Забравена парола?
или
Регистрирай се Активация на акаунт


Ел. поща с която се опитвате да се регистрирате не съвпада
с тази използвана в BG-Mammma

Да Попълнете формата за регистрация Не Продължете с Facebook регистрацията

Деца от 1 до 6 г.
0 Потребители и 1 Гост преглежда(т) тази тема.
1-14 от 25 отговора

Sofia

Мнения: 288
Знам, че след няколко месеца, а може би година, но рано или късно, синът ми ще зададе въпроса: "Защо не мога да ходя?" Чесно казано нямам готов отговор и не знам точно, как трябва да обясня това на едно толкова малко дете. Затова, моля майките, които се занимават с детска психология или тези, които обичат да четат такава литература, да ми препоръчат книги, учебници или каквото и да е. Интересуват ме книгите, в които се обяснява това как да се каже на детето, възможните реакции и т.н., а не тези, които са пълни с теоретични обяснения.
Предварително благодаря.

П.П. Пела, ако смяташ, че темата не е за този форум, моля те да я преместиш. Не знаех точно къде да я пусна.
Цитирай


Мнения: 703
Аз не разбирам? Как така не  може да ходи?
Извинявам се за въпросите, но не ми стана ясно?
Цитирай

Кори Селести

Мнения: 5 543
съвсем ли няма надежда да проходи?????
Цитирай

София

Мнения: 7 030
Има една дебела книжка "Как да поговорим". В нея са дадени примери в дадена житейска ситуация /и то предимно тежки моменти - смърт на близак, болест, сексуално насилие.../какво да кажеш и как да го обясниш. В момента не съм в къщи затова не мога да проверя дали в нея се съдържа точно това, което търсиш, но съм почти сигурна, че е така. Ако я искаш, но не можеш да я откриеш съм готова да ти я изхпратя.
Цитирай

Sofia

Мнения: 288
Май наистина трябваше да дам повече информация.

Преди година и половина му поставиха  диагноза СПИНАЛНА МУСКУЛНА АТРОФИЯ 2 ТИП(вече 1тип)
Това е генетично заболяване, което няма лечение, никъде по света.
Заболяването е прогресиращо, проявява се с тежка мускулна слабост на цялото тяло и крайниците. Наблюдава се обща слабост на междуребрените и допълнителните мускули свързани с дишането. Гръбният кош хлътва, поради диафрагмално(коремно) дишане. Лицевите мускули не се засягат. Болшинството от децата от 1 тип умират от пневмония още в първата година след раждането или до три годишна възраст. При 2 тип продължителността на живот зависи от дихателните функции. Имат нормален или по-развит интелект.

Камен е на 2 год. и 2 месеца е и вече се опитва да сглобява цели изречения. Затова търся специализирана литература, за да се подготвя за въпросите, които ще последват.
Синът ми не може да стои прав, седи сам, въпреки че има нужда от помощ, за да заеме седящо положение.
Цитирай

Варна

Мнения: 4 633
Ох, много мъчно ми стана за детенцето ти. Sad
Кураж и Бог да ви пази.
В момента не мога да ти помогна с подходяща литература. Neutral
Цитирай

Кори Селести

Мнения: 5 543
така...значи една приятелка ми даде тези координати на добри детски психоложки:

Руми Милушева - tel. 952 38 40/ 319 vatreshen
Хариета Манолова - tel. 923 03 75

....може да ти помогнат....поне ако има такава добра литература, те ще знаят...
УСПЕХ!!!!!!!!! и КУРАЖ!!!!!!!!!!
Цитирай


Мнения: 2 567
Много трудно ми беше да реша да пиша по тази тема, защото е болна и за мене.
Като беше на 2 години на дъщеря ми също и откриха рядко генетично заболяване на периферните нерви и мускули. Лекарите ми казаха, че няма лек и с това приключиха случая и. Смятаха, че било цяло чудо, че въобще е проходила, но слава Богу макар и трудно проходи.
Аз като всяка майка обаче не се отказах и я водих по различни санаториуми където само клатеха глава и нищо повече. Направиха и дори две операции на крачетата , но те са по скоро козметични колкото да коригират малко изкривяването на долните крайници поради отпускането на мускулите.За съжаление лявото краче все още е деформирано   Crying or Very sad .

Да ти кажа и на мене ми е много трудно особенно като дъщеря ми вече е голямо момиче и вижда как другите тичат , танцуват , играят на ризлични игри по физкултура и всички други подобни дейности  от които тя е лишена.
Докато като беше малка не и правеше впечатление , че е различна и даже се радваше, че дори и по големичка я бутаме с количката сега вече досата често ми задава въпроса -"Мамо , защо съм такава?". Честно да ти кажа и аз незнам какво да и кажа.... Поплаква ми си и двете и продължаваме напред. Знам , че никак не е лесно да се отговори на този въпрос и за това ти казвам да се въоръжиш със смелост и много любов към детенцето си. И никога не се отчайвай.

Всичко това можех да ти го напиша и на лична бележка, но реших да споделя и аз болката си пък дано има някой , който и мене да посъветва нещо.
Трудното в моя случай е, че като че ли никой не е и чувал за болеста на дъщеря ми и дори и в нета немога да открия нещо по въпроса.
Ако някой знае къде мога да открия инфо за болест наречена двигателно сетивна полиневропатия  -болест на Шарко-Мари-Тот нека ми пише.
Цитирай

София

Мнения: 29 935
искрено ви желая успех и много, много кураж
Цитирай


Мнения: 2 567
Цитат
искрено ви желая успех и много, много кураж


Много ти благодаря   friendship

Наистина тези ситуации изискват кураж, който на мене понякога ми се губи...  Sad
Цитирай


Мнения: 285
Кураж и на двете мили мами!!! От сърце ви желая истински чудеса за слънцата ви!!! Вие всъщност ги творите всеки ден...и си го знаете....
Оставям емоцията някъде встрани, и минавам на отговора на въпроса който е отворил тази тема.
Според мен, тъй като заболяването на детенцето е много сериозно, трябва да се има предвид индивидуалността му. Литература има много, теории и съвети безброй, но според мен в случая е най-добре някой да ви направлява, някой който познава детето и реакциите му. Този човек на първо място е майката, но и специалистът е от голяма полза в такива случаи. Мисля, че ако се обърнете към специалист ще ви бъде значително по-леко и по-уверено, просто става дума за сериозни неща...човекът с опит в тази област може да ви помогне много.
Успех желая и на двете майки и още веднъж - много сила и вяра!!!
Цитирай

Sofia

Мнения: 288
Цитат на: Reza
така...значи една приятелка ми даде тези координати на добри детски психоложки:

Руми Милушева - tel. 952 38 40/ 319 vatreshen
Хариета Манолова - tel. 923 03 75

....може да ти помогнат....поне ако има такава добра литература, те ще знаят...
УСПЕХ!!!!!!!!! и КУРАЖ!!!!!!!!!!


Благодаря за координатите. И аз си мисля, че най-вероятно ще имаме нужда от детски психолог.
Цитирай
Цитат на: Летисия
...Ако някой знае къде мога да открия инфо за болест наречена двигателно сетивна полиневропатия  -болест на Шарко-Мари-Тот нека ми пише.

Не знам дали това е точно това, но открих няколко описания (само че са на английски) Дано ти свършат работа.
Пожелавам ви кураж и успех с преборването към тези болести. Пък аз съм седнала да се къхаря, че дъщеря ми не иска да яде Embarassed  Sad
http://www.coloradohealthsite.org/CHNReports/statins_polyneuropathy.html
http://www.medhelp.org/HealthTopics/Polyneuropathy.html
http://www.jr2.ox.ac.uk/bandolier/band100/b100-5.html
Цитирай

Sofia

Мнения: 288
Цитат на: Лекси
Има една дебела книжка "Как да поговорим". В нея са дадени примери в дадена житейска ситуация /и то предимно тежки моменти - смърт на близак, болест, сексуално насилие.../какво да кажеш и как да го обясниш. В момента не съм в къщи затова не мога да проверя дали в нея се съдържа точно това, което търсиш, но съм почти сигурна, че е така. Ако я искаш, но не можеш да я откриеш съм готова да ти я изхпратя.


Лекси, моля те, когато се прибереш да провериш, дали има нещо по въпроса, и ако е така да напишеш името на автора, за да я потърся.

...........................
Летисия, не губи надежда, някой ден може би ще се намери лечение и за нашите деца.
Благодаря на всички за подкрепата.
Цитирай


Мнения: 2 567
Honda , благодаря ти за линковете. Аз не се оправям много добре с английския, но съпруга ми ги разгледа и ми приведе повечето от нещата.
Наистина сайтовете са за полиневропатии, но те явно са доста разновидности , а както и лекаря ни предупреди разновидността от която страда Бети е наистина много рядка и дори в тези сайтове не открих информация точно за болеста на Шарко-Мари -Тот. Все едно тези хора не са съществували та каму ли да са открили такава гадна  и рядка болест  Sad . А и на всичкото отгоре никой от лекарите не си направи труда да ни напише имената на тази троица на латинеца та още по трудно става търсенето им.

Благодаря на всичики ви за разбирането и подкрепата. Наистина очакванията ми за форумите на БГ мама се оправдаха. Хората , които срещам тука са невероятни и ми връщат надеждата, че доброто е наистина повече от лошото .

Супер сте
 newsm10
Цитирай
0 Потребители и 1 Гост преглежда(т) тази тема.
1-14 от 25 отговора