Забравена парола?
или
Регистрирай се Активация на акаунт


Ел. поща с която се опитвате да се регистрирате не съвпада
с тази използвана в BG-Mammma

Да Попълнете формата за регистрация Не Продължете с Facebook регистрацията

Деца с увреждания и хронични заболявания
0 Потребители и 1 Гост преглежда(т) тази тема.
1-14 от 16 отговора
Може ли някой да ми каже какви са стойносттите на направен потен тест,при граничен и положителен резултат?Много ми е спешно,детенце на наши близки е със съмнения за тази болест муковисцидоза,за която и аз не знам почти нищо.Детето е на 3 годинки ,момиченце.Благодаря предварително!
Цитирай

София

Мнения: 998
  Да ти кажа не знам нищо за това заболяване. Но ми се струва, че въпросът ти е доста специализиран. Ако смея да предложа, по-нагоре има тема в която пише неонатолог. Е, може  би не е съвсем в неговата специалност, но може да помогне или да те насочи към информация. Дано нищо му няма на детенце, стискам палци.
Цитирай

Берковица

Мнения: 1 858
Здравей! Моят син е с диагноза муковисцидоза. Когато му правихме потните тестове той беше на 6 месеца а сега ще навърши три годинки. Правят се три потни теста. В продължение на една две седмици преди първия потен тест детето трябва да се къпе задължително всяка вечер (така ми каза доц. др. Галева от детската клиника по пулмология към Александровска болница в София).
Това е задъжилтелно за да са максимално точни тестовете.
До колкото си спомням тя ми обясни, че от 60 нагоре е абсолютно сигурно, че теста е положителен. Стойностите под 40 са отрицателни. Значи гранични са от 40 до 60. Много се надявам да съм дала точни данни и да не ме лъже паметта. По- късно като се прибере моя съпруг ще пипитам и него за да съм по-сигурна.
Цитирай
Благодаря ти миличка за информацията!На нашето познато детенце са му направили първия потен тест и резултата е 52.6.Родителите са страшно претиснени ,утре ще муправят втория тест.А тия цифри количеството соли ли показват и по-точно кои соли?Значи задължително трябва да се изкъпи преди теста,така ли?А твоето детенце как е ,вече добре ли е?Аз ти четох какво си писала назад във форума.Не разбрах, има ли лечима форма на тази болест?И още ,ако резултата е граничен какво се прави?Предварително ти благодаря!
Цитирай

Берковица

Мнения: 1 858
Ако резултата е граничен или положотелен, задължително се прави ДНК  тест на цялото семейство, за да се докаже категорично, липсата или наличието на коя и да е от мутациите на муковисцидозата. И да къпането е задължително за да се избегне задържането на стара пот по тялото. Първия начин да се докаже наличието или липсата на муковисцидозата е потния тест. Това е така защото децата с М. (така образно ще наричам болеста за по-кратко) се потят много и чрез потта отделят много соли, които иначе са нужни на организма. Едно дете с М. в топлото време много лесно се обезводнява само от потене. За да се избегне обезводняване и да се възстановят солите в организма а и още за да се разредят гъстите и жилави секрети се пие Натриев хлорид (или иначе казано солена вода или физиологичен разтвор). Да слава на Бога детето ми сега е добре, но това е резултат на много вяра и труд. Когато излязоха положителните резултати от ДНК теста (положителни) доц. др. Галева (за която и по-нагоре в темата съм споменала) ми каза, че  СРЕДНАТА продължителност на живота на дете с М. е до към 13 години. Разбирасе това е строго индивидуално. Има деца, които умират още като кърмачета или в ранна детска възраст, има други, които живеят до пубертета и други, които доживяват старост. Има още една друга група хора с М. които никога не разбират, че са болни тъй като са с лека форма на М.
Състоянието на детето с М. зависи най-вече от вида на мутацията, която има. Друг фактор е и грижата, която се полага за детето с М.
Лечение няма! Това е болест за цял живот! Има обаче профилактика на болеста, като:
еждневни инхалации
ежедневни дренажи на гърдите
имуностимулатори
панкреасни ензими
диета

Добрия стандарт на живот на едно дете с М. може до много голяма степен да увладее болеста. Това обаче в България е трудно защото за точно тези деца няма пари. Единственото, което детето ми получава безплатно от държавата са панкреасните ензими. Заболяването е много скъпо и изисква за подържане доста средства (в смисъл, че ако искаш да осигуриш всичко необходимо на детето си с М. ти трябват доста пари и подкрепа. Сигурна съм, че това, което написах по-нагоре ще се стори грубо на много хора но това за съжаление е реалноста!
Цитирай
Още веднъж хиляди благодарности!Пожелавам на сина ти и цялото ви семейсто много здраве !Дано не съм те притеснила с многото въпроси,но знаеш добре в какво положение са родителите в момента!Надявам се и при тях нещата се развият благоприятно!
Цитирай

София

Мнения: 998
 Това ми се стори интересно. Честно казано, правило ми е впечетление, че Вени много се поти. Разбира се, това не означава, че му има нещо. Просто не съм предполагала, че може да бъде признак на някакво заболяване. Казваш, че има случай при които болният изобщо не разбира за заболяването, защото е в по-лека форма. В тези случай важи ли лошата прогноза?
Цитирай

Берковица

Мнения: 1 858
Не лошата прогноза не важи защото те си доживяват до дълбоки старини. При едно проучване е установено, че една част от мъжете,които  не могат да имат деца се сължи на муковисцидозата. Това е така защото секретите в цялото тяло са много гъсти и жилави. Едно от кратките определения на болеста е "хипер производство на гъсти и жилави секрети в цялото тяло". Това, че много се поти не значи, че трябва веднага да заключим, че детето е болно. Защото освен обилното потене заболяването протича с чести белодробни проблеми и епизоди на хринична диария. Много често боледуват тежко  и трудно се възстановяват. Подложени са ежемесечно на терапия с антибиотици. В следствие на АБ лечение се увреждат всички органи и страда цялото тяло.
Още повече децата болно от М. имат доста характерни физиономии и си приличат. Да не забравяме, че това е генетично заболяване.

Благодаря за добрите пожелания монии ! Да много добре знам в какво положение са и как се чувстват (хич не им е лесно). Не си ме притеснила с въпросите си ама хич. Аз ако не исках да ти помогна щях да се направя на ударена, че нищо не знам. Въпрос на избор (да помогнеш или не). Както казва доц. др. Калев " знанието на родителите е 70% от лечението на детето".
Искам да ти кажа още нещо. Моля те регистрирай се за да можем да пишем и на лични. Ако не дай си Боже се окаже, че детенцето е с М. ще ти дам телефон и мои координати за връзка. Определено имам още с какво да помогна! Поздарви!
Цитирай


Мнения: 1 996
Вече се регестрирах!И още нещо да питам:бързо ли се променят стойносттите на солите,в смисъл ако сега резултатите са гранични могат ли да минат в положителни или в отрицателни, и от какво зависят?
Цитирай

Берковица

Мнения: 1 858
Това последното няма никакво значение, защото дори и при гранични резултати ще бъде направен ДНК тест за да се установи с сигурност. Сина ми беше с толкова гранични стойности, че почти към отрицателни. Направихме ДНК теста уж да се убедим всички, че няма мутация но уви, теста доказа с пълна сила обратното! Единственото, което доказва категорично с 99,9% сигурност има ли няма ли това е ДНК.
Цитирай

Берковица

Мнения: 1 858
Какво става с детенцето? Направиха ли тестовете? Пиши какво става ако мога да помагам поне с инфо!
Цитирай


Мнения: 1 996
Днес са излезли резултатите от втория тест,стойностите са били по-високи ,отколкото първия,т.е. повече от 52,6.Много са притеснени родителите!Не знам какво добро могат да очакват.Обяних им както ти каза ,че има тежки и леки видове на болестта.Единственно да се надяваме ,тя да е от по-леките случаи.
Цитирай

Берковица

Мнения: 1 858
Това ще се разбере от ДНК теста, който задължително ама абсолютно задължително трябва да направят! Много съжалявам, че така са се развили нещета. Когато аз разбрах ми беше адски трудно и имах много въпроси но нямаше кой да питам. Знам как се чувстват те сега и съм готова с информация и покрепа да помогна! Попитай ги ако имат желание аз съм на линия! Когато си в труден момент имаш чувството, че никой не те разбира и ако попаднеш на човек с твоята съдба, който е минал вече през това е по-друго! Чувставаш се по-сигурен! Моля те ако не те притеснява кажи от къде сте? Готова съм и номера на мобилния си да ти дам няма проблем!
Цитирай


Мнения: 1 996
В момента са в Пловдив,не знам точно в коя болница,а иначе са от Кърджали.Сега са много объркани,очакват ДНК теста с надежда все още.Аз им казах че взимам имформация от една много отзивчива и препатила мама и ако решат, ще ви свържа.За съжаление те нямат Интернет.
Цитирай

Берковица

Мнения: 1 858
Утре като стана ще ти изпратя на лични телефона ми! Кажи им да ми звъннат (ако искат разбирасе). Уф мъчно ми е за тия хора и най-вече за детето, връхлитат ме спомени...
Цитирай
0 Потребители и 1 Гост преглежда(т) тази тема.
1-14 от 16 отговора