Забравена парола?
или
Регистрирай се Активация на акаунт


Ел. поща с която се опитвате да се регистрирате не съвпада
с тази използвана в BG-Mammma

Да Попълнете формата за регистрация Не Продължете с Facebook регистрацията

Деца с увреждания и хронични заболявания
0 Потребители и 1 Гост преглежда(т) тази тема.

Някъде в България

Мнения: 15
Страдам от това гадно кожно заболяване .
През последните години съм обвита цялата в подобни на брадавици образовиния,които излизат и растат кагато си поискат и както си поискат.
Имам дете на шест години коет също страа от това заболяване .Засега има само тук-там кафеникави петънца по тялото и аз искрено се надявам да не развие болестта.защото и аз бях така ,но уви сега вече нещата се влошиха.
Много ми се иска да имам още едно дете но ме е страх че ито ще страда от тази болест.
Цитирай
Здравейте!
Намерих малко информация.
Това заболяване се дължи на дефект в 17 хромозома, където се намира генът за белтъка "неврофибромин". Среща се средно 1 на 3 500 раждания. Рискът за предаване на дефектния ген на детето, когато единият родител е носител, е 50%, когато и двамата родители са носители - 66,7%. Когато човек има този ген в себе си, той винаги се проявява, но в различна степен (от леки до тежки форми на заболяването).
С други думи, ако съпругът Ви няма това заболяване, рискът за всяко от децата е 50%.
Цитирай
 Здравейте ! Казвам се Евгени и сам на36 години аз също страдам от това заболяване , но в по-
лека форма.Имам дъщеря на 13 години, страдаща от същото  заболяване, но в по-голяма степен.
От 4 години насам тя   има гръбначно изкривяване- скулЬоза. Искам да намеря контакт с други хора
страдащи от това заболяване.
Цитирай


Мнения: 138
 Здравейте.
 На дъщеря ми днеска й поставиха диагноза епилепсия. Тъй като се роди с родилно петно на гърдите, лекарите го характеризираха като невус, невроложката се съмнява , че Маги има неврофиброматоза. Трябваше да й мъкна думите с ченгел от устата за да получа някаква информация за това заболяване. На мисълта за тази диагноза я навежда факта, че тези две заболявания се срещат заедно. Не разбрах обаче дали това , че има епилепсия е сигурен белег за неврофиброматоза или и аз не знам какво. Много съм объркана и притеснена, така че ви моля да ми дадете някаква информация за болестта, за симптомите, за лечението, за всичко...
Благодаря.
Цитирай

Някъде в България

Мнения: 15
Няколко дни след като съм се родила са се появили няколко кафяви петънца. В последствие с годините те са станали повече .Някъде към 12-13 годишна възраст започнаха да ми излизат и брадавици ,които се променят постонянно.Някои са малки други големи .Повечето лекари казват че това заболяване е на нервна почва.
Нямам епилептични припадъци , но са ми казвали че е възможно това заболяване да е свързано и с тумор в мозъка -дай боже да не е така.
Питали ли са родителите ми дали съм с нормално развитие и слава богу това е така -завършила съм висше образование и смея да твърдя ,че интелектуално съм малко над средното ниво.
Засега и детето ми психически и физически е наред.
Надявам се и за в бъдеще да е така.
Мога да кажа само че при силен стрес -напрежение и ядове веднага излизат нови образования.
Цитирай


Мнения: 138
А на базата на тези петанца само ли ти поставиха тази диагноза, защото почти всеки човек има такива?
Правиха и ти някакви изследваня. Знаеш ли и до какви други изменения може да доведе? Лечима ли е и изобщо интересува ме всяка подробност. Моля те пиши ми за всичко!
Цитирай
Неврофиброматоза е 2 типа. 1ят тип  има кафяви птна и фибромчета по тялото.Някои пациенти
 рзвиват и грабначно изкривяване сколиоза.За тип 2 нямам информациа.Хората с това заболяване
имат право на инвалидна група. Тъй като заболяването се води  като трайно увреждане,                                             а на децата се полагат 2 но  детцки . За детето може дасе обърнете към генетичното отделение на Детцката педиетрична  клиника към Александровска болница в София.
Цитирай
неврофиброматоза.Много гадна болест при мен се появи чак след 15година.И миналото лято ми казаха че страдам от тази болест.Оперираха ми главата за да премахнат фибром и все пак ми казаха че болестта можела сама да спре своето развитие или да продължи.Което никак не ме успокоява, защото мисля когато се оженя какво ще стане с детето ми.Предстои ми още една операция за премахване на фибром който притискал пикочния ми мехур и така Господ да пази всички от тази страшна болест не я пожелавам дори на най-големия си враг.
Цитирай

Някъде в България

Мнения: 15
хей гост пиши ми ако искаш имам нужда да поговоря с някой на тази тема.
Когато настъпи този сезон когато всички започват да носят блузки с къси ръкави и къси панталонки и поли аз се чувствам много нещастна...
тежат ми скритите погледи на колегите .., начина по който ме оглежда всеки който забележи образованията по тялото ми който не спират да се появяват..
тежи ми когато гледам детето си и виждам петънцата по тялото му..
и ме обзема паника да не стане като мен...
и така по добре да спра защото ме обзема по-голяма депресия..
ако искаш да споделиш и да ти олекне пиши, може и лично на имейла ми
Цитирай
Включвам се, защото видях заглавието на темата и .... изтръпнах. Имам горчив опит, който за Ваше щастие не може да ви бъде много полезен. Вече писах във форума за родители изгубили децата си. Дъщетя ми страдаше от това заболяване, но не от кожната форма - проклетите неща бяха в главата й. Нямахме шанс....
Но ако мога да Ви бъда полезна, ще Ви кажа част от преживяванията си, които имат пряка връзка с Вашия проблем. При първоначалното поставяне на диагнозата, ме питаха имам ли някакви петънца по тялото....казах, че имам на гърба две, три и куп професори (след задълбочено и арогантно разглеждане) ми казаха, че това е точно неврофиброматоза....Живях с мисълта, че съм предала на детето си лошата болест и съм го обрекла по този начин, но след....като свърши всичко....се сетих да обърна внимание на себе си....Около година след смъртта й, моя приятелка забеляза, че имам някакви петна по шията. Сетих се за ''диагнозата" на професорите и моментално отидох .... на кожен лекар естествено. Жената само с един поглед ми каза, че това е обикновен лишей, който с изписаните от нея ''мазилца'' изчезна безвъзвратно.  Нямаше нищо общо с това, не че се чувствам по-добре, но.....просто препоръчвам да търсите консултация при "истински" лекар. Т.е. такъв, на който си му е специалност и знае какво и как да изследва. 
Поздрав и успех на Вас и детенцето Ви   bouquet
Цитирай
Ето информация за неврофиброматоза тип 2:
http://www.puls.bg/issue/nevrofibromatoza_tip_2_nf2_banf_issue_334.html
Цитирай
0 Потребители и 1 Гост преглежда(т) тази тема.