Хистиоцитоза??

  • 4 624
  • 6
  •   1
Отговори
  • на село
  • Мнения: 3 844
Въпроса ми е за това заболяване.
Поставената диагноза е хистиоцитоза на  Лангерхансовите клетки на бебе на 10мес.
Освен, че е много рядко заболяване друго немога да намеря в нет-а.
Моля ви, ако някой е чувал, има близки нека да сподели, какво лечение се прилага.
Към кои специалисти да се обърнат родителите.
Отнася се за бебето на мои познати, водили са го до Сф. и в момента го лекуват с дехидро кортизон. Диагнозата е поставена след биопсия на кожата.
Всички мнения ще са ни от полза.
Благодаря ви предварително.

Последна редакция: нд, 16 юли 2006, 21:04 от НелиСА

# 1
  • Мнения: 1 116
прочети в този сайт:
http://www.childrenshospital.org/az/Site1101/mainpageS1101P0.html

Ако нещо не разбираш пиши да ти обяснявам.Огледай добре симптомите, искай друго мнение ако не сте сигурни.

# 2
  • Мнения: 3 506
Има доста информация, само дето не е на български. Съжалявам, че нямам време в момента да преведа повече. Вкратце - смята се, че е автоимунно заболяване, макар че не е установен точния механизъм. Характеризира се със свръхпроизводство и натрупване на специфичен вид бели кръвни клетки в различни тъкани и органи на тялото. Когато натрупването е локализирано в участък на кожата (както вероятно при това бебенце), се лекува с кортикостероиди (дехидрокортизон май е именно такова). Не съм сигурна за специалистите - на едно място пишеше хематолози и онколози (цитирам го по-долу), ама щом е автоимунно - няма ли такива специалисти - имунолози Thinking Дано се обади някой по-знаещ да каже...

Ето няколко статии:

Langerhans Cell Histiocytosis @ Emedicine
Тази е най-обширна, но и с най-много терминология.

Langerhans Cell Histiocytosis @ Webmd
Langerhans cell histiocytosis (LCH) is a rare spectrum of disorders characterized by overproduction (proliferation) and accumulation of a specific type of white blood cell (histiocyte) in the various tissues and organs of the body (lesions).

Langerhans Cell Histiocytosis @ Medline
This disorder is treated with corticosteroids, which suppress immune function (including the dangerous cells). Лекува се с кортикостероиди, които потискат имунната система, вкл. опасните клетки.

Facts about Langerhans Cell Histiocytosis@Histiocytosis Association of America
Over the years, cancer treatments have been used in patients with histiocytosis. Consequently, hematologists and oncologists, who treat cancer, also treat children with Langerhans cell histiocytosis. През годините при пациенти с хистиоцитоза са били използвани методи, с които се лекува рак. Вследствие на това хематолозите и онколозите, които лекуват рак, лекуват също деца с хистиоцитоза на  Лангерхансовите клетки.

Целия yahoo search на Langerhans Cell Histiocytosis

На руски:

Лангергансовоклеточный гистиоцитоз
гистиоцитоз Х
ГистиоцитарнЫе расстройства
Гугъл сърч на "гистиоцитоз"

Гадна работа... Надявам се детенце да се оправи и да расте здравичко Praynig

# 3
  • на село
  • Мнения: 3 844
Благодаря ви много!
Сега ще изпратя цялата информация и на родителите.
Наистина е лоша работа и се моля детенцето да се оправи  Praynig.
Човек не знае от къде ще му дойде Sad, всичко е започнало с появата на нещо като брадавички, дори и такава диагноза е поставила личната лекарка, правят пълна кръвна картина и всичко е нормално, после  при хомеопат са били и след като не се повлиява от нищо, са ходили в Сф.-стигат до Царица Йоанна -Детската онкохематология и там след провидените изследвания е поставена диагнозата, отново са правени кръвни изследвания, има 3 пъти завишени стойности / дано не объркам/ на тромбоцити.
Провели са и курс с инжекции Vinblastine и сега продължават с Дехидрокортизона, но вече 4 мес. и няма подобрение.
От това, което прочетох и доколкото разбрах именно по този начин се провежда лечението.
Само не знам   дали има костни изменение, тези дни ще се чуя с родителите и ще попитам, но не са споменавали за това, иначе детето е жизнено.

Благодаря ви още веднъж!

Да попитам нещо, понеже ми беше малко трудно с английския и терминологията, химиотерапията в какви случаи се прилага?

# 4
  • Мнения: 3 506
Нели, доколкото аз разбрах от прочетеното, химиотерапия се прилага, когато болестта засегне различни органи и системи или когато не се повлиява от друго лечение.
Специалистите какво са им казали? Дали не може да потърсят консултация някъде в чужбина? При положение, че е толкова рядко това заболяване може би има шанс да попаднат на някой доктор, лекувал повече случаи...

# 5
  • на село
  • Мнения: 3 844
Благодаря ти много!
Току що изпратих материалите и на родителите.
Те от 4 мес. ходят в "Царица Йоанна", първо са били всяка седмица на контролен преглед, сега ходят на 2.
Следващия път ще попитат и за специалисти в чужбина,
да видим какво ще им кажат.

# 6
  • Мнения: 21
Здравейте, моята племеница от 1 година вече е с тази ужасна болест и искам да ви кажа че подобренията са й само на моменти. Миличката е на 3 годинки. Моля Ви и аз за информация за това чудо???
 Praynig

Общи условия

Активация на акаунт