Забравена парола?
или
Регистрирай се Активация на акаунт


Ел. поща с която се опитвате да се регистрирате не съвпада
с тази използвана в BG-Mammma

Да Попълнете формата за регистрация Не Продължете с Facebook регистрацията

Деца с увреждания и хронични заболявания
0 Потребители и 1 Гост преглежда(т) тази тема.
1-14 от 62 отговора

При рома, пурите, какаото и бабиериндосите

Мнения: 3 607
От няколко дни ме гложди една мисъл и с някои от вас я споделих на срещата. Много от вас се опитват да се справят с проблемите по отглеждането на специалните си дечица сами и до колкото им позволяват възможностите. Знам обаче, че има много неща които не можете да си позволите за децата си- за съжаление това са специални скъпи храни, лекарства, изследвания в страната и чужбина, лечение в страната и чужбина.
Та мислех си значи дали не може да направим нещо като регистър на децата и нуждите им. Не знам до колко ще е от полза такъв регистър, но мисля, че има смисъл поне до толкова, че вече някой ще знае, че имате нужда от помощ и от конкретно каква. Знам колко трудно и колко лесно е всъщност да се помоли за помощ. Но също така познавам повечето от вас и знам колко съпричастни и добронамерени сте към болките на всеки едни - родител или дете от форума. Акцията по набирането на средствата за операцията на очичките на малката Вики ми даде надежда и вяра в добрината на хората и в чувствителните им сърца.
Знам, че има и много хора, които могат  и искат да станат дарители, но не знаят за нуждаещите се. Така биха могли да намерят това което търсят.

Говорих с Мамма- пускам тази тема с нейно позволение. Говорих и с Лавендър от Движението на Българските майки- Те застават зад идеята.
Така!
Моля напишете в отделни постинги- кратко описание на заболяванията на децата, може и да не е научно, а по-скоро емоционално- напишете както чувствате нещата, но в постинга да се съдържа и това от което детето ви се нуждае- специална храна, лекарство, изследване, лечение, терапия...Тука идва сухата част- с цени! Няма да се публикуват банкови сметки!
За сега нямам идея как да се определя кой пръв да получи помощ-приемам предложения. Аз предлагам нещо като комисия, макар да знам, че това никак не решава въпроса, но е начало за да могат да се измислят някакви правила. Дарителите ще могат да контактуват директно с вас на Лично съобщение или оставен от вас мейл, ако са преценили, че искат да помогнат точно на конкретно дете. Няма да има общ фонд за набиране на средства( поне за сега, кой знае може да се стигне и до там един ден). Това, разбира се означава, че наличието ви в този т.нар "регистър" не гарантира решаването на проблема с нужните ви средства. По нататък може да обсъдим някаква процедура за описване на всеки случай, но за сега свободен текст, есе, списък- както решите, че виждате най- добре представянето си.
Можем да обсъдим с Движението на Българските майки общи акции за набиране на средства за всеки случай поотделно, или за някакъв вид "реклама" на този регистър пред потенциални дарители. Имам още идеи, но първо кажете какво мислите по въпроса за създаването на този списък/регистър изобщо.
Цитирай


Мнения: 1 193
Браво,идеята е чудесна.
Благодаря предварително на всички които ще помагат на специалните ни деца.
Цитирай

София

Мнения: 2 543
 Hug Ще помагаме с каквото можем!
Цитирай

Sofia

Мнения: 3 743
Идеята е много добра  bouquet
Започвам първа...Синът ми беше на 1г и 11м, когато му откриха диабет. И нашия кошмар започна, по 6-7 пъти дневно боцкане на пръстчетата за кръв, за да се измери захарта, слагане на инсулин 3-4, а понякога и повече пъти. Хранене през 3 часа и то с определено количество въглехидрати, белтъчини и мазнини. Марти в началото почти непрекъснато ревеше, че е гладен, а не можеше да яде винаги, когато иска. В къщи се криехме от него, за да се храним... Но това е само малка част от ежедневието на децата с диабет. Най-големия проблем са усложненията от диабета, които са следствие от високите захари. Ужсно трудно, почти невъзможно е да се контролират стойностите на захарта, освен диета, инсулин и физическа активност влияние оказват и редица други фактори, които не могат да бъдат контролирани, като хормони, температура, магнитни бури и др. Най-доброто лечение на този етап е инсулиновата помпа. Контролирането на захарта с нея е много по-лесно и постижимо.  Помпата е като малък компютър, доставя  непрекъснато инсулин, като количеството му се регулира в зависимост от нуждите на детето. Друго предимство е и по-голямата свобода на хранителния режим.
Помпата работи на принципа на здравия панкреас- 24 часа в денонощието отпуска по малко инсулин т.нар базален.
Базалния инсулин се настройва в зависимост от физиологичните нужди на детето, като целта му е да поддържа захарта, а не да я сваля. По време на хранене (може и след) се слага допълнително инсулин(пак от помпата) т.нар болус - в зависимост от количеството храна се определят и единиците инсулин, които са необходими (помпата може да изчисли, в зависимост от захарта преди хранене и количеството храна - колко инсулин трябва да се сложи, за да бъде захарта нормална).
Помпата е с много малки размери, но трябва да я носи непрекъснато. Сваля я само когато се къпе и в часовете по физкултура. Свързана е с него посредством едно маркуче, в единия му край е резервоара с инсулина (който е в помпата), а в другия край е т. нар. сет, които представлява силиконова игличка и лепенка, и стои на корема.  Този сет се сменя на 3 дни - има специално устройство, чрез което се слага почти безболезнено.
А сега и за цените...помпата струва 3500 евро, а консумативите - 1700-1800 евро на година.  Друг консуматив, които купуваме това са тест лентите за глюкомера (уреда, с който се измерва захарта). Ние мерим захарта на Марти около 6-7 пъти в денонощието (колкото по-често, толкова по-добре), което прави около 200 тест-ленти месечно. Отпускат ни се безплатно 1100бр. годишно, който ние изразходваме за около 5 месеца. През останалото време ги купуваме - една кутия (50бр.) струва около 40 - 45лв.
Ами това е... Много ми се иска да направим така, че инсулиновите помпи да са по-достъпни за повече деца, Здравната каса да поеме розходите по консумативите и поне част от цената на помпата... В крайна сметка живота не тези деца зависи от контрола на диабета, а той се постига най-добре, чрез инсулиновите помпи.
Цитирай

София

Мнения: 998
 Ще си позволя да се включа и аз, въпреки че в нашият случай още не мога да съобщя конкретната сума - очакваме всеки момент отговор.
  Синът ми, Борислав Димитров се роди на 15/12/2004г. Още преди раждането имахме съмнения за проблеми с бебето. За съжаление лошите прогнози се потвърдиха още в първата минута на раждането - детето на проплака веднага, роди се с ниско за гестационната си седмица тегло 2550. Беше с микроцефалия, увеличен черен дроб и далак, вродена пневмония и няколко други, по-леки проблеми. След шест месеца търсене, най-накрая поставиха страшната диагноза:
      ЛЕВКОДИСТРОФИЯ, СИНДРОМ НА АЛЕКСАНДЪР.

   Това е изключително рядко, много тежко, прогресиращо заболяване с лоша прогноза. За съжаление, няма начин да се направи генетично изследване в България. В Европа има 4 лаборатории, които се занимават с този проблем - всеки момент очакваме отговор от тях. Това е единственият сигурен начин, да се докаже наличието на този синдром, да се изследва нашето по-голямо дете за дефектния ген, както и нас самите - за да знаем дали можем да имаме още здрави деца. Става въпрос да се изпрати материал за изследване, а не ние самите да пътуваме.
   Ще пусна информация за точния размер на необходимата сума, веднага щом получим писмен отговор от тях, тъй като храним нищожна надежда, поради факта, че това е изключително рядко заболяване, все още да има научен интерес към него и да се включим към някоя програма.
Цитирай
признавам, че темата е много хубава, нова съм в този форум и в сайта въобще, но ми харесва.
до сега каквото прочетох е за деца с видими проблеми, за съжаление болни и нуждаещи се от непрекъснати грижи. като родители, ние всички знаем, че има деца, които не са болни, а имат нужда от нашата \на възрастните\ помощ. визирам децата с дислексия. до преди 2 години бях щастлива майка на три прекрасни деца, докато не се сблъсках с грозната картина на безхаберието и безразличието на педагози, директори, заемащи постове и с една дума Всички към децата със Специфични Обучителни Нужди. Никои не проявява интерес да се занимава с такива деца - те не са по-различни от другите деца - те са здрави, весели и щастливи \или поне могат да бъдат\ общителни \ако не са смачкани от околните\, те са високо интелигентни. прочетох томове литература за дислексията, за да се уверя, че детето ми не е малоумно, идиот, невменяем и каквото още съм чула за него от устите на хората \педагози и родители\, а има нужда от специален подход в усвояването на учебния писмен и вербален материал, от професионалист, които да му помогне да изработи компесаторни механизми, за да може да учи, да оцелява, да се развива и дори да живее пълноценно с тази си проблем. предложението ми е - защо ние родителите на такива деца, а те не са малко, не спомогнем за изработката на такъв регистър на деца със Специфични Обучителни Нужди и не го предоставим на власт имащите, за да предприемат нещо по въпроса? аз стигнах до МОН, до ниво Държавен Експерт, за да разбера, че всъщност няма кои да контролира, направлява, помага и насърчава работата на директори, учители, специалисти и каквито там са. Тяхното безхаберие към тези деца и направо за съд, а перипетиите през които минават родите на такива деца и за сценарии на теленовела. сигурна съм, че ще срещна още родители с такива проблеми в подкрепа на моето предложение, чрез регистър да покажем на управляващите, че децата ни са здрави и нормални, просто имат нужда от специално обучение, за да станат това което може би мечтаят да станат, а и ние родителите да можем да си помагаме кои с каквото може, съвет, телефон, ел. поща, име - в името на нашите деца.
Цитирай

sofia

Мнения: 7 477
От няколко дни ме гложди една мисъл и с някои от вас я споделих на срещата. Много от вас се опитват да се справят с проблемите по отглеждането на специалните си дечица сами и до колкото им позволяват възможностите. Знам обаче, че има много неща които не можете да си позволите за децата си- за съжаление това са специални скъпи храни, лекарства, изследвания в страната и чужбина, лечение в страната и чужбина.
Та мислех си значи дали не може да направим нещо като регистър на децата и нуждите им. Не знам до колко ще е от полза такъв регистър, но мисля, че има смисъл поне до толкова, че вече някой ще знае, че имате нужда от помощ и от конкретно каква. Знам колко трудно и колко лесно е всъщност да се помоли за помощ. Но също така познавам повечето от вас и знам колко съпричастни и добронамерени сте към болките на всеки едни - родител или дете от форума. Акцията по набирането на средствата за операцията на очичките на малката Вики ми даде надежда и вяра в добрината на хората и в чувствителните им сърца.
Знам, че има и много хора, които могат  и искат да станат дарители, но не знаят за нуждаещите се. Така биха могли да намерят това което търсят.

Говорих с Мамма- пускам тази тема с нейно позволение. Говорих и с Лавендър от Движението на Българските майки- Те застават зад идеята.
Така!
Моля напишете в отделни постинги- кратко описание на заболяванията на децата, може и да не е научно, а по-скоро емоционално- напишете както чувствате нещата, но в постинга да се съдържа и това от което детето ви се нуждае- специална храна, лекарство, изследване, лечение, терапия...Тука идва сухата част- с цени! Няма да се публикуват банкови сметки!
За сега нямам идея как да се определя кой пръв да получи помощ-приемам предложения. Аз предлагам нещо като комисия, макар да знам, че това никак не решава въпроса, но е начало за да могат да се измислят някакви правила. Дарителите ще могат да контактуват директно с вас на Лично съобщение или оставен от вас мейл, ако са преценили, че искат да помогнат точно на конкретно дете. Няма да има общ фонд за набиране на средства( поне за сега, кой знае може да се стигне и до там един ден). Това, разбира се означава, че наличието ви в този т.нар "регистър" не гарантира решаването на проблема с нужните ви средства. По нататък може да обсъдим някаква процедура за описване на всеки случай, но за сега свободен текст, есе, списък- както решите, че виждате най- добре представянето си.
Можем да обсъдим с Движението на Българските майки общи акции за набиране на средства за всеки случай поотделно, или за някакъв вид "реклама" на този регистър пред потенциални дарители. Имам още идеи, но първо кажете какво мислите по въпроса за създаването на този списък/регистър изобщо.


трябва да намерим заедно правилният път за да сме максимално полезни.
Това ще стане с общи усилия и обмяна на информация.
Цитирай

Някъде там...........

Мнения: 2 116
Идеята наистина е страхотна!   bouquet Дано има само положителни резултати!  Peace
Цитирай

София

Мнения: 1 670
Благодаря на модераторите за тази тема!  bouquet

Моята дъщеря е с диабет тип1 от миналата година.Не съм си представяла,че да си болен от диабет е толкова неприятно и трудно.Знам,че има много по-тежки заболявания,но за нас наистина е трудно.
За тази една година имахме горе-долу добър контрол на кръвната захар.Но преди една седмица дъщеря ми преживя тежка хипогликемия(през нощта й е била много ниска кръвната захар)и много трудно я събудихме.Тя беше малко неадекватна,не помнеше неща,които  са се случили предишния ден нито се сещаше за тези,които й предстояха.Залиташе и незнаеше какво й е.Ту я болеше корем,ту й се повдигаше,ту й се спеше...Наложи се да постъпи в болница,защото това състояние може да доведе до кома,а понякога и до смърт.Там лекуващата я лекарка реши да смени вида на инсулина.Дотогава слагахме два пъти на ден,сега слага по четири.Но за съжаление още не можем да нагласим подходящата доза и от една седмица е с много високи стойности на кр.захар.Нито ниските,нито високите стойности на кр.захар са добре.
Ето защо най-подходящо за деца с диабет е инсулиновата помпа.По този начин по-лесно се регулира количеството инсулин и няма такива резки промени,които може да се окажат много вредни за детето.Но както и Силвето е писала по-горе тези помпи са много скъпи.Засега здравната каса не ги поема като разход,а за нас е непосилно като сума.
Надявам се,че скоро ще се замислят поне за децата с диабет( бройката,на които за съжаление непрекъснато расте).

Благодаря за възможността,която имах да кажа за нашите нужди!
Цитирай

София

Мнения: 6 961
Здравейте!Много ми харесва идеята за такъв регистър.Моята Буби също е специално детенце,но Слава Богу на този етап имаме нужда единствено от посещения при логопед,които можем да си позволим.Обаче и ние сме били пред такава ситуация,в която липсата на средства подлага живота на детето ми в опасност.Когато трябваше да се сложи клапата за хидроцефалия на Буби ни трябваха около 2000лв,а доктора ни каза ,че всеки ден е от значение.Успяхме да си осигурим бързо парите,но зная как в този момент биха ми били от голяма полза дори и 10или20лв.Та въпроса ми е следния:След като няма да бъде обявена банкова сметка как примерно някой от нас,който има желание да помогне с малка сума пари,ще може да го направи.Аз например мога да искам да даря 25лв този месец,30лв след два месеца.Вярно,че това са нищожни суми,но ако 30 човека дарят по 20 лв,това може да е от огромно значение за един детски живот.
Искам да поздравя всички,които са се заели да осъществят тази идея! HugПак ще се повторя,но наистина знам какво е да знаеш,че от определена сума пари зависи живота на детето ти!Благодаря Ви!
Цитирай

София

Мнения: 3 906
здравейте аз съм майката на малката Вики ,идеята ви е наистина страхотна и пожелавам на всички да изпитате поне замалко щастието което изпитах аз през изминалата седмица,въпреки че незная какъв ще е резултатът от операцията но всички тук разбират че за мен това е лъч надежда и подкрепата на толкова хора ме накара да повярвам че се случват чудеса
искам също да предложа нещо
преди време се поинтересувах дали мога да направя детска градина за деца с увреждания,за да мога хем да си гледам детето хем да работя а също и със други такива деца като моето
оказа се че има програма към програма Фар която на мен като майка на дете с увреждане ми дава такова право като проекта се спонсорира от соц. министерство та идеята ми е да се направи фондация която да набира средства за лечение на децата,защото движението на бълг. майки нямат право но щом ние имаме право да правим детски градини значи можем да направим фондация ,да регистрираме банкова сметка ,да я популяризираме чрез телевизиите,да проучваме клиниките ,да даваме информация на всички които тепърва се сблъскват със проблемите на децата си и незнаят откъде да тръгнат,незнаят какви изследвания да правят и къде да ги лекуват
ще има комисия за разпределяне на средствата но не от хора които изобщо не се интересуват от децата ,като тези в министерство на здравеопазването,а от хора като нас които знаят колко е трудно да намерят най доброто лечение за детето си
аз бих се захванала със това да проверя как стои въпроса във програма Фар а също и със регистрацията на такава фондация но както знаете заминавам за германия и ако сте съгласни като се върна започвам да действам
Цитирай

Някъде там...........

Мнения: 2 116
 newsm51
Цитирай

София

Мнения: 77
Здравейте, аз съм Надя и имам две прекрасни деца - Иван /вече на 20 години/ и Мария - на 9. За съжаление Мария вече 7 години и 4 месеца живее с диабет. Би трябвало да кажа бори се с диабета, защото всеки един ден е борба и ако е преминал спокойно е една малка победа. Много усилия полагаме, но така и не успяваме добре да компенсираме диабета и съм много притеснена за всичките възможни усложнения, до които може да доведе това -  на очите, бъбреците, нервите и всички кръвоносни съдове. Мисля, че в момента най-доброто поддържане стойностите на кръвната захар може да стане с инсулинова помпа, която за съжаление не можем финансово да си позволим. смятам , че е крайно време здравната каса да поеме по-сериозен ангажимент към нашите деца като реимбурсира и по - скъпото им лечение, а не само програма минимум /сега безплатен ни е инсулина и 1100 тест ленти годишно, които са недостатъчни/.
Не зная и начинанието за имплантиране на клетки, което ще се прави във Военна болница как ще бъде финансирано.
Цитирай

sofia

Мнения: 7 477

Цвети,обещавам докато сте в Германия да проуча за такъв тип организация и ще ти кажа.

Иначе ,бихте ли ми казали колко струват инсулиновите помпи,кой ги внася и каква е процедурата за получаването им.Ще ми се да проверя кой е вносителя и да се пробаме да дарят няколко .
Ще бъдеи зключително трудно ,но сме длъжни да пробваме всяка възможност и да не се отказваме от НЕ!!!!!
« Последна редакция: сб, 27 май 2006, 09:13 от lavender »
Цитирай

При рома, пурите, какаото и бабиериндосите

Мнения: 3 607
Не знам дали вече се внасягт в БГ но имат одобрение от незнам къде си. До колкото знам помпа в БГ за сега не може да бъде поставена, защото няма специалист който да и направи настройките. Прави се в Унгария и Румъния най- наблизо. Самата помпа е около 3000 евро, но годишните и консумативи са доста скъпи.по- назад в темата svaseva е писала колко излизат годишно консумативите. Има някаква надежда касата в един момент да поеме поне част от тях, но до тогава за да сме наистина полезни за тези деца трябва да помогнем и за консумативите поне за една година. Това прави около 10 000 хиляди за всяко дете. Ако имате нужда от средства по пътуването да Унгария или където решите моля, пишете и тези разходи.
Геле, обмисляме вариант този регистър да стане официален и да има и сметка, но на този етап няма да стане. Може да се свързваш с някоя конкретна майка или да се обърнеш към мен или Мая Стоицева за да ти кажем кой от какво се нуждае в момента.
Исках да ви помоля да подготвите някакви по- подробни документи- епикризи, изследвания, ваше по- подробно описание на историята на дечицата ви. Говорихме с Мая да направи нещо като картотека в Ресурсния център.
редактирах сумите, че много неточно ги бях написала
« Последна редакция: вт, 30 май 2006, 22:43 от yosarian »
Цитирай
0 Потребители и 1 Гост преглежда(т) тази тема.
1-14 от 62 отговора