Използваме "бисквитки" (cookies), за да персонализираме съдържанието и да анализираме трафика си. Повече подробности можете да прочететеТУК

  • 5 май 2017, 10:28 ч.

Епилепсия - ТЕМА 24

  • 79 192
  • 738
  •   1
Отговори
# 645
  • софия
  • Мнения: 268
Ние бяхме в статус това лято. Направихме курс със кортикостероиди, от които само напълня много. Не се повлия изобщо. Бяхме в статус около 3 месеца. На Клонарекс, Леветирацитам бяхме и след включване на Клонарекс се изчисти ЕЕГ. За сега сме добре.
Ако мога да ти бъда полезна с нещо питай.

# 646
  • Мнения: 13
Благодаря ти rosij. Чувството че не си сам в борбата е достатъчно в момента. И ние бяхме на тези 3 лекарства имахме временно подобрение, но след това се влоши. Имаме и предишен опит за клонарекс, но детето ми стана опасно за себе си и околните от него и го бяхме спрели. Сега спряхме Левебона и ни пуснаха топиралекс. Сменихме диспансерната и ни обясниха че щом има поведенчески промени от лекарствата въобще не трябва да се започва клонарекс и топиралекс. Едното го спряхме и сега се опитваме да спрем клонарекса но той изисква време. включиха ни петинимид.
Не знам до кога ще сменяме лекарства, но докато четях видях, че не сме само ние. Стискам палци на всички.

# 647
  • София, Люлин-8
  • Мнения: 1 698
Здравейте, мами искам да се включа в групата. Преди две години и половина сина ми (на 8г тогава) направи припадък. В педиатрията ни казаха Роландова епилепсия и започнаха лечение. ................... ESESS- Епилептичен статус повреме на бавновълнов сън(сега сме с тази диагноза)? Имате ли мнение за терапия със метилпреднизолон и петинимид(новото лечение)?

ESESS- НЕ Е ДИАГНОЗА!!!! Това е състояние типично при някои епилептични синдроми, което също така се среща и при атипичният вариянт на Роландовата епилепсия, така че диагнозата ви не се е сменила, а проста състоянието е влошено и сте преминали от типичен в атипичин вид.
Какви са пристъпите на детето и кога ги прави?
Детето още ли е в статус?
На първи избор при статус са кортикостероидите, като метилпреднизолон или медрол, на втори избор са бензодиазепините като диазепам, лоразепам и клоназепам (клонарекс).
Включването на метилпреднизолона ме се вижда логично, но не и на Петинамида.
Петинамид (Етосуксимид) е медикамент предписван за абсансни пристъпи или така наречения Петит мал, не виждам как би помогнал при статуса, а по това което описваш детето е само с големи пристъпи. Поради каква причина е включен?
Какви са ви ЕЕГ-тата напиши разчети поне на последните?

# 648
  • Мнения: 13
ESESS- НЕ Е ДИАГНОЗА!!!! ....
Какви са ви ЕЕГ-тата напиши разчети поне на последните?
Грешката е в моята глава, romanol. Отдавна говорят за атипична Роландова еп.
Смяната на лекарствата за момента не ми е обяснена. Единственото, което ми е обяснено е че не би трябвало при промени в поведението да се добавя Клонарекс, а и видимо на клонарекс и конвулекс се влошава.
В момента все още е в статус. Снощи направи още един припадък. Преди седмица на сънно ЕЕГ след припадък показа Не променена картина и дадохме кръв-нивата на валпроата е 728 а на етосуксимид-503.(преди 5мин. излязоха резултатите)
Предното сънно ЕЕГ е от 27.04 преди метилпреднизолона: в будност се регистрира нормална основна активност от не съвсем равномерен алфа-ритъм, често акцентуиран и по-добре изразен вляво, с правилно разпределение, честота около 10 в сек. и пълна реакция при ОО/ЗО. Доста изразена бета-медикаментозна активност двустранно, с максимум напред.Много често в дясно темпоро-централно, с обхващане на цялата хемисфера, преход по средна линия и контралатерално хомотопно се наблюдават високи остри острия, множествени остри/острия и комплекси, синхронизиращи вдясно, двустранно, вкл. във вид на последователни кратки пароксизми. При заспиване- съществено увеличаване на тези прояви, като много бързо находката се активира до CSWS, като при задълбочаване на съня се отчитат малко по-редки пароксизми, но от по-бързи комплекси в рамките на пароксизмите, които са с десностранен и С-Т максимум.
Предходното ЕЕГ е след пристъп на 14.04 -Ниво VPA 578 ммол/л, ЕЕГ в сън:Силно абнормен запис от изразена /почти перманентна/ фокална абнормност от острия в дясна централна и темпорална област, която при задълбочаване на съня генерализирав цялата дясна хемисфера, както и централните и среднотемпорални отвеждания на лява ХФ, на фона на бърза основна активност.
Съжалявам за дължината, но като не разбирам може да съкратя нещо важно.

# 649
  • Мнения: 217
Здравейте,
има ли тук мама на детенце, което е имало неонатална епилепсия и след спиране на лекарствата да е имало скок в развитието? Колко време след спирането се появи и как се отрази спирането на характера на детето?

# 650
  • София, Люлин-8
  • Мнения: 1 698
botunero Да им кажеш на вашите лекари, че ЕЕГ непосредствено след пристъп не се прави, тъй като не е особено информативно, понеже мозъка е превъзбуден и за това трябва да се изчакат минимум 10 дни и това всички майчета тук го знаят. Hands V
Нивата на волпроата са ви високи, за Петинамида не мога да кажа там нямам наблюдение. Детето се е влошило на Конвулекс и Клонарекс най-вероятно, защото му е дошла висока дозата като гледам какви са нивата в кръвта, но за момента може да си пробвате с метилприднизолона може и да се полвияе добре, моята щерка винаги се подобрява от него. Детето работи с дясната ръка нали? ЕЕГ-то ви е типично за Роландовата епилепсия с изразен центро-темпорален фокус, но това което е по различното е вторичната генерализация, заради която най-вероятно са ви добавили Петинамида.
Както ти писах и преди метилпреднизолона е на първи избор при статуси затова си продължавайте назначената терапия и ни дръж в течение. Hands Plus1
Ако имаш още въпроси питай.Hands V

# 651
  • Мнения: 1 438
Има ли хранителен режим при епилепсия?

# 652
  • София
  • Мнения: 140
Butanero, вие имате ли правен резонанс?

# 653
  • Варна/Белгия
  • Мнения: 281
Благодаря ти rosij. Чувството че не си сам в борбата е достатъчно в момента. И ние бяхме на тези 3 лекарства имахме временно подобрение, но след това се влоши. Имаме и предишен опит за клонарекс, но детето ми стана опасно за себе си и околните от него и го бяхме спрели. Сега спряхме Левебона и ни пуснаха топиралекс. Сменихме диспансерната и ни обясниха че щом има поведенчески промени от лекарствата въобще не трябва да се започва клонарекс и топиралекс. Едното го спряхме и сега се опитваме да спрем клонарекса но той изисква време. включиха ни петинимид.
Не знам до кога ще сменяме лекарства, но докато четях видях, че не сме само ние. Стискам палци на всички.

Познавам дете тук в Белгия със същите пристъпи и каквото и лечение да предприемаха детето се влошаваше.Накрая бащата му писна и точно в най-тежкия момент започна лечение с медицинска марихуана и детето от 2 години е без припадък.Може да намерите много инфо в нета Sofie Vonckens се казва детето имат страница и в facebook.За невярващите лично се познавам и тяхната история се е случвала пред очите ми. 

# 654
  • Мнения: 13
Здравейте, благодаря ви за информацията и, честно казано, за успокоението. Имаме ЯМР без находки. В петък сме на допълнителен преглед заради присъпа в понеделник. Променихме малко дозата на клонарекса за да стабилизираме състоянието(увеличихме с 1/4. Трябва с 1/2 ама аз не смея рязко). А дозата на конвулекса е сутрин 300мг и вечер 600 предполага се че нивото е толкова високо само нощем... на мен не ми се струва правилно да има такива разлики в сутрешните и вечерните дози. Мисля че ако са равни организма ще ги приеме по-нормално, независимо че проблемите са нощем. Но преди месец нивото беше 526 ине сме променяли количеството а само начина на прием от 1 и половин + 1 и половин на 1т.+2т.
Мамчета, да ви пожелая хубав празник утре и много усмихнати дечица. Ние ще имаме шествие в училище и ще се разсеем за малко от мислите за доктори. Пожелавам ви и на вас малки бягства от ежедневието.

# 655
  • Мнения: 246
Някой може ли да ми опише как изглеждат Джексъновите - моторни гърчове на ръката и какво са психомоторните пристъпи. Много моля.

# 656
  • Мнения: 16
Здравейте ,

Ние сме в началото на този вид епилепсия сън сина ми .
Относно поставените от вас въпроси не можем да дадем отговор.

Искаме да попитаме как протича вашето лечение  и какви медикаменти приема ?

Благодаря.

Здравейте,
има ли тук мама на детенце, което е имало неонатална епилепсия и след спиране на лекарствата да е имало скок в развитието? Колко време след спирането се появи и как се отрази спирането на характера на детето?

# 657
  • Мнения: 217


Искаме да попитаме как протича вашето лечение  и какви медикаменти приема ?

Благодаря.


Ние първо бяхме на депакин, но той ни действаше много зле и след 8 месеца го сменихме с репитенд, след грипа мината зима се появиха втренчвания и добавиха петинимид, но него сега го спираме и пак ще оставаме само на репитенд. Аз все се тръшкам, че бавно се развива, но реално всички антиепилептици потискат развитието колкото и да са добри. Затова се чудя, дали има шанс, ако въобще някой ден ги спре, да понаваксаме.

# 658
  • Мнения: 13
Здравейте, мами! Аз пак ровя из мрежата и попаднах на това:
http://complexchild.org/articles/2016-articles/november/csws-epilepsy/
Моят малчо има проблеми с поведението от 4-5 годишен. От 2016 е с диагноза Хиперактивност с дефицит на внимание. И на места в разчетите на ЕЕГ се споменава '...генерализира до CSWS/ESESS'
Та чудя се дали е роландова епиллепсия със статус- както се коментира (и както обсъждахме с romanol) или е този друг вид епилепсия, който явно ми обърква понятията.
Питам ви за мнение защото имам проблем с навика на докторите да не обясняват. И когато зададеш въпрос свързан с четено в мрежата направо да те изяждат.
Иначе вчера пак бяхме на консултация и ЕЕГ- то не ни дадоха. Но било по-лошо от предното. Предложиха ни лечение с осполот. Защото явно в момента не е добре и лекарствата не правят нужното, тези в бг не изглеждат на док. Че ще помогнат (а и май повечето сме ги пили Simple Smile )

# 659
  • Мнения: 16
Какво изоставане имате предвид ? ( двигателно или  .. ? )

Как протече при вас двигателното развитие с приема на лекарства ?





Искаме да попитаме как протича вашето лечение  и какви медикаменти приема ?

Благодаря.


Ние първо бяхме на депакин, но той ни действаше много зле и след 8 месеца го сменихме с репитенд, след грипа мината зима се появиха втренчвания и добавиха петинимид, но него сега го спираме и пак ще оставаме само на репитенд. Аз все се тръшкам, че бавно се развива, но реално всички антиепилептици потискат развитието колкото и да са добри. Затова се чудя, дали има шанс, ако въобще някой ден ги спре, да понаваксаме.

Общи условия

Активация на акаунт