Забравена парола?
или
Регистрирай се Активация на акаунт


Ел. поща с която се опитвате да се регистрирате не съвпада
с тази използвана в BG-Mammma

Да Попълнете формата за регистрация Не Продължете с Facebook регистрацията

Деца с увреждания и хронични заболявания
0 Потребители и 1 Гост преглежда(т) тази тема.
1-14 от 48 отговора
molia vi kajete mi neshto pove4e za tazi bolest niama li drugo le4enie ot rastejniat hormon pishete
Цитирай
ima li i drugi roditeli s deca s tozi problem shte se radvam da pogovorim pishete
Цитирай

София / Пловдив

Мнения: 8 070
  Здравей, Весела! И Добре дошла във форума!
  За съжаление не мога да ти дам повече инфо от няколкото реда по - долу, които излизат на търсачка. И предполагам, че вече знаеш това, но все пак:

Ахондроплазия: Заболяването представлява нарушение във вкостеняването на растежния хрущял. Крайниците остават къси, докато туловището се развива нормално. Ръцете обикновено едва достигат до хълбоците на дължина. Пръстите на ръцете са къси, като средните три пръста са с еднаква дължина.

  Колко голямо е детенцето ти? Диагнозата потвърдена ли е? Къде я поставиха?
    Дано се появи някой с повече информация от мен.

Цитирай
detenceto mi e na 6 godini sega shte e parvi klas mnogo ni e hubava  nie sme ot sofia tuk i postaviha diagnozata no vse tarsim pove4e i pove4e no nishto ne znaem do kakva stepen shte i pomogne rastejnia normon le4enieto ni po4na kogato beshe na 2 godini
Цитирай

София / Пловдив

Мнения: 8 070
  Да ти е живо и здраво момиченцето!   bouquet

  Щом сте почнали терапия още на 2 - годишна възраст, няма ли възможност изоставането в растежа да се компенсира?
  Доколкото знам, в Университетската болница на Тракийския университет, се работи по специална програма за лечението на това заболяване.
  Весела, още веднъж, добре дошла сред нас!
 
Цитирай
bi li mi kazala s to4nost kade se namira tozi trakiski universitet gotova sam da zaveda deteto si kade li ne stga da ima neshto novo zasega znam samo 4e v kitai kadeto sam jiviala 2 godini tam po televiziata davaha 4e niski hora pieha niakakvo kitaisko lekarstvo i porastvaha s 10 15 sm ne e za neinoto zaboliavane no... obadihme se po telefona ikazaha 4e triabva da go priemash kato si pone na 10 godini no tia e oshte malka
Цитирай
ako razberesh neshto pove4e shte sam ti mnogo blagodarna
Цитирай
zabravih da ti blagodaria za toploto posreshtane
Цитирай

При рома, пурите, какаото и бабиериндосите

Мнения: 3 607
Здравей Весела и добре дошла! Не мога да ти помогна с инфо, но ще потърся. Искам само да те помоля да пишеш на кирилица- така се чете по- лесно и повече хора ще обърнат внимание на написаното. Също така за твое удобство е добре да се регистрираш - регистрацията е бърза и лесна, за да могат другите форумци да ти пращат Лични съобщения.
Ти също може да напишеш тук в темата по- подробно за заболяването на детето.
Имаме и седмична тема в която се подкрепяме и разсейваме от ежедневните грижи- заповядай и там, ако желаеш.
Цитирай


Мнения: 83
Здравейте
Имам дъщеря на 6 годинки със диагноза Ахондроплазия.Прилагаме и ежеднежно лечение със растежен хормон.Някой ако знае нещто сварзано със болеста може да го сподели тук във форума или да ми пише на имейла.
Всеки ден живея с една надежда дано да излезе нещто ново в медицината.
благодаря ви.

Весела Илиева
Цитирай

Анкх-Морпорк

Мнения: 3 363
Може би просто тези други родители не знаят за този форум...
Не си ли питала лекарите за други родители, те биха могли да ти кажат.
Освен това всеки от нас става специалист по проблемите на детенцето си, а не лекар.
Както виждаш, тук си говорим предимно за житейските проблеми - как се живее с дете с увреждане, как да опазим надеждата, какво правим, когато не са ни останали надежди...

За болестта със сигурност се знае, ама търси в гугъл.
Ще намериш много полезна, но и безполезна информация.
Все пак вие от доста време знаете и вземате мерки.
Аз не бих те посъветвала да залагаш на чудодейни китайски лекарства.
По-добре бавно, но сигурно.

Желая ви успех!
Цитирай

София / Пловдив

Мнения: 8 070
  За съжаление не знам точно къде се намира Университетската клиника към Трак.университет. Но ето това е САЙТЪТ на университета, от там можеш да вземеш координати. Има МЕДИЦИНСКИ ФАКУЛТЕТ, те би трябвало да дадат повече информация за тази програма.

  Още една възможна връзка: Медицинският колеж в Хасково, който е в структурата на Тракийски университет. Адрес: Хасково 6300, ул. "Ленин" 26
Тел.: 038/ 284 476

Ако разбера още нещо ще пиша пак.
Цитирай


Мнения: 83
здрабеите благодариа на бси4ки писали незнам как да се пребориа с този проблем децата с които об6туба бе4е запо4наха да и задабат жапроса ти за6то си толкоба ниска а като трагне б 1 би клас и ако по4нат да и се подиграбат  у4или6те незнам как 6те го прийибеиа така 4е бсе тарсиа не6то нобо б балгариа надали има тоба ле4ение се пробежда с години но б  4ъжбина може и да има така 4е умолиабам бси4ки родители хора ако знаете не6то помогнете 4убстбам се много слаба мислиа си 4е бсе ниакаде има не6то което можеби не знам и бсе пак благодариа жи от сарце
Цитирай

Анкх-Морпорк

Мнения: 3 363
Това, което мога да те посъветвам, е да й говориш, че "малките моми са най-търсени" - т.е. да превърнеш ниския ръст в нещо харесвано, от което да не се срамува.
Научи я на децата да отговаря "аз съм си такава, а ти защо имаш черна коса, или сини очи, всеки е такъв, какъвто се е родил"
Да си нисък не е срамно, срамно е да лъжеш, да крадеш, да нараняваш другарчето...
Дето се казва, подготви я с готови отговори.
Наскоро мернах в подфорум Нашите деца за едно момиченце, на което се подигравaли, че е най-високото Sad, но майката я научила да отговаря подобаващо.

Ако ти си силна и се отнасяш, сякаш няма нищо, така ще е и с децата около нея, а и дъщеря ти ще се чувства силна.
Истината е, че винаги има някое детенце, което се подиграва, може да не е заради ръста, а за заради нещо друго - научи я, че детето завижда, защото тя е най-обичаното дете на света, и че ти я обичаш страшно много, и семейството ви също.
« Последна редакция: вт, 06 юни 2006, 18:05 от firebird »
Цитирай


Мнения: 83
Благодаря на вси4ки за топлите думи.

Весела Илиева
Цитирай
0 Потребители и 1 Гост преглежда(т) тази тема.
1-14 от 48 отговора