Използваме "бисквитки" (cookies), за да персонализираме съдържанието и да анализираме трафика си. Повече подробности можете да прочететеТУК

  • 30 апр. 2017, 09:34 ч.

Деца с PFAPA Syndrome в България

  • 6 553
  • 38
  •   1
Отговори
# 30
  • Мнения: 2
Здравейте, при нас всичко запича от януари тази година.Водя го при док.Кирова УНГ от окръжна тя от самото начало предположи за този синдром -според нея ако продължава така трябва да вадим сливиците на пролет. Симтомите при нас са вдига висока температурата и на следващия ден получава датритни тапи в последствие започна да се оплаква от глава и болки в крачето.Първоначално пробвахме с антибиотици но всичко се повтаряше всеки месец на една и съща дата.От март месец започнах да давам медрол от 4 мг.  по срехема 2 дни по 12 мг  2 дни по 8 и 2 дни по 4 мг. И от 1 първото хапче всичко се оправяше и така до следващия месец.Но от октомври зачести всяка седмица и започнах да търся други доктори.Дори тогава пихме и антибиотик и на 7 ден от него пак с 39.5 и пак медрол по схема. Отидохме при проф.Наумова и направихме имонологични изследвания там Витамин Д ни е ниско и тя ни изписа 1 к. на ден и при следваща тем. медрол 16 мг.еднократо.По изследванията тя предполага че е този синдром PAFA. Ходиме до Исул до хематологията слава богу казаха че няма нищо от тяхна гледна точка но леко ни е увеличен далак а хемоглобина ни е 99 от 140 и желязото му е 1.6 от 14 те нищо не ни изписаха.Но ми казаха че може да има повлияни резултати от медрола защото той последно е пил на 30.11 а то трябва да се мине месец поне от него. Водихме го при ревмотолог при док.Лисички и той предполага че е синдром Pfafa направихме и консултация с док. Памуков и тя предполага че е този синдром изписа ни Малтофер 2 по 30 капки и Изопринозин защото и лимфоцитите са ни ниски.Този месец всяка събота вдига температурата и не му давах нищо за 3 дни отменява.Но много се притеснявам че всеки ден казва  че го боли главата и т.н продължаваме лутайки се по доктори.И аз съм записала час при доц.Стефанов да чуя мнението защото явно нас от медрола зачистихме кризите.

# 31
  • Мнения: 10
Отговорих на 2 майки на  лични съобщения за добавките, но го пиша и тук какво съм прочела в чуждестранните форуми, защото може пък да е от полза на някой, който чете и не иска да пише.
Често майки споделят, че са забелязали, че летните месеци децата с Пфапа по-рядко правят пристъпи и може би така са стигнали до идеята за вит.Д.  Четох за случай на хора живеещи в Хавай и детето пак е с недостиг на вит.Д. Тук кръвния тест най-добре покавва. Повечето дават стандартни дози витамини и редуват различни пробиотици, няма значение марката.Четох за случаи когато дават доста високи дози вит.Д, но е обдъдено с лекар и е за кратко.
Аз лично за моето дете съм взимала обикновени капки витД, едни дъвчащи рибки с омега и вит.Д, които сега не намирам по аптеките, взимала Алайв комбинирани витамини, дори Марсианци. Цяло лято и всички слънчеви дни се стараех да излагам на слънце повече от нормалното в разумните часове.
Отделно ходим и на хомеопат.
Не мога да кажа кое как е помогнало и кога пак ще сме с Т. Sad
Ще се радвам да споделите какво правите с  предстоящите ваксини

# 32
  • София, "Младост 3"
  • Мнения: 9 183
Desislava стискам ви палци! Дръжте ни в течение, ще бъде от полза. Както писах изследваха ни за доста неща-взеха поне 15 епруветки кръв, взеха урина, гледаха сърцето на ехограф, защото има такова заболяване, което е с подобни симптоми, бъбреците гледаха. Смятам, че имат определен алгоритъм по който действат и ми се сториха доста наясно какво вършат. Чак след като отхвърлиха всички варианти, ни поставиха урбазон-това е част от индиректното установяване на болестта. При нас кортикостероидите на са довели до зачестяване на епизодите, дори бих казала обратно. И да, пробвали сме и без антибиотици, но т.като Т продължават 5-6 дни мина доста време доката събера смелост да опитам без антибиотик. И да има периодичност и сякаш даже мога да си позная детето ден два преди кризата Cry

Може ли информация за сърдечното запболяване със сходни симпроми? Само на сърдечен не сме били до сега...Мерси

# 33
  • Мнения: 10
Сигурно нямате такива симптоми за кардиологично заболяване и затова не са ви изпращали. Не съм искала да ви притесня допълнително. Моето дете имаше и увеличен далак и проблеми с кръвта и може би затова искаха да видях сърцето, а и нямаше 1 годинка още. До колкото разбрах вашия случай е по-различен. Вие при кой ревматолог ходите?

# 34
  • София, "Младост 3"
  • Мнения: 9 183
Сигурно нямате такива симптоми за кардиологично заболяване и затова не са ви изпращали. Не съм искала да ви притесня допълнително. Моето дете имаше и увеличен далак и проблеми с кръвта и може би затова искаха да видях сърцето, а и нямаше 1 годинка още. До колкото разбрах вашия случай е по-различен. Вие при кой ревматолог ходите?

Здравейте! Wink
Моля не се притеснявайте Естел, не съм се "самодиагностицирала", но не пречи да по прочета и проверя за всеки случай за какво става дума. Ние сме били при Лисички и Телчарова, които и двамата отричат каквото и да е. Аз и личната се убедени, че твърдата им увереност, че лекуват детето с АБ е глупаво самозалъгване. Сега след всичко прочетено си мсиля, че просто са очаквали скоро да влезем в ремисия и след като става дума за 4-5 приема на АБ на пролет - са преценили, че не си струва да се дават кортикостероиди. Аз лично от своя страна пък мисля сруго - аз бих пробвала с кортико, защото си мисля, много се надявам, че с един прием ще се редуцират пристъпите до времето, когато пристъпите спират - демек, че с един или два приема на кортикостероиди нещата ще са под контрол.
Детето мие  с много силно изразен "зонов" характер на пристъпите - от февруари до юни. Само една година където имахем и съпътстваща стрептококова гърлена инфекция (която маскира проблема) - само тогава боледув аи лятото, но за лятоот имаше 2-3 пристъпа. Подозирам, че това е нещото, което също влияе на мнението на лекарите.
Лично аз мисля да пробвам с витамин Д, но трябва да прочета повече, защото е опасно в тази крехка въраст да се дават витамини ей така. Но реално погледнато детето е най-добре летните месеци....когато има слънце...Но има и много др фактори Wink Wink Wink като лятна ваканция например Wink
Така де, при следващ пристъп ще пробваме с кортикостероиди - дори мисля да е тирвиален урбазон, преди години му сложиха в провинцията, тъй като имаше алергична реакция обаче с бели налепи и това много помогна!
А през това време ще чета...
Моля не се притеснявайте да споделите...аз на лекарска дигноза не вярвам безрезервно, преди да съм проверила още няколко пъти, камо ли сама да се самонавивам.... поне се опитвам де.

# 35
  • Мнения: 10

На вашето дете увеличава ли му се ЦРП-то при пристъп? А намират ли някъде бактерия? А ако не дадете антибиотик отминава ли му?
Това което съм изчела е, че Пфапа към 12 годишна възраст се израства, но не съм наясно със Средиземноморската треска.
За кортикостероидите съм чела, че могат да стопират някой вирус например, но също не съм професионалист. Консултирайте се и с доц.Стефанов, за мен той е невероятен професионалист, това са редки състояния и нашата лична лекарка, която е супер не успя да ни помогне.

Последна редакция: пт, 15 дек 2017, 13:07 от Estel92

# 36
  • Мнения: 2
Здравейте! Моят син най-вероятно е с PFAPA синдром. В момента е с температура и гнойна. Искам да попитам при вашите деца има ли нощно изпотяване?

# 37
  • София, "Младост 3"
  • Мнения: 9 183
Здравейте! При сина ми имаше много силни и обилни изпотявания, но онази година когато отключи ПФАПА след стрептококова инфекция. Следващите години това обилно изпотяване изчезна. Имаме група във ФБ - може там да пишете, по-лесно се следи

# 38
  • Мнения: 3
Здравейте, след доста четене започвам да се съмнявам че нашият син  е с този синдром.(друг е въпроса защо аз а не докторите които го лекуват, но това е друга тема) Започнахме с пристъпите от 6 месечна възраст. Сега е на 1г.10м. И нямаме пропуснат месец. Изпил е вече всички възможни антибиотици. А всеки път е едно и също първия ден 37.5, на втория 39, тръгваме по доктори, црп над 100 на третия ден, антибиотик няколко пъти лежим в болница и така. В момента е отново в това състояние. Панадол и нурофен не действат. Диалгин смъква рязко но след около 3 часа отново. Този път аугментин мисля че втори или трети път е на този.
Задължително ще се консултирам с някой от горе изложените доктори и ще пиша при някакво развитие
Поздрави

Редакция на ключовите думи на тема



Общи условия

Активация на акаунт