Здравейте,

Отдавна имам желание да направя тема за децата с вродена диафрагмална херния, защото в интернет пространството липсва формация на български език от първо лице, а именно родителите.  
Още помня, когато за пръв път чух страшната диагноза и първото нещо, което направих е да прочета в какво се изразява тази аномалия. След като изчетох всички медицински статии исках да разбера повече от самите родители. За съжаление, такава информация няма из българските форуми. Четях предимно американски, където родители споделят историите на техните деца. Исках да съм максимално запозната с нещата, през които ще премине моето детенце и разбира се, да се му дам възможно най-доброто.

Ето и накратко история на моето малко геройче, което не спира да показва колко е силно и борбено.
През 18г.с по време на втората фетална морфология докторът, който посетих, забеляза, че стомахът и голяма част от червата са попаднали в гръдната кухина. Помоли ме да потърся второ мнение в София, за да потвърдят, че става въпрос за диафрагмална херния. За съжаление, в 20г.с. седмица потвърдиха диагнозата. През това време вече бях запозната със заболяването и знаех, че след като бебчето ми се роди ще бъде подложено на операция за коригиране на дефекта.
При моето детенце дефектът беше огромен. Даже част от черния дроб беше навлязла в гръдния кош. Знаех, че в такива случаи се правят вътреутробни операции за поставянето на балон в трахеята на бебчето, който да помогне максимално притисният ( от навлезлите органи) бял дроб да се развие. Последваха още няколко прегледа преди насрочената операция. И така в 30г.с. беше поставен балон в трахеята на бебчето ми чрез миниинвазивна операция. След 6 седмици този балон беше премахнат по същия начин, по който и беше поставен. Белият дроб беше се уголомил драстично и беше стигнал един доста добър размер, който без поставянето на балон, не би било възможно да порасне толкова.
Родих в 37г.с. със секцио. На следващият ден бебчето ми беше пренасочено към Пирогов, където след двудневни изследвания и борба за живот беше оперирано. Дефектът беше коригиран чрез поставяне на платно частично от едната страна на диафрагмата. За съжаление състоянието на бебчето ми се влоши и беше на командно дишане 28 дена. След това на 31 ден беше свалено от реанимация в отделение, където можех да съм постоянно до него. ( Тук е момента да спомена, че докато четях американските форуми си мислех, че ще съм непрестанното до моето бебче, дори и в реанимация. За съжаление, в България все още няма подобни условия, където може да си до рожбата си да усеща майчината ласка и обич, въпреки състоянието. За пръв път гушнах своето бебче след 40 дни.)
След като ни изписаха от лечебното заведение нищо не се промени. Грижите за едно бебче прекарало такава тежка операция не са по-различни, от което и да е здраво родено бебче. Единственото, което трябваше да се прави на моето като терапия бяха инхалации с пулмикорт два пъти дневно до навършване на 10 месеца. Тази терапия беше, поради недоразвитото ляво дробче, което и сега е под наблюдение от пулмолог.
За съжаление, седмица преди първия си рожден ден, след направен рентген, се видя рецидив и трябваше отново да се оперира. Този път възстановяването беше по-леко, и бързо. Две седмици след операцията си бяхме вкъщи. Продължава да е под наблюдение и правим пулмографии на 6 месеца. Най-веротно ще е необходима още една операция в бъдещето за коригиране на диафрагмата, но силно се надявам да не се наложи. Детенцето ми се развива като всяко друго с малки забавяния, но предвид тежката патология, това е нормално. Не спира да се усмихва на познати и непознати.

Исках да споделя историята на моето малко геройче, с една единствена цел да има информираност относно тази аномалия. До преди години при такава диагноза, са давали само един вариант на бременните жени, а именно аборт. Може би и аз нямаше да дам шанс на моето бебче, ако не бях попаднала на точния доктор, но имах късмета да срещна един невероятен специалист и човек, който да ми вдъхне кураж, сили и вяра, че моето бебче ще премине през всички трудности.


Изключително много ще се радвам, ако други майки споделят истории за техните малки героичета. Сигурна съм, че нашите истории ще отговорят на много въпроси, ще вдъхнат кураж и сили на всички жени минаващи през това изпитание. Разбира се, при този вид аномалии няма един, с един еднакъв случай, но това не значи, че не трябва да споделяме.  Hug