Деца с Таласемия

  • 38 085
  • 125
  •   1
Отговори
23 септ. 2016, 10:21 ч.
  • гр.Бургас
  • Мнения: 336
Здравейте!Позволих си да създам нова тема ,тъй като не намирам актуална такава.Надявам се да се включат родители на деца с таласемия интермедия или таласемия майор,за да си бъдем полезни взаимно.
Моята история започна преди два месеца и половина,когато случайно установихме хемоглобин 67,при 5м ни син.Ние сме от Бургас,където няма детски хематолози #Crazy  Веднага след резултата ни хоспитализираха по спешност в МБАЛ-Бургас.Беше извършено кръвопреливане на еритроцитна маса и бебо беше стабилизиран.Лекарите държаха да отидем за консулт във Варна,но ние предпочетохме София.Там се срещнахме с проф.Бобев(ИСУЛ) ,който виждайки ПКК на мен,на ММ и на по-големия ни син(6г) каза,че се касае за таласемия интермедия.До този момент единствено аз знаех,че имам таласемия.Съпруга ми винаги е бил с високи ст-ти на Hb и др показатели в норма.Срещнахме се и с лекарка от педиатрията,която ни насочи за електрофорези.Оказа се,че и тримата сме с хетерозиготна бета таласамия.От там пуснахме генетично изследване на бебо,което излезе с резултат хомозиготна бета таласамия,т.е. или интермедия или майор CryДо сега сме направили две кръвопреливания и в София-общо 3 за 2 месеца.Оказа се ,че кръвра прелята в Бс е много консервиеана и доведе до редица провалени тестове.
Надявам се за напред,все по-рядко да се налага преливане.
Надявам се да получа насоки и препоръки и от други родители.

# 1 5 ноем. 2016, 16:01 ч.
  • Мнения: 273
Мисля,че във Варна са достатъчно добри лекарите.Предвид,ежемесечните кръвопреливания по-близо и удобно ще ви е там.Моето дете е с Интермедия и ние сме във Варна.

# 2 6 ноем. 2016, 10:08 ч.
  • гр.Бургас
  • Мнения: 336
Цитат на: slancice в сб, 05 ное 2016, 16:01
Мисля,че във Варна са достатъчно добри лекарите.Предвид,ежемесечните кръвопреливания по-близо и удобно ще ви е там.Моето дете е с Интермедия и ние сме във Варна.
Къде във Варна ходите?А бихте ли споделила как и на каква възраст се установи при вашето детенце таласемията и на колко време го кръвопреливат?

# 3 6 ноем. 2016, 19:16 ч.
  • Мнения: 273
На синът ми установиха Таласемия на 1,6г.Преди това мислеха,че е желязодефицитна анемия.При него кръвопреливанията са рядко,засега  през няколко месеца,но ако ае разболее от някаква инфекция или вирус,хемоглобина му пада и пак се налага кръвопреливане.

# 4 8 ноем. 2016, 23:02 ч.
  • гр.Бургас
  • Мнения: 336
Цитат на: slancice в нд, 06 ное 2016, 19:16
На синът ми установиха Таласемия на 1,6г.Преди това мислеха,че е желязодефицитна анемия.При него кръвопреливанията са рядко,засега  през няколко месеца,но ако ае разболее от някаква инфекция или вирус,хемоглобина му пада и пак се налага кръвопреливане.
Дано стават още по-редки преливанията,че си е кошмарно.

# 5 2 дек. 2016, 13:40 ч.
  • Мнения: 153
Момичета разкажете ми повече за това заболяване, при бебето ми във четвърти месец хемоглобинa беше 90 сега сме на седем, три месеца пие желязо и нищо спада докторите се съмнявaт вече за друг вид анемия. Как се доказва таласемия, какви изследвания се правят?

# 6 2 дек. 2016, 16:58 ч.
  • гр.Бургас
  • Мнения: 336
Цитат на: genkova1111@abv.bg в пт, 02 дек 2016, 13:40
Момичета разкажете ми повече за това заболяване, при бебето ми във четвърти месец хемоглобинa беше 90 сега сме на седем, три месеца пие желязо и нищо спада докторите се съмнявaт вече за друг вид анемия. Как се доказва таласемия, какви изследвания се правят?
Здравейте.Таласемията е генетично предавана анемия.При таласемията е характерно високото нивоно на желязо,затова и не се препоръчва прием на железни препарати.Преди 1-1,5г единствено с генетично изследване се доказва заболяването.Друг вариант е вие и съпруга ви да си направите електрофореза на хемоглобин,и от там да се види вероятността детето ви да е наследило нещо и какво.Вие консултирали ли сте се с детски хематолог,за този прием на желязо,и колко е сега хемогло ина на бебчето?Можете да ми пишете и на лични съобщения за всякакви насоки,ако мога с нещо да помогна бих се радвала.

# 7 2 дек. 2016, 19:44 ч.
  • Мнения: X
Моето желязо винаги е било ниско и много дълго ме лекуваха погрешно за желязодефицитна анемия.

Зависи каква е мутацията в гена, дали е намален синтез или отсъстващ синтез.

Последна редакция: сб, 03 дек 2016, 13:01 от Анонимен

# 8 2 дек. 2016, 22:42 ч.
  • гр.Бургас
  • Мнения: 336
Цитат на: gerda1 в пт, 02 дек 2016, 19:44
Моето желязо винаги е било ниско и много дълго ме лекуваха погрешно за желязодефицитна анемия.

Зависи каква е мутацията в гена, дали е намален синтез или отсъстваш синтез.
Да,много.често при носителство на таласемия,желязото е под границата и се поставя неправилно диагноза и лечение.

# 9 2 дек. 2016, 23:05 ч.
  • Мнения: 153
Деси, а какви признаци ви показа вашето бебче за да разберете че нещо не е наред.

# 10 3 дек. 2016, 11:20 ч.
  • гр.Бургас
  • Мнения: 336
Цитат на: genkova1111@abv.bg в пт, 02 дек 2016, 23:05
Деси, а какви признаци ви показа вашето бебче за да разберете че нещо не е наред.
На 5м го заведохме на детски невролог,която видя че е доста блед и назначи кръвна картина.Установи се че е с хемоглобин 67 и ни приеха в Бургас за кръвопреливане по спешност.Нямаше симптоми,освен по-бледа кожа,но той си е и доста бял по принцип,така че е трудно да се разграничи.Въпреки,че вече се научих да различавам това,тъй като това и до сега е единствения признак за понижен хемоглобин.

# 11 3 дек. 2016, 13:06 ч.
  • Мнения: 153
Здравейте,днес бяхме на преглед както предполагах и аз докторкaтa се усъмни във таласемия, но каза че до две годишна възраст не се правело това изследване.Във понеделник ще правим много видове изследвания във другa лаборатория. Деси много ти благогдaря за одговорите. Аз пак да те питам защо го заведохте на невролог, зaщото и моето бебче постояно е нервно не пада от ръцете ми  Hugне ми дава дори да седна със нея трябва да стоя права за да не мрънкa  Heart EyesНе ми е проблем освен че немогa да свършa нищо вкъщи.  Joy

# 12 3 дек. 2016, 15:13 ч.
  • гр.Бургас
  • Мнения: 336
Цитат на: genkova1111@abv.bg в сб, 03 дек 2016, 13:06
Здравейте,днес бяхме на преглед както предполагах и аз докторкaтa се усъмни във таласемия, но каза че до две годишна възраст не се правело това изследване.Във понеделник ще правим много видове изследвания във другa лаборатория. Деси много ти благогдaря за одговорите. Аз пак да те питам защо го заведохте на невролог, зaщото и моето бебче постояно е нервно не пада от ръцете ми  Hugне ми дава дори да седна със нея трябва да стоя права за да не мрънкa  Heart EyesНе ми е проблем освен че немогa да свършa нищо вкъщи.  Joy
Моя бебчо си държеше главичката на една страна.Върти я на всички посоки,но леко се килва-ту на ляво,ту на дясно.Още го прави и то не постоянно.Имахме още консултации и с други невролози,но няма неврологичен проблем.Бебка може да е кривичка и от ниския хемоглобин.Точно електрофорезата се прави след 1,5-2г.Сега може генетичното изследване,за което ти бях писала.

# 13 3 дек. 2016, 15:15 ч.
  • гр.Бургас
  • Мнения: 336
Чакаме резултатите да споделиш,и стискам палчета всички да е ок с бебка :-*

# 14 5 дек. 2016, 18:18 ч.
  • Мнения: 153
Здравейте, сега да споделя резултати първо няма точност каква е анемиятa. Във др лаборатория 91хб, морфология на еритроцитите пише хипохромия и микроaнизоцитозa, може да е и при желязодефицитнa и при талесемия. Докторкaтa уточни че като направи годинките ще го направим изследването. Желязото е 21.70 при горна граница 30 .Така че тя се съмнявa първо във инфекция на бъбреци, желязодефицитнa и таласемия. А за мен остава да съм във напрежение докато се установи какво е! !!  Забравих да напишa че и алергия установи, То аз си знаех за нея ние сме на аптaмил ха.

# 15 5 дек. 2016, 18:24 ч.
  • Мнения: X
Обемът на еритроцитите как е?

# 16 5 дек. 2016, 18:27 ч.
  • Мнения: 153
4.49 при горна граница 5.4 лимфоцитите ми прави впечатление че са доста 62.50   при горна граница 40

# 17 7 дек. 2016, 14:46 ч.
  • гр.Бургас
  • Мнения: 336
Цитат на: genkova1111@abv.bg в пн, 05 дек 2016, 18:27
4.49 при горна граница 5.4 лимфоцитите ми прави впечатление че са доста 62.50   при горна граница 40
И еритроцити са добре и лимфоцитите също.Тези референтни стойности са за възрастни.За деца до 4г лимфоцитите ги дават с горна граница около 70,а еритроцитите около 5.

# 18 7 дек. 2016, 16:10 ч.
  • Мнения: X
При таласемия еритроцитния обем е намален, но само той не е основание да се постави диагноза.

# 19 8 дек. 2016, 13:55 ч.
  • Мнения: 153
Деси не видях че си писалa. Разровчих се из нета и видях че MCH и MCV  стойностите ако са понижени също е предпоставка за таласемия (нямам и представа какво е )а те са :MCH 20.3 при долна граница 26 ,и MCV 59 при долна граница 79 .Тромбоцитите също са завишени 489.Морфология на еритроцитите пише хипохромия и микроaнизоцитозa

# 20 8 дек. 2016, 14:05 ч.
  • Мнения: 153
Още един въпрос, възможно ли е да е желязодефицитнa като желязото е 21.70 при долна граница 9,0 .Вече незнaм какво да мисля. Ако е таласемия трябва ли и друго лечение, докато дойде време за доказване. Нямам представа.

# 21 8 дек. 2016, 14:36 ч.
  • гр.Бургас
  • Мнения: 336
Цитат на: genkova1111@abv.bg в чт, 08 дек 2016, 14:05
Още един въпрос, възможно ли е да е желязодефицитнa като желязото е 21.70 при долна граница 9,0 .Вече незнaм какво да мисля. Ако е таласемия трябва ли и друго лечение, докато дойде време за доказване. Нямам представа.
При долна граница 9 на желязото,а и щом е 21,7 ,не мисля че има железен дефицит.При таласемията няма медикаментозно лечение.Ако падне хемоглобина под 80-85 единствено кръвопреливане се прави.Дано не стигате до там.

# 22 8 дек. 2016, 14:43 ч.
  • гр.Бургас
  • Мнения: 336
Може да направите консултация с добър хематолог в София.Ние пътуваме постоянно от Бургас до София,но няма как.Ако решиш ми пиши за координати на лекари.

# 23 14 дек. 2016, 11:30 ч.
  • Мнения: 153
Деси благодаря за вниманието  Flutter,но просто няма нищо ново затова не пиша. Ще изчaкaм след празниците и ще идем пак на изследвания, ако пада вече ще потърся хематолог. Но ми прави впечатление че увеличи храната  baby_neutralи си мисля че върви добре, тя пие малтофер по 5капки плюс един сироп във който има и B12 и много др витамини. Аз преди неможех да я накарaм да изяде пюре от 125гр сега си яде пюре от 190гр, със млякото също. Затова си мисля че можеби се оправя  baby_neutral

# 24 14 дек. 2016, 11:33 ч.
  • Мнения: 153
А вие как сте, как следиш хб? Пие ли си мляко? Колко яде? Колко кг е бебчо?

# 25 27 дек. 2016, 21:20 ч.
  • Мнения: 153
Да се ожaля, пак съм във болница. Бебето дигнa висока Т и докторите ме оставихa. Та мисълта ми е че по рано взеха изследване хемоглобинa се е вдигнaл сега е 97 ,мисля че е добре.

# 26 27 дек. 2016, 22:00 ч.
  • гр.Бургас
  • Мнения: 336
Цитат на: genkova1111@abv.bg в вт, 27 дек 2016, 21:20
Да се ожaля, пак съм във болница. Бебето дигнa висока Т и докторите ме оставихa. Та мисълта ми е че по рано взеха изследване хемоглобинa се е вдигнaл сега е 97 ,мисля че е добре.
Дано бързо оздравява бебка.97 е добре хемоглобина,нисък е ,но не е притеснително.Дано се покачи още :-*

# 27 13 фев. 2017, 18:00 ч.
  • Мнения: 446
Здравейте,как сте?Как са таласъмчетата? Simple Smile
И ние с малчо в кюпа при вас.Още е малък,за да мусе направи електрофореза,но хематоложката ни каза,че по изследванията и,че не се повлиява от Малтофер-а,според нея 99% малкия е с таласемия минор.Сигурно нямаше да разберем,че въобще има анемия,ако,за съжаление не трябваше да лекуваме друго заболяване.

Не сте писали отдавна в темата-надявам се да я подновим  bouquet

# 28 13 фев. 2017, 18:15 ч.
  • гр.Бургас
  • Мнения: 336
Цитат на: - Radost - в пн, 13 фев 2017, 18:00
Здравейте,как сте?Как са таласъмчетата? Simple Smile
И ние с малчо в кюпа при вас.Още е малък,за да мусе направи електрофореза,но хематоложката ни каза,че по изследванията и,че не се повлиява от Малтофер-а,според нея 99% малкия е с таласемия минор.Сигурно нямаше да разберем,че въобще има анемия,ако,за съжаление не трябваше да лекуваме друго заболяване.

Не сте писали отдавна в темата-надявам се да я подновим  bouquet
Здравейте. Хубаво е, че се знае за таласемията, че приема на Малтофер обикновенно е противопоказен.Добре е, че сте и с най-леката форма. На колко е вашето бебче?

# 29 13 фев. 2017, 23:35 ч.
  • Мнения: 446
На 9 месеца е.
Хематоложката ми каза,че ще правим профилактика с фолиева киселина пролет и есен,но първо трябва да изчакаме детето да стане на година и два месеца,за да направим електрофореза.Не се сетих само да я попитам,дали да засиля приема на храни,богати на фолиева киселина?Както казах,имаме друго заболяване и ни предстои операция,но за целта хемоглобина не трябва да е по-нисък от 105.В момента е 104,страх ме е да не се понижи,защото спряхме приема на лекарства(Малтофер).Как да го потдържаме?

# 30 13 фев. 2017, 23:45 ч.
  • гр.Бургас
  • Мнения: 336
Цитат на: - Radost - в пн, 13 фев 2017, 23:35
На 9 месеца е.
Хематоложката ми каза,че ще правим профилактика с фолиева киселина пролет и есен,но първо трябва да изчакаме детето да стане на година и два месеца,за да направим електрофореза.Не се сетих само да я попитам,дали да засиля приема на храни,богати на фолиева киселина?Както казах,имаме друго заболяване и ни предстои операция,но за целта хемоглобина не трябва да е по-нисък от 105.В момента е 104,страх ме е да не се понижи,защото спряхме приема на лекарства(Малтофер).Как да го потдържаме?
Фолиева киселина е трудно да се усвои от храната. Ако вие със съпруга ви си направите електофорези, с резултатите и венозна кръв от бебето, можете да направите ДНК, за да се види каква е анемията при бебо, да не чакате да стане на 1-1,5г

# 31 13 фев. 2017, 23:48 ч.
  • гр.Бургас
  • Мнения: 336
Другото, за което се сещам  е да попитам как ви изписаха Малтофер? Изследвани ли са серумно желязо и ЖСК на бебето или просто са ви изписали препарата, заради ниския хемоглобин.

# 32 13 фев. 2017, 23:56 ч.
  • Мнения: 446
Правихме изследване на желязото и беше ниско-не много,но беше под реф.стойности.Следващите изследвания обаче,след приема на Малтофер,желязото е много завишено,а еритроцитните нива са ниски.

По въпросът с бащата и изследванията-отглеждам детето си сама.Свързах се с баща му и го помолих да направимтези изследвания,но той ми отказа-била съм се правила на по-голям доктор от докторите и съм го карала да дава излишни пари за ненужни изследвания...Мисля,че ви става ясно за какъв човек говорим...

# 33 14 фев. 2017, 08:28 ч.
  • гр.Бургас
  • Мнения: 336
Racist, съжалявам за бащата на детето ви. Много лошо постъпва. Не го мислете, явно сте силна жена и ще се справите по-добре сама от колкото с такъв човек до себе си.
А щом желязото доста се е покачило от малтофера значи не е желязодефицитна анемия на 100%.
За фолиева к-на има изследване, да се види дали има нужда от прием на таблетки или не, другото което е хубаво да изследвате е В12.

# 34 15 фев. 2017, 01:14 ч.
  • Мнения: 446
Деси83,благодаря  Hug

# 35 15 фев. 2017, 08:22 ч.
  • гр.Бургас
  • Мнения: 336
Цитат на: - Radost - в ср, 15 фев 2017, 01:14
Деси83,благодаря  Hug
За нищо 😘

# 36 17 фев. 2017, 07:47 ч.
  • София
  • Мнения: 272
Здравейте,  момичета!
Аз съм с таласемия минор,  има шанс и синът ми да я е наследил. В момента той е на месец и половина и все още не е преборил жълтеницата. Има високи нива на билирубин,  хемоглобинът от 216 преди 40 дни,  вече е 105. Моля,  споделете дали и при вашите деца се е наблюдавала продължителна жълтеница или да търся проблема другаде. Водих го на гастроентеролог,  не се откри увеличен черен дроб или далак,  посъветва ме да изчакам още и евентуално бебо сам да се изчисти. Но на мен ми се струва,  че не правя всичко необходимо,  може би трябва да се консултирам и с хематолог. Благодаря предварително за споделеното!  Hug

# 37 17 фев. 2017, 08:30 ч.
  • гр.Бургас
  • Мнения: 336
Здравей, Портокалова и честито бебче!
Заведи бебчето на детски хематолог за консултация. Бащата има ли таласемия?

# 38 17 фев. 2017, 09:58 ч.
  • София
  • Мнения: 272
Здравей,  бащата няма таласемия. Като разбрах преди няколко години,  че съм таласъм,  веднага се изследва и той. Бихте ли ме насочили към детски хематолог. Аз съм ходила в болницата в Дървеница,  но мисля че там не се занимават с деца.

# 39 17 фев. 2017, 11:25 ч.
  • гр.Бургас
  • Мнения: 336
Цитат на: Портокалкова в пт, 17 фев 2017, 09:58
Здравей,  бащата няма таласемия. Като разбрах преди няколко години,  че съм таласъм,  веднага се изследва и той. Бихте ли ме насочили към детски хематолог. Аз съм ходила в болницата в Дървеница,  но мисля че там не се занимават с деца.
Чудесно е, че бащата е здрав. Аз не съм от София, но ходим в педиатрията и съм много доволна от лекарката там. Вече 6м се грижи за бебчо, при нужда. В ИСУЛ също има детска хематоложка, която много хвалят, но аз съм малко резервирана за там.

# 40 17 фев. 2017, 18:03 ч.
  • Мнения: 446
Здравей,Портокалова и честита рожба!
Моето дете също беше с тежка жълтеница.В родилното само спеше и не можех да го събудя да го нахраня.Една от акушерките ми каза,че няколко пъти са го хранили със сонда,защото не се буди.След като се прибрахме в къщи,майка  ми му даде вода с мъничко захар-пи много.Може би около месец му давахме и се оправи-започна да се храни и буди за хранене.Зная,че това се отрича като практика,но при нас беше като жива вода за бебето.

Относно хематолог-аз го водя в "Детско здраве",на Ами Буе.Доктор Бачовска-не мога да се оплача от нея.Но ако избереш да водиш бебчо там,обади се на регистратурата за час,защото д-р Бачовска преглежда там само в сряда.Тя ми даде много полезни съвети,както и за храненето-обясни ми неща,които са ми много от полза.Бях решила да пробвам след 6-тия месец да давам кисело мляко и споделих с нея,а тя ми обясни,че киселото мляко можело сериозно да усложни анемията,поради тази и тази причина.

Желая ти успех и силно стискам палци бебето да не е таласъмче  Hug

# 41 17 фев. 2017, 18:16 ч.
  • гр.Бургас
  • Мнения: 336
И нашата педиатърка от Бургас ни прати при д-р Бачовска. Много мила жена. Останах с добри впечатления. Тя обаче като видя какво изследванията на бебо и като се запозна с всичко, прецени, че е по-добре да ни препрати. Прати ни в педиатрията ,при д-р Маноилова.И сега си ходим там.

# 42 17 фев. 2017, 18:19 ч.
  • гр.Бургас
  • Мнения: 336
Колкото до сладката вода за жълтеницата, аз не съм давала. Нашата педиатърка тогава ме посъветва да го държа по поне 10мин на ден на слънчев прозорец.Сега се сешам, че може и глюкоза по 1-2 лъжички на ден да се дава.

# 43 17 фев. 2017, 18:24 ч.
  • Мнения: 446
То захарта точно вместо глюкоза,но като за първо дете не знаех,че може да давам,вместо захар.Никой не ми каза-нито в родилното,нито педиатърката...Но си мисля,че глюкозата е все пак по-добрия вариант,да!

# 44 17 фев. 2017, 18:50 ч.
  • гр.Бургас
  • Мнения: 336
Radost, за второто ще знаеш 😊И аз така бях.С първото се учиш,с второто знаеш(или поне така си мислиш) 😂

# 45 18 фев. 2017, 07:07 ч.
  • София
  • Мнения: 272
Благодаря за съветите,  момичета. ИСУЛ ми е по-удобен като локация,  но щом казвате,  че доктор Бапчовска е добра,  ще го заведа там. Онзи ден го водих на гастроентеролог в  " Детско здраве",  останах с добри впечатления от организацията и ще запиша час. Иначе бебто не е отпуснато,  не прави дълги паузи,  хапва повече от добре,  за месец и половина е качил 1600 гр. И е пораснал с 8 см. Но високият билирубин ме тревожи..,

# 46 18 фев. 2017, 08:54 ч.
  • гр.Бургас
  • Мнения: 336
Портокалова, наистина добре си расте. Колко е билирубина?

# 47 18 фев. 2017, 10:25 ч.
  • София
  • Мнения: 272
Общият е 260,  директният е 8… Доста са високи.

# 48 18 фев. 2017, 12:42 ч.
  • гр.Бургас
  • Мнения: 336
Цитат на: Портокалкова в сб, 18 фев 2017, 10:25
Общият е 260,  директният е 8… Доста са високи.
Общия е доста висок, директния и той, но не чак толкова. Хубаво е наистина да се консултираш.

# 49 18 фев. 2017, 22:32 ч.
  • Мнения: 273
Портокалова питай за Синдром на Жилбер хематолога.При него стойностите на билирубина са високи.Не се шашкай може да е и нещо временно,все пак е бебе,нали при бебчовците показателите са по-различни.Щом бащата няма таласемия може да си спокойна,че бебето не е с Таласемия Майор,която е най -тежката форма.

# 50 19 фев. 2017, 08:34 ч.
  • София
  • Мнения: 272
Slancice,  мислила съм и за синдром на Жилбер. Аз самата винаги съм имала стойности на билирубина на горна граница на референтните стойности или извън нея. Благодаря за съвета,  ще попитам и за него като евентуална диагноза Peace

# 51 8 март 2017, 13:42 ч.
  • София
  • Мнения: 272
Здравейте,  за съжаление нещата при нас не се развиват добре. Хемоглобинът се задържа една седмица на 101,  след това падна до 88. Тогава вече обърнаха внимание в хематологията в ИСУЛ. Билирубинът беше тогава 170. Два дни по-късно билирубинът беше 103,  но хемоглобинът 76. Правиха доста изследвания,  нямаме несъвместимост със сигурност в кръвните групи,  но нямат обяснения какво се случва. Това беше в петък. В събота хемоглобинът беше 75,  в неделя 80. Тъкмо си помислихме,  че нещата са тръгнали в добра посока и в понеделник вече беше 69. Наложи се кръвопреливане,  не съм сигурна,  че това беше най-доброто решение,  но бях толкова объркана и в крайна сметка се случи. Общият билирубин стана 84,  но директният е 42. Никой от лекарите не обърна внимание на това. Вчера хемоглобинът беше 105, утре отново в ИСУЛ за изследвания. Доктор Бъчваров и доктор Аврамова го следят,  уж се консултират с професор Константинов и други лекари,  но в крайна сметка няма диагноза. Имам чувството,  че не правя най-добротп за детето си. Къде да го заведа,  с кого да се консултирам... те лекуват само следствието,  а не причината. Дори той да има таласемия минор,  тя не е причина толкова много да падне хемоглобина и то едва на 2 месеца... сега след кръвопреливането ще е трудно още повече да се открие причината. Съжалявам за объркания пост

# 52 8 март 2017, 13:50 ч.
  • гр.Бургас
  • Мнения: 336
Портокалова, съжалявам за кошмара през, който минавате. Дано скоро бебчето се оправи и да поставят диагноза.
Кръвопреливането не пречи на това да се установи каква е таласемията. Искай да му направят ДНК за таласемия, прави се в майчин дом. Не знам какво да те посъветвам, освен да питаш постоянно лекарите, да разпитваш за всяка манипулация, за да си наясно какво се случва. Ние ходим в педиатрията. Не е лошо да отидете някъде и за още едно мнение.
В ИСУЛ има лекарка, която много хвалят-др. Денка Стоянова, тя се занимава с таласемиите. Не сте ли я улупили да питаш и нея. А някакви съмнение и предположения н е споделят ли тези доктори

Последна редакция: ср, 08 мар 2017, 13:57 от Деси83

# 53 8 март 2017, 22:23 ч.
  • София
  • Мнения: 272
Благодаря за отговора,  Деси. Утре сме пак в ИСУЛ,  намерихме чрез познати лекар там,  който да ни обърне малко повече внимание и е точно Денка Стоянова. Надявам се да се сложи диагноза вече.

# 54 8 март 2017, 22:56 ч.
  • гр.Бургас
  • Мнения: 336
Цитат на: Портокалкова в ср, 08 мар 2017, 22:23
Благодаря за отговора,  Деси. Утре сме пак в ИСУЛ,  намерихме чрез познати лекар там,  който да ни обърне малко повече внимание и е точно Денка Стоянова. Надявам се да се сложи диагноза вече.
Стискам палци за добри новини. Дръж ни в течение.

# 55 9 март 2017, 11:55 ч.
  • Мнения: 446
Портокаловка,съжалявам,че се случва така Sad Стискам силно палци,дано се назначи адекватно лечение и резултатите да са налице колкото може по-бързо!Прегръщам те и ни дръж в течение!

# 56 5 юли 2017, 14:22 ч.
  • гр.Бургас
  • Мнения: 336
Момичета, как сте, как са дечицата си? Скоро никой не е писал. Дайте по едно отчетче как сте.
Моето момче е добре. Миналата седмица беше поредното кръвопреливане, но той е едно малко геройче и понася всичко мъжки.

# 57 17 юли 2017, 19:21 ч.
  • София
  • Мнения: 272
Моето момче още го следят в хематологията. Хемоглобинът не е падал под 80,  играе между 80 и 90. Билирубинът спадна до около 50,  но АСАТ и АЛАТ са доста високи. Гастроентеролозите не виждат проблем,  уж било заради таласемията. Правихме генетично изследване и се доказа бета таласемия. Иначе е супер жизнен,  на 6 месеца пролази Simple Smile  Водихме го на планина за десетина дни и ще видим дали има някакво подобрение.

# 58 19 юли 2017, 12:49 ч.
  • гр.Бургас
  • Мнения: 336
Портокалова, радвам се, пе сте по-добре. Дано чистия въздух се отрази добре на бебче. А каква бета таласемия е-минорна форма или. Чернодробните инзими бавно влизат в норми, всичко ще се нормализира 😘😘😘

# 59 29 юли 2017, 16:15 ч.
  • София
  • Мнения: 272
Съжалявам,  че отговарям с такова закъснение. Да,  минорна е формата на таласемията. Хемоглобинът пак си е 84,  няма промяна,  АСАТ и АЛАТ са спаднали малко спрямо преди месец. Дано в следващ момент най-накрая се нормализират. Деси,  а твоето детенце как е?

# 60 29 юли 2017, 23:54 ч.
  • гр.Бургас
  • Мнения: 336
Моето  момче е все така на редовни преливания. Преди два дни даже бяхме пак на преливане. Иначе се радвам и съм благодарна, че си расте нормално, малко палаво и жизнено таласъмче 😉 Дано при вас се вдигне малко поне хемоглобина.А детенце си е добре ,нали?

# 61 31 юли 2017, 10:59 ч.
  • София
  • Мнения: 272
Да,  добре е,  няма по какво да познаеш,  че е таласъм Simple Smile Много е жизнен,  пролази на 6 месеца и вече не се спира Simple Smile Радвам се,  че и твоето детенце е добре!

# 62 31 юли 2017, 11:13 ч.
  • гр.Бургас
  • Мнения: 336
Радвам се, че и при вас всичко е наред. Целувки от нас и весели игри 😘

# 63 2 авг. 2017, 13:08 ч.
  • Мнения: 101
Здравейте, сега откривам темата и реших и аз да споделя нашата история..
Имам момиченце на 6 години с диагноза Таласемия майор.
Бяхме едва на шест месеца когато ни приеха в болница с пневмония и съвсем случайно се откри таласемията. До този момент нито аз нито баща и бяхме чували за тази болест и нямахме представа че сме носители. 
Препратиха ни към д-р Стоянова, направихме необходимите изследвания и потвърдиха диагнозата. В началото беше доста тежко и за нас и за малката, започнахме лечение с редовни кръвопреливания и Десферал, сега след като навърши 5 години минахме на Ексджейд и си продължаваме да се вливаме на 20 дни.  Кръвопреливаме се в Таласемичния център в Пловдив, благодарение на адекватно лечение детето ми се чувства доста добре и спокойна, свикна с мисълта че е различна...
Ще се радвам да споделяме опит и да ди помагаме...

# 64 3 авг. 2017, 14:33 ч.
  • гр.Бургас
  • Мнения: 336
Добре дошли при нас!
Дано и за напред детенце да се чувства добре.
А би ли споделила за Десферала. Кога го започнахте? Моя младеж е на 1,6г и се тревожа, че много мъ скочи феритина изведнъж. Преди няколко дни бяхме на преливане и беше 1700😞,повторихме изследването и излезе 1209,но лекарката има съмнения за не добре взета проба. Въпреки всичко преди месец беше 840😢

# 65 3 авг. 2017, 16:18 ч.
  • Мнения: 101
Бяхме стигнали феритин около 2000 когато започнахме лечение с Десферал, някъде след около година редовни кръвопрелития.
До миналата година бяхме на десферал и за това време стойностите на феритина не помръдваха само стреса за малката си остана.
Ексджейд е по добрия вариянт, но тук здравната каса не го покрива за деца до 5 годишна възраст.

# 66 3 авг. 2017, 16:28 ч.
  • гр.Бургас
  • Мнения: 336
Цитат на: nasety в чт, 03 авг 2017, 16:18
Бяхме стигнали феритин около 2000 когато започнахме лечение с Десферал, някъде след около година редовни кръвопрелития.
До миналата година бяхме на десферал и за това време стойностите на феритина не помръдваха само стреса за малката си остана.
Ексджейд е по добрия вариянт, но тук здравната каса не го покрива за деца до 5 годишна възраст.
То и при нас вече мина година на редовни преливания 😞А няма ли вариант сами да си набавяме другите лекарства или не си запозната?

# 67 3 авг. 2017, 18:18 ч.
  • Мнения: 101
Има вариант вие да си го копувате, но разбира се трябва да говорите с вашият лекар. При нас има дете което е по малко от моята и никога не е било на десферал, когато навърши две годинки направо си започна ексджейда, но ние нямахме възможност да копуваме.
Вече има и ексджейд под формата на прахче за по мъничките, дава се или с кисело млеко или се разтваря във вода като обикновенните таблетки но все още е в тестови период.

# 68 3 авг. 2017, 18:45 ч.
  • гр.Бургас
  • Мнения: 336
nasety, благодаря ти за инфото 😘
Целувки за твоето таласъмче и весела вечер.Ще се радвам да споделяш с нас как вървят нещата при вас😘

# 69 22 май 2018, 18:08 ч.
  • Мнения: 1 179
Здравейте! Аз имам таласемия минор и имам син на 1 месец. Бащата не е носител на гена, но искам да разбера дали синът ми е наследил гена от мен. Доколкото разбирам, до 1,5 - 2 години на детето не може да се прави електрофереза на хемоглобин, а само генетично изследване. Може ли да ми кажете къде се прави това изследване в София и какво е точното му наименование?

# 70 23 май 2018, 10:19 ч.
  • гр.Бургас
  • Мнения: 336
Цитат на: Coelum в вт, 22 май 2018, 18:08
Здравейте! Аз имам таласемия минор и имам син на 1 месец. Бащата не е носител на гена, но искам да разбера дали синът ми е наследил гена от мен. Доколкото разбирам, до 1,5 - 2 години на детето не може да се прави електрофереза на хемоглобин, а само генетично изследване. Може ли да ми кажете къде се прави това изследване в София и какво е точното му наименование?
Здравейте!
Генетично изследване за носителство на таласемия се прави в Майчин дом-София.Там имат генетична лаборатория.Необходимо е да си носите вашите електрофорези.Ше вземат на бебчето венозна кръв и след около 20дни ще имате резултат.Щом съпругът ви не е носител,спокойно може и да изчакате,докато детенцето стане на 2г.

# 71 3 март 2019, 13:42 ч.
  • Мнения: 1
Здравейте , нова съм във групата . Дъщеричката ми беше с 54 хемоглобин на девет месеца и висок Алат и Асат . Как са вашите дечица , и какво бихте ме посъветвали ? Благодаря

# 72 11 март 2019, 14:01 ч.
  • Мнения: 131
Здравейте,

Дъщеря ни е на 1г. и 7 м. при първите изследвания на 6м. лекарите изразиха съмнение за таласемия. Заведохме я още тогава в ИСУЛ и там пуснаха отново кръвна картина и потвърдиха, че най-вероятно съмненията са верни, но ни казаха, че реалното изследване се прави след година и половина.
От около седмица се опитвам да се свържа с детското отделение на ИСУЛ, за да уговоря нов преглед и изследвания, но не успявам. Отделно познати ме съветват да отидем в Национална специализирана болница за активно лечение на хематологични заболявания.
Та въпроса ми е някой може ли да ми каже как стои въпроса към днешна дата със запазване на часове и провеждане на изследване в ИСУЛ и къде по-скро бихте ме посъветвали да заведем дъщеря ни?

# 73 11 март 2019, 16:03 ч.
  • София
  • Мнения: 272
Здравейте! От две години синът ми  е установена таласемия минор. Установихме таласемията чрез генетично изследване още, когато беше на 4 месеца. Вероятно при Вашето дете не са препоръчали такъв вариант, защото не е имало много нисък хемоглобин и други утежняващи фактори. Проследяват синът ми в ИСУЛ през месец. Не е нужно да се записва час, отивате и чакате. Обикновено бързо се случва всичко. Желая Ви успех и при други въпроси съм насреща!

# 74 11 март 2019, 23:04 ч.
  • гр.Бургас
  • Мнения: 336
Цитат на: bdnesh в пн, 11 мар 2019, 14:01
Здравейте,

Дъщеря ни е на 1г. и 7 м. при първите изследвания на 6м. лекарите изразиха съмнение за таласемия. Заведохме я още тогава в ИСУЛ и там пуснаха отново кръвна картина и потвърдиха, че най-вероятно съмненията са верни, но ни казаха, че реалното изследване се прави след година и половина.
От около седмица се опитвам да се свържа с детското отделение на ИСУЛ, за да уговоря нов преглед и изследвания, но не успявам. Отделно познати ме съветват да отидем в Национална специализирана болница за активно лечение на хематологични заболявания.
Та въпроса ми е някой може ли да ми каже как стои въпроса към днешна дата със запазване на часове и провеждане на изследване в ИСУЛ и къде по-скро бихте ме посъветвали да заведем дъщеря ни?
Здравейте! В болницата за хематологични заболвания се прави изследването елктрофореза на хемоглонин, след като детето навърши 1, 6г.Вие мобе да си го заведете и без лекар да ви насочи, защото то не се поема от касата. За връзка с ИСУЛ не мога да помогна, защото не сме там. Ние посещаваме педиатрията.

# 75 11 март 2019, 23:07 ч.
  • гр.Бургас
  • Мнения: 336
Цитат на: Antoaneta Metodieva 622976 в нд, 03 мар 2019, 13:42
Здравейте , нова съм във групата . Дъщеричката ми беше с 54 хемоглобин на девет месеца и висок Алат и Асат . Как са вашите дечица , и какво бихте ме посъветвали ? Благодаря
Разкажете ни повече за състоянието и възрастта на детето ви.
Когато моето дете беше диагностицирано с таласемия майор, хемоглобина му неше 63 а АСАТ И АЛАТ също бяха завишени.С течение на времето АСАТ И АЛАТ влязоха в норма.
Кръвопреливане има ли правено детето ви?

# 76 11 март 2019, 23:17 ч.
  • гр.Бургас
  • Мнения: 336
@Портокалова  как са нещата при вас?
Сега прелистих темичката и видях за високия билирубин. Моето момче също е с високи стойности 50-60,чеи до 70е стигал. Преди месец правихме генетично изследване за синдром на Жилбер и излезе че и това има.

# 77 12 март 2019, 09:23 ч.
  • Мнения: 131
Здравейте,
Благодаря Ви за отговорите. Значи не е необходимо да взимам направление, а направо да отивам на място. Можете ли да ми кажете каква е цената на изследването.

# 78 12 март 2019, 09:34 ч.
  • гр.Бургас
  • Мнения: 336
Цитат на: bdnesh в вт, 12 мар 2019, 09:23
Здравейте,
Благодаря Ви за отговорите. Значи не е необходимо да взимам направление, а направо да отивам на място. Можете ли да ми кажете каква е цената на изследването.
Ние ги правихме преди 2,5г. и не съм много сигурна вече в цената. Ако не се лъжа, за първи изследван член на семейството беше 60лв,а за всеки следващ по 30лв.Лабораторията е на 5ет.Предварително мисля искаха изследвано желязо, но ако нямате, може и там да го направят.

# 79 12 март 2019, 12:32 ч.
  • Мнения: 131
Свързах се с хематологичната болница и ще обобщя информацията, която получих, за да бъде от полза и за някой др.
За да направят изследване на дете на 1г и 6 м. трябва първо да отидем в детското хематологично отделение на ИСУЛ, за да вземат кръв, защото при тях не взимат на толкова малки деца. След това трябва да занесем кръвта при тях. В Дървеница, Ракова болница ет. 5, Лаборатория по таласемия, работят до 15:00 ч. Ако не успеем същия ден можем да съхраним в хладилника, но не трябва да замръзва. За първи член на семейството изследването струва 35 лв., за всеки следващ 25 лв. Когато занесем кръвта можем да пуснем веднага и на нас, като преди това може да сме си пуснали с направление от личен лекар ПКК и серумно лежязо. Ако не сме ще ни ги пуснат там за около 15 лв на човек. Излседванията стават за няколко дни след което ще получим от тях документ със заключение и насоки.

# 80 12 март 2019, 13:02 ч.
  • гр.Бургас
  • Мнения: 336
Супер е, че имаме свежа информация.Нещата се променят постоянно.
Желая ви успех! Ще ви чакаме с хубави резултати❤️

# 81 12 март 2019, 13:10 ч.
  • гр.Бургас
  • Мнения: 336
nasety, вие как сте?
Я да се отчетем на бързо всичко таласъмчета.
При моето момче нещата с хелатиращата терапия все удрят на камък. Започнахмена 1, 9г с Десферал. За 8м ефект никакъв, даже скочи още феритинът. Минахме на Ейсджейд, от който феритинът не мръдна въобще и на всичкото от горе, след 6м прием го удари в бъбреците. Незабавно спряхме и него и минахме на Ферипрокс. Вече месец е на него и резултатите са повече от задоволителни. Както вчера писах имаме си и един Жилбер.
На цялата какафония и всички лекарства, малчо е и с бронхит. Та се борим и с него.

# 82 12 март 2019, 14:22 ч.
  • Мнения: 101
Здравей, Деси83.
Вики е добре, кръвопреливаме се редовно, на последък задържа хубав хемоглобин и се вливаме на около 26-27 дни. Пием си ексджейд- гранули, на нея добре и влияе, бяхме стигнали феритин 200 и правихме почивки, няколко пъти за около месец не приемаше ексджейд.
Всички изследвания за момента са нормални за нейното състояние, вече сме във първи клас и постоянно е изморена.
Иначе и ние сме от често боледуващите, най-сериозно беше миналото лято, от тогава до сега се разминаваме само с лека хрема.
Това е... следим и състоянието и слушаме препоръките на лекаря...
Поздрави Simple Smile

# 83 12 март 2019, 15:57 ч.
  • София
  • Мнения: 272
Деси83, ние също преди година правихме изследване за Жилбер и се доказа, че освен бета таласемия минор синът ми има и Жилбер. АСАТ и АЛАТ се нормализираха, билирубинът вече не е чак толкова висок, около 30 е общият и 7-8 директният. Има общо три кръвопреливания, последното беше преди 6 месеца след боледуване. Започнахме да слагаме ваксините поетапно, даже днес бяхме за ваксината за морбили и се надявам всичко да е наред. През около месец следим хемоглобина. Благодаря, че попита как е детето ми. Надявам се и твоето момченце да е добре, както и всички таласъмчета тук Simple Smile

# 84 12 март 2019, 16:22 ч.
  • гр.Бургас
  • Мнения: 336
Прекрасни, радвам се, че дечицата ви са добре❤️
nasety, до сега само с леки хреми се е разминавал Влади , но този път се поизложи.
Портокалкова, стискам палци всичко да минава леко с ваксините.Добре е билирубинът при твоето момче. Бяхме на консулт с гастро, след като излезе Жилбера. Лекарката каза, че е опасно и се налагат медикаменти, ако билирубина енад 100.Но ти най-вероятно го знаеш това. А някаква диета препоръчаха ли за Жилбер?
И Влади има една, която отлагаме 2години.Миналата седмица щяхме да я слагаме, но той се разболя.

# 85 5 дек. 2019, 19:37 ч.
  • Мнения: 17
Цитат на: Портокалкова в пт, 17 фев 2017, 07:47
Здравейте,  момичета!
Аз съм с таласемия минор,  има шанс и синът ми да я е наследил. В момента той е на месец и половина и все още не е преборил жълтеницата. Има високи нива на билирубин,  хемоглобинът от 216 преди 40 дни,  вече е 105. Моля,  споделете дали и при вашите деца се е наблюдавала продължителна жълтеница или да търся проблема другаде. Водих го на гастроентеролог,  не се откри увеличен черен дроб или далак,  посъветва ме да изчакам още и евентуално бебо сам да се изчисти. Но на мен ми се струва,  че не правя всичко необходимо,  може би трябва да се консултирам и с хематолог. Благодаря предварително за споделеното!  Hug


Здравейте Simple Smile
Бебенцето ни е на почти 5 месеца. Последните 2 месеца усилено борим жълтеница - билирубина беше 190, при последните изследвания беше паднал на 60. Мнението на лекарите, които ни консултираха досега беше, че жълтеницата е причинена от кърмата (тъй като тя е  изцяло на кърма). Затова давахме глюгоза, спирахме кърменето за 5 дни, пробвахме с пастьоризиране на кърмата отново за 6 дни, но от последните седмици нивата се движат около 60.
Таткото е с таласемия минор, а преди бременността аз си правих електрофореза и се оказа, че не съм носител. Едва вчера, след  консултация с гастроентеролог ни обърнаха внимание, че ниския хемоглобин (101) и високия билирубин най-вероятно са сигнал, че и тя е носител на таласамия минор. Видях, че е коментирана жълтеница в темата и се чудех кога можем да очакваме нивата на билирубина да влязат в норма, както и дали е безопасно докато са все още високи да слагаме ваксини. АСАТ & АЛАТ също бяха завишени, при последните изследвания са паднали на АСАТ -57 и АЛАТ - 48. @Портокалкова, виждам, че при вас чак сега сте започнали с поставянето на ваксините, жълтеницата ли наложи късното поставяне?

Последна редакция: чт, 05 дек 2019, 19:51 от Berry27

# 86 23 дек. 2019, 23:27 ч.
  • София
  • Мнения: 272
Здравей Berry27,
Извинявам се за закъснелия отговор, но не следя редовно бг мама и съм пропуснала, че сте писали. При моето дете ваксините бяха отложени почти до двегодишна възраст. Причината беше ниският хемоглобин и високите нива на билирубина. Около годинката вече се бяха нормализирали стойностите на АСАТ и АЛАТ. При него е доказана таласемия минор, както и синдром на Жилбер с генетични изследвания. Т.е. нивата на билирубина винаги ще са високи и той ще е с леко жълтеникав отенък на кожата. Според лекарите и двете диагнози всъщност са просто клинични находки и не изискват специално лечение или спазване на определен режим. Детето ми поддържа стойности на хемоглобина около 90-100. Аз също спирах кърменето, загрявах кърмата до 60 градуса, давах глюкоза и нищо от това не даде резултат. Надявам се да съм била полезна и ако имате други въпроси, ще се радвам да отговоря.

# 87 24 дек. 2019, 01:02 ч.
  • Мнения: 17
Здравейте Портокалкова,

Няма проблеми Simple Smile
Искам да попита как открихте синдрома на Жилбер при вашето детенце? На нас обясниха, че според нивата на хемоглобина, обема на еритроцитите и наследствения фактор почти сигурно става въпрос за таласемия минор. Съответно високият билирубин обясниха като следствие от таласемията. Какви са били нивата на билирубина при вас? Също така предвид таласемията при какво нива на хемоглобина започнахте да слагате ваксини?

Весели празници Christmas Tree


Цитат на: Портокалкова в пн, 23 дек 2019, 23:27
Здравей Berry27,
Извинявам се за закъснелия отговор, но не следя редовно бг мама и съм пропуснала, че сте писали. При моето дете ваксините бяха отложени почти до двегодишна възраст. Причината беше ниският хемоглобин и високите нива на билирубина. Около годинката вече се бяха нормализирали стойностите на АСАТ и АЛАТ. При него е доказана таласемия минор, както и синдром на Жилбер с генетични изследвания. Т.е. нивата на билирубина винаги ще са високи и той ще е с леко жълтеникав отенък на кожата. Според лекарите и двете диагнози всъщност са просто клинични находки и не изискват специално лечение или спазване на определен режим. Детето ми поддържа стойности на хемоглобина около 90-100. Аз също спирах кърменето, загрявах кърмата до 60 градуса, давах глюкоза и нищо от това не даде резултат. Надявам се да съм била полезна и ако имате други въпроси, ще се радвам да отговоря.

# 88 24 дек. 2019, 01:49 ч.
  • гр.Бургас
  • Мнения: 336
Здравей, Berry27!
Моето дете също е със Жилбер,но и с тежка форма на таласемия. Жилбер е също генетично заболяване, което няма никаква връзка с таласемията.Аз съм с таласемия минор, съпруг ми и по-голямото ни дете също, но и тримата сме с нормални стойности на билирубин. И както Портокалкова е писала, Жилбер не го броят за заболяване. Веднъж годишно е желателно да се изследва билирубин и толкова.
Попитай лекуващия лекар на детето за Жилбер, ако трябва изследвайте, но не навсякъде работят такива проби. От кой град си?
И сигурно са ти обяснили, но за да те по успокоя и аз, ще ти кажа, че стойности на билирубин до 100,не са страшни, макар и да е доста над горната граница.
За ваксини те е желателно хемоглобина да бъде минимум 100. Ние нямаме отлагания ваксини заради билирубин,а той винаги е бил около50-60,с редки изключения.

Аз също съм на среща, да помага с каквото мога.
Весели и светли празници!

Последна редакция: вт, 24 дек 2019, 02:00 от Деси83

# 89 25 дек. 2019, 01:41 ч.
  • Мнения: 17
Благодаря Simple Smile
Януари ще направим контролни изследвания и се надявам хемоглобина да не е паднал, а билирубина да намалява. Ще обсъдя и с личния лекар. Ние сме в София.

Честито рождество, здраве и топлина за вас и вашите семейства Christmas Tree


Цитат на: Деси83 в вт, 24 дек 2019, 01:49
Здравей, Berry27!
Моето дете също е със Жилбер,но и с тежка форма на таласемия. Жилбер е също генетично заболяване, което няма никаква връзка с таласемията.Аз съм с таласемия минор, съпруг ми и по-голямото ни дете също, но и тримата сме с нормални стойности на билирубин. И както Портокалкова е писала, Жилбер не го броят за заболяване. Веднъж годишно е желателно да се изследва билирубин и толкова.
Попитай лекуващия лекар на детето за Жилбер, ако трябва изследвайте, но не навсякъде работят такива проби. От кой град си?
И сигурно са ти обяснили, но за да те по успокоя и аз, ще ти кажа, че стойности на билирубин до 100,не са страшни, макар и да е доста над горната граница.
За ваксини те е желателно хемоглобина да бъде минимум 100. Ние нямаме отлагания ваксини заради билирубин,а той винаги е бил около50-60,с редки изключения.

Аз също съм на среща, да помага с каквото мога.
Весели и светли празници!

# 90 27 март 2020, 00:37 ч.
  • Мнения: 69
Здравейте, скоро откриха на детето ми таласамия майор,предстой ни кръвопреливане.Моля,ако някой е запознат да сподели за нея,чета в интернет страшни неща и съм силно притеснена! Има ли други деца с такава диагноза,ако може споделете?

# 91 27 март 2020, 18:47 ч.
  • Мнения: 101
Цитат на: Ronu в пт, 27 мар 2020, 00:37
Здравейте, скоро откриха на детето ми таласамия майор,предстой ни кръвопреливане.Моля,ако някой е запознат да сподели за нея,чета в интернет страшни неща и съм силно притеснена! Има ли други деца с такава диагноза,ако може споделете?
Здравейте, майка съм на дете на 9 години с таласемия майор.
От 6 месечна възраст е на кръвопреливания, в момента пие и хелатор (Ексджейд).
Нормално е в началото да сте в шок, но има много по лоши болести...
В момента лечението на нашите деца е адекватно и се развиват напълно нормално.
От къде сте? Къде ще се кръвопреливате?

# 92 27 март 2020, 23:01 ч.
  • гр.Бургас
  • Мнения: 336
Цитат на: Ronu в пт, 27 мар 2020, 00:37
Здравейте, скоро откриха на детето ми таласамия майор,предстой ни кръвопреливане.Моля,ако някой е запознат да сподели за нея,чета в интернет страшни неща и съм силно притеснена! Има ли други деца с такава диагноза,ако може споделете?
Здравейте! Аз също съм майка на дете с таласемия майор. Моето дета е на 4г и от 5м възраст е на кръвопреливане. Има много по-лоши болести.Тези деца водят съвсем нормален начин на живот, стига да се кръвопреливат редовно и да спазват препоръките на лекуващия лекар.
Не се отчайвайте❤️Питайте каквото ви интересува!

# 93 28 март 2020, 20:50 ч.
  • Мнения: 69
Цитат на: nasety в пт, 27 мар 2020, 18:47
Цитат на: Ronu в пт, 27 мар 2020, 00:37
Здравейте, скоро откриха на детето ми таласамия майор,предстой ни кръвопреливане.Моля,ако някой е запознат да сподели за нея,чета в интернет страшни неща и съм силно притеснена! Има ли други деца с такава диагноза,ако може споделете?
Здравейте, майка съм на дете на 9 години с таласемия майор.
От 6 месечна възраст е на кръвопреливания, в момента пие и хелатор (Ексджейд).
Нормално е в началото да сте в шок, но има много по лоши болести...
В момента лечението на нашите деца е адекватно и се развиват напълно нормално.
От къде сте? Къде ще се кръвопреливате?




Благодаря ви,направо съм в шок още,чета в интернет всякакви работи и съм още по-притеснена,но думите ви малко ме успокоиха. До скоро изобщо не бях запозната с това заболяване и още не мога да повярвам. Според вас, дали да повторя изследванията? На вашите деца чрез какви изследвания я откриха. Иначе съм от Пловдив,там ще са кръвопреливанията.

# 94 28 март 2020, 20:54 ч.
  • гр.Бургас
  • Мнения: 336
Ronu, с какво изследване поставиха диагнозата? В Пловдив при д-р Стоянова ли сте?
Няма какво страшно да четеш в Интернет. Наистина си водят нормален начин на живот децата. Моето ходи на градина, свикнали е с процедурите. От малък обаче му обяснявам кое защо се прави, за да е наясно, но не му втълпявам, че е болен. Важното е родителите да са спокойни, за да са в помощ и подкрепа на дечица та си❤️

# 95 28 март 2020, 21:49 ч.
  • Мнения: 101
При нас я откриха с ДНК анализ, взеха кръв от трима ни. Имаха съмнения за таласемия майор и точно д-р Стоянова в Пловдив я потвърди.
Кръвопреливаме се в Пловдив, лекуващ лекар ни е д-р Спасов от детската онкохематология.
Страхотни Хора и специалисти са всички в отделението, няма от какво да се притеснявате.

# 96 28 март 2020, 21:54 ч.
  • Мнения: 69
И при нас я откриха с ДНК анализ. При д-р Спасов сме и ние. А това изследване елетрофореза правили ли сте ?

# 97 28 март 2020, 21:55 ч.
  • Мнения: 101
Моята също е доста любопитна и доста разпитва за таласемията.
Аз също не и втълпявам че е болна, обеснила съм че е просто по-специално дете и има нужда от повече кръв за да бъде здрава и силна.
Дори на приятели се хвали къде са я боцкали и са и слагали кръв.
Никога не се е страхувала от иглите, повечето ни плюшени играчки са с абокати, иска да стане лекар и всеки път след кръвопреливане си взема от сестрата по един абокат Grinning

# 98 28 март 2020, 22:07 ч.
  • гр.Бургас
  • Мнения: 336
Цитат на: Ronu в сб, 28 мар 2020, 21:54
И при нас я откриха с ДНК анализ. При д-р Спасов сме и ние. А това изследване елетрофореза правили ли сте ?
Щом сте правили ДНК анализ, друго не е необходимо. Това ти е 100% достоверност на резултата. А електрофореза на бебе не се препоръчва, защото не е реален резултата.Чак след 1,6-2г възраст, но щом имате ДНК няма смисъл.
Щом имате диагноза, детето може да мине ТЕЛК. За таласемия - майор минимума е 80%(450лв).Отделно след това имате още привилегии.

# 99 28 март 2020, 22:16 ч.
  • Мнения: 69
Благодаря много за информацията доста ми е полезна,защото още не съм наясно. Щом ДНК е най-точно явно няма смисъл от други изследвания. А на вашите деца случайно ли я откриха или имаха симптоми? Поне се успокоих, че живеят и се развиват нормално като другите деца. Simple Smile

# 100 28 март 2020, 22:25 ч.
  • Мнения: 101
При нас беше случайно, на 6 месеца ни приеха в окръжна с пневмония. До тогава нямахме никакви проблеми, както и ние не знаехме че сме носители.
И от там започнаха съмненията и изследванията, кръвопреляхме се там няколко пъти и след това ни пренасочиха към д-р Стоянова, която доказа диагнозата и вече повече от 8 години се вливаме в онкохематологията.
И ние бяхме в шок, но си е късмет че се разболя и открихме навреме заболяването.

# 101 30 март 2020, 14:32 ч.
  • Мнения: 69
Здравейте, отново! Може ли да ми препоръчате, добър детски хематолог в София,защото много държа да ида на второ мнение? И знаете ли в Пловдив къде може да се изследваме или направо в София? Кръвопреливането влияе ли на резултатите?

# 102 1 апр. 2020, 10:55 ч.
  • гр.Бургас
  • Мнения: 336
Цитат на: Ronu в пн, 30 мар 2020, 14:32
Здравейте, отново! Може ли да ми препоръчате, добър детски хематолог в София,защото много държа да ида на второ мнение? И знаете ли в Пловдив къде може да се изследваме или направо в София? Кръвопреливането влияе ли на резултатите?
Ние сме от Бургас, но ходим в София, педиатрията при д-р Маноилова. Тя дава и часове на кабинет, всеки четвъртък от 14-16ч.Кръвопреливането не влияе на резултата.
При моето дете, също случайно на 5м се установи нисък хемоглобин и от там тръгнахме да търсим причината.

# 103 1 апр. 2020, 19:22 ч.
  • Мнения: 69
Цитат на: Деси83 в ср, 01 апр 2020, 10:55
Цитат на: Ronu в пн, 30 мар 2020, 14:32
Здравейте, отново! Може ли да ми препоръчате, добър детски хематолог в София,защото много държа да ида на второ мнение? И знаете ли в Пловдив къде може да се изследваме или направо в София? Кръвопреливането влияе ли на резултатите?
Ние сме от Бургас, но ходим в София, педиатрията при д-р Маноилова. Тя дава и часове на кабинет, всеки четвъртък от 14-16ч.Кръвопреливането не влияе на резултата.
При моето дете, също случайно на 5м се установи нисък хемоглобин и от там тръгнахме да търсим причината.
Благодаря, а преди да установите детето ви имало ли е някакви симптоми характерни за това заболяване.

# 104 2 апр. 2020, 13:28 ч.
  • гр.Бургас
  • Мнения: 336
Не е имало симптоми. Водих го на невролог, по друг пов, и на лекарката и направи впечатление, че е доста жълт и назначи изследвания. Така видяхме, че хемоглобина е 63-64 и ни приеха за спешно кръвопреливане. После вече се насочихме към София и поставиха диагнозата.
Горе главата! Не се отчайвайте! ❤️

# 105 16 ноем. 2021, 13:58 ч.
  • Sofia
  • Мнения: 409
Здравейте,

искам да попитам дали някой е ваксинирал за К19 дете над 12 с таласемия минор? Преди това правихте ли консултация? Избор на ваксина?
Баща й е с таласемия минор, прекарал К19 с хосхитализация, вече ваксиниран с две дози. При него никой нищо не консултира.

# 106 16 ноем. 2021, 22:23 ч.
  • Мнения: 374
И  аз да питам.  За дете с таласемия минор, установено преди няколко години. Трябва ли да я водя на хематолог профилактично, или да давам някакви добавки?

# 107 17 ноем. 2021, 08:44 ч.
  • гр.Бургас
  • Мнения: 336
Здравейте!
И двете ми деца са под 12г., така че не мога да дам мнение за ваксината за Ковид. Най-добре е да се консултирате с добър детски хематолог и да направите изследвания, преди евентуална ваксина нация.
За профилактиката на деца с таласемия минор е хубаво това да се случва веднъж годишно. Малкото ми дете е с майор и там е ясно, че се следи ежемесечно. Голямото е с минорна форма и веднъж годишно, хематолог му, му прави кръвни изследвания, ехо на коремни органи, както и ехокардиография. Също така, всяка есен и пролет(септември и март/април) всички приемаме фолиева киселина. Другото важно е, ако давате преди зимния сезон витамини, за подсилване на имунитета, да избирате такива без желязо в състава им. Има избор на такива в търговската мрежа.

# 108 20 ян. 2022, 14:18 ч.
  • Мнения: 93
Здравейте. Имам дъщеря на 1.6г. на контролните изследвания на 1г. Хемоглобина и излезе 94. А стойностите на желязото 0.4/при референтна долна граница 4.5/. Назначиха и приема на Малтофер за 3м. И сега след като го е Пула вече 3м. Хемоглобина и се е качил до 112. А желязото още е под границата/сега е 4.0/.
А кръвта за пробата е вземана от пръст.
Сега доктора и назначи да повторим изследването с венозна кръв. Има съмнение за таласемия. 
Та въпроса е. Ако наистина е таласемия. То хемоглобина защо се е качил след приема на Малтофер. Нали не се влияе при приема на желязо.

# 109 20 ян. 2022, 15:10 ч.
  • Мнения: 374
На дъщеря ми като беше на тази възраст казаха да изчакаме с изследването за таласемия. Но ходихме на хематолог. Най-добре той да каже. Възможно е да няма носителство.

# 110 20 ян. 2022, 15:26 ч.
  • Мнения: 93
Ами ние сме от провинцията. Досега нямаме случай на таласемия в моята или на мъжа родата. Имам и едно по голямо дете без никакви такива неща с хемоглобина.
Иначе за София при кого бихме могли да идем. Детски хематолог?

# 111 20 ян. 2022, 16:49 ч.
  • Мнения: 374
На детски хематолог. Но за София не знам. Таласемията е носителство от родител/и.

# 112 20 ян. 2022, 19:15 ч.
  • София
  • Мнения: 272
Има случаи, макар и редки, когато и желязото е ниско при хора с носителство на таласемия. Разбира се, може това изобщо да не е вашия случай. За София мога да препоръчам детска хематология в ИСУЛ и доктор Денка Стоянова. Назначават изследвания в тяхната лаборатория, изчаквате да излязат резултатите и ще Ви консултират. Успех и не се тревожете, дори да е бета таласемия - няма нищо страшно.

# 113 20 ян. 2022, 23:52 ч.
  • Мнения: 2 069
Преди около 20 години, след като се разболях от някакъв вирус/ настинка, личната ми лекарка ми пусна кръвна картина, след като я видя ме изпрати при друг лекар. Не помня точно какъв (дали пулмолог или хематолог..). Помня само, че ми каза, че имам таласемия минор, за мен не е опасно, но когато реша да имам деца да знам, че може да се предаде и да е опасно за детето, ако бащата го има. Това запомних. ( Мисля, че тогава ми изписваха да пия Тотема желязо, заради анемия).
След това не съм пила.
Минаха около 15 години и забременях с дъщеря ми. Помних думите на доктора.
През бременността ми падна хемоглобина, което е нормално. Предупредих гинеколозите за таласемията, но ме караха да пия желязо.
Направих такова изследване ( с венозна кръв) в една лаборатория, резултатът беше точно на границата. Таткото също се изследва, беше отрицателен. Все пак, аз взех каквито изследвания имам преди и по време на бременността и отидох на консултацив при проф. Райнов във ВМА. Той не беше сигурен дали имам таласемия. Твърдо ми препоръча да спра желязото при бременност ( каза, че е вредно за бебето, не толкова за мен)
Генетичен тест така и не направих. Мисля, че може да се направи в  Националната генетична лаборатория.

https://genetika.maichindom.com/
Предполагам и в други лаборатории.

Ако имам таласемия минор, тя трябва да ми е предадена генетично от някой от родителите ми. Те не знаят, а и кой ги е изследвал. При носителство от двмата родители, обаче, може да се предаде тежка форма на анемия.
Според мен, ако се притеснявате, по-добре първо се консултирайте с генетик  или направете генетичен тест.

По други причини направихме консултация с детски хематолог.
За София, знам, че специалистите са в ИСУЛ, но педиатърката не искаше да ни праща там,  каза, че не иска да ни травмира Sad

Отидохме при много добър млад лекар в един Детски център ( мисля, че работи или е работил и в Исул).

https://superdoc.bg/lekar/atanas-banchev

Прави се натривка и той гледа под апарат всичките кръвни телца.

Бъдете здрави!

# 114 21 ян. 2022, 15:52 ч.
  • Мнения: 93
Мерси. Ще пиша по нататък за развитието по нашия случай
И все пак се чудя. Ако не е желязодефиц. Анемия защо след приема на Малтофер хемоглобина все пак се е повишил с 18един.
Оф чужденки. Ще пиша пак като има развитие .
Мерси все пак за мненията. Целувки от нас

# 115 22 ян. 2022, 02:30 ч.
  • София
  • Мнения: 272
Атанас Банчев работи в хематологията на ИСУЛ с доктор Денка Стоянова. Наистина е травмиращо да се ходи в ИСУЛ, ако имате по-лабилна психика. Докторът е млад и амбициозен, може би е разумно да се посети в частен кабинет.

# 116 15 фев. 2022, 14:18 ч.
  • Мнения: 89
Добър ден! Имам таласемия бета, диагностицирана преди 10тина години. Вероятно двете ми деца са я наследили, но досега не съм ги тествала. Живеем в Стара Загора. Утре съм планирала да ги заведа на преглед (и изследвания) при д-р Стоянова в ИСУЛ. Само забравих да попитам дали кръвта за изследвания се взема на гладно или може да са закусили децата. Ще съм благодарна да споделите опит и съвети. Благодаря!

# 117 15 фев. 2022, 14:21 ч.
  • гр.Бургас
  • Мнения: 336
Цитат на: marjan357 в вт, 15 фев 2022, 14:18
Добър ден! Имам таласемия бета, диагностицирана преди 10тина години. Вероятно двете ми деца са я наследили, но досега не съм ги тествала. Живеем в Стара Загора. Утре съм планирала да ги заведа на преглед (и изследвания) при д-р Стоянова в ИСУЛ. Само забравих да попитам дали кръвта за изследвания се взема на гладно или може да са закусили децата. Ще съм благодарна да споделите опит и съвети. Благодаря!
Може и да не е на гладно. Няма проблем.Вие електрофореза ли ще правите?

# 118 15 фев. 2022, 15:37 ч.
  • Мнения: 89
Лекарката ще прегледа децата и ще прецени какви изследвания да назначи за диагностика на таласемия.

# 119 6 апр. 2022, 04:58 ч.
  • София
  • Мнения: 272
Здравейте! Някой ходил ли е скоро в ИСУЛ е хематологията? Знам, че кабинетът е преместен на друго място заради ковид, но къде, нужно ли е да се запазва предварително час? Благодаря предварително за информацията!

# 120 6 авг. 2022, 17:39 ч.
  • от един красив град
  • Мнения: 402
Здравейте,  малката ми дъщеря е с таласемия минор, наследство от мен. Ако може мами от Стара Загора или Пловдив,  да ми препоръчате добър хематолог, който преглежда и деца и възрастни.

# 121 6 авг. 2022, 21:03 ч.
  • гр.Бургас
  • Мнения: 336
Цитат на: Anny.M в сб, 06 авг 2022, 17:39
Здравейте,  малката ми дъщеря е с таласемия минор, наследство от мен. Ако може мами от Стара Загора или Пловдив,  да ми препоръчате добър хематолог, който преглежда и деца и възрастни.
Цитат на: Anny.M в сб, 06 авг 2022, 17:39
Здравейте,  малката ми дъщеря е с таласемия минор, наследство от мен. Ако може мами от Стара Загора или Пловдив,  да ми препоръчате добър хематолог, който преглежда и деца и възрастни.
Здравейте! За Стара Загора не мога да препоръчам. За Пловдив д-р Спасов, д-р Иванова и доц. Спасова мога да препоръчам за дете. Не зная обаче дали работят с възрастни. И тримата са в детската онкохематология към УМБАЛ" Свети Георги ". В София мога да ви препоръчам д-р Маноилова (работи и с деца, и с възрастни). Преглежда в поликлиниката на педиатрията, а иначе е в детското отделение на София мед.

# 122 16 дек. 2022, 09:47 ч.
  • Мнения: 69
Здравейте, имам дете с Таласемия майор на 2 години, тогава не знаех,че аз нося такъв ген и не съм правила допълнителни изследвания. Планирам втора бременност.
Искам да попитам има ли майки с втора бременност и здрави деца , или отново са с същата диагноза. Знам,че се прави хорионбиопсия или амниоцентеза. Може ли някой,който е преминал през това да сподели.

# 123 15 май 2023, 09:36 ч.
  • Мнения: 7
Здравейте.Искам да попитам родителите на деца с Таласемия могат ли да бъдат личен асистент на децата си,ако телка е 80% с ЧП?Има ли сред вас л.асистенти и каква е процедурата?

# 124 15 май 2023, 19:25 ч.
  • гр.Бургас
  • Мнения: 336
Цитат на: Kikity11 в пн, 15 май 2023, 09:36
Здравейте.Искам да попитам родителите на деца с Таласемия могат ли да бъдат личен асистент на децата си,ако телка е 80% с ЧП?Има ли сред вас л.асистенти и каква е процедурата?
Здравейте!
Аз съм личен асистент на сина ми. Подава се заявление за социална оценка на потрепностите(в социалните). Те определят нужните за детето часове. Процедурата отнема 20-30 дни. След това подавате решението с часовата ставка в общината, за сключване на договор. От там ви дават списък с необходимите документи, които трябва да приготвите за назначаване на работа и ви дават дата за подписване на договор. Това също отнема около месец.
Ако още нещо ви интересува или имате допълнителни въпроси, оставам на ваше разположение.

# 125 17 май 2023, 22:58 ч.
  • Мнения: 7
Благодаря за информацията, а социалната оценка на потребностите какво включва , идват ли на посещение в дома и как те оценяват? А проблем ли е,че детето посещава детска градина?

Препоръчани теми

Започнете да пишете...

0 резултати за

Добави филтри

Групи

Теми

Автори

Период

-

      Facebook login функцията е временно ограничена.

      Функцията за вход чрез Facebook login временно е ограничена.

      Можете да влезете във форума, като използвате потребителското име/имейл и паролата за BG-Mamma профил, които сте получили след регистрацията.

      Ако не пазите писмото и не помните паролата си, можете да използвате функцията "Забравена парола".

      Ако имате нужда от допълнително съдействие, пишете ни.

      Молим да ни извините за неудобството!

      Забравена парола? Вход

      Общи условия

      Приемайки общите условия за ползване на сайта, потребителят се съгласява да се запознае с правилата и политиката за ползване на форума и да ги спазва, както и при ползването на сайта да съблюдава българското законодателство, интернет етиката, правилата на морала и добрите нрави.


      НЕГ.БГ АД не гарантира за достоверността и пълнотата на съдържанието и не гарантира, че предоставените услуги ще удовлетворят изискванията на потребителя, нито че ще бъдат непрекъснати, навременни и сигурни. С приемането на общите условия потребителят се съгласява, че използването на предоставените услуги и информация е изцяло на негов риск и отговорност.


      НЕГ.БГ АД няма задължение да извършва наблюдение на информация, публикувана от потребителите, както и на информацията, съхранявана, пренасяна или направена достъпна чрез сайта, нито да търси факти и обстоятелства, указващи извършването на неправомерна дейност от страна на потребител.


      НЕГ.БГ декларира, че потребителските данни няма да бъдат предоставяни на трети лица, освен при поискване от съответните компетентни държавни органи или длъжностни лица, които са оправомощени да изискват такава информация съгласно действащото законодателство.


      НЕГ.БГ АД си запазва правото да изпраща анкети за проучване и подобряване на удовлетвореността от предлаганите стоки и услуги, маркетингови проучвания с цел разработка и предлагане на нови стоки и услуги в сайта, както и непоискани търговски съобщения до регистрираните потребители с цел информиране за нови услуги и стоки, предлагани от дружеството.


      Затвори

      Активация на акаунт

      Здравейте,

      Включете се в проучването на Frosch относно вашите предпочитания за почистващи препарати за дома. Попълнете анкетата сега – отнема само 2 минути.
      Благодарим ви предварително!

      Към анкетата

      Здравейте,
      Искаме да направим BG-Mamma вашето още по-любимо място за споделяне. Помогнете ни, като отговорите на въпросите в тази анкета:

      Към анкетата