Забравена парола?
или
Регистрирай се Активация на акаунт


Ел. поща с която се опитвате да се регистрирате не съвпада
с тази използвана в BG-Mammma

Да Попълнете формата за регистрация Не Продължете с Facebook регистрацията

Деца с увреждания и хронични заболявания
0 Потребители и 1 Гост преглежда(т) тази тема.
1-14 от 78 отговора

София

Мнения: 323
Започнах подобна тема във форума за здравословни проблеми. \основанията ми бяха следните -там биха я прочели родители на здрави деца. Исках да обсъдим проблема с разбирането какво значат здравето, детските болести и уврежданията, как да ги приемаме, как да се борим с тях и доколко да се страхуваме от тях. Но дали защото не се изразих правилно или защото не бях разбрана, не се получи. Ето линк
http://www.bg-mamma.com/index.php?topic=121689.0
може някой да ми обясни защо не се получи. Но щом не става там, да опитаме тук. Е, специални ли са нашите деца и какво ще означава да ги интегрираме.
Цитирай

София

Мнения: 3 906
Ами ,знаеш ли, аз те подкрепих и там ,но нали разбираш ,че там хората трудно могат да те разберат ,особено така сложно казано, пък и когато нямат сериозен проблем всеки си мисли -Е това на мен няма да се случи.А проблема с интеграцията е сериозен ,но може би само тук ще разберат какво имаш в предвид  bouquet
Цитирай

София

Мнения: 6 961
Здравей и тук!Аз също бях от неразбралите в тази тема,разбрах какво искаш да кажеш във втория-третия ти постинг.Това е без значение.Тук си го написала ясно  и точно.
Моето дете е с увреждане,специално или както предпочитате.Всяко дете е специално в нуждите си,просто някои деца имат по-специфични нужди.При някои деца нуждите им са видими,пхри други по-трудно се забелязват.Аз не обичам делението на децата на нормални и ненормални,но за съжаление то е факт нерядко.Защо-не зная и се отказах да търся отговор.Имам две деца-и двете са специални посвоему,дори понякога ми е по-трудно да намеря общ език с детето ми,което лекарите наричат здраво,отколкото с детето ми,което е с увреждане.И как иначе-аз съм се научила да я разпознавам нуждите и по всеки неин жест,който човек не би и забелязал.
За интеграцията-това ми е малко болна тема.Но имам надежда в хората.Аз искам просто да не ни съжаляват-мен,детето ми,семейството ми.Не обичам да ме съжаляват,грозно ми е някак.Това съжаление пречи на детето ми да се развива.Едно е да приемеш един човек с качествата и недостатъците му,друго е да го съжаляваш.Искам само това-като кажа,че детето ми не говори никой да не ми казва "ох,горкото".Това пречи.Детето ми е обичано,обграждано с нежност,не е горкото.Това за мен е интеграцията-да приемат детето ми такова каквото е,а не такова каквото им се иска да бъде.
Цитирай

София

Мнения: 998
Здравей Hug, четох темата в здравния форум... Wink наистина е малко неразбираема. И честно казано, учудвам се, че не са те изяли с парцалките.....като съдя по майките, които познавам от квартала.
Като цяло не съм съгласна с теб. Значи, Боби е с тежко и опасно заболяване. Много от майките в градинката знаят това. Веднъж една от тях ме покани на кафе...беше много разстроена, притеснена, готова да заплаче. Детето й имало проблем. "Какъв?" - питам аз. " Ами, враства му се нокътя!". Смешно, не, не е.....Защото тази прекрасна жена, няма как да се постави на моето място...., защото тя си представя, как пръстчето може да се възпали, как може да се наложи намеса на хирург, как детето и ще има този проблем и по-нататък. Тя казва, че детето го боли, обясни ми, че и при нея е същото, защо трябвало да го предаде на детето? И аз я разбирам прекрасно.....За нея, врастването на нокътя е сериозен проблем.....защото тя така го чувства. Врастването на нокътя увреждане ли е - не е. Но как го чувства и изживява тя - сама си знае. Баналното е, че всеки родител на дете с ДЦП, че каже колко тежко е това заболяване, или поне може да бъде. Аз бих дала всичко  Боби да Е с ДЦП. Всеки сам си знае какво му е.....
 А иначе... За мен интеграциата на хората с увреждане е сложен и многопластов проблем. Тя не се изчерпва с левчетат добавки за телефон или лекарства.....това за мен не е интеграция, а социална помощ. Интеграцията...това е създаване на специализиарни центрове за децата с проблеми, осигуряване на места в масовите учебни заведения, пригаждане на околната среда към специфичните им нужди....и прочее практически стъпки. Но най - вече - нужна е една кампания, нещо подобно на идеята за клип, която обсъждахме. Държавна политика за хората с увреждане - разясняваща техните проблеми, и насаждаща у хората нагласата, че всички са еднакви. Възпитание и обучение на децата още от най-ранно възраст, как да се държат с другарчетата си с проблеми. Необходима е промяна в начина на мислене и възприемане на хората с увреждане. Изграждане на подходящ модел на поведение...и най-вече - самите ние да се преборим със страховете си .....
Цитирай

София

Мнения: 323
Здравей и тук!Аз също бях от неразбралите в тази тема,разбрах какво искаш да кажеш във втория-третия ти постинг.Това е без значение.Тук си го написала ясно  и точно.
Моето дете е с увреждане,специално или както предпочитате.Всяко дете е специално в нуждите си,просто някои деца имат по-специфични нужди.При някои деца нуждите им са видими,пхри други по-трудно се забелязват.Аз не обичам делението на децата на нормални и ненормални,но за съжаление то е факт нерядко.Защо-не зная и се отказах да търся отговор.Имам две деца-и двете са специални посвоему,дори понякога ми е по-трудно да намеря общ език с детето ми,което лекарите наричат здраво,отколкото с детето ми,което е с увреждане.И как иначе-аз съм се научила да я разпознавам нуждите и по всеки неин жест,който човек не би и забелязал.
За интеграцията-това ми е малко болна тема.Но имам надежда в хората.Аз искам просто да не ни съжаляват-мен,детето ми,семейството ми.Не обичам да ме съжаляват,грозно ми е някак.Това съжаление пречи на детето ми да се развива.Едно е да приемеш един човек с качествата и недостатъците му,друго е да го съжаляваш.Искам само това-като кажа,че детето ми не говори никой да не ми казва "ох,горкото".Това пречи.Детето ми е обичано,обграждано с нежност,не е горкото.Това за мен е интеграцията-да приемат детето ми такова каквото е,а не такова каквото им се иска да бъде.
Здравей и благодаря че се включи. Имам чувството, че това е война. Само не разбирам защо нашите деца трябва да бъдат жертвите - на обществото, на системата, на правителствата ако щеш. Ще ми се да пуснем такава тема и във форума нашите деца.
Цитирай

Враца

Мнения: 862
Валенце,много вярно си отразила нещата.   bouquet Но според мен интеграцията  в това как другите приемат нашите "специални "дечица.Криси е умствено и физически запазен.Проблема е липсата на слух или както го водят "глухоням". Мен дори от самата дума ме боли.Той е едно малко момченце  което не чува и не говори /за сега ,но живеем с надежда  Praynig / Представяте ли си как се почувствах когато го "изписаха" от  детската градина понеже не е нормален и не можели да се грижат за него.Той има същите потребности както всички негови връстници,храни се играе си и тъй нататък...както всички други малчугани.Даже бих казала ,че е и по-добър доста от другите в неговата група.И това ли е ИНТЕГРАЦИЯТА.Проблема според мен е в мисленето на хората,докато то не се промени нищо няма да стане наяве.Знаете ли как родители подбутват децата си пред Криси, да го заобиколят или да не си играят с него..,сякаш може да ги прехване..И защо..Проблема е наш и е индивидуален.Именно тук е въпроса защо се приемат само от родители със" специални" дечица.Ако някой знае ,нека ми каже!Много се паля ако се захване тази тема.Ще ме извините!
Цитирай

София

Мнения: 323
Миналата седмица дъщеря ми пак беше с ужасни обриви. Детето на съседката дойде и директно ме попита: Тони да няма шарка или нещо заразно, защото мама каза да внимавам, като играя с нея. А тя просто има алергии. Боли ме, не може всеки път когато се обрине, другите да я изолират и тя да идва и да плаче с думите"Няма с кого да си играя" Какво да кажа за тези, които винаги ги избягват
Цитирай

Някъде там...........

Мнения: 2 116
Много е трудно и много боли! Но съм съгласна, че докато обществото не промени мисленето си, ще страдаме ние и нашите деца...
Цитирай

София

Мнения: 6 961
Марги,това което описваш ми е до болка познато.Нас с Буби са ни гледали "накриво"  млади майчета с бебета,защото тя като не говори ,а иска да изрази някаква негативна емоция почва да "мучи",няма как по-ясно да го кажа.Аз зная какво е това мучене,но някои хора се сърдят,че им буди бебетата.И тези хора нерядко са роднини или "близки",които много добре знаят какво ни е положението.В началото ми беше неприятно,сега просто си обяснявам на детето защо да не прави така и толкова.Хора всякакви.аз веднъж бях писала как една роднина беше опипвала Буби по главата като бебе да види къде и е клапата...и това докато аз бях в другата стая да и правя кафе.Такива хора не заслужават да се занимаваме с тях,повярвайте ми.Ако някой го интересува какъв точно ни е проблема нека ме попита-ясно и точно-ще отговоря.
Според мен мисленето на хората в нашата страна бавно ще се промени,много бавно SadИма и добри хора обаче,вярвайте го.И нашите деца ги усещат.Буби си има хора,които заобичва от раз,само като им чуе гласа почва да се усмихва,хвърля се в прегръдките им.Тези хора са моята надежда.
Цитирай

София

Мнения: 3 906
Здравей Hug, четох темата в здравния форум... Wink наистина е малко неразбираема. И честно казано, учудвам се, че не са те изяли с парцалките.....като съдя по майките, които познавам от квартала.
Като цяло не съм съгласна с теб. Значи, Боби е с тежко и опасно заболяване. Много от майките в градинката знаят това. Веднъж една от тях ме покани на кафе...беше много разстроена, притеснена, готова да заплаче. Детето й имало проблем. "Какъв?" - питам аз. " Ами, враства му се нокътя!". Смешно, не, не е.....Защото тази прекрасна жена, няма как да се постави на моето място...., защото тя си представя, как пръстчето може да се възпали, как може да се наложи намеса на хирург, как детето и ще има този проблем и по-нататък. Тя казва, че детето го боли, обясни ми, че и при нея е същото, защо трябвало да го предаде на детето? И аз я разбирам прекрасно.....За нея, врастването на нокътя е сериозен проблем.....защото тя така го чувства. Врастването на нокътя увреждане ли е - не е. Но как го чувства и изживява тя - сама си знае. Баналното е, че всеки родител на дете с ДЦП, че каже колко тежко е това заболяване, или поне може да бъде. Аз бих дала всичко  Боби да Е с ДЦП. Всеки сам си знае какво му е.....
 А иначе... За мен интеграциата на хората с увреждане е сложен и многопластов проблем. Тя не се изчерпва с левчетат добавки за телефон или лекарства.....това за мен не е интеграция, а социална помощ. Интеграцията...това е създаване на специализиарни центрове за децата с проблеми, осигуряване на места в масовите учебни заведения, пригаждане на околната среда към специфичните им нужди....и прочее практически стъпки. Но най - вече - нужна е една кампания, нещо подобно на идеята за клип, която обсъждахме. Държавна политика за хората с увреждане - разясняваща техните проблеми, и насаждаща у хората нагласата, че всички са еднакви. Възпитание и обучение на децата още от най-ранно възраст, как да се държат с другарчетата си с проблеми. Необходима е промяна в начина на мислене и възприемане на хората с увреждане. Изграждане на подходящ модел на поведение...и най-вече - самите ние да се преборим със страховете си .....
Извинявай ,но аз мисля че проблемите ,там някаде горе ги знаят и смятам че колкото повече се разясняват потребностите за специфичните нужди и се ангажира обществото толкова повече хора ще си казват -Ех, горките ,пак за тях дават по телевизията, пу пу горките дечица. Не е ли по добре да занимаваме управляващите със тези неща , а обикновенните хора да се опитаме да убедим че децата ни са нормални като всички други ,а и ние да ги приемем като такива иначе каузата е немислима.В една обикновенна западна държава почти не видях предавания за инвалиди и техните потребности, но там те получават необходимото защото това е политиката им ,а хората ги възприемат нормално защото не се ангажира постоянно обществото ,което и то всъщност среща проблеми,а  по този начин може да се породи злобата- Писна ми да гледам за тях,и аз имам проблеми.
Особено ако говорим за бедна държава като нашата.Знам че ще ме нападнете ,но това е мое лично мнение,не ме мразете  bouquet
Цитирай

София

Мнения: 998
Viki i mama Hug, за съжаление сме на светлинни години от западните държави. Пък и начин на мислене у нас. Като по - малка аз изобщо, никога не бях чувала за деца с проблеми - това явно се е считало за срамно. За първи път видях дете със сериозен проблем доста късно и ....се държах като кръгъл идиот. Извадих рязко една плюшена мечка и уплаших момиченцето. След което се сврях смутено в една дупка и се молех да си тръгнем по-бързо. Мисля, че много хора се чувстват като мен тогава - не знаят как да се държат. По - лесно е да подминаваш и ли да следваш добре познатия модел на поведение...пу, пу....горкото детенце - да не се случва Whistling За съжаление не изключвам и себе си от тази група.....преди да се роди, Боби, разбира се. А когато разбрах, че е болен, приложих старата максима..нападението е най-добрата эащита....и вместо да чакам да ме питат, сама си разказвах всичко. Така постепено престанах да съм интересна. Друг е въпросът, че може би съм случила на съседи....... Държавата трябва да се ангажира, съгласна съм. Но всеки ден се налага да общуваме не с  институциите, а с хората около нас. Мисля, че ако здравите деца отрано свикнат да приемат различните като равностойни, това ще е чудесно.....
Цитирай

София, "Младост 3"

Мнения: 9 047
Момичета, не четох всичко. Знам, че е много болезнено делението. Но то идва от незнанието.
Миналата седмица дъщеря ми пак беше с ужасни обриви. Детето на съседката дойде и директно ме попита: Тони да няма шарка или нещо заразно, защото мама каза да внимавам, като играя с нея. А тя просто има алергии. Боли ме, не може всеки път когато се обрине, другите да я изолират и тя да идва и да плаче с думите"Няма с кого да си играя" Какво да кажа за тези, които винаги ги избягват
Замислих се ако видя дете с обрив аз какво ще направя - ами ще се опитам да мисля, че майката е съвестна и това не е шарка... но честно казано ако ми е близка - директно ще попитам. Уви има много безотговорни родители и страшно много заразни болести /и то много тежки и опасни/ - напоследък. И човек гледа да предпази детето. Така, че в тоя случай -  май и мен ще ме заклеймите.
Но помислете - добре - вие знаете, че е алепргия... а тези дето не знаят? Не е ли нормално да се притесняват? И все пак майката на момченцето не му е забранила - тя просто го моли да внимава при играта - т.е.е въпреки майчиния страх осъзнава, че най-вероятно няма причина за него... НО страха е голям бич и тежко нещо за майчината душа!

А иначе за делението сме говорили и ще се говори... но да ви кажа - за мен проблема е в неразбирането на чувствата на хората в нашето положение - защото родителн на дете пращящо от здраве и нямал проблеми с него никога - не може да разбере нашите страхове, нашата болка и тази на децата ни! Аз гледам по моите познати, че дори по родителите си - когато водих Дани на процедури бях сама - те някак останаха на страна - и в резултат все още често чувам, че съм била паникьр, излишно съм се притеснявала... бе че аз не съм у ред, а не че има проблем, че си търся под вола теле... Те не разибрат излишната ми паника и прекомерните страхове, защото не им се е налагало да ги изпитат.
Мислих над тези неща и стигнах до извода, че единствения начин да ги накараш да разберат е да се опиташ да разкажеш, покажеш проблемите /книги, брошури, филми, клипове - с истории на живи и истински хора/ - да говориш - с цел да ги направиш съпричастни... евентуално ако може да стане това.

Та в този аспект - единствения коз на майка на детенце с проблеми /уф дано не се обиди някой на този израз/ - е да говори открито пред майките и децата за същността на проблема. Да разяснява, да обяснява, да показва, че няма нищо страшно, нищо заразно, нищо което да навреди на другите! Много тежко е това бреме - но държа да отбележа, че лично по моето скромно наблюдение, майка постигнала това - е преодоляла и в себе си едни бариери, един срам и притенснение, които тровят и нейния живот и спъват правилното възприемане и на околните на нещата.

Дори когато не знаех дали Дани ще се оправи или влоши, не знаех какво да чакам - винаги съм казвала истината... даже може би гледах да я дам в по-суров вид отколкото беше - леко от страх друг да не забележи нещо повече  и да ми каже не нарочно, но нетактично и да ме нарани.... И всеки път беше по-лесно и никога след 4-5 път не съм имала притесненията, които имах в началото - че някой ще ме пита нещо дето не искам да чуя... защото разказвайки на другите състоянието на детето и своите страхове - нямаше вече какво да ме изненада и да ме стресне, чрез тях аз гледах даже може би по-реално на нещата - без излишен страх, но и без излишна заблуда...
И знает ли - сега продължавам да се опитвам да е по същия начин - да не прекалявам с прекомерти надежди за детето, но и да не се страхувам, когато детето на съседкат проговори на 9 месеца, а Дани мучи на 2 годинки... не че си нямам неприятни усещания с желанието моето дете да е най-... но си давам сметка, че това е нещо индивидуално, а и всеки носи красота в своята индивидуалност и различие! В своята уникалност! Но ако спра да говора открито, че Дани напр. изостава в това или онова - било то поради негови личностни особености или поради някакво заболяване - нито ще реша проблема, нито ще променя нещо, нито пък ще ми е по-леко.
Та затова - говорете открито! Споделяйте! Карайте хората да видят истината, да усетят нещата от живота - да видят, че болката и трудноститет не са само по книгите и филмите, а са част от живота! Че го има у съседа... и че може утре и в къщи да почука някой проблем....
НИЕ сме тези дето трябва да почнем промяната - от себе си - като отворим себе си, сърцата си и историите си за другите! А после... да се ндяваме, че те ще ни забележат, ще ни изслушат... и ще почувстват нашите чувства!
Цитирай

София

Мнения: 4 384
Наде, много искрено си го описала  bouquet Hug Praynig
Цитирай


Мнения: 4 425
НИЕ сме тези дето трябва да почнем промяната - от себе си - като отворим себе си, сърцата си и историите си за другите! А после... да се ндяваме, че те ще ни забележат, ще ни изслушат... и ще почувстват нашите чувства!
  Толкова добре те разбирам,но не знам защо се сещам за поговорката "Сит на гладния не вярва".Не мисля,че трябва да отворя себе си,сърцето си и историята си за другите.Просто защото не искам сърцето ми да бъде стъпкано,да загубя вярата в себе си и моята история просто да остане за насрещните като една "сапунка" гледана по телевизията.Установих,че ме разбират мнооооооооооооого малко хора,промених отношението си към доста "приятели"  и продължавам.Намерих опора във хора,които дори не съм познавала,изпитах разочарование и болка от близки хора и роднини.Промяна на отношение не се извършва с държавна политика.
Държавна политика за хората с увреждане - разясняваща техните проблеми, и насаждаща у хората нагласата, че всички са еднакви.
   Имах предвид "насаждаща" у хората.Просто съм убедена,че такова нещо не става по този начин.Тя,държавата,да им осигури средствата за лекарства,рехабилитация,с една дума за достоен живот и тогава да разяснява специфичните им проблеми.А то намаляват клинични пътеки ,всяка болница ти вади ценоразпис и милото ни родно здравеопазване се превърна в бакалница.Няма да коментирам,че част от проблемите на тези деца са ЧИСТО лекарски грешки.
                Да се обърна ,да разкажа,да потърся подкрепа - ОТ КОГО ?Няма да забравя коментара и подхилкванията на хора,които познавам от много години,когато споделих за проблема ни.Ами няма какво да се заблуждавам по-голямата част проявиха ЧИСТО ЛЮБОПИТСТВО и се понесоха клюки,за които не искам да си спомням дори.Когато не знаех на кой свят се намирам имаше обаждания от "доброжелатели" с единствената цел да разберат докъде е стигнала " драмата" и не искам да продължавам повече в тоя тон.То е ясно кой го боли и е готов да подаде ръка ,и кой си търси "клюкинките".
                Да се надяваме - не аз не искам да се надявам - че ще ни забележат,ще ни изслушат и ще разберат чувствата ни.Горчивият ми опит показа колко мога да се надявам и не виждам смисъл да разчитам някой да ме забележи.
                Затова аз разбрах темата така:Да науча детето си да се бори,да съхраня самочувствието му,да му помогна да не се чувства различно от другите,да го науча да не чака да го забележат,да го изслушат ,а да ги превъзхожда в дадени отношения.И така съм се опитвала до сега.Въпреки ,че нашият случай е доста "по-лек" ако мога да се изразя така е БЕЗУМНО ТРУДНО особено когато детето започва да разбира,че е различно от другите.Трудно е да пресечеш реакцията на някоя майка в градинката :Дай му,че то не може.Отговора ми е :Може.Направи го сама.А за болката ,която в тоя момент изпитвам няма да говоря.
               Та каква държавна политика помага.Може да има такава ,но  не е тук В БГ и май няма да се получи и след 100 години.За това аз мисля,че ние трябва да научим другите да ни забелязват дори тогава когато не им се иска,да ни изслушват дори тогава когато са със запушени уши и да уважават чувствата ни,а не да ги пренебрегват. А това изисква много упоритост и постоянство.Доброто е ,че все пак се намират хора,които се опитват да променят отношението.Дори с участието си в този форум.  bouquet  bouquet  bouquetПоздрави и успех и нека имаме сили да продължим.





 
Цитирай

София, "Младост 3"

Мнения: 9 047
Didia ако ти не кажеш как се чувстваш - другите и да искат няма да разберат.
Да ще видиш 99 души просто гледащи "сапунка", но е достатъчно 1 да приеме присърце.
Случвало се е да бъда нахално любопитна за да мога да помогна - защото хората често подхождат с недоверие... но така прави и майката пазеща детето си от някое с пъпки /било шарка, обрив или просто нахапано от комар/. Въпреки негативите при споделянето - само то е пътя към интеграцията - независимо в каккав област и аспект от човешкия живот!

Прегръдки  итова за възпитанието е супер, но за мен най-важното е при това възпитание да не се чувства болка когато някой иска да помогне... защотодругия не може, и да не се страхуваш въпреки цялата болка коята ще получиш от коментари, не разбиране и т.н . - да разказваш за себе си, своите преживяванеия.... /може би не мога да дам пример сега с Дани, но пък в личен план споделяла съм и по-неприятни неща във форума... и това ми е помагало да погледна на тях по-скпокойно, без срам и притеснение... а и да мога да ги споделям и иначе.../
Цитирай
0 Потребители и 1 Гост преглежда(т) тази тема.
1-14 от 78 отговора