Някои да знае нещо по темата миастения гравис
- Публикувана: 29 септ. 2017, 11:19 ч.
- Последно мнение: 18 дек. 2020, 15:16 ч.
Mиастения гравис
Здравейте!
Наложи се да се информирам за тази болест. Изчетох статиите в нета, но по-полезен би бил контакт с родител на дете с рова заболяване, защото има съмнение и за нашето дете. Не ползвам фейсбук, а на сайта на организацията на болните с МС и МГ не попаднах на случай с дете. Моля ако близки на дете с миастения попаднат на темата да помолят родителите да се свържат с мен на лични, защото техният изстрадан опит би ни помогнал най-много.
Почти 11 месеца детето има болки, мускулна слабост в двата крака и от почти 5 и в едната ръка. Обикаляме лекари и болници, но още няма точна диагноза, а от около месец се случват усложнения които ни притесняват, а не само че не прилагаме лечение, а и се чудим какво може и не може да се прави. Може и да не е това заболяването, но докато намерим точния за нас специалист се случва нещо за което не сме подготвени и се чудим как да бъдем полезни на детето. За момента най-полезен би бил контактът с близки на дете с поставена такава диагноза.
Но пък ще се радвам ако няма страдащи от това коварно заболяване деца.
Наложи се да се информирам за тази болест. Изчетох статиите в нета, но по-полезен би бил контакт с родител на дете с рова заболяване, защото има съмнение и за нашето дете. Не ползвам фейсбук, а на сайта на организацията на болните с МС и МГ не попаднах на случай с дете. Моля ако близки на дете с миастения попаднат на темата да помолят родителите да се свържат с мен на лични, защото техният изстрадан опит би ни помогнал най-много.
Почти 11 месеца детето има болки, мускулна слабост в двата крака и от почти 5 и в едната ръка. Обикаляме лекари и болници, но още няма точна диагноза, а от около месец се случват усложнения които ни притесняват, а не само че не прилагаме лечение, а и се чудим какво може и не може да се прави. Може и да не е това заболяването, но докато намерим точния за нас специалист се случва нещо за което не сме подготвени и се чудим как да бъдем полезни на детето. За момента най-полезен би бил контактът с близки на дете с поставена такава диагноза.
Но пък ще се радвам ако няма страдащи от това коварно заболяване деца.
Много съжалявам да разбера за случай с детенце, при нас възрастен има това заболяване, но тъй като и двете ми деца имат други автоимунни проблеми, се притеснявам да не развият И този, все пак не се знае генетично има ли и доколко значение. Но не съм чувала за заболели деца в бг. Знам, че на възрастни МОЖЕ да се направи кръвен тест за антитела, освен ЕМГ и симптомите, но е скъп и се праща в чужбина. Не знам дали е приложим за деца, лекуващият невролог не ви ли го предложи? КОлко е голямо детето, дали пък да не се консултирате с невролозите за възрастни, които имат опит с диагностика на проблема, само да ударят едно рамо за изключване на диагнозата? Самото заболяване е трудно за разпознаване и е интересно че ви насочват към него, при деца май подозират други неща първо.
Рори72, правени ли са ЯМР и ЕМГ? Също и изследванията в статията?
http://www.puls.bg/illnes/issue_172/part_4.html
http://www.puls.bg/illnes/issue_172/part_4.html
С ЯМР от 6г. следим туморна формация (от тази одина има втора компонента), която е на такова място, че може част от нея да е тимом. Това е втора такава. Първата на почти същото място е отстранена когато беше на 1г. Хистологията и трите ревизии на парчето показват три резултата което обясняват с разнороден състав и сега приемат, че и втория тумор вероятно е такъв. В началото на лятото направиха ЕМГ тестове като разпечатки отказаха да ми дадат, а в епикризата са описани и положителни и отрицателни миастенни резултати. Антихолиновите са в норма, но има и серонегативна форма на миастения. Предстои да направим нови ЕМГ при най-добрия в България детски невролог, но ето че докато се назначат и проведат тези тестове има време, а за последния месец се случиха две усложнения към досегашното състояние и се притеснихме, че може да се окаже вярно съмнението че е започнал да развива тази болест. Ако на някой му се е наложило да обгрижва дете с рова заболяване ще може от една страна да ни ориентира състояннието му отговаря ли на тази болест и най вече да ни насочи какво да избягваме за да не провокираме влошаване или пък какво да предприемем в подобни ситуации.
А статията не ми се отваря през телефона. После ще пробвам през компютъра.
Благодаря за отговорите!
А статията не ми се отваря през телефона. После ще пробвам през компютъра.
Благодаря за отговорите!
Рори72, статията сигурно си я чела, от Пулс.бг. е. Копнах я я само да не изброявам всички изследвания за МГ. На мен преди да ми поставят МС диагнозата, ми правиха около час и нещо ЕМГ, защото съмненията първоначално бяха за МГ. Затова питах правено ли е. Имам приятелка с МГ и доста се подобри след поставянето на диагнозата и адекватното лечение. Но дълъг път извървя, мина през какви ли не диагнози. Успех и стискам палци.
При възрастни лечението обикновено е калимин, кортикостероиди и тимектомия, но на дете едва ли ще отстранят тимуса , не знам...за калимин също не знам как се процедира.
Предполагам си чела, че връзката между тимуса и МГ не е особено ясна, но я има със сигурност. Освен мед. статистики, мога да кажа, че моят близък след тимектомия над 5 години е в пълна ремисия, пу пу пу, . Така че образувание в тимуса може да дава такива симптоми, но не е задължително да имате заболяването...съвсем лаишки си разсъждавам, но няма и антитела, значи е възможно симптомите да са провокирани от това образувание, а не образуванието и симптомите да се вследствие на автоимунния процес.
За детенце не мога да кажа, но възрастните имат проблеми с преглъщането на някои храни, важна е консистенцията, някои ги затрудняват повече , понякога двойно виждане, изпускане на предмети и невъзможност да се носят тежки неща или продължително време. Въпреки това е добре да не се избягват всякакви натоварвания, дори леки тренировки е задължително да се правят. В никакъв случай не се приема хинин, а например в тоник-а го има, и трябва да се избягва. Има затруднения в лицевите мимики, които са по-скоро неприятни, отколкото нещо друго, не би трябвало практически до водят до нарушаване на говора. Най-лошото нещо, което се случва много рядко, е дихателна недостатъчност.
Предполагам си чела, че връзката между тимуса и МГ не е особено ясна, но я има със сигурност. Освен мед. статистики, мога да кажа, че моят близък след тимектомия над 5 години е в пълна ремисия, пу пу пу, . Така че образувание в тимуса може да дава такива симптоми, но не е задължително да имате заболяването...съвсем лаишки си разсъждавам, но няма и антитела, значи е възможно симптомите да са провокирани от това образувание, а не образуванието и симптомите да се вследствие на автоимунния процес.
За детенце не мога да кажа, но възрастните имат проблеми с преглъщането на някои храни, важна е консистенцията, някои ги затрудняват повече , понякога двойно виждане, изпускане на предмети и невъзможност да се носят тежки неща или продължително време. Въпреки това е добре да не се избягват всякакви натоварвания, дори леки тренировки е задължително да се правят. В никакъв случай не се приема хинин, а например в тоник-а го има, и трябва да се избягва. Има затруднения в лицевите мимики, които са по-скоро неприятни, отколкото нещо друго, не би трябвало практически до водят до нарушаване на говора. Най-лошото нещо, което се случва много рядко, е дихателна недостатъчност.
Здравейте!
Искам да ви попитам как ви са били при вас или при ваш близък симтомите на Миастения гравис? Имам един проблем обаче тука в Пловдив нещо не ми обръщат внимание била съм на преглед при при 3 - ма невролози. Оплакванията ми са, че виждам двойно от 6 месеца вече се влошават нещата.
Правиха ми скенер и ЯМР на глава, защото се съмняхаха за МС и ми казаха, че всичко е нормално няма нищо за притеснение. Обаче клепача на едното око взе да пада долу и ми се схващат краката и ръцете нещо като мускулно схващане е. Ще помоля някой ако ми каже към кой да се обърна за мнение и изследвания.
Благодаря Ви!
Искам да ви попитам как ви са били при вас или при ваш близък симтомите на Миастения гравис? Имам един проблем обаче тука в Пловдив нещо не ми обръщат внимание била съм на преглед при при 3 - ма невролози. Оплакванията ми са, че виждам двойно от 6 месеца вече се влошават нещата.
Правиха ми скенер и ЯМР на глава, защото се съмняхаха за МС и ми казаха, че всичко е нормално няма нищо за притеснение. Обаче клепача на едното око взе да пада долу и ми се схващат краката и ръцете нещо като мускулно схващане е. Ще помоля някой ако ми каже към кой да се обърна за мнение и изследвания.
Благодаря Ви!