Използваме "бисквитки" (cookies), за да персонализираме съдържанието и да анализираме трафика си. Повече подробности можете да прочететеТУК

  • 5 май 2017, 10:28 ч.

Епилепсия - ТЕМА 24

  • 78 708
  • 738
  •   1
Отговори
# 660
  • София
  • Мнения: 140
Бутанеро, вие при един специалист ли сте ходили и при кой? Според мен трябва да посетите поне 3-ма и давидите ще съвпаднат ли мненията. Къде ви  е правен резонанса?


Здравейте, мами! Аз пак ровя из мрежата и попаднах на това:
http://complexchild.org/articles/2016-articles/november/csws-epilepsy/
Моят малчо има проблеми с поведението от 4-5 годишен. От 2016 е с диагноза Хиперактивност с дефицит на внимание. И на места в разчетите на ЕЕГ се споменава '...генерализира до CSWS/ESESS'
Та чудя се дали е роландова епиллепсия със статус- както се коментира (и както обсъждахме с romanol) или е този друг вид епилепсия, който явно ми обърква понятията.
Питам ви за мнение защото имам проблем с навика на докторите да не обясняват. И когато зададеш въпрос свързан с четено в мрежата направо да те изяждат.
Иначе вчера пак бяхме на консултация и ЕЕГ- то не ни дадоха. Но било по-лошо от предното. Предложиха ни лечение с осполот. Защото явно в момента не е добре и лекарствата не правят нужното, тези в бг не изглеждат на док. Че ще помогнат (а и май повечето сме ги пили Simple Smile )

# 661
  • Мнения: 217
Какво изоставане имате предвид ? ( двигателно или  .. ? )

Как протече при вас двигателното развитие с приема на лекарства ?



ooo,  Ние имаме генерализирана хипотония. Изостава на всички фронтове, вече с около 2години. Контрол на главата на 6-7 месеца, обръщане на 1 година, сядане на 2, сега е на път да проходи, още няма ритмично дъвчене и говор.

# 662
  • Мнения: 13
Ботунеро, вие при един специалист ли сте ходили и при кой? Според мен трябва да посетите поне 3-ма и давидите ще съвпаднат ли мненията. Къде ви  е правен резонанса?
До скоро бяхме при един - доц. Божидарова от екипа на Литвиненко - тя ни прие след първия пристъп в Педиатриата и останахме при нея. В началото ходихме на още едно място, но се разочаровахме и така до скоро. В педиатрията са 4-ма доктори, които уж обсъждат и ми се струваше достатъчно. Но след като започнахме да се влошаваме и те започнаха да нямат предишен опит с такива случаи доцента ни препоръча да потърсим второ мнение(за което и свалям шапка). От април сме при доц. Димова. Резонанса за съжаление е правен в Токуда. Правен е през юли и анестезиолозите бяха отпуска в другите две места където проверихме, а за ' св. Ив. Рилски' не бяхме чували.

# 663
  • София, Люлин-8
  • Мнения: 1 692
Бях сигурна че сте при Димова сега, с тоя Осполот, тя много обича да изписва лекарства които ги няма в България, като Осполот, Сабрил, Заронтин или Фризиум.
Нещо се обърках от постовете ти, моля уточни какво е пило детето до сега и на какви медикаменти е в момента. Пили сте само 4 медикамента: метилпреднизолон, Клонарекс, Конвулекс и Левебон, Топилекса въобще не го броя защото сте го пили много малко време. Има още много медикаменти които могат да се опитат, като на първо място за огнищна епилепсия е кармабазепина (например: Неуротоп ретард). Освен това могат да се правят и различни лекарствени комбинации, някои може да не помагат, други да помагат. А ако ще взимате нещо от чужбина, защо не опитате с Фризиум, това е подобно на Клонарекса, но по-пречистен.
Това което ви предлага Димова е лекарство сирак за синдром на Драве.
Не се вкарвай във филми просто лекарството е за този синдром, но може да се използва и при други епилепсии със подобна симптоматика. Синдромите се потвърждават с генетични изследвания.
Няма да коментирам мнението на Димова, но бих потърсила още едно мнение. Hands Plus1
Просто от детско любопитство, какво ви каза Димова, потвърди ли Роландова?


П.С. Нямате Landau Kleffner Синдром той протича с рязък регрес в развитието, като най-типична е афазията (спиране на говора) спокойно. Hands Plus1
Вашето епи си е фокално с вторична генерализация.

Последна редакция: ср, 30 май 2018, 05:50 от romanol

# 664
  • София
  • Мнения: 140
Препоръчвам ви да минете и през доц.Алексиев. Колкото повече толкова по-добре. Поне на 2-ма ако съвпаднат мнениетяа пак е добре.


Ботунеро, вие при един специалист ли сте ходили и при кой? Според мен трябва да посетите поне 3-ма и давидите ще съвпаднат ли мненията. Къде ви  е правен резонанса?
До скоро бяхме при един - доц. Божидарова от екипа на Литвиненко - тя ни прие след първия пристъп в Педиатриата и останахме при нея. В началото ходихме на още едно място, но се разочаровахме и така до скоро. В педиатрията са 4-ма доктори, които уж обсъждат и ми се струваше достатъчно. Но след като започнахме да се влошаваме и те започнаха да нямат предишен опит с такива случаи доцента ни препоръча да потърсим второ мнение(за което и свалям шапка). От април сме при доц. Димова. Резонанса за съжаление е правен в Токуда. Правен е през юли и анестезиолозите бяха отпуска в другите две места където проверихме, а за ' св. Ив. Рилски' не бяхме чували.

# 665
  • Мнения: 13
Здравейте, мами.
Писах, писах и всичко се изтри като се опитах да се върна даси оправя правописа. Сега- както стане, извинете ме предврително. Simple Smile
Бях сигурна че сте при Димова сега, с тоя Осполот, тя много обича да изписва лекарства които ги няма в България, като Осполот, Сабрил, Заронтин или Фризиум.
Нещо се обърках от постовете ти, моля уточни какво е пило детето до сега и на какви медикаменти е в момента. Пили сте само 4 медикамента: метилпреднизолон, Клонарекс, Конвулекс и Левебон, Топилекса въобще не го броя защото сте го пили много малко време. Има още много медикаменти които могат да се опитат, като на първо място за огнищна епилепсия е кармабазепина (например: Неуротоп ретард). Освен това могат да се правят и различни лекарствени комбинации, някои може да не помагат, други да помагат. А ако ще взимате нещо от чужбина, защо не опитате с Фризиум, това е подобно на Клонарекса, но по-пречистен.
Това което ви предлага Димова е лекарство сирак за синдром на Драве.
Не се вкарвай във филми просто лекарството е за този синдром, но може да се използва и при други епилепсии със подобна симптоматика. Синдромите се потвърждават с генетични изследвания.
Няма да коментирам мнението на Димова, но бих потърсила още едно мнение. Hands Plus1
Просто от детско любопитство, какво ви каза Димова, потвърди ли Роландова?


П.С. Нямате Landau Kleffner Синдром той протича с рязък регрес в развитието, като най-типична е афазията (спиране на говора) спокойно. Hands Plus1
Вашето епи си е фокално с вторична генерализация.
Да, потвърди роландова, но била в осложнен период.
Не мога да разбера мнението ти за нея,  а ми е любопитно какво е мнението и на други които са се срещали с нея. Знам че е индивидуално и т.н., но ...
За лекарствата- така са, но за мен това проба-грешка в отношения лекар-пациент е слабо казано недопустимо. Нормално е да се постави диагноза, причина и тогава лечение. Те си играят на тото.
Ясно че областа е такава, но за лаик и родител, като мен е трудно да приеме..
Препоръчвам ви да минете и през доц.Алексиев. Колкото повече толкова по-добре. Поне на 2-ма ако съвпаднат мнениетяа пак е добре.
Ще се вслушам. За момента мненията съвпадат, но не и леченията. Confused

# 666
  • Мнения: 13
Само да попитам някой ползва ли някакви помощни материали- възглавници, смарт гривни/часовници, камери или подобни? Имате ли лични впечатления? Как ги ползвате с месечни абонаменти или по друг начин?

# 667
  • Мнения: 926
botunero, може ли да поясниш за какво са тези материали? Нова съм в това и още не съм достатъчно информирана. Искам да попитам също така дали ограничавате децата си от определени храни.

# 668
  • Мнения: 16
Само да попитам някой ползва ли някакви помощни материали- възглавници, смарт гривни/часовници, камери или подобни? Имате ли лични впечатления? Как ги ползвате с месечни абонаменти или по друг начин?
[/quote

Емпатика е полезна гривна около 250 $ и ежемесечен абонамент .
Впечетления отлични ]

# 669
  • Варна/Белгия
  • Мнения: 281
Бях сигурна че сте при Димова сега, с тоя Осполот, тя много обича да изписва лекарства които ги няма в България, като Осполот, Сабрил, Заронтин или Фризиум.
Нещо се обърках от постовете ти, моля уточни какво е пило детето до сега и на какви медикаменти е в момента. Пили сте само 4 медикамента: метилпреднизолон, Клонарекс, Конвулекс и Левебон, Топилекса въобще не го броя защото сте го пили много малко време. Има още много медикаменти които могат да се опитат, като на първо място за огнищна епилепсия е кармабазепина (например: Неуротоп ретард). Освен това могат да се правят и различни лекарствени комбинации, някои може да не помагат, други да помагат. А ако ще взимате нещо от чужбина, защо не опитате с Фризиум, това е подобно на Клонарекса, но по-пречистен.
Това което ви предлага Димова е лекарство сирак за синдром на Драве.
Не се вкарвай във филми просто лекарството е за този синдром, но може да се използва и при други епилепсии със подобна симптоматика. Синдромите се потвърждават с генетични изследвания.
Няма да коментирам мнението на Димова, но бих потърсила още едно мнение. Hands Plus1
Просто от детско любопитство, какво ви каза Димова, потвърди ли Роландова?


П.С. Нямате Landau Kleffner Синдром той протича с рязък регрес в развитието, като най-типична е афазията (спиране на говора) спокойно. Hands Plus1
Вашето епи си е фокално с вторична генерализация.
Роси,Даяна от Осполота е най-добре.Преди 2 години още от първото хапче и спряха и абсансите и фокалните,но за жалост само за 6 месеца.Това е единственото лекарство,което не е дало странична реакция.В момента лечението ни е кето диета+cbd oil+осполот и Даяна никога не е била толкова добре,а фризиума е толкова зависимо лекарство като наркотик и върна Даяна години назад в развитието.

# 670
  • София, Люлин-8
  • Мнения: 1 692
Бойче, Даяна е по специфичен случай вие още нямате диагноза, докато детето на botunero има, освен това за епилептичен статус повреме на бавновълнов сън според изследванията най-добре действат кортикостероидите или клоназепама. Освен това вие сте в Белгия и лесно можете да си набавяте Осполот за разлика от тук както знаеш, все си мисля, че може да се опита още нещо от тези които ги има на местна почва преди да се премине на лекарства които се взимат от вън. Затова й писах, че според мен е удачно да се потърси още едно мнение. Знаеш, че всичко е строго индивидуално. Вики пък не ми е мръднала назад като развитие от Клонарекса даже леко се подобри, нещо което честно казано дори и мен ме очуди. Пие го вече година и половина, като в момента дозата й е 1+3/4 от 0,5 на ден, друг въпрос е че пак си прави пристъпи, но аз честно вече не се и надявам да спрът , доволна съм и на това да не са по 200-300, а по 10-20 на ден. Разбираш ме какво имам предвид.

botunero Три пъти съм се сблъсквала с Димова и при два от тях след нейно назначено лечение дъщеря ми много се влоши, затова просто реших да не ходя повече при нея.

Лечението опит грешка за това заболяване е напълно нормално за съжаление, дори и на запад да се лекувате пак ще е така. Това е защото изписват лекарства които са на първи избор за дадения вид епилепсия, но те не винаги повлияват еднакво при различните пациенти, защото всеки организъм ги приема различно. Друг въпрос е че и не винаги са оцелили отначало вярната диагноза, което променя и лечението. Откриването на нашата диагноза отне 5 години, а дори още има какво да изчистваме като информация от нея. Та за съжаление това е борба. При някои става много бързо, при други отнема години, а при трети борбата за съжаление е за цял живот.


Междо другото аз много от отдавна не съм писала какво се случва при нас. След статуса януари месец се позакрапихме, но много боледува, не съм сигурна на какво се дължи. Преди 2 седмици си направихме третия ЯМР, този път в Сити Клиник, заключението е фокална кортикална дисплазия в ляво окципитално (като на предните), но сега имаме и нова находка и глиозни фокуси фронтално. Казаха ни следващия резонанс да е след 2 години.Sweat

# 671
  • София
  • Мнения: 140
Ние сме ходили при Димова 2 пъти. Накратко ще разкажа нашата история за Бутанеро. Преди 2 години бяхме в Гърция на море и детето тогава на 5 изпадна в епилетптичен статус. Оказа се в последствие енцефалит. Седяхме в Гърция 2 седмици и после при доцент Мангъров още 10 дни за долечение. Понеже парвеше по няколко пристъпа на ден му бяха включили Репитенд и Депакин. Когато си дойдохме в България изключиха Депакина. Били сме при Божинова, която не знаеше какво да ни каже и ни препоръча за половин година да продължим лекарствата след енцефалита. От малък има подутина над слепоочието от дясната страна. Отидохме при Димова и Минкин на консултация приехме съвет, че са най-добрите. Имахме и резонанс и скенер. И двамата бяха категорични, че виждат нещо ама не знаят точно какво. Димова по-скоро изхождаше от тази гледна точка по вида на пристъпите, но той все пак прекара енцефалит, а тя изхожда от гледна точка на епилепсията. Изключително много ни притесниха. Направихме 2-ри резонанс с по-голяма нето4ност от гръцкия в Иван Рилски. С резонанса сме ходили при светилото от Пирогов проф.Габровски, при Герганов и при доц.Андрей  Иванов, освен това началника на магнитния резонанс в Ив. Рилски ни е личен приятел. Всички те отричат да има някаква патология в мозъка. Така че аз лично игнорорах мнението на Димова. И дано да съм права , всеки елкар моеж да сгреши осбонео за нещо толкова непознато на лекарите.

# 672
  • Мнения: 13
Момичета,благодаря, че споделихте прегръщам и вас и малчовците. Ние искарахме втори курс с орбазон до неделя и току що пак имахме припадък... не виждам смисъл от тази терапия... дано осполота помогне... 
Чакаме да пристигне тази седмица.
goral123 - благодаря за отговора.
botunero, може ли да поясниш за какво са тези материали? Нова съм в това и още не съм достатъчно информирана. Искам да попитам също така дали ограничавате децата си от определени храни.
В интернет има устройства, които засичат пристъпи и информират близките, като емпатика в сащ, смарт епи уатч в англия, или камери засичащи движения, има и възглавници против задушаване. Това съм виждала и затова питах дали някой има личен опит. Защото е много трудно да съм сигурна че виждам всичко повреме на сън.

# 673
  • Мнения: 637
    Аз съм поръчала Емпатика и другата седмица ще пристигне.Ще пиша отзиви непременно.Нашите пристъпи са основно по време на сън,или поне бидейки конвулсивни са най-ясно различими за мен.[/list]

    # 674
    • Мнения: 182
    Може ли някой който дава Ривотрил на детето да пише дали приема е два пъти за деня или три.Почнахме го два пъти по половин таблетка но сега доктора каза да вдигнем дозата на три.Много ми е трудно да давам лекарства на обяд,дали е възможно да изместя прие а за вечер.

    Редакция на ключовите думи на тема



    Общи условия

    Активация на акаунт