Забравена парола?
или
Регистрирай се Активация на акаунт


Ел. поща с която се опитвате да се регистрирате не съвпада
с тази използвана в BG-Mammma

Да Попълнете формата за регистрация Не Продължете с Facebook регистрацията

Деца с увреждания и хронични заболявания
0 Потребители и 1 Гост преглежда(т) тази тема.
1-14 от 39 отговора

При рома, пурите, какаото и бабиериндосите

Мнения: 3 607
Мили майки и бащи!!!
Протестът е в събота на  1-ви юли! В 10 часа започва Протестното шествие от Президентството! Да подкрепим исканията, които засягат всяко едно Българско дете,всяка една Българска майка, всеки един Български баща. Аз и Мая Стоицева ще сме там със семействата си. Кой ще дойде с нас? Един прекрасен повод за среща. Един прекрасен повод да покажем, че съществуваме и не чакаме друг да решава проблемите ни! Един прекрасен повод да излезем от форумния вариант на недоволството по разни теми и да кажем какво искаме на място където могат да ни чуят.
Очаквам да видя много от вас тогава. Носете снимки на прекрасните си деца за да покажем на управниците красивото Бъдеще на България и да поискаме достоен живот- Днес и Сега на това бъдеще.


Ето тук е текста на Отвореното писмо:

http://www.bg-mamma.com/index.php?topic=109871.0
Цитирай

София

Мнения: 1 710
Не мога да не се включа! Елате, важно е!!!!!
Нека покажем, че сме заедно и не сме само единици!
Цитирай

София

Мнения: 6 960
Искам само да кажа,че и ние-майките от Плевен-ще участваме в протестно шествие.В целия град има разлепени плакати за протеста.Засега се очаква да има доста майки,бащи и деца.Дано наистина стане така!
Цитирай

София

Мнения: 1 710
Браво Вале - само така, дано и тук да се случи същото.

Ето и исканията, които ще отправим. Утре ще говорим с представители на Парламента за тях - пишете какво мислите. Имате ли нещо да допълните или коригирате. Едва ли това е всичко, но мислим че за сега са поне най-важните неща.
Хайде - вие сте!!!!
1.   ЛА – Професия „Родител на дете с увреждане” – зад това понятие се крие право само на родителя, настойника (майка или баща) да бъде асистент на детето си до 18 години независимо от процента, даден му от ТЕЛК и независимо от дохода на семейството. Родителят с професия „Родител на дете с увреждане” да има право да получава майчинство според законите на Република България, независимо дали става въпрос за детето с увреждане, ако е във възраст до 2 години или за следващо дете. Родителят с професия „Родител на дете с увреждане” да бъде социално и здравно осигурен като му се заплаща заплата – не по-ниска от средната работна заплата за страната.
2.   Пренатална диагностика и профилактика – от НЗОК да се поеме ежемесечна ехография на бременната жена; необходимите генетични изследвания; една ехокардиография на бебето. За рисковите бременности, ако е необходимо и други изследвания. Политика за профилактика и превенция на Спина бифида.
3.   Ранна диагностика и профилактика – в рамките на половин година от раждането да се следят от специалисти децата от рискови бременности; деца, родени в депресивно състояние (с ниско тегло, тежко раждане, с кислородна недостатъчност, форцепс и др.); преждевременно родени деца, за да им бъде оказвана своевременна помощ и рехабилитация. 
4.   Държавна политика по превенция на изоставянията на деца и деца с увреждания в институции – работа с персонала в родилните домове, за да мотивират майката да не изоставя детето си.
5.   Да се осигури безплатна комплексна рехабилитация (рехабилитатор, физиотерапевт, логопед, психолог, хранителен терапевт) на децата от 0 до 18 години.
6.   НЗОК да поема по по-гъвкави механизъми въвеждането на медикаменти, храни, млека и хранителни добавки, осигуравящи съвременно и по-адекватно лечение на децата.
7.   Да се регламентира контролираща роля на Неправителствените организации, изразяваща се в достъп за наблюдение и сигнализация за нередности и нужди на болници, детски градини, училища, ДМСГ, ДОВРЛГ и др. Така ще се осъществява гарантиран граждански контрол.
8.   Да се отпуска допълнителна държавна субсидия за детски градини, които отговарят на определени условия (специалисти, оборудване, които гарантират необходимата подкрепяща среда за детето с увреждане), за да се стимулира приемът на деца с увреждания и да се гарантира качественото им обучение. По този начин детските градини да бъдат стимулирани да се борят за повече средства и да са в състояние да покрият изискванията. За тях да е привилегия отглеждането на дете с увреждане, а не трудна задача. Да се направят програми за обучение на учителите в детските градини, за да се научат да работят с деца с увреждания и да създават подкрепяща среда за тях.
Цитирай

При рома, пурите, какаото и бабиериндосите

Мнения: 3 607
Хайде дами и господа- бъдете по- активни.
Цитирай

София

Мнения: 1 333
Здравейте.... Мая,Валя... тук много по-конкретно са оформени проблемите засягащи нас -Децата и родителите на деца с Увреждания. Подкрепям Ви напълно и ако утре моята Мими се чувства добре, ще бъдем с вас на протеста... ако ли не ще дойда сама със снимка,  а татко Ицо ше трябва да се грижи адекватно за нея.

В дръгата тема бях публикувала ето това мое мнение:

Здравейте!
Прекрасно е оформено писмото.Съгласна съм със всичко което сте формулирали. И пожелавам УСПЕХ !!!

Само че ....никъде нищо не е споменато че не се прави НИЩО в нашата държава за предпазване от раждане на болни и увредени деца  а това е истината... дори при родено първо болно дете... не се прави скринингова диагностика на ниво за евентуална втора бременност в семейството. Имам предвид не се поемат изследванията от държавата, а семейството в затрудненото си финансово положение (свързано с отглеждането на увреденото си дете) се опитва да отдели средства и да си направи всички възможни такива, за да узнае дали ще може да имат здраво дете или не.
Според мен още когато се узнае, че жената е бременна наблюдаващият я гинеколог трябва да я информира за всички възможни изследвания които да й гарантират протичането на една нормална бременност и раждането на здраво дете. За съжаление това не е практика на гинеколозите... малко са тези които се сещат и затова. А да не забравяме, че не всяка жена може да си позволи да ходи на платен прием при светилата в гинеколкогията които правят изследвания от А до Я, но и вземат много пари затова. Всички трябва да сме равнопоставени....
 Ако трябва допълнителни часове да им се въведат на бъдещите лекари, специализирани курсове на вече практикуващите акушер-гинеколози или някаква програма спусната от самото Министерство на Здравеопазването .. незнам как да се формулира... но когато лежах по болници и говорех с многото майки на болни деца всички споделяха че на никоя не й е било предложено да си направи скрининг за най-често срещаните генетични заболявания, специален преглед на плода в 20г седмица за морфологични малформации, преглед на 3D видеозон и т.н.. Толкова мн проблеми ще се избегнат ако се мисли предварително и огромен брой семейства няма да страдат защото им се е родило дете с увреждане.
Живеем все пак в 21 век - века на техниката и новите технологии или поне така е по света... мисля че и в нашата държава трябва да се помисли затова ... защото после е ясно че никой не иска да признае по върховете, че има много такива граждани на държавата и че тя нищо не прави за техният живот, за да бъде той  по-нормален и спокоен.

Има един много важен апарат за изследване на уротовата киселина в Урината и кръвта, който е единствен в Бг, но стои повреден от няколко години и не се намират 7000лв за ремонта му. Все пак става дума само за 7000лв, а не за някаква огромна сума непосилна за Министерството ... сигурна съм че само ремонта на някой кабинет на висшестоящите е на много по-висока стойност.
А живота на някое дете може да се подобри значително ако този работи.
Става дума за лабораторията на 14ет в Майчин дом, където се правят генетични излседвания.

Изпращат се излседвания в чужбина и то само на децата които са имали късмета да попаднат в Педиатрията в София и да се възползват от връзките на лекарите в Генетично отделение с техни колеги по света... а какво става с дечицата които са в други отделения в други градове и никой не изследва така важната киселина ... от която зависи поставянето на правилната диагноза и живота им ????
Има толкова неуредици ... верно е че не може да се изброят всички, но .... сме длъжни да опитаме.

Извинявам се, че толкова късно Ви пиша... остават само 2 дена до протеста, но ще е хубаво ако се говори и по тези проблеми в страната ни.
Още веднъж УСПЕХ на прекрасното начинание на българските майки!!!
 

НО вие съвсем адекватно сте писали за всичко което ме вълуваше  Hug
Цитирай

София

Мнения: 1 710
Исках да ви кажа, че днес срещата с г-жа Весела Драганова и г-жа Христина Христова мина добре. Аз съм оптимист и се надявам да си удържат на думата за нови срещи и дебати. В този смисъл ви призовавам - всеки един конкретен проблем - било то за специално мляко, инсулинова помпа или каквото и да е конкретно - пишете го. Хората обичат нещата да са точни, проблемите да са ясни и някой ясно да им ги каже. Трябва да се започне от нещо - затова елате утре, вярвам че и нашият глас ще бъде чут.
Цитирай

София, "Младост 3"

Мнения: 9 047
Като Нанди искам безплатни изследвания за бременните жени - всеки месец кръв и урина, ВСЕКИ месец видеозон, задължително БХС и то безплатен, задържително следене заДаун и всичкдр неща. И то безплатно, а не "безплатно" ма няма къде да се направи - никоя лаборатория не го прави наистина безплатно!
Считам, че превенцията на берменните е не по-малко важна от всичко останало - защото ако спестим вероятността да се роди увредено дете - ще спестим много болка на много хора и деца.

Вярвам тук има хора, които ще кажат, че трябва да има свобода на избора - никой не говори да се прави насилствен аборт при доказано увреждане на детето, но говорим, че за мен е непростимо да оставиш някой неизледван - той да знае /дори и на сила/ - пък като знае, да си решава....
Затова - безплатни изследвания както и задължителни изследвания!
Цитирай

При рома, пурите, какаото и бабиериндосите

Мнения: 3 607
Момичета всичко това е написано във точка две. Когато дойде време да обясним какво точно означава в детайли бихме могли да опишем подробностите- това е въпрос на работа след протеста. За сега сме синтезирали нещата за да не отегчим публиката- мотивите да искаме еди какво си са ясни от тази конспектирана точка, а подребностите могат при едни дискусии да се разработат и дообяснят. Ето сега следва нова среща във вторник. На нея ще опишем по- подробно проблемите свързани и породили исканията ни. Затова пишете! Точка по точка- но само това в което се чувствате достатъчно навътре в нещата. Благодаря.
Цитирай

София, "Младост 3"

Мнения: 9 047
Валя извинявай, нещо не съм гледала като хората ...
РАзбира се че е описано.
Цитирай

sofia

Мнения: 7 477
Валя извинявай, нещо не съм гледала като хората ...
РАзбира се че е описано.

Наде,ще се видим ли утре Praynig

аз съм ЗА това което пишеш по-горе за бременните и сме го казали и ще го кажем ПАК!!!!!!!!!!!
Цитирай

sofia

Мнения: 2 534
Ще се видим утре момичета , браво на вас , изненадахте ме много приятно на срещата
Ще се борим заедно за децата си
Който може да принтне писмото няколко пъти и да ги даде на протеста на мен , че не мога да ги принтна , а ми трябват за медиите
Цитирай

София

Мнения: 1 710
Съжалявам, просто нямаме принтер у нас, но можем да го носим на носител и ако там някъде има принтер да го принтнем. Не знам дали Ксерокс работят, те са там много близо.
Цитирай

София

Мнения: 1 710
Хора, дават го да вали - какщво ще правим?
С дъждобрани освен  Crazy Crazy Crazy
Цитирай

София

Мнения: 6 960
Няма да вали,Мая-поръчали сме хубаво време!Пък ако вали какво-тъкмо ще видят,че не се спираме лесно. Peace
Цитирай
0 Потребители и 1 Гост преглежда(т) тази тема.
1-14 от 39 отговора