple Smile

# 38
  • Мнения: 33
Привет и тук Ел,

Благодаря ти, че и тук ми пишеш! Simple Smile Отговорих ти в другата тема, че имам/х очакването да  изчезнат или поне избледнеят тези петната, но вместо това се появяват нови.

Всъщност тук вече си ми и отговорила на част от въпросите ми - за цвета и за сърбежа....Птах те и как стигнахте до диагнозата? и ще продължа с въпросите - какви изследвания правихте и какви съпътстващи симптоми има твоете детенце?

От това което прочетох в темата, а и из нета, като симптом май единствено странно оцветените петна пасват - а те са много, сигурно са над 100 и се сливат тук-таме.. Иначе сърбеж или дикомфорт няма. Буен е, активен е ....Не мисля, че топлината им влияе.  Чакам резултатите и дано най-после раберем какво е и как да се справяме...

Четох, че при педиатричната мастоцитоза  симптомите често изчезват с възрастта, което звучи обнадеждаващо!

Мисля да продължа да пиша в тази тема, така че да не дублираме. Simple Smile

Това което си написала ми звучи като Уртикария Пигментоза, и ако резултатите го потвърдят, моето мнение е да започнете веднага с антихистамини за да контролирате появата свързана с хистамините в храните. В другата тема съм постнала и списък с лекарставата които трябва да ограничите. С радост ще споделя нашия опит - само питай. Ние вече сме 1 година с петна Simple Smile

Забравих да добавя, че буйността е много често свързана с болестта, диктувана от дискомфорта който изпитва детето.

# 39
  • Мнения: 19
Здравейте
Незнам дали има активност в тази тема, но съм много притеснена. От една седмица поставиха диагноза мастоцитоза на детенцето ми. Ще търся и второ мнение разбура се, но колкото повече чета за това заболяване толкова повече се побърквам. На 2-3 месеца беше детенцето ми когато му се появи от лявата страна на вратлето едно мехурче, точно като мазол. Беше пълно с течност и се пукна. Отне ми седмица да разбера, че дразнителя в неговия случай са копчетата на бодито. Спрях да му слагам този тип бодита и нещата се успокоиха. Остана му нещо като белег, златист на цвят. Няма никаква промяна в цвета големината около 10 месеца. Дайте ми съвет
Какви изследвсния да му пусна
Какво представлява кожната биопсия, дали може да обостри състоянието му
Дали трябва да се пуснат тестове за алергипните реакции на детето

# 40
  • Мнения: 10
Не знам до колко е сигурно, че е мастоцитоза, но щом така са казали лекарите, значи е. Моята дъщеря е вече на 8 години и това, че е с доказана чрез биопсия мастоцитоза с нищо не й е повлияло. Расте си нормално и щастливо дете. Нейните петна са около 20, но са бледи, не си личат много и са на такива места, че забелязват много. Чакам да я израсне в пубертета. Според някои е така, според други е за цял живот.

# 41
  • Мнения: 19
На колко годинки беше когато направихте биопсията? Направихте ли изследвания за алергиите на детенцето. Питам, защото според лекарката която постави диагнозата на моето детенце трябва много да внимаваме
- да не го ужилят ципокрили
- да не му се дават нурофен, аналгин, аспирин
- при анестезия, задължително да предупредим лекаря за болеста на детенцето
- да се пази от слънце, топлина, триене и т.н.
Когато разговарях и с педиатъра ни, той не беше чувал за такова заболяване. Просто ни посъветва за второ мнение.

# 42
  • Мнения: 10
Здравей,
Ще ти отговоря на всичко което питаш, ако знам отговорите, макар че  И тогава и сеганяма много информация за заболяването. Колкото й да си блъскаш главатасрещу теб има стена.Тогава за пръв път разбрах, че има диагнози за които  медицината няма обяснение.
За точната възраст ще трябва да погледна в епикризата. Беше на 4 месеца кгато се появиха петната. Няколко месеца след това, когато имаше яснота какви са й направиха биопсията. Необходима беше единствено за да  конкретизира дали е уртикария пигментоза или мастоцитоза. Както каза доцентката  тогава ще я докажем и какво от това с нея и без нея нищо няма да се промени.
За ужилването и мен ме предупреждаваха. Пазих я до колкото можеш да опазиш едно дете, но не можеш да живееш в постоянен страх, когато около теб нещо бръмне. Оса и пчела не са я хапали и не мога да дам адекватен отговор какво би се случило. Винаги имаш едно на ум за по-различна реакция.
За нурофен - никога са ни ограничавали.И до ден днешен го пие и не е имало проблеми.
За анестезия - не ни се е налагало.
За слънце, топлина и триене - Според мен сама ще трябва да разбереш дали да пазиш. Ние сме всяко лято на море и единствените предпазни мерки са тези като се валидни за всички деца. Отначало малко по-предпазливо, по-дебело мазане и .... като видях, че няма проблеми.... игра на воля.
Успех и ако мога ще ти отговарям и на други въпроси. 

# 43
  • Мнения: 19
Много благодаря, не мога да ти опиша колко ми е полезно да получа адекватни отговори от майка в моето положение. Аз преди два дни заведох детенцето ми отново на контролен преглед и лекарката ме успокои. Уговорката ни е да следим състоянието на детенцето и два пъти годишно прегледи при нея. Аз за мое успокоение ще потърся и още едно мнение от много прочут специалист. Отново ще пиша ако разбера нещо ново по въпроса или ми се появят още питанки в главата:hushed:

Редакция на ключовите думи на тема



Общи условия

Активация на акаунт