Забравена парола?
или
Регистрирай се Активация на акаунт


Ел. поща с която се опитвате да се регистрирате не съвпада
с тази използвана в BG-Mammma

Да Попълнете формата за регистрация Не Продължете с Facebook регистрацията

Деца с увреждания и хронични заболявания
0 Потребители и 1 Гост преглежда(т) тази тема.

у дома

Мнения: 249
Здравейте мами!

Не искам да преразказвам моята история. За нея повече на http://www.bg-mamma.com/index.php?topic=121883.0.
Та:
Понеже кардиологичното заболяване на моята приятелка е Тетралогия на Фало (Tetralogy of Fallot) една вечер реших да "поразгледам" какво има в мрежата за това рядко заболяване. На български език (за съжаление) не намерих почти нищо. Когато обаче потърсих на английски се изумих от това което намерих.

Оказва се, че Тетралогията на Фало е част от кардиологичните проблеми, които възникват при деца с т.н. ВЕЛО-КАРДИО-ЛИЦЕВ СИНДРОМ (Velo-cardio-facial syndrome или VCFS). Въпросния VCFS се причинява от дефект в/или липса на/ дългото рамо в хромозома 22 по анализа на FISH.

Повече информация може да се намери на:
http://www.nt.net/a815/index.html
http://bjp.rcpsych.org/cgi/content/full/179/5/397
http://www.vcfs.net/

Има също така много публикации на английски от Медицинските изследователски центрове в: Кеймбридж, Йейл, Оксфорд, Питвбърг (САЩ) и Медицинския университет Токио (Япония), департамент "Генетика".

Та, копирах аз на един диск всички медицински публикации и материали които намерих за Тетралогия на Фало и VCFS (най-прясната беше от преди 2 месеца , Оксфорд прес) и си уговорих среща с кардиолога на моята приятелка. Исках да обсъдим информацията която намерих и най-вече факта, че сърдечното й заболяване и психическите и отклонения НЕ са две независими едно от друго заболявания, а ВСЪЩНОСТ СА СЛЕДСТВИЕ на едно основно заболяване.
Втрещих се, когато получих отговор "Ооооооо, аз нещо, което не е преведено на български даже не го чета! Аз съм кардиолог. Мен ме интересува само сърцето!"!!!!!!!!!!! Shocked Shocked Shocked Shocked Shocked Shocked Shocked Shocked Shocked Shocked

Сега съм решила да заведа приятелката ми на 8 септември 2006 г. от 09:00 до 11:00 часа в Конгресен център на Международен панаир-Пловдив на работната среща между представители на пациентски организации и пациенти. Срещата се организира в рамките на Втората източноевропейска конференция за редки болести и лекарства-сираци „Насърчаване изследванията на редки болести в страните от Източна Европа“ от ИЦРБЛС в сътрудничество с EURORDIS.
Сайта на информационния център за редки болести и лекарства "сираци" е <www.raredis.org>
Цитирай
http://www.bg-mamma.com/index.php?topic=106280.0

не си сама:)
Цитирай

София

Мнения: 998

Втрещих се, когато получих отговор "Ооооооо, аз нещо, което не е преведено на български даже не го чета! Аз съм кардиолог. Мен ме интересува само сърцето!"!!!!!!!!!!! Shocked Shocked Shocked Shocked Shocked Shocked Shocked Shocked Shocked Shocked


Сайта на информационния център за редки болести и лекарства "сираци" е <www.raredis.org> Peace Peace Peace


Какво се чудиш - човекът може да не знае и дума на английски. Но да го е срам да си признае. Преведи му го.....ей така, на пук, и му го тресни на бюрото. Най - големият проблем на много специалисти е, че спират да се развиват.....голяма грешка...често обаче с последствия за други. За съжаление.......
Когато постовиха диагнозата на Боби не знаех как се пише "болест" на английски. Принудих се да го науча, за да разбера какво му е на сина ми. Само че, при мен имаше силна мотивация.....каквато при други явно няма.

Сайтът за редки болести е много полезен. Там получаваш информацията, която ти е нужна бързо и на достъпен език.
Цитирай
0 Потребители и 1 Гост преглежда(т) тази тема.