Използваме "бисквитки" (cookies), за да персонализираме съдържанието и да анализираме трафика си. Повече подробности можете да прочететеТУК

  • 6 ноем. 2014, 10:29 ч.

Краниостеноза

  • 31 913
  • 43
  •   1
Отговори
# 15
  • Мнения: 58
Още веднъж благодаря на всички, че се включихте с информация. Ще пиша какво става с нас след като направим консултациите.

# 16
  • Анкх-Морпорк
  • Мнения: 3 401
Пускам този линк тук, понеже се отнася до краниостенозите.
Ако желаете да се включите в изследване, моля, вижте линка и потърсете хората.

https://www.facebook.com/groups/207037015201/permalink/10152750247810202/

# 17
  • Мнения: 2
Здравейте мами,отдавна искам да пиша,но все не остава време.Детенцето ми е на 2,5 месеца и е с диагноза краниостеноза,скафоцефалия по точно,има сраснал сагитален шев.Предстои ни операция на 19.11.2014,но съм мнооого притеснена,не спирам да плача.Може ли някой да ми каже много ли е тежък следоперативния период за детенцето,имам чувството че ще полудея да гледам срязания му череп.Искам да кажа че имах доста тежка бременност,влизах много пъти в болница за задържане и сега ми се стовари и това на главата,не съм пила нито пушила.Искам също да попитам има ли последствия в нервно психично развитие за детето в бъдеще.Ще ни оперира доц.Кирил Георгиев.Благодаря ви предварително!

# 18
  • Мнения: 58
kambolin, за съжаление нищо не мога да кажа във връзка с това, което питаш, защото сме по-малки от вас и още не сме направили консултациите. Стискам палци операцията да мине леко, както и възстановяването след това! Ако имаш сили и желание, сподели как сте.

# 19
  • София / Пловдив
  • Мнения: 8 078
....,но съм мнооого притеснена,не спирам да плача.Може ли някой да ми каже много ли е тежък следоперативния период за детенцето,имам чувството че ще полудея да гледам срязания му череп......

Първо се успокой! Знам, че ти звучи клиширано и тъпо, но наистина трябва да спреш да плачеш, защото детенцето попива всички твои страхове и нерви. При краниостенозата, ако няма и други придружаващи заболявания, всичко е поправимо!!! Това е най - важното! Съжалявам, че късно виждам поста ти, трябва вече да са оперирали бебчо... дано всичко е минало нормално, сигурна съм, че скоро преживяванията в болницата ще са само лош спомен. Колкото до следоперативния период, при малки бебета минава много по - леко. Основното е да се пази главичката от удари в следващите 2 до 5 месеца. А това е значително по - лесно, когато детето още не ходи.
  Пиши как сте, когато имаш възможност и нацелувай малкото геройче!

# 20
  • Мнения: 440
здравейте и от нас
нашето дете беше с двустранна коронарна краниостеноза. главата беше много деформирана . челото хлътнало, очите бяха като на китаец. направихме скенер триизмерен в пирогов, за който платихме 150лв. не съжалявам за дадените пари, защото първо захаринов им каза какво точно да направят и второ става буквално за секунда, което не налага слагането на упойки за да е неподвижно детето  както и облъчването е съвсем минимално.
благодарна съм на bim bam, която подробно ми разказа как е минало при тях операцията. само ще кажа се възхищавам на това което е приживяла, но аз не бих могла да го направя.
георгиев и захаринов  не искаха да поемат риска да ни оперират. два месеца детето беше с церебрални температури които се получават като следствие от повишеното вътречерепно налягане вследствие на нерастящият деформиран череп. температурата е няколко дни с една и съща стойност от около 39градуса и всякакви лекарства с които се правят опити да се свали всъщност водят до повишение. температурата идва внезапно и внезапно изчезва. единственото което ни е помагало в тези случаи е мазане по главата и раменето с кисело мляко. не пожелавам никому да преживява този кошмар.
ние се оперирахме в пловдив при проф. анастасов, линк за което е пуснат по-горе. тежките случаи какъвто  бяхме ние той оперира с един френски неврохирург който е един от най добрите в света и един пластичен хирург също много добър в тази област. само ще кажа че тези хора правят  наистна чудеса. те оперират за да помогнат на децата и никой не иска от родителите и един лев .  по време на цялата операция непрекъснато информират родителите каквосе случва.....просто са едни изключително човечни  хора. друг изключително важен момент е анестезията по време на операцията. перфектни анестезиолози. няма повръщане, нама главоболие,  няма отоци,..........24 часа след операцията детето е в реанимация, след което като го видите то изглежда така все едно не е оперирано. само чалмата на главата от бинтовете говори че нещо има. и разбира се не напоследно място ще кажа че условията в пловдивската болница са перфектни. има сестра която непрекъснато е при теб, битовите условия са просто чудесни, а детската реанимация е като в частна американска болница. благодарна съм на тези хора защото поеха риска да ни оперират и дадоха шанс на детето ми  и когато си тръгвахме едвам накарах да вземат кутия бонбони за здраве.
стана малко дълго но дано съм била полезна. ако някой има нужда може да пише на лс

# 21
  • Мнения: 2
Благодаря ви мами че сте писали.Вече сме си в къщи.Първия етап на операцията мина,на 10.12. влизаме за следващата операция.Преди операцията бяхме при доц.Ралица Георгиева,на ТФЕ не показа изменения в мозъка,на 3D скенера също,дано и за напред да нямаме проблеми,това е нещото от което най много се страхувам.След операцията веднага се промени личицето и главичката му,а след втората предполагам че ще бъде още по добре.Не съжалявам  че подложих детето си на тази операция.Радвам се на мами като вас,които споделят за ужаса през който са преминали.Благодарение на вас,сега съм малко по спокойна.

# 22
  • София / Пловдив
  • Мнения: 8 078
.....
 
ние се оперирахме ....

Ей, много се радвам, че всичко е минало добре!  Hug Страхотно е, че сте успели с френския неврохирург да се свържете! Само той е вариант за операция в Пловдив! Дано всичко лошо е вече зад гърба ви! Да нацелуваш детенце  Heart Eyes


kambolin, след втората операция главичката става почти перфектна  Laughing  Най - важното е, че скенерът и ТФЕ-то са добре! Всичко ще е наред, ще видиш!

# 23
  • Мнения: 4
Здравейте, не съм активно-публикуващ потребител,но следя темата "краниостеноза", исках да кажа на всички, че днес създадох Фейсбук група "Краниостеноза" (така се изписва на български език), за да можем да си помагаме взаимно и да си оказваме подкрепа. ще се радвам да се присъедините Smile

# 24
  • Bulgaria
  • Мнения: 1 051
Здравейте ,искам да ви препоръчам доктор Кръстинова .Тя ме оперира от Синдром на Крузон и  най-добрата жена -хирург по Лицево-челюстна хирургия.

# 25
  • Мнения: 20
Здравейте.
И аз накратко ще разкажа нашата история. Когато бебчето ни беше на почти 7 месеца педиатърът ни каза за караниостенозата (затворен горен шев). Оперираха го спешно след 2 седмици и му махнаха затвореното парче кост, защото тази операция се прави най-късно 4тия месец. Операцията продължи 4 часа с преливане на кръв. Сега е добре, на 2.2 е, но все още не говори...казва само няколко думички. Правим контролни прегледи на 6-7 месеца.
Главата му си промени формата още в първата седмица след операцията.
Поздрави и успех!

# 26
  • Мнения: X
Моето дете е със срастнат метопичен шеф и не сме правили операция.Съветът ми към Вас е да направите още консултации с д-р Захаринов и д-р Цеков.Д-р Захаринов е началник на детска неврохирургия в Пирогов.Изключително човечен,внимателен и немеркантилен,за разлика от колегата му д-р Георгиев.Никога не се доверих само на неговото мниение и не сгреших.При първият ни преглед каза,че е козметичен дефект и не е необходима операция.Хванахме,че шефа е срастнал едва в 8 месец.Правили сме скенер и заключението е тенденция към умерена тригиноцефалия.Дъщеря ми вече е на 2,2 г и главата не е променила формата си от тогава.В смисъл нараства си,а формата си се запази.След като направихме скенера деликатно ми подметнаха в Св.Иван Рилски,че е хубаво да направим операцията,че е момиче и може да й се подиграват в бъдеще.Срастналият шеф е едва забележим.Консултирах се с д-р Захаринов и той беше категоричен,че той няма да оперира детето за едното нищо.

Здравейте, умишлено влизам като Анонимен. Всъщност съм анонимнА.
Исках само да коментирам оперативната  интервенция от естетична гледна точка - аз съм с коронарна краниостеноза, и брахицефална форма на главата. Родителите ми когато съм била бебе са отказали операция и това намирам за огромна грешка. Децата ми се подиграваха много за формата на главичката. Не е 'едното нищо'. дори идея нямате колко травмиращо може да бъде и до какви психологически проблеми да доведат такива подигравки. Козметична операция за корекция 'за едното нищо' ми бе направена за първи когато бях на 16/твърде късно !/, защото психотравмите от подигравките почти нямаше как да се заличат.
Успех на всички на които предстои операция  Simple Smile

# 27
  • Мнения: 1
Здравейте,
пиша ви с огромна молба за малко повече информация, тъй като ни предстои след 2 седмици операция за краниостеноза при д-р Георгиев в Ив.Рилски. Детенцето ни е на 8 месеца и сагиталния шев е сраснал, правихме скенер, който го потвърди.И нас ни обясниха че освен козметичен ефект крие 50% риска за засягане способността на детето на учи езици, да пише и т.н ако не се направи операцията...Интересуваше ме повече информация от някой, който е минал вече по тежкия и път и има опит - тежко ли е възстановяването, колко време продължава операцията, как го понася детето, колко време след първата прави втората операция, защото се оказва че ще бъде на два етапа, добри ли са условията в болницата, предвид че ще се оперира бебе, просто ни се иска да сме подготвени през какво ще минем. Предварително ви благодаря, не мога да ви опиша ужаса и мислите, който в момента са в главата на една майка Sad

# 28
  • Мнения: 440
Има група във facebook 😉

# 29
  • Мнения: 410
Здравейте! Темата не е много актуална, но ще задам своите въпроси с надеждата, че все пак по- опитните ще ми отговорите. Бебето ми е на почти 10 мес. имаме доста здравословни проблеми - епилепсия, рефлукс и т.н. Формата на главичката определено не е правилна. Правихме рентгенова снимка преди 3 месеца и заключението на рентгенолозите беше, че шевовете са проследими. Не сме се консултирали с неврохирург. При поредния преглед при гастроентеролог тази седмица пак беше повдигнат въпроса за краниостеноза. Според лекарката единствените специалисти, които могат да дадат становище за шевовете са неврохирурзи и въпреки заключението на рентгенолозите тя смята, че е много вероятно да имаме краниостеноза. Въпросът ми е - дали е права или е поредния доктор, подхвърлящ всякакви диагнози? Може ли при този разчет на рентгенолозите да се окаже, че все пак имаме краниостеноза?

Редакция на ключовите думи на тема



Общи условия

Активация на акаунт